Il tutto pubblicando 7 album e percorrendo circa 50.000 chilometri all’anno, tra scuole, teatri e piazze italiane, senza dimenticare l’enorme opera di informazione e sensibilizzazione: sono cifre strabilianti, quelle esibite dai Ladri di Carrozzelle, gruppo musicale che alle sue origini era composto da nove persone su dieci affette da una grave forma di distrofia muscolare. Ne racconta il percorso Marco Piazza, protagonista egli stesso nella “preistoria” del gruppo

Raccogliere le variegate esperienze, le riflessioni e i suggerimenti delle persone sorde e delle loro famiglie, in vista anche di un prossimo convegno nazionale: è questo lo scopo del questionario lanciato dall’Associazione romana La Chiocciolina, cui le famiglie di un ragazzo sordo o le persone adulte con sordità possono rispondere fino al 15 marzo

«Perché - scrive Salvatore Nocera, soffermandosi ancora su quella Proposta di Legge per l’inclusione, sostenuta dalle Federazioni FISH e FAND - è bene che l’insegnamento delle discipline curricolari torni definitivamente ai docenti curricolari anche per gli alunni con disabilità e che quelli specializzati per il sostegno continuino ad approfondire, tramite l’aggiornamento permanente obbligatorio in servizio, i bisogni e le strategie sempre più specifiche per ciascun alunno con disabilità»

«Quella del Nomenclatore Tariffario - scrive Antonio Giuseppe Malafarina - è una “guerra di trincea” che si protrae per sfinimento, con l’obiettivo di ampliare la gamma dei prodotti classificati, per consentire a tutti di accedere alla miglior disponibilità di presìdi e ausili che il mercato propone, eliminando quelli superati dal tempo. Recentemente, il ministro della Salute Lorenzin ha illustrato l’imminente varo del nuovo Nomenclatore, con molte novità: ma sarà davvero la volta buona?»

Non possiamo che elogiare la decisione del Comune di Milano di intitolare al nostro direttore responsabile, scomparso nel dicembre dello scorso anno, la sala conferenze della Casa dei Diritti, ciò che avverrà il 3 marzo, nell’àmbito del “4° Forum delle Politiche Sociali”, aperto anch’esso da un ricordo di Bomprezzi. E altri interessanti incontri sono previsti sempre all’interno di quella manifestazione, come l’incontro del 4 marzo dedicato ai diritti delle persone con disabilità

Ad esse sono dedicate le iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi promosse in queste settimane dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e in particolare a tre specifici progetti di ricerca, tutti mirati appunto a queste forme gravemente progressive della malattia, con l’obiettivo di studiarne sempre meglio le cause, di trovare possibili trattamenti e anche di migliorare la qualità della vita di chi ne è affetto

«La funzione e filosofia di chi si occupa di disabilità da tecnico, come me, e di chi comunica “di” e “sulla” disabilità, come “Superando.it”, è di rivolgersi a tutte le persone con disabilità - pure a chi non sa nemmeno cosa sia Apple - ma anche a chi vigila sui processi e i diritti e alle aziende del settore»: così Stefania Leone, persona con disabilità visiva impegnata in àmbito di tecnologie accessibili, torna a soffermarsi sui problemi riscontrati con un dispositivo all’avanguardia

Se ne parlerà il 3 marzo a Roma, durante una tavola rotonda cui parteciperanno rappresentanti istituzionali e autorevoli personalità del mondo delle Malattie Rare, evento promosso in occasione della cerimonia conclusiva del terzo “Premio Giornalistico OMAR per le Malattie e i Tumori Rari”, organizzato dalla testata giornalistica «OMAR» (Osservatorio Malattie Rare)

«Intendiamo schierarci ancora una volta in maniera forte dalla parte delle persone con Malattie Rare e delle loro famiglie, anche con numerose nuove attività, con l’auspicio di poter dare un contributo significativo, sia dal punto di vista medico-sanitario che sociale, al miglioramento delle condizioni di salute e di qualità di vita di tutte queste persone». Lo ha sottolineato l’ANFFAS, in occasione dell’VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio

Tanti personaggi di grande spessore, nei settori dello sport, del turismo e dell’accessibilità, insieme a rappresentanti istituzionali e di altri enti, animeranno il 28 febbraio a Policoro, in provincia di Matera, la giornata di lavoro intitolata “I Giochi della Magna Grecia: l’accessibilità può vincere!”, promossa da Rete Turismo Italia Jonica, in collaborazione con i Comitati CONI di Basilicata, Puglia e Calabria

È per noi un grande piacere tornare a ospitare Giorgio Genta che, dopo un lungo periodo di silenzio, riprende le sue riflessioni con i Lettori sulle “famiglie con disabilità”. «La lettura di un libro - scrive egli stesso, riferendosi a “Se Arianna” di Anna Visciani - mi ha rammentato la forza della condivisione e l’importanza dell’ormai leggendaria “resilienza”». E conclude: «Non siamo soli, come famiglie e come persone, anche se molti (rappresentanti della politica in testa) fanno il possibile per farci sentire tali»

Tra gli eventi più importanti organizzati quest’anno nel nostro Paese in occasione dell’VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, avvalendosi di un parterre di relatori quanto meno qualificati, vi è certamente il Corso-Convegno Nazionale di Palermo, organizzato dall’ARIS (Associazione Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani), il cui titolo riprende lo stesso tema e lo slogan dell’evento, vale a dire “Vivere con una Malattia Rara. Giorno per giorno, mano nella mano”

«Con i tagli al Servizio Sanitario Nazionale sanciti dall’intesa tra Governo e Regioni - sottolineano dal Tribunale per i Diritti del Malato di Cittadinanzattiva - verranno acuiti i problemi delle persone: Livelli Essenziali di Assistenza sempre meno garantiti, taglio dei servizi e compressione dei diritti e delle tutele dei cittadini». «La formula resta sempre la stessa - rincarano la dose dal Sindacato CGIL -: fare cassa con le risorse necessarie a garantire i diritti dei cittadini»

È questo il tema dell’VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, declinata sullo slogan “Giorno per giorno, mano nella mano”, ovvero incentrata sul vivere quotidiano, sul bisogno e sull’assistenza di chi è affetto da una Malattia Rara e di chi gli è vicino. L’evento, ideato e promosso da EURORDIS, Organizzazione Europea per le Malattie Rare, è coordinato in Italia da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), che partecipa a numerose iniziative

Lo dichiarano dal CID (Centro Internazionale della Danza) di Rovereto (Trento), che il 7 marzo darà il via a un nuovo Laboratorio di questa disciplina, aperto a persone di qualsiasi età, con qualunque livello di esperienza e tipo di invalidità fisica, e a persone con disabilità psichiche non gravi. A condurlo sarà il danzatore e coreografo Pierluigi Zonzin, egli stesso persona con disabilità

I riflettori accesi lo scorso anno sui trattamenti di alcune gravi patologie oculari sembrano essersi di nuovo spenti, in un quadro ancora drammaticamente negativo per le persone coinvolte in questi problemi. A denunciarlo è la SOI (Società Oftalmologica Italiana), mentre l’Associazione Per Vedere Fatti Vedere e la Fondazione Insieme per la Vista chiedono l’intervento del Governo affinché «vengano tolte le assurde limitazioni all’uso del farmaco “Avastin” nella cura delle maculopatie»

Un titolo simile, ma in forma interrogativa, l’avevamo usato a suo tempo, raccontando dell’iniziativa lanciata a Santarcangelo di Romagna da due madri, creatrici anche del blog “Parchi per tutti”. Ora quel punto interrogativo lo possiamo sicuramente togliere, perché il 28 febbraio, grazie alla collaborazione del Comune e di altre Associazioni, una giostra inclusiva verrà inaugurata in un parco della città romagnola, permettendo a tutti i bambini - con disabilità e non - di giocare insieme

È questo l’appropriato titolo scelto per il seminario del 2 marzo a Milano, durante il quale verranno presentati i risultati più recenti di “ProgettaMI”, iniziativa nata per favorire processi di vita indipendente e inclusione nella società da parte di persone con disabilità intellettiva. Fatto poi non certo secondario, dalla fase sperimentale il progetto sta per inserirsi nella proposta ordinaria di servizi e interventi promossi dal Comune di Milano e rivolti alle persone con disabilità

È liberamente consultabile il rapporto conclusivo per il 2015 dell’iniziativa internazionale “Zero Project” che - come si evince sin dal nome - è nata per realizzare un mondo “a zero barriere”, architettoniche, percettive o culturali che siano. “Vita Indipendente e partecipazione politica” è stato il tema scelto per quest’anno, sul quale sono stati raccolti dati riguardanti ben 150 Paesi, mettendo in evidenza 50 buone politiche e buone prassi, veri e propri “modelli” nel loro settore

Piccolo “test” a risposta multipla, sui comportamenti più opportuni da tenere di fronte a una persona ipovedente. Perché «la comunicazione e la relazione sono un impegno a due - scrive Rosa Mauro - e più in generale costruire un mondo per tutti è facile, se la collaborazione avviene ad ogni livello e grado, conoscendoci a vicenda e venendoci incontro nelle nostre esigenze individuali»