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Anche quest’anno è arrivato il 2 Aprile, Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, ma il nostro Coordinamento [Coordinamento Toscano Associazioni per l’Autismo, N.d.R.] – che rappresenta persone con autismo, famiglie e amici – esprime ancora una volta amarezza e rabbia.
Siamo stufi delle solite parate, dei palloncini, della definizione di “bambini speciali”. I bambini con autismo crescono e diventano ragazzi e adulti, ogni 2 Aprile è un anno in più per loro e per le famiglie, e un anno perso per migliorare la qualità della loro vita.
Rivolgiamo un appello alle Istituzioni e alla società civile: «Dimenticatevi di noi il 2 Aprile, ma ricordateci tutti gli altri giorni dell’anno!».
Da anni dialoghiamo con le Istituzioni locali e regionali portando avanti un messaggio semplice e concreto: «E ora la vita». Perché le persone con autismo hanno diritto, come tutti, ad una vita vera: una presa in carico precoce e personalizzata, studio, formazione, salute, lavoro, casa, relazioni, autodeterminazione. E tuttavia, nonostante leggi e norme, nazionali e regionali, che codificano percorsi di presa in carico e diritti sanciti dalla Costituzione e dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, nonostante il nostro Coordinamento abbia fatto riunioni, preparato documenti, realizzato manifestazioni, la situazione ad oggi non è per nulla migliorata.
Ogni 2 Aprile, ormai da tempo, siamo sempre al solito punto.
Non si riescono a tradurre in realtà i princìpi teorici. Non si riesce a creare una collaborazione continua con le Istituzioni, a fare rete, a partire dai bisogni per costruire opportunità. E il problema non è solo organizzativo, è soprattutto culturale.
Manca ancora l’idea – prima ancora che i servizi – che le persone con autismo possano: lavorare, secondo le proprie capacità e aspirazioni; vivere in modo indipendente, con i giusti supporti; partecipare pienamente alla vita della comunità ove sono nati e cresciuti.
Troppo spesso, infatti, le persone con autismo vengono escluse, spostate, isolate.
Chi di noi accetterebbe di essere allontanato dai propri luoghi, dalle proprie abitudini, dalle persone conosciute, chi accetterebbe di essere “ricollocato” in una vita che non ha scelto? Noi no, e neanche i nostri figli.
Per questo, dunque, chiediamo alle Istituzioni, alle comunità, alle scuole, ai cittadini un cambio di passo reale: accogliere le persone con autismo, valorizzarle, costruire contesti di vita per tutti, garantire loro presa in carico precoce, terapie e sostegni per le famiglie, possibilità di studiare, di formarsi, di lavorare, di vivere in modo indipendente, di curarsi, di vivere il tempo libero.
«…Noi esseri umani saremmo fatti per non lasciare indietro nessuno, e poi siamo diventati un’altra cosa. E anche una sola persona che non si rassegna va aiutata…» (dal film Un mondo a parte, diretto da Riccardo Milani nel 2024).
*coordinamento.toscana.autismo@gmail.com.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.L'articolo Dimenticatevi di noi il 2 Aprile, ma ricordateci tutti gli altri giorni dell’anno! proviene da Superando.
«Iniziamo in questi giorni – si legge in una nota diffusa dall’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) – la pubblicazione di una serie di video sui maggiori canali social per raccontare come la Vita in tutte le sue sfumature possa coniugarsi con le diversità di ogni persona con autismo: lavoro, gioco, inclusione e autonomia secondo le possibilità e i desideri di ognuno. In altre parole, vogliamo raccontare il 2 Aprile, la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo di oggi, in modo diverso, non tramite convegni, ma con la Vita. Le immagini dei video, infatti, raccontano concrete dimensioni di esistenza. Questi primi video sono stati girati in alcuni centri di Lazio e Umbria, ma siamo solo all’inizio di un viaggio che coinvolgerà tutte le strutture della nostra associazione in ogni Regione».
Relativamente dunque ai primi video diffusi dall’ANGSA, «vediamo a Roma Daniel – spiegano dall’Associazione stessa – che con il supporto degli operatori impara a fare la spesa o Nicolas che accudisce gli animali nella fattoria della Semente a Spello, in Umbria, e altri che, nella stessa struttura, si occupano delle prenotazioni per l’agriturismo, o della produzione del vino e del miele. Altre persone le vediamo imparare e divertirsi attraverso attività sociali e il gioco, come a Scauri nel sud del Lazio, dove la mediazione professionale trasforma le attività ludiche in palestra formativa. A Tivoli, invece, Flavio e Annachiara preparano il pranzo e sono diventati anche abili artigiani del restauro di mobili destinati al macero: nel laboratorio riportano a nuova vita cassettiere, comodini, vecchie librerie e ne fanno commercio. E infine i giovani di Formia, Gabriele, Francesco, Nicole e Andrea, che si applicano per diventare bartender con il loro giallo bar ambulante rimorchiato dal van, mediante il quale si spostano di festa in festa per offrire perfetti spritz. C’è anche chi rappa improvvisando. Ma c’è anche la gestione della fatica, la riscoperta e la necessità di tempi più lunghi».
«Insomma un racconto corale e “ruvido” – concludono dall’ANGSA -, scene di vita vera, manifesto della “realtà sfumata” che unisce i territori in un unico messaggio di consapevolezza e azione, uno spaccato del mondo quotidiano legato alla nostra Associazione, che con determinazione e fatica traccia le basi del Progetto di Vita e ricava, conquista spazi, affinché i diritti delle persone con autismo diventino esigibili, rispettando identità e bisogni di ciascuno». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa ANGSA Nazionale (Luca Benigni), luca.benigni@gmail.com.L'articolo Il 2 Aprile raccontato tramite concrete dimensioni di esistenza proviene da Superando.
Nell’àmbito della manifestazione Un Prato di libri, Festival della Lettura per bambine, bambini, ragazze e ragazzi nella Provincia di Prato, l’Associazione Arcantarte promuoverà nella mattinata del 4 aprile l’iniziativa denominata Un viaggio a portata di mano: Prato raccontata con le mani (ritrovo a Palazzo Buonamici, Via Ricasoli 17, Prato, ore 10), breve tour della città toscana che si avvarrà di materiale di supporto realizzato dalla stessa Associazione.
Cosa aspettarsi? «Una guida tattile con il Braille e il nero grosso – spiega Antonella Nannicini, presidente di Arcantarte – e un interprete LIS (Lingua dei Segni Italiana), oltre alla presenza della guida in CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) Prato Alternativa».
Il tour, a ingresso libero, sarà aperto a tutti e a tutte (obbligatorio un adulto accompagnatore per bambine e bambini.
Ci siamo già occupati in varie occasioni di Arcantarte, Associazione fondata nel 2017 che si dedica alla realizzazione di attività culturali/artistiche, spaziando da temi riguardanti l’architettura e l’urbanistica, al design e all’arte, promuovendo eventi, esposizioni, visite guidate e corsi, il tutto favorendo la conoscenza di artisti locali e non, anche on l’organizzazione di mostre. Un impegno particolare riguarda la fruizione dell’arte anche da parte di persone con disabilità tramite laboratori di espressività artistica ed esposizioni ad hoc come la mostra tattile Accarezza l’Arte, giunta quest’anno alla decima edizione.
Tra le pubblicazioni dell’Associazione, da ricordare Prato in vista e Un castello da toccare, primi sussidi tiflo-didattici per conoscere la città di Prato, con mappe tattili, testo in Braille e in nero grosso, nonché Qr Code per persone con disabilità visiva. È stato inoltre realizzato il percorso audio-tattile sulla prima guerra mondiale presso la Casa delle Memorie di Guerra per la Pace di Prato. (S.B.)
L'articolo Prato raccontata con le mani proviene da Superando.
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Immaginiamo un ragazzo davanti a uno schermo, joystick in mano, cuffie alle orecchie. Sta giocando. Punto. La carrozzina c’è, ma non è il centro della scena.
È da qui che si può partire per raccontare la storia di Silvio Binca, 26 anni, di Massarosa, in provincia di Lucca, affetto da desminopatia, una malattia genetica rara che colpisce i muscoli. Una condizione che tuttavia non si traduce in un racconto pietistico, ma in una domanda molto concreta: cosa posso costruire, a partire da questa esperienza, che abbia senso anche per altri?
La risposta si chiama ThehandYcapped, un bel progetto che è insieme associazione, iniziativa culturale e tentativo di intervento sul modo in cui la disabilità viene rappresentata.
L’idea nasce da un’assenza evidente: nei videogiochi, uno dei linguaggi più diffusi tra i giovani, la disabilità praticamente non esiste. E se compare, lo fa in modo marginale o simbolico. Da qui la scelta di rovesciare il punto di vista.
Il videogioco a cui Silvio e il suo team stanno lavorando è un Racing Arcade, immediato e accessibile, in cui i protagonisti sono persone in sedia a rotelle. Non comparse, non figure da proteggere, ma personaggi che corrono, affrontano ostacoli e competono.
Anche le barriere architettoniche entrano nel gioco, ma senza trasformarlo in una lezione. Sono parte dell’ambiente, così come purtroppo lo sono nella vita reale. Il punto non è spiegare la disabilità, ma farla esistere dentro un’esperienza condivisa.
Il progetto è ancora in fase di prototipo. C’è un piccolo team, in gran parte composto da giovani, che lavora tra grafica, programmazione e comunicazione. E c’è soprattutto una direzione chiara: usare strumenti contemporanei per intervenire su un immaginario che ancora oggi fatica a rappresentare la disabilità fuori dagli schemi abituali.
Il nodo, lo sappiamo, è culturale. La disabilità continua ad essere percepita come qualcosa di “delicato”, da trattare con cautela o da tenere ai margini. Anche per questo spesso essa viene semplicemente esclusa dai contesti più popolari, come appunto quello del gaming.
ThehandYcapped prova a muoversi in senso opposto: normalizzare senza banalizzare. Se un bambino cresce vedendo personaggi in carrozzina che giocano, gareggiano, vincono o pèrdono, forse può cambiare il modo in cui guarderà la realtà. Non più eccezioni, ma presenze ordinarie.
Accanto a questo, c’è un obiettivo molto concreto: sostenere la ricerca sulla desminopatia, attraverso una rete di iniziative, raccolte fondi e collaborazioni. Il videogioco, in questo senso, rappresenta anche uno strumento per generare risorse e costruire connessioni.
Non mancano i limiti. Il gioco al momento non è ancora accessibile alle persone con disabilità visiva, e questo resta un punto aperto. Ma è significativo che il problema venga riconosciuto senza scorciatoie, come un passaggio necessario da affrontare con competenze adeguate.
Al di là degli sviluppi futuri, il progetto di Silvio Binca ha già un merito: prova a spostare il discorso sulla disabilità fuori dai registri consueti. Nessun eroismo, nessuna retorica. Piuttosto, un tentativo – ancora in costruzione – di riportarla dentro la normalità delle esperienze quotidiane… anche giocando.
Chi volesse approfondire il progetto o contribuire ad un suo sviluppo, con idee, competenza o tramite un contributo all’associazione, può scrivere direttamente a Silvio all’indirizzo silvio.binca@gmail.com.
L'articolo Giocare per cambiare sguardo: la sfida di Silvio Binca e di “ThehandYcapped” proviene da Superando.
Patologia rara e ancora poco conosciuta, che può comportare ritardi diagnostici significativi e avere un impatto profondo sulla qualità di vita delle persone e delle loro famiglie, la malattia di Anderson-Fabry sarà domani, 2 aprile, al centro dell’evento Ti racconto la Fabry. Le esperienze delle famiglie con malattia di Anderson-Fabry, voluto dall’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry) presso l’Auditorium del Complesso Monumentale Pilotta di Parma (ore 101-2), per dare voce alla complessità della malattia e promuovere maggiore consapevolezza, portando alla luce ciò che spesso rimane invisibile attraverso le storie delle famiglie e l’esperienza dei clinici che la affrontano ogni giorno.
L’incontro rappresenterà anche l’occasione per presentare l’omonima pubblicazione Ti racconto la Fabry, che unisce rigore scientifico e narrazione, offrendo uno strumento accessibile a chi convive con la patologia, a chi la studia e a chi è chiamato a raccontarla.
«Giornalisti, operatori sanitari, rappresentanti delle Istituzioni e cittadini interessati – sottolineano dall’AIAF – potranno quindi scoprire come questo progetto collettivo contribuisca a colmare il ritardo diagnostico, a promuovere una presa in carico multidisciplinare e a diffondere una cultura di maggiore consapevolezza sulle malattie rare. Un’occasione, insomma, per comprendere l’impatto reale della malattia di Fabry e per dare spazio a storie che possono generare conoscenza, empatia e cambiamento». (S.B.)
L'articolo Le esperienze delle famiglie con la malattia di Anderson-Fabry proviene da Superando.
«In Italia si stanno facendo progressi sul fronte della diagnosi precoce e dei percorsi di cura, ma non possiamo ignorare le difficoltà quotidiane delle famiglie, soprattutto quando i ragazzi diventano adulti. Serve continuità nei servizi e un cambio culturale profondo»: è da questo assunto, e in particolare proprio dalla necessità di quel cambiamento culturale sottolineato da Priscila Beyersdorf Pasino, presidente dell’ANGSA Novara Vercelli (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), che questa Associazione lancia, alla vigilia della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo di domani, 2 Aprile, insieme all’Associazione per l’Autismo Enrico Micheli di Novara, la campagna social #stopfalsimitiautismo, allo scopo di contrastare appunto i falsi miti legati alla qualità della vita delle persone autistiche, «comunicando – come viene spiegato – un messaggio semplice ma fondamentale: la qualità di vita è possibile, se costruita attraverso opportunità, rispetto e supporti adeguati. Le evidenze scientifiche e le esperienze dirette dimostrano infatti che, con adeguati supporti, le persone nello spettro autistico possono sviluppare autonomie, competenze e percorsi di vita significativi, partecipando pienamente alla comunità». (S.B.)
A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: ufficiostampa@sibillamedia.com.L'articolo Stop ai falsi miti sull’autismo! proviene da Superando.
«Perché le Nazioni Unite – dicono dalla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone – hanno deciso di fissare a livello mondiale una data per parlare della condizione autistica? La risposta è semplice quanto drammatica: le persone con autismo sono tante!».
Per mettere dunque sotto i riflettori l’argomento, aprendo la questione alla società e «per “dare gambe” all’inclusione delle persone e delle loro famiglie», come viene detto, la stessa Fondazione Bambini e Autismo ha organizzato in occasione di quella che domani, 2 aprile, sarà appunto la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, una serie di iniziative di informazione e sensibilizzazione a Pordenone e dintorni, oltreché in collaborazione con la propria sede di Fidenza (Parma) e con l’Associazione pordenonese Noi Uniti per l’Autismo. «In tal modo – si aggiunge – speriamo e crediamo di rendere meno soli tanti individui e tante famiglie cosa che a Pordenone da anni cerchiamo di fare attraverso la sensibilizzazione di molti, anche se purtroppo la strada è ancora lunga». (S.B.)
L'articolo A Pordenone, Fidenza e dintorni, in occasione della Giornata del 2 Aprile proviene da Superando.
Il cinema è, per sua natura, esperienza collettiva, ma non sempre è un’esperienza accessibile. Per molte persone nello spettro autistico, infatti, la sala cinematografica può rappresentare un ambiente ostile: luci troppo intense, suoni eccessivamente alti, regole implicite di comportamento che rischiano di escludere chi ha esigenze sensoriali diverse. È proprio su questo terreno che si misura la reale capacità di una società di dirsi inclusiva.
In occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo di domani, 2 Aprile, il centro commerciale bergamasco Oriocenter rilancia dunque il proprio impegno con UCI Autism Friendly, progetto avviato nel 2019 insieme alla catena di multisale UCI Cinemas e diventato, negli anni, un riferimento nel panorama italiano delle buone pratiche di accessibilità culturale.
L’idea alla base dell’iniziativa è semplice quanto rivoluzionaria: adattare l’esperienza cinematografica alle esigenze delle persone, e non il contrario. Le proiezioni Autism Friendly, organizzate ogni domenica, introducono infatti una serie di accorgimenti pensati per ridurre il sovraccarico sensoriale e favorire un ambiente accogliente. Le luci in sala restano soffuse, il volume è abbassato, viene garantita la libertà di movimento durante la proiezione e la possibilità di portare cibo da casa. Tutti elementi che, a uno sguardo superficiale, possono sembrare marginali, ma che incidono in modo determinante sulla fruibilità dell’esperienza per molte famiglie.
Si tratta, in sostanza, di un cambio di paradigma: non più un modello standardizzato di accesso alla cultura, ma un’offerta capace di riconoscere e accogliere le differenze.
Un ulteriore elemento di valore è la volontà di includere nel circuito Autism Friendly anche i titoli più attesi. Domani, 2 aprile, infatti, sono previste due proiezioni dedicate del nuovo film Super Mario Galaxy, con spettacoli alle 16.45 e alle 19.15. La programmazione, poi, proseguirà anche nelle settimane successive, con appuntamenti regolari: Zootropolis 2 il 5 aprile ed Elio il 12 aprile. Un calendario, quindi, che dimostra come l’accessibilità non sia un evento straordinario, ma un impegno continuativo. Determinante, inoltre, la scelta di rendere le proiezioni gratuite per le famiglie partecipanti, abbattendo non solo le barriere sensoriali, ma anche quelle economiche.
Sono i dati a restituire con chiarezza la portata dell’iniziativa: nel 2025 sono state realizzate 35 proiezioni, con oltre 3.000 posti prenotati e più di 600 famiglie coinvolte, provenienti anche da fuori Regione. Numeri che raccontano un bisogno diffuso e, al tempo stesso, la capacità del progetto di intercettarlo. Non a caso, nel 2024 UCI Autism Friendly ha ricevuto il premio Best of Category nella sezione Corporate Social Responsibility ai CNCC Italy Awards [CNCC sta per Consiglio Nazionale dei Centri Commerciali, N.d.R.], a conferma del valore riconosciuto anche a livello istituzionale.
A sottolineare il significato più profondo dell’iniziativa è anche il contributo di chi, da anni, si occupa di inclusione. Gianluca Nicoletti, giornalista e presidente della Fondazione Cervelli Ribelli, richiama l’attenzione su un punto cruciale: «Le barriere – dice – non sono soltanto architettoniche. Per i nostri figli neurodivergenti, quelle sensoriali e di stigma sociale sono spesso ancora più difficili da individuare e abbattere».
Una riflessione, questa, che sposta il focus dal piano materiale a quello culturale, evidenziando quanto sia necessario ripensare gli spazi pubblici in una prospettiva realmente inclusiva.
Accanto a questa dimensione, poi, emerge con forza anche la voce delle famiglie. La testimonianza di Sara Balotta, content creator e madre, restituisce il valore concreto dell’esperienza: «Vi è la possibilità, finalmente, di sentirsi a proprio agio, liberi da giudizi, in un contesto pensato per accogliere. E non è solo una questione di intrattenimento, ma di diritto alla partecipazione».
Attraverso questo progetto, quindi, Oriocenter si propone come qualcosa di più di un centro commerciale: un luogo di comunità capace di generare impatto sociale, con l’inclusione che, in questo caso, non è una dichiarazione di intenti, ma una pratica strutturata, continuativa, misurabile.
Il punto, però, è ancora più ampio. Iniziative infatti come UCI Autism Friendly indicano una direzione possibile: quella di un accesso alla cultura che tenga conto della pluralità delle esperienze umane. Non si tratta cioè di creare spazi “speciali”, ma di rendere gli spazi ordinari realmente fruibili da tutti. In questo senso, il cinema diventa un laboratorio sociale, un luogo in cui sperimentare modelli che possono – e dovrebbero – essere estesi ad altri àmbiti della vita pubblica. Perché l’inclusione, quando è autentica, non si limita ad aprire le porte, ma cambia il modo stesso in cui quegli spazi vengono pensati, vissuti e condivisi.
*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso con diverso titolo e minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.
L'articolo “UCI Autism Friendly”: il cinema come laboratorio sociale di inclusione proviene da Superando.
Nel pomeriggio di domani, 2 aprile, in coincidenza con la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, verrà inaugurata la galleria d’arte OCEANICA, con le tele realizzate dalle persone con autismo nel laboratorio del Centro Casa Sebastiano, struttura della Fondazione Trentina per l’Autismo (Via delle Scuole, 7, Coredo di Predaia, in provincia di Trento, ore 15.30).
«In questi giorni – sottolineano dalla Fondazione Trentina per l’Autismo alla vigilia della Giornata di domani – in tanti stanno parlando di autismo, spesso riferendosi ai “bambini autistici”, come se il tempo non scorresse per loro come per qualsiasi essere umano. Come se quei bambini non fossero destinati alla vita adulta e i loro genitori, per dirla in maniera diretta, alla dipartita. Adulti con autismo e famiglie che, ancora troppo spesso, vengono lasciati soli in una condizione che non riconosce pause, ferie, malattia. Cosa succeda il 3 aprile, a riflettori spenti, pochi se lo chiedono. Succede che le persone con autismo, le famiglie, i caregiver tornano ad essere invisibili. Per rispettare dunque la dignità delle persone con autismo un giorno non basta, serve progettare e programmare, creando le condizioni per contrastare l’isolamento sociale, per consolidare l’autonomia personale e la responsabilità, per coinvolgere e rendere partecipi tutti, anche quella parte di umanità neurodivergente, che cammina non vista in ogni comunità». (S.B.)
L'articolo La Fondazione Trentina per l’Autismo inaugura la galleria d’arte “OCEANICA” proviene da Superando.
Dopo avere dato spazio una decina di giorni fa su queste stesse pagine alla posizione sul suicidio assistito dell’ENIL (European Network on Independent Living), la Rete Europea sulla Vita Indipendente, riteniamo utile completare quella riflessione segnalando tra i vari contributi disponibili sul web anche la recente analisi internazionale pubblicata da Disability Debrief tramite un approfondimento che evidenzia aspetti i quali, secondo l’autore, dovrebbero stare al centro del dibattito piuttosto che rimanere sullo sfondo, aiutando a ricomporre un quadro che troppo spesso viene affrontato in modo parziale o, peggio ancora, semplificato.
Ciò che emerge con chiarezza è che non esiste un modello unico, non esiste una direzione condivisa, ma piuttosto una molteplicità di approcci che riflettono visioni profondamente diverse su cosa significhi autonomia, su quale valore attribuire alla vita nelle condizioni di maggiore fragilità e su quale debba essere il ruolo della collettività.
Ci sono Paesi che hanno scelto strade restrittive, legando l’accesso alla morte assistita alla terminalità e a criteri rigorosi, altri che nel tempo hanno ampliato i confini, includendo anche condizioni di sofferenza non necessariamente legate alla fase finale della vita, e altri ancora che mantengono un divieto totale.
Ma il punto non è solo normativo. Il punto è che ogni scelta legislativa racconta un’idea di società, racconta quanto una comunità sia disposta a investire nel sostenere la vita, soprattutto quando diventa più complessa, più fragile, più esigente.
Ed è qui che si inserisce la domanda più difficile, quella che attraversa tutto il dibattito, ma che raramente viene affrontata fino in fondo: quanto è davvero libera una scelta? Perché ogni scelta si esercita dentro un contesto, e il contesto, per le persone con disabilità, è fatto di servizi che spesso mancano o non sono sufficienti, di assistenza personale che non sempre è garantita, di opportunità di partecipazione che restano limitate, di solitudine, di impoverimento e di fatica quotidiana.
In queste condizioni, parlare di autodeterminazione senza interrogarsi sulle condizioni che la rendono possibile rischia di essere un ragionamento incompleto e quindi potenzialmente anche pericoloso.
E di chine pericolose ne parla e descrive, appunto, la citata analisi proposta da Disability Debrief, che oltre ad offrire una panoramica di ciò che sta accadendo in diversi Paesi occidentali, coglie e sottolinea non solo la complessità e la delicatezza del tema, ma anche lo squilibrio crescente tra il riconoscimento del diritto alla morte assistita e la capacità, spesso insufficiente, di garantire il diritto a una vita piena e indipendente.
Anche il recente dibattito in prima lettura nel nostro Consiglio Grande e Generale [della Repubblica di San Marino, N.d.R.] sulla Proposta di Legge in materia di “fine vita”, durante il quale si è sviluppato un confronto articolato e in cui è stato più volte richiamato, giustamente, il diritto della persona a compiere scelte autodeterminate rispetto alla propria esistenza, pur non trattando né prevedendo esplicitamente la regolamentazione del suicidio assistito o dell’eutanasia, ha comunque toccato temi profondi legati alla libertà, alla dignità, alla possibilità di scegliere. Eppure, all’interno del confronto, non si è levata alcuna voce sul diritto di garantire, prima di ogni altra cosa, le condizioni per vivere con dignità, autonomia e libertà; non si è fatto riferimento a quell’insieme di diritti e strumenti che potrebbero rendere concreta l’autodeterminazione nella vita quotidiana. Come se il diritto a scegliere come morire potesse essere affrontato senza interrogarsi, con la stessa profondità, sul diritto di ciascuno ad avere il controllo delle scelte che riguardano il proprio vivere.
Dal nostro punto di vista, una scelta può dirsi davvero libera solo quando esistono alternative reali e quando vivere non significa adattarsi a ciò che manca, ma poter controllare la propria esistenza. È per questo che è fondamentale non perdere il senso di questo aspetto, un senso che prescinde dalle ideologie e dal credo. Un senso che, per rendere ogni libertà effettiva e non solo dichiarata per le persone con disabilità, trova i suoi presupposti all’interno della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, in particolare negli articoli 12 (Uguale riconoscimento dinanzi alla legge) e 19 (Vita indipendente ed inclusione nella società) di essa. Senza la loro attuazione, l’autodeterminazione resta una parola forte sul piano formale, ma fragile nella sua applicazione concreta.
Alla fine, per concludere questo nostro modesto contributo al dibattito, il modo in cui una società affronta il tema del fine vita dice molto di quella società, ma ciò che dice ancora di più è ciò che quella stessa società fa, o non fa, per garantire alle persone le condizioni per vivere. Ed è per questo che ogni riflessione sul diritto a scegliere il proprio fine vita dovrebbe sempre essere accompagnata, e prima ancora preceduta, da un ragionamento altrettanto forte sul diritto per tutti a una vita piena, libera e autodeterminata, perché senza questo “prima”, tutto il resto rischia di poggiare su basi troppo deboli. E su basi così fragili, difficilmente si possono costruire scelte davvero libere.
*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com).
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«Nel nostro Paese restano ancora dei vuoti nella presa in carico dell’autismo, in particolare nel sostegno ai servizi per l’autismo dell’età adulta e soprattutto nei finanziamenti pubblici del Fondo Sociale. Siamo noi enti non profit a gestire gran parte delle prese in carico delle persone autistiche, mentre il settore pubblico si occupa della diagnosi. Ma non possiamo ancora andare avanti con progetti spot, temporanei e senza garanzie per il futuro. Senza sapere se e quando i fondi necessari verranno erogati. È necessario pertanto un sostegno del Fondo Sociale che si affianchi a quello del Fondo Sanitario, altrimenti il futuro dei servizi è a rischio: e cosa faranno, allora, le famiglie delle persone autistiche?»: a dirlo, alla vigilia del 2 Aprile, Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, è Germana Sorge, presidente di Uneba Abruzzo e coordinatrice della Commissione Disabilità dell’Uneba Nazionale, organizzazione di categoria del settore sociosanitario i cui Enti gestiscono oltre 200 servizi per la disabilità in tutta Italia.
E il sostegno di cui parla Sorge, secondo l’Uneba, «deve prestare attenzione in particolare agli adulti con disturbi dello spettro autistico più marcato, di “livello 2” o “livello 3”, in cui cioè il funzionamento è più compromesso. Persone per le quali anche piccole autonomie o azioni della vita quotidiana sono una conquista che va costruita e insegnata da personale esperto. Per loro bisogna fare di più perché per loro le leggi attualmente in vigore non bastano a dare risposte ed un reale “Progetto di vita”».
«Ci sono realtà virtuose che propongono esperienze di inserimento lavorativo ottime – sottolinea in tal senso Sorge -, ma dedicate ad adulti autistici con minore compromissione. Ma gli adulti autistici con compromissione più grave sono la maggior parte e per loro il lavoro e l’integrazione sono ancora modelli tutti da costruire. Anche perché le norme sono pensate per altre tipologie di disabilità e funzionamenti. Per costruire questi modelli, dunque, fondamentale è il ruolo degli Enti non profit attraverso il metodo della coprogettazione con gli Enti pubblici previsto dal Codice del Terzo Settore».
Anche di questo si parlerà ad Assisi il 14 e 15 maggio prossimi, durante il convegno nazionale Uneba dedicato al tema Accogliere e servire nello spirito di San Francesco – Identità e presenza di Uneba accanto ai più fragili. (S.B.)
L'articolo Più attenzione per le persone autistiche adulte e con più grave compromissione proviene da Superando.
Domani sarà il 2 Aprile, Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, e puntuale come ogni anno tornerà la liturgia della consapevolezza sull’autismo: edifici illuminati, post emozionanti e storie rassicuranti. Peccato che raccontino soprattutto ciò che funziona per pochi, mentre il resto venga accuratamente ignorato.
Nei nidi manca personale formato, ma non essendo scuola dell’obbligo si risparmia proprio lì. Alla scuola dell’infanzia il sostegno arriva in ritardo, alla primaria c’è ancora chi resta fuori da gite, foto e attività perché considerato “troppo complesso”. Alle scuole secondarie le ore di sostegno diminuiscono e quando serve assistenza igienico-personale la risposta è spesso la stessa: personale assente aiutateci voi genitori! All’esame di maturità, quindi, non è nemmeno garantita la presenza dell’insegnante di sostegno.
Sul fronte sanitario, terapie previste dai livelli essenziali arrivano tardi o insufficienti, mentre i costi ricadono sulle famiglie. Interventi specialistici tipo ABA e Denver restano per molti un privilegio, non un diritto, mentre per legge si sdoganano i giri in moto. E dopo i 18 anni il sistema smette quasi di esistere: poche opportunità, troppo isolamento.
Il 2 Aprile durerà 24 ore. I problemi, invece, tutto l’anno.
La consapevolezza senza cambiamenti concreti resta solo comunicazione.
*Portavoce di Genova Inclusiva e referente nazionale della Rete Caregiver e Disabilità Italia (marcopompierege@gmail.com).
L'articolo Giornata dell’Autismo: i racconti su ciò che purtroppo funziona solo per pochi proviene da Superando.
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