Nel centro storico di Siena, a pochi passi da Piazza del Campo, due appartamenti appena inaugurati raccontano una storia che va oltre l’ospitalità. Non si tratta semplicemente di nuove soluzioni ricettive, ma di un cambio di paradigma: il turismo come leva di inclusione, autonomia e lavoro per giovani adulti nello spettro autistico.
Il progetto si chiama Il Barbero Blu ed è promosso dalla Cooperativa Sociale Tabit di Sovicille (Siena), aprendo le porte a un’idea precisa di accoglienza: non adattata, ma progettata fin dall’origine per rispondere ai bisogni sensoriali, comunicativi e relazionali delle persone autistiche.
La differenza, qui, è sostanziale. Non si tratta infatti di “rendere accessibile” uno spazio esistente, ma di costruirlo attorno a chi lo abiterà. Ogni scelta – dalle luci calde all’arredo essenziale, fino alla palette cromatica centrata sulle tonalità del blu – è pensata per ridurre il carico sensoriale e aumentare la prevedibilità degli ambienti, elemento cruciale per molte persone nello spettro autistico.
Gli appartamenti, sviluppati con il contributo di psicologhe ed educatrici esperte in Analisi Applicata del Comportamento (ABA), sono dotati di strumenti concreti: kit sensoriali con cuffie antirumore e oggetti antistress, tablet con applicazioni per la Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA), libri e giochi inclusivi.
Non dettagli tecnici, dunque, ma una dichiarazione di metodo, riconoscendo che l’esperienza turistica, per essere davvero universale, deve partire dalla comprensione delle differenze.
Il punto di forza del progetto Il Barbero Blu è la sua struttura sistemica. Non si limita cioè all’accoglienza, ma intreccia tre dimensioni spesso trattate separatamente: turismo, inclusione sociale e inserimento lavorativo. L’iniziativa nasce infatti per rispondere a tre criticità concrete: la scarsità di opportunità occupazionali per giovani adulti con disabilità, l’assenza di strutture realmente preparate ad accogliere famiglie con figli autistici e la mancanza di una rete territoriale consapevole.
In questo contesto, pertanto, gli appartamenti diventano anche luoghi di lavoro, se è vero che le persone inserite nel progetto partecipano alle attività di gestione, accoglienza e cura degli spazi, contribuendo alla costruzione di un’esperienza professionale reale.
Non si tratta di attività simboliche, ma di ruoli operativi che favoriscono autonomia e competenze. Ed è qui che il progetto assume una valenza imprenditoriale: la dimensione economica e quella sociale non si escludono, ma si rafforzano reciprocamente.
Il Barbero Blu, per altro, non si esaurisce negli appartamenti. Il suo obiettivo dichiarato è più ambizioso: trasformare Siena in una città Autism Friendly [amichevole per le persone con autismo, N.d.R.]. Per farlo, il progetto prevede la costruzione di una rete che coinvolga ristoranti, bar, musei e attività commerciali. Gli operatori vengono formati e dotati di strumenti pratici – menu con immagini, storie sociali, kit sensoriali – per migliorare l’accoglienza e gestire le esigenze specifiche degli ospiti. A supporto, una app dedicata consente alle famiglie di orientarsi e individuare facilmente i luoghi aderenti, un’infrastruttura digitale che rende visibile e accessibile la rete, trasformando un insieme di buone pratiche in un sistema riconoscibile.
Questo passaggio è cruciale: l’inclusione, infatti, non può essere confinata a singole esperienze virtuose, ma deve diventare cultura diffusa, competenza condivisa, standard territoriale.
L’iniziativa è stata realizzata grazie al sostegno del Bando IKIGAI della Fondazione Monte dei Paschi di Siena e del Fondo Impresa Femminile di Invitalia, ma il suo valore va oltre il finanziamento. Il Barbero Blu, infatti, solleva una questione più ampia: è possibile ripensare il turismo come dispositivo di welfare? La risposta che arriva da Siena è pragmatica, non teorica ed è affermativa, se si progettano servizi capaci di generare valore economico e impatto sociale insieme.
Nata nel 2021 e oggi evoluta in realtà di tipo A+B, la Cooperativa Tabit lavora quotidianamente proprio su questo confine: costruire percorsi personalizzati per persone con disturbi del neurosviluppo, coinvolgendo famiglie, scuole e comunità. In questo senso, gli appartamenti non sono il punto di arrivo, ma un tassello, un prototipo replicabile che dimostra come l’inclusione, quando è pensata in modo strutturale, possa uscire dalla dimensione assistenziale e diventare sviluppo.
La vera posta in gioco, quindi, è ora la scalabilità: progetti come questo, infatti, rischiano di restare esperienze isolate se non vengono assunti come modelli da politiche pubbliche e operatori economici.
Il turismo inclusivo non è una nicchia: è una domanda reale, ancora in larga parte inespressa. E soprattutto è una questione di diritti.
Il Barbero Blu indica una direzione chiara: non adattare le persone ai contesti, ma progettare contesti capaci di accogliere le persone. È una differenza che cambia tutto.
*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso con diverso titolo e minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.
L'articolo “Il Barbero Blu”, ovvero Non adattare le persone ai contesti, ma progettare contesti capaci di accogliere le persone proviene da Superando.
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Sta per partire la quinta edizione della Staffetta Blu per l’Autismo, l’ormai tradizionale evento nazionale promosso dall’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), che sino a fine giugno animerà e colorerà sentieri e strade bianche di boschi, monti, aree naturali e parchi in tutte le Regioni italiane. Sono già 16 le tappe programmate per l’edizione di quest’anno e come sempre i “camminatori blu” potranno contare sul patrocinio dell’ANCI, l’Associazione Nazionali dei Comuni Italiani.
«La manifestazione – sottolineano dall’ANGSA – si collegherà al racconto dell’autismo in tutte le sue sfumature, avviato con la nostra campagna social tuttora in corso [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.]. Le tappe della Staffetta di primavera sono un ulteriore capitolo della “realtà sfumata” che unisce i territori in un unico messaggio di consapevolezza e azione e sottolinea che il tema dell’autismo non si esaurisce certo con la Giornata del 2 Aprile».
Anche quest’anno, dunque, come nel 2025, ad “aprire le danze” sarà l’ANGSA Umbria, con l’appuntamento di Assisi per la mattinata del 18 aprile (Parcheggio del Bosco – Strada Comunale Santa Croce, ore 9.30). Sono previsti circa 100 partecipanti tra persone con autismo, familiari, Associazioni di volontari, tra cui quelli della FIE VUT di Foligno (Federazione Italiana Escursionisti – Valle Umbra Trekking), per un percorso che si snoderà su 3 chilometri all’interno del Bosco, unico sito FAI (Fondo Ambiente Italiano) dell’Umbria.
Tutte le tappe della Staffetta Blu si svolgeranno nei week end prima dell’estate, «per un’esperienza – come sottolineano dall’ANGSA – che si conferma ancora una volta come un potente veicolo di socialità per i ragazzi e le loro famiglie, rappresentando un momento di mobilitazione e visibilità delle nostre Associazioni in àmbito locale e nazionale. L’arrivo della “colonna blu”, infatti, è divenuto ormai un evento ludico e festivo dove l’inclusione diventa reale, piena, coinvolge gli Enti Locali e la popolazione».
Per ricapitolare, dunque, va detto che Staffetta Blu per l’Autismo è un progetto interregionale promosso dalle ANGSA locali e sostenuto dall’ANGSA Nazionale. Con esso, le famiglie che all’ANGSA fanno riferimento, all’insegna della determinazione con cui superano le difficoltà, tracciano le basi del Progetto di Vita e conquistano spazi, affinché i diritti delle persone con autismo diventino realmente esigibili, rispettando identità e bisogni di ognuno. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa ANGSA Nazionale (Luca Benigni), luca.benigni@gmail.com.L'articolo La quinta “Staffetta Blu per l’Autismo”: un unico messaggio di consapevolezza e azione che unisce i territori proviene da Superando.
Inserito in un ciclo dedicato ai Disability Studies, promosso dall’Università per Stranieri di Siena, con l’obiettivo di creare uno spazio di riflessione e confronto sulla disabilità nelle sue dimensioni sociali, culturali ed educative, è in programma per il 20 aprile, presso l’Ateneo toscano (Aula 20 della sede di Piazza Rosselli, ore 14.30), l’incontro dal titolo Letteratura italiana contemporanea e disabilità.
A condurlo sarà Federica Millefiorini, docente dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, che offrirà un’esplorazione delle rappresentazioni della disabilità attraverso storie e voci della letteratura contemporanea. (S.B.)
L'articolo Letteratura italiana contemporanea e disabilità proviene da Superando.
«È una geografia in costruzione, aperta, che può essere aggiornata, ampliata, attraversata e che restituisce la complessità di un movimento globale, fatto di esperienze, pratiche e visioni che si intrecciano. Ogni punto, infatti, racconta una storia e ogni realtà rappresenta un pezzo di quel cambiamento che, da decenni, attraversa il mondo e continua a ridefinire cosa significa davvero vivere in modo indipendente»: così l’Associazione sammarinese Attiva-Mente presenta un’iniziativa che riteniamo particolarmente meritoria e che ben volentieri segnaliamo a Lettori e Lettrici.
Si tratta di un Atlante dei Centri per la Vita Indipendente (raggiungibile a questo link) e, insieme a essi, di organizzazioni, reti e realtà affini che, in contesti molto diversi tra loro, lavorano ogni giorno per affermare diritti, autodeterminazione, assistenza personale e vita nella comunità.
«Una semplice iniziativa – aggiungono da Attiva-Mente – che presentiamo in avvicinamento alla Giornata Europea per la Vita Indipendente del 5 maggio, un modo per restituire forma e visibilità a una rete globale spesso poco raccontata». (S.B.)
L'articolo Ogni punto di quell’Atlante dei Centri per la Vita Indipendente è un pezzo di quel cambiamento che attraversa il mondo proviene da Superando.
Si chiama Digitiamo ed è un progetto nato nel 2022 nell’àmbito dell’Associazione Aut Aut Modena, sorta nel 2003 per promuovere e coordinare attività di assistenza, formazione e raccolta fondi a sostegno delle famiglie di persone autistiche nella provincia di Modena.
Avviato con tre giovani, Digitiamo può oggi contare su ben ventidue partecipanti, impegnati su diverse commesse di lavoro a Modena, tra Gallerie Estensi, Archivio Diocesano, Ordine degli Avvocati, Tribunale, Conservatoria e aziende private. Così come già accaduto per Il Tortellante – laboratorio terapeutico-abilitativo nato anch’esso nell’àmbito di Aut Aut Modena, dove giovani e adulti nello spettro autistico imparano a produrre pasta fresca fatta a mano – anche Digitiamo si prepara a costituirsi come Associazione indipendente, con l’obiettivo di estendere le commesse anche alla Provincia di Modena. «Stiamo lavorando – sottolinea in tal senso Andrea Lipparini, presidente di Aut Aut Modena – per far crescere ulteriormente Digitiamo e portare questo modello anche oltre la città di Modena, ampliando le collaborazioni e le opportunità lavorative per le persone coinvolte».
Il progetto, va anche aggiunto, si inserisce in un più ampio percorso di inclusione lavorativa che, negli anni, ha coinvolto decine di persone con autismo con diversi livelli di funzionamento, offrendo opportunità concrete in contesti professionali reali. «Un’esperienza – dicono da Aut Aut Modena – che dimostra come il lavoro rappresenti uno degli strumenti più efficaci per promuovere inclusione e integrazione delle persone con autismo, valorizzandone al contempo competenze e potenzialità. E al centro di questi progetti vi è un’idea chiara: impostare attività lavorative concrete per superare stereotipi e isolamento e riconoscere nelle persone autistiche non solo soggetti da assistere, ma anche risorse capaci di contribuire in modo significativo alla comunità di riferimento».
Un’ampia e doverosa premessa di presentazione, per raccontare dell’incontro davvero speciale che ha coinvolto in questi giorni i partecipanti a Digitiamo e nello specifico quelli impegnati presso la Franco Cosimo Panini Editore, undici giovani nello spettro autistico, affiancati da quattro operatori e un coordinatore, che stanno portando a termine un lavoro di grande valore culturale, ossia la digitalizzazione completa delle storie a fumetti della Pimpa, la celebre cagnolina a pois rossi, pubblicate in oltre cinquant’anni, un patrimonio che conta oltre 1.600 storie, tra materiali del «Corriere dei Piccoli» e della rivista intitolata semplicemente «PIMPA».
Grande dunque è stata l’emozione, al pari dell’entusiasmo, nell’accogliere colui che la Pimpa creò nel 1975, ovvero Altan (pseudonimo di Francesco Tullio-Altan), il celebre fumettista, vignettista e autore satirico. La visita di Altan ha rappresentato infatti, per le persone di Digitiamo, un momento di reale emozione e riconoscimento. «Ho accettato con entusiasmo quando dalla casa editrice mi hanno proposto questa opportunità per la digitalizzazione del mio archivio», ha dichiarato l’autore, che ha potuto osservare da vicino le diverse fasi del lavoro, dialogando con i giovani e condividendo con loro la passione per la Pimpa.
L’iniziativa, come detto, si svolge presso i locali della Franco Cosimo Panini Editore, dove è stata trasferita per l’occasione la raccolta di riviste di proprietà dello stesso Altan. Già esperti nel campo della digitalizzazione documentale, i giovani coinvolti si alternano in sessioni di lavoro da tre ore ciascuna, scansionando con cura ogni singola pagina delle storie della Pimpa, archiviando le immagini su piattaforma digitale e riponendo le riviste in apposite buste, per garantirne la conservazione nel tempo. Le attività sono svolte in collaborazione con lo stesso personale della casa editrice, che ha riconosciuto nelle persone di Digitiamo professionalità e impegno. (S.B.)
L'articolo I giovani con autismo al lavoro sull’archivio della Pimpa hanno accolto Altan, creatore della cagnolina a pois rossi proviene da Superando.
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Nata recentemente a Trento, la Fondazione Scuola e Ricerca-Dario Ianes, come si legge nello Statuto di essa, «promuove attività che favoriscano la collaborazione tra scuola, ricerca e territorio in ottica di miglioramento e vantaggio reciproco, in particolare sui temi dell’inclusione, del successo formativo, dell’efficacia didattica, del benessere psicofisico e dell’innovazione». Si avvale anche di un Centro Multiprofessionale, con spazi propri e indipendenti, (studi professionali e sala d’attesa riservata), dedicato alla promozione del benessere, della crescita, del sostegno e dell’apprendimento lungo tutto l’arco dello sviluppo, dall’infanzia all’età adulta, accogliendo e valorizzando la collaborazione di professionisti impegnati nei percorsi di crescita, apprendimento e benessere personale, provenienti da diversi àmbiti e campi di esperienza.
Nei prossimi giorni, la Fondazione ha promosso una serie di incontri, per festeggiare la propria inaugurazione (a questo link la locandina con il programma completo), a partire dal pomeriggio di domani, 17 aprile, quando alle 15 si affronterà il tema Che cosa vuoi fare da grande?, per parlare di come si costruisce realmente un Progetto di Vita, ossia di spunti operativi per la sperimentazione sulla “riforma della disabilità”.
Oltre all’intervento della ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli, è prevista la partecipazione di Dario Ianes, docente dell’Università di Trento, condirettore del Centro Studi Erickson e “motore” della nuova Fondazione, oltreché di Francesca Palmas e Marco Espa, rispettivamente responsabile del Centro Studi e presidente nazionale dell’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi). (S.B.)
Ringraziamo Marco Espa per la collaborazione.
L'articolo Si parlerà anche di Progetto di Vita all’inaugurazione della Fondazione Scuola e Ricerca-Dario Ianes proviene da Superando.
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Disabilità e lavoro, tra problemi e opportunità: questo il titolo dell’incontro online di taglio informativo, dedicato alle norme e alle misure a sostegno dell’inclusione lavorativa delle persone con disabilità, promosso per la mattinata del 22 aprile (ore 9.30-12.30) dalla LEDHA, la lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).
L’incontro vedrà la partecipazione di rappresentanti istituzionali e del mondo associativo, allo scopo di approfondire appunto gli strumenti normativi nazionali e regionali della Lombardia, i servizi per le persone con disabilità con bisogni di sostegno intensivo, il ruolo del disability manager e il coinvolgimento dei vari portatori d’interesse (stakeholder) del settore.
Introdotto e moderato da Angelo Achilli della FAND Lombardia (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), il webinar sarà aperto dai saluti istituzionali di Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH e Nazario Pagano, presidente nazionale della FAND.
Interverranno quindi Daniele Viola dell’ANFFAS Milano (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neuosviluppo), sul tema Gli strumenti normativi nazionali e regionali in materia di lavoro; Monica Mussetti della Regione Lombardia (La normativa regionale per l’’implementazione della legge); Giovanni Banfi dell’UICI Lombardia (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) (Servizi efficaci per persone con disabilità con bisogno di sostegno intensivo); Massimo Magni della Cooperativa Alveare di Bollate (Milano) (Connotazione e impieghi della figura del disability manager); Alessandro Manfredi, presidente della LEDHA (Partecipazione e ruolo degli stakeholders). (S.B.)
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Doppio evento a Besozzo (Varese) per la FPICB (Federazione Paralimpica Italiana Calcio Balilla), con uno stage preparatorio della Nazionale di tale disciplina, dal 16 al 18 aprile, momento strategico per la preparazione tecnica e atletica in vista dei prossimi appuntamenti internazionali degli atleti selezionati dal commissario tecnico Giovanni Braconi e con la Coppa Italia del 18 e 19 aprile, riservata ad atleti con disabilità motorie in carrozzina e con disabilità intellettivo-relazionali provenienti da diverse Regioni italiane.
«Lo scorso anno – spiega Francesco Bonanno, presidente della FPICB, a proposito della Nazionale – gli Azzurri hanno scritto una vera e propria “pagina storica” della disciplina, vincendo in tutte le specialità ai Campionati del Mondo di Saragozza, in Spagna, oltre a conquistare la Coppa del Mondo per Nazioni. Ma per restare al vertice occorre tanta determinazione e tanto allenamento e per questo motivo abbiamo deciso di organizzare questo incontro per preparare gli atleti e per rafforzare il gruppo».
Per quanto riguarda invece la Coppa Italia, sono circa un centinaio gli iscritti, «un dato – conclude Bonanno – che testimonia il grande interesse degli atleti per questo evento sportivo. Per noi è già un risultato importante. Il calcio balilla paralimpico rappresenta una disciplina in costante crescita, capace di coniugare sport agonistico, inclusione sociale e accessibilità». (S.B.)
L'articolo Il calcio balilla paralimpico, che coniuga sport agonistico, inclusione sociale e accessibilità proviene da Superando.
Si riuniranno a Genova (AC Hotel by Marriott) il 18 e 19 aprile le famiglie dell’AISEA (Associazione Italiana Sindrome di Emiplegia Alternante), in occasione dell’incontro nazionale annuale di aggiornamento scientifico su questa patologia ultra rara, l’emiplegia alternante appunto, meeting durante il quale i medici impegnati nella ricerca scientifica su di essa forniranno aggiornamenti sull’evoluzione degli studi relativi alla patologia. Agli interventi scientifici si alterneranno per altro approfondimenti su temi inerenti la salute e la qualità di vita dei pazienti e delle famiglie.
La scelta di Genova quale sede dell’evento è in relazione allo svolgimento, il 17 aprile, dell’importante workshop internazionale organizzato e sponsorizzato dall’AISEA, in collaborazione con l’IRCCS Istituto Giannina Gaslini e la Gaslini Academy (a questo link un approfondimento sui contenuti), sul tema AHC and ATP1A3 Spectrum Disorders: Current Perspectives on Diagnosis, Management and Research (“Emiplegia alternante e sindromi dello spettro ATP1A3: aggiornamenti su diagnosi, presa in carico e ricerca”). (S.B.)
L'articolo Scienza, salute e qualità della vita: tutto sull’emiplegia alternante a Genova proviene da Superando.
«Una persona con invalidità al 100% riceve quest’anno dallo Stato 340,71 euro al mese (con un limite di reddito di 20.029,55 euro) e l’eventuale indennità di accompagnamento, per chi ne ha diritto, è pari a 552,57 euro (con nessun limite di reddito). Con tali importi si riesce a vivere in maniera dignitosa, tanto più dopo gli ultimi rincari a causa della guerra?». È con questa domanda retorica che Luca Faccio ha lanciato in questi giorni, sulla piattaforma web IoScelgo, una petizione rivolta all’attuale Governo e a quelli che seguiranno (raggiungibile a questo link), per chiedere «l’aumento dell’importo della pensione di invalidità civile adeguandola al costo del caro vita». (S.B.)
L'articolo Pensioni d’invalidità: una petizione ne chiede l’aumento proviene da Superando.
Marco Polo descrive un ponte, pietra per pietra.
«Ma qual è la pietra che sostiene il ponte?», chiede Kublai Khan.
«Il ponte non è sostenuto da questa o da quella pietra», risponde Marco,
«ma dalla linea dell’arco che esse formano».
Kublai Khan rimane silenzioso, riflettendo.
Poi soggiunge: «Perché mi parli delle pietre? È solo dell’arco che mi importa».
Marco risponde: «Senza pietre non c’è arco».
Italo Calvino, Le città invisibili
Per parlare correttamente di inclusione, bisogna farlo sottolineando che essa esiste solo in quanto inclusione in tutti i contesti e gli aspetti della vita: per chi si occupa di scuola, quindi, deve essere chiarissimo il concetto che il Piano Educativo Individuale (PEI) è parte integrante e non unica del Progetto di vita dello studente.
L’inclusione funziona solo se:
° le scuole applicano una mentalità generale e un approccio inclusivo;
° gli insegnanti curricolari hanno una base di pedagogia e metodologia inclusiva;
° gli insegnanti di sostegno sono motivati e formati su basi solidissime e in continuo aggiornamento;
° le strutture territoriali sociali e sanitarie sono in grado di garantire terapia, riabilitazione, progetti e supporto a scuole e famiglie;
° le famiglie sono dotate di forte resilienza, consapevolezza, supporto familiare ed extrafamiliare e capacità genitoriali più che solide.
Se una sola delle “pietre che formano l’arco” cede, tutto l’arco è in pericolo e rischia continuamente il crollo.
A proposito del Progetto di vita, dico sempre, quando formo futuri insegnanti di sostegno (in particolare dei cicli infanzia e primaria), di sforzarsi di immaginare i bambini con disabilità quando saranno adulti: ciò che stanno facendo è porre le basi della loro vita futura e da quelle basi dipende, in larga parte, la loro futura capacità di autodeterminarsi e partecipare la vita sociale, affettiva e lavorativa.
Nei quattordici anni trascorsi come educatrice scolastica fra infanzia e primaria, provenendo lavorativamente dal sistema del welfare sociale, ho sempre tenuto ben presente questo concetto di futura adultità. Ho progettato autonomie, implementato comunicazioni, favorito socializzazioni. Con le mie specifiche conoscenze sull’autismo, ho spesso supportato insegnanti di sostegno non adeguatamente formati sull’argomento e famiglie alle prese coi primi anni di difficoltà.
Ed è dalle famiglie che bisogna partire. Dal fatto che il nostro Sistema Sanitario irrompe nella vita di queste famiglie lanciando la “bomba” della diagnosi, troppo spesso senza accogliere, sostenere, spiegare cosa questa comporta per il loro futuro e quello dei figli, senza offrire sostegni o terapie cui pure avrebbero diritto (come specificato nei LEA-Livelli Essenziali di Assistenza).
E allora solo coloro che hanno una buona capacità genitoriale, i più tenaci, resilienti, dotati di capacità economiche riescono, in quel vuoto pneumatico che è il sistema pubblico di diagnosi e cura, a trovare un modo di affrontare il futuro incerto dei propri figli con disabilità. E gli altri? Quelli dalla genitorialità più incerta, privi di mezzi economici e supporto familiare? Spesso si chiudono nella negazione o nell’opposizione a tutto (anche alla scuola).
E poi c’è la Scuola. Scuola che troppo spesso è l’unico baluardo dell’inclusione e che, proprio per questo, lascia un vuoto incolmabile alla fine del ciclo scolastico.
Scuola che quasi mai vede il supporto tecnico e clinico dei neuropsichiatri infantili delle ASL, oberati da tali mole di lavoro da non essere quasi mai presenti nei GLO (Gruppi di Lavoro Operativo per l’Inclusione).
Scuola che praticamente mai vede Progetti di vita stilati dalle strutture sociali territoriali e che, se va bene, a volte può confrontarsi con terapisti privati che però, molto spesso, percepisce come elementi esterni e intrusivi al Sistema, nonché emanazione dei soli interessi delle famiglie.
Scuola in cui, a fronte di insegnanti della scuola primaria che hanno comunque almeno una base di psicopedagogia acquisita nei corsi di Scienze della Formazione primaria (ma non sempre), ci ritroviamo con insegnanti di scuola secondaria che provengono dalle formazioni più disparate a cui i nuovi percorsi abilitanti (da 30, 36, 60 CFU-Crediti Formativi Universitari) avrebbero dovuto donare competenze su valutazione, psicopedagogia, pedagogia inclusiva e che invece seguono corsi iperconcentrati senza selezione né all’ingresso né all’uscita e la cui qualità è fortemente discutibile.
Discorso simile vale per gli insegnanti specializzati su sostegno che, se privi di motivazione forte e convinta, formazione solida come l’acciaio e capacità di aggiornamento a ciclo continuo, finiscono per consolidare tutti i fallimenti che si riversano su di loro. E di certo non giova il fatto che i numerosi precari che affollano le nostre scuole debbano rispondere di una normativa sulla continuità che li vuole docili perché sottoposti al giudizio di famiglie e dirigenti scolastici.
Ecco dunque delineati tutti gli elementi del disastro.
Da cinque anni (dopo quattordici come educatrice principalmente all’infanzia e primaria) lavoro come insegnante di sostegno alla scuola secondaria di secondo grado; si tratta del nodo forse più critico di congiunzione fra l’inclusione scolastica e quella sociale e lavorativa, in cui bisogna preparare un passaggio delicatissimo: costruire competenze e abilità spendibili del mondo lavorativo e sociale e affermare seriamente il principio dell’autodeterminazione di studenti ormai quasi adulti.
Eppure, mai come prima, mi capita di prendere in mano situazioni che portano tutti i segni del disastro degli anni precedenti: famiglie che hanno mollato, studenti che hanno subìto e ormai introiettato una versione abilista (che li vuole innocui, “bambini per sempre” senza diritti e senza responsabilità), servizi completamente assenti, terapie mai svolte davvero con convinzione e continuità e scuole che hanno fatto il minimo sindacale e che, alle superiori, sono ossessionate dal valore legale del titolo di studio e terrorizzate dall’equipollenza delle prove di verifica.
E dunque, constato il disastro che mi si para davanti.
Per quanto possa progettare, cercare soluzioni e alleanze educative, tentare di suggerire testi, strumenti, metodologie, una pietra si sposta e il ponte cade. E alle superiori, il più del danno, spesso, è fatto e recuperare è una fatica immane.
La verità è che un fallimento pesa più di cento successi. Ma ci sono giorni che, nonostante tutto, ti rendi conto che l’unica cosa che puoi fare è sederti sul margine del disastro e osservarlo, senza poter far altro che questo: parlarne e andare avanti comunque nella convinzione che l’idea del mondo che ti guida è comunque quella giusta.
*Insegnante di sostegno, già assistente all’autonomia e alla comunicazione.
L'articolo L’inclusione scolastica e sociale può funzionare solo come sistema proviene da Superando.
Leggo con sconforto l’appello congiunto che le Associazioni Carrozzine Determinate e ANGSA Abruzzo (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), hanno lanciato alle Istituzioni regionali, e in particolare a Nicoletta Verì, assessora alla Sanità della Regione Abruzzo, riguardo alla vicenda di Claudia di Roseto e di Daniele, suo figlio autistico, di cui riferisce Superando (si veda a Il caso di Claudia e la carenza in Abruzzo di strutture adeguate per i casi complessi di autismo grave).
Alcuni virgolettati esplicitano i contenuti della questione che si intende porre. «La storia di Claudia e di suo figlio Daniele – si legge nella nota delle due Associazioni -, già portata all’attenzione pubblica anche dagli organi di stampa [se ne legga ad esempio in «Il Trafiletto» al testo “Claudia, bipolare e con un figlio autistico, si racconta in un libro di poesie”, N.d.R.], rappresenta una realtà dolorosa e purtroppo non isolata. È la voce di una madre che ogni giorno affronta, da sola, una situazione estremamente complessa, aggravata anche da proprie importanti patologie di salute, senza il supporto adeguato che dovrebbe essere garantito dal sistema sanitario e sociale».
Comprendo lo sconforto ed esprimo solidarietà a tutte le persone con disabilità (non solo autistiche) e alle loro famiglie abbandonate da uno Stato che invece ha precisi obblighi nel garantire i diritti delle persone con disabilità. Obblighi che derivano sia dalla Costituzione, che dalla ratifica da parte dell’Italia della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, avvenuta con la Legge 18/09.
Confesso invece di rimanere spiazzata davanti alla richiesta successiva. Proseguono infatti Carrozzine Determinate e l’ANGSA Abruzzo: «Claudia pone questioni reali, profonde e urgenti, che solo chi vive direttamente queste condizioni può comprendere fino in fondo. Al centro vi è un problema gravissimo: la persistente assenza in Abruzzo di strutture residenziali adeguate per la presa in carico di casi complessi di autismo grave, come quello di suo figlio. Le strutture residenziali risultano infatti insufficienti o di fatto inadeguate per molte situazioni ad alta complessità assistenziale, con particolare riferimento ai casi più gravi. Questo determina una conseguenza drammatica: le famiglie sono costrette a rivolgersi a strutture fuori regione, spesso trovandosi però di fronte a liste d’attesa lunghissime e tempi incompatibili con la gravità delle condizioni cliniche».
In particolare non comprendo perché le due Associazioni sostengano che per «la presa in carico di casi complessi di autismo grave» sia necessario realizzare nuove strutture, quando la Convenzione ONU è fin troppo esplicita nel vietare l’istituzionalizzazione. Infatti la Convenzione impegna gli Stati che l’hanno ratificata ad assicurare, tra l’altro, che «le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione [grassetti di chi scrive]», così l’articolo 19 (Vita indipendente ed inclusione nella società).
Mi sembra che questo genere di comunicazione abbia l’effetto di normalizzare l’istituzionalizzazione, alimentando il pregiudizio, che purtroppo è già fin troppo diffuso, che per garantire i diritti umani delle persone con necessità di sostegno intensivo – il concetto di gravità è stato definitivamente superato dalle disposizioni contenute all’articolo 4 del Decreto Legislativo 62/24 – sia legittimo comprimere o negare la loro libertà personale, confinarle in luoghi speciali e separarle dal resto della popolazione.
Ecco, ritengo legittimo e doveroso chiedere tutti i sostegni intensivi necessari a garantire una vita dignitosa e autodeterminata ad ogni persona, a prescindere dalle sue caratteristiche individuali, e personalmente sarò sempre incondizionatamente al fianco di chi avanza una simile richiesta. La qual cosa tuttavia non legittima che si debba procrastinare il ricorso all’istituzionalizzazione, dal momento che, come abbiamo visto, essa è vietata dalla Convenzione ONU e anche il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ormai dieci anni fa, ha esplicitamente raccomandato al nostro Paese di porvi fine e di riassegnare le risorse a servizi basati sulla comunità (si vedano i punti 47 e 48 delle Osservazioni Conclusive al primo rapporto dell’Italia del 2016).
È ovvio che si tratta di un processo per la cui realizzazione è necessaria la definizione di uno specifico Piano Nazionale di deistituzionalizzazione, ossia l’individuazione di un percorso finalizzato a creare le condizioni per cui le persone attualmente istituzionalizzate possano tornare a vivere nei luoghi di tutti e tutte. Tuttavia, nel frattempo, è necessario lavorare per evitare che nuove persone vengano istituzionalizzate, insistendo invece per la sollecita predisposizione, per ogni persona che ne faccia richiesta, di un progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, del budget di progetto e degli accomodamenti ragionevoli necessari, tutti strumenti disciplinati dal già menzionato Decreto Legislativo 62/24.
Dunque chiedo, in modo rispettoso e senza alcun intento polemico, per quale motivo le due Associazioni di cui detto non stiano orientando le loro richieste ad una presa in carico attraverso gli strumenti introdotti dalla Riforma delineata dalla Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, Riforma che, è importante ricordarlo, è esplicitamente orientata a favorire la deistituzionalizzazione e a prevenire l’istituzionalizzazione (si veda l’articolo 2, comma 2, lettera c, numero 12), e continuino invece a chiedere nuove strutture residenziali la cui valenza discriminatoria è tristemente documentata (si vedano, ad esempio, il Commento generale n. 5 – Vivere indipendenti ed essere inclusi nella collettività e le Linee guida sulla deistituzionalizzazione, anche in caso di emergenza pubblicati dal Comitato ONU rispettivamente nel 2017 e nel 2022).
Rilevo infine dal testo pubblicato da Superando un riferimento all’ASL di Teramo, quale soggetto da coinvolgere, dunque desumo che il giovane di cui si parla abiti in questa Provincia, una Provincia che risulta inclusa nella sperimentazione del Decreto Legislativo 62/24 attualmente in atto.
*Responsabile di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa).
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L’invito è rivolto a tutti i genitori di bambini con malattie croniche che desiderino trovare supporto e forza nella fatica quotidiana. L’iniziativa si chiama Un passo alla volta ed è nata a Settimo Torinese (Torino), per volontà dei genitori di una bimba di 4 anni. Si tratta in sostanza di un Gruppo di Auto Mutuo Aiuto per famiglie che affrontano la malattia cronica di un figlio, il tutto con l’obiettivo di rompere l’isolamento attraverso l’ascolto e la condivisione.
Un passo alla volta verrà presentato nel pomeriggio del 18 aprile, presso il Centro Famiglia di Settimo Torinese (Via Regio Parco, 33/a, ore 15.30), con un evento di festa che prevede un confronto tra genitori ed esperti, animazione e giochi per i bambini e una merenda insieme.
Il Gruppo si riunirà poi un sabato pomeriggio al mese. (S.B.)
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