Bar di paese, il proprietario chiede a una signora anziana, che sta bevendo un caffè al tavolino, come sta suo figlio. E la signora gli dà qualche notizia, sul lavoro, sulla salute, e poi aggiunge: «Con la sua compagna sono tre anni che stanno cercando un bambino, ma non arriva. Prima hanno voluto sistemarsi con il lavoro, poi hanno voluto cercare una casa più grande, poi hanno voluto sistemare la casa, intanto gli anni sono passati e adesso che sarebbe tutto pronto il bambino non arriva. Ai miei tempi non aspettavamo che fosse tutto pronto, i figli arrivavano quando volevano arrivare e noi semplicemente li accoglievamo».
Semplicemente li accoglievamo: rifletto su questa frase che mi riporta indietro di vent’anni, a quando anche io ho “cercato un bambino” solo quando era tutto pronto, il lavoro, la casa, la mia stabilità personale e familiare. Sulla carta era tutto perfetto, il momento giusto, le condizioni giuste, ma è arrivata una figlia “sbagliata”.
No, non era quella bambina che avevo “cercato”, io avevo cercato una figlia normale, sana, intelligente. “Sono stata capace semplicemente di accoglierla?”, mi chiedo ripensando alla frase di quella signora. No, mi addolora ammetterlo, ma l’accoglienza vera è arrivata con il tempo, con un percorso lungo e sofferto. E sinceramente non sono stata un granché aiutata in questo percorso di accettazione, me lo sono dovuta fare in gran parte da sola.
La nascita di un figlio con disabilità è un evento fortemente traumatico, e la maggior parte di noi eviterebbe volentieri questo dolore a se stesso, al proprio figlio e alla vita di entrambi. E questo è naturale, comprensibile.
Ma – mi chiedo – quanto incide su questo dolore il non sapere abbandonare quel programma di vita che avevamo così attentamente pianificato? Quanto la solitudine e la fatica in cui si ritrova improvvisamente una famiglia in cui entra la disabilità? E quanto incide un mondo costruito in ogni suo aspetto, materiale e immateriale, dall’architettura alla cultura, solo per persone “normodotate”, dove tutti gli altri sono poco più che ospiti mal tollerati, che si devono arrangiare?
Spesso non sappiamo distinguere, mettiamo tutto insieme, inadeguatezza personale, sociale, istituzionale, ambientale. E così il dolore diventa un monolite indistinto che imputiamo totalmente alla disabilità, che viene perciò vissuta come una disgrazia intollerabile.
Ma la disabilità non può essere considerata un fatto stra-ordinario, fa semplicemente parte della vita, che si riprende il suo diritto all’imprevedibilità, alla creatività, all’espressività, rispetto alla nostra pretesa di voler programmare, prevenire e normalizzare tutto e tutti.
Com’è possibile che rappresenti ancora uno “scandalo” – etimologicamente “qualcosa che fa inciampare” – non solo a livello personale ma anche sociale? Che ogni volta si ripeta il copione dell’impreparazione, come se fosse atterrato un marziano anziché una persona?
Ci comportiamo come dei bambini che non vogliono scendere dalla giostra di un’illusoria invulnerabilità, spaventati e sopraffatti dalla naturale complessità (e ricchezza) della vita.
Credo che sia questa sorta di immaturità a generare la vera sofferenza. Un’immaturità che non è deficit veniale, perché si concretizza spesso in emarginazione. E l’emarginazione, nelle innumerevoli forme in cui si esprime, fa soffrire molto più della disabilità.
Questo è il vero scandalo, la vera pietra di inciampo: quello di una società che continua a mostrarsi stranita e impreparata di fronte a persone che semplicemente esprimono una delle infinite possibilità della vita.
La disabilità esiste, per molte cause, alcune delle quali potrebbero prima o poi riguardare chiunque di noi, perché siamo tutti vulnerabili (eh no, non basta toccare ferro per scongiurare questa evenienza!). Ed è proprio questo che la rende “normale”, tanto quanto la “normalità” della vita di tutti gli altri: il fatto semplicemente di esistere, e di riguardarci tutti.
I figli arrivano quando vogliono arrivare e si accolgono, diceva la signora. E si accolgono tutti – direi io – anche quelli “sbagliati”, che rivolgono a tutti noi una richiesta profonda ed evolutiva: quella di maturare e di crescere, finalmente.
*Caregiver familiare, madre di una ragazza con pluridisabilità complesse, autrice, insieme a Filippo Visentin, del libro “Una cieca bellezza. Sguardi, cecità e meraviglie”.
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Considerato che la montagna, come meta turistica, sta prendendo sempre più piede, focalizziamo questa volta l’attenzione sulla fruibilità delle zone montane da parte delle persone con disabilità.
In questa direzione, negli ultimi anni un grande lavoro è stato compiuto dal CAI (Club Alpino Italiano), promuovendo l’escursionismo adattato, realtà in grado di trasformare i sentieri di montagna in spazi di reale inclusione.
Chiave di volta di questo impegno non indifferente è la joëlette, una speciale carrozzina monoruota da fuori strada, che prende il nome dall’azienda francese che la produce; munita di ammortizzatori e bracci anteriori e posteriori, permette alle persone con disabilità motoria di percorrere sentieri sterrati, ciò che altrimenti non potrebbero fare in autonomia. L’ausilio richiede l’impiego di quattro volontari CAI, che non solo gestiscono l’equilibrio, la trazione, la frenata, ma costruiscono un’esperienza di vita e di relazione con il trasportato, l’accompagnatore e il caregiver, in piena condivisione con la montagna. Infatti, la montagnaterapia e l’escursionismo adattato, attività svolte da alcune sezioni del CAI, vanno ben oltre il semplice trasporto: portare una persona con la joëlette può essere cioè definita “l’avventura della lentezza”, e nello stesso tempo, incarna molto bene il motto Da soli si va veloci, insieme si va lontano, nel senso che su tale ausilio si pesa il passeggero che appoggia sulla ruota centrale, ma lo sforzo e la responsabilità vengono condivisi, creando così un legame umano fortissimo tra passeggeri, familiari e volontari, dove le barriere fisiche e sociali si annullano passo dopo passo.
Riportiamo dunque alcune esperienze significative promosse da altrettante Sezioni del CAI, meritevoli di attenzione.
La Sezione di Novara sta portando avanti il progetto Diversamente Escursion-Abile, consistente in diversi azioni: l’individualizzazione e il censimento di percorsi accessibili sul territorio, da rendere disponibili attraverso una pubblicazione sia cartacea, sia sul web; nel frattempo, vengono organizzate escursioni accessibili per persone che fino ad ora erano impossibilitate a fare questi percorsi.
Tutto ciò è reso possibile grazie alla collaborazione con le Associazioni del territorio novarese. In particolare, la Sezione CAI Est Monterosa ha dato vita a uno spazio internet con tutte le informazioni sull’accessibilità dei sentieri e degli ausili necessari per percorrerli in tutto il territorio della Provincia di Novara e oltre. Questa singola progettualità si inserisce in un’ottica molto più ampia che ridefinisce il paradigma della montagna del Nord e del Centro Italia: la stessa montagna, cioè, non è più considerata come un’esperienza da vivere in modo individualistico, solitario e competitivo, ma come un contesto collettivo, dove la vetta diventa uno spazio da condividere.
Proprio per questa nuova visione, oltre alla progettualità del CAI, diverse località montane stanno prestando molta attenzione all’accessibilità e alla fruibilità da parte di più persone possibili, comprese quelle con disabilità.
Sicuramente, grazie alle recenti Olimpiadi e Paralimpiadi Invernali di Milano-Cortina, le montagne lombarde sono state rese il più possibile accessibili. Infatti, negli ultimi due anni è stato dato un grande impulso al progetto regionale STAI (Servizi per un Turismo Accessibile e Inclusivo), con l’obiettivo di valorizzare i territori montani e lacustri delle Province di Bergamo e Brescia, e renderli più accessibili a tutti e tutte. Ciò consiste nella realizzazione di infrastrutture e nell’organizzazione dei servizi accessibili, oltreché nella creazione di nuove opportunità e competenze anche per le persone con disabilità, nonché nella divulgazione di una cultura dell’accessibilità incentrata sulla qualità dei servizi e prodotti turistici.
Il Trentino Alto Adige, per cultura e tradizione, è uno dei territori montuosi maggiormente accessibili e fruibili, come ben testimonia il sito Trentino per tutti – Per una vacanza accessibile, che presenta un ottimo mix tra le proposte mirate degli operatori e le esperienze delle Associazioni. Né va dimenticato il sito Dolomiti accessibili – Visit Dolomites in cui i percorsi vengono descritti dettagliatamente, in modo tale che chiunque, prima della partenza, può valutarne pendenze, fondi stradali e punti di sosta.
Particolarmente dedicato al turismo accessibile è poi il sito di Visit Paganella, dove si trovano proposte come percorsi in bici da fare in tandem e handbike, provvisti di parcheggi e punti ristoro accessibili; la visita al Museo Etnografico Trentino San Michele è inoltre possibile effettuarla in piena autonomia grazie alle informazioni in CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), e alla presenza di un montacarichi per superare i dislivelli originari della struttura; e infine il Parco del Respiro, dove ci sono vari ambienti archetipo ma tutti completamente accessibili.
La Valle d’Aosta ha realizzato il portale In alto con le ruote, dedicato ai percorsi accessibili, con i grandi dislivelli tracciati in modo tale che siano alla portata da tutti.
In Emilia Romagna il Consorzio ExtraBo ha creato un sito sul turismo accessibile dove è possibile trovare ogni informazione inerente l’accessibilità dei percorsi del crinale appenninico, per vivere il territorio in totale sicurezza.
Il Friuli Venezia Giulia, infine, promuove il turismo accessibile attraverso il progetto Una Regione per Tutti, riguardante ogni suo territorio (mare, montagna, pianura, collina). Tale progettualità consiste di costruire un ambiente fruibile da tutti, fondato sui princìpi di uguaglianza e di pari dignità di tutti i cittadini, fornendo nello stesso tempo più informazioni possibili a tal proposito.
Pienamente consapevoli che il presente con tribuito non esaurisce certo il tema dell’accessibilità della montagna, contiamo di proseguire a indagare sulle possibilità offerte da altre zone del nostro Paese.
*Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», e viene qui ripreso, con diverso titolo e una serie di riadattamenti al differente contenitore, per gentile concessione.
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«È emozionante vedere anno dopo anno crescere il numero dei partecipanti. Giovani e meno giovani che possono scoprire quanto sia bello fare sport superando le proprie difficoltà, vivendolo come occasione di incontro, benessere e autonomia»: a dirlo è Donata Minorati, coordinatrice di Sport4All, manifestazione che il 7 giugno vivrà la sua quarta edizione, con la Canottieri Milano che aprirà le proprie porte in Alzaia Naviglio Grande, 260, a persone con qualsiasi tipo di disabilità e di tutte le età, per un’intera giornata di sport e inclusione, consentendo a tutti e tutte di divertirsi cimentandosi gratuitamente in numerose discipline, seguiti da tecnici e istruttori altamente qualificati. Non solo, infatti, le discipline agonistiche della Canottieri Milano (nuoto, canottaggio e basket), ma anche molte altre attività proposte dalle Associazioni partner presenti durante la giornata, ossia scherma, tiro con l’arco, danza e blind tennis.
«Molti da fuori — afferma Stefano Rossi, presidente della Canottieri Milano – ci vedono solo come un club privato. Invece la promozione dello sport tra le persone con disabilità è nel primo articolo del nostro statuto. Crediamo fortemente nell’attività fisica perché sviluppa inclusione, crescita e autonomia per tutti».
Tutte le persone, dunque, con o senza disabilità, potranno vivere insieme, il 7 giugno, gli spazi del club, conoscere le attività sportive e condividere una giornata all’insegna della partecipazione e dell’incontro, non un evento separato o dedicato a una categoria specifica, ma una vera esperienza di sport per tutti, con libero accesso a parcheggio, spogliatoi e piscina in una struttura priva di barriere architettoniche.
Nata nel 2023 come giornata pilota, Sport4All, come sottolineato inizialmente dalla coordinatrice Donta Minorati, è cresciuta anno dopo anno coinvolgendo sempre più realtà associative, istituzioni e partecipanti. Oggi rappresenta un appuntamento riconosciuto e atteso per il suo valore sociale, educativo e sportivo, oltre che per il forte impatto sul territorio, attestato anche dal conferimento del Fair Play Awards 2025 promosso da Bcc Milano, oltreché dal patrocinio del CIP (Comitato Italiano Paralimpico) e del Coni.
Già da tempo, del resto, la Canottieri Milano società promuove attività inclusive dedicate a persone con disabilità fisiche e intellettivo-relazionali, sviluppando percorsi sportivi accessibili, anche con risvolti agonistici, se è vero che ai recenti Campionati Italiani di canottaggio a Piediluco (Terni), Giulio Guerra ha conquistato la medaglia d’oro nel quattro con timoniere FISDIR (Federazione Italiana Sport Paralimpici degli Intellettivo Relazionali). (S.B.)
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Roberto Domina, anni 73 compiuti di recente, ma quante vicende nella sua vita. Non tutti si nasce in un contesto culturale, in una città d’arte, ma la vita ti riserva tante cose ed è capace di sorprenderti ogni giorno.
Parlando con lui, scopriamo una persona umile che, nel suo percorso, ha svolto lavori tra i più disparati e diversi fra loro, ma ha avuto sempre la capacità e la prontezza di cogliere il momento giusto per cambiare strada e iniziare un nuovo tragitto.
Roberto è un amico, una persona da scoprire lentamente, probabilmente un introverso, ma che nell’arte esprime tutto se stesso, con la precisione e la cura di un artigiano. Lui infatti, intaglia le parole in verticale e orizzontale, come le caselle di un cruciverba o se preferite, le tessere di un mosaico; così, con la stessa semplicità parla di quando va in una cava e prende tonnellate di materiale, specialmente il marmo (anche se non è stato il primo amore), per poi lavorarlo e trasformarlo, se si è bravi e fortunati, in un’opera d’arte che conoscono tutti.
Ma non è stato questo il senso della nostra chiacchierata, quanto la sfida, il coraggio (così lo definisco io), di scoprirsi sempre nuovi e di non avere il timore dell’uomo che verrà, di quello che sarà. Questa apparente sfrontatezza e incoscienza, nasconde anche una grande certezza: la voglia di crederci ogni giorno, di lavorare di più e impegnarsi per permettere a se stessi di riuscire a raggiungere un risultato e soddisfare le esigenze del committente; un po’ come accade fra i banchi di scuola, quando tu sei felice se ciò che hai prodotto in casa a seguito di una consegna, viene apprezzato dal tuo professore.
Quello che mi porto dentro dalla lunga chiacchierata con Roberto Domina, avvenuta all’ora di pranzo di un qualunque lunedì, è proprio l’emozione di scoprire che è veramente tutto relativo e che si può parlare con semplicità di opere d’arte di piccole, medie e grandi dimensioni, con la saggezza e la serenità di un maestro, consapevole di quel che fa, dei propri limiti e delle proprie virtù.
L'articolo Roberto Domina, che non ha timore dell’uomo che verrà proviene da Superando.
Non solo un’app. Non solo una televisita. Ma un nuovo modo di prendersi cura di chi vive con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica). È stato recentemente presentato a Milano Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA, nuovo modello promosso dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) in partenariato con Fondazione Serena-Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.]. Un progetto che nasce da una convinzione semplice quanto radicale: la qualità della cura non può dipendere dal luogo in cui si nasce. L’obiettivo è dunque quello di costruire un’infrastruttura nazionale di prossimità specialistica, capace di portare competenze cliniche, supporto sociale e continuità assistenziale direttamente nella vita quotidiana delle persone con SLA e delle loro famiglie, riducendo frammentazione e diseguaglianze territoriali.
Ad aprire il senso dell’iniziativa è stata Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’AISLA: «AISLA nasce dalla prossimità. Ma davanti alla complessità della SLA, esserci non basta più. Serve continuità. Serve capacità di collegare competenze diverse. Serve ridurre le distanze».
Ovunque Vicini nasce da un percorso ideato e maturato da Alberto Fontana, ideatore dei Centri Clinici NeMO, e da Grazia Micarelli, direttrice generale dell’AISLA e responsabile del progetto, a partire da una domanda molto concreta: come garantire continuità specialistica quando la malattia accelera e il sistema rischia di frammentarsi?
«Nessuna eccellenza clinica è davvero eccellenza se resta lontana dalla vita delle persone – ha spiegato Fontana -. Ovunque Vicini nasce dalla stessa intuizione che ha dato origine a NeMO: fare in modo che la qualità della cura non dipenda dal luogo in cui si vive, ma dalla capacità del sistema di restare vicino alle persone, nel tempo».
Per Micarelli, la sfida oggi «non è soltanto innovare». Ma è dimostrare che l’innovazione migliora concretamente la vita delle persone con disabilità: «Più tempestività, più continuità, meno frammentazione e meno solitudine per le famiglie. Perché una buona idea conta davvero solo quando cambia la vita delle persone».
Alessandro Padovani, neurologo e direttore della Clinica Neurologica dell’Università di Brescia, ha descritto il passaggio da una medicina centrata sull’episodio acuto a una medicina della continuità e delle complessità: «La SLA ci obbliga a confrontarci con quasi tutte le grandi sfide della medicina contemporanea: multidisciplinarietà, continuità assistenziale, domiciliarità, supporto ai caregiver e integrazione tra clinica e sociale. La prossimità oggi non è una semplificazione della medicina. È la sua evoluzione necessaria».
Al centro della giornata di presentazione di Ovunque Vicini vi è stata la dimostrazione concreta di ISA, la piattaforma digitale che rende operativo il modello stesso su cui si basa il progetto. ISA è già scaricabile gratuitamente su App Store e Google Play, consentendo alle persone con la SLA e ai caregiver di attivare richieste di supporto specialistico, accedere a televisite con i professionisti dei Centri Clinici NeMO, ricevere orientamento sociale attraverso l’AISLA e beneficiare di una presa in carico più tempestiva e coordinata, con un primo contatto entro quattro ore durante le 12 ore di operatività del servizio.
ISA è stata sviluppata con AdvicePharma Group, una CRO biodigitale italiana nata nell’ecosistema del Politecnico di Milano e specializzata in ricerca clinica digitale e tecnologie medicali avanzate, ciò che rafforza la solidità scientifica e tecnologica del progetto. Quest’ultimo entrerà ora nella sua prima sperimentazione territoriale in Calabria, Basilicata e Veneto, tre Regioni pilota differenti per caratteristiche geografiche e organizzative. Perché la prossimità non è uno slogan, ma è un’organizzazione della cura e quando migliora davvero la vita delle persone, può finalmente diventare sistema.
Il progetto Ovunque vicini è stato realizzato con il finanziamento della Presidenza del Consiglio – Ministro per le Disabilità, a valere sul Fondo unico per l’inclusione delle persone con disabilità e con il contributo di Intesa Sanpaolo. (I.S.)
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