“Nuovi Giochi della gioventù” – Organizzazione delle attività per le scuole del primo e del secondo ciclo di istruzione
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«Se è stato possibile abbandonare usanze del passato oggi ritenute del tutto obsolete, perché non possiamo farlo con le parole che fanno male e il cui utilizzo contribuisce a creare un contesto culturale che associa la disabilità a incapacità, fallimento e marginalità?»: era partita da questo Just Evolve (“È ora di evolversi”), la campagna internazionale lanciata dal CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), in occasione della Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down del 21 marzo, iniziativa basata su un video ora doppiato anche in italiano, con la voce di Noah M Matofsky che è quella di Francesco Romanelli, giovane attore con sindrome di Down, di 23 anni. In tal senso, grazie all’intelligenza artificiale, i movimenti labiali degli attori sono stati riallineati al parlato italiano per rendere il doppiaggio più naturale e il video più semplice da seguire.
Presentata ampiamente a suo tempo anche sulle nostre pagine, come tutte le campagne internazionali del CoorDown, anche Just Evolve ha ottenuto un grande successo, se è vero che oltre 2,4 milioni di persone hanno visto e condiviso il video sui social in versione italiana.
In vista ora della Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down dell’11 ottobre, CoorDown rilancia quel messaggio, «un messaggio chiaro – come viene sottolineato – che va dritto al punto: basta usare la parola mong***ide per insultare e denigrare! Ogni parola della disabilità usata per offendere produce infatti un danno reale: fa crescere gli stereotipi e legittima le discriminazioni. È il momento di far evolvere le nostre comunità e scegliere il rispetto».
«In Europa e nel mondo – dichiara Martina Fuga, Martina Fuga, presidente del CoorDown – vediamo segnali di involuzione che minacciano le fondamenta dell’inclusione delle persone con sindrome di Down: dal ritorno a classi e scuole separate, fino all’uso della disabilità come caratteristica da ridicolizzare o strumento per offendere. Siamo convinti che sia necessario smettere di usare parole come MONG***IDE a scuola come insulto tra studenti, al lavoro come scherzo tra colleghi, nello sport come sinonimo di incapacità. Ogni volta che si legittimano queste parole con un’alzata di spalle, con un sorriso o con il silenzio si demoliscono i diritti delle persone con sindrome di Down. Non è vero che non si può più dire nulla: si può scegliere un linguaggio che non danneggi le altre persone. E oggi evolvere è la risposta più forte a chi vorrebbe tornare indietro».
Nell’imminente weekend del 10 e 11 ottobre, CoorDown sarà in oltre 200 piazze d’Italia (a questo link l’elenco) insieme ai volontari delle Associazioni aderenti, per distribuire un messaggio di cioccolato realizzato con cacao proveniente dal commercio equo e solidale, che sostiene progetti di partecipazione attiva delle persone con sindrome di Down e campagne di comunicazione in tutto il territorio nazionale. (S.B.)
L'articolo Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down: per un linguaggio che non danneggi le altre persone proviene da Superando.
Presentato nei giorni scorsi presso il Comune di Padova, come avevamo segnalato anche sulle nostre pagine, è in programma per l’11 ottobre nello storico Prato della Valle della città veneta l’evento Il volontariato è un ponte, che chiuderà le celebrazioni per i 65 anni della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Associazione che proprio a Padova ha la propria sede nazionale e che dal 1961 è il punto di riferimento nazionale per le persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari, impegnata su ricerca scientifica, inclusione sociale, diritto allo studio e al lavoro.
Fondata da Federico Milcovich, egli stesso persona con distrofia muscolare, la UILDM conta oggi su oltre 60 Sezioni locali e ogni anno, nel mese di ottobre, celebra le Giornate Nazionali UILDM.
Questa volta, in coincidenza appunto con il 65° anniversario, l’appuntamento sarà una giornata aperta alla cittadinanza, con saluti istituzionali, la tavola rotonda sul volontariato denominata Un ponte tra generazioni, attività sportive e laboratori inclusivi, oltre alla presentazione del bilancio di un anno di Sostegninrete, piattaforma digitale nata proprio dal mondo del volontariato e sostenuta con il progetto CareMatch da Intesa Sanpaolo attraverso il Programma Formula in collaborazione con il CESVI, iniziativa già ampiamente presentata anche sulle nostre pagine, che permette di connettere le persone con disabilità ad assistenti qualificati creando così una rete più efficiente per l’autodeterminazione di chi ha bisogno di assistenza. (S.B.)
L'articolo Una giornata ricca di eventi a Padova per chiudere le celebrazioni dei 65 anni della UILDM proviene da Superando.
Sta per entrare nel vivo a Torino la tradizionale Settimana dedicata alla sensibilizzazione sull’afasia, promossa dalla Fondazione Carlo Molo, in collaborazione con l’AITA Nazionale e di Torino/Piemonte (Associazioni Italiane Afasici), oltreché con il patrocinio del Comune di Torino, iniziativa che si concluderà in corrispondenza con la XIX Giornata Nazionale dell’Afasia.
Molti gli eventi promossi, a partire dall’anteprima con lo spot L’afasia ti lascia senza parole, centrato sul cinema muto e diffuso sui mezzi di trasporto pubblici e sulla metropolitana di Torino, consolidando una lunga collaborazione con GTT (Gruppo Trasporti Torinesi).
Nel pomeriggio di domani, 10 ottobre, quindi, alla Scuola Holden (Piazza Borgo Dora, 49, Torino, ore 17), La Compagnia del Caffè andrà in scena con Specchio Riflesso per la regia di Sara Bagnato e Andrea Marietta. Si tratta di una fiaba rocambolesca che vede protagonisti personaggi popolari delle fiabe (fate, streghe, pirati, principi e principesse) alle prese con sogni e desideri in una storia senza tempo (ingresso gratuito con offerta libera a sostegno delle attività di AITA Torino Pimonte. prenotazione obbligatoria fino a esaurimento posti tramite questo link).
Nel pomeriggio del 18 ottobre, invece, ai Giardini Reali sarà la volta della musica (ore 16), con una performance del coro La voce dell’Afasia (doppia replica), a cura dell’Associazione Musica e Cura grazie alla preziosa collaborazione con i Musei Reali.
Le giornate strettamente dedicate alla sensibilizzazione saranno invece quelle dal 12 al 17, quando sugli schermi della Sala 3 del Cinema Massimo si alterneranno spot e trailer dedicati a spettacoli e video prodotti dalla Fondazione Carlo Molo.
E ancora, come ogni anno si potrà sostenere l’attività dell’AITA con una libera donazione e il 13 ottobre all’ingresso dell0Ospedali Mauriziano Umberto I (ore 10-17) e il 14 e 20 ottobre all’ingresso dell’Ospedale San Camillo (ore 10-17) saranno presenti i volontari delle organizzazioni promotrici dei vari eventi.
Mentre poi bisognerà aspettare fino al 24 ottobre (ore 9-13), con la Giornata di Prevenzione aperta a tutti, dedicata all’individuazione precoce del decadimento cognitivo e alla promozione della salute cerebrale, promossa dall’Associazione Di.R.NE (Divulgazione della Riabilitazione Neurocognitiva), dal Laboratorio Sperimentale Afasia (patrocinato dalla Fondazione Carlo Molo) e dal Centro di Riabilitazione Cognitiva dello Studio Giachero-Calati, il tutto avvalendosi del patrocinio del Lions Club Torino La Mole, della Fondazione Carlo Molo e di Alice Piemonte, il 16 ottobre, come negli anni scorsi, ancora una volta la Mole Antonelliana sarà illuminata di viola, colore simbolo dell’afasia, anteprima della manifestazione nazionale Illuminiamo in nostri monumenti per l’afasia che nel corso delle sue quattro precedenti edizioni ha raccolto l’adesione di oltre 40 città.
Nella data dedicata si illumineranno tra l’altro di viola anche il Pirellone di Milano, e la Rocca Malatestiana di Rimini dove dal 16 al 19 si terrà il XII Congresso Nazionale AITA, iniziativa in collaborazione con AITA Nazionale, ALICE Nazionale e l’Associazione Afasici Toscana.
E da ultima, ma non certo ultima, una novità assoluta: in occasione infatti della Giornata Nazionale, si avvierà il canale podcast della Fondazione Carlo Molo, «un canale atipico – come viene presentato – cui parteciperanno esperti del mondo delle neuroscienze per portarci in viaggi inaspettati nel cervello e mettere a nudo alcune patologie cerebrali che non si conoscono abbastanza. Si inizierà il 16 ottobre con una puntata zero». (S.B.)
L'articolo Tanti eventi a Torino dedicati alla sensibilizzazione sull’afasia proviene da Superando.
In un’articolata nota di sollecito e indirizzo (disponibile integralmente a questo link) trasmessa alla Terza Commissione Consiliare Permanente (Sanità e Servizi Sociali) dell’Assemblea Legislativa della Regione Umbria, l’AVI Umbria (Associazione Vita Indipendente Umbria), la FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di persone con lesione al midollo spinale) e la Fondazione Serena Olivi hanno denunciato lo stallo nell’attuazione della Legge Regionale dell’Umbria 7/24 (Progetto globale delle persone con lesione midollare e funzionamento dell’unità spinale unipolare nel Servizio sociosanitario umbro), norma fondamentale, approvata all’unanimità, per garantire il diritto alla salute, la continuità dei percorsi sanitari e la vita indipendente delle persone con lesione al midollo spinale.
In Umbria vivono circa 450 persone con lesione midollare stabilizzata, con un’incidenza di 25-30 nuovi casi ogni anno. Ciononostante, l’Unità Spinale Unipolare dell’Ospedale Santa Maria della Misericordia di Perugia dispone di soli 13 posti letto, soffrendo carenze organiche e strutturali che causano liste d’attesa critiche: 30 giorni medi per i ricoveri in acuto e da 30 a 60 giorni per il trattamento delle complicanze.
«Nelle lesioni midollari la cronicità non equivale a stabilità, se è vero che i ritardi addebitabili alla mancata attuazione della legge provocano lesioni da pressione e complicanze neuro-urologiche, costringendo i cittadini all’emigrazione sanitaria e lesinando il diritto fondamentale alla vita indipendente»: così i tre presidenti di AVI Umbria, FAIP e Fondazione Serena Olivi nella nota inviata al presidente della Commissione Luca Simonetti, alla presidente dell’Assemblea Legislativa Sarah Bistocchi e alla presidente della Giunta Regionale Stefania Proietti.
Nel documento viene evidenziata un’analisi economico-clinica che dimostra l’inappropriatezza della spesa corrente: «Costo della prevenzione: la fornitura tempestiva di un ausilio posturale ad alta tecnologia (ad esempio un cuscino antidecubito) comporta una spesa compresa tra 400 e 800 euro una tantum. Costo della degenza: un solo giorno di ricovero in Unità Spinale Unipolare (Codice 28) varia tra 800 e 1.200 euro. Costo del danno evitabile: la mancata consegna preventiva dell’ausilio genera lesioni da pressione gravi (III-IV stadio) la cui cura richiede ricoveri da 60 a oltre 90 giorni e interventi chirurgici, per un impatto finanziario diretto tra 30.000 e oltre 50.000 euro a paziente».
Sono chiare e nette, dunque, le istanze di AVI Umbria, FAIP e Fondazione Serena Olivi, che chiedono alla Terza Commissione Regionale «un intervento formale ed urgente per:
° Sollecitare la Giunta Regionale all’approvazione immediata del PDTAS (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale + Sociale) co-progettato con le Associazioni di rappresentanza.
° Attivare l’articolo 12 della Legge Regionale 7/24 (Clausola Valutativa), esigendo la relazione annuale documentata sullo stato dell’Unità Spinale, sui posti letto e sui tempi d’attesa.
° Garantire il potenziamento dell’organico e dei posti letto dell’Unità Spinale Unipolare di Perugia sulla base del fabbisogno reale (articolo 2 della Legge Regionale 7/24).
° Rendere operative la Rete regionale integrata (articolo 8 della Legge Regionale 7/24) e la Consulta della Rete (articolo 10)». (S.B.)
L'articolo Umbria: i ritardi amministrativi negano diritti fondamentali alle persone con lesione midollare proviene da Superando.
Beatrice ha 3 anni e la SMA 1, la forma più severa di atrofia muscolare spinale. Grazie allo screening neonatale ha avuto la diagnosi a soli 7 giorni e ha potuto accedere immediatamente alla terapia, prima che la malattia producesse i danni gravi e irreversibili che la caratterizzano. Ora mangia da sola, si muove e gioca autonomamente. Una vera rivoluzione, considerando che fino a una manciata di anni fa l’aspettativa di vita di chi nasceva con lo stesso quadro clinico era bassissima. «Non è mai stanca. Già così piccola vorrebbe scalare alberi e montagne. E forse oggi ce la farebbe»: dice la mamma.
Quella di Beatrice è la prima delle cinque storie della nuova campagna dell’Associazione Famiglie SMA denominata La rivoluzione siamo noi. Storie di vita. Un futuro che continua a cambiare, in corso fino al 12 ottobre prossimo.
«Cinque video, cinque punti di vista diversi – spiegano dall’Associazione -, famiglie, persone che convivono con la SMA, genitori e caregiver danno voce a un cambiamento che non riguarda solo le terapie, ma il modo di vivere, progettare il futuro, costruire relazioni e conquistare autonomia. Ogni racconto mostra come ogni conquista sia il risultato dell’incontro tra innovazione terapeutica, supporto della comunità e determinazione delle persone».
Le altre storie che danno vita alla campagna sono quelle di Martina, 19 anni con la SMA 1, nata prima dell’avvento delle terapie e che utilizza la ventilazione meccanica 24 ore su 24. Ha scritto il suo primo libro con il puntatore oculare grazie al progetto Famiglie SMA in cerca d’autore e ha vissuto la sua prima esperienza lavorativa. Il suo percorso dimostra che l’autonomia non coincide necessariamente con l’assenza di supporto, ma con la possibilità di scegliere e partecipare alla propria vita.
Lara e Gaia sono due gemelle di 16 anni e convivono con la SMA di tipo 2; la famiglia ha ricevuto supporto legale e scolastico attraverso il Numero Verde Stella di Famiglie SMA e insieme raccontano una quotidianità fatta di impegno, sorellanza, danza agonistica e desiderio di vivere pienamente la propria adolescenza.
Samuel ha 7 anni e la SMA 1 ed è testimone dell’importanza delle terapie: oggi riesce a stare in piedi da solo e ha recuperato la possibilità di mangiare per bocca.
Asia, infine, ha 20 anni, la SMA di tipo 2 e sta costruendo la propria vita passo dopo passo: ha scritto un libro e ama viaggiare. In questo percorso Famiglie SMA offre supporto psicologico e sociale accompagnando le persone nella transizione dall’età pediatrica a quella adulta.
«Cinque capitoli – aggiungono dall’Associazione – per raccontare una malattia difficile, una patologia genetica rara in cui si perdono progressivamente le capacità motorie (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la SMA), rendendo difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare. Una quotidianità complessa che negli ultimi anni – grazie alla ricerca scientifica e agli sforzi di chi combatte in prima linea – sta diventando un po’ meno dura. Se fino al 2017, infatti, non esistevano terapie per contrastarla, oggi se ne possono contare ben tre, tra cui la prima terapia genica e la prima a somministrazione orale. Nel 2019, inoltre, è arrivato lo screening neonatale, un test genetico che permette di intervenire prima che compaiano i sintomi bloccando l’avanzamento della patologia. Insieme, costituiscono armi potentissime che stanno cambiando la storia clinica della patologia. Eppure, a fronte di cambiamenti tanto importanti, è fondamentale non abbassare la guardia. Lo screening non è ancora diffuso in tutto il territorio nazionale (è in fase di avvio in Sicilia e Umbria, manca in Calabria, Basilicata e Molise) creando disparità di accesso alle cure. E i giovani adulti faticano ancora a trovare spazi e strumenti di autonomia».
«La rivoluzione scientifica – commenta Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA – sta cambiando profondamente le prospettive, ma perché il cambiamento sia davvero completo deve essere accompagnato da una rivoluzione sociale, capace di mettere al centro la qualità della vita, i diritti e le opportunità di ogni persona. Questa nostra nuova campagna è un viaggio nelle storie delle persone che vivono la SMA e dentro ciò che la nostra Associazione rappresenta ogni giorno: presenza, ascolto, informazione e supporto. Con i nostri progetti lavoriamo perché nessuno sia lasciato da solo. Le storie che raccontiamo sono storie di vita, di possibilità e di futuro. Sostenerci significa contribuire concretamente a costruire quel futuro». (S.B.)
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Superando ne è già da tempo media partner ed è stato ancora una volta un piacere e un onore, per il nostro giornale, presentare nei mesi scorsi (a questo e a questo link) la nona edizione del Premio Nazionale Turismi Accessibili – Imprenditori, Enti, Associazioni, Giornalisti, Comunicatori e Influencer superano le barriere, promosso dall’Associazione teatina Diritti Diretti, per dare risalto a progetti, attività, servizi, articoli, video e campagne di comunicazione che abbiano superato barriere architettoniche, sensoriali, ambientali e culturali, dimostrando come l’accessibilità sia un volàno di sviluppo socio-economico oltre che un diritto fondamentale.
Si va ora verso la conclusione anche di questa edizione, con la cerimonia finale di premiazione in programma per il 17 ottobre presso il MUMI (Museo Michetti) di Francavilla al Mare (Chieti), in una giornata che comprenderà anche un momento di alta formazione e confronto tra istituzioni, professionisti e associazioni sulle migliori pratiche di progettazione inclusiva.
Nel frattempo, però, l’organizzazione ha già reso noti i vincitori, scelti tra 18 candidature distribuite in 10 Regioni, e anche con una significativa proiezione internazionale grazie alla partecipazione di Autism Friendly Club di Madrid tramite un progetto realizzato nel Lazio.
Il Premio degli Esperti, dunque, per Accoglienza e servizi turistico-ricettivi è andato ad Alpe Cimbra 4ALL (Trentino Alto Adige); per Accoglienza e fruizione nei luoghi della cultura al Parco Archeologico della Valle dei Templi di Agrigento (Sicilia); per Giornalismo e comunicazione all’architetto Rodolfo Dalla Mora (candidatura congiunta tra SIDIMA-Società Italiana Disability Mangere e AIDIMA-Associazione Italiana Disability Manager) (Veneto).
Accanto ai vincitori, inoltre, la giuria ha assegnato una Menzione Speciale, per l’impegno per l’accessibilità nell’àmbito di progetti risultati anch’essi «di altissimo profilo» ed esattamente a Florenz Open Air Resort (Emilia Romagna), Tiliaventum ASD (Friuli Venezia Giulia), Comune di Spoleto (Umbria), e Fondazione INDA (Sicilia).
Con particolare piacere, infine, apprendiamo delle Menzioni Speciali assegnate anche alla Fondazione Alfredo Catarsini 1899 di Viareggio, delle cui iniziative nell’àmbito dell’arte accessibile il nostro giornale è da tempo media partner, e a Maria Rosaria Ricci (Campania), firma frequente sulle nostre pagine.
A comporre la giuria multidisciplinare, presieduta da Marta Russo, presidente di Diritti Diretti, sono stati professionisti con competenze trasversali sull’accessibilità, sul turismo, sul diritto, sulla formazione, nell’archeologia e negli àmbiti sociale e sanitario, quali l’avvocata Anna Guarini, la dirigente scolastica Concetta Stramacchia, gli archeologi Dario Scarpati e Gabriella Cetorelli (esperta, quest’ultima, di patrimoni Unesco presso il Ministero della Cultura), il counselor filosofico Graziano Stanziani e l’operatrice sanitaria Sabina Ferri. Una pluralità che ha consentito di analizzare i progetti secondo una prospettiva ampia, considerando l’accessibilità non solo dal punto di vista fisico, ma anche sensoriale, cognitivo e comunicativo.
Prestigiosi anche i supporti concessi all’iniziativa, svoltasi sotto l’Alto Patrocinio del Parlamento Europeo e patrocinata dai Ministeri per le Disabilità e del Turismo, dal CUG (Comitato Unico di Garanzia) del Ministero della Cultura e dall’Autorità Garante Nazionale dei diritti delle persone con disabilità, oltreché da quelli della Regione Abruzzo, del Comune di Francavilla al Mare e degli Ordini degli Architetti PPC delle Province di Chieti e di Napoli.
«Il Premio – commenta Marta Russo, che oltre a presiedere Diritti Diretti, è disability manager e Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica – nasce per dare visibilità alle esperienze che trasformano l’accessibilità in azioni concrete. I progetti premiati e menzionati dimostrano che superare le barriere significa migliorare la qualità dei luoghi, dei servizi e delle esperienze per tutte le persone, agendo come una vera e propria leva di sviluppo economico, sociale e culturale per i territori». (S.B.)
L’elenco completo dei candidati alla nona edizione di Turismi Accessibili, con le rispettive schede di progetto, è consultabile a questo link. Per ogni ulteriore informazione: info@dirittidiretti.it.L'articolo “Turismi Accessibili”: i premi a quelle esperienze che trasformano l’accessibilità in azioni concrete proviene da Superando.
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«Questo spettacolo è molto più di una performance teatrale: è un’esperienza capace di mostrare come talento e creatività possano davvero superare ogni barriera. I componenti della compagnia Il Cantiere dei Sogni stanno infatti vivendo un percorso straordinario, in cui la disabilità non è un limite, ma un’opportunità per esprimersi e ispirare gli altri»: così Rossano Bartoli, presidente della Fondazione Lega del Filo d’Oro, aveva parlato sulle nostre pagine, alla fine dello scorso anno, dello spettacolo Il Condominio “Sogni”, una produzione della compagnia Il Cantiere dei Sogni, promossa appunto dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro, per la regia di Gianni Giorgetti e Marinella Sbiroli, con l’adattamento dei testi di Francesco Mercurio e con la collaborazione dell’attore Neri Marcorè e del maestro Leonardo De Amicis, rispettivamente testimonial e ambassador della Fondazione stessa.
Ora Il Cantiere dei Sogni tornerà in scena l’11 ottobre al Teatro della Fortuna di Fano, in provincia di Pesaro-Urbino (Piazza XX Settembre, 1, ore 17), grazie alla collaborazione dell’Assessorato alla Cultura e ai Beni Culturali – Biblioteche del Comune di Fano.
«Questo spettacolo – viene spiegato – rappresenta un viaggio emozionante che attraverso il potere dei sogni abbraccia un forte messaggio di inclusione: la compagnia teatrale Il Cantiere dei Sogni, infatti, è composta da ragazzi e ragazze con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale, insieme a volontari e attori amatoriali. Grazie alla forza creativa dell’immaginazione, i componenti della compagnia riescono a valicare i limiti imposti dalla disabilità, con l’attività teatrale che rappresenta la possibilità di andare oltre se stessi, oltre il buio e il silenzio, permettendo alle persone di esprimersi sviluppando le proprie capacità». (S.B.)
L'articolo Arriva a Fano l’emozionante viaggio del “Cantiere dei Sogni” proviene da Superando.
Una domanda e alcune questioni di fondo
La domanda completa che dà lo spunto al titolo di questo intervento (“Complessità comportamentale nella disabilità intellettiva e nei disturbi del neurosviluppo in età adulta: se la medicina specialistica arretra, chi affianca la rete educativa e le famiglie?”), ha volutamente una carica retorica e, nelle intenzioni, vuole essere da stimolo al confronto e alla riflessione. L’aspetto retorico sta nel fatto che chiunque operi nei servizi per la disabilità, nell’integrazione socio-sanitaria o nella salute mentale, sa bene che una risposta univoca, istituzionalmente strutturata e capillarmente diffusa nel nostro Servizio Sanitario e nei Sistemi di Welfare locale, oggi non esiste.
In premessa, è doveroso rendere merito ai molti professionisti sanitari e sociali che, nel nostro Paese, si sforzano quotidianamente di porre al centro il valore della persona, pur muovendosi tra i complessi vincoli che le rispettive organizzazioni – spesso anche involontariamente – finiscono per imporre.
Uno degli obiettivi di questa riflessione non è di invocare una specializzazione settoriale o la creazione di una nuova branca medica isolata. Si tratta, al contrario, di tematizzare una frattura quotidiana: chi si fa carico, dal punto di vista clinico-psichico e medico specialistico, della complessità evolutiva e comportamentale delle persone adulte con disabilità intellettiva e degli altri disturbi del neurosviluppo?
È bene forse chiarire, per i non addetti ai lavori, che quando parliamo di complessità evolutive e comportamentali, ci si riferisce a situazioni gravi, perduranti o cicliche, come eccessi di controllo fisico negli ambienti di vita, impulsi irrefrenabili e pericolosi nell’agire, autolesionismo, aggressioni fisiche e conseguenti infortuni a familiari e operatori.
Quando la persona con disabilità intellettiva o ad esempio nello spettro autistico incontra la fase adulta, pare consumarsi uno strano paradosso istituzionale. La Neuropsichiatria dell’Età Evolutiva cede il passo per raggiunti limiti d’età, ma l’approdo nell’età adulta si rivela spesso un terreno vago e frammentato, in cui la componente educativa e sociale dei servizi si trova ad affrontare – spesso in solitudine come le famiglie – nodi clinici e comportamentali di enorme portata.
Le risposte frequenti e il grande equivoco dei tempi
A fronte di questa evidente difficoltà, la risposta che la Psichiatria orienta più di frequente ai quesiti e alle richieste d’aiuto dei servizi per la disabilità, segue una linea prescrittiva ormai classica: «I medici e gli infermieri possono intervenire sulle acuzie e con i farmaci». Segue poi la constatazione – spesso condivisibile in teoria, ma paralizzante in pratica – che i trattamenti farmacologici sono per loro natura limitati, talvolta inappropriati o inefficaci nel modificare la condotta, e che l’unica vera risposta risieda in uno strutturato intervento educativo, abilitativo e cognitivo-comportamentale.
Di fronte a questa indicazione – senza voler negare il grande ritardo del sistema nel suo complesso – il tessuto educativo, i servizi socio-assistenziali delle strutture di accoglienza e gli Enti del Terzo Settore non sono rimasti a guardare: si stanno attrezzando, tra non poche difficoltà e con ridotte risorse economiche aggiuntive disponibili, attraverso percorsi formativi avanzati, supervisioni e una profonda riorganizzazione delle équipe e degli ambienti di vita. Ma, occorre essere intellettualmente onesti: questo è un processo lungo, complesso e laborioso, che richiede tempo per la maturazione delle competenze e risorse economiche e organizzative ingenti per la riconversione dei contesti.
Va poi aggiunto il limite oggettivo dell’intervento educativo, abilitativo e cognitivo-comportamentale in sé e soggettivo in quelle situazioni in cui il sistema non è intervenuto precocemente nelle prime fasi di vita o che dimostra la propria inefficacia davanti a quadri diagnostici e funzionali plurimi e complessi, per non dire a volte scarsamente comprensibili.
Ed è qui che si consuma la criticità quotidiana delle persone, delle famiglie e degli operatori: le persone non possono aspettare le incertezze o i tempi della riorganizzazione dei servizi. E nel frattempo, cosa si fa? Cosa accade oggi quando il farmaco non funziona, la crisi comportamentale scompagina la giornata e il sistema educativo non ha ancora completato quel processo di strutturazione idoneo a contenere l’impatto di un grave disturbo del comportamento – ammesso che questo possa essere sufficiente?
Il rischio del mascheramento diagnostico e il limite dei farmaci
La letteratura scientifica internazionale (tra cui i dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità e gli studi epidemiologici sulla comorbidità psichiatrica) ci ricorda con evidenza che le persone con disabilità intellettiva presentano una probabilità circa tre volte superiore di sviluppare patologie psichiatriche rispetto alla popolazione generale. Questa marcata vulnerabilità biologica e psicologica soffre tuttavia di un duplice rischio interpretativo. Il mascheramento o offuscamento diagnostico, ossia la tendenza o il limite della clinica a riassorbire ogni sintomo, sofferenza, variazione del tono dell’umore o del comportamento nell’alveo della disabilità “di base”; la sofferenza psichica perde la sua specificità e viene rubricata a mero “comportamento problema”, correlato del “deficit cognitivo”, che impedisce la comprensione dei fatti e dei vissuti, o sindromi disesecutive da trattare unicamente con programmi abilitativi, educativi, riabilitativi.
Si ha così l’iper-semplificazione farmacologica: quando il comportamento problema diventa scompaginante per il contesto familiare o residenziale, si ricorre talvolta a risposte farmacologiche sintomatiche o “al bisogno”; tuttavia, quando i farmaci funzionano poco, funzionano male o producono effetti collaterali invalidanti, l’intervento si blocca o peggio ancora procede per inerzia.
Rilancio dunque l’interrogativo: quando l’intervento farmacologico mostra la sua debolezza e l’intervento educativo-abilitativo è ancora in fase di costruzione o ha raggiunto il suo fisiologico limite di tenuta, a chi si rivolgono i familiari e la componente educativa e sociale per far fronte alle difficoltà quotidiane e comportamentali? Se non la Psichiatria, quale altra disciplina medica può misurarsi con gli aspetti clinici correlati alla disabilità intellettiva e ai disturbi del neurosviluppo?
Spingendo la riflessione ancora più a fondo, l’interrogativo va esteso all’intera comunità medica specialistica. Se la Psichiatria considera i disturbi del neurosviluppo o della disabilità intellettiva come un “sottofondo” cognitivo strutturale di limitata pertinenza dei Centri di Salute Mentale – derubricando la gestione dei comportamenti e delle acuzie a un problema prevalentemente assistenziale ed educativo – esiste un’altra disciplina medica disposta a misurarsi con questa complessità?
Possiamo chiedere alla Neurologia di uscire dai propri confini “lesionali” per farsi carico della gestione della condotta disesecutiva e comportamentale? Spetta forse alla Geriatria anticipare le proprie competenze di fronte all’invecchiamento precoce e al decadimento cognitivo delle persone con disabilità? O dobbiamo fare appello alla Medicina Interna e alla Fisiatria per garantire la sintesi clinica di quadri clinico-funzionali così articolati?
In assenza di una risposta chiara, e davanti ai limiti che incontriamo tutti i giorni, la sensazione condivisa dagli operatori del sociale è che la medicina specialistica tenda ad arretrare, delegando al medico di medicina generale e ai servizi educativi compiti di coordinamento clinico-assistenziale che travalicano le loro competenze e le loro risorse fisiche e giuridiche.
Oltre le “dichiarazioni di attenzione”: il paradosso tra teoria e prassi
Negli ultimi anni abbiamo assistito a una crescita di attenzione culturale verso il paradigma della “centralità della persona”, dell’approccio allo “sviluppo umano basato sulle reali opportunità”, della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e, da ultimo, delle prospettive aperte dalla Riforma in materia di Disabilità (Decreto Legislativo 62/24), con la centralità del Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato.
Tutte le discipline mediche formalizzano spesso dichiarazioni d’intento sull’importanza della presa in carico olistica e bio-psico-sociale. Nella pratica quotidiana dei servizi territoriali, tuttavia, si riscontra frequentemente una resistenza strutturale:
° la disabilità intellettiva e gli altri disturbi, come ad esempio quelli dello spettro autistico, vengono talvolta percepiti dai Centri di Salute Mentale (CSM) come “spettanza” dei servizi sociali per la disabilità, quasi fossero condizioni statiche prive di una dimensione di salute mentale attiva;
° le strutture della disabilità (Centri Diurni, Centri Socio-Riabilitativi Residenziali, Gruppi Appartamento) sono per loro natura contesti ad alta valenza educativo-assistenziale, ma a bassa densità sanitaria; non sono dotate di presìdi medico-infermieristici h24, né il loro personale educativo e assistenziale possiede i requisiti legali e clinici per gestire le acuzie comportamentali, le contenzioni o la somministrazione di terapie sedative estemporanee, cosiddette “al bisogno”.
Si crea così un corto circuito: si delega al sociale ciò che ha un’evidente matrice di salute clinica, per poi a volte criticare il sociale quando non riesce a contenere la gravità comportamentale.
Se guardiamo alla cornice normativa che definisce la mission istituzionale dei Centri di Salute Mentale (dal Progetto Obiettivo Tutela della Salute Mentale di cui al DPR del 10 novembre 1999 fino al Piano di Azioni Nazionale per la Salute Mentale), il mandato appare chiaro e ad ampio spettro: i Centri hanno il compito di garantire l’analisi della domanda, la presa in carico clinica, la continuità terapeutica e l’elaborazione di interventi terapeutico-riabilitativi personalizzati per la popolazione adulta, agendo in stretta collaborazione e consulenza con i Servizi educativi e sociali, i Medici di Medicina Generale e la rete sociosanitaria.
Eppure, di fronte alla disabilità intellettiva e ai disturbi del neurosviluppo con comportamenti problematici, questa mission sembra subire un’improvvisa contrazione. La risposta che la Psichiatria orienta più di frequente ai quesiti dei servizi per la disabilità si riduce all’intervento sulle acuzie e alla regolazione farmacologica.
Ci troviamo così di fronte a una stridente contraddizione: la normativa e le dichiarazioni d’intento promuovono la presa in carico olistica e l’integrazione tra servizi, ma nella prassi quotidiana la componente specialistica clinica si ritrae, quando la fragilità psichica è innestata su una base di compromissione cognitiva ed evolutiva.
La necessità di criteri condivisi e della co-gestione paritetica
Per tentare di superare la discutibile pratica del “rimpallo reciproco tra servizi” – verosimile dichiarazione di impotenza davanti a certi comportamenti di difficile gestione – occorre compiere un salto culturale e organizzativo. Si tratta di stabilire e strutturare un governo integrato della complessità.
Qualche idea che spero sia utile per la riflessione:
° Il profilo di compatibilità gestionale e di sicurezza: se la persona con disabilità presenta scompensi acuti, comportamenti aggressivi “non de-escalabili” con interventi educativi, o una mancata aderenza alla terapia che richiede un presidio sanitario continuo, la titolarità del percorso deve rimanere in capo al presidio clinico (che sia la Salute mentale, il SerDP-Servizio Dipendenze Patologiche in caso di comorbilità da sostanze/abuso, o ad altra specialità e servizio sanitario territoriale) e non solamente per il periodo dell’acuzie che a volte sfocia nel ricovero in una struttura sanitaria.
° L’UVM integrata come organo paritetico e decisionale: l’Unità di Valutazione Multidimensionale – presieduta dal Distretto Socio-Sanitario e partecipata in modo paritetico dalle équipe cliniche, educative e sociali, dai familiari caregiver e dagli amministratori di sostegno – deve essere la sede formale dove si stabilisce l’appropriatezza del setting, la titolarità del progetto e la ripartizione sostenibile dei costi e degli interventi.
° Rigore nella gestione dei farmaci e dei protocolli d’urgenza: è indispensabile tutelare la dignità della persona, prevenire aggressioni o incidenti degli operatori educativi e socio assistenziali, escludendo prassi improprie sulla gestione delle terapie farmacologiche al bisogno nei contesti diurni ed esplicitando protocolli chiari di gestione dell’acuzie nella rete dei servizi sanitari e socio sanitari.
Una chiamata alla responsabilità per la comunità dei professionisti
Ancor prima che nella comunità educativa, pedagogica o psicologica possa levarsi l’obiezione di un presunto rischio di “sanitarizzazione” della disabilità – invocando il primato degli interventi non farmacologici – desidero chiarire la matrice di questa riflessione che nasce dalla ferma convinzione che solo un’integrazione reale e paritetica tra le diverse professionalità possa affrontare la complessità dei disturbi del comportamento.
Chi vive quotidianamente queste situazioni sa bene che l’unica strada percorribile è un lavoro paziente, fatto di competenza, ascolto e osservazione rigorosa, tentativi e aggiustamenti progressivi, capace di costruire quelle piccole, fondamentali soluzioni che cambiano concretamente la qualità di vita delle persone, delle famiglie e delle strutture comunitarie di accoglienza. Ci vuole così tanto ad affrontare e fare le cose insieme?
Pur partendo dall’esperienza maturata all’interno di un ben preciso contesto territoriale e dal mio personale osservatorio professionale, il confronto costante con operatori, dirigenti e famiglie di altre realtà italiane conferma che le difficoltà qui analizzate descrivono una condizione ampiamente diffusa sul territorio nazionale, trasversale ai diversi modelli organizzativi regionali. D’altronde, sia i dati del Ministero della Salute sui Servizi di Salute Mentale, sia le rilevazioni ISTAT e i report dell’Istituto Superiore di Sanità e delle Associazioni Nazionali di tutela (ANFFAS, FISH) confermano la presenza di una frammentazione sistemica: terminata l’età evolutiva, la rete socio-sanitaria fatica a garantire una presa in carico clinica specialistica e continuativa, lasciando il sistema educativo e le famiglie soli ad affrontare la complessità dei disturbi della condotta.
Se la riforma sulla disabilità e la costruzione del Progetto di Vita vogliono essere qualcosa di più di un adempimento burocratico, dobbiamo chiederci con trasparenza: chi affianca l’educatore professionale, l’operatore sociale, l’operatore socio assistenziale e la famiglia quando la complessità comportamentale della persona con disabilità intellettiva o con altri disturbi del neurosviluppo mette a dura prova la tenuta dei contesti di vita?
Serve una clinica dell’adultità capace di mettersi in dialogo paritetico con l’educazione e il lavoro sociale. Serve un salto di qualità da parte del mondo educativo e pedagogico che accresca velocemente le sue competenze verso quegli interventi “non farmacologici” suggeriti come appropriati e pertinenti dalla ricerca scientifica e dalle linee guida sulla materia e sui cosiddetti target in questione. Serve una disciplina, o meglio una prassi, interdipartimentale condivisa che non si ritragga di fronte alla fragilità cognitiva e comportamentale, ma che metta a disposizione le proprie competenze mediche, farmacologiche, educative e professionali all’interno di una reale co-progettazione integrata. Solo così la “persona” cesserà di essere una dichiarazione d’intenti e diventerà il centro reale di un percorso di cura, abilitazione e cittadinanza.
E quindi, spingendosi ancora verso il paradosso, se la medicina specialistica dichiara i suoi limiti o arretra davanti a queste sfide, chi affianca la rete educativa e le famiglie?
*Educatore professionale.
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Portare la reumatologia fuori dagli ambulatori e più vicino alle persone, offrendo un’occasione concreta di informazione, orientamento e incontro diretto con gli specialisti: è l’obiettivo di ReumaDay 2026 – La reumatologia incontra le persone, iniziativa promossa per il 10 ottobre dall’AAPRA (Associazione Ammalati Pazienti Reumatici Autoimmuni e Rare), in Piazzetta Maria Adriana Prolo (già Piazza Arbarello, ore 9.30-17.30) a Torino, nell’àmbito delle iniziative dedicate alla Giornata Mondiale del Malato Reumatico del 12 ottobre.
Per l’occasione sarà dunque possibile accedere gratuitamente a consulti orientativi e momenti di confronto con professionisti di diverse discipline (Dermatologia, Immunologia, Pneumologia, Igiene e Prevenzione, Ortopedia, Fisioterapia, Laboratorio Analisi, Orientamento Previdenziale, Area Informativa e Associazioni), in un percorso multidisciplinare.
E le iniziative di sensibilizzazione proseguiranno il 12 ottobre, quando la Mole Antonelliana sarà illuminata quale gesto simbolico di vicinanza alle persone che convivono con malattie reumatiche e autoimmuni e alle loro famiglie. «Un segnale visibile rivolto all’intera città di Torino – sottolineano dall’AAPRA – per ricordare che, dietro ogni diagnosi vi è una persona con bisogni sanitari, sociali e assistenziali che richiedono ascolto, continuità di cura e appropriatezza». (S.B.)
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Presentato nei giorni scorsi a Roma, come avevamo segnalato anche sulle nostre pagine, è un progetto nazionale che punta a rendere la mobilità uno strumento concreto di autonomia e partecipazione, che vede impegnate insieme l’azienda globale Uber, l’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e la FISPIC (Federazione Italiana Sport Paralimpici per Ipovedenti e Ciechi) e che è nato per contribuire a ridurre le barriere che le persone cieche e ipovedenti possono incontrare nei propri spostamenti.
Andare al lavoro e praticare lo sport, raggiungere un colloquio o un centro sportivo sono alcuni degli àmbiti al centro del progetto, con Uber che metterà a disposizione di UICI e FISPIC crediti per gli spostamenti attraverso una piattaforma che le due organizzazioni gestiranno tramite l’account Uber for Business sulla base delle esigenze delle rispettive comunità. I crediti potranno essere utilizzati anche per alcune necessità essenziali, come appuntamenti medici o amministrativi.
La collaborazione, inoltre, prevede inoltre un programma di formazione e sensibilizzazione dei guidatori, sostenuto da Uber e sviluppato insieme a UICI e FISPIC, con il coinvolgimento diretto di persone cieche e ipovedenti. Materiali informativi e brevi video tutorial offriranno infatti indicazioni pratiche su come accogliere e assistere un passeggero con disabilità visiva, comunicare durante il tragitto e gestire i diversi momenti della corsa. I contenuti saranno diffusi attraverso i canali Uber dedicati ai driver.
Il coinvolgimento diretto delle persone cieche e ipovedenti sarà per altro un elemento centrale del progetto, come è stato sottolineato in sede di presentazione: «Non solo beneficiarie, ma parte attiva nella definizione delle attività e dei contenuti, affinché le iniziative sviluppate rispondano alle esigenze di chi vive quotidianamente queste esperienze».
«Unire il tema dello sport, naturalmente con il benessere, la salute, l’autonomia, le relazioni, le proprie passioni e inclinazioni personali è fondamentale – ha affermato in un videomessaggio la ministra per le Disabilità Alessandra locatelli -, insieme al tema del trasporto, perché sappiamo benissimo quante possano essere le difficoltà oggi nell’accessibilità alla mobilità e garantire attraverso questo fondo la possibilità di raggiungere gli allenamenti e le attività sportive per tante persone, tanti atleti, è molto importante».
«La collaborazione con Uber – ha dichiarato dal canto suo Silverio Alviti, presidente della FISPIC, intervenuto alla conferenza stampa insieme al segretario generale della Federazione Andrea Cesolini – va avanti da diversi anni e ci ha dato riscontri molto positivi durante eventi sportivi nazionali e internazionali e nei raduni delle nostre Nazionali. Siamo felici di proseguire questo percorso insieme all’UICI: è bello, infatti, vedere come una collaborazione nata nello sport possa crescere, grazie all’impegno comune, e sostenere l’autonomia delle persone con disabilità visiva anche nel lavoro. La formazione dei driver e la comunicazione saranno altrettanto importanti: potremo condividere la nostra esperienza e dare spazio alle storie e ai successi dei nostri atleti».
«Questo – secondo Mario Barbuto, presidente nazionale dell’UICI – è uno splendido esempio di collaborazione, un’esperienza che potrà favorire le attività delle persone con disabilità visiva, sia nel lavoro sia nello sport, e al tempo stesso contribuire alla crescita professionale dei driver e della compagnia di trasporto. Grazie a questa sperimentazione sarà possibile sviluppare competenze e modalità di servizio sempre più qualificate, a beneficio di tutti gli utenti».
«Siamo orgogliosi di dare un nuovo slancio al percorso avviato con la FISPIC – ha concluso Davide Archetti, general manager per il Sud Europa di Uber – ampliandolo oggi grazie all’esperienza e alla capillarità dell’UICI. Crediamo che le collaborazioni più efficaci siano quelle che partono dall’ascolto di chi vive ogni giorno determinate barriere: è da qui che vogliamo partire per rendere la mobilità sempre più accessibile e capace di offrire a tutti maggiore autonomia e libertà».
La collaborazione tra gli attori coinvolti, va ricordato in conclusione, si estenderà anche alla partecipazione alla vita sociale, culturale e sportiva, all’insegna di un progetto che unisce la tecnologia e gli strumenti di Uber all’esperienza di UICI e FISPIC nel mondo della disabilità visiva. Oltre ai crediti per gli spostamenti, infatti, Uber sosterrà economicamente le attività di formazione e le altre iniziative previste dalla collaborazione, mentre UICI e FISPIC contribuiranno a svilupparle a partire dalle esigenze e dall’esperienza delle proprie comunità. (S.B.)
Per ulteriori informazioni: luca@jumpmedia.it.L'articolo Per contribuire a ridurre le barriere che le persone con disabilità visiva incontrano nei propri spostamenti proviene da Superando.
«Poter contribuire in modo concreto alla formazione degli specialisti in àmbito neuromuscolare, ai quali spesso mancano informazioni fondamentali per la corretta presa in carico del paziente con queste patologie, è motivo di orgoglio per la nostra Commissione. L’obiettivo, infatti, è riuscire a stringere sempre di più le relazioni con i territori locali, che sono i primi a conoscere le esigenze non solo dei pazienti ma anche dei professionisti che vi operano. Con questi corsi di formazione intendiamo, inoltre, promuovere la diffusione tra pazienti e operatori sanitari delle Indicazioni per la presa in carico e la riabilitazione dei pazienti con distrofie neuromuscolari, due documenti redatti dalla UILDM che hanno lo scopo di fornire delle raccomandazioni sulla gestione riabilitativa neuromotoria e respiratoria delle distrofie muscolari»: a dirlo sono i neurologi Antonio Trabacca e Cristina Sancricca (rispettivamente dell’IRCCS Medea Brindisi-Associazione La Nostra Famiglia e della Fondazione UILDM Lazio) e la fisiatra Elena Carraro (IRCCS Medea-Associazione La Nostra Famiglia Conegliano), componenti della Commissione Medico-Scientifica UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e responsabili scientifici del corso denominato Facciamo… la riabilitazione motoria nelle distrofie muscolari!, coordinato dalla stessa Commissione e in programma per il 10 ottobre al Palazzo Ducale di Martina Franca, in provincia di Taranto (Piazza Roma, 28).
Rivolta a fisioterapisti, terapisti occupazionali, TNPEE (Terapisti della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva) e medici chirurghi (medicina fisica e riabilitazione, neurologia, neuropsichiatria infantile), la giornata prevede una parte teorica al mattino, seguita da una pratica al pomeriggio, e potrà contare su un corpo docente composto, oltreché dai citati Antonio Trabacca, Cristina Sancricca ed Elena Carraro, anche da Enrica Rolle (TNPEE Torino), Teresa Vespino, (fisioterapista expertise età evolutiva dell’IRCCS Medea Brindisi), Marta Briganti (fisioterapista adulti della Fondazione UILDM Lazio), Irene Malberti (terapista occupazionale del Centro Clinico NeMO Milano) e Serena Forteleoni (terapista occupazionale del Centro Clinico NeMO Roma, Fondazione UILDM Lazio). (S.B.)
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È con vero piacere che segnaliamo a Lettori e Lettrici la disponibilità sia in libreria che in formato e-book del volume L’arte di descrivere. Manuale di audiodescrizione cinetelevisiva (Editoriale Artemide, Collana “Manuali”), di cui è Autrice una tra le più prestigiose firme del nostro giornale, vale a dire Laura Giordani, figura di spicco nel panorama del doppiaggio e tra i massimi specialisti in Italia per la ricerca e la produzione nell’àmbito dell’audiodescrizione. Ne ricordiamo tra l’altro, sulle nostre pagine, un’intervista di Savio Tanzi, intitolata A tu per tu con la propria docente di audiodescrizione: Laura Giordani.
Si tratta di un’opera che colma un grande vuoto, non solo editoriale, offrendo cioè la più completa e aggiornata raccolta di informazioni, linee guida e norme per la produzione di audiodescrizioni in Italia e all’estero.
Il libro verrà presentato nel pomeriggio di domani a Roma, durante una conferenza stampa presso il Senato (Piazza Madama, 11, Sala Caduti di Nassirya, ore 16), nel quadro delle iniziative isttituzionali di Palazzo Madama e a cura del magazine di approfondimento Punto Educa.
«Prima che un semplice manuale specialistico – è stato scritto dell’Arte di descrivere -, quest’opera è un contributo culturale e civile su un tema oggi sempre più centrale: quello dell’accessibilità e del diritto di tutti a partecipare pienamente alla vita culturale. Poter vedere un film e comprendere e vivere un’opera audiovisiva, infatti, non dovrebbe dipendere dalla possibilità di accedere o meno alle immagini. In questa prospettiva, l’audiodescrizione è molto più di uno strumento tecnico, è una forma concreta e autonoma di accesso alla cultura. Ma perché l’inclusione sia davvero efficace, non basta che un’audiodescrizione esista, è necessario che sia di qualità e rispetti l’opera originale. E sono proprio questi i temi sui quali L’arte di descrivere si concentra e che persegue».
Il volume, va ricordato inoltre, si distingue anche per l’autorevolezza dei contributi corali che lo accompagnano, a partire dalla presentazione di Fabio Rossi, accademico della Crusca e ordinario di Linguistica all’Università di Messina, per continuare con le prefazioni di Vincenzo Massa dell’IRIFOR (Istituto di Ricerca, Formazione e Riabilitazione dell’UICI-Unione Iytaliana dei Ciechi e degli Ipovedenti), Laura Raffaeli, presidente dell’Associazione Blindsight Project), Marco Trombini (UICI Emilia Romagna) e Sorina Romano (UICI), nonché con la postfazione di Mara Logaldo, docente associata presso all’Università IULM di Milano (Facoltà di Interpretariato e Traduzione, Dipartimento di Studi Umanistici). (S.B.)
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La storia di Maria Camilla Niola è un esempio concreto di come la collaborazione, la fiducia reciproca e una didattica davvero personalizzata possano fare la differenza nel percorso formativo degli studenti con disabilità, portando a risultati straordinari.
Maria Camilla ha frequentato l’Istituto Tecnico Aterno Manthoné di Pescara, iniziando con un PEI differenziato (Piano Educativo Individualizzato). Fin dai primi momenti, tuttavia, il suo percorso non è rimasto ingabbiato in uno schema rigido e precostituito: giorno per giorno gli insegnanti hanno imparato a conoscerla a fondo, individuando e valorizzando le sue reali capacità e risorse.
Il supporto della famiglia e la continua collaborazione con la scuola sono stati fondamentali per consentire un’evoluzione costante del PEI, la cui pianificazione si è adeguata al progressivo sviluppo delle competenze dell’alunna. La crescita delle sue abilità e la sempre più approfondita conoscenza da parte dei docenti delle sue caratteristiche, dei suoi bisogni, delle strategie da adottare, delle risorse da impiegare, hanno permesso di ricalibrare gli obiettivi in modo flessibile. Senza questo continuo adeguamento, Maria Camilla non avrebbe potuto raggiungere il traguardo del diploma.
Il PEI si è così trasformato in uno strumento vivo e dinamico, capace di evolversi e di seguirla passo dopo passo nella sua crescita personale e scolastica. Grazie infatti a un attento lavoro di osservazione e adattamento, al quinto anno di scuola superiore il PEI differenziato è stato convertito in un PEI semplificato. Un passaggio fondamentale che ha permesso all’alunna di sostenere l’Esame di Stato e di conseguire il diploma di scuola secondaria di secondo grado con la votazione di 100/100. Un traguardo, questo, che dimostra come, quando la scuola non si limita a fissare barriere ma costruisce ponti, ogni obiettivo diventa raggiungibile.
Infatti, il maggior numero di studenti con disabilità non ottiene il diploma, ma solo un attestato che non consente il proseguimento degli studi. Ciò è conseguenza di una grave forma di pregiudizio che limita gravemente il percorso formativo e la possibilità di raggiungere obiettivi sempre più coerenti con le loro capacità.
Conseguito il diploma, Maria Camilla ha avuto la possibilità, previo superamento della prova di ammissione, di iscriversi all’ITS Academy (Istituti Tecnologici Superiori) con indirizzo Digital Graphic Designer.
Gli ITS sono scuole ad alta specializzazione tecnologica post-diploma, nate per formare tecnici specializzati nelle aree strategiche del sistema produttivo e dello sviluppo economico. Rappresentano il canale formativo italiano di livello terziario non universitario, paragonabile all’Istruzione Superiore Professionale presente in altri Paesi europei, offrendo una formazione pratica e mirata per un rapido inserimento nel mondo del lavoro. Per essere ammessi è necessario essere in possesso di diploma di scuola secondaria di secondo grado.
Dopo due anni di corso, dunque, nello scorso mese di settembre Maria Camilla si è diplomata, raggiungendo un altro importante traguardo che oggi solo pochi studenti con disabilità hanno l’opportunità di conseguire.
La sua storia ci ricorda che una vera alleanza tra scuola e famiglia, unita a una pianificazione educativa flessibile, è la chiave per permettere a ciascun ragazzo di esprimere al massimo il proprio potenziale.
C’è da aggiungere che Maria Camilla è anche un’atleta straordinaria che fa parte dell’Associazione Uguali nello Sport di Pescara e si è laureata campionessa mondiale con la nazionale di parahockey su prato. Inoltre, è la punta di diamante della compagnia di teatro e danza I MusicAbili di Roseto degli Abruzzi (Teramo), con la quale si esibisce in spettacoli dall’alto valore inclusivo.
I complimenti più vivi a Maria Camilla e alla sua famiglia, con l’augurio di procedere nel suo percorso di vita volando sempre più in alto.
*Madre di una persona con disabilità.
L'articolo L’alleanza tra scuola e famiglia e il valore di un Piano Educativo Individualizzato dinamico: una storia di successo proviene da Superando.
«Storicamente – spiegano dall’Associazione Parent Project – la distrofia muscolare di Becker è stata a lungo considerata una forma meno grave della distrofia muscolare di Duchenne. Nel tempo, però, si è manifestata sempre più l’esigenza di studiarla ed affrontarla come una patologia a sé stante. Oggi, infatti, esistono ricerche e studi più specifici sulla Becker ed è possibile adottare approcci clinici mirati. In tal senso, nel 2021 abbiamo curato la pubblicazione delle prime Linee guida per famiglie dedicate alla diagnosi e gestione della distrofia di Becker e, negli ultimi anni, si sono moltiplicate, all’interno degli eventi e del programma di attività associative le iniziative e gli spazi rivolti proprio alle persone con questa forma di distrofia. Ora, quindi, siamo particolarmente lieti di poter organizzare e ospitare un primo, grande evento focalizzato sulla distrofia di Becker, rivolto alla comunità di pazienti italiana e internazionale».
Si tratta di quella che il 10 e l’11 ottobre ad Assago, presso Milano (NH Milano Congress Center), sarà appunto la prima Conferenza Internazionale dedicata alla distrofia di Becker, organizzata da Parent Project e da Parent Project Muscular Dystrophy, in collaborazione con Treat-NMD.
La due giorni – che comprenderà 4 sessioni scientifiche, altrettante tavole rotonde e vari laboratori e spazi dedicati alla comunità di pazienti – prevede la partecipazione dei maggiori esperti del settore, in un programma che darà spazio sia agli aspetti medico-scientifici che a quelli psicologici e sociali, consentendo a pazienti, familiari, clinici e altri soggetti chiave della rete legata alla distrofia di Becker di incontrarsi per due giorni di dialogo e approfondimenti. (S.B.)
L'articolo Una conferenza internazionale dedicata alla distrofia muscolare di Becker proviene da Superando.
Come segnalato dal Ministero per le Disabilità, dopo un’Intesa in Conferenza Unificata sul Decreto Ministeriale che ripartisce le risorse destinate a Comuni e Regioni per gli assistenti all’autonomia e alla comunicazione di alunni/alunne e studenti/studentesse con disabilità, il relativo stanziamento è passato da 200 a 288 milioni di euro. Per la prima volta, inoltre, il riparto delle risorse è stato effettuato su base triennale, e anche con la garanzia, per il 2027, di mantenere almeno l’85% delle risorse assegnate in quest’anno, pur nell’eventualità di una riduzione numerica degli studenti con disabilità.
Un’ulteriore novità riguarda la definizione di un obiettivo di servizio per l’assistenza all’autonomia e alla comunicazione, «passaggio ritenuto significativo – sottolinea la ministra per le Disabilità Locatelli – in vista del percorso che porterà, nel 2028, al passaggio ai LEP (Livelli Essenziali delle Prestazioni)».
Dal prossimo anno, infine, il fondo sarà destinato a confluire nel percorso di autonomia concordato con il Ministero dell’Economia e delle Finanze, con il trasferimento diretto delle relative risorse alle Regioni, chiamate a gestire e programmare quei servizi nell’àmbito delle proprie competenze. (S.B.)
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