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Durante una puntata del programma di Canale 5 La Ruota della Fortuna, condotto da Gerry Scotti, una ragazza racconta il suo lavoro. Insegna italiano, storia, geografia. Poi dice: «Quest’anno sono sul sostegno». E Scotti, sorridendo leggero, tranquillo, come se stesse parlando del meteo, se ne esce con: «Lo sappiamo che voi insegnanti, pur di lavorare, accettate quello che passa il convento».
Sono una madre di figli autistici, e presidente di un’Associazione che ogni giorno entra nelle scuole, nei GLO (Gruppi di Lavoro Operativi per l’Inclusione), nei problemi veri. Io sono quella che poi raccoglie i pezzi. E quella frase non è una battuta. È una coltellata irricevibile.
Non è una gaffe. È il sistema
Perché il problema non è che Scotti l’abbia detto. Il problema è che è vero. È esattamente quello che succede, anche a discapito di quegli insegnanti che invece il sostegno lo hanno scelto per passione e che lo fanno con amore e dedizione.
Ne ho parlato proprio in un articolo uscito recentemente su queste stesse pagine (Un paradosso del sostegno: gli studenti più fragili che rischiano di trovare gli insegnanti meno preparati): il sostegno, oggi, da moltissimi docenti, troppi, viene trattato così: un ripiego, una scorciatoia, un “intanto entro nella scuola e poi vediamo”.
Quello che ha detto Gerry Scotti, senza un briciolo di tatto e senza vergogna, in televisione, e con la leggerezza di un elefante in una cristalleria, è l’amara realtà che noi famiglie e associazioni stiamo combattendo.
E nel frattempo chi ci sta sotto? I nostri figli. Bambini autistici. Ragazzi con disabilità complesse. Fragilità che non puoi permetterti di gestire “a tentativi”. E invece succede. Ogni giorno. E mi si permetta di far notare una cosa che va detta: noi pretendiamo rispetto! Non perché “diamo lavoro” a qualcuno. Non perché dobbiamo essere riconoscenti a un sistema che arranca. Ma perché quelli sono i nostri figli. Esseri umani. Persone con una dignità piena. Ragazzi fragili che, se seguiti nel modo giusto, possono crescere, evolvere, costruirsi una vita. E invece troppo spesso vengono affidati a chi non è preparato, a chi non ha scelto quel ruolo e non ne ha nemmeno la pazienza, a chi aspetta solo di andarsene. E lì il rischio è reale. Non essere capiti. Non essere stimolati. Non essere visti. E quando succede, non è neutro. Si perde tempo. Si perdono occasioni. Si perdono pezzi di vita. In molti casi si peggiora la situazione.
Questo non è accettabile. Perché i nostri figli non sono “quello che passa il convento”. Non sono un riempitivo né una tappa da attraversare per raggiungere un altro obiettivo. Sono persone. E nessuno si deve permettere di trattarli – o di parlarne – come se non lo fossero.
Io li vedo, i GLO fatti di niente!
Io nei Gruppi di Lavoro Operativi per l’Inclusione (GLO) ci sto dentro. Li vedo gli insegnanti che non sanno cosa stanno facendo. Che nemmeno lo capiscono. Alcuni, dall’alto della loro ignoranza, nemmeno accettano la condizione del bambino perché non la comprendono. Li vedo quelli che aspettano solo di scappare sulla materia. Li vedo quelli che non hanno idea di cosa sia un PEI (Piano Educativo Individualizzato), di come si gestisce un comportamento, di come si costruisce una relazione educativa. E non perché siano cattive persone. Ma perché non è quello che vogliono fare. Perché il sostegno, per troppi, è solo “quello che passa il convento”. Esattamente come ha detto lui, con la leggerezza di un bisonte che calpesta tutto ciò che trova senza neanche comprendere ciò che sta facendo.
Una frase che pesa più di quanto sembra
Al signor Scotti qualcuno deve spiegare cosa ha fatto, soprattutto dopo le sue sterili e inadeguate scuse social. Quello che per lei è leggero, quasi scontato, detto con un sorriso in una fascia televisiva, davanti a milioni di persone, per noi è esattamente il contrario.
Noi famiglie e noi associazioni lo stiamo combattendo ogni giorno da decenni nei GLO, nelle scuole, nelle riunioni, nei confronti continui con chi quel sistema lo vive sulla pelle. Lo combattiamo con le unghie e con i denti. Perché sappiamo cosa significa davvero quando il sostegno viene trattato come un passaggio, come una soluzione temporanea, come qualcosa da accettare “intanto per lavorare”.
Quella frase, detta così, non è stata solo fuori luogo, ha reso normale ciò che noi stiamo cercando, da anni, di cambiare. E quando una cosa viene normalizzata, smette di essere vista come un problema. E questo, detto da lei, pesa di più, perché lei entra nelle case degli italiani, parla a milioni di persone, contribuisce a costruire pensiero, a orientare percezioni, a rendere accettabile o inaccettabile ciò che racconta. Lei non è “uno che parla”. È parte di un sistema che forma opinioni. E proprio per questo ha una responsabilità enorme.
Non può dunque permettersi di trasformare in normalità qualcosa che noi stiamo cercando di cambiare da anni. Non può permettersi di raccontare con leggerezza una realtà che, per chi la vive, è tutto fuorché leggera. Perché mentre quelle parole scorrono veloci in televisione, qui fuori c’è chi ne paga le conseguenze. E non sono dettagli. Sono persone!
Le scuse? Non bastano proprio!
Poi dunque arrivano le scuse di Gerry Scotti. Sui social. Prima ti infanga davanti a milioni di italiani in televisione e poi sistema tutto con un post molto sbrigativo e superficiale come le parole che ha usato per definire i nostri figli: «Parole superficiali», «Non volevo mancare di rispetto»…
No. Non basta. Non basta perché quella frase non è uscita per caso. È uscita perché è normale pensarla. Ed è questo il problema. Se infatti il sostegno fosse davvero riconosciuto per quello che è – una professione a tutti gli effetti – se esistesse un percorso universitario specifico per diventare insegnanti di sostegno, come è giusto che sia, e non un passaggio rapido, non una fase temporanea della carriera, quella frase non le sarebbe mai venuta in mente. Nemmeno per scherzo. E soprattutto, molti dei danni che oggi vediamo – causati da insegnanti “di passaggio”, “di ripiego”, “di attesa” – semplicemente non esisterebbero.
I nostri figli non sono “un passaggio di carriera!
Questa è la verità che dà fastidio: i nostri figli non possono più essere il trampolino per entrare nella scuola, non possono più essere un passaggio, un “intanto lavoro”. Sono persone. E hanno diritto a insegnanti preparati, presenti, motivati. Non di gente che sta lì contando i giorni per andarsene.
Basta raccontarcela
L’Italia si riempie la bocca con la parola inclusione. Inclusione. Inclusione. Ma poi nella realtà? Si tappano buchi. Si improvvisa. Si manda chi càpita. E se qualcuno lo dice, dà fastidio.
Bene. Io sono qui proprio per questo, per dare fastidio. Perché finché il sostegno resterà “quello che passa il convento”, non stiamo includendo nessuno. Stiamo solo facendo finta. E nel frattempo, qualcuno resta indietro. Sempre gli stessi.
*Presidente dell’Associazione Asperger Abruzzo.
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Smartphone e Smartwatch non più solo strumenti di monitoraggio passivo – ad esempio del battito cardiaco, della pressione, della qualità del sonno – ma anche di assistenza e riabilitazione per persone con patologie croniche e fragilità che richiedano un supporto costante: è quanto emerso dal convegno Tecnologie per la cura e l’autonomia, svoltosi a Rimini, durante la prima edizione della rassegna TechCare Expo, evento dedicato al futuro della cura, dell’assistenza e dell’inclusione attraverso le innovazioni tecnologiche, promosso dal Gruppo Maggioli e già da noi ampiamente presentato in altra parte del giornale.
Come dunque è stato detto nel corso del convegno, stando ai dati provenienti dagli Stati Uniti, circa il 20% degli ultrasessantacinquenni hanno uno Smartwatch o un Apple Watch per monitorare il proprio stato di salute. E poiché le previsioni indicano che oltre il 20% della popolazione mondiale avrà più di 65 anni entro il 2100, si tratta di un trend è destinato a consolidarsi. E come detto, non è solo monitoraggio, ma anche supporto riabilitativo, se è vero, ad esempio, che il sistema Gain Tutor, sviluppato da un’azienda bolognese, analizza il movimento delle persone con la malattia di Parkinson e tramite sensori da posizionare su piedi e torace, suggerisce come migliorare la camminata allungando il passo tramite comandi vocali. A tal proposito, un follow-up di nove mesi su un gruppo di persone con forme lievi o intermedie di Parkinson che lo hanno utilizzato con regolarità, ha mostrato miglioramenti misurabili in scale cliniche e strumentali.
Non solo tecnologie, per altro, ma anche testimonianze concrete di chi vive quotidianamente la disabilità hanno animato in questi giorni la manifestazione di Rimini, con la Factanza Arena che ospita l’intervento di attivisti, giornalisti, creator che si occupano di disabilità, come la giornalista e scrittrice Marina Cuollo, da sempre in prima linea nella lotta contro pregiudizi e stereotipi sulla disabilità. «Oggi – ha dichiarato per l’occasione – tramite un app è possibile ordinare cibo e vederselo recapitato a casa in pochi secondi, mentre per avere i dispositivi per l’ossigenoterapia che utilizzo quotidianamente sono costretta a numerosi passaggi e interlocuzioni».
«Nessuna inclusività è quindi possibile – ha aggiunto – senza il coinvolgimento diretto delle persone che vivono ogni giorno la disabilità». (S.B.)
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Non vi sarà solo l’inaugurazione di una nuova panchina azzurra, questa volta per l’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), la quarantatreesima dopo quelle della Sicilia, di Verona, Rimini, Napoli e di varie località del Salernitano, nell’àmbito dell’omonimo progetto regolarmente seguito anche dal nostro giornale, volto a sensibilizzare sulla sindrome di Sjögren. Verrà infatti inaugurato anche un murale dedicato alla Giornata delle Malattie Rare, celebratasi il 28 febbraio scorso, nonché il convegno Tessendo Speranza per il Futuro cui parteciperanno anche UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare e l’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”).
Accadrà nel pomeriggio di domani, 28 marzo, a Ragusa, evento che si avvarrà del patrocinio e della collaborazione del Comune di Ragusa e del Presidente dell’Ordine TSRM e PSTRP di Ragusa Roberto Caruso Olivo, il tutto per accendere i riflettori sulle malattie rare.
Nel dettaglio, per la panchina azzurra e per il murale l’inaugurazione sarà in Piazza Monsignor Tidona alle 15, mentre il convegno si terrà alle 16 presso la Chiesa della Badia in Corso Italia.
Per quanto riguarda la sindrome di Sjögren, si tratta di una patologia che colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1) ed è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, degenerando spesso in linfoma non-Hodgkin, con conseguenze fatali per il 5-8% delle circa 12.000/16.000 persone malate. Tra le malattie autoimmuni è quella con il più alto rischio di linfoproliferazioni (44 volte superiore alla popolazione generale), oltre a provocare gravi effetti non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
A causa della complessità clinica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili, ma assolutamente necessarie e per superare questo pesante ostacolo identificativo è opportuno lavorare in rete per la presa in carico a trecentosessanta gradi delle persone malate. Ed è importante anche la conoscenza tra i giovani, per creare attenzione e accoglienza nei confronti dei coetanei/coetanee colpiti da una malattia rara invisibile come questa, che coinvolge anche la fascia pediatrica. (S.B.)
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Fornire strumenti pratici per favorire l’autodeterminazione delle persone con disabilità, superando le barriere che spesso limitano la crescita individuale e l’inclusione sociale: è stato sostanzialmente questo l’obiettivo del progetto Pronti per l’Indipendenza del quale si è tenuto l’evento conclusivo a Roma, presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati, incontro che ha segnato il traguardo di un percorso volto a trasformare il concetto di assistenza in una concreta cultura dell’autonomia.
Finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e seguito di volta in volta anche dal nostro giornale, Pronti per l’Indipendenza ha avuto quale capofila la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), affiancata dai partner AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), LEDHA (Lega delle Persone con Disabilità, componente lombarda della stessa FISH), FIADDA (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone sorde e Famiglie), AVI Umbria (Associazione Vita Indipendente), FISH Calabria, FIADDA Roma e Capit.
Il progetto si è sviluppato su tre direttrici fondamentali: la formazione, attraverso percorsi strutturati su temi quali la pianificazione del progetto di vita, la gestione delle risorse finanziarie, l’accessibilità degli ambienti e l’orientamento ai servizi di supporto; il supporto pratico alla realizzazione del proprio Progetto di Vita, tramite un contributo economico; la creazione di una rete stabile di scambio e mutuo aiuto, dove la condivisione di esperienze e buone pratiche funge da stimolo per definire e raggiungere i propri obiettivi personali.
Durante l’evento conclusivo si è posto l’accento in particolare sull’importanza di “fare rete” nello svolgere le attività, all’insegna di un impegno corale tra Terzo Settore, Famiglie e Istituzioni per abbattere non solo le barriere architettoniche, ma soprattutto quelle culturali, promuovendo una visione della disabilità basata sul diritto alla scelta e all’indipendenza. Un impegno che prosegue ora con l’altro progetto denominato Insieme per l’Indipendenza.
«L’autonomia – ha dichiarato Vincenzo Falabella, presidente della FISH – non è un traguardo che si raggiunge da soli, ma il risultato di una comunità che decide di investire sulle capacità e sul desiderio di futuro di ogni individuo». (S.B.)
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Cinque tappe internazionali di assoluto livello, tutte inserite in Categoria UCI C.1.: è il percorso del 16° Giro d’Italia di Handbike che prenderà il via il 29 marzo, come avevamo già segnalato a suo tempo, a Noventa di Piave (Venezia), per proseguire il 21 giugno a Cesano Maderno (Monza-Brianza), il 12 luglio a Monfalcone (Gorizia) e il 6 settembre a Carugate (Milano), con la conclusione in programma per il 4 ottobre a Biella.
«Apriamo l’edizione 2026 del Giro – dichiara Fabio Pennella, presidente di SEO (Solutions & Events Organization) che promuove la manifestazione – con una tappa che si preannuncia di grande livello. Siamo pronti a vivere una gara competitiva e coinvolgente, in cui gli atleti daranno il massimo confermando il valore della manifestazione. Ogni appuntamento, del resto, rappresenta un tassello fondamentale nella crescita del Giro e nella promozione dello sport paralimpico sui territori. Nello specifico ringraziamo l’Amministrazione Comunale di Noventa di Piave per avere creduto in questo progetto e per il supporto concreto».
Importante novità di quest’anno, che vale certamente la pena segnalare, è che la Maglia Bianca del miglior giovane del Giro sarà simbolo della sicurezza stradale e strumento di sensibilizzazione nazionale grazie a un progetto condiviso con la Federazione Ciclistica Italiana. Essa, infatti, porterà sul fianco la frase ufficiale della Federazione stessa, Sicuri In Bici, diventando parte integrante dell’identità della maglia e del messaggio che intende trasmettere. (S.B.)
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Ne avevamo segnalato l’avvio, il 1° marzo, e ora sta per arrivare all’Ultimo Miglio, la Marcia in Blu per l’Autismo, iniziativa giunta alla sua decima edizione, promossa dalla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, a precedere tradizionalmente la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo del 2 Aprile, che ha potuto contare sulla partecipazione di tante persone che da sole o in gruppo hanno camminato o corso.
Il 29 marzo, dunque, a Pordenone, la marcia dell’ultimo miglio partirà alle 10 dal Parco San Valentino (nell’area vicino al Mosaico della Pace), animata per l’occasione dai clown di corsia dell’Associazione Vip Claunando, dall’intrattenimento degli scout dell’Agesci e dal “trucca-bimbi” della Croce Rossa Italiana.
Lungo il percorso, poi, si potrà provare l’ebbrezza di un passaggio sulle hugbike, le “biciclette degli abbracci”, messe a disposizione dall’Associazione locale Noi Uniti per l’Autismo.
L’arrivo è previsto quindi alle 12 dietro la Loggia del Municipio (Piazza Calderari), alla presenza degli “Ambasciatori della Marcia”, delle istituzioni e delle organizzazioni che collaborano con la Fondazione Bambini e Autismo, insieme a tutti coloro che si sentono vicini alle persone e alle famiglie in occasione delle iniziative promosse per la Giornata del 2 Aprile.
Alla conclusione dell’evento, inoltre, verranno resi noti il numero totale dei chilometri percorsi e il numero di persone che hanno marciato durante tutto il mese, oltre alle donazioni raccolte per i progetti della Fondazione. (S.B.)
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Non solo palcoscenico. Durante la permanenza a Genova per il suo spettacolo Forte e Chiara, l’attrice e scrittrice Chiara Francini – testimonial dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e volto della campagna Gardensia, promossa annualmente dalla stessa AISM e dedicata alla sensibilizzazione sulla sclerosi multipla e alle donne, le più colpite da questa malattia – ha scelto di visitare la sede nazionale dell’Associazione ed è stato un passaggio tutt’altro che formale: Francini, infatti, ha incontrato persone con sclerosi multipla, operatori e volontari, fermandosi a dialogare con i giovani volontari coinvolti nelle varie attività. Ha incontrato inoltre anche Francesco Vacca, presidente nazionale dell’AISM, approfondendo l’impegno quotidiano dell’Associazione. E non è mancato nemmeno un gesto simbolico, ossia la firma della Carta dei Diritti AISM, che ad oggi ha già raccolto oltre 74.000 adesioni.
Spazio quindi all’esperienza sul campo e al Servizio Riabilitativo AISM di Genova, che segue ogni anno oltre 1.200 persone con sclerosi multipla, grazie a un’équipe multidisciplinare, Francini ha potuto vedere da vicino cosa significa costruire percorsi riabilitativi su misura. Ha attraversato gli spazi della riabilitazione — dalla piscina alla terapia occupazionale, fino agli ambulatori — entrando nel vivo delle attività e mettendosi in gioco in prima persona. Proprio qui, infatti, ha provato Hunova, dispositivo robotico per l’equilibrio e il movimento, cimentandosi in un esercizio che unisce corpo e mente: mantenere la stabilità su una pedana in movimento mentre si svolgeva un compito di memoria.
Il percorso è proseguito poi al NeuroBRITE-FISM Research Center, nuovo polo di ricerca presso la sede dell’AISM e centro di eccellenza europeo nella neuroriabilitazione, dove ha testato anche innovativi exergame in realtà virtuale, sviluppati con l’IIT (Istituto Italiano di Tecnologia), veri e propri “videogiochi attivi” che allenano insieme funzioni cognitive e motorie, tecnologie che rappresentano una frontiera della riabilitazione e che lavorano su capacità – come il multitasking – spesso compromesse nelle persone con sclerosi multipla.
«Entrare in questo Centro – ha dichiarato l’attrice – e incontrare da vicino le persone, i giovani volontari e i ricercatori dell’AISM è stata un’esperienza forte e autentica. Qui si capisce davvero quanto la riabilitazione e la ricerca possano fare la differenza nella vita quotidiana. Porto via con me storie, energia e un impegno ancora più consapevole su cosa significa vivere con la sclerosi multipla».
«Accogliere Chiara Francini nel nostro Centro – ha affermato dal canto suo Francesco Vacca – è stato un momento importante. La sua presenza qui ha un valore che va oltre la visita: significa accendere i riflettori sulla sclerosi multipla e sulle sfide quotidiane che le persone affrontano. La consapevolezza, infatti, è il primo passo per cambiare davvero le cose». (B.E. e S.B.)
L'articolo Testimonial dell’AISM di nome e di fatto proviene da Superando.
Alle persone tristi verrebbe da consigliare la massima stoica Sustine et abstine, ossia “sopporta il dolore e astieniti dal metterlo in scena”. Gli stoici la indicavano come esercizio per rafforzare il carattere, come disciplina interiore per attraversare la fatica senza lasciarsene travolgere. Ma per molti caregiver familiari questa non è una scelta filosofica: è la forma concreta della loro quotidianità.
Chi assiste una persona fragile, un genitore, un partner, un figlio, impara presto a reggere la sofferenza e, allo stesso tempo, a contenerla. Non perché sia giusto, non perché sia sano, ma perché spesso sembra l’unico modo per andare avanti. Il dolore viene composto, reso presentabile, quasi addomesticato. Si impara a non mostrarlo troppo, a non “metterlo in scena”, per non appesantire gli altri, per non essere evitati, per non ricevere risposte frettolose che suonano come congedi, «dai, forza», «vedrai che passa».
E così il peso resta, ma diventa invisibile. Si consuma dentro relazioni che, a volte, si fanno più distanti proprio quando ci sarebbe più bisogno di prossimità. Non sempre per cattiveria: spesso per paura, per impotenza, o perché si è disabituati a stare accanto alla sofferenza altrui.
Il dolore degli altri mette a disagio, ricorda una fragilità che si preferirebbe ignorare, almeno finché non riguarda noi.
Ma c’è un prezzo in questo silenzio. Perché trattenere sempre, reggere sempre, senza uno spazio in cui poter essere visti e ascoltati, logora. Il caregiver diventa forte, sì, ma di una forza solitaria che rischia di trasformarsi in isolamento.
Forse allora quella massima andrebbe riletta. Non come un invito a nascondere il dolore, ma a non farsene travolgere da soli. E accanto a Sustine et abstine bisognerebbe aggiungere qualcos’altro: il diritto di condividere, di essere sostenuti, di non dover essere sempre all’altezza di tutto.
Perché nessuno dovrebbe essere costretto a scegliere tra il proprio dolore e la possibilità di restare in relazione con gli altri. E, soprattutto, perché prendersi cura di chi cura non è un gesto straordinario: è una responsabilità collettiva.
*Referente per l’Emilia Romagna di Caregiver Familiari Uniti (CFU) (comunicazioni.cfu@gmail.com).
L'articolo Il diritto di non dover sempre essere all’altezza di tutto proviene da Superando.
C’è un momento preciso in cui una storia smette di appartenere a chi l’ha vissuta e diventa qualcosa di più grande. Non accade spesso. E quando accade, lo si riconosce subito: non per la retorica, ma per la concretezza dei gesti.
A Savona, quel momento ha preso forma sulla spiaggia dello Scaletto Senza Scalini, nel primo giorno di primavera. Non una semplice cerimonia, ma un passaggio importante. La posa del primo mattone della Casa di Silvia segna infatti l’inizio di un progetto che ha radici intime e uno sviluppo profondamente pubblico: trasformare una casa privata in un luogo accessibile, pensato per le persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e per le loro famiglie [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.].
La scelta del luogo non è casuale. È qui che, diciotto anni fa, è iniziato un percorso di accessibilità che ha cambiato il volto della città. Prima togliendo gli ostacoli fisici, poi quelli culturali. È qui che oggi si aggiunge un nuovo tassello: una casa sul mare, aperta tutto l’anno, dove la fragilità non sia un limite ma una condizione accolta, sostenuta, resa vivibile.
Il progetto nasce dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), ma non si esaurisce in una dimensione associativa. Fin dall’inizio si configura come un’azione condivisa, una responsabilità diffusa. Lo chiarisce Alberto Fontana, tra i promotori: non si tratta solo di offrire un servizio, ma di rendere possibile ciò che troppo spesso non lo è. Restituire tempo, spazio, normalità. Parole che, nel contesto della SLA, assumono un peso specifico preciso.
La casa – circa 80 metri quadrati – sarà completamente ristrutturata per garantire accessibilità e funzionalità. L’obiettivo è renderla operativa già dalla prossima estate. Ma il valore del progetto non risiede soltanto nella sua destinazione d’uso. Sta nel processo che lo rende possibile.
L’acquisto dell’immobile è stato sostenuto da una rete ampia: Sezioni territoriali dell’AISLA, Fondazioni, realtà locali, donatori. Una geografia solidale che attraversa l’Italia e si ricompone in un punto preciso, davanti al mare. Non un’operazione calata dall’alto, ma una costruzione per stratificazione: piccoli contributi, scelte individuali, responsabilità condivise. E anche i dettagli raccontano questa dinamica.
La lastra in ardesia ligure, incisa con la frase «Qui nasce la Casa di Silvia. Un luogo di accoglienza e libertà», non è frutto di una commissione formale, ma di un gesto spontaneo. Un contributo silenzioso, che l’AISLA ha deciso di rendere visibile proprio per ciò che rappresenta: una comunità che partecipa senza bisogno di esporsi.
E poi c’è la storia da cui tutto nasce. Silvia non è evocata come simbolo, ma come presenza concreta. Vent’anni vissuti dentro la malattia, senza che fosse la malattia a definire tutto.
Le parole del padre, Pino Codispoti, restituiscono con precisione questo equilibrio: la casa non è un ricordo, ma una continuità. Un modo per continuare a prendersi cura, anche oltre la vita stessa.
È qui che il progetto cambia natura. Non è più soltanto un’iniziativa sociale o sanitaria. Diventa un dispositivo culturale. Interroga il modo in cui pensiamo la disabilità, il tempo, la qualità della vita. E soprattutto mette in discussione un presupposto implicito: che alcune esperienze – come una vacanza, il mare, la possibilità di abitare uno spazio – non siano accessibili a tutti.
La Casa di Silvia interviene esattamente su questo punto. Non aggiunge un servizio, ma amplia un diritto. Non crea un’eccezione, ma prova a normalizzare ciò che dovrebbe esserlo.
La presenza delle Istituzioni locali, che hanno espresso sostegno e disponibilità, rafforza questa lettura. Quando un’iniziativa nata da una storia familiare viene riconosciuta come patrimonio collettivo, si produce un cambio di scala e la responsabilità si allarga. Il progetto smette di essere “di qualcuno” e diventa “per tutti”.
E forse è proprio questo il passaggio più rilevante. Prima ancora che la casa venga completata, è già abitata. Non da persone, ma da significati. Dalla fiducia di chi ha contribuito, dalla memoria di chi l’ha ispirata, dall’aspettativa di chi potrà viverla.
In un tempo in cui le fragilità rischiano di essere confinate ai margini, questa storia compie un movimento opposto: le porta al centro, le trasforma in motore, le rende generative.
Non è una narrazione consolatoria, è una presa di posizione e come tutte le prese di posizione autentiche, non si limita a raccontare. Costruisce.
*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso con diverso titolo e minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.
Per ulteriori informazioni sul progetto di cui si parla: ufficiostampa@aisla.it (Elisa Longo).L'articolo “La Casa di Silvia”, non un ricordo, ma una continuità proviene da Superando.