Sperimentato per la prima volta all’Auditorium RAI di Torino, il “Progetto Beethoven”, che fa godere la musica a persone ipoudenti e sorde, portatrici di impianto cocleare e/o protesi acustica, è stato citato anche al “Prix Italia 2019” - il noto concorso internazionale organizzato dalla RAI - come modello di buona prassi per la fruizione accessibile della musica. Per l’occasione, dalla dirigenza RAI è stato reso noto che al momento risultano essere l’88% i programmi sottotitolati nelle tre reti principali e che si sta anche lavorando per sottotitolare tutti i programmi tematici

Qualche mese dopo la presentazione, presenta una serie di risultati concreti il progetto “Inclusive Hotel”, frutto di una collaborazione tra il gruppo alberghiero Best Western Italia e l’Associazione L’abilità di Milano, che punta a rendere accessibile e inclusivo il soggiorno negli hotel di tale gruppo agli ospiti con disturbo dello spettro autistico, bambini e adulti, ma anche ai loro familiari e caregiver. Sin d’ora, infatti, le famiglie e i caregiver possono facilmente identificare e prenotare in alcuni alberghi Best Western, pronti e formati per accoglierli, e altri ne arriveranno presto

Nel pomeriggio del 29 settembre, Casablu, la prima “storica” casa famiglia gestita a Roma dalla Cooperativa Sociale Spes contra spem, divenuta “maggiorenne” lo scorso anno, tornerà ad aprire le proprie porte alla comunità del territorio, in occasione della tradizionale festa annuale, con la quale la stessa Spes contra spem dà visibilità alla realtà delle sue case famiglia - oltre a Casablu, anche Casasalvatore, L’approdo e Semi di autonomia - e anche ai numerosi servizi offerti ai cittadini e in particolare alle famiglie di persone con disabilità e agli anziani del territorio

Raccogliere dati sul numero di persone con disabilità visiva impegnate nello sport in Emilia Romagna, incoraggiare l’avvicinamento di nuovi praticanti e rafforzare il lavoro in rete con tutti i soggetti impegnati in questo settore: se questi saranno i principali obiettivi della “Giornata regionale di promozione dello sport per persone con disabilità visiva”, promossa per domani, 28 settembre, a Bologna, dall’UICI Emilia Romagna, l’iniziativa scorrerà anche all’insegna del divertimento, con la dimostrazione di varie discipline, aperte anche agli studenti della scuola ospitante

Secondo il CONFAD (Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità), «il recente Disegno di Legge contenente “Disposizioni per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare”, è decisamente inadeguato e lontano anni luce dal fornire risposte serie e concrete per i caregiver familiari, che si prendono cura di una persona cara in condizioni di non autosufficienza». «Quella dei caregiver familiari - concludono dal CONFAD - è un’emergenza che non può più attendere oltre, e che va affrontata seriamente e non con proposte di legge come questa»

«Quando qualcuno sente che sei autistico, o ti pone immediatamente sotto una cappa di vetro, presumendo che tu non possa fare nulla oppure ti ritiene una sorta di “supereroe” che probabilmente vincerà il Nobel!»: è stato detto a Bruxelles durante una recente audizione del CESE (Comitato Economico e Sociale Europeo) - fondamentale organo consultivo della Commissione Europea - dedicata al tema “Comunicare i diritti delle persone con disabilità”, nella quale si è parlato sia di contenuti che di accessibilità e anche del linguaggio sulla disabilità usato dagli operatori dell’informazione

Insieme alla Fondazione Alessandra Bisceglie W Ale e all’Associazione Gruppo LES Italiano, anche quest’'anno l’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) sarà presente il 28 e 29 settembre al Forum Internazionale della Salute e del Benessere Sanit di Roma, all’insegna dello lo slogan “Insieme per le Rare”, per parlare di prevenzione e di assistenza alle persone colpite da malattie rare gravi e invalidanti e anche per fornir loro l’opportunità di una visita gratuita con uno specialista

Grazie a una meritoria iniziativa delle Associazioni UILDM Gorizia, Paratetraplegici Nord-Est e Diritto di Parola, bene accolta dalle Istituzioni locali, le persone con disabilità o difficoltà motorie in genere possono utilizzare una carrozzina a loro appropriata, all’interno di “Gusti di Frontiera”, bella e multietnica manifestazione enogastronomica, in corso di svolgimento a Gorizia fino al 29 settembre, che ospita anche importanti iniziative culturali e di intrattenimento

Un laboratorio di ricerca e cura che metterà a disposizione dei piccoli pazienti vari spazi terapeutici dove le attività riabilitative assumeranno la forma di un gioco, grazie a tecnologie all’avanguardia e ad ambienti dall’aspetto futuristico. Saranno infatti ambienti con nomi e scenografie suggestive, ispirati allo spazio e alla tecnologia: consisterà in questo AstroLab, laboratorio di riabilitazione hi-tech per bambini e ragazzi, iniziativa di alta innovazione, che vivrà il 30 settembre il proprio momento inaugurale presso l’IRCCS Medea-La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco)

«Durante la recente festa conclusiva del centro estivo istituito in favore di anziani e di adulti e minori con disabilità, nella tenuta presidenziale di Castelporziano - scrive Luigi Vittorio Berliri, in questa sua lettera rivolta al presidente della repubblica Sergio Mattarella - lei ha detto che “nessuno può essere abbandonato di fronte alle difficoltà”. Presidente, serve un suo cenno perché ci siano le risorse economiche necessarie a non far chiudere tante case famiglia, perché così ci è davvero impossibile proseguire. Ma siamo certi, con lei, che questo non avverrà!»

Il 28 settembre a Milano, nel corso di una giornata di festa e divertimento, verrà inaugurata una nuova area gioco accessibile in un parco del capoluogo lombardo, nell’àmbito del progetto “Parchi gioco per tutti”, avviato lo scorso anno. E in collegamento ad esso, due tra i tradizionali partner dell’iniziativa, le Associazioni L’abilità e UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), continuano a condurre il laboratorio “Tutti insieme per giocare”, con cui intendono coinvolgere in una nuova cultura della solidarietà numerose classi della scuola primaria e di quella dell’infanzia

Come definire la qualità dei servizi sociali e scolastici per le persone con disabilità e le loro famiglie? Ne parleranno il 12 ottobre a Cagliari numerosi autorevoli esperti sui temi dell’inclusione e della convivenza sociale e scolastica, durante la giornata formativa aperta a tutti, intitolata “Personalizzare Coprogettare Includere. La qualità dei servizi sociali e scolastici per le persone con disabilità in Italia”, che si configura come uno dei più importanti eventi dell’anno in tema di nuova cultura della disabilità

Di temi bioetici come quelli riguardanti la dignità del fine vita e il suicidio assistito, ci occupiamo da sempre. Lo abbiamo fatto dopo i casi di Piergiorgio Welby, di Eluana Englaro, di DJ Fabo e altre volte ancora. Lo avevamo fatto anche recentemente, dopo la vicenda di Vincent Lambert, pubblicando un testo di Nicola Panocchia, che auspicavamo aprisse un ampio dibattito. Questo però non era avvenuto e quindi abbiamo deciso oggi di riprenderlo, all’indomani della Sentenza sulla materia pronunciata dalla Corte Costituzionale, sperando che quel dibattito possa questa volta aprirsi realmente

Si chiama così l’intervento che Stefania Leone, donna non vedente e autorevole esperta di accessibilità informatica, oltreché apprezzata “firma” del nostro giornale, presenterà il 28 settembre a Torino, nell’àmbito della quindicesima edizione di “Torino Spiritualità”, manifestazione che viene presentata come «la casa di quanti non rinunciano mai a farsi domande, il luogo in cui cercare, lontano dalla frenesia di tutti i giorni, il significato profondo del nostro essere e del nostro tempo»

Le sindromi atassiche sono un gruppo di malattie rare neurodegenerative, progressive, gravemente invalidanti e attualmente incurabili. Oggi, 25 settembre, è la Giornata Mondiale dell’Atassia e per celebrarla l’AISA Lazio (Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche) ha promosso due eventi in successione, allo scopo di «informare, orientare e sostenere i pazienti atassici, le persone con disabilità e le loro famiglie, adoperandosi per il superamento delle barriere architettoniche e culturali, oltreché per sostenere la ricerca di una cura per queste malattie invalidanti»

Parla di «momento storico per le Malattie Rare» l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), registrando che per la prima volta l’ONU ha incluso tali patologie in una Dichiarazione Politica adottata dai 193 Stati Membri, durante l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite in corso a New York. «La speranza - commenta Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’OMAR - è che a questo traguardo internazionale seguano ora, in Italia, la piena attuazione del Piano Nazionale delle Malattie Rare, i Decreti dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e l’allargamento dello screening neonatale obbligatorio

Sono sempre più apprezzate, le cene al buio promosse da varie componenti dell’UICI e un nuovo appuntamento con una di esse, “Cena al buio senza un senso”, è in programma per il 28 settembre a Sant’Ilario d’Enza (Reggio Emilia), a cura dell’UICI di Reggio Emilia, che affiancherà l’Associazione locale GIS (Genitori per l’Inclusione Sociale), impegnata da anni per l’inclusione sociale a trecentosessanta gradi. L’iniziativa rappresenterà il momento finale di una giornata di festa tutta dedicata allo sport inclusivo, promossa dalla GIS nell’àmbito del progetto “Sport & Roles”

Anche la FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali di Persone con Disabilità), come già accaduto da più parti, manifesta la propria preoccupazione per il fatto che senza la nomina di un Sottosegretario con delega specifica alla disabilità, mancherà nel Governo un interlocutore diretto su tale tematica. Per questo il presidente della FAND Nazaro Pagano chiede un incontro a breve con il presidente del Consiglio Conte, «per poter dare al più presto compiuta risposta alle Associazioni aderenti alla nostra Federazione»

Un pubblico bando di ricerca riservato a un giovane ricercatore e un progetto dedicato a borse di scambio per brevi periodi, da suddividere tra le nove “Scleroderma Unit” del nostro Paese: serviranno a questo i fondi raccolti durante la Giornata del Ciclamino del 29 settembre, tradizionale appuntamento promosso dal GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia), dedicato a questa rara malattia autoimmune, cronica ed evolutiva, ben nota anche come sclerosi sistemica. E nei prossimi giorni sarà attivo, in numerose strutture sanitarie, anche il progetto di prevenzione “Ospedali Aperti”

«Per ottenere il massimo risparmio sull’acquisto degli ausili previsti dal Nomenclatore, la Regione Emilia Romagna dà un colpo di spugna ad ogni possibilità di autonomia e indipendenza per circa 560.000 persone con disabilità e le rispettive famiglie, su cui si scaricherà un ulteriore costo»: lo denunciano le componenti dell’Emilia Romagna delle Federazioni FAND e FISH, che chiedono un incontro urgente con il Presidente della propria Regione, oltre alla sospensione del bando di acquisto degli ausili, paventando anche un possibile sit-in di protesta di fronte alla sede della Regione stessa