Una “piazza virtuale”, dove accorciare le distanze tra paziente e medico, confrontandosi su una malattia come la SMA (atrofia muscolare spinale), che da qualche anno sta vivendo una vera e propria “rivoluzione”, grazie a nuove terapie e a nuove possibilità. Sarà questo “SMAspace”, iniziativa promossa dall’Associazione Famiglie SMA, insieme all’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), che il 5 giugno vivrà il suo primo appuntamento online

Nota 13759 del 28 maggio 2020 – Indicazioni operative accreditamento e modifiche corsi diploma Afam

«L’intervento dell’Agenzia Italiana del Farmaco - dichiarano le Associazioni impegnate sulle malattie lisosomiali - è stato fondamentale per garantire in molte Regioni la possibilità della terapia domiciliare durante l’emergenza sanitaria, ma è necessario che essa venga garantita anche al termine dell’emergenza stessa, senza dimenticare che laddove non sia possibile attivare il servizio tramite l’Assistenza Domiciliare Integrata, si potrebbero prendere in considerazione i servizi di somministrazione domiciliare erogati da società specializzate, con notevoli risparmi economici»

Sarà il turismo accessibile alle persone con disabilità e a tutti coloro che necessitano di esigenze speciali, uno dei temi centrali del seminario in rete intitolato “Sostenibilità e inclusione ai tempi del COVID-19: nuove chiavi di lettura per il settore turistico”, promosso per il pomeriggio di domani, 29 maggio, dall’Università Europea di Roma, in collaborazione con Editoriale Scientifica, e al quale si potrà assistere gratuitamente tramite la piattaforma “Zoom”

«Nei presìdi residenziali socio-assistenziali e socio-sanitari - aveva scritto su queste pagine Silvia Cutrera -, tante persone anziane e con disabilità sono state vittime di un sistema sanitario impreparato che le ha considerate “sacrificabili”. È sotto gli occhi di tutti il fallimento di questo modello di assistenza»: sono parole in linea con l’appello della Comunità di Sant’Egidio “Senza anziani non c’è futuro. Appello per ri-umanizzare le nostre società. No a una Sanità selettiva”, che riprendiamo oggi, allargandone il messaggio a tutte le persone con disabilità, giovani e anziane

Decreto dipartimentale 639 del 27 maggio 2020 - Rinvio presentazione domande concorso straordinario assunzioni scuola secondaria

Si basa su un questionario anonimo, compilabile in pochi minuti e le cui risposte saranno trattate nel pieno rispetto della legge sulla privacy, un’indagine sulla condizione delle persone con disabilità visiva e uditiva durante l’emergenza coronavirus, promossa da un gruppo di ricerca multidisciplinare dell’INAPP (Istituto Nazionale di Analisi delle Politiche Pubbliche). La panoramica che risulterà dai dati raccolti consentirà di proporre eventuali azioni per migliorare la qualità di vita delle persone con le forme di disabilità prese in esame

«La quarantena ci ha messo tutti di fronte ad uno specchio facendoci riflettere, ognuno a modo suo, su “che cos’è la felicità”»: sarà questo, nel pomeriggio di domani, 28 maggio, il tema del nuovo evento in diretta Facebook, promosso nell’àmbito della campagna “#distantimavicini”, voluta da alcune Associazioni per sostenere i Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre). E tra gli ospiti vi sarà anche un campione mondiale e un vero e proprio simbolo del calcio italiano, quale Andrea Pirlo

«Il provvedimento con cui la Regione Lombardia ha promulgato il proprio Piano Territoriale per il riavvio dei servizi semiresidenziali e domiciliari per la disabilità, disegnando le condizioni attraverso cui devono essere riattivati tutti i servizi diurni, è importante sia per il metodo che per i contenuti, avendo trovato un equilibrio tra prevenzione del contagio, sostegno alle persone e alle loro famiglie e tutela della loro dignità»: lo dichiarano congiuntamente varie organizzazioni della Lombardia impegnate in favore dei diritti delle persone con disabilità, tra cui la Federazione LEDHA

A metterlo nero su bianco è stato l’Alto Commissariato dell’ONU per i Diritti Umani, e invece, come scrive Renato La Cara, «durante la pandemia di Covid-19, sono state tante le esigenze e i bisogni essenziali purtroppo non affrontati in maniera idonea, riguardanti proprio le persone con disabilità. Come spesso accade in questi casi, un conto sono le indicazioni, altro sono le azioni. L’ONU, infatti, ha diramato le Linee Guida da seguire, ma poi dovranno essere i singoli Stati a recepirle e a renderle operative, senza dimenticare nessuno. D’ora in poi nessun Governo potrà dire di non saperlo»

«Mai come ora, alla luce della pandemia di Covid-19, è importante dare risposte per i 10 milioni di bambini e ragazzi che vivono in Italia, specie per quelli più vulnerabili che hanno sofferto maggiormente a causa di violenza, povertà e diseguaglianze»: a dirlo è Francesco Samengo, presidente di UNICEF Italia, in occasione del 29° anniversario della ratifica da parte dell’Italia della Convenzione ONU sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza ed è un messaggio che facciamo nostro, senza dimenticare che i bambini e i ragazzi con disabilità sono sempre i “più vulnerabili tra i vulnerabili”

Aumento da 600 a 900 euro del buono destinato agli alunni con disabilità gravissima, per i mesi in cui non hanno potuto frequentare la scuola: lo ha stabilito un provvedimento della Regione Lombardia, accolto con soddisfazione dal Movimento dei Genitori di Milano e dall’ANGSA Lombardia (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), organizzazioni impegnate da tempo per ottenere questo risultato. Sempre la Regione Lombardia ha anche definito le linee guida per la riapertura delle strutture semiresidenziali rivolte alle persone con disabilità

La data di dopodomani, 29 maggio, potrà essere in un certo senso considerata “storica” per il Museo Tattile Statale Omero di Ancona, struttura invidiata a livello internazionale, non solo perché coinciderà con il 27° compleanno di essa, ma anche e soprattutto perché nel pomeriggio verranno riaperte le porte al pubblico, dopo il lungo stop forzato a causa dell’emergenza coronavirus. Sarà quindi un vero e proprio “nuovo inizio”, contrassegnato naturalmente da alcune regole per visitare gli spazi in sicurezza, tanto più importanti per un museo tattile

«Quando l’emergenza sarà finita - dice Sandro Montanari, autore del libro “Percorsi del cambiamento in psicoterapia sistemica” - dovremmo avere il coraggio di non ritornare alla normalità pre-epidemia, perché è probabilmente proprio in quella “normalità” che troviamo gran parte delle cause di questa tragedia che ha sconvolto il mondo. La pandemia ci insegna che da soli non andiamo da nessuna parte, per salvarci abbiamo bisogno della vicinanza emotiva, della solidarietà e della mano che ci aiuta a rialzarci»

«Le risorse disponibili saranno più che sufficienti a garantire la presa in carico di tutte le persone che ne abbiano le caratteristiche alle stesse condizioni dell’anno scorso»: lo hanno scritto numerose Associazioni della Lombardia all’assessore regionale Bolognini, riferendosi al potenziamento del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza stabilito dal “Decreto Rilancio” e chiedendo quindi che venga garantita a tutte le persone con disabilità che ne abbiano le caratteristiche la presa in carico in base a quanto previsto dai criteri 2019 del Piano Regionale per la Non Autosufficienza

«Sei una persona con disabilità, un anziano o assisti qualcuno? Hai difficoltà con la tecnologia? Fare una videochiamata online, scegliere e installare un software o anche solo aprire un account di posta, sono azioni semplici per alcuni, ma estremamente complesse per altri. Vogliamo dunque aiutare coloro che in questi mesi sono stati chiamati a usare strumenti tecnologici, magari per la prima volta o da soli»: viene presentato così “Hackability@Home”, servizio gratuito creato dall’organizzazione non profit Hackability, per supportare le persone in difficoltà con la tecnologia a casa loro

Decreto Ministeriale 112 del 26 maggio 2020 - Modalità svolgimento attività didattica in presenza istituzioni AFAM

«Questo progetto si inserisce in un filone innovativo di terapie, quello cioè di affiancare a un percorso medico quello artistico»: lo dicono dall’AISLA di Firenze, a proposito dell’iniziativa “Al Museo con la SLA: senza limiti artistici”, tramite la quale l’Associazione porta le persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e i loro caregiver familiari a visitare mensilmente musei, chiese, luoghi d’interesse artistico e storico. In questo periodo di emergenza, il percorso è diventato virtuale, con una visita al centro di Firenze, ripercorrendo la storia della famiglia Medici

Un contributo per il rimborso delle spese di trasporto casa-lavoro e viceversa a lavoratori con disabilità impossibilitati a recarsi sul luogo di lavoro con i mezzi di trasporto pubblico, viene concesso dalla Città Metropolitana di Bologna a persone con disabilità occupate nel corso del 2019 nell’ambito della Legge 68/99 o della Legge 482/68, nonché a persone con disabilità acquisita durante il periodo del rapporto di lavoro, inserite nelle quote obbligatorie di legge

Di fronte alla mancata risposta alla lettera-appello inviata in aprile ai principali rappresentanti delle Amministrazioni Pubbliche e delle Istituzioni Sanitarie di Piemonte e Valle d’Aosta, la Consulta Malattie Neuromuscolari di queste Regioni, ribadendo la propria preoccupazione per la situazione delle persone con malattie neuromuscolari, oltreché per la compressione dei diritti delle persone con disabilità, torna a sollecitare la nascita di una cabina di regia tra istituzioni, enti e associazioni che si occupano di disabilità, per dare risposte concrete sia sull’oggi che sul domani