Il 19 marzo, a poche ore dal suo settantesimo compleanno, la temperatura corporea di Lydia, in trattamento riabilitativo per una mielite all’Istituto Montecatone di Imola (Bologna), comincia a salire ed è una pessima notizia in piena emergenza Covid-19. A quell’anomalia si accompagnano anche, con insistenza, colpi di tosse. Ora che è guarita, dopo parecchi giorni di isolamento, Lydia ha potuto riprendere la riabilitazione a Montecatone e racconta di «un’esperienza dolorosa, sia fisicamente sia psicologicamente», ringraziando caldamente tutti coloro che si sono presi cura di lei

Sono le istanze rivolte alle Istituzioni dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla del 30 maggio, e riguardanti non solo le persone con sclerosi multipla, ma più in generale tutte le persone in situazione di disabilità e con gravi patologie. La Giornata ha aperto anche l’attuale Settimana Nazionale dedicata a questa malattia, che prevede numerose iniziative fino al 7 giugno e oltre, sempre coordinate dall’AISM

«La “Vita Indipendente” è un diritto inalienabile che si sostanzia in quanto espresso dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. L’approvazione di quel Disegno di Legge renderà dunque la Regione Puglia una delle poche in Italia ad avere recepito con una legge quei princìpi universali»: per questo l’ENIL Puglia (European Network on Independent Living) definisce come “storica” la giornata del 4 giugno prossimo, nella quale il Consiglio Regionale della Puglia dovrebbe approvare definitivamente il Disegno di Legge sulla vita indipendente delle persone con disabilità grave

Nota 1033 del 29 maggio 2020 - Misure sicurezza e protezione scuole statali a.s. 2020/2021

«Una storia emozionante e ironica al tempo stesso, che accompagna il grande pubblico a conoscere la sindrome di Down, toccando temi fondamentali come le basse aspettative e l’autodeterminazione e sfidando tanti stereotipi sulla disabilità»: questo è “In viaggio verso un sogno - The Peanut Butter Falcon”, film rivelazione negli Stati Uniti, che ha tra i protagonisti Zack Gottsagen, emergente attore con sindrome di Down, e che dal 1° giugno sarà visibile in Italia su alcune piattaforme digitali, grazie a Officine UBU, con la collaborazione dell’Associazione AIPD e del CoorDown

«La Provincia di Benevento ha deciso di non affidare più alle persone con disabilità e alle Cooperative Sociali di inserimento lavorativo del territorio i servizi di custodia e di pulizia dei siti museali, interrompendo, dopo lo stop per l’emergenza coronavirus, tali affidamenti di lavoro, previsti dalla legge»: a denunciarlo sono Confcooperative Federsolidarietà Campania e la Federazione FISH Campania, per le quali si tratta «di un inaccettabile passo indietro verso l’assistenzialismo»

La Settimana Nazionale che vivrà una ricca anteprima domani, 30 maggio, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, protraendosi poi fino al 7 giugno con numerosi altri appuntamenti, costituisce ormai un tradizionale appuntamento per l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) «e quest’anno più che mai - sottolineano dall’Associazione - l’informazione a trecentosessanta gradi sulla sclerosi multipla diventa fondamentale per superare l’emergenza Covid-19, che colpisce ancora più forte chi vive in condizioni di fragilità, come appunto le persone con sclerosi multipla»

Nota 752 del 29 maggio 2020 - Proroga termini rinnovo certificazione alunni con Disturbi Specifici di Apprendimento (DSA)

«Superare logiche e prassi delle strutture residenziali chiuse, per persone con problemi di salute mentale, anziani e persone con disabilità, sostituendo “i luoghi dell’esclusione con i luoghi della vita”»: è uno dei temi emersi dall’emergenza coronavirus e sottolineati dalla Conferenza Nazionale per la Salute Mentale, alla vigilia della propria videoassemblea di domani, 30 maggio, voluta appunto «per evidenziare le carenze sistemiche, culturali e delle pratiche che l’emergenza ha messo in luce, così come la tenuta dei buoni servizi e le pratiche emancipative da portare avanti e rafforzare»

«La Regione Marche - dichiarano dalla Consulta per la Disabilità della Regione stessa - ha recentemente presentato il rinnovato portale “TurismoMarche.it”, ma nonostante il nostro costante impegno di collaborazione con i rappresentanti istituzionali, per far sì che esso tenesse conto anche del turismo accessibile, dobbiamo prendere atto che le proposte e le richieste da noi formulate a favore delle persone con disabilità, sono state completamente ignorate, a partire da quella di realizzare uno specifico portale sul turismo accessibile»

Tra i numerosi videoappuntamenti promossi in queste settimane e per il prossimo mese di giugno, uno dei più interessanti, per l’autorevolezza di chi lo ha organizzato e dei relatori coinvolti, oltreché per l’importanza dei temi trattati, sarà quello dell’8 giugno, intitolato “Gli ultimi nell’emergenza? I diritti delle persone con disabilità durante la pandemia”, curato dall’Università degli Studi di Milano, in collaborazione con la Federazione lombarda LEDHA e con il “Festival dei Diritti Umani”

Il 31 maggio sarà la Giornata Europea dedicata ai “sibling”, ovvero anche ai fratelli e alle sorelle di una persona con malattia rara e/o disabilità. Per l’occasione l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), che nel 2018 ha lanciato il progetto “Rare Sibling”, ne promuove le prossime iniziative, a partire dai Gruppi Esperienziali che si protrarranno per tutto il mese di giugno, al termine dei quali verranno elaborate delle Linee Guida da mettere a disposizione delle Famiglie e delle Associazioni

Come confermano i dati di una ricerca condotta dalla Fondazione Agnelli, dalla Libera Università di Bolzano, dall’Università LUMSA di Roma e dall’Università di Trento, la didattica a distanza di questi mesi ha creato ulteriori problemi agli alunni e alle alunne con disabilità, specie con autismo e altre disabilità intellettive. «Come rimediare? - si chiede Anna Maria Gioria - Con programmi più personalizzati, con un maggiore coordinamento tra gli insegnanti curricolari e quelli di sostegno, e ricordando che più che mai c’è l’esigenza della presenza di assistenti specialistici»

In quali Paesi e in quale modo la scuola ha ripreso o sta per riprendere le sue funzioni didattiche a contatto “diretto” con gli alunni? In quali altri, invece, per il momento le scuole non riaprono? Con un aggiornamento datato per lo più alla prima decade di maggio, la Fondazione Agnelli propone una rassegna della situazione concernente i vari Paesi europei, ma anche altre realtà internazionali (Stati Uniti, Cina, Giappone, Taiwan, Hong Kong e Singapore), dipingendo un quadro variegato nei tempi, nei modi e nelle scelte. Ne suggeriamo caldamente la consultazione ai Lettori e alle Lettrici

24/05/2020

«Tra le tante criticità affrontate dalle persone con disabilità nella pandemia, vi è anche quella legata alla comunicazione e più precisamente alla difficoltà di comunicare con le mascherine. A tal proposito, è sbagliato parlare di “mascherine per i sordi”, così come sono stati etichettati quei dispositivi con finestra trasparente, perché tutti hanno bisogno di vedere oltre la mascherina, soprattutto i bambini e le persone con disabilità intellettiva, specie se grave, che non potendo comprendere il senso delle nostre parole, basano tutta la comunicazione sul linguaggio espressivo corporeo»

Nota 8464 del 28 maggio 2020 - OM 9, 10 e 11 del 16 maggio 2020. Chiarimenti e indicazioni operative

«L’isolamento domiciliare è stato durissimo per tutti - dichiara Sergio Lo Trovato, presidente del CSR (Consorzio Siciliano di Riabilitazione) -, ma molto di più per le persone fragili che hanno dovuto interrompere il percorso riabilitativo. In attesa che riaprano i nostri Centri, dunque, abbiamo reinventato le nostre attività»: a tal proposito, il Consorzio ha organizzato per il 30 maggio il seminario in rete “Dalla presenza alla telepresenza”, dedicato a teleriabilitazione e teleassistenza, che coinvolgerà ben 500 professionisti impegnati nella riabilitazione delle persone con disabilità

«La narrazione di sé quale strumento di presa di coscienza dei propri limiti e delle proprie potenzialità, per dimostrare che attraverso il confronto e la narrazione certe sensazioni ed esperienze ci accomunano, al di là delle differenze nel nostro modo di apparire»: così Zoe Rondini, pedagogista e donna con disabilità, sintetizza il senso di “Disabilità e narrazione di sé; come raccontare le proprie piccole e grandi disabilità”, progetto che ha preso le mosse dal suo libro “Nata Viva” e che da anni la vede incontrare i bambini e i ragazzi delle scuole, ma anche gli studenti dell’università

L’istituzione di un registro nel quale far confluire i dati dei Comuni in merito ai PEBA (Piani di Eliminazione delle Barriere Architettoniche), allo scopo di innescare percorsi virtuosi che favoriscano l’inclusione delle persone con disabilità nella vita cittadina: consiste in questo il Progetto di Legge approvato dal Consiglio Regionale della Lombardia, su proposta del consigliere Michele Usuelli e su iniziativa dell’Associazione Coscioni, inserendosi in un percorso già avviato dalla Legge Regionale 9/20, che aveva disposto finanziamenti ai Comuni anche per l’abbattimento delle barriere