«Il nostro Centro Diurno ha potuto riaprire - scrivono dall’Associazione L’abilità di Milano -, ma sotto la nostra totale responsabilità e con l’obbligo di effettuare i test sierologici per utenti e gli operatori del servizio. Questi ultimi andrebbero fatti all’Ospedale Sacco di Milano, per competenza territoriale, ma abbiamo deciso di farli noi, per colmare ancora una volta una lacuna del sistema, che non tiene conto del fatto che gli utenti sono bambini dai 6 ai 10 anni con disabilità intellettiva, e fare loro un prelievo non è poca cosa e va pensata e gestita nei minimi dettagli»

«Perché il mondo del turismo - scrive Roberto Vitali - fatica ancora a credere nel turismo accessibile?» «Innanzitutto - sottolinea - non vanno confusi il turismo accessibile e quello sostenibile: se quest’ultimo, infatti, è quello attento al consumo delle risorse ambientali e all’inquinamento di un territorio, il turismo accessibile coinvolge i diritti umani e dovrebbe essere l’elemento centrale di ogni politica di turismo sostenibile e responsabile, oltre ad essere un’eccezionale opportunità commerciale e un vantaggio non solo per le persone con disabilità, ma per tutti»

Già molti familiari di persone con disabilità della Lombardia hanno segnalato situazioni a rischio di discriminazione e segregazione nelle RSD (Residenze Sanitarie Disabili), a seguito di una Delibera della Giunta Regionale, che secondo il Centro Antidiscriminazione della Federazione LEDHA, «espone appunto molte persone con disabilità a rischio di segregazione». La stessa LEDHA chiede quindi la modifica di quel provvedimento, dichiarandosi in ogni caso pronta a ricorrere alle vie legali, «per garantire i diritti delle persone con disabilità coinvolte in questa vicenda»

«Nonostante le tante rassicurazioni e il ruolo indiscutibile svolto dalle organizzazioni del Terzo Settore già prima della crisi nella loro azione di aiuto a tantissime persone fragili, non si sta passando dalle parole ai fatti»: lo dichiara Claudia Fiaschi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, prendendo atto che nella discussione in corso alla Camera sulla conversione in legge del “Decreto Rilancio” sono scomparsi gli emendamenti riguardanti le misure di sostegno al Terzo Settore, oltre al rifinanziamento del Servizio Civile Nazionale e al sostegno alla Cooperazione allo Sviluppo

Era già stato preannunciato a conclusione di “JobLab”, il progetto voluto dalla Federazione FISH, nella convinzione di quanto sia rilevante favorire la conoscenza sui diritti, i servizi e gli strumenti per l’inclusione lavorativa. Si tratta di “O L T R E - oltre il pregiudizio / oltre la disabilità”, cortometraggio di Ari Takahashi, interpretato anche dal giovane Gabriele Di Bello, e «rivolto soprattutto a chi di disabilità ne sa poco o nulla e magari pensa a una condizione inconciliabile con il lavoro», come lo presenta la stessa FISH, che lo ha prodotto appunto nell’àmbito di “JobLab”

Prossima a festeggiare il proprio ventennale, l’ANGSA Umbria si prende cura delle persone con disturbo dello spettro autistico e delle loro famiglie, con la ferma convinzione che esse debbano poter godere degli stessi diritti e opportunità di tutti gli altri cittadini. L’Associazione non ha fermato le proprie attività nemmeno nelle fasi più difficili dell’emergenza da coronavirus e ora, già da qualche settimana, ha riaperto gradualmente i propri centri diurni per l’assistenza a giovani, adulti, bambini e bambine

Grazie al sostegno sia della maggioranza che dell’opposizione, è stato approvato in Commissione Bilancio della Camera, durante la discussione dedicata “Decreto Rilancio”, un emendamento che prevede lo stanziamento di 5 milioni di euro, in questo 2020, per l’erogazione, da parte del Servizio Sanitario Nazionale, di ausili, ortesi e protesi a tecnologia avanzata destinati a persone con disabilità fisiche. «Il prossimo obiettivo - dichiara la deputata Giusy Versace, prima firmataria dell’emendamento - sarà rendere strutturale questo fondo, con un’adeguata copertura economica»

Si riferisce esplicitamente anche ai minori con disabilità, “i più vulnerabili tra i vulnerabili”, il Protocollo d’Intesa sottoscritto tra la CEI (Conferenza Episcopale Italiana) e il Comitato Italiano per l’UNICEF, voluto per avviare una reciproca collaborazione mirata alla tutela dell’infanzia sul territorio italiano, sia nel periodo di emergenza sanitaria causata dalla pandemia Covid-19, sia dopo che questa potrà considerarsi contenuta e terminata

«Un recente studio dell’Università inglese di York - scrive Gabriella La Rovere - ha analizzato come l’autismo venga attualmente percepito dalla popolazione generale alla luce delle più recenti scoperte. Da tale studio emerge ad esempio che si continua a parlare di autismo come di una condizione che interessa l’infanzia e che, quando è legata ad un adulto, continua ad operare un’infantilizzazione». «In realtà - conclude La Rovere - le persone autistiche non sono asociali, ma differentemente sociali, in quanto tendono ad essere selettive nel modo con cui socializzano»

Interpretata da Carolina Raspanti, Dafne è una giovane adulta con sindrome di Down che affronta la perdita della madre e le conseguenze che tale evento porta sugli equilibri familiari e in particolare nel padre. Insieme condividono un viaggio verso il paese natale della madre, che diventerà un’occasione per mettersi in gioco e scoprirsi reciprocamente. È questa la storia di un film bello e importante, in cui si può ridere e piangere al tempo stesso, premiato al Festival di Berlino e che da oggi, ciò che segnaliamo con particolare piacere, sarà presente su Raiplay

Messo da parte per questo 2020 il mare della Toscana, a causa delle norme post-coronavirus, gli operatori della Fondazione Paideia di Torino hanno iniziato a pensare come offrire ugualmente alle famiglie con disabilità un’occasione di vacanza e svago dopo questi mesi difficili. E tra la splendida struttura Orsolina28 nel cuore del Monferrato, la Fattoria Sociale Paideia e i soggiorni in montagna, circa ottanta famiglie di bambini e bambine con disabilità potranno ugualmente fare una bella vacanza e svolgere attività diverse a contatto con la natura

Sono partiti i primi incontri virtuali regionali tra i responsabili dei Centri Retina Ospedalieri di Campania, Piemonte e Puglia, nel quadro del progetto “LEAN”, voluto per favorire l’analisi delle criticità, la condivisione delle esperienze e l’individuazione di efficaci soluzioni, allo scopo di definire, con la ripresa delle normali attività sanitarie, un nuovo percorso diagnostico e terapeutico per le persone affette da maculopatia, malattia cronica oculare sempre più diffusa, specie nella popolazione ultrasessantenne, che è una tra le principali cause di ipovisione e cecità

impegnata da molti anni a fianco delle famiglie di non udenti italiani e stranieri in situazioni di particolare difficoltà, l’Associazione Monsignor Marcoli di Brescia ha promosso il progetto “Piccole riflessioni per apprendere dal Covid-19”, consistente in cinque video disponibili settimanalmente a tutti, con cui cercare di fare chiarezza sul periodo da cui si sta lentamente uscendo, focalizzandosi per lo più sulle dinamiche psicologiche delle persone. Un’iniziativa rivolta in primo luogo alle persone sorde, ma utile anche alle persone udenti e ai cittadini tutti

In aprile oltre 700 persone hanno completato il questionario promosso dall’ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia), e inserito nel quadro di un’indagine internazionale, che punta a studiare come il coronavirus si comporti nei confronti delle persone con sarcoidosi, malattia infiammatoria ritenuta rara, dalle cause ancora sconosciute, che può interessare diversi organi, ma principalmente i polmoni e le ghiandole linfatiche. Tutto luglio sarà ora dedicato alla seconda parte dell’indagine, tramite un nuovo questionario, che servirà a completare il quadro della ricerca

«Chiediamo che venga finalmente regolamentata la riapertura delle piccole strutture socio-sanitarie residenziali per le persone con disabilità intellettiva e autismo - scrivono le Associazioni torinesi UTIM e Luce per l’Autismo -, in modo che vi sia un corretto bilanciamento tra la tutela della loro salute e la necessità di riprendere la loro libertà, quel diritto che hanno ripreso tutti i cittadini, senza continuare a penalizzarli ed isolarli ulteriormente»

Nota 15794 del 1° luglio 2020 - A.F. 2020 Indennità DSGA

Sono piuttosto comuni i problemi di disfagia nelle persone con sclerosi multipla, ovvero la difficoltà a deglutire, ma anche a controllare i movimenti della lingua. Un nuovo studio, finanziato dalla FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), ha verificato l’efficacia del questionario “DYMUS”, nell’individuare precocemente tale problema, consentendo di intervenire tempestivamente con la neuroriabilitazione. Facile da somministrare, tale metodica potrà sostituire o affiancare l’attuale invasivo esame strumentale

Quanto della normativa viene poi tradotto in servizi da parte del territorio, o almeno come le ASL del Lazio si stanno organizzando nell’ottica di un vero progetto individuale che abbracci la persona con disabilità e la sua famiglia (e nello specifico quella con disturbo dello spettro autistico), per cancellare il senso di abbandono troppo spesso percepito e denunciato? A questo cercheranno di rispondere il 4 luglio i diretti interessati, durante il seminario in rete “Progetto individuale: dai diritti ai servizi”, promosso dall’ANGSA Lazio (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici)

Nel pomeriggio del 4 luglio tutti i bambini/e e i ragazzi/e che amano cucinare e che soprattutto vorranno trascorrere un’ora in allegria giocando a fare i pasticcieri, saranno invitati a una speciale lezione di cucina online e solidale, ovvero all’iniziativa “Una merenda solidale con Ariel”, promossa appunto dalla Fondazione Ariel, che opera a fianco in particolare delle famiglie con bambini e ragazzi affetti da paralisi cerebrale infantile. Ai progetti rivolti a questi ultimi, infatti, saranno destinate le iscrizioni della giornata

Una “piazza virtuale”, dove accorciare le distanze tra paziente e medico, confrontandosi su una malattia come la SMA (atrofia muscolare spinale), che da qualche anno sta vivendo una vera e propria “rivoluzione”, grazie a nuove terapie e a nuove possibilità. È questo “SMAspace”, iniziativa promossa dall’Associazione Famiglie SMA, insieme all’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), che il 3 luglio vivrà il suo secondo appuntamento online, durante il quale si parlerà tra l’altro di logopedia, leggi e sessualità