Lo scioglimento della Società della Salute della Zona Pisana, soggetto preposto alla gestione e all’erogazione dei servizi sociali e sanitari nella Zona in questione, suscita forte preoccupazione per la tenuta e l’erogazione dei servizi nell’area della disabilità, come segnala la rete Famiglie con Disabilità della Toscana, con le problematiche più evidenti che a causa della mancata riorganizzazione, si stanno registrando in particolare nei settori del trasporto sociale e dell’assistenza specialistica Due persone con disabilità, una adulta e una bambina, assistono ad un evento sportivo allo stadio (credits: Famiglie con Disabilità della Toscana)

Famiglie con Disabilità della Toscana (già Genitori Attivisti Pisa), rete in espansione che accoglie genitori di diverse Province toscane, uniti per tutelare i loro figli e figlie con differenti tipi e gradi di disabilità, esprime la propria profonda apprensione in merito al percorso di scioglimento della Società della Salute della Zona Pisana.
In particolare, le famiglie denunciano un quadro di carenze strutturali, disservizi e inadempienze che ricadono direttamente sulla pelle dei loro figli e delle loro figlie, ribandendo di essere in attesa delle mancate risposte e di dati certi da parte del Comune di Pisa in merito alla transizione verso la nuova gestione (definita “monocomunale”), che dal 31 luglio dello scorso anno avrebbe già dovuto sostituire definitivamente la Società della Salute. Al momento, dunque, ad esclusione del servizio per l’Alta Marginalità, su quasi tutte le altre prestazioni sociali vige una totale incognita.
Attualmente, infatti, i servizi sono assegnati in via temporanea alla gestione dell’ASL, una “misura tampone” che viene prorogata di sei mesi in sei mesi fin dal momento in cui è stato annunciato, nel luglio dello scorso anno, lo scioglimento della Società della Salute. Questa gestione provvisoria sta mostrando non poche criticità, poiché l’ASL si trova sovraccaricata da una mole enorme di compiti e adempimenti (quasi tutto il lavoro in precedenza svolto dalla Società della Salute), con inevitabili ripercussioni sulla qualità delle prestazioni.
Le problematiche più evidenti, a causa della mancata riorganizzazione, si stanno registrando in settori essenziali, come quelli del trasporto sociale e dell’assistenza specialistica.

Per analizzare gli impatti di questo passaggio, Famiglie con Disabilità della Toscana hanno anche richiesto un parere scientifico al Laboratorio Management e Salute (MeS) della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa, il cui Rapporto intermedio (fase due) delinea i requisiti e i criteri tecnici del sistema. Tuttavia, le famiglie evidenziano come la teoria dei report si scontri con una realtà dove si avvertono rischi riguardo alla prosecuzione dei servizi in àmbito scolastico e assistenziale.

Sono state riferite anche pressioni psicologiche subite da alcune famiglie durante i GLO (Gruppi di Lavoro Operativi per l’inclusione). Secondo le segnalazioni ricevute, infatti, diverse famiglie sono state messe davanti a una sorta di “ricatto indiretto”: le ore di assistenza specialistica richieste vengono formalmente accettate, ma i referenti insistono nel voler inserire a verbale una dicitura che definisce “incerta” la ripartenza e la prosecuzione del servizio.
Le famiglie sottolineano quindi che questo modus operandi è da considerarsi inaccettabile. Le ore assegnate all’interno del PEI (Piano Educativo Individualizzato) devono infatti essere garantite per legge e non sono ammessi escamotage o giustificazioni legati all’incertezza burocratica del Comune.
«Il nostro unico e prioritario obiettivo – dichiara Silvia Abbate, portavoce della rete Famiglie con Disabilità della Toscana – è tutelare i cittadini e garantire che l’erogazione dei servizi sociali non subisca battute d’arresto o ridimensionamenti. Avvertiamo, in attesa del passaggio alla nuova gestione, un rischio di indebolimento della rete di protezione sociale del nostro territorio. Parliamo di prestazioni essenziali e insostituibili. Le Istituzioni non possono trincerarsi dietro ai silenzi mentre le famiglie affrontano in solitudine i GLO e i disservizi su prestazioni consolidate ed effettuate da tantissimi anni».
«Il Comune – conclude Abbate – deve uscire dal silenzio: pretendiamo risposte chiare e la garanzia assoluta che, come previsto dalla legge, la continuità assistenziale ed educativa dei ragazzi e delle ragazze con disabilità e la qualità del servizio di trasporto sociale non vengano sacrificati sull’altare di una riorganizzazione burocratica». (S.L.)

Per ulteriori informazioni: Silvia Abbate, portavoce Famiglie con Disabilità della Toscana (ex Genitori Attivisti Pisa), genitoriattivistipisa@gmail.com.
Il presente contributo è già apparso in Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e viene qui ripreso, con diverso titolo e alcune modifiche dovute al differente contenitore, insieme anche all’immagine utilizzata, per gentile concessione.

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Fino al 4 settembre prossimo, il Museo e Centro Culturale Marco Scacchi di Gallese (Viterbo) ospiterà “Arte Libera Tutti – Mano Sapiens”, mostra che indaga il rapporto tra essere umano e natura, tra identità e istinto, attraverso la scultura e l’esperienza tattile, ad opera del gruppo “Mano Sapiens”, composto da cinque artiste con disabilità visiva, Antonella Bretschneider, Mariangela Cellamare, Sandra Constantini, Lucilla D’Antilio e Rosella Frittelli

Fino al 4 settembre prossimo, il Museo e Centro Culturale Marco Scacchi di Gallese (Viterbo) ospiterà Arte Libera Tutti – Mano Sapiens, mostra a ingresso libero, centrata su «cinque artiste in cerca di libertà creativa – come vengono presentate -, un progetto che indaga il rapporto tra essere umano e natura, tra identità e istinto, attraverso la scultura e l’esperienza tattile».
Protagonista dell’esposizione è infatti il gruppo Mano Sapiens, formato nel 2015 e composto da cinque artiste con disabilità visiva, Antonella Bretschneider, Mariangela Cellamare, Sandra Constantini, Lucilla D’Antilio e Rosella Frittelli delle quali si può leggere più dettagliatamente nel box in calce.
«Questa mostra – dichiara Amedoro Latini, assessore di Gallese – rappresenta per il nostro Museo e Centro Culturale un passo significativo verso una piena inclusività. Le artiste che ne sono protagoniste ci dimostrano infatti come sia possibile creare opere d’arte attraverso sensi diversi dalla vista. Il progetto, realizzato grazie al sostegno del Ministero e finanziato con fondi PNRR, ha l’obiettivo di rendere Gallese una meta attrattiva e accessibile per tutti, se è vero che l’intento è quello di trasformare progressivamente l’intero borgo in uno spazio accessibile, ponendo le basi per un modello fondato su ospitalità, inclusione e accoglienza».

«La pratica delle artiste di Mano Sapiens – spiegano da PromoTuscia, che promuove l’iniziativa – nasce dal tatto come strumento di conoscenza e creazione: le opere prendono forma da un contatto diretto con la materia e si offrono al pubblico come esperienze da percepire oltre la dimensione visiva. Attraverso forme, volti e materiali si accede a un percorso che invita a ripensare il ruolo dell’essere umano come parte di una rete viva di relazioni con la natura e con la materia. Il visitatore è coinvolto in un dialogo sensoriale che interroga la percezione, conducendolo in un rapporto costante con le opere. Il percorso espositivo si articola altresì come un movimento graduale: dall’ingresso, con un pannello introduttivo e un’installazione collettiva (da cui il titolo della mostra), fino alle sale interne, dove le sculture compongono una narrazione di relazioni, trasformazioni e identità. Le presenze umane e naturali che emergono dalle opere evocano un equilibrio di connessioni, in cui l’umano non è più al centro ma in relazione con tutto ciò che lo circonda».

L’allestimento stesso dell’esposizione è frutto di un lavoro di gruppo, con il concept e la curatela di Ivana Pagliara, la curatela, l’allestimento e la grafica di Giulia Rendini e l’allestimento di Benedetta Venturi. A coordinare il tutto, poi, la direttrice del Museo, Simona Pirolli.
Diverse sono anche le modalità di fruizione della mostra, tra cui visite guidate condotte dalle artiste e appuntamenti realizzati in collaborazione con Promotuscia. Su richiesta, inoltre, è possibile organizzare specifiche visite guidate per persone con disabilità visive. Sono previsti, infine, laboratori creativi per i bambini, a partire da quelli delle scuole d’infanzia, basati sull’esperienza tattile e sensoriale.

«Nel cuore del suo borgo storico – concludono da PromoTuscia -, il Museo Marco Scacchi rappresenta da anni un punto di riferimento culturale del territorio, impegnato a promuovere progetti che intrecciano ricerca contemporanea e valorizzazione del patrimonio locale. In questo contesto, l’esposizione si inserisce come un’occasione di incontro tra arte, percezione e accessibilità». (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: comunicazione.promotuscia@gmail.com.

Le artiste della mostra Arte Libera Tutti – Mano Sapiens
Antonella Bretschneider: scultrice attiva dal 2014, sviluppa una ricerca basata sulla memoria tattile e sulla relazione diretta con la materia. Lavora con creta e marmo, dando forma a opere pensate per una fruizione sensoriale completa. Ha esposto in numerose città italiane e partecipa a simposi di scultura a Carrara.
Mariangela Cellamare: formatasi all’Accademia San Luca di Milano, sviluppa una ricerca che unisce dimensione spirituale e materia. Lavora tra creta e marmo, indagando il rapporto tra gesto, forma ed essenza del materiale.
Sandra Constantini: dalla fotografia passa alla ceramica in seguito al peggioramento della vista, trovando nella materia un nuovo linguaggio espressivo. Le sue opere nascono da un processo emotivo e sensoriale, sviluppato attraverso la sperimentazione e la partecipazione a mostre.
Lucilla D’Antilio: designer e docente, trasforma la propria ricerca artistica dopo la perdita della vista, orientandola verso una dimensione tattile e multisensoriale. Lavora con materiali diversi – dalla creta al marmo – indagando il rapporto tra forma, spazio e percezione.
Rosella Frittelli: scultrice con una formazione sviluppata attraverso corsi e simposi, tra cui esperienze a Carrara, lavora principalmente con marmo e ceramica. La sua ricerca esplora il dialogo tra materia e percezione tattile, dando vita a opere fortemente sensoriali.

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C’è l’ascolto diretto delle persone per orientare il trattamento psicologico nelle distrofie muscolari alla base di un progetto di ricerca cui potrano collaborare, tramite un agile questionario, sia persone con distrofia di età diverse, sia caregiver che professionisti sanitari. Dei contenuti di tale studio parliamo con Diletta Cristina Pratile, che lo realizzerà quale tesi di specialità presso la Fondazione Istituto Neurologico Mondino di Pavia Un ragazzo con la distrofia muscolare di Duchenne, la forma più grave tra le varie distrofie

Ci sembra decisamente degna di nota, per un giornale come il nostro, che dà sempre ampio spazio alle varie patologie che causano disabilità, la tesi di specialità in fase di realizzazione da parte di Diletta Cristina Pratile, presso la Fondazione Istituto Neurologico Mondino IRCCS di Pavia, sul tema LIGHT-MD – Listening to Individuals for Guidance in psychological Healthcare Treatment of Muscular Dystrophies, ossia, letteralmente, “LIGHT-MD – Ascolto delle persone per orientare il trattamento psicologico nelle distrofie muscolari”.
Alla base di tale lavoro, vi è un questionario, anzi vari questionari, dedicati di volta in volta a persone con distrofie muscolari di età diverse, a caregiver e a professionisti sanitari. In tal senso, chi vorrà potrà contribuire a rendere più ricco lo studio, grazie ai link con i relativi questionari che segnaliamo in calce. Qui approfondiamo con la dottoressa Pratile le caratteristiche della ricerca.

Di cosa si occupa esattamente questo suo studio?
«Va innanzitutto ricordato che i progressi terapeutici degli ultimi anni hanno modificato in modo significativo la storia naturale di molte distrofie muscolari, contribuendo a migliorare la prognosi e ad aumentare l’aspettativa di vita dei pazienti. Accanto agli aspetti clinici e riabilitativi, tuttavia, emergono con sempre maggiore evidenza bisogni psicologici, emotivi e sociali che coinvolgono non solo le persone affette da queste patologie, ma anche le loro famiglie e i caregiver. È da tale esigenza che nasce LIGHT-MD – Listening to Individuals for Guidance in psychological Healthcare Treatment of Muscular Dystrophies, progetto pensato per esplorare in modo sistematico l’esperienza quotidiana dei pazienti con distrofia muscolare, dei loro genitori e dei professionisti sanitari che li accompagnano nei percorsi di cura».

Se dovesse quindi sintetizzare il principale obiettivo della ricerca?
«Lo scopo è sostanzialmente quello di individuare i bisogni psicologici e relazionali ancora insoddisfatti, in modo tale da orientare la costruzione di interventi di supporto più mirati, realistici e aderenti alla vita concreta delle persone. La progressiva perdita di autonomia, la gestione delle comorbidità, la complessità assistenziale e il carico emotivo vissuto dalle famiglie rappresentano infatti dimensioni centrali dell’esperienza di malattia, che non sempre trovano uno spazio adeguato nei percorsi di cura tradizionali».

Qual è la metodologia alla base del progetto?
«Il progetto si basa su un approccio partecipativo e utilizza la metodologia Delphi, strumento di ricerca che consente di raccogliere e integrare il punto di vista di diversi portatori d’interesse – pazienti, caregiver e professionisti – fino a raggiungere un consenso condiviso sulle priorità di intervento».

Quali sono le fasi in cui si articolerà il lavoro?
«Il percorso si articolerà in tre fasi la prima delle quali sarà dedicata all’esplorazione, attraverso domande aperte, delle principali criticità, risorse, facilitazioni e necessità percepite nell’àmbito dell’assistenza e del supporto psicologico. Nella seconda fase, le risposte raccolte verranno analizzate da un gruppo di lavoro indipendente, che sintetizzerà i temi emersi e li riformulerà in forma strutturata. Nella terza fase, infine, i partecipanti saranno chiamati a valutare e classificare le aree individuate in base alla loro rilevanza, permettendo così di definire strategie condivise e potenzialmente traducibili in indicazioni operative per la pratica clinica».

E in conclusione, come avverrà la raccolta dei dati necessari?
«Avverrà tramite Google Forms e coinvolgerà professionisti con esperienza nel campo delle distrofie muscolari (da almeno 3 anni), caregiver di pazienti presi in carico presso Centri di riferimento e pazienti di età compresa tra 6 e 30 anni con diagnosi di distrofia muscolare. Per contribuire infatti a una presa in carico più completa, capace di considerare non solo la malattia, ma anche la persona, la famiglia e il contesto di vita, è fondamentale dare ascolto diretto a chi vive quotidianamente l’esperienza della distrofia muscolare, ciò che rappresenta il primo passo per costruire interventi psicologici più vicini ai bisogni reali e per rendere i percorsi di cura più personalizzati, condivisi e sostenibili. L’augurio, quindi, è quello di poter contare sul maggior numero di risposte possibili ai questionari». (S.B.)

A questo, questo, questo e questo link sono rispettivamente disponibili i questionari rivolti a persone con distrofia muscolare maggiorenni, a persone con distrofia muscolare minorenni (10-17 anni), ai caregiver e ai professionisti. Per ulteriori informazioni: dilettacristin.pratile01@universitadipavia.it.

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Allegati m_pi.AOOUSPCS.REGISTRO UFFICIALE(U).0008412.16-06-2026 (258 kB)

È aperto fino al 13 luglio il Bando 2026 del “Fondo Sordità Milano”, iniziativa promossa dalla Fondazione Pio Istituto dei Sordi di Milano, insieme alla Fondazione di Comunità Milano, con il sostegno della Fondazione Cariplo, e rivolta a progetti che promuovano l’inclusione sociale delle persone con disabilità uditiva nell’area di Milano e dei 56 Comuni che compongono l’Area Metropolitana del capoluogo lombardo

È aperto fino al 13 luglio il Bando 2026 del Fondo Sordità Milano, iniziativa avviata nel 2019 dalla Fondazione Pio Istituto dei Sordi di Milano, insieme alla Fondazione di Comunità Milano, con il sostegno della Fondazione Cariplo e rivolta a progetti che promuovano l’inclusione sociale delle persone con disabilità uditiva nell’area di Milano e dei 56 Comuni che compongono l’Area Metropolitana del capoluogo lombardo.
Nella valutazione delle candidature verranno in particolare ritenuti quali elementi qualificanti l’adozione di approcci e processi concreti ed innovativi, il coinvolgimento diretto nell’ideazione e nella realizzazione progettuale di persone con disabilità uditiva, la collaborazione attiva, con interventi in rete nel territorio, progetti che insistano sul Settore Interventi e Servizi Sociali. (S.B.)

A questo link è disponibile il Bando 2026 del Fondo Sordità Milano, insieme alle modalità per presentare la propria candidatura. Per ulteriori informazioni: info@pioistitutodeisordi.org.

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«Diventare Presidente dell’AISM significa assumersi una grande responsabilità e continuare a lavorare per un traguardo tanto ambìto quanto necessario: un mondo libero dalla sclerosi multipla. E non come semplice slogan, ma come idea concreta di un mondo vero, reale, possibile»: lo dichiara Gianluca Pedicini, nuovo Presidente Nazionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, che succede a Francesco Vacca e che sarà affiancato alla Vicepresidenza da Chiara Lega Gianluca Pedicini e Chiara Lega, divenuti rispettivamente Presidente e Vicepresidente Nazionale dell’AISM

Quarantatreenne nato a Brescia, ma che ha da sempre vissuto a Foligno (Perugia) Gianluca Pedicini, persona con sclerosi multipla, volontario e dirigente associativo di lunga esperienza, è il nuovo presidente nazionale dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), eletto dal Consiglio Direttivo Nazionale per guidare l’Associazione nel triennio 2026-2029. Al suo fianco, come vicepresidente nazionale, vi sarà Chiara Lega, torinese, giovane donna con sclerosi multipla, volontaria e neo mamma, da anni impegnata nella vita associativa.
Già presidente dell’AISM di Perugia e attualmente presidente della Conferenza Nazionale delle Persone con Sclerosi Multipla, oltreché responsabile dell’AISM di Napoli, Pedicini porta alla Presidenza Nazionale dell’Associazione un’esperienza maturata nella rappresentanza diretta delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate.
«Essere stato eletto Presidente Nazionale dell’AISM – dichiara – significa assumersi una grande responsabilità e continuare a lavorare per un traguardo tanto ambìto quanto necessario: un mondo libero dalla sclerosi multipla. E non come semplice slogan, ma come idea concreta di un mondo vero, reale, possibile».

Nell’agenda del nuovo Presidente, dunque, troveranno posto gli obiettivi dell’Agenda della SM e patologie correlate 2030, il programma costruito insieme alle persone con sclerosi multipla, alle famiglie, ai volontari, alle istituzioni, al mondo della ricerca e della salute, per affermare diritti, promuovere ricerca e innovazione, rafforzare inclusione e partecipazione.
«Arrivo a questo incarico – aggiunge Pedicini – portando con me l’esperienza maturata accanto alle persone con sclerosi multipla che ogni giorno chiedono ascolto, diritti, opportunità e qualità di vita. Continueremo a dare attuazione agli obiettivi dell’Agenda 2030 che rappresenta la direzione da seguire nei prossimi anni. Vogliamo rafforzare il ruolo delle persone con sclerosi multipla come protagoniste delle scelte che le riguardano, promuovere una ricerca sempre più vicina ai bisogni reali delle persone, affermare diritti e opportunità e costruire una società in cui nessuno sia lasciato indietro. È una sfida che riguarda tutti e che possiamo vincere solo insieme».

Con la sua elezione a Vicepresidente Nazionale, Chiara Lega rappresenta dal canro suo una generazione di giovani dirigenti associativi, espressione di una comunità in cui la sclerosi multipla colpisce prevalentemente persone nel pieno della vita, dei progetti e delle scelte per il futuro. «Questo incarico – afferma – rappresenta una grande responsabilità che può essere affrontata solo grazie alla forza di una comunità fatta di persone che condividono esperienze, fragilità e possibilità. L’AISM mi ha insegnato che anche con la sclerosi multipla si può continuare a progettare il proprio futuro e a costruire opportunità per sé e per gli altri».

Pedicini raccoglie il testimone di Francesco Vacca, che ha guidato l’AISM negli ultimi sette anni, accompagnando il percorso avviato con l’Agenda della SM e patologie correlate 2030. «In questi anni – sono le parole del Presidente uscente – ho imparato che la forza dell’AISM non sta soltanto nei suoi progetti, nei risultati raggiunti o nelle battaglie vinte. Sta soprattutto nelle persone che ogni giorno scelgono di esserci. È questa la forza che consegniamo oggi a Gianluca Pedicini, a Chiara Lega e al nuovo Consiglio Direttivo Nazionale [se ne legga la composizione completa in calce a questo link, N.d.R.]. Una comunità viva, competente e appassionata, che sa guardare avanti e costruire il futuro. Continuerò a essere parte di questo cammino come Past President, con la stessa convinzione che mi ha accompagnato fin dal primo giorno, ossia che solo insieme possiamo realizzare un mondo libero dalla sclerosi multipla». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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Verrà presentata domani, 17 giugno, nel corso di una conferenza stampa online, “Quello che non vedi. Un progetto fotografico sulla Miastenia Gravis”, iniziativa promossa dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), insieme alle principali Associazioni italiane di pazienti con miastenia gravis, patologia autoimmune rara spesso invisibile agli occhi degli altri, ma profondamente impattante nella vita quotidiana delle persone che ci convivono

Quello che non vedi. Un progetto fotografico sulla Miastenia Gravis: si chiama così l’iniziativa promossa dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), insieme alle principali Associazioni italiane di pazienti con miastenia gravis, patologia autoimmune rara caratterizzata da debolezza muscolare fluctuante e sintomi che possono compromettere attività essenziali della vita quotidiana: parlare, sorridere, mangiare, respirare, lavorare, mantenere relazioni sociali. Nonostante ciò, però, resta ancora poco conosciuta e frequentemente sottovalutata, anche a causa della sua dimensione “invisibile”. Questo progetto, dunque, intende proprio raccontare una malattia rara spesso invisibile agli occhi degli altri, ma profondamente impattante nella vita quotidiana delle persone che ci convivono. E lo si farà attraverso immagini e testimonianze, «per costruire un linguaggio nuovo – come viene detto dall’OMaR -, in grado di trasformare la conoscenza in comprensione, superando stereotipi, stigma e pietismo. Un percorso narrativo e fotografico che vuole in sostanza restituire centralità alla persona, dando spazio non soltanto alla dimensione clinica della malattia, ma anche all’impatto psicologico, relazionale, sociale e lavorativo di essa».
Il lancio dell’iniziativa è in programma nel corso di una conferenza stampa online, prevista per la mattinata di domani, 17 giugno (ore 11-12.30), durante la quale verranno illustrare le finalità, le attività previste e il valore culturale e sociale del progetto, con il coinvolgimento anche di rappresentanti delle Istituzioni.
Il tutto, va ricordato in conclusione, è realizzato con il patrocinio dell’AIM (Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta), dell’Associazione Miastenia Gravis APS e dell’AM (Associazione Miastenia), oltreché con il contributo non condizionante di Alexion AstraZeneca Rare Disease, Argenx e UCB. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo della conferenza stampa online di domani, 17 giugno (si potrà seguirla in diretta su Zoom e sulla pagina Facebook dell’OMaR). Per ulteriori informazioni e approfondimenti: melchionna@rarelab.eu (Rossella Melchionna).

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Una nuova avventura inedita e appassionante attende il “Gruppo Tandem” della Polisportiva UICI di Torino, se è vero che dal 19 al 22 giugno sei equipaggi – ciascuno dei quali composto da un pedalatore con disabilità visiva e da una guida vedente – si cimenteranno in un nuovoi tour estivo, che li vedrà questa volta toccare diversi passi montani del Piemonte, cari agli appassionati di ciclismo Uno degli equipaggi tandem della Polisportiva UICI di Torino impegnato in una delle “sfide” degli anni scorsi

L’immagine di un ciclista che pedala in montagna ha da sempre un valore simbolico: racconta la sfida dell’uomo ai propri limiti, la resistenza alla fatica, alle asprezze del tracciato, a quell’insistente voce interiore che continua a ripetere “Non ce la farai”. Tutto questo diventa ancora più grande e più bello se a pedalare insieme sono due ciclisti, e uno di essi è una persona cieca.
Dal 19 al 22 giugno il Gruppo Tandem della Polisportiva UICI di Torino (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) si cimenterà in un’avventura inedita e appassionante: un tour in Piemonte, che toccherà diversi passi montani cari agli appassionati di ciclismo. Tra i momenti più emozionanti, la salita a Crissolo, sulle pendici del Monviso, fin quasi a raggiungere le sorgenti del Po.

La Polisportiva torinese, che da oltre quarant’anni promuove l’inclusione delle persone con disabilità visiva attraverso lo sport, non è nuova a iniziative di questo tipo, sempre segnalate e seguite anche da Superando. Da tempo, infatti, gli atleti del Gruppo Tandem sono protagonisti di tour all’interno del Piemonte e non solo: dal 2021 hanno esplorato Langhe, Monferrato, Canavese e lo scorso anno si sono concessi anche uno “sconfinamento”, fino a raggiungere il mare della Liguria. «Questa volta – sottolineano però dall’organizzazione promotrice – la sfida si fa particolarmente ardua, per la difficoltà del tracciato e per la preparazione atletica che richiede. Partendo infatti da Torino, i ciclisti si inerpicheranno dapprima lungo la Valle Po, ma poi proseguiranno in un ampio itinerario che, dopo avere lasciato la provincia di Cuneo, toccherà la Valle di Susa, con un passaggio alla Sacra di San Michele, ma anche le Valli di Viù e di Lanzo, prima di far ritorno a casa. Una sfida davvero impegnativa, dunque, per oltre 330 chilometri complessivi di pedalate in saliscendi».

Saranno esattamente sei gli equipaggi tandem coinvolti, accompagnati da 2 ciclisti singoli e da un furgone che li affiancherà per le necessità logistiche. L’accoglienza avverrà in piccole strutture ricettive e ostelli del territorio, occasione propizia per valorizzare le comunità montane e le eccellenze gastronomiche delle zone attraversate. «Sì – ricordano dalla Polisportiva UICI di Torino -, perché i tour in tandem sono senza dubbio imprese sportive, ma sono anche occasioni di incontro, condivisione, amicizia e convivialità».
In un equipaggio tandem, è opportuno ricordare, entrambi i ciclisti giocano un ruolo di primo piano. La guida vedente, che occupa il posto anteriore, imprime al mezzo la direzione, ma il pedalatore non vedente, seduto dietro, non si limita a lasciarsi trasportare, se è vero che deve contribuire, con i movimenti del proprio corpo, con la forza e la velocità della pedalata, al buon andamento del veicolo. Ecco perché tra i due serve una piena sintonia.

Nel dettaglio, in conclusione , saranno queste le tappe previste dall’iniziativa:
° Venerdì 19 giugno: Torino-Crissolo (Cuneo), 90 chilometri (dislivello 1.200 metri).
° Sabato 20 giugno: Crissolo (Cuneo)-Cantalupa (Torino), 60 chilometri (dislivello 380 metri).
° Domenica 21 giugno: Cantalupa (Torino)-Sacra di San Michele -Bussoleno (Torino)-Avigliana (Torino), 95 chilometri (dislivello 1.200 metri).
° Lunedì 22 giugno: Avigliana (Torino)-Colle del Lys-Lanzo Torinese-Torino, 87 chilometri (dislivello 1.400 metri). (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa UICI Torino (Lorenzo Montanaro), ufficio.stampa@uictorino.it.

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La presentazione del XXIV Rapporto della CNESC (Conferenza Nazionale Enti per il Servizio Civile), intitolato “Servizio Civile Universale: leggere e abitare i cambiamenti”, e in programma per il 18 giugno a Roma, si collocherà appunto in un contesto di profonde trasformazioni per il Servizio Civile Universale, alle prese innanzitutto con le novità introdotte dalla nuova Circolare per il deposito di programmi e progetti, nonché con il recente Disegno di Legge Delega, che prevede una revisione organica e il riordino della normativa Un giovane in Servizio Civile insieme a una giovane con disabilità

«Il nostro rapporto annuale ci permette di condividere delle riflessioni a partire da elementi e dati concreti e di leggere i cambiamenti in corso a partire da quello che siamo oggi, per orientarci e capire dove vogliamo e possiamo andare»: a dirlo è Laura Milani, presidente della CNESC, la Conferenza Nazionale Enti per il Servizio Civile, che nella mattinata del 18 giugno presenterà appunto a Roma (Auditorium ExtraLibera, Via Stamira, 5, ore 10-13.30) il proprio XXIV Rapporto, intitolato Servizio Civile Universale: leggere e abitare i cambiamenti. «Si tratta anche di collocare questi cambiamenti – aggiunge Milani – in un particolare momento storico, caratterizzato da conflitti internazionali e tensioni sociali anche a livello nazionale. Con l’obiettivo quindi di mantenere salde le nostre radici nell’obiezione di coscienza e nella nonviolenza, restiamo sempre aperti alle innovazioni, con un’attenzione responsabile alla sostenibilità di tutto il sistema. E l’evento del 18 giugno sarà l’occasione per leggere e abitare insieme queste evoluzioni potenzialmente positive».
La presentazione del nuovo Rapporto della CNESC si colloca, come sottolineato dalla presidente Milani, in una stagione di profonde trasformazioni per il Servizio Civile Universale, alle prese innanzitutto con le novità introdotte dalla nuova Circolare per il deposito di programmi e progetti, nonché con il Disegno di Legge Delega Disposizioni in materia di giovani e servizio civile, che prevede una revisione organica e il riordino della normativa.
Oltre ai rappresentanti della CNESC, interverranno il 18 giugno Giuseppe Pierro, capo dipartimento per le Politiche Giovanili e per il Servizio Civile Universale, Enrico Maria Borrelli, presidente della Consulta Nazionale per il Servizio Civile Universale e Corrado Capasso, rappresentante nazionale degli Operatori Volontari per l’Area Sud. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro del 18 giugno (ne è prevista anche la diretta streaming sul canale YouTube della CNESC). Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa CNESC (Paola Scarsi), paolascarsi@gmail.com.

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«Accanto al lavoro sull’autonomia – scrive Laura Tessari, pedagogista e tecnico dell’orientamento, della mobilità e dell’autonomia personale nell’àmbito della disabilità visiva – è altrettanto importante lavorare sullo sguardo di chi osserva. Perché il modo in cui si guarda la disabilità può aprire o chiudere lo spazio di ciò che si ritiene possibile. Perché prima della cecità, prima della disabilità, prima di qualsiasi etichetta, c’è sempre una persona»

Quando, circa venticinque anni fa, mi sono avvicinata al mondo della cecità, ero una giovane professionista piena di entusiasmo e, allo stesso tempo, profondamente inesperta. Non sapevo ancora quanto quell’incontro avrebbe cambiato il mio modo di lavorare e, soprattutto, il mio modo di guardare le persone.
Ho iniziato osservando. Osservavo i bambini che non vedevano dalla nascita. Osservavo il loro modo di muoversi nello spazio, la diffidenza verso alcuni rumori improvvisi, la difficoltà a toccare oggetti sconosciuti, la paura degli estranei. Osservavo le strategie che mettevano spontaneamente in atto per esplorare l’ambiente e costruire una conoscenza del mondo che non passava attraverso la vista.
In quegli anni pensavo di dover imparare tecniche da insegnare e che cosa significasse non vedere. In realtà stavo imparando qualcosa di diverso: che una persona non può essere definita da ciò che le manca.
Il bambino che nasce senza la vista non è semplicemente un bambino privo di un senso. È un bambino che costruisce il proprio rapporto con la realtà attraverso modalità diverse, facendo affidamento sulle informazioni che arrivano dagli altri canali sensoriali. Per farlo ha bisogno di tempo, di fiducia e di adulti capaci di accompagnarlo senza sostituirsi a lui. Questa è stata una delle lezioni più importanti del mio percorso professionale.

Noi adulti fatichiamo ad attendere. Davanti alla difficoltà siamo spesso tentati di intervenire subito, di fare al posto dell’altro, di proteggerlo dalla frustrazione. Le intenzioni sono buone, ma il rischio è grande: sottrarre esperienze fondamentali alla crescita. Ogni conquista dell’autonomia nasce infatti dall’esperienza concreta e partecipata. Nasce dai tentativi, dagli errori e dalle strategie che si costruiscono nel tempo. Se una persona non può provare, sbagliare, riprovare e trovare una propria soluzione, rischia di conoscere il mondo solo in modo astratto, senza poterlo davvero fare proprio.
Nel corso degli anni ho incontrato molte persone con cecità o grave ipovisione. Ognuna mi ha insegnato qualcosa di diverso. Alcune privilegiavano l’ascolto, altre l’esplorazione tattile, altre ancora costruivano strategie personali che non avrei mai immaginato. È stato allora che ho compreso una verità tanto semplice quanto essenziale: la cecità non rende le persone uguali tra loro. Ogni persona resta un individuo unico, con il proprio carattere, la propria storia, i propri desideri, le proprie paure, i propri talenti e le proprie modalità di apprendimento. La disabilità può influenzare il modo di vivere e di relazionarsi al mondo, ma non può esaurire l’identità di una persona.
Per questo ho imparato a diffidare delle risposte preconfezionate e degli approcci esclusivamente tecnici. Le competenze sono indispensabili, ma non bastano. Nessuna tecnica può sostituire l’ascolto, l’osservazione e la disponibilità a lasciarsi guidare dalla persona che abbiamo davanti.
Ancora oggi considero questo il fondamento del mio lavoro: non partire da ciò che penso sia giusto per l’altro, ma cercare di comprendere come quella specifica persona costruisce il proprio rapporto con il mondo. Sono io che continuo a imparare.

Oggi, lavorando spesso con le persone per le strade delle città, per sostenerle nella loro autonomia nella mobilità e quindi nel muoversi in sicurezza negli spazi urbani, mi capita di osservare l’incredulità di molte persone vedenti davanti alla possibilità che una persona cieca si muova da sola in un ambiente affollato, pericoloso e ricco di insidie.
Questa incredulità apre spesso uno spazio di riflessione. Col tempo ho capito che deriva, in molti casi, da una difficoltà nel mettersi nella prospettiva dell’altro: cioè nell’immaginare che, senza la vista, sia comunque possibile agire, orientarsi e costruire una propria autonomia attraverso gli altri sensi e attraverso strategie apprese nel tempo.
Chi vede, infatti, tende spesso a immedesimarsi in modo totale nella condizione della cecità, arrivando a pensare: “io, senza la vista, non riuscirei a fare nulla”. È una reazione comprensibile, ma che rischia di diventare un limite, perché trasforma una difficoltà immaginata in un’impossibilità assoluta.
Eppure, sostenendo ogni giorno queste persone, osservandole, rimanendo un passo dietro a loro e soprattutto ascoltandole, ciò che emerge è una realtà molto diversa. Le persone cieche costruiscono modalità alternative di conoscenza e di azione, sviluppano strategie efficaci, possono vivere esperienze piene di autonomia e di relazione, possono raggiungere il loro massimo grado di autonomia, ognuna diversa dall’altra e possono vivere, allo stesso tempo, frustrazioni, rabbia e tristezza come ogni persona al mondo.
Questo non significa negare la complessità e la fatica della quotidianità senza il supporto della vista. Questo rimane il senso per eccellenza della sintesi, con cui ci si approccia al mondo e su cui si fa affidamento per la conoscenza e per tutte le azioni della vita. Significa però riconoscere che esistono molte più possibilità di quelle che, dall’esterno, si è portati a immaginare.
Con il tempo, questa esperienza ha rafforzato in me una convinzione: accanto al lavoro sull’autonomia, è altrettanto importante lavorare sullo sguardo di chi osserva. Perché il modo in cui si guarda la disabilità può aprire o chiudere lo spazio di ciò che si ritiene possibile. Perché prima della cecità, prima della disabilità, prima di qualsiasi etichetta, c’è sempre una persona. Ed è da lì che ogni autentico percorso di crescita, autonomia e inclusione dovrebbe avere inizio.

*Pedagogista e tecnico dell’orientamento, della mobilità e dell’autonomia personale nell’àmbito della disabilità visiva.

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