Ordinanza Ministeriale 24 dicembre 2020 - Misure urgenti di contenimento e gestione dell’emergenza sanitaria

questo modo dall’Associazione piemontese AltroDomani (Noi contro le Malattie NeuroMuscolari): «In questo periodo segnato dalla pandemia, dove anche i più semplici gesti legati alle festività natalizie sono diventati più freddi e lontani, abbiamo deciso di coinvolgere le persone in un’azione di sensibilizzazione nella trasmissione di messaggi positivi in linea con i nostri valori, vale a dire calore, accoglienza, inclusione, superamento dei confini, partecipazione e resilienza»

«Sono un uomo normale che vive in una società disabile e le barriere più alte con cui mi spesso devo scontrarmi sono quelle mentali»: lo dice in questa intervista curata da Zoe Rondini, Nadir Malizia, giurista, giornalista e scrittore, che si occupa di disabilità, bullismo e sport e che ha pubblicato il libro “Vita su quattro ruote”. «Non è stato facile - dice ancora - trovare un equilibrio tra la mia disabilità motoria e l’omosessualità, ma oggi mi sento fortunato e felice»

«Questo è uno scippo ai danni dei Malati Rari, un furto di 5 milioni di euro destinati a salvare il futuro, la salute, la vita dei neonati italiani»: non usa mezzi termini Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), nel commentare l'eliminazione dalla Legge di Bilancio del finanziamento per lo screening neonatale esteso a malattie neuromuscolari come la SMA (atrofia muscolare spinale), alle immunodeficienze severe e alle patologie da accumulo lisosomiale

«Con la pandemia - scrive Pietro Barbieri, replicando a un intervento di Salvatore Nocera pubblicato anch’esso da “Superando.it” - stiamo perdendo l’idea stessa di inclusione. Decine di anni di battaglie rischiano oggi di infrangersi contro un muro invalicabile a causa dell’esigenza della protezione. E la protezione è perché siamo più a rischio, non è una mia opinione. Per questo trovo del tutto fuori luogo parlare di “luoghi speciali”, quando si chiede priorità alla vaccinazione anti-Covid. Tanto più che il piano vaccinale italiano non prevede alcuna priorità e quindi saremo tutti in coda!»

Accogliendo una richiesta dell’APRI di Torino (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti), un’area giochi del Parco Porporati di Grugliasco (Torino), che verrà ufficialmente inaugurata nella prossima primavera, verrà intitolata a Louis Braille, inventore del geniale sistema di letto-scrittura che da lui prende il nome. È prevista inoltre la realizzazione nel medesimo sito di alcune attrezzature idonee alla fruizione per persone con disabilità visiva e uditiva

«Mai come quest’anno le festività rappresentano un momento delicato per le persone affette da disagi psichiatrici, che rischiano di rimanere sole, con una socialità già penalizzata dalla patologia e con le norme imposte dal Covid, che potrebbero disincentivare amici e parenti a prendersi cura di loro»: a lanciare l’allarme è la FENASCOP (Federazione Nazionale Strutture Comunitarie Psicosocioterapeutiche), per la quale la Presidente della componente laziale dichiara: «Queste persone e le strutture che se ne occupano non possono più essere lasciate sole»

Tramite un’Ordinanza prodotta nei giorni scorsi, il Tribunale di Roma ha condannato l’Amministrazione Comunale di Roma per condotta discriminatoria nei confronti delle persone con disabilità, in seguito ad un’azione promossa in sede civile dall’Associazione Luca Coscioni, che aveva denunciato la presenza di barriere architettoniche sul ponte pedonale che collega la Stazione di Ostia Antica al noto Parco Archeologico, barriere che impediscono ai pendolari o ai turisti con disabilità motoria di accedere al cavalcavia una volta scesi dal trenino della linea Roma-Lido

«Mi sento molto vicino alle persone con disabilità intellettiva di Special Olympics perché abbiamo la stessa volontà di lottare per sentirci accettati dalla società»: sono parole di Gerald Mballe, divenuto il primo consulente, a livello mondiale, del Programma Unificato con i rifugiati di Special Olympics, il movimento internazionale dello sport praticato da persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, e questa è la sua storia di rifugiato politico, passata per un lungo e tormentato viaggio dall’Africa, prima di arrivare in Italia

In quale modo l’ICF, la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute definita nel 2001 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità e di cui recentemente è uscita la nuova edizione, ha cambiato la cultura della disabilità? Ne parliamo approfonditamente con Matilde Leonardi, che ha contribuito a scrivere quel documento, in cui uno dei punti centrali è «che ogni persona in qualunque momento della vita può avere una condizione di salute che in un contesto sfavorevole diventa disabilità»

Sta sorgendo a Pordenone, all’interno di una splendida area verde nel centro della città, il Parco Sole di Notte, un parco divertimenti totalmente inclusivo, che ospiterà gratuitamente bambini/e e ragazzi/e con patologie gravi, croniche e inguaribili, assieme alle loro famiglie, per far vivere loro momenti di divertimento, socialità e condivisione, periodi di vacanza, svago e studio. Il tutto in un ambiente protetto, in cui sarà garantita un’assistenza medico infermieristica di alto livello

Fabiano Lioi ha l’osteogenesi imperfetta, le sue ossa si rompono molto facilmente (oltre 300 fratture) e ha una faccia da cinema: ha lavorato, infatti, in film come “Brutti e cattivi” e in serie televisive come “The Generi”. Autore di svariati progetti, ha recentemente pubblicato, grazie a una raccolta fondi nel web, il libro “O.I. L’arte in una frattura”, per raccontare la disabilità senza pietismi, tramite ventuno sue lastre fotografiche, corredate di riflessioni di amici, che diventeranno anche una mostra a supporto di un progetto dell’ASITOI (Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta)

Niccolò è un ragazzo con disabilità, ma la scuola di Firenze che frequenta, pur essendo stata inaugurata non molto tempo fa, manca della rampa per le persone con disabilità motoria, pure prevista nel progetto originario (e prescritta per legge). Niccolò, quindi, è costretto ad entrare a scuola dall’accesso posteriore. Tanti suoi concittadini hanno condiviso la battaglia di civiltà condotta dalla mamma Ginevra, arrivando a sostenere un’azione legale, per consentire al ragazzo di entrare a scuola insieme agli altri compagni

«Noi persone con disabilità - scrive Salvatore Nocera, riflettendo sull’istanza di inserire tutte le persone con disabilità tra le categorie con accesso prioritario alle vaccinazioni per il coronavirus - non possiamo essere considerati tutti “fragili” a priori, per il solo fatto di essere disabili. Sin troppi esempi, infatti, normativi o di vita vissuta, dovrebbero dare dei disabili un’immagine più realistica, senza negare la fragilità di quanti tra loro soffrono di gravi stati di salute aggiuntivi. Ed è questo il messaggio più corretto che bisognerebbe comunicare all’opinione pubblica»

«Il regalo più grande, donato e ricevuto per questo Natale 2020, è senza dubbio la resilienza con cui il personale, le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali assistite e i loro familiari stanno affrontando la difficile sfida dell’emergenza»: lo dicono dalla Lega del Filo d’Oro, che nel rifarsi al monito della propria fondatrice Sabina Santilli («Avanti e buon coraggio, senza mai tirarsi indietro!»), intende ringraziare sentitamente, tramite il Presidente Rossano Bartoli, tutto il proprio personale, i volontari, i familiari e i vari sostenitori

Sono formulati “alla maniera di Gianni Minasso” i nostri oroscopi per il 2021, ovvero sulla traccia della sua rubrica “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, fatta, come sempre, di pungente ironia, di grottesco e talora della comicità più o meno involontaria che, come ogni altra faccenda umana, può riguardare anche il mondo della disabilità. Un esempio? La sorte destinata ai nati sotto il segno della Bilancia: «Dopo avere riscosso gli spiccioli della pensione d’invalidità, potrete spingere il deambulatore fino al cantiere dietro l’angolo e qui fermarvi a guardare i lavori»

È divenuto ormai una bella tradizione, essendo già giunto alla sua decima edizione, il Calendario dell’ANGSA, l’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici, divenuta recentemente Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo. Realizzato raccogliendo opere di artisti con autismo provenienti da tutte le regioni d’Italia, si tratta di un vero e proprio oggetto da collezione, anche alla luce dell’accurata scelta della grafica e della qualità dei materiali usati

La pandemia ha moltiplicato le criticità pregresse riguardanti due milioni di persone con Malattie Rare e le loro famiglie, sul piano socio-assistenziale, legislativo e organizzativo-gestionale, facendo perdere di vista anche la ricerca nel settore: tutto ciò che era già in ritardo, dunque, ne ha accumulato altro, come l’approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare, mentre ciò che procedeva spedito si è arenato, come l’iter della Proposta di Legge e del Testo Unico sulle Malattie Rare: è quanto emerso durante il quinto “Orphan Drug Day”, promosso dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare)

Nota 28290 del 22 dicembre 2020 - Modifica art. 1, comma 10, lett. s), del DPCM 3 dicembre 2020

«Non permetteremo in alcun modo - scrivono l’AFPD di Catania, l’AST, Marecamp e la Rete per Associazioni - che possa ripetersi quanto accaduto al Policlinico di Catania, quando una giovane donna con sindrome di Down è stata lasciata sola, prima di morire a causa del Covid, e chiediamo senza alcun indugio, ai Direttori Generali delle Aziende Ospedaliere catanesi, che uno dei familiari rimanga a fianco della persona con disabilità intellettiva per assisterla, fin dal primo momento nel suo percorso ospedaliero»