Che un caregiver familiare debba essere accanto a una persona con disabilità grave ricoverata in ospedale, anche (e soprattutto) in questi tempi di pandemia, lo scriviamo da tempo su queste pagine, riprendendo anche gli appelli in tal senso lanciati da varie Associazioni. È quindi con piacere che registriamo la mozione approvata dal Comitato Nazionale per la Bioetica, ove si chiede di fare «ogni sforzo possibile anche all’interno delle strutture ospedaliere per assicurare la presenza di almeno un familiare, o di una persona di fiducia, per i pazienti in condizioni di particolari fragilità»

«Un trasferimento in locali lontani e poco accessibili, che rende problematica la fruizione di questo fondamentale servizio da parte delle famiglie»: protestano così alcune Associazioni di Sassari, impegnate soprattutto sul fronte dell’autismo e di altre disabilità intellettive, di fronte alla decisione presa dall’ATS di Sassari (Azienda per la Tutela della Salute) di trasferire l’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile della città sarda in una frazione che dista alcuni chilometri, oltretutto mal servita dai trasporti pubblici

«Vaccini, norme igienico-sanitarie e buone pratiche per garantire il diritto alle cure ed evitare il contagio in tutti gli àmbiti di vita e di cura delle persone con disabilità»: ruoterà attorno a questo concetto l’importante e utile incontro online a partecipazione gratuita, intitolato “Covid e disabilità. Buone pratiche per la sicurezza a casa, nelle residenze e in ospedale”, promosso per il 27 febbraio dalla Fondazione Mantovani Castorina e dall’ASMeD (Associazione per lo Studio dell’Assistenza Medica alla Persona con Disabilità), in partnership con l’Ospedale Santi Paolo e Carlo di Milano

«Abbiamo innanzitutto ottenuto rassicurazioni sulla priorità dei vaccini per le persone con disabilità, le famiglie, i caregiver e gli assistenti personali. Nell’immediato futuro, poi, porteremo all’attenzione della Ministra tutti i nostri temi e le nostre battaglie, da inserire nel Piano Nazionale di Resilienza e Rilancio, con il pieno coinvolgimento anche degli altri Ministeri»: lo dichiara il Presidente della Federazione FISH Falabella, a margine di un primo incontro di conoscenza avuto dalla stessa FISH e dall’altra Federazione FAND con la Ministra delle Disabilità Erika Stefani

Mentre in Emilia Romagna dal 22 febbraio partiranno le vaccinazioni anti-Covid delle persone con disabilità, si presenta invece all’insegna dell’incertezza la situazione in Campania, dove è la FISH Regionale (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), dopo settimane di silenzio da parte delle proprie Istituzioni, a chiedere notizie circa i tempi e le modalità di vaccinazione, esprimendo l'istanza che la propria Regione «inserisca tra le priorità per la vaccinazione le persone con disabilità e i loro caregiver o assistenti personali»

«La pandemia - scrive Roberta Isastia - mina la salute fisica e psichica, la nostra libertà di progettare la vita, la struttura economica del mondo intero. Eppure, anche in una situazione così estrema si possono trovare raggi di luce, come gli incontri online voluti dall’AITA Piemonte (Associazioni Italiane Afasici), “solo per parlare” e per tenerci compagnia, ma durante i quali ben presto ognuno ha raccontato qualcosa di sé, del suo passato, della sua famiglia d’origine, svelando storie interessantissime e a tutti noi sconosciute. Tante storie che stanno cementando le nostre amicizie»

Un Protocollo d’Intesa è stato sottoscritto tra il Comune di Siena e CERPA Italia (Centro Europeo di Ricerca e Promozione dell’Accessibilità) per la promozione e la valorizzazione di una cultura inclusiva nel settore turistico ricettivo legato al cosiddetto “turismo attivo” e la creazione di una rete di strutture ricettive, denominata “Strade di Siena per tutti”. Il documento è stato formalizzato tramite una Delibera prodotta dalla Giunta Comunale senese, con l’obiettivo, appunto, di promuovere insieme a CERPA Italia un turismo il più accessibile possibile sul territorio della città toscana

«L’invisibilità delle ragazze e delle donne con disabilità è la costante negativa che le caratterizza. Un’invisibilità che impedisce loro di essere riconosciute come cittadine e titolari di diritti; e dall’inizio dell’emergenza Covid, la loro situazione di esclusione e abbandono si è ulteriormente aggravata, mostrando tutta la sua crudezza e tragicità»: lo si legge nel contributo proposto dal FID (Forum Italiano sulla Disabilità) al Comitato ONU che prossimamente esaminerà l’applicazione in Italia della Convenzione delle Nazioni Unite per l’eliminazione della discriminazione contro le donne

«Si chiede se il Ministro intenda, per quanto di competenza, rimodulare l’ordine di priorità individuato allo stato attuale, dando precedenza alle persone estremamente vulnerabili quali i malati oncologici (segnatamente i pazienti ricoverati), i pazienti sottoposti a dialisi, i soggetti con gravi patologie neurologiche e disabilità fisiche»: si conclude così un’Interrogazione rivolta dal deputato Marco Lacarra al ministro della Salute Roberto Speranza, riferita al recente documento di aggiornamento delle categorie e dell’ordine di priorità per le vaccinazioni anti-Covid

A lanciarli è stata la FIRAH, la Fondazione Internazionale di Ricerche Applicate sulla Disabilità, e il primo di essi, di tipo generale, riguarda tutti i tipi di disabilità e tutti i settori di attività. Gli altri, invece, sono centrati sul lavoro e sugli interventi precoci. Gli interessati a partecipare devono tenere conto del termine ultimo per inviare la lettera di intenti, che è stato fissato al 22 marzo prossimo

L’IBE (International Bureau for Epilepsy), ovvero l’Agenzia Internazionale per l’Epilessia, sta svolgendo un sondaggio per indagare quanto le donne in età fertile siano informate sui rischi legati all’epilessia e alla gravidanza, e quanto le informazioni di cui dispongono siano state ben comprese. Il sondaggio è rivolto alle donne con epilessia in età fertile residenti in Europa e per partecipare è sufficiente compilare entro il 1° marzo un questionario online completamente anonimo, disponibile anche in italiano

«Ciao - dice il “Normale” al Mancino -, hai visto che bel Governo che abbiamo?». «Davvero, un Governo di unità nazionale di altissimo profilo!». «L’idea più geniale è avere istituito il Ministero dei Mancini, un bel segno di civiltà». «Ehm ehm, mi era sfuggito… dei mancini?». «Certo, guarda che sono persone come noi, il Ministero combatterà i pregiudizi che li circondano»... E continua il dialogo su una panchina, dedicato alle notizie del giorno, tra l’obbligo di assumere “quote sinistre” nelle aziende, grandi istituti appositamente attrezzati per mancini e molto altro...

«Il Braille è tuttora condizione essenziale, per le persone non vedenti, di una piena autonomia e di un’efficace integrazione nel tessuto sociale, scolastico, lavorativo e culturale»: è questo un concetto costantemente sottolineato dall’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), impegnata anche quest’anno per la Giornata Nazionale del Braille del 21 febbraio. Oltre a segnalare il principale evento promosso a livello nazionale, diamo spazio alle testimonianze provenienti dall’UICI di Torino e da quella di Cremona, ricordando anche due importanti incontri voluti dall’UICI di Napoli

«Abbiamo chiesto alla Regione Lombardia di inserire all’interno della cosiddetta “Fase 1 bis” delle vaccinazioni anti-Covid ulteriori categorie di persone con disabilità, rispetto a quelle previste, con una particolare attenzione a coloro che hanno bisogno di maggiore sostegno, nonché ai caregiver di tutti loro»: a renderlo noto è Alessandro Manfredi, presidente della Federazione lombarda LEDHA, a margine di un incontro tra alcune realtà del Terzo Settore lombardo con Letizia Moratti e Alessandra Locatelli, responsabili degli Assessorati Regionali competenti

Si è costituita a Roma l’AS.NA.MA.RA.DE.VA., lungo acronimo che sta per Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari, nuova organizzazione che intende promuovere iniziative atte a migliorare le condizioni di vita dei portatori di queste patologie, oltreché dare impulso alle ricerche più appropriate, per l’individuazione di nuove terapie, anche tramite contatti con le varie strutture sanitarie. Un impegno, questo, che non mancherà di guardare, per altro, alla condizione di tutte le persone con Malattie Rare

«Siamo “siblings”, ovvero abbiamo entrambi un fratello/sorella con disabilità, e in questa fase di isolamento sociale abbiamo pensato fosse utile per altri giovani come noi entrare in contatto e avere uno spazio di condivisione e ascolto»: con queste motivazioni Sara Tencheni e Carla Perini hanno deciso di creare in Facebook lo “Spazio Siblings online”, rivolto – almeno per ora – a persone tra i 18 e i 30 anni, per conoscere altri siblings provenienti da tutta Italia e anche per promuovere incontri online su varie tematiche relative a chi ha un fratello o una sorella con disabilità

«Il nuovo Governo - scrive Raffaele Goretti -, nato per garantire al nostro Paese un futuro di stabilità politica, affrontando le emergenze dovute all’eccezionalità degli eventi, sappia dare un senso anche alla scelta di istituire un Ministero delle Disabilità, che sia motore per azioni concertate con tutti i segmenti dell’Amministrazione, dando corpo a politiche inclusive, e non un luogo asfittico dove si inneschino processi inversi all’evoluzione del concetto internazionalmente riconosciuto della valorizzazione della persona indipendentemente dalle sue condizioni»

«Non vedo l’ora di alzarmi la mattina per “correre” al PC e disegnare anche cose che nel silenzio ho immaginato. È un toccasana per il cuore, per la mente e per lo spirito»: a dirlo è Maria Assunta Toniacci, donna con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), che le ha tolto ogni possibilità di movimento e di parola. Nonostante tutto, però, lei ha trovato sempre nuovi modi per aggirare gli ostacoli, raggiungendo un traguardo impensabile: dipingere con gli occhi, grazie a un computer con puntatore oculare, che le permette di realizzare opere dai colori tenui che trasmettono serenità

Aiutare i caregiver familiari ad assistere il proprio congiunto malato in modo efficace, favorendo l’acquisizione di conoscenze e tecniche che possano essere di supporto nella gestione quotidiana di una persona malata, fornendo indicazioni utili rispetto sia all’assistenza di base sia alla gestione emotiva della situazione: è questo l'obiettivo del corso "Fondamenti delle cure palliative e della leniterapia: formazione pratica per caregiver e operatori sanitari", rivolto appunto ai caregiver familiari e promosso dalla FILE (Fondazione Italiana di Leniterapia)

“Bianco è il colore del danno”, ultimo libro della giornalista freelance Francesca Mannocchi, che si occupa di migrazioni e conflitti, e collabora con numerose testate, italiane e internazionali, racconta com’è cambiata la sua vita da quando, quattro anni fa, ha scoperto di avere la sclerosi multipla. La sua opera, però, non è una semplice biografia: infatti, oltre a narrare la vita dell’Autrice e della sua famiglia, essa esprime, neanche troppo velatamente, una visione politica e uno sguardo femminile sul mondo