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Con la Sentenza n. 97, depositata il 5 giugno scorso, la Corte Costituzionale ha stabilito che le persone straniere già titolari di un regolare permesso di soggiorno e diventate invalide abbiano diritto all’iscrizione gratuita al Servizio Sanitario Nazionale. Non sono quindi tenute a versare il contributo minimo annuo di 2.000 euro che fino a oggi veniva loro richiesto.
La questione riguarda le persone straniere che, dopo avere soggiornato regolarmente in Italia per motivi di lavoro o familiari, sono diventate invalide e hanno ottenuto la conversione del permesso di soggiorno in “permesso per residenza elettiva”, previsto per chi percepisce una pensione di invalidità italiana.
Questo tipo di permesso non è incluso nell’elenco di quelli che, secondo il Testo Unico sull’Immigrazione (Decreto Legislativo 286/98), danno diritto all’iscrizione obbligatoria e gratuita al Servizio Sanitario Nazionale. L’esito di questa situazione era paradossale: infatti, proprio nel momento in cui il bisogno di cure si faceva più urgente, queste persone perdevano il diritto all’assistenza sanitaria gratuita e si vedevano chiedere un contributo annuo estremamente oneroso.
Il caso era stato sollevato dal Tribunale del Lavoro di Milano, su ricorso di due cittadini stranieri con disabilità grave ai quali la Regione Lombardia aveva negato l’iscrizione gratuita al Sistema Sanitario Nazionale. La Corte Costituzionale, dunque, non ha dichiarato la norma incostituzionale, ma ha imposto un’interpretazione costituzionalmente orientata, basata sul fatto che l’elenco contenuto nell’articolo 34 del citato Testo Unico sull’Immigrazione non va letto come tassativo, anche perché risale al 1998, quando il permesso per residenza elettiva non esisteva ancora. Chi ottiene quel permesso per conversione, a seguito del riconoscimento dell’invalidità civile, conserva quindi il diritto all’iscrizione gratuita che aveva in precedenza.
«La cosa paradossale – osserva Alberto Guariso, avvocato e referente dell’ASGI (Associazione per gli Studi Giuridici sull’Immigrazione), che ha seguito il contenzioso – è che questa situazione si protrae da ben 26 anni. E fino ad ora nessuno si è occupato di risolvere questo problema, né di dire chiaramente alle Regioni che stavano applicando la norma in modo sbagliato. Eppure, nel giudizio davanti alla Corte Costituzionale, anche la Presidenza del Consiglio ha dato ragione ai ricorrenti».
«Siamo molto soddisfatti per l’esito di questa vicenda -commenta dal canto suo Laura Abet, responsabile del Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) -. Siamo intervenuti nel procedimento presentando alla Corte Costituzionale un’opinione scritta, evidenziando le criticità e la discriminazione intersezionale di questa disciplina e il suo impatto concreto sulla vita delle persone con disabilità di origine straniera».
Ora, dunque, si apre un’altra partita: le persone che per anni hanno versato allo Stato una somma non dovuta possono presentare domanda per avere un rimborso. La palla passa quindi alle Regioni che dovranno organizzarsi in tal senso. (LEDHA)
L'articolo Diventare invalidi non può costare alle persone straniere la gratuità delle cure: una Sentenza della Consulta proviene da Superando.
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Un centinaio di persone si riuniranno domani, 4 luglio, a Piombino Dese, in provincia di Padova, per festeggiare un compleanno. Saranno familiari, amici, educatori e chi, come i medici, per trent’anni è rimasto accanto ad Alessandro, ai suoi genitori e al fratello maggiore Matteo. Ma sarà molto più di una semplice festa di compleanno, sarà infatti la celebrazione di una vita che molti ritenevano impossibile. «Ogni anno abbiamo festeggiato a casa, questa volta vogliamo mettere insieme chi ci è stato vicino, ognuno come ha potuto, in questi anni – spiega Cristina, la mamma di Alessandro -, sarà un modo per ringraziarli».
«Alessandro – spiegano dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) – convive con una malattia ereditaria rarissima, il deficit di piruvato carbossilasi. Alla sua nascita la prognosi era di pochi mesi, al massimo un anno di vita. Il 1° luglio ha compiuto 30 anni e ci risulta che egli sia l’unico paziente al mondo ad avere tagliato questo traguardo».
«A pochi giorni dalla nascita – racconta ancora la mamma Cristina -, quando dopo alcuni esami mi dissero che Alessandro non sarebbe sopravvissuto se non pochi giorni, ho pensato “è nato e se ne andrà senza che nessuno l’abbia conosciuto”. Invece non è stato così. Ma Alessandro non è solo arrivato all’incredibile traguardo dei suoi 30 anni: negli anni, infatti, è diventato un simbolo per molti genitori, e la sua storia è stata raccontata sui canali tv e sulla stampa nazionale, per accendere i riflettori sulle malattie metaboliche rare. Ha lasciato un segno e spero che sia di aiuto ad altre famiglie che, come la mia, si sono trovate a dover affrontare un’esistenza diversa, legata ad una malattia che non ha cura».
«La sua – prosegue il racconto – è una malattia incompatibile con la vita, come ci dissero alla nascita, molto severa, molto complessa nella gestione. Ho trascorso tutta la mia vita a seguirlo e a farlo stare meglio possibile». «Una frase – commentano dall’AISMME – che racchiude trent’anni di dedizione, condivisa con il marito e il figlio maggiore, di attenzione continua, di decisioni prese in pochi istanti per riconoscere un sintomo, prevenire una crisi metabolica, capire quando intervenire a casa e quando raggiungere immediatamente un Centro altamente specializzato. Una quotidianità fatta di competenze acquisite sul campo, di esercizi fisioterapici, comunicazione visiva, organizzazione di ogni uscita e di ogni giornata. Un impegno che non lascia spazio all’improvvisazione né alla normalità della vita, ma che non cancella l’amore e la gioia». «Perché Alessandro – dice Cristina – è un ragazzo sereno, ama andare in bicicletta portato da noi, uscire in passeggiata con la carrozzina, mangiare un gelato, stare con le persone che conosce. Ma deve avere la sua routine e i suoi tempi e si stanca molto. Non metabolizza i nutrienti per trasformarli in energia, va in accumulo di acido lattico: è fragile e prezioso. A 17 anni ha iniziato a frequentare il Centro Diurno Betulla di Piombino Dese, dove ha costruito relazioni, trovato nuovi punti di riferimento e conquistato una maggiore autonomia. Per me è stato difficilissimo lasciarlo andare, ma poi l’ho visto felice, accolto, capito e rispettato nei suoi tempi e insieme ad altre persone. È diventato più tranquillo, e meno difficile da gestire, ha pazienza, aspetta, un tempo non potevo neanche fermarmi in bicicletta a parlare con qualcuno. È un bene che si stacchi da noi e che noi riusciamo a fare le cose di tutti i giorni: è una conquista per lui e anche per noi. Insomma, il bambino che vive isolato dal mondo e vede il mondo dalla finestra, ora non esiste più».
«Purtroppo invecchiando – sottolinea la mamma di Alessandro -, non abbiamo più l’energia di una volta è tutto più faticoso. Devo fare tutto per lui, quello che riesce a fare da solo richiede comunque un controllo, non può stare mai da solo. Ho lasciato il lavoro da impiegata, che mi piaceva molto, sapendo che Alessandro non sarebbe mai migliorato. Nei suoi primi sette anni è stato ospedalizzato con piccole interruzioni: gli anni più difficili. Non abbiamo mai vissuto la normalità di una famiglia, e abbiamo dovuto abbandonare la vita di relazione. Ci sono e ci saranno ancora rinunce, non c’è libertà. Ma accanto a me c’è sempre mio marito, e mio figlio più grande, Matteo, con i quali ho condiviso i momenti brutti e quelli belli, da sola sarebbe stato impossibile».
Cristina, dunque, non nasconde che il pensiero del cosiddetto “dopo di noi” accompagna come un tarlo loro e ogni altro genitore di una persona con grave disabilità, ma la storia del figlio racconta anche un’altra realtà comune a molte famiglie che si prendono cura di un congiunto che vive con una malattia metabolica rara e rarissima, ossia quella della solitudine. «Quando una patologia è rarissima e in più comporta disabilità e fragilità – spiega – il confronto e il rapporto con altre famiglie spesso non esiste e restiamo molto soli. È difficile per gli altri capire cosa significa vivere con il suo passo, devi esserci dentro, viverlo ogni giorno, tutti i giorni, per capirlo. Si diventa una sorta di “isola”, costretti a costruire da soli competenze, strategie e risposte».
È proprio qui che il ruolo di un’Associazione come l’AISMME diventa fondamentale, per creare comunità, condividere esperienze, orientare le famiglie nei percorsi di cura, promuovere diritti e servizi, fare rete con i Centri specialistici e con le Istituzioni affinché nessuno resti indietro. Ed è stata la stessa Cristina, nel 2005, a fondare insieme ad altri genitori la stessa AISMME, impegnata da allora per far sì che ogni persona con una malattia metabolica rara possa contare su una presa in carico continua e di qualità lungo tutto l’arco della vita e nessuna famiglia sia lasciata sola ad affrontare il proprio cammino. Ed è lì a dimostrarlo la storia di Alessandro, vale a dire che una presa in carico globale e ad alta specializzazione, accompagnata dell’impegno costante della famiglia, può permettere ai neonati con malattie metaboliche rare una vita compatibile con le loro condizioni. E anche di diventare grandi».
Grazie oggi allo screening neonatale esteso, uno dei principali temi di impegno dell’AISMME, per oltre dieci anni, molti bimbi con malattie metaboliche stanno diventando grandi e conducono una vita normale, senza disabilità. Lo sceening permette infatti la diagnosi precoce di oltre 50 malattie metaboliche ereditarie e dal 2016, anno della sua applicazione gratuita e universale, ogni anno vengono identificati circa 350 bimbi, immediatamente trattati con terapie farmacologiche e dietetiche, bloccando il decorso di disabilità e talvolta di decesso causati dalla patologia. Sempre più bambini, quindi, diventano adolescenti e adulti, con una buona qualità di vita.
«Purtroppo – ricorda Cristina – la malattia di Alessandro non è tra quelle identificate con lo screening neonatale esteso, perché rarissima e incompatibile con la vita, ma la sua nascita mi ha fatto capire come fosse un mio dovere impegnarmi per permettere a bimbi affetti da patologie trattabili, se prese in tempo, una vita diversa e per dare un senso alla mia vita e a quella di mio figlio». Un’ esigenza che l’AISMME ha trasformato nell’impegno per l’approvazione della Legge 167/16, che dieci anni fa ha reso obbligatorio, gratuito e per tutti i neonati in Italia lo screening neonatale esteso. Ora l’obiettivo è che sempre più patologie siano incluse nel pannello di screening il più velocemente possibile, stando al passo con la ricerca che propone costantemente nuovi trattamenti e terapie. A questo l’Associazione affianca il lavoro per migliorare la cura e l’assistenza, per l’efficace transizione dall’assistenza pediatrica a quella dell’adulto, per il sostegno a Centri di riferimento di eccellenza, con équipe specialistiche e medici adeguatamente formati, e per il supporto ai caregiver, con servizi non solo in ospedale ma anche sul territorio.
«Oggi – conclude Cristina – Alessandro è diventato un uomo, che ha imparato a comunicare con i gesti e con le immagini, che riconosce le persone che ama, che aspetta con pazienza una passeggiata in bicicletta e che, con la sua presenza, ha insegnato alla sua famiglia a guardare all’essenziale. Ci ha cambiato la vita. Ci ha insegnato a dare valore alle cose piccole e a vivere con il suo passo. Il suo non è soltanto un compleanno straordinario, ma è la dimostrazione che quando competenza, assistenza specialistica, famiglia e associazioni di pazienti camminano insieme, anche i percorsi più complessi possono diventare storie di vita, di speranza, di relazioni e di futuro». (S.B.)
L'articolo Il compleanno di Alessandro e l’impegno di un’Associazione sul fronte delle malattie metaboliche rare proviene da Superando.
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Da alcuni anni il “progetto di vita” è diventato una delle espressioni più ricorrenti nel dibattito sulla disabilità. Lo si richiama nei convegni, nei documenti istituzionali, nelle riforme legislative e nelle dichiarazioni programmatiche. L’idea che ogni persona con disabilità abbia diritto a costruire il proprio percorso esistenziale, secondo desideri, aspirazioni e bisogni, è difficilmente contestabile. Anzi, rappresenta uno dei princìpi più avanzati affermati dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Proprio per questo credo sia necessario interrogarsi sul significato concreto che attribuiamo a questa espressione. Perché una cosa è riconoscere un principio, altra cosa è creare le condizioni affinché quel principio possa diventare realtà. E quando il linguaggio dei diritti rischia di trasformarsi in una formula rassicurante, ma priva degli strumenti necessari per essere attuata, qualche domanda diventa inevitabile.
Il tema merita attenzione, soprattutto perché la Riforma della disabilità (Legge Delega 227/21) e il successivo Decreto Legislativo 62/24 attribuiscono al progetto di vita un ruolo centrale che, dal 1° gennaio 2027, dovrebbe estendersi all’intero territorio nazionale. Secondo molti osservatori si tratterebbe di un passaggio destinato a modificare profondamente il sistema dei servizi: non più interventi costruiti intorno alle strutture esistenti, ma percorsi modellati sulla persona e sulle sue esigenze.
Se questa prospettiva dovesse realizzarsi, sarebbe certamente un cambiamento positivo. Tuttavia, prima di celebrare una rivoluzione, sarebbe opportuno chiedersi se siano davvero presenti le condizioni necessarie perché essa possa compiersi.
Tra gli argomenti più frequentemente utilizzati dai sostenitori della riforma vi è l’idea che il progetto di vita diventi finalmente un diritto pienamente esigibile. Si afferma che, laddove le Istituzioni non garantiscano risposte adeguate, le persone con disabilità e le loro famiglie potranno far valere le proprie ragioni anche in sede giudiziaria.
Confesso che l’espressione “diritto esigibile” non mi ha mai convinto fino in fondo. Ne ho scritto in passato e continuo a nutrire le stesse perplessità. Se un diritto ha bisogno di essere qualificato come esigibile, il rischio è che si insinui l’idea che esistano altri diritti che esigibili non sono. Io credo invece che tutti i diritti, proprio perché tali, debbano essere pienamente esigibili senza eccezioni. Non esistono “diritti di serie A” e “diritti di serie B” e la piena consapevolezza dei propri diritti rappresenta uno degli strumenti più importanti per contrastare gli arroccamenti e le resistenze di chi, detenendo il potere, tende a difendere privilegi e posizioni consolidate.
Per questo motivo faccio anche fatica a considerare un progresso il fatto che sempre più famiglie possano essere costrette a rivolgersi ai tribunali per ottenere ciò che dovrebbe essere loro riconosciuto fin dall’inizio. Il ricorso alla giustizia amministrativa può certamente rappresentare una tutela necessaria, ma non può diventare il principale strumento attraverso il quale si affermano diritti fondamentali. Quando il riconoscimento della dignità delle persone dipende dalla capacità economica, culturale e psicologica di affrontare una lunga battaglia legale, qualcosa non funziona.
Le conquiste più importanti non sono mai state il risultato di una somma di vittorie individuali. Sono state il frutto di battaglie collettive, culturali e politiche. Ed è sul terreno della politica che continua a giocarsi la partita decisiva per il futuro delle persone autistiche e delle loro famiglie, nonché per le persone con disabilità in generale.
Nel mondo della disabilità il termine “progetto” compare ormai ovunque. Progetti sperimentali. Progetti innovativi. Progetti pilota. Progetti territoriali. Progetti di vita. Talvolta viene da chiedersi se esistano più progetti che persone!
Naturalmente non mancano iniziative serie e importanti, capaci di produrre risultati concreti. Ma accanto a queste ve ne sono altre che sembrano svolgere una funzione diversa: dimostrare che qualcosa si sta facendo, senza modificare realmente le condizioni di vita delle persone.
Nel frattempo continuano a rimanere sullo sfondo le questioni essenziali. Il diritto alla salute. Il diritto ad abitare. Il diritto a un lavoro vero e non simbolico. Il diritto alla partecipazione sociale. Il diritto a servizi adeguati. Il diritto delle famiglie a non essere lasciate sole.
Su questi temi sembra essersi consolidata una sorta di rassegnazione collettiva che finisce per alimentare l’inerzia della peggiore politica.
Vale allora la pena porsi una domanda semplice: qual è il vero progetto di vita? Sia chiaro: non sto mettendo in discussione il valore del progetto di vita così come delineato dalla nuova normativa. L’idea di costruire percorsi personalizzati partendo dai bisogni, dalle aspirazioni e dalle scelte della persona rappresenta un principio che condivido pienamente. La domanda è un’altra: quali condizioni materiali, sociali ed economiche devono esistere affinché quel principio possa tradursi in realtà? È l’ennesimo documento programmatico? È l’ennesima sperimentazione destinata a esaurirsi quando termineranno i finanziamenti? Oppure è la scelta politica di investire in modo stabile nelle persone, nei servizi e nelle comunità?
Niente è frutto del caso. Nel campo della disabilità, più che in molti altri àmbiti, il problema non risiede tanto nell’assenza di leggi. Le norme esistono e, almeno nei loro princìpi generali, sono spesso ben formulate. Ciò che manca sono strumenti di attuazione efficaci e vincolanti. Le risorse disponibili risultano insufficienti e discontinue. Le competenze tra i diversi soggetti coinvolti restano spesso poco chiare. I meccanismi di controllo sono deboli. Le responsabilità vengono distribuite in modo confuso e le inadempienze raramente producono conseguenze concrete.
Tutto questo, ripeto, non è casuale. La nostra società e la nostra economia valutano gli individui quasi esclusivamente in base a quanto producono e a quanto costano. Con questa logica, le persone più vulnerabili smettono di essere viste come cittadini con pieni diritti e diventano, agli occhi del sistema, solo voci di spesa da tagliare. Che fare, allora?
Da padre di un figlio autistico adulto con bisogni di sostegno importanti, ho imparato che il problema non è immaginare il futuro. Il problema è affrontare il presente. Credo che occorra anzitutto riconoscere la causa profonda delle difficoltà che viviamo insieme ai nostri figli: il progressivo indebolimento dei legami comunitari e della responsabilità collettiva verso le persone più vulnerabili. Solo comprendendo questa radice si può capire perché certe carenze, certe disuguaglianze e certe esclusioni siano diventate così normali da apparire quasi inevitabili.
Per parlare seriamente di progetto di vita dobbiamo avere il coraggio di smettere di confondere le parole con le soluzioni. Perché i cambiamenti siano duraturi devono trasformarsi anche le strutture sociali, economiche e culturali che oggi rendono possibile questa fragilità. Senza servizi adeguati, senza sostegni continuativi, senza ricerca scientifica, senza lavoro, senza politiche pubbliche all’altezza della sfida, il rischio è che il progetto di vita rimanga una formula rassicurante più che una concreta opportunità di emancipazione.
I princìpi sono importanti. Le dichiarazioni d’intenti lo sono molto meno se non producono cambiamenti reali. Le persone autistiche adulte non hanno bisogno di slogan, ma di diritti concretamente garantiti.
Per questo continuo a pensare che il vero progetto di vita non sia un documento né una procedura amministrativa. Il vero progetto di vita è una comunità che decide di non lasciare indietro nessuno.
Forse dovremmo parlare meno di roboanti “progetti di vita” e impegnarci di più a costruire condizioni di vita dignitose. Meno parole e più responsabilità collettiva. Meno enunciati e più diritti.
Perché la dignità delle persone autistiche non appartiene al futuro. È una questione che riguarda il presente.
*Padre di un figlio autistico adulto con bisogni di sostegno importanti.
L'articolo Meno progetti, più diritti proviene da Superando.
«Per molte famiglie l’estate comincia con una promessa di leggerezza. Per quelle che convivono con la disabilità, spesso coincide con l’aumento delle responsabilità. Quando la scuola chiude, infatti, e i servizi si interrompono, il carico di cura diventa continuo e la parola “vacanza” rischia di sembrare un lusso riservato agli altri»: con questa consapevolezza la Fondazione Paideia di Torino si riferisce al proprio progetto Estate Paideia, progetto totalmente gratuito per le famiglie e i volontari che vi partecipano, iniziativa che da ben 25 anni permette alle famiglie con bimbi o bimbe con disabilità di vivere una settimana di vacanza fatta di svago, benessere e felicità. Un’iniziativa promossa in collaborazione con Orsolina28 Art Foundation che ogni anno trasforma l’estate di quelle famiglie in un tempo possibile: di riposo, amicizia, autonomia e scoperta.
«Tra le colline del Monferrato – spiegano da Paideia -, negli spazi immersi nella natura di Orsolina28 Art Foundation, decine di famiglie trovano qualcosa che spesso manca nella quotidianità. Non si tratta semplicemente di una vacanza ma di poter lasciare andare, anche solo per qualche giorno, il peso della gestione continua, vedendo il proprio figlio giocare con altri bambini in un ambiente pensato davvero per lui, concedendosi una lezione di yoga, una nuotata, una passeggiata senza dover restare sempre in allerta, cenando con altre famiglie che conoscono la stessa fatica e la stessa forza».
In questo 2026, dunque, sono 46 le famiglie coinvolte nel progetto e per 18 di loro sarà la prima volta, anche grazie al prezioso contributo di quasi 60 volontari.
«Gli altri mi dicono: portiamo tuo figlio a fare un viaggio con noi. Voi mi dite: andiamo tutti insieme a fare una vacanza», racconta una mamma che ha partecipato a una precedente edizione di Estate Paideia, parole in cui risiede il cuore stesso del progetto, creare cioè occasioni in cui ogni membro della famiglia possa sentirsi accolto, visto, parte della stessa esperienza. I bambini, infatti, partecipano a laboratori, attività creative, giochi all’aperto e in piscina. I fratelli e le sorelle – i cosiddetti sibling – trovano spazi propri, amicizie, nuove autonomie. E i genitori possono finalmente respirare per un po’.
Accanto poi all’esperienza residenziale, la Fondazione Paideia promuove anche il Centro Estivo, che tra giugno e luglio accoglie decine di bambini tra i 5 e i 14 anni al Centro Paideia e presso le due sedi della Fattoria Sociale della Fondazione, sulla collina torinese e nella campagna di Caramagna Piemonte (Cuneo). «Un progetto – viene sottolineato – costruito su percorsi personalizzati, attività inclusive e rapporti educativi calibrati sui bisogni di ciascuno».
«E quando l’estate finisce – concludono da Paideia , restano le fotografie, le amicizie nate quasi per caso, i numeri salvati sul telefono. Ma soprattutto resta una certezza: non essere soli. Ed è una forma di vacanza anche questa». (S.B.)
L'articolo “Estate Paideia”: tutti i componenti della famiglia si sentono accolti proviene da Superando.
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Ci ha lasciato in questi giorni Raffaele Iosa, un presidio storico, professionale e culturale dell’inclusione scolastica in Italia. La storia del suo impegno è già stata raccontata da molti, legittimata da conoscenza diretta e collaborazioni decennali [si legga ad esempio sulle nostre pagine Salvatore Nocera, “La mia amicizia e il mio debito di riconoscenza nei confronti di Raffaele Iosa”, N.d.R.]. Noi vogliamo parlare del suo coinvolgimento nel nostro Movimento MUISS (Movimento Unitario per l’Inclusione Scolastica e Sociale), a partire dalla fondazione dello stesso, a inizio 2025: gli era piaciuta l’idea lanciata da Nicola Striano, e raccolta da molti, di un Movimento (“qualcosa che si muove”) Unitario (che si muove insieme, al suo interno, e con altri all’esterno) per l’Inclusione Scolastica e Sociale (parole da riscoprire e risignificare).
Nonostante l’analisi impietosa – le sue analisi erano sempre impietose, ma veritiere e condivisibili – della situazione attuale dell’inclusione, soprattutto scolastica, lui aveva accettato la sfida di questo Gruppo. La sua attenzione si era concentrata ultimamente sul fenomeno che definiva “l’esplosione delle certificazioni”: in un suo scritto del 2024 (Il tramonto dell’inclusione, pubblicato da «educationduepuntozero»), individuava tra le possibili cause l’incapacità della scuola di rispondere alle complessità attuali e la tendenza alla facile scorciatoia della medicalizzazione, favorita anche dall’infelice equazione “più disabilità, più sostegno” e da quella, forse meno esplicitata, ma molto presente “più sostegno più delega” da parte dei docenti curricolari.
La tematica, presentata al Gruppo di Promozione e Coordinamento del MUISS fin dai primi incontri, è diventata oggetto di uno dei Tavoli di Lavoro in cui sono attualmente impegnati i membri del Movimento e anche alcune preziose competenze esterne; se ne vedranno gli esiti nei prossimi mesi.
Ci mancherà la capacità di Raffaele Iosa di individuare con acutezza e senza ipocrisie le criticità, l’originalità nell’analizzarne le cause profonde da punti di vista insoliti, la passione e la veemenza del suo argomentare.
Pensiamo di poter affermare che, nonostante il “pessimismo della ragione”, la sua presenza nel nostro percorso testimoni un “ottimismo della volontà” ostinato e, in ultima analisi, non privo di speranza. Per questo continueremo ad impegnarci in prima persona e ad appellarci a tutte le donne e gli uomini di buona volontà per difendere insieme fattivamente i valori di equità, giustizia sociale e democrazia che sono il cuore dell’inclusione “all’italiana”.
*Il MUISS è il Movimento Unitario per l’Inclusione Scolastica e Sociale (nicstriano56@gmail.com).
L'articolo L’ostinata testimonianza di “ottimismo della volontà” di Raffaele Iosa proviene da Superando.
Dopo quella dei giorni scorsi a Genova, è in programma per la mattinata di domani, 3 luglio a Milano (Sala Gonfalone di Palazzo Pirelli, Via Fabio Filzi, 22, ore 9), una nuova presentazione del terzo Piano di Azione triennale per la promozione dei diritti e l’inclusione delle Persone con Disabilità, iniziativa promossa dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), dall’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità e dalla FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità), con il patrocinio della Regione Lombardia.
Dopo i saluti istituzionali – tra cui i videomessaggi della ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli e dell’assessora regionale della Lombardia alla Famiglia e alla Disabilità Elena Lucchini – Serafino Corti, coordinatore dell’Osservatorio Nazionale, illustrerà i contenuti generali del Piano. Seguirà la presentazione delle singole linee di intervento del Piano stesso e a concludere una tavola rotonda coordinata da Lella Brambilla, portavoce del Forum Lombardo Terzo Settore, con la partecipazione di Alessandro Manfredi, presidente della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH), Angelo Achilli, presidente della FAND Lombardia e un rappresentante dell’ANCI Lombardia (Associazione Nazionale Comuni Italiani). (S.B.)
L'articolo Una nuova presentazione del terzo Piano di Azione per i diritti e l’inclusione delle Persone con Disabilità proviene da Superando.
Le recenti dichiarazioni del generale Roberto Vannacci, favorevoli alla creazione di classi distinte in base al merito e al rendimento, riportano al centro del dibattito pubblico un tema che riguarda, e mette in discussione, il modello di scuola che il nostro paese ha scelto di costruire a partire dagli Anni Settanta e, più in generale, l’idea stessa di scuola delineata dalla Costituzione e dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 18/09.
Sarebbe semplice limitarsi ad esprimere indignazione, ma riteniamo più utile interrogarsi sulle ragioni per cui affermazioni di questo tipo trovino oggi spazio nel dibattito pubblico e, in alcuni casi, consenso. Solo infatti comprendendo le ragioni di questo fenomeno è possibile affrontarlo senza ridurlo a una contrapposizione ideologica o liquidarlo come una semplice provocazione.
La nostra Associazione [ANFFAS, N.d.R.] ritiene, senza dubbio, anche alla luce del vigente quadro normativo, che la risposta non possa essere un arretramento rispetto alle conquiste degli ultimi cinquant’anni, né tanto meno la messa in discussione del modello inclusivo italiano. Al contrario, le criticità che ancora oggi caratterizzano il sistema scolastico devono spingerci a rafforzarlo, correggendone le distorsioni e pretendendone la piena attuazione.
Occorre, innanzitutto, chiarire un equivoco sempre più diffuso: il modello inclusivo non si realizza per il solo fatto che l’alunno/a con disabilità sia presente all’interno della classe, né la qualità dell’inclusione si misura dal numero di ore trascorse nello stesso ambiente dei compagni. Si tratta di un processo di trasformazione dei contesti, delle relazioni, delle metodologie didattiche, dell’organizzazione scolastica e dell’intera comunità educante, affinché ogni alunno/a possa partecipare realmente alla vita scolastica, apprendere, costruire relazioni significative e sviluppare al massimo le proprie potenzialità, in coerenza con il proprio progetto di vita.
È questa la prospettiva introdotta dalla Convenzione ONU e progressivamente sviluppata nel nostro ordinamento, in particolare dal Decreto Legislativo 66/17 e, più recentemente, dal Decreto Legislativo 62/24. Una prospettiva che supera l’idea che le persone con disabilità debbano semplicemente essere integrate in un contesto immutato e afferma, invece, il principio secondo cui è il contesto stesso che deve modificarsi, eliminando le barriere e predisponendo accomodamenti ragionevoli e sostegni adeguati.
È proprio questa diversa concezione dell’inclusione che consente di comprendere come la partecipazione non rappresenti un modello alternativo, ma ne costituisca il naturale risultato. Per questa ragione non condividiamo quelle ricostruzioni che, sempre più frequentemente, tendono a contrapporre il modello inclusivo al modello della partecipazione come fossero paradigmi distinti.
Affermare il valore del modello inclusivo non significa neppure negare le difficoltà che ancora caratterizzano la scuola italiana, come la cronica carenza di continuità didattica, l’insufficiente formazione del personale scolastico, la difficoltà di costruire una reale corresponsabilità educativa, l’assenza, ancora troppo frequente, delle componenti sanitarie nei GLO (Gruppi di Lavoro Operativo per l’Inclusione), la riduzione del PEI (Piano Educativo Individualizzato) a un mero adempimento burocratico, la scarsa integrazione tra scuola, servizi sanitari ed enti locali e la difficoltà di garantire sostegni tempestivi e realmente calibrati sui bisogni della persona. A ciò si aggiunga la persistente difficoltà di considerare il percorso scolastico come parte integrante del progetto di vita della persona con disabilità.
È proprio la “cattiva inclusione”, quindi, a rischiare di diventare il principale argomento di chi propone un ritorno a modelli separati e, in tal caso, diventa inevitabile che qualcuno finisca per individuare nel modello inclusivo la causa dei problemi, anziché interrogarsi sulle responsabilità di chi avrebbe dovuto garantirne la corretta attuazione.
In questo senso, preoccupa non tanto che simili posizioni vengano espresse da chi è estraneo al mondo della scuola, quanto il fatto che analoghe riflessioni emergano anche al suo interno. Ciò impone una riflessione sulle condizioni in cui oggi operano le istituzioni scolastiche e sulla necessità di sostenere dirigenti, docenti e personale educativo affinché possano realizzare un’inclusione autentica e di qualità.
Se non è possibile arretrare rispetto ai diritti conquistati, al contempo, però, occorre investire con maggiore efficacia sulla qualità dell’inclusione e sulla piena realizzazione del sistema delineato dalla normativa vigente.
Proprio per questo riteniamo non più rinviabile dare piena attuazione agli strumenti di monitoraggio previsti a partire dal citato Decreto Legislativo 66/17 che affida all’INVALSI (Istituto Nazionale per la Valutazione del Sistema Educativo di Istruzione e di Formazione.), sentito l’Osservatorio Ministeriale Permanente per l’Inclusione Scolastica, il compito di contribuire alla valutazione della qualità dell’inclusione attraverso specifici indicatori. A distanza di quasi dieci anni, è necessario chiedersi quale sia stato il concreto sviluppo di tali strumenti e sollecitare il Ministero dell’Istruzione e del Merito affinché il monitoraggio diventi finalmente operativo, permettendo sia di individuare le criticità del sistema e gli interventi necessari, sia di orientare le politiche pubbliche.
Si tratta di temi che la nostra Associazione ha già portato all’attenzione delle Istituzioni, da ultimo nel marzo scorso, anche attraverso il lavoro svolto con la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e in seno al succitato Osservatorio, evidenziando la mancata attuazione di numerose disposizioni del Decreto 66/17, tra cui quelle relative agli strumenti di monitoraggio della qualità dell’inclusione, alla formazione del personale, ai livelli di coordinamento territoriale e al raccordo tra inclusione scolastica e progetto di vita. Prima di mettere in discussione il modello inclusivo, occorrerebbe pertanto chiedersi quanto di quel modello sia stato realmente attuato.
È in questa prospettiva che continueremo a svolgere il nostro ruolo di proposta, collaborazione e stimolo istituzionale, promuovendo formazione, informazione, supporto alle famiglie e agli operatori e contribuendo, attraverso la nostra esperienza, al miglioramento della qualità dell’inclusione scolastica. Perché la risposta alle criticità non è separare gli studenti con disabilità, ma mettere la scuola nelle condizioni di includere davvero ciascuno, riconoscendo nelle differenze non un limite da gestire, ma una risorsa per la crescita dell’intera comunità.
*L’ANFFAS è l’Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo.
L'articolo La risposta non è separare gli studenti con disabilità, ma mettere la scuola nelle condizioni di includere davvero proviene da Superando.
Ragazzi, oggi non parleremo di noccioline, bensì di una robaccia indigesta soprattutto per i superstiziosi e comunque dura da affrontare anche per i più scafati razionalisti. Quindi il mio consiglio per tutti è quello di astenersi dalla lettura. In ogni caso avviso l’esiguo gruppetto dei coraggiosi in vena di proseguire che questa volta ci sarà poco da ridere perché, come dice Totò nella famosa poesia della Livella, «Nuje simmo serie… appartenimmo a’ morte!».
Come ben si può immaginare, le organizzazioni di volontariato (d’ora in poi odv), e in particolar modo quelle incentrate sulla disabilità, non sono organizzazioni monolitiche e invariabili nel tempo, bensì mutano pelle, si trasformano, mettono in cantiere attività inedite, reagiscono a nuove situazioni e si spostano nel panorama sociale. Insomma se oggi le vedi qua, magari un poco mosce, ecco che domani le troverai laggiù, pimpanti, più belle e più superbe che pria. Bravo! Grazie.
Ebbene, nelle odv si è fatta largo in questi ultimi anni una nuova tendenza che ha preso vita e forza da alcuni fattori fondamentali: esiguità di contributi pubblici ricevuti, maggiori difficoltà di fundraising, concorrenza spietata di altri organismi e crisi economica.
A questo punto parecchie di loro sono state costrette a cercare nuove strade di finanziamento e dove pensate che, fra le altre cose, siano approdate? Sì, avete (credo) indovinato. Sono pervenute ad affrontare uno dei più grandi tabù dell’uomo, soprattutto di quello moderno: non già l’assenza di campo per il proprio cellulare, bensì lei, la terribile signora nerovestita con la falce, la Morte [qui col maiuscolo per scaramanzia! N.d.A.].
Incuranti del fatto che la morte, ahinoi, tocca da vicino (e purtroppo più spesso del normale) proprio le Associazioni di persone disabili e parlarne in esse equivale a citare la famosa corda in casa dell’impiccato, ci si è ben presto adeguati all’andazzo.
Qualcuno potrebbe obiettare che chiedere eredità in giro sarebbe moralmente un’indelicatezza, ma a questo proposito la legislazione è chiara: «È giuridicamente lecito e corretto che le odv, in quanto enti del Terzo Settore, ricevano eredità o legati, a patto che vengano rispettate le norme di legge, in particolare le quote di legittima spettanti agli eredi familiari e non sussistano pressioni indebite, specialmente su persone anziane, sole o vulnerabili». Resta la questione che tale prassi è un’alea, poiché non può di certo costituire una voce sicura dei bilanci preventivi, ma possiede ben altri pregi in quanto, a parte la detassazione, costa poca fatica: una legacy campaign ben orchestrata dai soliti esperti, un poco di pubblicità, due pissi pissi nelle orecchie dei notai, un buon passaparola e il gioco è fatto, basta una vecchia babbiona che s’intenerisca dei disabilini per raddrizzare i conti e vivere nel lusso per anni.
Riguardo alla pubblicità di queste iniziative così particolari, si possono osservare diversi approcci, ma praticamente tutti simili tra di loro. Innanzitutto le immagini sono quanto di più lontano esista riguardo alla morte: gente in salute, felice e ridente, rosei bambini in carrozzina a cui vecchietti del mulino bianco offrono fiorellini, nonnette arzille che stringono la mani a ricercatrici fasciate in camici bianchi come pin-up, cuoricini a profusione, abbracci intergenerazionali, mani che firmano atti notarili eccetera, il tutto immerso in panorami fiabeschi, contesti naturali (nota bene) primaverili, interni di laboratori, corsie di ospedali ri-eccetera.
Riguardo invece ai testi pubblicitari è tutto un fiorire di eufemismi, toni melliflui, arditi voli retorici, suggestioni poetiche, incredibili testimonianze post mortem, stucchevoli vittimismi e pure qualche lacrimuccia. Infatti, saltabeccando qua e là, ci imbattiamo in slogan (o claim che dir si voglia) come «Dare futuro alla vita e alla scienza», «Tramandare i propri valori insieme a ciò che si sceglie di donare», «Non serve un grande patrimonio: anche un piccolo lascito può fare una grande differenza, trasformando la tua volontà in un’eredità di valore e speranza», «Non per essere ricordata, ma perché voglio che la mia vita conti anche dopo di me», «Un atto di amore e responsabilità», «È una scelta che ti permette di contribuire a cambiare il mondo, anche dopo la vita», «La tua generosità attraverserà il tempo, accendendo la speranza, costruendo il futuro, facendo progredire la scienza», «Per noi sei importante!», «Lasciare un segno duraturo, capace di generare valore nel tempo» e «Il modo più bello per continuare ad esserci, anche domani». Tuttavia questi lirici aneliti confluiscono spesso in pragmatiche regole meticolose, per evitare possibili sbagli dei testatori, elenchi di contatti e di referenti a disposizione per eventuali chiarimenti, FAQ sulle prassi ereditarie e addirittura apposite guide ai lasciti solidali da scaricare gratuitamente.
Per carità, è una cosa buona e giusta che le odv cerchino di incamerare qualche risorsa extra da questo ampio bacino potenziale di lugubre solidarietà, e quindi vorrei evitare ogni commento. Mi permetto unicamente di sussurrare che il possibile rischio non è solo di stufare la gente, ma anche quello di incappare nello sgradevole “effetto avvoltoio”, cioè di fare la figura di chi se ne sta appollaiato su un ramo ad aspettare i suoi prossimi pasti. Tutto qui.
Infine, mi scuso con i lettori per gli eventuali errori di ortografia e di sintassi presenti in questo articolo, poiché la mia trattazione di questo argomento così scabroso è stata disturbata dal dover tenere di continuo una mano appoggiata su… Vabbè, avete capito cosa.
Eredite Remo
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