Nuova realtà a Milano, finalizzata all’inclusione lavorativa delle persone con disabilità, il “BarBip” nasce per diffondere un messaggio preciso, ossia “Togli l’asterisco. Guarda davvero”, ove l’asterisco, che ne è anche il simbolo grafico e il logo, rappresenta “quell’etichetta” che rischia di oscurare la persona. Ai clienti si chiede duqnue di andare oltre i pregiudizi e le categorie, per incontrare le persone, ciascuna con la sua storia e il suo percorso Lo staff del “BarBip” di Milano

Il BarBip è una nuova realtà milanese, finalizzata all’inclusione lavorativa delle persone con disabilità e ne parlo con particolare piacere per due ragioni: si trova in Via Solari, 22, Milano, poco distante da casa mia, e inoltre, mi ha incuriosito, fin da subito, la sua denominazione: il locale che “toglie l’asterisco alla disabilità”.
Al suo interno, sulla parete più in vista si legge la frase alquanto significativa che non lascia spazio a interpretazioni: «Bip è il suono della censura. L’asterisco è il suo segno. Per anni ha coperto parole, storie, persone. Anche la disabilità, spesso, è stata trattata così: da segnalare e da attenuare. Noi abbiamo scelto di togliere l’asterisco». Una scritta che riassume in modo chiaro la filosofia del bar, espressa già molto bene nel nome, BarBip. “Bip”, infatti, è notoriamente il segnale sonoro che per molti anni in televisione ha coperto parole o parti del discorso, giudicate offensive e inappropriate. Secondo gli ideatori del locale, qualcosa di simile, in passato, è avvenuto nei confronti delle persone con disabilità; le stesse, infatti, sono state identificate per diverso tempo attraverso una definizione, una diagnosi o un limite, e non per le loro capacità, aspirazioni e caratteristiche personali. Da tale assioma è nato il claim «Togli l’asterisco. Guarda davvero» e l’asterisco, simbolo grafico e logo del bar, rappresenta proprio “quell’etichetta” che rischia di oscurare la persona; pertanto, a tutti i clienti viene chiesto di andare oltre i pregiudizi e le categorie, per incontrare gli individui, ognuno con la sua storia, con la propria personalità e il loro percorso.

Anche se il BarBip è di recente apertura, la sua storia ha radici lontane. Agli inizi degli Anni Ottanta, in un gruppo di amici, tra cui c’era un ragazzo con disabilità nato nella parrocchia milanese di Santa Maria del Rosario, progressivamente entrarono sempre più persone, fino a diventare una vera e propria comunità. L’impegno della stessa è sempre stato un work in progress rivolto a promuovere una reale autonomia delle persone con disabilità. Nel tempo, l’attenzione si è concentrata sull’inserimento lavorativo, tematica molto discussa dalle Istituzioni e dall’opinione pubblica, ma, dal punto di vista pratico, con opportunità frammentarie, limitate e poco valorizzanti.
In tale contesto assai poco rassicurante, BarBip si pone come una realtà economica concreta, aperta al pubblico e integrata nella vita del quartiere. Le persone con disabilità che lavorano nel locale, infatti, hanno ciascuna un ruolo attivo e non marginale, accolgono i clienti, prendono gli ordini, servono ai tavoli, imparando e sviluppando competenze che possono essere utili anche in altri contesti lavorativi.
Lo sforzo maggiore è rivolto a far sì che il bar non sia un luogo di separazione, ma aperto a tutti e concepito come un punto di incontro dove la normalità delle relazioni di tutti i giorni contribuisca a superare gli stereotipi e le distanze. I clienti che vi entrano per bere un caffè non trovano una narrazione costruita intorno alla disabilità, ma semplicemente persone che lavorano.
Particolare è anche la connotazione economica: essendo BarBip una Cooperativa Sociale senza fini di lucro, tutti gli introiti vengono utilizzati per la stessa progettualità, ossia ampliare le attività della Cooperativa stessa, finanziare percorsi formativi e supportare altre iniziative.

«Mi chiamo Maria – racconta una delle giovani che lavora al BarBip – ho 22 anni e ho iniziato a lavorare in questo bar a maggio. È la mia prima esperienza lavorativa: non avevo mai provato a lavorare in un bar prima d’ora, ma mi sto trovando davvero bene sia con i colleghi che con i clienti. In questo periodo ho già imparato a fare molte cose: a preparare il caffè, a prendere le ordinazioni con il palmare, a portare i vassoi ai tavoli e anche a sparecchiare. L’ambiente qui è tranquillo e sono davvero felice di questa nuova esperienza».

*Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Il bar che vuole togliere l’asterisco alla disabilità” e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti al differente contenitore, per gentile concessione.

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«Spesso – dice Agnese, caregiver del figlio Emanuele – si pensa alle cure, alle terapie, agli aiuti economici. Tutte cose importantissime. Ma c’è un’altra dimensione che viene sottovalutata: il tempo per respirare, che non è un tempo superfluo, non è un capriccio, ma è un tempo necessario, vitale». Nasce per questo a Porto Recanati, nelle Marche, l’“Oasi Santa Rita”, progetto dove le persone potranno trovare non solo porte aperte, ma tempo per sé, relazioni, bellezza e sollievo Agnese e il figlio Emanuele nell’immobile dell'”Oasi Santa Rita” a Porto Recanati (Macerata)

«La cosa più bella sarebbe non dover pensare per un attimo. Abbassare la guardia. Non essere sempre lì con la tensione a mille». Quando parla di vacanza, Agnese fatica persino a immaginarla. Perché la sua vita è così: una corda sempre tesa. Non per scelta, ma per necessità. Una necessità che ha il volto di Emanuele, suo figlio diciannovenne con disturbo dello spettro autistico.
Agnese, che vive nelle Marche, è una delle quasi 8 milioni di persone – stando a un recente Rapporto CNEL-Censis sul valore sociale del caregiver – che in Italia si prendono cura in modo continuativo di un familiare in situazione di fragilità, anziano o con disabilità. Per molti di loro la cura ha un costo invisibile: l’87,6% dichiara ripercussioni sul proprio benessere fisico e l’88,3% la vive come fonte di stress emotivo e psicologico. Percentuale che tra le donne, sulle quali continua a gravare gran parte del lavoro di cura, sale al 91,1%. Eppure, solo un caregiver su quattro riceve supporto psicologico.
Poi arriva l’estate, quando i problemi non spariscono, anzi si amplificano. Per Agnese, come per molti caregiver familiari, i mesi estivi non coincidono con una pausa. Al contrario, la chiusura delle scuole, la sospensione di numerose attività e la riduzione di alcuni servizi rendono ancora più complessa la gestione quotidiana. «I ragazzi con disabilità – dice Agnese – restano fuori, la solitudine è completa. Pomeriggi interi a casa, senza attività, senza amici. E per gli adolescenti, per di più, non è sano stare sempre in famiglia. Vogliono divertirsi. Non possiamo pensare infatti solo alle visite. Hanno bisogno di amicizia, di esperienze belle».
Un vero e proprio diritto, che non riguarda solo le persone con disabilità, ma anche chi se ne prende cura ogni giorno. Dietro ogni percorso di assistenza ci sono infatti genitori, fratelli, sorelle e familiari che spesso si mettono in secondo piano. Condizione che può trasformarsi in isolamento, soprattutto quando vengono meno occasioni di incontro e reti di sostegno. Ed è proprio la solitudine una delle fragilità più diffuse e più inascoltate tra chi vive e convive con la disabilità.

Da tutte queste consapevolezze nasce la visione dell’Oasi Santa Rita a Porto Recanati (Macerata), progetto del Monastero Santa Rita da Cascia, in provincia di Perugia, promosso e sostenuto dalla nostra Fondazione [Fondazione Santa Rita da Cascia, N.d.R.]. “L’Oasi Santa Rita – spiega madre Maria Grazia Cossu, presidente della nostra Fondazione e badessa del Monastero Santa Rita da Cascia – nasce da un sogno che noi monache custodiamo da quasi dieci anni. Prima che il terremoto del 2016 lo rendesse inagibile, infatti, l’edificio, di proprietà del Monastero da anni, era già aperto all’accoglienza, principalmente dei minori dell’Alveare, nostro storico progetto di Cascia. Ora, insieme alla Fondazione, desideriamo restituire allo stabile di Porto Recanati la sua vocazione, facendolo crescere per trasformarlo in un progetto strutturato e attento ai bisogni. Vogliamo che qui le persone possano trovare non solo porte aperte, ma tempo per sé, relazioni, bellezza, sollievo, quella pace del cuore che nasce quando ci si sente accolti e amati, ed è un diritto di tutti».

A Porto Recanati nelle Marche, dunque, vi è l’immobile fronte mare di proprietà delle monache agostiniane, che per prime hanno sognato il progetto e che sarà trasformato in una struttura ricettiva non profit progettata secondo i princìpi del design universale. Un luogo pensato per accogliere persone con disabilità, familiari e caregiver, e in generale persone in situazione di fragilità, in un contesto accessibile, inclusivo e aperto alla relazione. E per far s’ che il diritto al riposo, alla vacanza e alla socialità non dipenda dalle possibilità economiche, l’Oasi Santa Rita adotterà un modello di ospitalità solidale: chi non potrà sostenere i costi sarà accolto gratuitamente e, in generale, ci saranno tariffe agevolate, per un’accessibilità anche economica.
Il progetto prevede appartamenti, spiaggia attrezzata, personale qualificato, sala polivalente destinata ad attività culturali, ricreative e momenti di incontro. Ma il valore di esso andrà oltre gli spazi e i servizi. L’obiettivo, infatti, è creare un ambiente in cui le persone possano tornare a essere protagoniste dei propri desideri, delle proprie relazioni e del proprio tempo.

C’è una cosa che, secondo Agnese, non viene compresa quando si parla di disabilità: proprio il valore del tempo libero. «Spesso – sottolinea – si pensa alle cure, alle terapie, agli aiuti economici. Tutte cose importantissime. Ma c’è un’altra dimensione che viene sottovalutata: il tempo per respirare, che non è un tempo superfluo, non è un capriccio, ma è un tempo necessario, vitale. Perché viviamo ogni giorno con una responsabilità totale. Non puoi distrarti, non puoi dimenticare nulla. Se abbassi la guardia, sei perso».
Agnese guarda quindi con speranza all’Oasi Santa Rita, riconoscendone tre punti forti. Il primo è il tempo libero, ossia uno spazio in cui le famiglie possano finalmente respirare. Il secondo è la socialità, vale a dire un luogo dove incontrare altre famiglie, uscire dall’isolamento, creare relazioni. E c’è anche un terzo elemento, forse il più importante, la bellezza. «Non può essere solo sussistenza – dice Agnese -, non si può offrire alle persone con disabilità solo il minimo necessario. Il mare, il sole, gli spazi curati non sono un di più, sono parte della vita e la vacanza non è superflua».

«L’Oasi Santa Rita – dichiara Monica Guarriello, direttrice generale della nostra Fondazione Santa Rita da Cascia – nasce per restituire spazio alla vita. Non solo spazio fisico, ma umano: per le relazioni, le esperienze, la scoperta, il tempo libero. Spazio per essere figli, genitori, amici, persone. Nella quotidianità di quanti vivono la disabilità, direttamente o attraverso la cura di una persona cara, spesso ogni energia viene assorbita dall’organizzazione, dall’assistenza e dalle necessità. Nascono così bisogni che non fanno rumore e raramente trovano spazio nel dibattito pubblico, ma che incidono profondamente sulla qualità della vita di persone e famiglie. Il bisogno di socialità, di serenità, di tempo per sé, di momenti da condividere, di bellezza. Per questo, insieme alle monache e ai professionisti impegnati nella progettazione, abbiamo immaginato un luogo in cui questi bisogni possano finalmente ritrovare spazio. In cui le persone non siano definite soltanto dalle proprie fragilità, ma possano vivere pienamente relazioni, esperienze e opportunità. Perché ognuno ha diritto di essere curato, ma anche di vivere davvero».

*Il sito della Fondazione è a questo link. Ringraziamo Alessia Nicoletti per la collaborazione.

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Raccolta di quattro racconti opera di Anna Anisimova, con le belle illustrazioni di Yulia Sidneva, portata in Italia da Telos, casa editrice da sempre attenta all’accessibilità e all’inclusione, “La musica del mio picchio” ha per protagonista una bimba che non vede con gli occhi, ma vede molto a fondo e sa immaginare come nessuno. È un libro che commuove e al tempo stesso diverte, adatto anche per condividerne i racconti in famiglia o in classe, leggendoli ad alta voce Un’illustrazione di Yulia Sidneva, tratta dal libro “La musica del mio picchio” di Anna Anisimova

La bambina protagonista del libro La musica del mio picchio di Anna Anisimova non vede con gli occhi, «ma vede molto a fondo – come si legge nella presentazione editoriale – e sa immaginare come nessuno. Ad esempio, quando al museo tocca per la prima volta le zanne di un elefante, ne rimane tanto impressionata da percepire la sua presenza ovunque: lo immagina saltare la corda insieme a lei, farle compagnia mentre passa l’aspirapolvere, starle accanto, prima di addormentarsi, lo ritrova perfino nel cielo, nelle forme delle nuvole descritte dal papà. E oltre a un elefante invisibile, la bambina ha anche altri amici, come Zanfretta, il bastone che aiuta il nonno a camminare e che ha salvato entrambi da un incidente durante un’avventurosa passeggiata; Pavel, un compagno di scuola con cui impara a scrivere in un codice segreto fatto di tanti puntini da toccare; e perfino una balena, che la aiuta a fare amicizia e a giocare nella neve fresca. Gli occhi di questa piccola protagonista, così capaci di guardare dentro di lei, ci permettono quindi di vedere il mondo diversamente da come sempre lo guardiamo e di scoprire una nuova modalità per fare dell’immaginazione un gioco comune».

A portare in Italia La musica del mio picchio, raccolta di quattro racconti tradotti da Tatiana Pepe e con le belle illustrazioni di Yulia Sidneva, è stata Telos Edizioni, da sempre attenta all’accessibilità e all’inclusione. E anche quest’opera è stata progettata con caratteristiche di accessibilità alla lettura, con una sezione contenente indicazioni pratiche su come aiutare una persona cieca, includendo inoltre un audiolibro scaricabile con QR Code, realizzato dall’UICI della Toscana (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti).
Ed è del tutto condivisibile quanto sottolineato da Telos, che parla di un libro «capace di commuovere e divertire, adatto a chi ama immergersi nell’avventura in solitudine, ma perfetto anche per chi preferisce condividere i racconti in famiglia o in classe, leggendo ad alta voce». (S.B.)

Anna Anisimova, La musica del mio picchio, Telos Edizioni, 2026, traduzione di Tatiana Pepe, illustrazioni di Yulia Sidneva. A questo link è disponibile un ulteriore testo di ampio approfondimento.

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L’UICI del Lazio ha messo a disposizione la propria rete territoriale per far conoscere al maggior numero possibile di persone il progetto “Visione Solidale”, iniziativa del Comitato Regionale del Lazio della Croce Rossa Italiana e della Società NuoVista, sostenuta dalla Fondazione Roma, che offre interventi di cataratta gratuiti a cittadini e cittadine in condizioni di fragilità economica residenti o con domicilio nel Lazio

Restituire la vista a chi, per motivi economici, rischia di rinunciare alle cure: è l’obiettivo di Visione Solidale, progetto che offre interventi di cataratta completamente gratuiti a cittadini e cittadine in condizioni di fragilità economica residenti o con domicilio nel Lazio.
A promuovere l’iniziativa sono il Comitato Regionale del Lazio della Croce Rossa Italiana e la Società NuoVista, avvalendosi del finanziamento della Fondazione Roma, nonché della collaborazione gratuita dell’UICI del Lazio (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), che ha messo a disposizione la propria rete territoriale per far conoscere questa opportunità al maggior numero possibile di persone.
«La salute visiva – sottolineano infatti dall’UICI laziale – rappresenta un diritto fondamentale e, quando le difficoltà economiche ostacolano l’accesso alle cure, diventa indispensabile costruire una rete di solidarietà capace di raggiungere chi ha più bisogno. È con questo spirito che abbiamo invitato le nostre Sezioni territoriali, gli associati e tutte le realtà del Terzo Settore a collaborare nell’individuazione delle persone che potrebbero beneficiare di questo progetto».

Il programma garantisce dunque gratuitamente l’intero percorso di cura: dalle visite diagnostiche pre-operatorie all’intervento chirurgico di cataratta, fino ai controlli post-operatori, senza alcun costo per il paziente. Possono accedervi i cittadini/cittadine con residenza o domicilio nel Lazio il cui ISEE sia fino a 20.000 euro per i nuclei familiari, fino a 14.000 euro per le persone singole.
«La collaborazione tra Enti del Terzo Settore, realtà sanitarie e fondazioni – concludono dall’UICI del Lazio – rappresenta un modello virtuoso di integrazione tra competenze e risorse, capace di offrire risposte concrete ai bisogni della comunità. Con il nostro contributo gratuito, rinnoviamo l’impegno nella tutela della salute visiva, nella promozione del diritto alle cure e nell’inclusione delle persone più fragili, affinché nessuno sia costretto a rinunciare alla possibilità di recuperare la vista per ragioni economiche». (S.B.)

Per manifestare il proprio interesse al progetto, basta inviare il proprio nominativo e un recapito telefonico a uiclazio@uici.it (all’attenzione della dottoressa Simona Fanini), che coordinerà la raccolta delle segnalazioni. Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa UICI Roma (Giovanni Fornaciari), ufficiostampa@uicroma.it.

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«Tre giorni in incubatrice a causa dell’asfissia – racconta Anna Maria Gioria – quello che il giorno prima non sarebbe successo. E a tre-quattro mesi mi diagnosticarono una vita “da bel soprammobile”, senza alcuna possibilità di movimento e di linguaggio; e invece non è andata proprio così! Ma come sarebbe stata la mia vita se fossi nata quel giorno prima? Ho più perso cose, occasioni, o ne ho avute di più? Semplice: ho avuto come tutti le mie occasioni, e non si può parlare né di migliori né di peggiori»

Il 12 luglio era la vigilia del mio compleanno. Puntualmente, è per me una data molto particolare, “una giornata di bilancio”: se infatti avessi compiuto i miei anni il 12 luglio (e non il 13), come sarebbe stata la mia esistenza? Di primo acchito, direi migliore, sicuramente più semplice e meno faticosa; ma se mi soffermo a pensare un attimo, aggiungerei anche più banale e molto meno interessante.
Proprio lo scorso 12 luglio ho passato il pomeriggio con la mia amica d’infanzia: sposata, con una figlia iscritta all’università, lavora nella ditta di famiglia, tutto che una donna di 58 anni – siamo coetanee – può desiderare. Io, di tutto questo non ho nulla, probabilmente se fosse stato quello il giorno del mio compleanno, avrei avuto una vita simile, ma il grande, e soprattutto tormentato, punto di domanda: «Ho più perso cose, occasioni, o ne ho avute di più?». La risposta che mi sono data è più semplice di quanto si possa immaginare: «Ho avuto le mie occasioni, non si può parlare di migliori o di peggiori».

Riavvolgo il nastro, soprattutto per dare la possibilità a chi non mi conosce bene, di comprendere questo mio discorso, che apparentemente può sembrare “strampalato”.
Il 12 luglio 1968, mamma, dopo una normale gravidanza senza alcun problema, fin dal mattino presto ebbe le doglie; nel pomeriggio, su consiglio e aiuto dell’ostetrica del paese, come si usava allora, andò all’ospedale per partorire. Qui si imbatté nel suo ginecologo curante vestito di tutto punto, pronto per andare a una serata al casinò. Visitò velocemente e controvoglia mia mamma, sentenziando, in maniera brusca, che sarei nata l’indomani. Mia mamma replicò che non era possibile, i dolori erano forti, lui imperterrito: diede ordine alla sua équipe di non intervenire, ma di aspettarlo e somministrò una cura per rallentare la mia venuta al mondo.
La mia indole caparbia e volitiva, che probabilmente già mi connotava, prevalse sui farmaci: all’una di notte, quindi era già il 13, il medico fu chiamato d’urgenza, la vita di mamma e della sottoscritta erano seriamente in pericolo. Rientrato di tutta fretta, non potendo più fare il taglio cesareo preventivato, considerata la conformazione stretta del bacino di mamma, la “squartò” velocemente e mi estrasse con il forcipe. A causa dell’asfissia mi misero tre giorni in incubatrice, dopodiché, zitti zitti, ci mandarono a casa. Mamma e io ce l’eravamo vista proprio brutta, ma tutto era alle nostre spalle, a detta di tutti, ero una bella neonata e da tale mi comportavo, in modo del tutto normale!!

Sui tre-quattro mesi arrivò il fulmine a ciel sereno: mamma si accorse che, se tenuta in braccio, ciondolavo sulla parte sinistra. I più importanti luminari della pediatria di allora mi diagnosticarono una vita “da bel soprammobile”, senza alcuna possibilità di movimento e di linguaggio; la mancanza di ossigeno aveva compromesso seriamente la parte del cervello che coordina i movimenti.
La mia più grande fortuna è stata la famiglia, in particolare mamma, che non si è arresa a prognosi funeste: da quel momento mi ha portato in diverse parti del mondo per sottopormi ai migliori e innovativi metodi riabilitativi. È stato un lunghissimo, e altrettanto faticoso, percorso riabilitativo che ha dato discreti risultati. Infatti, nonostante la deambulazione traballante, la voce un po’ grossa e la difficoltà nella gestualità fine, sono arrivata ad avere un’autonomia tale da essere in grado di vivere da sola, di conseguire due lauree, diventare giornalista e condurre una vita ricca di amicizie e interessi.

È veramente difficile riassumere, e soprattutto trasmettere, in poche righe, tutto ciò che ho vissuto e le tante esperienze fatte; il bagaglio accumulato è davvero grande e così importante che mi ha determinato, in maniera incisiva, la persona, la donna, che sono oggi. Rimpianti, rabbia, invidia degli altri? Non prendetemi per una squilibrata, ma io sono contenta della mia vita; e se mi guardo intorno non la cambierei con quella di nessun altro.
Tornando alle domande iniziali, credo che non arriverò mai a darmi una risposta, perché una risposta non c’è, nessuno è in grado di fornirla. In poche parole, sto concludendo che non si tratta di una vita migliore o peggiore, ma della mia esistenza, unica come quella di qualsiasi altra persona. Per cui dico: viva la vita!!!

*Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Se fossi nata il giorno prima…” e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti al differente contenitore, per gentile concessione.

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Allegati m_pi.AOOUSPCS.REGISTRO UFFICIALE(U).0009902.15-07-2026 (231 kB)ALLEGATO ESCLUSI - QUARTO DECRETO (227 kB)

Ai recenti Campionati Italiani di Danza Sportiva Paralimpica di Rimini, Danilo Mi e Federica Colì si sono aggiudicati la medaglia d’argento. I due atleti salentini si sono esibiti sulle note della canzone “Piccola Anima” di Ermal Meta. «Quando ballo l’emozione è unica, meravigliosa, non mi sento disabile. In quei minuti io volo», ha dichiarato, emozionatissimo, Mi dopo la vittoria. «È un’emozione che non si può spiegare», è invece il commento di Colì, sua compagna di ballo I danzatori Danilo Mi e Federica Colì impegnati in una seduta di allenamento

Si sono svolti nei giorni scorsi, presso la Fiera di Rimini, i Campionati Italiani di Danza Sportiva Paralimpica, organizzati dalla FIDeSM (Federazione Italiana Danza Sportiva e Sport Musicali) ed è un piacere segnalare che Danilo Mi e Federica Colì si sono aggiudicati la medaglia d’argento.
«Quando ballo l’emozione è unica, meravigliosa, non mi sento disabile – ha dichiarato, emozionatissimo, Mi dopo la vittoria –. In quei minuti io volo. Volo grazie alla mia compagna di ballo che ha creduto in me, e grazie anche alla nostra maestra di ballo Letizia Ingrosso, della Scuola Dea Danza di San Donato di Lecce. Siamo una coppia perfetta, meravigliosa, che vuole puntare ancora più in alto ai prossimi Campionati».
«Balliamo insieme ormai da tre anni e con estremo orgoglio possiamo dire di essere vicecampioni italiani di Danza Paralimpica, essendo arrivati secondi ai Campionati Italiani, e siamo orgogliosi di rappresentare la Puglia a livello nazionale – afferma, invece, Colì, compagna di ballo di Mi –. Essere arrivati secondi al Campionato Italiano è un’emozione che non si può spiegare, ripaga tutto il lavoro e tutto l’impegno che mettiamo ogni giorno, e incorona il nostro sogno. Quello che noi amiamo fare nella vita è ballare, a prescindere dal risultato. Non facciamo questo per uno scopo, lo facciamo perché amiamo ballare, ma ovviamente quando arriva anche il risultato è tutto più bello. C’è una grande soddisfazione per chi investe tempo, soldi, lavoro, sudore. Una soddisfazione per noi, ma anche per chi ha creduto in noi».

I due atleti salentini si sono esibiti sulle note della canzone Piccola Anima di Ermal Meta. Movimenti fluidi, sincronia, coreografie suggestive, equilibri studiati, ritmo, un’intesa emozionante. Più delle parole, rendono bene le immagini. A questo link è possibile vedere una loro esibizione tenutasi a San Cesario di Lecce pochi giorni prima del meritato argento nazionale. (Simona Lancioni)

Ringraziamo Antonella Tarantino per la segnalazione.

Il presente contributo è già apparso in Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e viene qui ripreso, con diverso titolo e alcuni riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

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Ausili e assistenza protesica: meno frammentazione a livello del Paese, meno burocrazia, più ascolto dei bisogni reali e maggiore coinvolgimento delle Associazioni delle persone con disabilità nei processi decisionali: è la richiesta della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), emersa con forza a seguito di un incontro promosso da tale Associazione con l’Associazione Ausili di Confindustria Dispositivi Medici

«Gli ausili e l’assistenza protesica sono strumenti essenziali per garantire autonomia, salute e la miglior qualità della vita alle persone con disabilità. Per questo è urgente superare una situazione di stallo, legata a una normativa di riferimento che non riesce a stare al passo con i bisogni presenti e che rallenta l’accesso agli ausili, con il rischio concreto di accentuare i divari territoriali e rendere sempre più incerta l’esigibilità effettiva del diritto»: è il messaggio espresso con forza nel corso di un incontro promosso in seguito alle Manifestazioni Nazionali UILDM 2026 (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), dove il tema degli ausili e dell’assistenza protesica è stato posto al centro di una riflessione condivisa tra Associazioni e rappresentanti dell’Associazione Ausili di Confindustria Dispositivi Medici. «Gli ausili – sottolinea in tal senso Maurizio Conte, consigliere nazionale della UILDM – non sono strumenti accessori, ma presìdi fondamentali per la vita quotidiana, per la mobilità, per la comunicazione, per l’autonomia e per la dignità della persona con disabilità».

Durante il confronto con Ausili di Confindustria Dispositivi Medici, dunque, è stato ribadito un concetto chiaro, ossia che «il diritto a un ausilio appropriato non può dipendere dal luogo di residenza, dalla capacità della persona di orientarsi nella burocrazia e dalla possibilità di sostenere costi aggiuntivi. Quando il sistema non garantisce uniformità e tempestività delle risposte, a pagare il prezzo più alto sono soprattutto le persone più fragili e le famiglie meno attrezzate nel far sentire la propria voce».
«Oggi – annota ancora Conte – il rischio più grande è che il diritto all’ausilio venga vissuto come un percorso a ostacoli e che nascere o vivere in un determinato territorio possa trasformarsi in uno svantaggio. È necessaria quindi una responsabilità condivisa e serve costruire un’alleanza capace di portare alle Istituzioni una richiesta chiara di cambiamento».

Dall’incontro è emerso anche il valore potenziale degli ausili e delle tecnologie assistive, non soltanto in termini di costo, ma per la loro capacità di offrire benefìci concreti alla persona e al suo intero contesto di vita: dalla salute alla partecipazione scolastica, lavorativa, relazionale e sociale.
«Troppo spesso – secondo Elena Menichini, presidente dell’associazione Ausili di Confindustria Dispositivi Medici – il sistema si concentra sul costo del dispositivo e non sul valore che un ausilio appropriato produce nella vita della persona e nel suo contesto di vita, sociale e lavorativo liberando risorse all’interno del nucleo familiare e contribuendo positivamente a ridurre un costo sociale nascosto, che spesso non viene considerato. Oggi ci confrontiamo con un impianto normativo rigido e con procedure che, in molti casi, non riescono a stare al passo con l’innovazione, con la personalizzazione dei bisogni e con la necessità di risposte tempestive. È indispensabile aprire una fase nuova di collaborazione tra tutti i soggetti coinvolti, perché migliorare il sistema significa migliorare concretamente la vita delle persone, pur nel rispetto delle esigenze di sostenibilità del sistema».
«Pertanto – conclude Conte – la richiesta di UILDM è di avere meno frammentazione a livello del Paese, meno burocrazia, più ascolto dei bisogni reali e maggiore coinvolgimento delle Associazioni delle persone con disabilità nei processi decisionali. In questa prospettiva, infatti, il tema degli ausili e dell’assistenza protesica si lega direttamente a una visione più ampia dei diritti, dell’autonomia e del progetto di vita della persona, che richiede strumenti concreti a sostegno delle fragilità e percorsi di formazione per persone con disabilità e famiglie». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: uildmcomunicazione@uildm.it.

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«Al di là dei proclami – scrive tra l’altro Adriana De Luca – le scelte che si sono fatte e si stanno facendo negli anni rispondono a una logica assistenziale basata fondamentalmente su una convinzione: “la scuola non è per tutti” e, in modo particolare, non è adatta alle persone con disabilità del neurosviluppo. Si è fatta strada l’idea che abbiano bisogno soprattutto di sostegni, di persone che se ne occupino in modo individuale ed esclusivo perché non in grado di apprendere, di evolvere, di partecipare attivamente e a pieno titolo alla vita scolastica e sociale»

Dopo avere letto su queste stesse pagine i diversi contributi al dibattito aperto sulla reiterazione dei cosiddetti “corsetti” INDIRE (Istituto Nazionale Documentazione Innovazione Ricerca Educativa) per la specializzazione sull’insegnamento di sostegno, come simpaticamente, ma anche tristemente, li chiama l’avvocato Salvatore Nocera (“Ora quei discussi corsi di specializzazione sul sostegno dovrebbero proprio cessare”) che ha chiarito abbondantemente la mancanza di motivazione al ripetersi di un’iniziativa già discutibile, mi accingo a portare all’attenzione un aspetto che a mio avviso non va trascutato.

Scrivo in qualità di genitore, di presidente di un’Associazione che è attiva da 23 anni e che segue attualmente circa cento persone con disabilità del neurosviluppo, di ex formatrice nei corsi biennali di specializzazione per personale direttivo, docente, educativo di scuole aventi particolari finalità (DPR 970/75), di esperta in riabilitazione con 42 anni di servizio in un’Azienda Sanitaria Provinciale e formatrice di terapisti della riabilitazione per diversi lustri.
Quello che sta avvenendo è un processo di restaurazione cominciato ormai da molto tempo e che, negli ultimi anni, si sta completando. Dario Ianes ne descriveva le strategie e le azioni. E il compianto Raffaele Iosa, da poco scomparso, ne descriveva alcuni elementi salienti.
Nel corso della mia lunga esperienza ho visto un progressivo e desolante declino della spinta culturale, civile ed etica che ha promosso il diritto allo studio delle persone con disabilità e il conseguente tentativo, da parte del mondo della scuola, di affrontare la sfida [se ne legga anche, sempre in Superando, in Adriana De Luca, “È una scuola che deve diventare migliore per tutti e tutte”, 16 maggio 2024, N.d.R.].
Mi sembra evidente che le scelte che si sono fatte e si stanno facendo negli anni, al di là dei proclami, rispondono a una logica assistenziale basata fondamentalmente su una convinzione: “la scuola non è per tutti” e, in modo particolare, non è adatta alle persone con disabilità del neurosviluppo. Si è fatta strada l’idea che abbiano bisogno soprattutto di sostegni, di persone che se ne occupino in modo individuale ed esclusivo perché non in grado di apprendere, di evolvere, di partecipare attivamente e a pieno titolo alla vita scolastica e sociale; tanto si verifica, a mio avviso, sia a causa di difficoltà oggettive non affrontate e sia per l’incapacità, sempre più acuta, della scuola e di tutte le agenzie che dovevano garantire il benessere biopsicosociale di tutti i cittadini.
Da qui le scelte che hanno in apparenza la pretesa di rispondere a bisogni reali e che concretamente li negano. Ci si riempie la bocca della parola inclusione, che ha perso il proprio valore semantico, di novità epocali come il progetto di vita, di personalizzazione degli interventi e dei sostegni, per poi dare risposte che sostanzialmente cristallizzano la condizione di disabilità e limitano le opportunità di crescita e di accesso alla vita adulta.

La riprogrammazione dei “corsetti” di cui sopra ne è testimonianza. Ci si giustifica facendo riferimento all’esperienza pregressa dei docenti senza specializzazione, senza tenere conto che spesso questa è un’esperienza di impotenza. Veramente siamo convinti che la superiorità della nostra presunta normalità possa garantire la capacità di entrare in una corretta relazione e comunicazione con una persona con disabilità, di comprenderne le sue caratteristiche e il suo valore? Veramente pensiamo che valutare le capacità, le potenzialità e gli interventi più appropriati per questi alunni, con qualità estremante diverse, possa essere appreso solo per la permanenza nello stesso luogo, per un certo tempo e magari con un unico alunno, senza avere acquisito prima le basi conoscitive per decodificare, interpretare e agire in modo adeguato?
L’idea di dare a ciascuno un insegnante specializzato sembra essere un’ottima risposta a un bisogno reale. I genitori, che hanno bisogno di riporre fiducia nelle persone che si occupano dei loro figli e sperano di poter avere così risposte più efficaci e una migliore qualità della didattica, considerano spesso positivamente questa iniziativa. Anche coloro che aspirano ad inserirsi nel mondo della scuola in modo stabile giudicano vantaggiosa questa decisione. Coloro che gestiscono i corsi ovviamente ne traggono beneficio, ciò è tanto vero che alcune Università hanno accettato di aderire a questa opportunità. Alcuni dei docenti, che stavano frequentando il TFA (Tirocinio di Formazione Attivo), lo hanno interrotto per iscriversi ad un percorso più breve che può dare, in tempi rapidi, l’accesso al lavoro. I decisori politici in questa situazione guadagnano consenso rispondendo alle diverse esigenze dei vari soggetti coinvolti. Sembra proprio che tutti traggano profitto da questa scelta i cui effetti positivi sono, ahimè!, solo apparenti e, proprio per questo, più pericolosi per la reale inclusione e per la qualità della esperienza scolastica delle persone con disabilità.
I primi a doversene rendere conto dovrebbero essere i genitori delle persone con disabilità e assieme a loro tutti coloro che, con onesta intellettuale e spessore etico, se ne occupano.

Abbiamo registrato nel passaggio dai corsi biennali al TFA, una caduta delle competenze degli insegnanti specializzati e ora precipitiamo verso la “speciale ignoranza” sempre più diffusa, che non riguarda solo la classe docente, ma si estende alla formazione degli educatori, troppo spesso ignari delle conoscenze di base sull’argomento, agli ASACOM (assistenti all’autonomia e alla comunicazione) che, nella nuova Proposta di Legge che li riguarda, sono privi di un’identità precisa e soprattutto di una formazione univoca e utile al ruolo che dovranno svolgere.
È evidente che ciò che si vuole perseguire è la “copertura” dell’alunno, affidandolo a presunti specialisti, perché li assistano e li custodiscano, possibilmente lontani dal contesto classe, dove i docenti curricolari, soprattutto nelle scuola secondaria di primo e secondo grado (specialisti nella materia, idonei a istruire, ma non a formare e ad accompagnare educativamente) possano svolgere le loro lezioni senza essere disturbati né dover adattare il loro insegnamento a persone con disabilità, anche perché non è previsto che lo sappiano fare, né ci si è particolarmente preoccupati di metterli nelle condizioni di poterlo fare.
Abbiamo predicato da 50 anni che l’alunno con disabilità è a pieno titolo della classe, ma nella maggioranza dei casi così non è stato né, consentitemi, poteva esserlo.
La scuola è l’agenzia educativa e formativa più importante in assoluto che, dopo i primi mille giorni di vita di un bambino, accompagna ogni individuo per tutto il periodo dell’età evolutiva, per la durata di 16 anni cruciali per il futuro di ciascuno. È il periodo in cui dall’intelligenza senso-motoria si arriva allo sviluppo del pensiero logico formale, dalla dipendenza si giunge ad una sempre maggiore interdipendenza, dall’egocentrismo si giunge alla socializzazione e alla maggiore apertura al mondo, assumendo ruoli e responsabilità; è il periodo in cui si costruisce l’identità, la personalità e si forma il futuro cittadino.
Tutto questo non avviene in modo spontaneo, ma necessita dell’intervento degli adulti di riferimento che hanno il ruolo di promuovere la crescita umana attraverso i processi educativi; ciò non riguarda solo i cosiddetti “normali” (e anche qui registriamo notevoli problemi: dispersione, analfabetismo funzionale, ecc.), ma anche le persone con disabilità, che con approccio e metodologie adeguate, devono e possono  raggiungere il massimo livello di sviluppo possibile, per assicurare loro una buona qualità della vita. E questo senza preclusioni aprioristiche dettate dalle diagnosi e/o dalle cosiddette condizioni di gravità, riferite prevalentemente all’immodificabilità delle condizioni di salute e che spesso condizionano, in modo pervasivo, gli interventi; il risultato è decretare per le persone con disabilità la non appartenenza dalla categoria degli “esseri umani in età evolutiva”.
La sfida a cui siamo chiamati è questa, a questo servono le diagnosi precoci e le professionalità di tutti coloro che a vario titolo nella sanità, nel sociale, nella scuola si occupano di svolgere questo delicato compito.
Non è sufficiente preoccuparsi di sviluppare qualche autonomia, prevalente appannaggio della famiglia (chiamandolo “progetto di vita”), e accontentarsi di questo, ciò non è sufficiente ad accompagnare le persone con disabilità alla vita adulta. Troppo frequentemente, nel corso dei miei cinquant’anni a fianco delle persone con disturbi del neurosviluppo, ho visto aggiungere disabilità a disabilità dai fattori di contesto (l’ICF ci aiuta a comprendere bene queste cose).
Uscire dal percorso scolastico con pochi strumenti cognitivi, pochi apprendimenti, scarse capacità adattive e un’esperienza spesso di profonda solitudine e di vuoto innesca facilmente problemi comportamentali, patologie psichiatriche (prevalentemente depressione e poi fuga dalla realtà), creando presupposti negativi per la possibile inclusione lavorativa e sociale, ma soprattutto impedisce il raggiungimento dello status di adulto, che dipende fortemente dai processi educativi, con conseguenze spesso molto gravi per la persona, il suo nucleo familiare e non solo (iperproteggere, assistere, sostituirsi, adoperare atteggianti infantilizzanti, prendersi cura solo dei bisogni fisiologici e di sicurezza, senza poter accedere alla soddisfazione dei bisogni sociali, di stima e autorealizzazione non consente l’accesso all’adultità).
Lavorare con persone con disabilità richiede innanzitutto la consapevolezza che esistono persone differenti (non superiori e inferiori), perseguire la giustizia e la responsabilità sociale e avere una formazione solida e ampia, iniziale e in itinere, che coinvolga tutti gli attori chiamati a sostenerne e favorirne lo sviluppo cognitivo, l’apprendimento, la conquista di abilità trasversali, di capacità comunicative e relazionali, di un adattamento sociale che consenta la partecipazione alla vita della comunità, in un contesto che sappia, a sua volta, aprirsi a presenze non omologate.
È necessario prendersi cura di ogni bambino, di ogni ragazzo, di ogni adolescente, risorse preziose per il futuro di una nazione. Non è consentita l’improvvisazione. Sarebbe omicida.
Bisognerebbe avere il coraggio e l’onestà di monitorare e misurare i risultati dei nostri interventi e degli investimenti anche economici che vengono fatti in termini di qualità della vita guadagnata delle persone con disabilità, senza giustificare i nostri fallimenti con l’impossibilità di fare di più e meglio a causa di una diagnosi. Ci sono molti esempi di persone con disabilità che hanno avuto la fortuna di trovare sul loro cammino competenza e responsabilità che sconfessano clamorosamente questa spiegazione.

Credo, francamente, si stiano tutelando gli interessi di tanti, mistificando la realtà e facendola sembrare addirittura auspicabile, ma non gli interessi delle persone con disabilità. In sostanza si sono creati i presupposti, e non solo nella scuola, per decretare la fine di un’esperienza unica al mondo che aveva in sé germogli di civiltà e di umanità alta, per finire nel baratro di una riemergente “visione manicomiale” che arrecherà, alle persone con disabilità e alle loro famiglie un danno esistenziale incalcolabile e alla società un impoverimento culturale, civile ed etico.

*Presidente dell’Associazione Gli Altri Siamo Noi, madre di una persona con disabilità, già formatrice.

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Decreto Direttoriale 7020 del 14 luglio 2026 - AFAM, supplenze brevi secondo semestre 2026

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

Crea un prezioso precedente la Sentenza con cui il Tribunale di Trapani ha accolto un ricorso dell’ANFFAS Nazionale e dell’ANFFAS Sicilia, d’intesa con l’ANFFAS di Trapani, nei confronti del Comune della città siciliana (anche quale Comune capofila del Distretto Socio-Sanitario n. 50), riconoscendo il carattere discriminatorio collettivo dei criteri adottati dal Comitato dei Sindaci per l’organizzazione del servizio di assistenza all’autonomia e alla comunicazione destinato agli alunni e alle alunne con disabilità dell’intero territorio

Tramite una Sentenza pubblicata il 30 giugno scorso (disponibile a questo link), il Tribunale di Trapani ha accolto un ricorso promosso dall’ANFFAS Nazionale (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) e dall’ANFFAS Sicilia, in qualità di organizzazioni legittimate ad agire ai sensi della Legge 67/06 (Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni), d’intesa con l’ANFFAS di Trapani, nei confronti del Comune della città siciliana (anche quale Comune capofila del Distretto Socio-Sanitario n. 50), riconoscendo il carattere discriminatorio collettivo dei criteri adottati dal Comitato dei Sindaci per l’organizzazione del servizio di assistenza all’autonomia e alla comunicazione destinato agli alunni e alle alunne con disabilità dell’intero territorio, ordinando la cessazione della condotta discriminatoria e la disapplicazione di tali criteri.
Tale Sentenza conferma integralmente il provvedimento cautelare già ottenuto dall’ANFFAS nel corso del giudizio e respinge le principali difese del Comune, che aveva sostenuto l’inammissibilità dell’azione collettiva e la legittimità della rimodulazione del servizio quale espressione dell’istituto dell’accomodamento ragionevole.

Come spiegano dall’ANFFAS Nazionale, «tra gli aspetti affrontati dal provvedimento vi è il criterio introdotto dal Distretto che prevedeva, quale regola generale, il divieto di contemporanea presenza dell’assistente all’autonomia e alla comunicazione e dell’insegnante di sostegno, consentendo la sovrapposizione delle due figure solo entro il limite del 10%. Il Tribunale, sul punto, precisa che tale scelta “si fonda sul presupposto (erroneo in quanto univocamente smentito in giurisprudenza) della fungibilità tra le due misure”, mentre assistente all’autonomia e insegnante di sostegno svolgono funzioni diverse e complementari e, ove entrambe previste dal PEI (Piano Educativo Individualizzato), devono essere garantite contestualmente. Il Giudice ha dichiarato inoltre illegittima la scelta del Distretto di limitare il servizio ai soli alunni con riconoscimento ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della Legge 104/92, escludendo, quindi, gli alunni con riconoscimento ai sensi del comma 1, anche quando il Gruppo di Lavoro Operativo (GLO) ne avesse previsto la necessità all’interno del PEI. A tal riguardo, la Sentenza ribadisce che la normativa nazionale non prevede alcuna limitazione di questo tipo ai fini dell’accesso al servizio, demandando esclusivamente al GLO la valutazione e quantificazione dei sostegni necessari attraverso il PEI».

«Di particolare rilievo – aggiungono ancora dall’ANFFAS – è pure quanto affermato dal Tribunale in ordine alla vincolatività del Piano Educativo Individualizzato, laddove si chiarisce che gli enti chiamati a darvi attuazione non possono modificarne unilateralmente il contenuto né ridurre i sostegni ivi individuati invocando esigenze organizzative o finanziarie, poiché il potere di modificare il PEI appartiene esclusivamente al Gruppo di Lavoro Operativo e neppure l’autonomia finanziaria degli enti locali può giustificare la compressione del diritto fondamentale all’inclusione scolastica delle persone con disabilità. Un ulteriore passaggio molto importante, tuttavia, nel quale si sostanzia l’intero impianto della Sentenza, è quello conclusivo, in cui il Tribunale afferma che i criteri di erogazione del servizio adottati dal Distretto “si riverberano, in definitiva, in una contrazione (se non esclusione totale) del monte ore di assistenza Asacom [assistenza all’autonomia e alla comunicazione, N.d.R.] rispetto alle previsioni di ciascun PEI degli alunni […] che, a causa di tali disposizioni, risultano indirettamente, e collettivamente, discriminati”. Il Giudice riconosce, quindi, che la lesività deriva direttamente dai criteri generali introdotti dalla deliberazione del Comitato dei Sindaci, i quali, incidendo indistintamente su tutti i PEI degli alunni del Distretto, determinano una discriminazione indiretta collettiva ai sensi appunto della Legge 67/06».

«Questa vicenda – sottolinea Roberto Speziale, presidente dell’ANFFAS Nazionale – nasce dalle numerose segnalazioni raccolte a settembre dallo Sportello Antidiscriminazione dell’ANFFAS di Trapani, che fa parte della rete dell’Agenzia Nazionale ANFFAS Antidiscriminazione “Maria Rita Saulle”. Fin dall’inizio abbiamo ritenuto necessario intervenire su più fronti, da un lato promuovendo, insieme all’ANFFAS Sicilia e all’ANFFAS di Trapani, l’azione collettiva, patrocinata dalle legali Alessia Maria Gatto e Corinne Ceraolo Spurio, per rimuovere all’origine i criteri discriminatori adottati dal Distretto, dall’altro sostenendo le azioni promosse nell’interesse di singoli alunni, patrocinate anche dall’avvocato Valerio Duca, affinché venisse garantita nell’immediato la piena attuazione dei PEI degli alunni rimasti senza assistenza. Le pronunce favorevoli già ottenute nei giudizi individuali hanno consentito di ripristinare il servizio sin dai primi mesi dell’anno scolastico in favore degli alunni direttamente coinvolti, mentre la Sentenza pronunciata ora rimuove alla radice la causa delle discriminazioni, incidendo direttamente sui criteri generali dai quali tali violazioni avevano avuto origine e prevenendo futuri tagli del servizio, anche per i prossimi anni scolastici».
«Si tratta inoltre – prosegue Speziale – di un’importante pronuncia in materia di tutela collettiva contro le discriminazioni fondate sulla disabilità ai sensi della Legge 67/06, in un àmbito nel quale le decisioni di merito sono ancora relativamente limitate, riaffermando quindi il ruolo delle Associazioni legittimate ad agire nella rimozione di discriminazioni destinate a incidere indistintamente sui diritti di una pluralità indeterminata di persone con disabilità. La Sentenza riveste particolare importanza anche perché dimostra di non condividere la tesi del Comune secondo cui la riduzione generalizzata dei sostegni avrebbe potuto costituire un accomodamento ragionevole, riaffermando quindi implicitamente che tale istituto non può essere utilizzato per giustificare misure che comprimano i diritti delle persone con disabilità, ma deve rappresentare, al contrario, uno strumento volto a garantirne l’effettivo esercizio».

«Il provvedimento del Tribunale di Trapani – dichiara dal canto suo Antonio Costanza, presidente dell’ANFFAS Sicilia – assume particolare rilievo anche per tutta la nostra Regione, dove negli ultimi anni abbiamo più volte denunciato le gravi criticità che interessano il servizio di assistenza all’autonomia e alla comunicazione, a partire dai ritardi nell’attivazione del servizio ad inizio di ogni anno scolastico fino all’adozione, in alcuni territori, di criteri organizzativi non coerenti con la normativa vigente. Particolarmente significativo è il fatto che il Tribunale abbia implicitamente respinto l’interpretazione che il Distretto aveva dato anche della Circolare Regionale del 2 maggio 2023, richiamata nella Delibera per giustificare l’introduzione di criteri generalizzati di riduzione dei sostegni e un improprio ricorso all’istituto dell’accomodamento ragionevole, ribadendo, invece, che nessun atto amministrativo può legittimare limitazioni generalizzate ai sostegni previsti nei PEI né svuotare il ruolo del GLO. Ci auguriamo pertanto che questa pronuncia rappresenti un punto di svolta e favorisca un’applicazione uniforme della normativa su tutto il nostro territorio regionale, evitando il ripetersi di situazioni analoghe».

«Per la nostra Associazione – afferma infine Basilio Calabrese, presidente dell’ANFFAS di Trapani -, questa Sentenza rappresenta il punto di arrivo di un percorso complesso, iniziato ascoltando le preoccupazioni delle famiglie che vedevano ridursi o azzerare i sostegni previsti nei PEI dei propri figli. Attraverso lo Sportello Antidiscriminazione abbiamo raccolto tali segnalazioni, accompagnato le famiglie e condiviso ogni passaggio con l’Agenzia Nazionale ANFFAS Antidiscriminazione e con l’ANFFAS Sicilia, nella consapevolezza che ci trovavamo di fronte a un problema destinato a coinvolgere tutti gli alunni e le alunne con disabilità del territorio. Oggi il Tribunale conferma la fondatezza di quelle preoccupazioni e riconosce che quelle scelte erano discriminatorie. È un risultato che restituisce fiducia alle famiglie e rafforza il valore del lavoro concreto che quotidianamente l’ANFFAS porta avanti a tutela dei diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie».
«La politica – conclude – è chiamata a esercitare un ruolo di vigilanza costante affinché nessuna persona con disabilità venga privata dei propri diritti. Questa Sentenza dimostra che la tutela dei diritti non può dipendere dalla sensibilità del momento, ma dall’applicazione rigorosa delle norme. Alla comunità chiediamo di essere parte attiva del cambiamento: conoscere i propri diritti, difenderli e non arretrare mai di fronte a una loro negazione. Perché quando un diritto esigibile viene riconosciuto, non vince soltanto una persona o una famiglia, ma l’intera società». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: comunicazione@anffas.net.

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«Vogliamo sapere, conoscere, capire, interpretare tutto ciò che viene fatto al nostro corpo. Vogliamo essere chi siamo, vogliamo essere noi!»: è il grido forte e chiaro arrivato dai ragazzi e ragazze con la SMA (atrofia muscolare spinale), che hanno partecipato a Lignano Sabbiadoro (Udine) alla 18ª edizione dello stage teorico-pratico “Mio figlio ha una 4 ruote”, nato per formare i genitori e divenuto “maggiorenne”, mentre quei figli crescevano anno dopo anno Una bella immagine dall’alto dell’edizione 2025 di “Mio figlio ha una 4 ruote” a Lignano Sabbiadoro (Udine)

Ha compiuto 18 anni, nel giugno scorso a Lignano Sabbiadoro (Udine), Mio figlio ha una 4 ruote, settimana teorica e pratica rivolta a bambini/bambine e ragazzi/ragazze con la SMA (atrofia muscolare spinale), nonché ai loro nuclei familiari, iniziativa che anche il nostro giornale segue sin dagli inizi, promossa dal SAPRE (Settore Abilitazione Precoce dei Genitori) dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCCS Ca’ Granda (Ospedale Maggiore Policlinico di Milano) e nata con l’obiettivo di alzare il livello di autoconsapevolezza (empowerment) dei genitori stessi, rispetto alla quotidianità di tutta la famiglia, promuovendo uno stile di vita sano e soddisfacente per i partecipanti.
Rimandando Lettori e Lettrici a questo link, per le caratteristiche dell’edizione di quest’anno di Mio figlio ha una 4 ruote, ben volentieri diamo spazio a una testimonianza di Chiara Mastella, componente del SAPRE e che da sempre è l’“anima” di questa iniziativa.

Sulla spiaggia di Lignano Sabbiadoro, sabato 27 giugno, durante la 18ª edizione di Mio figlio ha una 4 ruote, sotto i gazebo dell’Associazione Famiglie SMA, si è consumata una rivoluzione silenziosa ma potentissima.
Il filo conduttore dello stage teorico-pratico nato diciotto anni fa per formare i genitori e oggi, felicemente maggiorenne, diventato un faro anche per i figli cresciuti, risuona come un manifesto: «La mia e nostra indipendenza passa anche dalle mani degli altri». Ma le mani, da sole, non bastano più. Servono le teste. Ragazzi e ragazze tra i 14 e i 18 anni hanno finalmente parlato con una fluidità sorprendente; persino chi si stava allontanando è tornato indietro per ascoltare e dire la sua.
Da quel cerchio di ruote e di “teste calde” è uscito un grido forte e chiaro: «Vogliamo sapere, conoscere, capire, interpretare tutto ciò che viene fatto al nostro corpo. Vogliamo essere chi siamo, vogliamo essere noi!».
I ragazzi hanno dimostrato gratitudine per la formazione che i genitori hanno ricevuto sin dalla loro diagnosi, visto come stanno e come pensano oggi, ma a questo punto della loro vita, lo status di spettatori non basta più. Non vogliono essere solo un “sacco da riempire” di cibo, pastiglie, sciroppi o infusioni scelti dagli specialisti e somministrati obbligatoriamente dai loro genitori con l’ansia che se non prendono la terapia, succede la fine del mondo.
Non vogliono essere ricattati. Ma rivendicano una legittima consapevolezza. Vogliono sapere cosa succede nel loro corpo al giorno 1, 5 o 30 di un farmaco. Vogliono capire come funziona un ventilatore meccanico o la “macchina della tosse”, o altri apparati che disturbano le loro notti, interpretare i setting, i volumi, le pressioni, per essere in grado di modificarli quando sono ammalati.

Corpo, mente e identità: «Questa casa è la mia immagine». La maturità di questi adolescenti smonta ogni pietismo: essere seduti su una carrozzina elettronica non li rende né stupidi né bambini mai cresciuti. Hanno capito che cibo, corpo e mente sono connessi.
Chi ha la PEG [gastrostomia endoscopica percutanea, N.d.R.] chiede di non essere nutrito a orari rigidi con prodotti preparati, rivendicando il diritto sacrosanto di assaggiare patatine e Coca-Cola, perché il vantaggio psicologico è un nutriente fondamentale dello spirito. Vogliono imparare ad autogestirsi per proteggersi, per stare bene a scuola, per studiare, per godersi le relazioni.
E poi c’è il tabù della chirurgia e del dolore. I ragazzi affrontano lo specchio e chiedono di non ritardare interventi correttivi come quello per la scoliosi solo per paura degli adulti: «Una spalla più bassa o un capezzolo fuori posto creano imbarazzo. Non spostate appuntamenti importanti che servono a “far bella la nostra casa”, perché questa è l’immagine che gli altri vedono di noi».
Chiedono di non essere forzati a una fisioterapia passiva, pesante e inutile se non c’è un obiettivo condiviso, e chiedono che lo sport – che sia calcio, hockey, nuoto o danza in carrozzina – venga studiato per i benefìci reali che offre alla loro complessità.

Oggi i ragazzi SMA non accettano più di essere solo un oggetto, un numero o il “caso clinico perfetto” per l’ultimo trial farmacologico. Chiedono ai medici di essere guardati negli occhi, di dedicare tempo alle loro domande e non solo a quelle dei genitori. Chiedono che venga firmato il loro consenso, la loro approvazione.
Il tempo dei medici spesso non coincide con il tempo di cui un adolescente ha bisogno per appropriarsi del proprio corpo. Ma se la mente, l’intelligenza e la conoscenza sono in loro possesso, allora potranno vivere al meglio l’unica vita che hanno.
La miglior cura passa da qui: dalla consapevolezza di avere una malattia, ma anche un enorme, straordinario potenziale residuo di salute da controllare per crescere.
Grazie ad ognuno di voi che si è occupato di un pezzetto di noi!
Sotto quel gazebo, i nostri figli ci hanno lanciato una sfida che non possiamo ignorare: «Lasciateci crescere! Dateci gli strumenti per farlo e fidatevi di noi, come noi ci siamo affidati a voi per anni».

Ringraziamo per la collaborazione Irene Canziani (irene.canziani@gmail.com).

*Componente del SAPRE (Settore Abilitazione Precoce dei Genitori) dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCCS Ca’ Granda (Ospedale Maggiore Policlinico di Milano).

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«Ricordando il figlio con disabilità che non c’è più, quell’omone grande e grosso – scrive Elena Malagoli – stava piangendo come un bambino. E insieme a quell’omone sconosciuto, mi sono commossa anch’io, pensando a quanto è stretto e indissolubile l’abbraccio fra amore e dolore, quell’abbraccio fatale che anche io conosco così bene»

Ero sul lungolago con Ilaria, io seduta su una panchina, lei nel suo passeggino da esterno. Le domeniche d’estate il lago è sempre pieno di gente, di turisti italiani e stranieri. Ad un certo punto mi si avvicina un omone grande e grosso, «devi sistemare la sua testa – mi dice riferendosi a Ilaria – se cade all’indietro non vede bene davanti».
La frase era brusca ma il tono dolcissimo. E ho capito, anche dall’accento, che era uno straniero, forse francese, e che la ruvidezza della frase era solo perché non padroneggiava bene l’italiano.
E allora gli ho spiegato che Ilaria non ha il controllo della testa, che le metto cuscini e cunei contenitivi e la sistemo più volte, ma dopo un po’ va indietro. Gli ho detto che per la vista questo però non è un problema perché lei è cieca. «Sì, capisco – mi dice – anche mio figlio era proprio così, e io gli costruivo tanti aggeggi per tenergli ferma la testa… anche mio figlio era così», e mentre parlava con la mano faceva un gesto come a dire che parlava del passato. «È morto tre anni fa», mi dice.
Gli ho chiesto quanti anni aveva quando è morto, ne aveva 20.
A quel punto ho visto che si è commosso, mi ha salutato e se ne è andato in fretta, forse per pudore.
E io l’ho guardato andarsene di spalle, e a un certo punto ho visto che con la mano si asciugava gli occhi, e poi ha fatto quel gesto che fanno i bambini quando piangono, che mettono il volto nell’incavo del gomito e poi si asciugano le lacrime sull’avambraccio, avete presente?
Quel gesto di quando gli uomini si asciugano il sudore dalla fronte, e i bambini le lacrime dagli occhi. Quell’omone grande e grosso stava piangendo come un bambino.
Ho guardato la mia Ilaria, il mio pulcino inerme lì sul suo passeggino, e in un solo istante ho rivissuto tutti i nostri vent’anni, la rabbia, la fatica, il dolore, l’abbandono, la paura. E comunque, nonostante tutto, la consapevolezza di non potere, di non volere stare senza di lei.
Mi sono commossa anch’io, insieme a quell’omone sconosciuto, pensando a quanto è stretto e indissolubile l’abbraccio fra amore e dolore, quell’abbraccio fatale che anche io conosco così bene.
L’ho guardato andarsene di spalle, e ho pensato che tanto dolore, insieme a tanto amore, in fondo è una forma di misterioso privilegio.

*Caregiver familiare, madre di una ragazza con pluridisabilità complesse, autrice, insieme a Filippo Visentin, del libro “Una cieca bellezza. Sguardi, cecità e meraviglie”.

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...