La vicenda di Sara Bonanno, che ha intrapreso un contenzioso con l’ASL per ottenere una maggiore continuità infermieristica e assistenziale per il figlio con grave disabilità di cui è caregiver e amministratrice di sostegno, e che di contro ha visto la stessa ASL attivare, senza informarla, una procedura per chiederne la sostituzione come amministratrice di sostegno, è solo l’ultima in ordine di tempo di una lunga storia di abusi nell’applicazione della Legge che disciplina l’amministrazione di sostegno: cosa si sta ancora aspettando per cambiare quella Legge?

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Anche quest’anno la Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ONLUS, impegnata in favore dello studio e della cura delle patologie vascolari del bambino e della bambina, è tra le organizzazioni promotrici del Concorso Nazionale “Un Ospedale con più sollievo”, iniziativa giunta alla sua 14^ edizione, e per l’occasione metterà in palio un premio di 500 euro per la sezione Università”, rivolto appunto agli studenti universitari e destinato alla migliore ricerca sui luoghi storici di assistenza sanitaria o ad un testo narrativo su esperienze relazionali solidali

Ci sono eventi e testi che meritano la maggior conoscenza e diffusione possibile anche da parte di chi abbia difficoltà di lettura e comprensione, persone per le quali la comunicazione in simboli della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) può essere certamente di grande supporto. Per questo appare decisamente meritoria la realizzazione di Giorgia Sbernini, educatrice e formatrice, che ha prodotto un opuscolo sul Giorno della Memoria in simboli, utilizzando la Comunicazione Aumentativa Alternativa

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Verranno presentati domani, 4 febbraio, i risultati del progetto “Al Museo mi diverto anch’io”, promosso dalla rete “TRAIN” (“Trentino Autism Initiative”) dell’Università di Trento, coinvolgendo quattro note strutture museali del Trentino (MART, MUSE, Castello del Buonconsiglio e METS), insieme a numerose Cooperative, Associazioni e Fondazioni, oltreché alle Amministrazioni Comunali di Trento, Rovereto e San Michele all’Adige, il tutto con l’obiettivo di offrire alle persone con disturbo dello spettro autistico la possibilità di godere appieno della visita al patrimonio museale del territorio

Secondo Marino Bottà, direttore generale dell’ANDEL (Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro), il “disability job supporter” è «una figura professionale non assimilabile a nessun’altra finora esistente. Egli, infatti, dev’essere un operatore in grado di supportare da una parte le persone con disabilità, soprattutto quelle più fragili, nel difficile percorso di accesso e mantenimento del lavoro e nei servizi di inserimento o collocamento al lavoro, dall’altra parte le aziende soggette agli obblighi della Legge 68/99. Oggi vi sono dei percorsi che possono formare al meglio tali figure»

Una Malattia Rara diventa un “fantasma senza nome”, specie se non è riconosciuta dalle Autorità Sanitarie: accade alla sindrome di Sjögren primaria, non ancora inserita nei Livelli Essenziali di Assistenza e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare. Di questo, del report epidemiologico nazionale sulla rarità di tale patologia, ma anche di medicina narrativa e di cinema, si parlerà domani, 3 febbraio, a Salerno, durante il convegno “Conoscere per curare la sindrome di Sjögren primaria sistemica anche con la medicina narrativa e l’arte del cinema”, organizzato dall’Associazione ANIMASS

Intitolato “I CSV come agenti di sviluppo del volontariato nei territori. Un manifesto per fare bene insieme”, il recente Manifesto di Intenti presentato da CSVnet, l’Associazione Nazionale dei Centri di Servizio per il Volontariato, fissa i princìpi che dovranno orientare gli sforzi e gli investimenti futuri del volontariato, all’insegna innanzitutto di due grandi sfide: da una parte fare in modo che le Associazioni sviluppino il loro potenziale organizzativo e la loro capacità di contare su nuove risorse, dall’altra far sì che esse diventino un vero punto di riferimento per le loro comunità

Il valore della diversità e la sfida dell’inclusione: è il focus di quest’anno, presentato nei giorni scorsi a Roma, del programma formativo “VIAM” (“Vivi Internet, Al Meglio”), iniziativa promossa da Google.org, insieme alla Fondazione Mondo Digitale, alla Polizia di Stato, ad Altroconsumo e all’Associazione ANTEAS, per aiutare giovani e adulti a vivere il web in maniera responsabile e combattere l’isolamento sociale dei minori con disturbo dello spettro autistico o con bisogni educativi speciali

Fino al 31 marzo prossimo si potrà presentare la domanda per il “Contributo in favore dei genitori disoccupati o monoreddito, con figli con disabilità”, introdotto dalla Legge di Bilancio per il 2021. Come viene comunicato dall’INPS, per ottenere tale contributo, oltre al possesso di tutti gli altri requisiti riportati da una Circolare dell’Istituto del marzo 2022, serve l’attestazione ISEE in corso di validità per l’anno 2023, per il rilascio della quale si può presentare la Dichiarazione Sostitutiva Unica (DSU) anche in modalità precompilata

Parigi, 1991: quattro amici fuggono nel cuore della notte dal centro medico in cui sono alloggiati, per andare a visitare la Torre Eiffel. Nel 1991 non era ancora diffusa l’idea che i soggiorni per le persone con disabilità potessero essere ospitati nei luoghi per tutti. Ma per loro quello fu un momento iniziatico, vissuto con l’intensità di un’opera epica. “I Figli della Tigre”, storia fantasy di Enrico Lombardi ora pubblicata, nacque così, dalla trasposizione fantastica di un evento reale che recava in sé qualcosa di “magico”, l’inizio di un legame autentico che non si è mai spezzato

«Non è stato uno “scontro” ad armi pari! - scrive Giorgio Genta su quanto accaduto negli Stati Uniti vicino a Los Angeles -: da una parte alcuni poliziotti bene armati che sparano dieci proiettili, dall’altra una persona con disabilità in carrozzina, armato di un coltello, che tenta la fuga a piedi, anche se piedi non ha, essendo amputato di entrambe le gambe. Ma nessuna motivazione rende ammissibile l’uccisione di un uomo senza gambe da parte di tutori dell’ordine che le gambe le hanno, che hanno anche le pistole e che purtroppo le usano “abitualmente” e “immotivatamente”»

«Non era di certo necessario ammazzare un uomo in fuga, facile da catturare»: basterebbero queste parole, lette sul «Corriere della Sera.it», per commentare quanto accaduto in California, che viene raccontato così: «Usa, afroamericano in sedia a rotelle ucciso dalla polizia: colpito da 10 proiettili». Oltre a registrare l’indignazione delle Federazioni FISH e FAIP, ci chiediamo anche se questo fatto segnerà realmente il punto finale di un’escalation di violenza negli Stati Uniti, da parte delle forze dell’ordine, che deve assolutamente cessare, al di là della disabilità o meno delle persone

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Misurare in modo oggettivo il disagio, ovvero l’impatto generale di una malattia metabolica rara sulla qualità della vita di famiglie e pazienti, per comprendere il modo in cui la salute influisce a livello fisico e psichico, ma anche per supportare il team di presa in carico nel definire un ottimale intervento e supporto clinico e psicologico del paziente e della sua famiglia: è l’obiettivo del progetto “La misurazione del disagio”, promosso dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) e centrato su una serie di questionari ad hoc, somministrati ai pazienti

Ci si potrà iscrivere fino al 12 febbraio al corso di base online “L’accessibilità ai libri e alla cultura”, iniziativa promossa da edizioni la meridiana, nell’àmbito del progetto “Lettori alla Pari”, che prenderà il via il giorno successivo, ossia il 13 febbraio. Tale percorso formativo - articolato su sei incontri da due ore ciascuno - si pone l’obiettivo di fornire a bibliotecari, educatori, insegnanti, insegnanti di sostegno, pediatri e logopedisti competenze di base sui libri accessibili e sugli strumenti che accrescono l’accessibilità alla lettura e alla cultura

Si intitola “Disabilità e discriminazione: le normative Europee”, ma si caratterizza in realtà come un vero e proprio excursus sulla legislazione comunitaria degli ultimi cinquant’anni in tema di diritti e disabilità, il nuovo approfondimento proposto dal Centro Studi Giuridici HandyLex, che partendo dai primi interventi alla fine degli Anni Settanta, approda alla recente “Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030” (“Un’Unione per l’uguaglianza”)

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