m_pi.AOOUSPCZ.REGISTRO UFFICIALE(U).0007276.30-10-2023 Allegati m_pi.AOOUSPCZ.REGISTRO UFFICIALE(U).0007276.30-10-2023 (275 kB)

27/10/2023

«In àmbito di disabilità, le “Leggi di Murphy”, ossia quei paradossi (ma mica poi tanto) pseudoscientifici e ironici, riducibili in gran parte al loro primo assioma (“Se qualcosa può andare male, lo farà”), sono rigorosamente supportate e confermate da milioni di esempi, Eccone le prove»: è questo il tema della nuova incursione di Gianni Minasso nella sua rubrica “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, fatta di pungente ironia, di grottesco e talora della comicità più o meno involontaria che, come ogni altra faccenda umana, può riguardare anche il mondo della disabilità

Grave ritardo delle Regioni nell’utilizzo delle importanti risorse destinate all’autismo (177 milioni complessivi), passi avanti, invece, nelle procedure organizzative per superare le criticità nelle scuole, e l’avvio di una fase di riflessione e approfondimento in merito alle nuove Linee Guida pubblicate dall’Istituto di Superiore di Sanità: viene comunicata così, dall’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo), la sintesi dei propri lavori assembleari, svoltisi il 21 e 22 ottobre a Roma, cui hanno partecipato delegazioni provenienti da tutte le Regioni

«Del Centro per la Vita Indipendente di Gaza City non sappiamo assolutamente nulla, neanche se è stato colpito»: lo ha sottolineato con grande preoccupazione Giampiero Griffo, presidente della RIDS (Rete Italiana Disabilità e Sviluppo), riferendosi a quel Centro inaugurato alla fine del 2018 a Gaza City, in Palestina, e realizzato dall’organizzazione non governativa riminese EducAid, in partnership con la stessa RIDS e con la Federazione FISH, che avevamo definito a suo tempo come «un intervento fortemente innovativo, soprattutto alla luce della realtà in cui andrà ad operare»

«Tutti noi - scrive Marialba Corona, presidente dell’Associazione ANGSA di Bologna - dobbiamo molto alle persone con disturbo dello spettro autistico cosiddetto “ad alto funzionamentp”, perché ci hanno permesso di comprendere meglio alcune sensazioni che vivono i nostri figli e trovo giusto che possano esprimere e determinarsi. Allo stesso tempo, ritengo che la loro autodeterminazione non escluda l’esistenza di altri livelli di autismo, che vanno riconosciuti e rispettati per la loro diversità e gravità. Pertanto dobbiamo tutti impegnarci per far conoscere ogni sfaccettatura dell’autismo»

You must be logged into the site to view this content.

«Durante il tuo ultimo viaggio apostolico - scrive Enrico Mantegazza, rivolgendosi direttamente a Papa Francesco - non hai nascosto le tue fatiche: “Per me fare un viaggio adesso non è tanto facile come all’inizio. Ci sono limitazioni nel camminare”. Quelle immagini e quelle parole sono state riprese da tutti i principali organi d’informazione, ma senza particolare enfasi. Penso invece che l’immagine “normalizzata” di un papa in carrozzina sia particolarmente potente, perché di rado le persone con disabilità hanno occupato posizioni di vertice in un’istituzione politica o religiosa importante»

You must be logged into the site to view this content.

L’innalzamento della qualità della vita delle persone con lesioni midollari passa anche dalla risoluzione di deficit respiratori in grado di indurre problematiche in conflitto con il processo riabilitativo. Servono dunque adeguate verifiche sia durante il ricovero che, successivamente, a domicilio. È partendo da tali premesse che l’Unità Spinale dell’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna) ha costruito un percorso di indagine, diagnosi e assistenza a distanza del sistema respiratorio, suddiviso in tre fasi

Sono diversi gli aggiornamenti recentemente introdotti da Google, il motore di ricerca più utilizzato al mondo, per semplificare l’uso delle sue principali app da parte delle persone con disabilità. Nuove funzionalità consentiranno, ad esempio, di utilizzare la fotocamera dello smartphone, non solo per riconoscere vari elementi del mondo reale semplicemente inquadrandoli, cosa già possibile, ma anche di tradurre tali informazioni in impulsi vocali. Oppure di utilizzare “Google Maps” per trovare i percorsi senza scale

Circa un anno fa il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità ha pubblicato le Linee Guida sulla deistituzionalizzazione, anche in caso di emergenza, documento che ha lo scopo «di guidare e sostenere gli Stati nei loro sforzi per realizzare il diritto delle persone con disabilità a vivere in modo indipendente e a essere incluse nella comunità e che è la base per pianificare i processi di deistituzionalizzazione e di prevenzione dell’istituzionalizzazione». Ne è ora disponibile anche la versione italiana, curata dal Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della Federazione LEDHA

«Ricambiamo quelle incoraggianti espressioni di solidarietà recentemente dispensate verso la nostra organizzazione - scrivono da ENIL Italia, in questa lettera aperta rivolta alla ministra per le Disabilità Locatelli - ma per vederci davvero al suo fianco, esse devono rapidamente trasformarsi in costante azione e risoluta determinazione, necessarie a raggiungere quei traguardi che la materia di cui si occupa da troppo tempo implora. E una delle priorità più urgenti è quella di incrementare l’esiguo “Fondo per la Vita Indipendente”, da anni dotato di una ridicola dotazione»

«A Bari è stato identificato il sesto neonato con la SMA (atrofia muscolare spinale), la mia malattia rara, da quando in Puglia è stato introdotto lo screening neonatale. Ma se quel bimbo fosse nato in altre Regioni, lo avrebbero scoperto molto più avanti, ossia troppo tardi per sfruttare appieno le attuali opportunità terapeutiche»: a dirlo è Lisa Noja, consigliera della Regione Lombardia e già deputata, impegnata da anni sulla battaglia per i test di screening neonatale sulla SMA estesi a tutto il territorio nazionale, mentre al momento attuale riguardano solo otto Regioni del nostro Paese

«Ogni ottobre - scrive Leonardo Cardo, noto anche come “zio Leo” - Little People of America, organizzazione che per me è un esempio di vita e di speranza, supporta la nostra comunità nella celebrazione del Mese della consapevolezza delle persone di bassa statura. Mentre avanziamo come comunità e ci muoviamo verso una società veramente rappresentativa ed equa, quest’anno il Mese si concentra sull’immenso orgoglio che abbiamo come persone basse di statura. Non esiste infatti un uomo piccolo o una piccola donna, ma esistono persone che possono insegnare a vivere nella normalità»

Ruoterà sostanzialmente intorno a questo tema la nona edizione delle “Giornate di Cunevo. Linguaggi per crescere”, iniziativa tradizionalmente curata in Trentino dalla Cooperativa Sociale GSH di Cles e dedicata alla formazione e alla costante crescita professionale. L’appuntamento è a Contà (Trento) per il 27 e il 28 ottobre e nella seconda giornata si parlerà anche di “Sindrome di Down: modalità e strategie di intervento educativo”, a cura di due componenti dell’Associazione AIPD Trentino

«È arrivato il momento di dare una cornice normativa al ruolo di caregiver familiare, e un adeguato riconoscimento in particolare al caregiver familiare convivente»: lo dichiara in una nota la ministra per le Disabilità Locatelli, a margine della firma da parte della stessa Locatelli e della ministra del Lavoro e delle Politiche Sociali Calderone, del Decreto che ha istituito un “Tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari”

Già tra i vincitori del “Premio Innovazione Digitale in Sanità”, si è ora aggiudicato la terza edizione del “Rare Diseases Award” nella categoria “Co-Creativi” ed è tra i sei finalisti del “MaketoCare 2023”: è “StomyCraft: curarsi giocando”, progetto promosso dalla FAIS (Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati), che ha portato alla realizzazione di un videogioco in grado di simulare la gestione del presidio sanitario, da parte dei pazienti pediatrici portatori di stomia, e di sensibilizzarli sull’importanza di una corretta alimentazione, facendolo appunto tramite il gioco

You must be logged into the site to view this content.

È dedicato al film “Nata per te” - tratto dal libro omonimo, di cui sono protagonisti Luca, primo padre single adottivo d’Italia e Alba, bimba con sindrome di Down -, il nuovo contributo di Claudio Imprudente, nell’àmbito della su rubrica “Pensiero Imprudente”. «La storia di una paternità non solo fortemente sentita e desiderata, ma per lo più rivoluzionaria - scrive Imprudente -, in un film che tutti e tutte dovrebbero guardare almeno una volta»