Ci siamo regolarmente occupati, negli anni scorsi, di Dolomiti for Duchenne, l’evento di tre giorni non competitivo in mountain bike, organizzato dall’Associazione Sportiva Dilettantistica Project for Life, a sostegno di Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e di Becker.
Siamo ora alla vigilia della settima edizione, che tornerà infatti da giovedì 26 a domenica 29 giugno, nella tradizionale, splendida cornice della Val Pusteria (Bolzano), sempre con l’obiettivo di contribuire a sostenere la ricerca sulle forme più gravi di distrofia muscolare, che si manifestano nell’infanzia e che non hanno ancora una cura, nonché per supportare i servizi gratuiti per le famiglie offerti dalla rete del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project. E la base sarà ancora una volta il Comune di Villabassa-Niederdorf, con il quale verrà rinnovata una preziosa collaborazione. (S.B.)
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Tramite la sottoscrizione di un regolamento comune, è nata in questi giorni la RETE Associazioni di Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta con una base di 24 Associazioni – e diverse altre in fase di acquisizione – operanti nel campo delle Malattie Rare.
«La nascita della RETE – spiegano i promotori dell’iniziativa – è il naturale risultato della volontà di collaborare per un lavoro comune, espressa dalle varie Associazioni in alcuni incontri avvenuti a partire dal 2024, relativi al tema delle Malattie Rare. In base al Registro Interregionale delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta, risultano essere 55.397 le persone con Malattia Rara, di cui 3.568 registrazioni solo nell’ultimo anno e circa 1.500 ragazzi in età di transizione (fonte CMID del novembre 2024). Nel corso dell’ultima riunione, quindi, le Associazioni partecipanti hanno gettato le basi per un documento programmatico contenente la missione e gli obiettivi del gruppo, individuando, quale scopo principale, quello di creare una rete di collegamento tra tutte le Associazioni di Malattie Rare e Orfane che svolgono il loro operato in Piemonte e Valle d’ Aosta, permettendo un efficace scambio di informazioni e interazioni, con particolare attenzione a quelle al momento mancanti».
Tra le esigenze comuni emerse durante tale incontro, vi sono state le seguenti:
° Diritti e tutela delle persone con Malattie Rare: sensibilizzazione e informazione sui diritti dei pazienti per il riconoscimento del supporto adeguato alle famiglie.
° Presa in carico: acquisizione di informazioni circa la rete dei centri di riferimento e sul loro funzionamento.
° Transizione dall’età pediatrica a quella adulta: un passaggio spesso complesso che richiede un accompagnamento multidisciplinare che consenta la giusta continuità delle cure.
° Patologie orfane: l’impegno necessario a rendere “visibili” tutte quelle malattie che non hanno ancora un riconoscimento ufficiale tale da poter strutturare interventi mirati e precisi piani terapeutici.
° Mappature delle Malattie Rare: necessità di creazione (ove manchino) e di aggiornamento dei Registri Regionali delle Patologie Rare.
Il nuovo gruppo costituirà dunque un luogo di condivisione e dialogo tra i soggetti, dove potranno essere proposte e definite azioni e iniziative concrete atte a tutelare i pazienti e le loro famiglie. Si parla di un organismo indipendente, con caratteristiche e princìpi ispirati ai valori comuni delle Associazioni e propri del Terzo Settore, ossia di servizio, collaborazione e trasparenza.
«Fondamentale – viene ancora sottolineato – sarà la collaborazione con il mondo istituzionale e con quello clinico, allo scopo di contribuire con l’esperienza diretta quotidiana dell’interessato e poter coinvolgere Persone e Associazioni nei processi che riguardano il mondo delle Malattie Rare. Per questi motivi chiediamo la creazione di un tavolo di lavoro permanente a tema Malattie Rare allo scopo di collaborare assieme per la risoluzione delle criticità, come già avviene in altre Regioni d’Italia. La speranza è quella di costruire insieme un futuro più equo, fatto di diritti esigibili e cure adeguate per le persone con patologie rare e loro famiglie». (S.B.)
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Con la chiusura estiva delle scuole, si è conclusa la terza edizione dell’As Film Festival School, progetto dell’Associazione romana Not Equal, sostenuto dal Piano Cinema e Immagini per la Scuola promosso dai Ministeri della Cultura e dell’Istruzione e del Merito, pensato per portare nelle scuole l’esperienza dell’As Film Festival (ASFF), l’unico festival italiano curato da uno staff “neurodiverso”, composto cioè da persone neurotipiche e persone neurodivergenti, una manifestazione seguita regolarmente anche da Superando.
Per otto mesi, dunque, da settembre 2024 a maggio 2025, un gruppo di lavoro coordinato da Giuseppe Cacace, direttore artistico dell’As Film Festival, ha guidato circa 2.400 studenti di alcuni istituti scolastici del Lazio (IC Sinopoli Ferrini di Roma, IC Tolfa di Tolfa, IC Giovanni Pascoli di Aprilia, IC Salvo d’Acquisto di Cerveteri, IC Anna Molinari di Montefiascone) in un percorso di educazione all’immagine e alfabetizzazione cinematografica, «finalizzato non solo a fornire gli strumenti necessari per guardare il cinema in maniera critica – come spiega lo stesso Cacace -, ma anche le competenze per organizzare dei veri e propri eventi cinematografici a beneficio dei loro compagni».
Coordinati dunque da professionisti, i partecipanti si sono occupati di tutto, dalla selezione dei cortometraggi alla redazione del programma di sala, dalla presentazione sul palco all’accoglienza del pubblico, dalla videodocumentazione delle iniziative alla realizzazione del manifesto degli eventi.
Nel corso di questi mesi, inoltre, gli studenti e le studentesse hanno frequentato incontri teorici in cui i formatori dell’AS Film Festival – tra gli altri, la giornalista e critico cinematografico Cristina Scognamillo, il direttore dell’Est Film Festival di Montefiascone Glauco Almonte e il videomaker Marco Bartolomucci – hanno alternato lezioni frontali a veri e propri cineforum in cui i partecipanti sono stati invitati ad analizzare le opere visionate, sia dal punto di vista tecnico che da quello contenutistico, per approfondire lo studio del linguaggio cinematografico e confrontarsi sulle tematiche sociali affrontate.
«Ampio risalto – sottolinea Cacace – è stato dato al tema chiave del festival (l’autismo e la neurodiversità): su tale specifico argomento, infatti, studenti e studentesse hanno potuto confrontarsi direttamente con le persone autistiche del Festival. Per favorire un approccio interdisciplinare, ai docenti coinvolti è stato dato accesso all’archivio audiovisivo del Festival stesso, per progettare momenti formativi e azioni di sensibilizzazione».
Da segnalare anche, tra gli ospiti di questa edizione dell’As Film Festival School, Francesco Falaschi e Luigi Fedele, rispettivamente regista e attore protagonista di Quanto basta, film italiano che ha affrontato il tema dell’autismo – tra i pochi – senza scadere nella retorica e nel pietismo.
Come ricordato inizialmente, l’As Film Festival (ASFF) è un festival cinematografico ideato, organizzato e realizzato da uno staff neurodiverso, composto cioè da persone neurotipiche e persone neurodivergenti. L’iniziativa opera su più livelli, promuovendo da una parte la cultura cinematografica e riservando particolare attenzione a quei filmmaker che intendono il cinema come mezzo per esplorare e raccontare il sociale, come sguardo personale sul mondo e sulla quotidianità. Questo avviene attraverso il tipico meccanismo del festival cinematografico, con il concorso per corti, le vetrine tematiche, i dibattiti, gli incontri con gli autori e i tecnici.
Dall’altra parte l’ASFF intende promuovere, o meglio contribuire a formare, una cultura della neurodivergenza e più genericamente della neurodiversità, ovvero mostrare l’autismo come punto di vista diverso sulla realtà, secondo l’idea per cui «il mondo ha bisogno di tutti i tipi di mente» (Temple Grandin). (S.B.)
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«La vicinanza di tanti Sindaci insieme alle loro Giunte Comunali a questa celebrazione riconferma la fiducia che il lavoro capillare da noi svolto ha saputo costruire sul territorio nazionale, generando percorsi di reti sociali e accreditandosi come organizzazione di riferimento al fianco delle tante persone che quotidianamente convivono con la malattia, dei loro familiari e caregiver e infine dei medici che sostengono il nostro volontariato, affiancandoci nelle campagne di screening. Riconoscere i primi sintomi di una malattia rara è infatti fondamentale per arrivare ad una diagnosi precoce che rimane il primo passo per un adeguato inquadramento terapeutico non solo farmacologico, ma anche riabilitativo e psicosociale. Da qui la necessità urgente di accendere le luci su questa patologia»: così Manuela Aloise, presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, lancia la campagna Accendiamo le luci sulla sclerosi sistemica, promossa in occasione della XVI Giornata mondiale della Sclerosi Sistemica (World Scleroderma Day) del 29 giugno che nella notte tra il 29 e il 30 vedrà numerosi edifici storici, palazzi, fontane e piazze di più di 60 Comuni italiani, iluminarsi di viola, a simbolica vicinanza delle persone affette da questa malattia rara e dei loro familiari (a questo link l’elenco delle città aderenti).
Ben nota anche come sclerodermia, la sclerosi sistemica è una patologia rara autoimmune che, in alcune delle sue forme, può risultare fortemente degenerativa e invalidante. Essa esordisce nel 90% dei casi con il fenomeno di Raynaud, ben visibile e facilmente riconoscibile, che vede le estremità delle mani cambiare colore a causa di una vasocostrizione. In Italia colpisce circa 30.000 persone e ad oggi non vi è una cura risolutiva. Esistono tuttavia nuovi farmaci sperimentali per la cura delle complicanze che danno grandi speranze e protocolli di cura validati a livello internazionale.
Fatto non secondario, questa patologia complessa e multiorgano non ha ancora un riconoscimento sociale, non beneficia di tutele lavorative e di nessuno sostegno al reddito. «Sollecitare l’opinione pubblica e creare consapevolezza – sottolineano dunque dalla Legga Italiana Sclerosi Sistemica -, evidenziando i bisogni delle migliaia di persone che vivono la malattia, è uno degli obiettivi che perseguiamo sin dalla nostra costituzione».
Giunta al quindicesimo anno di attività, infatti, l’organizzazione presieduta da Aloise persegue l’obiettivo di fare emergere questa patologia tanto complessa e ancora poco conosciuta. Vicina alle famiglie, l’Associazione accompagna le persone nel percorso diagnostico-terapeutico, fornendo indicazioni riguardo alla gestione della patologia e sollecitando alle Istituzioni l’ottenimento dei diritti per la cura appropriata.
Un capitolo a parte, infine, è dedicato alla ricerca, che l’Associazione incentiva attraverso la promozione di studi nella speranza di arrivare a terapie sempre più efficaci per contrastare la malattia. Fondamentali, inoltre, sono anche le campagne di comunicazione sia online che offline, impostate per favorire la conoscenza della patologia, un tratto distintivo, questo, della Lega Italiana Sclerosi Sistemica che, come viene ricordato, «informa, sensibilizza ed educa». (S.B.)
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Luigi Degli Occhi, quattordicenne con disturbo dello spettro autistico era partito nel dicembre dello scorso anno dall’Italia con l’obiettivo di scalare il Kilimanjaro, la vetta più alta dell’Africa con i suoi 5.895 metri. La vetta non l’ha raggiunta, arrivando al terzo campo, a 4.720 metri di altezza sul Kibo, ma l’impresa compiuta insieme ai suoi accompagnatori, Massimo Magnocavallo, presidente dell’Associazione ISupersportivi e Alberto Locatelli, fotografo, è stata ugualmente e decisamente notevole.
Ne è nata la mostra fotografica denominata Kilimanjaro. Alle falde del cambiamento, realizzata dallo stesso Locatelli, che verrà inaugurata il 26 giugno a Milano (Sala Falck della Fondazione Ambrosianeum, Via delle Ore, 3, ore 20.45) e che sarà poi visitabile fino al 29 giugno.
In occasione dell’inaugurazione verrà anche presentato in anteprima il docufilm della regista Paola Nessi, intitolato Kibo Hut, un ragazzo alle falde del cambiamento. (S.B.)
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«Le evidenze raccolte confermano che le procedure ad evidenza pubblica, adottate per la fornitura di ausili, stanno penalizzando le persone con disabilità più complesse: tra tempi di attesa insostenibili, costi aggiuntivi a carico delle famiglie e l’impossibilità di ricevere ausili realmente personalizzati, tutto questo sta vanificando il diritto all’assistenza protesica sancito nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)»: così Rocco Berardo, coordinatore delle iniziative per i diritti delle persone con disabilità dell’Associazione Luca Coscioni, commenta i risultati di un’indagine pubblica svolta per segnalare le gravi criticità nell’accesso agli ausili destinati alle persone con disabilità grave e complessa, come previsto dall’articolo 30-bis della Legge 96/17. La stessa Associazione Coscioni ha inviato tali risultati (disponibili a questo link) alla Commissione Nazionale LEA del Ministero della Salute.
Nel dettaglio, la citata indagine ha raccolto oltre 300 testimonianze, di cui 234 utilizzate per l’analisi, evidenziando appunto ritardi, contributi economici imposti agli utenti, scarsa personalizzazione, difficoltà di riparazione, qualità inadeguata e mancanza di libertà nella scelta dei fornitori.
Gli ausili più critici risultano essere le carrozzine elettroniche con seduta o comandi speciali, le carrozzine ad autospinta superleggere e i sistemi posturali complessi.
«A questo punto – aggiunge Berardo – è indispensabile che gli ausili più critici vengano inseriti nell’elenco 1 dell’allegato 5 del DPCM 12 gennaio 2017, e che venga garantita concretamente la possibilità di personalizzazione e riparazione, come previsto dalla normativa. Le persone con disabilità non possono più essere lasciate sole a pagare il prezzo dell’inefficienza del sistema». (S.B.)
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«Costringere il Presidente di una prestigiosa associazione quale l’AICE, a porre in essere uno sciopero della fame, non è degno di alcun commento. Esprimiamo pertanto pieno sostegno e piena solidarietà al Presidente dell’AICE, chiedendo che ognuno, per quanto di competenza, provveda a sbloccare l’iter di approvazione del Disegno di Legge 898 (Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia), fermo da oltre un anno per questioni burocratiche»: lo si legge in una nota diffusa dall’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo), a proposito dello sciopero della fame di Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), davanti al Ministero della Salute, iniziativa di cui abbiamo già dato ampio resoconto, giunta al 15° giorno.
«Per la nostra Associazione – ricordano dall’ANFFAS – l’epilessia rappresenta un tema di prioritario interesse, se è vero che tale condizione riguarda anche un grandissimo numero di persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo. Da sempre, infatti, le istanze e le tante problematiche riguardanti queste condizioni le conduciamo in stretta collaborazione con l’AICE che, a propria volta, si occupa con impegno e competenza di tale tema. Dopo avere dunque atteso invano per mesi e richiesto anche noi che si ponesse fine a quell’intollerabile e ingiustificato ritardo, non riteniamo più tollerabile alcuna ulteriore attesa e crediamo non sia accettabile, in quello che dovrebbe essere un Paese civile come il nostro, che il Presidente dell’AICE sia stato costretto a tanto per vedere rispettati i diritti delle persone con epilessia. Oltre dunque ad essere preoccupati per le condizioni di salute del presidente Pesce, auspichiamo che al più presto giungano notizie rassicuranti che lo facciano desistere da questa estrema forma di protesta».
«Sempre in stretta collaborazione con l’AICE – aggiungono dall’ANFFAS –, ci stiamo battendo insieme per i diritti delle persone con epilessia e dei loro familiari, che aspettano da troppo tempo un’apposita legge, per rimediare a quella che in atto rappresenta una vera e propria forma di discriminazione, impedendo il pieno esercizio del diritto di cittadinanza in condizioni di pari opportunità con gli altri cittadini, così come sancito dalla nostra Carta Costituzionale. Il citato Disegno di Legge 898, infatti, è volto a garantire e tutelare i diritti delle persone con epilessia, in relazione ad ambiti importanti come l’inclusione sociale, l’accesso all’assistenza sanitaria, le misure per persone con epilessia in condizione di farmacoresistenza e altro ancora».
«A questo punto – afferma Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS – la domanda che sorge spontanea è: per quale motivo le persone con disabilità, i loro familiari e le associazioni che le rappresentano, sono costrette, per far valere i propri diritti, ad azioni estreme? Quando la Politica assumerà piena e definitiva consapevolezza che questa assurda “burocrazia” sta minando i diritti di persone che sono cittadini come gli altri e non di serie B, ponendovi riparo? Non c’è più tempo e non si può attendere oltre. Infatti, le persone con disabilità e i loro familiari vanno messi in condizione, qui ed oggi, di condurre una vita al pari degli altri».
«Il gesto del presidente Pesce – conclude – è un grido di allarme che rende palese quanto ancora “certa burocrazia” sia indifferente verso le reali necessità dei cittadini e delle cittadine con disabilità. Come ANFFAS, quindi, ci uniamo all’AICE e al suo Presidente, a cui non faremo mancare supporto per questa battaglia, sostenendo la voce di quanti da troppo tempo, invano, aspettano una risposta». (S.B.)
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«Forbes» è una nota rivista statunitense pubblicata bisettimanalmente e con oltre sei milioni di lettori negli Stati Uniti. Gli articoli di essa trattano di finanza, industria, investimenti e marketing, ma oltre a questo ha una particolare attenzione anche ad altre tematiche come le tecnologie, la comunicazione, le scienze e i risvolti legislativi a queste connesse.
In un lungo e articolato servizio, composto da 13 articoli, ha pubblicato nei giorni scorsi la Classifica delle 100 persone più influenti nel mondo nell’àmbito dei temi legati all’accessibilità per le persone con disabilità. Tra i tanti anche Evert-Jan Hoogerwerf, olandese da sempre trapiantato in Italia, responsabile del settore Tecnologie per le autonomie e l’inclusione dell’AIAS di Bologna, aderente alla Rete GLIC (Rete dei Centri di Consulenza su Ausili Tecnologici per le Disabilità), e soprattutto, ai fini della classifica di «Forbes», segretario generale della GAATO/Global Alliance of Assistive Technology Organizations, organizzazione ombrello cui aderiscono le principali Associazioni che si occupano di tecnologie assistive del mondo, fra cui AAATE, ISPO, RESNA, ATIA e altre, complessivamente con oltre 20.000 soci.
Il lungo e articolato servizio di «Forbes» suddivide i 100 nomi segnalati secondo alcuni àmbiti di intervento che determinano un panorama del tema accessibilità in parte diverso da quello che potremmo fare noi in Italia. Alcuni àmbiti, infatti, sono sovrapponibili (lavoro, sport, software accessibili, mobilità e trasporti, comunicazione, istruzione…), altri in parte o in toto più afferenti alla realtà americana e comunque agli orizzonti in tema di accessibilità in cui gli USA sono forse più avanti di noi; si pensi alla robotica come ausilio nelle operazioni relative al mangiare, alle attività legate alla finanza e al business, all’accesso ad arti come la musica o il cinema.
Nella classifica sono gli Stati Uniti a farla largamente da padroni, seguiti dal Canada. Tra le nazioni europee Svizzera, Islanda, Belgio, Francia, Gran Bretagna, Germania, Francia e Spagna. Due segnalazioni per il Kenya. Australia, Brasile e Giappone negli altri continenti a dimostrazione di uno sviluppo e di un interesse per le tecnologie assistive ancora a macchia di leopardo, come si può leggere nel recente Rapporto mondiale sulle tecnologie assistive edito dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) e di cui la Rete GLIC ha curato la traduzione italiana del Summary (disponibile a questo link). (Ufficio Stampa GLIC)
Per approfondire ulteriormente si può consultare a questo link l’articolato servizio della rivista «Forbes» su Accessibility 100. Suggeriamo anche la regolare consultazione della Rassegna stampa gratuita mensile su ausili e tecnologie curata dalla rete GLIC (a quest’altro link).L'articolo «Forbes» propone i 100 nomi più influenti in tema di accessibilità proviene da Superando.
Nata il 29 giugno 2020, compie cinque anni la Fondazione Alfredo Catarsini 1899 di Viareggio (Lucca) e per celebrare l’anniversario, ha organizzato la mostra itinerante denominata Il Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina e dedicata all’artista viareggino da cui prende il nome, esposizione che partirà da Firenze, il 26 giugno, con l’inaugurazione nella sede della Giunta Regionale della Toscana (Palazzo Sacrati Strozzi, Piazza del Duomo, ore 16). Successivamente, per tutta l’estate, toccherà altre città della Toscana, allo scopo di fare riscoprire, attraverso l’arte di Catarsini, il patrimonio artistico della Regione del Novecento.
Il valore aggiunto di tale iniziativa risiede nell’accessibilità, come spiegano i promotori: «Questa esposizione presenta caratteristiche innovative per rendere i luoghi di cultura più inclusivi e l’arte sempre più accessibile. In tal senso, la metodica originale messa a punto dalla nostra Fondazione, rivolta in particolare alle persone con disabilità visiva, verrà applicata per la prima volta proprio in questa mostra e nel percorso di essa, svelando il tutto in anteprima in occasione dell’inaugurazione del 26 giugno, quando sarà possibile effettuare anche un’esercitazione “al buio”». (S.B.)
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Poche settimane fa il Centro Antiviolenza me.dea di Alessandria ha inaugurato uno Sportello Antiviolenza dedicato alle donne con disabilità. Il nuovo servizio è stato realizzato nell’àmbito del progetto Io sono unicA, finanziato dalla Fondazione Time2. Quest’ultima aveva indetto il Bando Cambiamenti, al quale ha partecipato anche il Centro me.dea con il menzionato progetto, che è risultato ammesso al contributo. Dunque il valore complessivo di 30.000 euro è stato coperto dalla Fondazione per l’81%.
Il progetto Io sono unicA è stato realizzato nel 2024, e l’attivazione dello Sportello per le donne con disabilità è una delle sue attività conclusive.
«Il servizio è attivo il secondo martedì e il terzo giovedì di ogni mese, presso l’attuale sede di Alessandria del Centro Antiviolenza, in Via Palermo 33 – è scritto sul sito di me.dea –. Le donne possono contattare il servizio tramite il numero verde 800 098 981, il numero whatsapp 339 6378570 o la mail me.deacontroviolenza@gmail.com. Contattando lo Sportello è possibile fare la prima accoglienza e prendere appuntamento per avviare il percorso. In caso di necessità è a disposizione anche un’interprete LIS (Lingua dei Segni Italiana)».
La predisposizione dello Sportello ha richiesto anche interventi finalizzati all’accessibilità fisica della sede operativa e all’accessibilità digitale del sito del Centro (attraverso la creazione di un sottodominio costruito secondo le linee guida sull’accessibilità web WCAG 2.1).
Un ulteriore elemento qualificante dell’iniziativa è costituito dal fatto che, nel realizzarla, il Centro Antiviolenza ha potuto collaborare con diverse Associazioni operanti nell’area della disabilità: l’AIAS di Alessandria, Listen, Verba, e l’UICI di Alessandria (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti). Si è trattato di uno scambio reciproco di saperi e competenze volto a creare una rete di supporto e sostegno alle donne don disabilità presenti sul territorio di Alessandria. È lo stesso Centro a riferire che «la prima parte del progetto ha previsto una formazione reciproca tra il Centro Antiviolenza e queste realtà. La formazione ha consentito alle operatrici me.dea di apprendere e riflettere su questioni relative alle diverse forme di discriminazione che vivono le donne con disabilità, ampliando il ragionamento alle situazioni dove è presente la violenza. Le stesse operatrici di me.dea hanno incontrato, in un secondo momento, le partner, per fornire loro alcuni strumenti utili al riconoscimento di possibili situazioni di violenza vissuta dalle donne».
La collaborazione con la menzionata Associazione Listen ha anche permesso al Centro me.dea di realizzare alcuni brevi video di promozione dello Sportello in LIS nei quali si racconta il progetto Io sono unicA, nonché le modalità di accesso allo Sportello dedicato. Tali video verranno presto pubblicati sui canali dell’Associazione.
La scelta di investire in uno Sportello di questo tipo è ben illustrata dalle parole di Linda Scali, coordinatrice del progetto Io sono unicA e operatrice del Centro Antiviolenza me.dea: «Abbiamo deciso di dedicare uno spazio alle donne con disabilità, che vivono situazioni di violenza, perché troppo spesso sono soggette a numerose discriminazioni che ostacolano il pieno raggiungimento della loro autodeterminazione e in questa disparità di potere si crea il terreno fertile alla base della violenza di genere. Invitiamo dunque tutte le donne che hanno necessità di confrontarsi sulle situazioni che vivono a contattarci e a chi lavora a vario titolo nel campo delle disabilità a promuovere questo servizio di sostegno, per poter fare rete contro la violenza di genere». Un invito che accogliamo ben volentieri, segnalando anche questo Sportello nel repertorio dei Servizi antiviolenza preparati ad accogliere donne con disabilità, presente all’interno del sito del Centro Informare un’h.
E chiudiamo questa nota con una riflessione proposta dallo stesso Centro Antiviolenza, per raccontare le motivazioni che hanno portato alla decisione di denominarsi me.dea: «Secondo il mito raccontato da Euripide, Medea è una donna potente, sapiente, pazza d’amore per Giasone, che per vendetta uccide i suoi figli. La scrittrice tedesca Christa Wolf ribalta la versione pervenuta da Euripide e riscrive il mito, descrivendo una donna, Medea appunto, forte e generosa, depositaria di un remoto sapere del corpo e della terra, che diventa il capro espiatorio per delitti commessi dalla società. Le uccideranno i figli e del loro delitto verrà accusata. Medea diventa me.dea per mettere la donna al centro del percorso e restituire positività, dignità e femminilità a una donna da tempo denigrata, umiliata, abusata». (Simona Lancioni)
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Esprimiamo profonda indignazione per i gravissimi episodi di maltrattamento, violenza fisica e psicologica perpetrati in una comunità della Val Pellice, a Luserna San Giovanni (Torino), ai danni di persone con disabilità intellettiva e autismo [se ne legga già sulle nostre pagine a questo e a questo link, N.d.R.]. Esprimiamo altresì vicinanza alle vittime di violenze e alle loro famiglie.
I fatti, come riportati dalla stampa e documentati da telecamere installate dai NAS, si uniscono purtroppo ad una lunga e documentata serie di abusi emersi negli anni in numerose strutture residenziali in tutto il territorio nazionale (si vedano ad esempio le rassegne periodiche dei fatti di cronaca segnalate su «Prospettive. I nostri diritti sanitari e sociali», già «Prospettive assistenziali»). Sarà la Magistratura ad accertare le responsabilità e i profili penali, ma i fatti emersi già impongono una presa di posizione.
Questi episodi, a nostro avviso, non rappresentano solo eccezioni, ma purtroppo il risultato di un sistema che necessita di un intervento urgente, radicale e coordinato a livello nazionale di tipo strutturale e organizzativo, oltreché culturale.
Si tratta di violenze che trovano terreno fertile soprattutto in un modello ormai superato: quello delle strutture residenziali di grandi dimensioni, di tipo segregante, che depersonalizzano i bisogni delle persone e facilitano dinamiche di abuso.
La struttura di Luserna San Giovanni, ricordiamo, ospita ben 41 utenti, di cui almeno la metà non in grado di autodifendersi come risulterebbe dalle notizie di stampa. Per questo motivo chiediamo con forza alle Istituzioni competenti a livello sia nazionale sia regionale il superamento definitivo dei modelli istituzionalizzanti, promuovendo esclusivamente piccole comunità residenziali a carattere familiare, con un massimo di 8 posti letto e 1-2 posti per pronto intervento e tregua, integrate nel normale tessuto sociale, non accorpate tra loro (come invece lo è la struttura in oggetto), nonché l’abrogazione della norma che autorizza l’accreditamento di strutture di grandi dimensioni.
Chiediamo inoltre:
° la certificazione preventiva dell’idoneità del personale, mediante istituti specializzati, di tutti gli operatori che si trovano occupati in continuità con persone non autosufficienti e non in grado di difendersi autonomamente, al fine di impedire che soggetti con disturbi della personalità siano adibiti a funzioni che li pongono a contatto con utenti indifesi. La certificazione di idoneità andrebbe richiesta anche per chi è già operativo (prevedendo una revisione periodica), con la ricollocazione ad altre attività degli operatori ritenuti non più adeguati, tramite commissioni paritetiche con relativa tutela sindacale;
° la riqualificazione del personale impiegato nelle strutture residenziali, nella sua composizione e nella sua condizione. Si tratta spesso di personale numericamente sottodimensionato, composto prevalentemente da operatori socio-sanitari (OSS), con una presenza insufficiente di figure educative e riabilitative. A ciò si aggiungono condizioni lavorative gravose: turnazioni estenuanti, carichi eccessivi e, in genere, una retribuzione non commisurata alla complessità del ruolo svolto. Questa situazione determina non solo un abbassamento della qualità dell’assistenza, ma anche un maggiore rischio di stress lavoro-correlato, con ricadute negative sulla relazione con gli utenti;
° l’obbligo di installazione nelle strutture di sistemi di videosorveglianza a circuito chiuso, al fine di prevenire e contrastare episodi di maltrattamento e abusi;
° il rinforzo degli organici e l’aumento della frequenza dei controlli da parte delle Commissioni di vigilanza delle ASL, preposte a verificare il rispetto degli standard strutturali e organizzativi delle strutture socio-sanitarie.
Nel cogliere l’occasione per ringraziare i NAS per il lavoro svolto nel portare alla luce e documentare questi terribili fatti, invitiamo dunque la Magistratura ad approfondire celermente la vicenda a tutela degli interessi e dei diritti delle persone con disabilità intellettiva e autismo, auspicando che nelle more gli operatori vengano sospesi dall’attività per la quale sono indagati.
Dal canto nostro valuteremo la possibilità di costituirci parte civile nel corso del procedimento giudiziario.
*L’UTIM è l’Unione per la Tutela delle Persone con Disabilità Intellettiva (info@utim-odv.it).
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«Ho comunicato chiaramente alla vicepresidente Mînzatu la necessità di sostenere le persone con disabilità e le nostre organizzazioni attraverso finanziamenti dedicati. Il lancio di una Garanzia UE per l’occupazione e le competenze con disabilità sarebbe certamente un chiaro esempio di come utilizzare il bilancio dell’Unione Europea in questo àmbito»: lo ha dichiarato Yannis Vardakastanis, presidente dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, che ha guidato una delegazione dell’EDF stesso, nel corso di un incontro con Roxana Mînzatu, vicepresidente esecutiva della Commissione Europea e commissaria per le Competenze, l’Istruzione, la Cultura, il Lavoro e i Diritti Sociali, che supervisiona anche il lavoro della commissaria per l’Uguaglianza Hadja Lahbib.
Come sottolineato da Vardakastanis, al centro dell’incontro vi è stata soprattutto la richiesta dell’EDF alla Commissione Europea di lanciare una Garanzia UE per l’occupazione e le competenze con disabilità (Disability Employment and Skills Guarantee), sul modello di quanto già fatto con la Garanzia per i Giovani. Un’iniziativa, come avevamo riferito a suo tempo anche sulle nostre pagine, che renda disponibili opportunità nel mercato del lavoro aperto (non, quindi, in “laboratori protetti”), per persone con disabilità di qualsiasi età, il tutto senza pregiudicare l’idoneità delle persone stesse a continuare a ricevere assegni di invalidità e altri aiuti da parte del proprio Stato, fornendo altresì supporto per mettere in atto i necessari adeguamenti sul posto di lavoro.
Più in generale, durante l’incontro si è discusso poi del bilancio dell’Unione Europea per il periodo 2028-2034 (quadro finanziario pluriennale), rispetto al quale la delegazione dell’EDF ha sottolineato che esso «debba sostenere adeguatamente le organizzazioni di persone con disabilità e le organizzazioni non governative che lavorano sul fronte dei diritti umani; che garantisca una forte politica di coesione, finanziando l’inclusione sociale delle persone con disabilità e infrastrutture accessibili; che mantenga le cosiddette “condizioni abilitanti”, imponendo alle autorità di gestione di non spendere soldi per infrastrutture o progetti inaccessibili o che siano contrari ai diritti umani delle persone con disabilità. Condizioni che devono essere ulteriormente rafforzate per garantire che i fondi dell’Unione Europea non finanzino ambienti di vita segreganti; che aumentino i sostegni economici per alloggi accessibili e a prezzi accessibili per le persone con disabilità».
«Come già espresso alla commissaria per l’Uguaglianza Lahbib – ricorda Vardakastanis -, abbiamo chiesto inoltre che la Strategia Europea sui Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030 venga aggiornata con nuove azioni ambiziose» (se ne legga già anche sulle nostre pagine).
«Ritengo questo incontro molto produttivo – ha commentato in conclusione la commissaria Mînzatu – con un’organizzazione come il Forum Europeo sulla Disabilità, che tutela i diritti di oltre 100 milioni di persone con disabilità, rappresentando più di 100 organizzazioni degli Statoi Menr5i dell’Unione. In particolare abbiamo convenuto pienamente sull’importanza del Fondo Sociale Europeo e sull’inclusione di esso nei bilanci futuri per attuare misure che aiutino le persone con disabilità a godere dei propri diritti, della propria autonomia e delle opportunità di lavorare in un mercato del lavoro che ha bisogno del talento e del contributo di ciascuna persona». (Stefano Borgato)
Per ulteriori informazioni: André Felix (Ufficio Comunicazione EDF), andre.felix@edf-feph.org (a cui scrivere in inglese).L'articolo Finanziamenti adeguati a sostegno delle persone con disabilità nei bilanci dell’Unione Europea proviene da Superando.