DECRETO ESITI INDIVIDUAZIONI PROVINCIA/CDC FASE 1 A.S. 2025/2026
You must be logged into the site to view this content.
You must be logged into the site to view this content.
«Dieci anni di emozioni e una nuova storia da scrivere, insieme: nel 2016 abbiamo acceso un piccolo faro, senza sapere fin dove ci avrebbe condotto. Da allora, anno dopo anno, abbiamo raccolto storie, sguardi, emozioni. Abbiamo costruito qualcosa di unico insieme a chi ha scelto di raccontarsi e ha creduto nel potere del cinema come strumento di cambiamento. Oggi siamo pronti a celebrare un traguardo speciale, quello della decima edizione, che unirà passato e futuro, memoria e nuove visioni, con la stessa intensità che ci accompagna da sempre»: così i promotori di Uno Sguardo Raro-Rare Disease International Film Festival hanno lanciato la decima edizione del primo Festival Internazionale di Cinema che seleziona e promuove le migliori opere video provenienti da tutto il mondo sul tema delle malattie rare, della disabilità e dell’inclusione sociale. «Uno Sguardo Raro – sottolineano infatti gli organizzatori – è un progetto vivo che cresce anche grazie agli stimoli delle comunità con cui entra in contatto e collabora. Per questo il concorso è aperto anche a tematiche vicine alle malattie rare, come la disabilità, l’empatia, la resilienza, la capacità di superare i propri limiti, per celebrare le qualità che le persone con un qualunque handicap mettono in campo per vivere a pieno la loro vita».
Fino al 15 settembre prossimo, quindi, si potrà partecipare a Uno Sguardo Raro 2025, che si svolgerà nel successivo mese di novembre, inviando un’opera che rientri tra una delle seguenti categorie delle tre sezioni del Festival, vale a dire Play, dedicata ai migliori cortometraggi cinematografici, Lab, sulla scrittura creativa e Patient Advocacy, aperta a tutte quelle realtà private, sanitarie, del Terzo settore e della comunicazione che investono le loro energie per la sensibilizzazione su temi sociali di interesse pubblico. (S.B.)
A questo link è disponibile il bando di Uno Sguardo Raro 2025. Per ogni altra informazione: info@unosguardoraro.org.L'articolo “Uno Sguardo Raro 2025”: dieci anni di emozioni e una nuova storia da scrivere proviene da Superando.
Fatto davvero inedito e curioso, due gemelli non vedenti di 51 anni, a partire dal 1° settembre prossimo saranno in contemporanea alla guida di due importanti Licei catanesi. Si tratta di Emanuele Rapisarda, confermato dall’Ufficio Scolastico Regionale della Sicilia nel suo incarico di preside del Liceo Galilei di Catania e del gemello Gianluca Rapisarda, nota firma anche di Superando sui temi dell’inclusione scolastica, appena trasferito dal medesimo Ufficio Scolastico Regionale della Sicilia dal Liceo Megara di Augusta (Siracusa) alla dirigenza scolastica del Liceo Statale Lombardo Radice di Catania.
«Laddove ce ne fosse ancora bisogno – dicono a una voce -, questa è un’ulteriore dimostrazione che la disabilità visiva non è un impedimento alla capacità di leadership e di gestione e che non serva la vista per ricoprire ruoli di responsabilità, come d’altra parte che non si è migliori nella dirigenza scolastica solo in virtù della propria cecità».
«Riteniamo – aggiungono – che la nostra “storia” vada raccontata con assoluta normalità. Infatti, quando si descrivono aspetti della vita di noi persone con disabilità si rischia sovente di cadere nel doppio e ambivalente luogo comune di narrarle o con il trionfalismo e il sensazionalismo tipico dei “supereroi” o, al contrario, con toni pietistici e “strappalacrime”, additandoci come “poveracci” semplicemente da compatire. Il nostro auspicio, invece, è invece che la nostra esperienza di gemelli dirigenti scolastici con disabilità visiva insieme prèsidi a Catania, possa, nel prossimo anno scolastico, essere utile a “mostrare” la cecità per quella che è realmente nel 2025: non una tragedia assoluta o il massimo handicap possibile, come spesso si pensa nell’immaginario collettivo, quanto piuttosto senza dubbio una limitazione, ma che convive con la quotidianità e che a noi due, con gli “accomodamenti ragionevoli” e gli ausili adeguati a scuola, all’Università, nelle procedure concorsuali e al lavoro (PC con screenreader, software di tecnologia assistiva con sintesi vocale, Jaws ecc.), ha certamente aperto le porte di una vita pressoché “normale”, facendoci raggiungere gli stessi traguardi anche di vertice di tutti gli altri, pur adottando soluzioni personalizzate individualizzate».
«Vogliamo ringraziare di vero cuore e sentitamente il direttore generale e il vicedirettore dell’Ufficio Scolastico Regionale Siciliano, Giuseppe Pierro e Marco Anello – concludono Emanuele e Gianluca Rapisarda – per averci seguito passo dopo passo come dei “figli adottivi” nel nostro duro ma entusiasmante percorso professionale di dirigenti scolastici. Senza la loro sensibilità e disponibilità nell’aiutarci a superare le intricate pastoie burocratiche dell’Amministrazione Scolastica, non ce l’avremmo mai fatta! In tal senso, il sempre puntuale e competente supporto garantitoci dall’Ufficio Scolastico Regionale della Sicilia, sin dai tempi dello svolgimento del concorso a preside, è un esempio virtuoso di buona prassi di inclusione e di efficacia ed efficienza nella tanto bistrattata Pubblica Amministrazione del Sud del nostro Bel Paese. Speriamo quindi davvero che la nostra bella “avventura d’inclusione” possa contribuire a diffondere, anche nelle comunità scolastiche che ci accingiamo a dirigere a breve, una nuova cultura della diversità e della disabilità, finalmente positiva e inclusiva, considerata non più come un rischio o un pericolo, ma come un’occasione imperdibile di scambio e di crescita umana e sociale». (S.B.)
L'articolo Chi l’ha detto che la cecità possa impedire di diventare dirigenti scolastici? proviene da Superando.
You must be logged into the site to view this content.
L’uso della “lingua facile” nei musei per migliorare l’accessibilità dei contenuti culturali, in particolare per persone con e senza disabilità cognitive o sensoriali, indagando appunto come la semplificazione linguistica venga attuata nei testi e negli strumenti di mediazione (pannelli, sottotitoli, audiodescrizioni), e quali strategie vengono utilizzate per rendere le opere d’arte comprensibili a un pubblico il più ampio possibile: è la sostanza della ricerca di Martina Bruno, dottoranda all’Università di Bologna e all’Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne, progetto che coinvolge undici musei in Italia e in Francia, con un focus di caso sulla Pinacoteca di Brera di Milano.
Si tratta di uno studio che segnaliamo ben volentieri, così come l’agile questionario, in “lingua facile” e completamente anonimo (disponibile a questo link), elaborato dalla stessa Martina Bruno per raccogliere più informazioni possibili su tale tema, rivolto a persone con disabilità che frequentino o abbiano frequentato musei. (S.B.)
L'articolo “Lingua facile” e accessibilità dei contenuti presenti nei musei: una ricerca e un questionario proviene da Superando.
È trascorso più di un mese da quando abbiamo ricevuto questo messaggio: «Ciao, come puoi vedere Giulio ha cominciato a lavorare con BREAKCotto!!!». Questi sono i messaggi che vorremmo sempre ricevere. Ma andiamo per gradi.
Era febbraio quando siamo stati contattati dal responsabile del progetto BREAKCotto, il “mitico” don Andrea Bonsignori, pedagogista e fondatore della BREAKCotto, socio fondatore della FIA (Fondazione Italiana Autismo), di cui anche l’ANGSA Nazionale (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo) è fondatrice. A questo e a questo link si trovano tutte le informazioni, anche con una nutrita galleria di foto delle persone autistiche già inserite nel progetto: provvedere al rifornimento di distributori automatici di bevande, snack e prodotti no food affiancati da un tutor formato.
Anche Roma, dunque, avrebbe avuto il suo BREAKCotto. L’azienda IVS Italia di Ciampino, infatti, che partecipa al 20% del progetto ed è leader nella distribuzione automatica, grazie al direttore Mario Tessaro, cercava due persone autistiche da inserire presso l’Aeroporto di Fiumicino e gli Studi Mediaset della Tiburtina. Abbiamo quindi proposto ai nostri associati [dell’ANGSA Lazio, N.d.R.] e alle famiglie che gravitano comunque intorno alla nostra Associazione, questa opportunità e dieci ragazzi hanno partecipato ai colloqui e poi alle prove pratiche. Una delle persone selezionate è stata Giulio De Mattia e chi meglio di lui può raccontare la sua prima vera esperienza lavorativa? Godetevi la sua intervista, che abbiamo chiesto al padre di realizzare per tutti noi.
Come ti trovi in questa nuova avventura di lavoro, Giulio?
«Allora, io in questa nuova avventura di lavoro mi trovo benissimo, perché innanzitutto questo lavoro mi piace tantissimo; secondo, mi trovo molto bene a lavorare con Rocco [il compagno tutor formato] e terzo, perché mi piace essere impegnato e occupato nel fare qualcosa, essendo una cosa che ritengo molto utile per il mio percorso di autonomia; e poi mi piace anche svolgere mansioni di tuttofare».
Mi descrivi in cosa consiste il tuo lavoro, Giulio?
«Allora, per quanto riguarda il mio lavoro, esso consiste nel riempire i distributori automatici attraverso le merendine, i dolci, gli snack e i salati, incluse le bottigliette di tutti i tipi, sia lattine di Coca Cola, aranciate, succhi di frutta, bottiglie di acqua naturale minerale, lattine d’acqua e tanti altri tipi ovviamente. E poi per quanto riguarda le altre mansioni, mi occupo anche di gestire i distributori dei caffè, di aiutare Rocco a riempirli attraverso i prodotti per il caffè, che sono i chicchi di caffè, lo zucchero, l’orzo, l’avena, i bicchieri e le palette. E poi, se necessario, mi occupo anche di svolgere la pulizia dei distributori attraverso un panno e uno spruzzino».
Puoi descrivermi la tua giornata di lavoro?
«Allora, per quanto riguarda la mia giornata lavorativa, inizio intorno alle 8. Per quanto riguarda le aree di lavoro, dipende da che tipo di aree si tratta, ad esempio finora ho lavorato in un cantiere e al Tiburtino e negli Studi di Mediaset e in tante altre svariate aree della zona. Ovviamente in queste attività lavorative i compiti lavorativi che mi spettano sono quelli di aiutare Rocco e di supportarlo in diverse attività. Poi, concluso il giro, Rocco mi riaccompagna alla metropolitana di Rebibbia, dove ci salutiamo con la promessa di rivederci il giorno dopo sempre alla solita ora e sempre con il solito metodo di comunicazione».
Ma perché pensi che sia importante questa esperienza di lavoro, Giulio?
«Allora, ritengo che sia molto importante questa esperienza di lavoro perché sicuramente è molto importante tenersi occupati durante la giornata, costruirsi il proprio percorso di autonomia. E poi soprattutto anche poter potersi guadagnare dei soldi propri personali».
Perché ti servirebbero questi soldi?
«Mi servirebbero per l’appunto per affrontare delle mie spese».
Queste ultime parole di Giulio raccolgono il significato di dignità che con molta fatica cerchiamo da anni di far comprendere a chi dovrebbe garantirla!
*Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo del Lazio.
L'articolo Il lavoro di Giulio e il significato di dignità proviene da Superando.
Il disability manager non è soltanto un professionista dell’inserimento lavorativo, come spesso indicano molte normative regionali. Al contrario, deve caratterizzarsi come una figura trasversale, strategica e culturale, capace di incidere in tutti gli àmbiti della vita pubblica, dalla pianificazione urbana alla comunicazione, dalla cultura all’organizzazione dei servizi. A dimostrarlo concretamente è il protocollo d’intesa firmato tra l’ANCI Veneto (Associazione Nazionale Comuni Italiani) e la SIDIMA (Società Italiana Disability Manager), primo accordo regionale in Italia di questo tipo, che mira appunto a promuovere una visione ampia, autonoma e qualificata del ruolo del disability manager all’interno delle Amministrazioni Comunali.
«Il disability manager – ha dichiarato in occasione della sottoscrizione del protocollo Mario Conte, presidente dell’ANCI Veneto – è una risorsa strategica per supportare le Amministrazioni nella gestione quotidiana dell’accessibilità e nel promuovere comunità realmente inclusive. Con questo protocollo vogliamo offrire ai Comuni uno strumento operativo per integrare competenze e visione».
Dal canto suo, Rodolfo Dalla Mora, presidente della SIDIMA, ha voluto sottolineato l’importanza di riconoscere la portata trasversale di questa figura, ritenendo il protocollo con l’ANCI Veneto come «un passo importante per superare la visione limitata che spesso riduce il disability manager al solo àmbito lavorativo. Questa figura, invece, è essenziale in tutti i contesti della vita pubblica, che si parli di pianificazione urbana, di cultura, di comunicazione e anche di organizzazione dei servizi».
Tra gli impegni previsti dall’accordo, la realizzazione di un percorso formativo condiviso, rivolto ad amministratori e tecnici comunali, per fornire competenze e strumenti utili all’attuazione di politiche inclusive e sostenibili. Il protocollo mira inoltre a promuovere la creazione di reti territoriali e lo scambio di buone pratiche.
«Esperienze di successo già attive in diversi Comuni – sottolineano dalla SIDIMA – dimostrano l’efficacia della figura del disability manager nel trasformare i territori. La nostra organizzazione sostiene da sempre una visione autonoma, professionale e trasversale del ruolo, riconoscendone il valore strategico all’interno delle politiche pubbliche locali». (S.B.)
L'articolo Il disability manager, figura trasversale, strategica e culturale, oltre l’àmbito lavorativo proviene da Superando.
Cambiano alcuni degli ingredienti, ma la ricetta resta la stessa: una preparazione accurata e un grande affiatamento costruito nel tempo tra atlete e atleti diversi tra loro per età e condizioni fisiche o piscologiche, che ancora una volta ricercheranno sul Danubio quell’alchimia perfetta che per sei edizioni ha permesso il successo di questa attesa avventura remiera, tra sport e inclusione. E la Fondazione Baroni sposa quest’anno per la prima volta – consentendo tra l’altro la partecipazione a titolo completamente gratuito alla regata alle atlete e agli atleti con disabilità e ai loro accompagnatori – il progetto di Riccardo Dezi e Giulia Benigni, tecnici federali di canottaggio di lunga esperienza e vertici del Circolo Canottieri 3 Ponti di Roma (CC3Ponti), affiliato alla Federazione Italiana Canottaggio. La Società Sportiva CC3Ponti è infatti risultata vincitrice, accanto ad altre realtà laziali, del finanziamento che la Fondazione Baroni ha assegnato per 11 progetti innovativi a sostegno delle persone con disabilità, per favorire l’inclusione, la ricerca e lo sport.
Così il presidente della Fondazione, Giuseppe Signoriello: «La discesa del Danubio è molto più di un’impresa sportiva: è un simbolo potente di inclusione e coraggio. Vedere atleti con abilità diverse, uniti e pronti a superare ogni limite, incarna lo spirito che da sempre ispira la Fondazione Baroni. Con i nostri bandi siamo lieti di sostenere avventure come questa, perché lo sport è strumento di emancipazione e coesione. A nome della Fondazione, esprimo orgoglio e incoraggiamento a tutti gli atleti in partenza: il vostro esempio ci ricorda che insieme non vi sono correnti che non si possano risalire».
Il contributo della Fondazione Baroni rappresenta dunque un segnale concreto di impegno per il sostegno alla disabilità e per l’inclusione che, tuttavia, parte da lontano: da 50 anni, infatti, la Fondazione eroga finanziamenti per supportare enti e associazioni che operano nel settore della disabilità, a Roma e nel Lazio, nelle aree della ricerca scientifica, dell’assistenza e dello sport inclusivo.
Il 24 luglio, quindi, prenderà ufficialmente il via in acqua la nuova Discesa a remi del Danubio da Vienna a Budapest – evento seguito puntualmente negli ultimi anni anche da Superando – circa 300 chilometri di fiume che si concluderanno nella città ungherese il successivo 29 luglio. In mezzo sei tappe: la prima da Vienna a Bad Deutsch Altemburg, di circa 50 chilometri; 40 chilometri per la seconda tappa, da Bad Deutsch Altemburg a Bratislava; terzo segmento da Bratislava a Gonyu per i circa 60 chilometri di sabato; la quarta tappa di domenica si dipanerà sui 30 chilometri a remi e i 15 a piedi che separano Gonyu da Komarno; lunedì 28 luglio la penultima tappa, di circa 50 chilometri, da Komarno ad Esztergom. A chiudere la regata, il 29 luglio, come detto, imbarco e partenza da Esztergom alla volta di Budapest, cui gli equipaggi arriveranno dopo aver remato per circa 65 chilometri.
Un’impresa, perché di questo si tratta, già nota al mondo del canottaggio, che anche in questa settima edizione vedrà la partecipazione di atlete e atleti con disabilità che andranno a comporre con gli altri gli equipaggi delle 4 barche da 8 con, seguite per tutto il tragitto da due motoscafi d’appoggio. Sono Daniela De Blasis e Marco Carapacchio del CC3 Ponti romano, Nathalie Podda del Donauhort Ruderverein di Vienna e Ramona Gelber del Mainzer Ruderverein di Mainz. A prendersi cura di questa regata speciale, nello staff, la presidente del CC3Ponti, Giulia Benigni, il presidente onorario Riccardo Dezi, Antonio Schettino e Catalin Blaj.
Se tutto andrà come deve andare, l’arrivo a Budapest sarà l’esito positivo della sfida che anche quest’anno un manipolo di atlete ed atleti si apprestano ad affrontare, la cui difficoltà si misura non solo con l’eterogeneità degli equipaggi, ma anche con i problemi di navigazione, le correnti, il traffico di grandi navi, di un grande fiume come il Danubio e con gli imprevisti meteorologici sempre in agguato per gli sport che si praticano all’aria aperta.
Se tutto andrà come deve andare, ma ci si è preparati lungo tutto un anno per questo, quelle atlete e quegli atleti dimostreranno una volta di più la forza del loro “assieme”, che non è solo una parola.
E se infine tutto andrà come deve andare, e comunque in ogni caso, la Discesa a remi del Danubio si dimostrerà una volta di più una preziosa occasione di visibilità, per mostrare ad un pubblico sempre più vasto la bellezza di sport come il canottaggio e il pararowing, discipline che assieme a chi le pratica hanno fatto proprio, nel profondo, il senso di un’altra, bellissima, parola: squadra. (D.D. e S.L.)
L'articolo Atlete e atleti con disabilità alla settima “Discesa a remi del Danubio da Vienna a Budapest” proviene da Superando.
Chiedo a Lettori e Lettrici di avere pazienza nel leggere questo mio lungo contributo, ma non potrò fare a meno di dilungarmi e cercare di mettere insieme talune esperienze. Partirò da un recente fatto di cronaca che ha avuto una ribalta sui vari organi d’informazione e lo metterò in contrapposizione con quanto succede nelle nostre scuole e come si tenda a compensare malamente la necessità della responsabilità soggettiva, da parte degli adulti, di offrire modelli – facendo una scelta coraggiosa – di presa di distanza dalla deriva in essere strisciante e dilagante.
Gianmaria Favaretto è lo studente del Liceo Fermi di Padova che il 27 giugno scorso si è rifiutato di sostenere l’orale dell’esame di maturità ed è stato promosso. I crediti e i voti ottenuti con gli scritti gli hanno permesso di conquistare l’agognato titolo di studio. Quello studente, con coraggio, ha posto in essere una “sana protesta” contro il sistema dei voti. È stato pure imitato e al contempo vi sono stati precedenti, ad esempio nell’anno scolastico del 2024 in quel di Venezia.
La sua protesta fa emergere il disagio indotto dalla competizione, un modello che spesso viene offerto come unico modello valido in seno alle scuole, che si traduce in meri voti a cui applicare una media aritmetica in sede di scrutinio finale. Mi permetto di ricordare che esiste una competizione “sana”, ad esempio nello sport, che diventa fruttuosa. A scuola, invece, la competizione spesso tende a isolare le persone, a farle sentire sole con il programma da affrontare e i contenuti da memorizzare, più che a sostenere la collaborazione, a ricercare insieme gli obiettivi da conquistare individualmente (dovremmo sposare l’affermazione del celebre maestro Manzi «Fa quel che può, quel che non può non fa»). Invece, in questi anni, ha affermato l’alunno Favaretto «mi è sembrato che i miei compagni venissero ridotti ai loro voti, e che quei voti diventassero un pretesto, per chi andava meglio, per sentirsi superiore e screditare gli altri. Se questo accade, è perché il sistema ci spinge in quella direzione. È ciò che ci viene insegnato».
Ovviamente questo è indice di una sana capacità di effettuare una disamina di una realtà scolastica che può diventare “brutta”.
Sono al contempo particolarmente colpito da tutti i fatti di cronaca, recenti e passati, che imperversano nel mainstream: sconcertante episodio di violenza in classe durante una lezione, una professoressa è stata colpita in pieno da una sedia d’acciaio lanciata da una studentessa; non passa i compiti in classe, e quando esce da scuola le compagne l’attendono per pestarla; docente di diritto ed economia colpito in classe da uno studente 17enne con una pistola a pallini. E dire che il 5 ottobre prossimo sarà la Giornata Mondiale degli Insegnanti…
Questi episodi avvenuti a scuola vengono immortalati in un video che gli studenti poi diffondono sui social… il nuovo modo di comunicare e condividere una bravata violenta e irriverente, in quanto i nostri ragazzi troppo spesso non hanno una risonanza emotiva interiore, sempre più frequentemente non comprendono ciò che è male, non hanno la capacità di esercitare un controllo delle azioni e men che meno pensano alle conseguenze… passano alle vie di fatto (in adolescenza l’acting out, inteso come tentativo di scaricare la tensione emotiva, può essere un modus operandi una tantum, ma ciò che si sta verificando testimonia che non vi sono regole morali interiorizzate e spesso non si ha il lessico-la semantica idonea per esprimere i propri vissuti emotivi al fine di poterli rielaborare linguisticamente e cognitivamente mediante un confronto con i pari e con gli adulti). Si opta dunque per l’azione, qui ed ora. I nostri giovani faticano a capire i confini, in quanto non ricevono i NO, sono abituati ad avere tutto e sùbito, non hanno la capacità di aspettare, chi contraddice il pensiero – il loro pensiero – è indegno; inoltre non sono abituati a fare fatica, come se ciò fosse disdicevole in quanto quasi tutto lo si può ottenere con un click. Scoprire che la realtà presenta anche aspetti “ostici” o faticosi può non essere piacevole, quindi se scopro che studiare è anche fatica, ciò può indurre un conflitto interiore: esco con il mio amico o ripasso perché domani ho un’interrogazione? Scelgo! Mi assumo la responsabilità di fare discernimento su ciò che è bene per il mio essere studente “qui e ora” e questo può indurre anche l’insorgere di una tensione interiore fra il desiderare di uscire con l’amico e il dover studiare (è un dilemma che allo studente con disabilità delle superiori di solito non si pone: non ha compagni di classe amici…)… il coraggio della scelta e la forza dell’azione.
Accanto a ciò assisto a un’incapacità progressiva – nei nostri giovani studenti – a gestire il conflitto esteriore, le tensioni che durante una relazione possono crearsi e men che meno sono abituati ad accettare un punto di vista altrui… se va bene, a mala pena, lo tollerano.
Ecco perché i casi di cronaca segnalano sempre più spesso vere e proprie aggressioni contro gli insegnanti da parte di alunni maleducati, che non sanno stare alle regole… un allarme sociale che da molti anni è sottovalutato e che né le alte sfere politiche né i dirigenti scolastici vogliono affrontare in termini pedagogici, ma solo in termini punitivi.
Altro che rieducare, qui serve educare e formare. Altro che allontanare con la sospensione dalla scuola: serve più scuola. Coloro che hanno comportamenti “disadattivi” hanno bisogno di stare più tempo a scuola e, allorquando al dirigente scolastico ho sottoposto una proposta operativa in cui necessitava autorizzare la permanenza al pomeriggio, co-costruire un patto pedagogico, pensare e realizzare un itinerario formativo ad personam di “recupero”, per paura di assumersi responsabilità in termini di sicurezza ha semplicemente glissato il problema, dicendo che da un lato non c’erano risorse economiche (scusa patetica), dall’altro che il problema sarebbe stato portato in Consiglio di Istituto (ecco il vero scopo del dirigente scolastico: l’allontanamento dall’Istituzione mediante sospensione).
Quindi, cosa avrà imparato l’alunno allontanato? Avrà compreso e capito cosa significa stare in un gruppo di pari orientato al compito, oppure gli si è comunicato un semplice messaggio lineare: non hai rispettato le regole, espulso! Ma l’aula non è un campo di calcio e l’insegnante non è un arbitro che deve applicare un regolamento da far rispettare per il corretto svolgimento di una partita di calcio; è un allenatore, un coach, un regista che supporta e suggerisce come muoversi sul terreno di gioco, come prestare attenzione allo sviluppo del gioco, al fine di fornire anche il proprio contributo a tutta la squadra calcio alias classe.
Ecco dove sta il vero problema della scuola: la fuoriuscita di molti studenti dal sistema della formazione e ciò si fa molto sentire negli Istituti Tecnici e Professionali (ivi, se va bene, vi sono 3-4 studenti con disabilità per classe e poi i miei specializzandi mi chiamano e mi dicono: «Prof. lo sa?». Ed io «Cosa?». «La normativa è una teoria la realtà è un’altra cosa»… La solita italica ipocrisia: Un diritto che non è esigibile non è un diritto.
Vi è un elevatissimo bisogno di pedagogia nelle scuole italiane, ma questa è una disciplina dimenticata ed è allarme educativo che i nostri giornali e TV riportano solo ed esclusivamente come notizia. Mai un approfondimento, mai un’analisi e proposte concrete da portare avanti: mere e pure chiacchiere associate a vuoti slogan politicamente corretti. E la classe docente si è adeguata a tale “andazzo”… il collega meno impertinente mi si rivolge dicendo «ma lascia perdere, qui non gliene frega niente a nessuno». No, mi dispiace. Sono della “vecchia guardia” e non posso stare zitto poiché chi lo fa è connivente e a me questa deriva non mi sta bene. Per non cadere nel turpiloquio, evito di scrivere ciò che mi è stato proferito.
Un’ipocrisia dilagante e un essere pusillanime che dilaga, un non voler partecipare al processo democratico che vuole incontro-scontro in chiave dialettica, tesa a voler sostenere il cambiamento e l’innovazione che parte solo ed esclusivamente dalla singola persona umana. È proprio tale concetto così ben espresso nella nostra Carta Costituente che viene negato e ciò comincia a interessare la maggioranza dei docenti che, trincerandosi dietro una maschera di fatto, pensano al 23 del mese e a non voler interpretare il ruolo in chiave formativo-educativa (una mia carissima collega, che stimo profondamente, utilizzava in modo sagace la seguente espressione: «Sorrisi finti su volti dipinti», evidenziando, in tali adulti, la palese rinuncia a educare e formare, limitando la loro azione all’istruzione, complice il “programma da rispettare”).
La categoria degli insegnanti, in generale, è esasperata, è messa costantemente alla gogna didattico-educativa ed è costantemente “attenzionata”, ecco perché si è progressivamente ritirata in un cantuccio a eseguire il proprio tran tran didattico disciplinare. Ci si è rifugiati in una zona confort sempre più stretta e angusta in cui il docente è decisamente rannicchiato, persuaso che questa posizione difensiva (che ricorda la posizione fetale) lo possa fare sopravvivere alla bell’e meglio.
Figuriamoci l’insegnante di sostegno… sta diventando evanescente. E che succede a molti miei giovani colleghi? Si adeguano, fanno sempre più quello che gli dicono di eseguire, con ridotto entusiasmo e appena possono scappano dalla scuola.
E in aula che succede? Da una parte vecchi docenti il cui entusiasmo è sotto le scarpe, dall’altra giovani leve che annaspano – pedagogicamente parlando – ma in aula si fanno lezioni che si avvalgono delle TIC (Tecnologie dell’Informazione e della Comunicazione), nonostante il clima della classe non appaia dei più idonei. In concreto non si crea un clima apprenditivo adeguato per acquisire neo conoscenze. Ma fare scuola non dovrebbe avere la duplice valenza di istruire-apprendere e di formare-far crescere?
L’iniziale partecipazione alla lezione ben presto si trasforma in reale distrazione (qui evito di evidenziare che si perde un’immane quantità di tempo per gestire il registro elettronico, talvolta si impalla il PC, altre volte la connessione è ballerina, altre è sovraccarica e poi si chiama il tecnico che interviene e si continua a perdere tempo, mentre le spiegazioni sfumano e il prof. sempre più spesso ripete il mantra «ragazzi siamo indietro, ora dobbiamo correre». E che succede ora che bisogna accelerare il passo con lo studente con disabilità o alunno con BES (Bisogni Educativi Speciali), che ha tempi e ritmi di apprendimento lunghi? Delega al docente di sostegno!
Le richieste di acquisizione di conoscenze, nei confronti del gruppo classe, si abbassano di anno in anno, lentamente ma progressivamente e, ops, si scopre che la capacità di comprensione di un testo diventa difficile per il 50 per cento dei nostri studenti in aula. E che succede al nostro studente con disabilità che vuole partecipare alla vita reale con il quale è opportuno-necessario snodare un percorso di crescita personologica secondo una direttrice tridimensionale? Se va bene, viene immerso in una sorta di sala giochi, ove imparerà semplici operazioni con il PC e/o con il tablet… poi, nella realtà, di tutto ciò che se ne farà? Ha imparato a stare con gli altri? Ha acquisito la capacità di vivere le componenti emotivo-relazionali che in un gruppo classe si creano? La classe viene vissuta come una palestra di vita sociale? Oppure lo abbiamo abilitato a usare alcuni strumenti tecnologici che lo fanno stare bene nel “qui e ora” e lo fanno sentire partecipe di una serie di attività, con il PC o con il tablet, che fanno tutti? Non vorrei sbagliarmi ma il rischio, la barriera che intravedo, è che il digitale immersivo separerà ancor di più gli adolescenti (se poi ognuno metterà il caschetto sulla testa e si immergerà nel metaverso…) e coloro che avranno una disabilità intellettiva presumibilmente si divertiranno – come tutti gli altri – ma cosa impareranno? Cosa potranno spendere in un contesto naturale di vita sociale allorquando varcheranno il portone, in uscita, della scuola con la loro certificazione di competenze o diploma?
Ma come si può educare se non ci si espone? Come si può sostenere e stimolare la crescita personologica dei nostri giovani e giovanissimi cittadini se non facciamo leva sulla loro componente volitiva? Ovviamente se il docente è spento dentro, se non ha più una spinta motivazionale intrinseca, come potrà a sua volta motivare e stimolare i discenti? E come approccerà gli alunni con BES? Abbasserà ancor di più i livelli e se gli dico di osare, ovvero di fare una richiesta più alta al fine di offrire una “sfida cognitiva” anche all’alunno con disabilità, mi verrà semplicemente risposto che oramai si chiede poco a tutti, inutile far fare una fatica in più proprio a lui, poverino. Sigh!
Cosa si fa però pragmaticamente per supportare e aiutare i professori? Noi espletiamo un’importantissima attività lavorativa che si caratterizza per essere anche una professione di aiuto, ma chi aiuta noi docenti? Non vi è interesse alcuno, non si stanzia alcun fondo, ma al contempo si pensa alla scuola del futuro immaginando l’introduzione dell’intelligenza artificiale quale materia d’insegnamento e a supporto della didattica. Si sta andando verso il transumanesimo?
Continuiamo a vivere in un’eterna emergenza: da un lato gli psicologi invadono le scuole e continua la medicalizzazione della realtà scolastica – in nome e per conto della dilagante fragilità dei giovani di oggi – dall’altro gli insegnanti tentano di insegnare, ma non credono più che le conoscenze, anche quelle disciplinari, siano necessarie nella vita. Se non conosco, come faccio a divenire consapevole appieno della realtà che mi circonda e in cui sono immerso? Come mai tik tok dilaga nel nostro Paese e viene usato soprattutto dalla generazione Z per video brevi di puro intrattenimento e, di contro, in Cina, ove è nato il social, trovano molto spazio i contenuti educativi? Cui prodest?
Il Ministero e le innumerevoli Direttive che vengono dall’alto aiutano ad orientarsi? Assolutamente no. Mi limiterò a fare un paio di esempi.
1°: si parla e si opera facendo calare dall’alto (consueto approccio top-down), di riformare, innovare… ma come… da oltre 20 anni continuano ad essere calati dall’alto integrazioni e modifiche agli ordinamenti scolastici e gli insegnanti non fanno in tempo a metabolizzare una riforma che va già catabolizzata ed eccone pronta un’altra. Il tutto sempre con lo slogan Tutto e dovuto, Senza ulteriori oneri per lo Stato. L’alunno, però, talvolta va sullo sfondo poiché il docente spesso non ha il tempo materiale per pensare, il giorno prima, agli studenti che incontrerà in classe in aula il giorno dopo, tale è il carico di lavoro procedurale e burocratico-amministrativo che spesso incombe (ogni scuola “produce” circa 2 circolari al giorno con i vari allegati da leggere e rispettare. Si cerca sempre più di irreggimentare, omologare, ma la singola persona umana con chi la posso comparare senza negare la sua dignità personologica?
2°: vi è una sorta di strabismo a livello di Ministero dell’Istruzione e del Merito che, da un lato spinge per l’iperdigitalizzazione – pur nella consapevolezza che le indagini OCSE PISA evidenziano che la diffusione del digitale nelle scuole, operazione diffusasi dal 2012 nei Paesi industrializzati, ha fatto crollare le prestazioni di base dello studente -, dall’altro diffonde, con la Circolare del 19 dicembre 2022, in epoca di “psicopandemia”, un Allegato in cui la VII Commissione Permanente del Senato esprime un parere lapidario nei confronti della diffusione del digitale a scuola, in quanto fa aumentare disattenzione, aggressività e determina disturbi psicofisici dettati dall’uso degli smartphone, affermando al contempo, senza se e senza ma, che è necessario «incoraggiare nelle scuole la lettura su carta, la scrittura a mano e l’esercizio della memoria». Come si conciliano queste due cose? Il docente è letteralmente ostaggio di una situazione ambivalente che porta all’inpasse.
È necessario motivare, ma ancor di più incoraggiare, sostenere, supportare ovvero far leva sulla parte volitiva e il desiderio di fare, che immancabilmente è presente in ogni giovane essere umano. Occorre crederci, ma viviamo proprio in un mondo capovolto, con il docente che ha perso il proprio ruolo sociale e i giovani che paiono un po’ in balia del pensiero unico dominante: divèrtiti, goditi la vita, non ti preoccupare otterrai tutto ciò che vuoi con un colpo di click. Ma come d’incanto, poi, ci si risveglia da tale condizione che definirei di ipnosi di massa e ci si incontra non più nel virtuale, ma ci si scontra con la realtà per quella che è: foriera di fatiche ma anche di soddisfazioni, di noie ma anche di gioie, di frustrazione e gratificazione, di solitudine e di relazioni; sono proprio queste ultime che caratterizzano la specie animale uomo.
Noi docenti veniamo ancora messi nelle condizioni ambientali che possono facilitare il dialogo maieutico, quel dialogo utilizzato da Socrate per portare alla luce le idee, che esistono già dentro l’individuo, ma il cui manifestarsi è ostacolato da credenze che interiorizziamo vivendo nel sociale? Oggi si fa più fatica a tirare fuori qualcosa dall’alunno: a mio avviso serve sia istruirlo con contenuti esterni (con conoscenze che i docenti devono veicolare mediante le materie, riappropriandosi del compito specifico di insegnare), sia arricchirlo a scoprire cosa è nascosto dentro di sé, facendo emergere la componente autentica che è al proprio interno, superando le mere credenze che ci propina la propaganda dei mass media. Per fare ciò ci vuole tempo e paideia, necessita sollevare dubbi e aprire un dialogo, affinché la creatività possa trovare la sua strada per esprimersi. Inutile gridare all’emergenza educativa se non si supportano tutti i docenti, anche quelli meno avvezzi alla tecnologia, nel mettere in pratica metodologie innovative attraverso una didattica attiva e laboratoriale.
Al contempo occorre non accettare acriticamente quanto a noi docenti viene imposto dall’alto, iniziando a chiedersi, ad esempio, quali siano le complessità e le implicazioni della rapida crescita di intelligenze artificiali come ChatGPT, GEMINI e LLM alternativi?
Ecco come leggo in modo positivo la posizione assunta dal giovane studente di Padova: di una dignità elevatissima a tal punto da assumere con coraggio una decisione che sicuramente lo ha danneggiato in termini di voto ottenuto alla “Mmaturità”, ma ha dimostrato che lui è un giovane cittadino maturo il quale esercita la propria capacità di coltivare un sano spirito critico (oggi siamo arrivati alla situazione in cui sul registro di classe nella primaria vengono scritti tutti i voti con cui i bambini identificano il loro sé accademico e ciò è veramente assurdo. Come posso ridurre la compartecipazione al dialogo educativo-formativo ad un mero voto espresso su scala docimologica? Occorre pensare alla cosiddetta valutazione educativa e qui si aprirebbe la necessità di un ulteriore approfondimento).
Altro che criticare tale ragazzo: occorrerebbe riconoscere a lui la volontà di far emergere un’esigenza, assumendosi il coraggio di fare una scelta di campo chiara e lineare; gli si dovrebbe fare un encomio solenne poiché ha dimostrato, sul campo, di essere un cittadino che si assume la responsabilità civile di compartecipare a quello che dovrebbe essere oggetto di un dialogo formativo-educativo sempre presente in ogni contesto scolastico.
Avendo sino ad ora approfittato dell’ampia disponibilità di Lettori e Lettrici che siano qui giunti a leggere senza annoiarsi, voglio concludere evidenziando che a mio modesto parere occorre andare controcorrente e ricorrere all’uso di “gocce di didattica digitale” che possano concorrere a realizzare lezioni innovative con un utilizzo consapevole della tecnologia, associando il tutto ad una sana riflessione pedagogica.
Credo poi che sia necessario riacquisire il senso del limite, ricordando la lezione dei nostri padri greci: agire secondo la “giusta misura” secondo una prospettiva di orientamento pedagogico-formativo, al servizio della crescita armonica della persona umana.
*Insegnante specializzato e consigliere di orientamento.
L'articolo Riflessioni di un insegnante addolorato dalla progressiva mortificazione e mercificazione della scuola proviene da Superando.
Proseguono nelle Marche, a San Benedetto del Tronto (Ascoli Piceno), i soggiorni estivi della Fondazione Lega del Filo d’Oro, tradizionale appuntamento annuale dedicato alle persone sordocieche e con pluridisabilità psicosensoriale, che prevede varie attività di svago con visite guidate, giochi e attività ricreative.
L’iniziativa di quest’anno ha preso il via a giugno in Abruzzo, con tre settimane di soggiorno a Giulianova (Teramo) e sta proseguendo, come detto, con tre settimane consecutive all’Hotel Bolivar di San Benedetto del Tronto.
Si tratta di un’iniziativa che affonda le radici nella storia stessa della Lega del Filo d’Oro: i soggiorni estivi, infatti, sono stati avviati nell’estate del 1964, anno di nascita dell’organizzazione, rappresentando da sempre un’importante occasione di incontro, socializzazione e conoscenza per chi non vede e non sente, con gli utenti della stessa Lega del Filo d’Oro, affiancati da volontari e personale qualificato, che hanno l’opportunità di fare nuove esperienze e di mettersi alla prova nelle proprie autonomie, superando piccoli e grandi ostacoli. (S.B.)
L'articolo I soggiorni estivi della Lega del Filo d’Oro sono nati già nel 1964 proviene da Superando.
«Il caregiver familiare rappresenta una figura centrale nel sistema di welfare italiano e svolge un ruolo cruciale nel supporto quotidiano a persone con disabilità, patologie rare o croniche. E tuttavia, nonostante l’indispensabile contributo sociale ed economico, questa figura continua a operare in un contesto di scarsa visibilità e limitato riconoscimento normativo. Se infatti l’introduzione della Legge 205/17 ha segnato un primo passo verso una definizione giuridica del caregiver, rimangono evidenti le carenze in termini di tutele, sostegni e misure strutturali»: prenderà il via da questo assunto, sottolineato dall’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), che ne sarà media partner, il convegno del 24 luglio denominato Caregiver familiare: riconoscere il valore e garantire i diritti, promosso a Roma, presso la Sala Stampa della Camera, dalla deputata Ilenia Malavasi, con la partecipazione di altri rappresentanti istituzionali e del mondo associativo.
«Nello scenario descritto – proseguono dall’OMaR – si inserisce anche la figura del sibling, termine utilizzato nella letteratura medica per riferirsi a fratelli e sorelle di persone con patologie – anche rare – o disabilità, spesso coinvolti fin dalla giovane età nella cura del familiare e che assumono ruoli di responsabilità non sempre compatibili con il loro sviluppo emotivo e sociale e con il loro progetto di vita. Anche se il loro contributo è essenziale, questi caregiver “invisibili”, infatti, non sono riconosciuti dalle Istituzioni e restano ai margini dei percorsi di supporto. Alla luce di quanto detto, duunque, risulta prioritario sviluppare politiche pubbliche organiche e integrate che riconoscano e sostengano in maniera concreta il caregiver familiare, promuovendo ad esempio misure di conciliazione vita-lavoro, supporto psicologico e formazione specifica. Un sistema di welfare realmente inclusivo, infatti, non può prescindere dal valorizzare pienamente queste figure, tutelandone i diritti e favorendo una più equa distribuzione del carico assistenziale all’interno della società». (S.B.)
Il convegno potrà essere seguito in diretta sul canale WebTV della Camera dei Deputati. Per ulteriori informazioni: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).L'articolo Riconoscere il valore e garantire i diritti del caregiver familiare proviene da Superando.
You must be logged into the site to view this content.
In queste settimane la Fondazione LIA (Libri Italiani Accessibili), organizzazione non profit creata dall’AIE (Associazione Italiana Editori) e dall’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), ha ampliato la propria rete di collaborazioni internazionali, accogliendo tra i propri soci tre prestigiose realtà del panorama editoriale globale, quali EDItEUR, l’STM Association (International Association of Scientific, Technical & Medical Publishers) e il BISG (Book Industry Study Group).
«L’ingresso di questi nuovi membri – sottolineano da LIA – rafforza ulteriormente il nostro posizionamento internazionale, confermandone il ruolo di riferimento della nostra Fondazione nella promozione dell’accessibilità lungo tutta la filiera editoriale e nella costruzione di una cultura condivisa su temi legati all’innovazione tecnologia e all’inclusione. Fin dalla nostra nascita nel 2014, del resto, abbiamo costruito la nostra identità valorizzando la collaborazione con enti, istituzioni e partner qualificati, attivando sinergie con soggetti chiave per portare avanti progetti tecnologicamente avanzati e ad alto impatto sociale. L’ingresso di EDItEUR, STM e BISG rappresenta dunque un ulteriore passo in questa direzione, confermando la nostra volontà di operare in rete e condividere buone pratiche a livello globale».
«L’ingresso di queste tre prestigiose realtà nella rete della nostra Fondazione – commenta Cristina Mussinelli, segretario generale di LIA – è un segnale importante, a dimostrazione che il lavoro da oi condotto per promuovere un’editoria accessibile è riconosciuto a livello internazionale e condiviso da attori fondamentali del settore. Insieme, potremo contribuire a costruire un ecosistema editoriale sempre più accessibile e capace di rispondere alle sfide globali dell’inclusione».
EDItEUR è un’organizzazione internazionale senza scopo di lucro che coordina lo sviluppo di standard per il commercio elettronico nei settori dei libri, degli e-book e degli audiolibri, in particolare lo standard ONIX il più utilizzato per la distribuzione dei metadati lungo tutta la filiera editoriale, e Thema, lo schema internazionale multilingue di classificazione delle pubblicazioni. Essa riunisce oltre 110 membri in 25 Paesi impegnati nella definizione di metadati, identificatori e pratiche per il commercio editoriale globale. «Collaboriamo con LIA sin dalla sua fondazione – dichiara Graham Bell, direttore esecutivo di EDItEUR – e sono lieto di riconoscere e rafforzare questo rapporto. L’impegno di LIA per migliorare l’accessibilità dei libri digitali e degli altri componenti della filiera e il lavoro complementare di EDItEUR sui metadati per l’accessibilità non sono mai stati così importanti e allineati».
STM Association è invece l’Associazione di categoria leader a livello mondiale degli editori accademici e professionali. Con circa 150 membri (editori indipendenti e grandi gruppi editoriali, società di studi e aziende di innovazione tecnologica), rappresenta oltre il 60% della produzione scientifica internazionale in lingua inglese. «Siamo orgogliosi – afferma Leila Jones, direttrice operativa di STM Association – di entrare a far parte della Fondazione LIA e della sua rete internazionale che promuove una cultura dell’accessibilità nell’editoria. Questa partnership rafforza il nostro impegno a favore dell’editoria inclusiva, garantendo a tutti, indipendentemente dalle capacità visive, l’accesso e il beneficio dei contenuti accademici».
BISG, infine, è un’organizzazione internazionale che include editori, fornitori di servizi editoriali e produttivi, grossisti e distributori, biblioteche, librerie online e altri partner industriali del mondo del libro sia cartaceo sia digitale. Essa lavora per migliorare gli standard e la ricerca nell’àmbito di: metadati, gestione dei diritti, processi produttivi e distributivi, gestione della catalogazione e soggettazione delle pubblicazioni. Ne fanno parte oltre 200 organizzazioni e 2.800 professionisti ed esperti del mondo del libro in 25 Paesi. In occasione dell’ingresso di BISG, il suo Direttore esecutivo ha dichiarato: «La Fondazione LIA – sottolinea Brian O’Leary, direttore esecutivo di BISG – ha aperto la strada nel supportare la comunità editoriale nella creazione, distribuzione e vendita di contenuti accessibili. Apprezziamo molto il loro contributo e non vediamo l’ora di avviare una collaborazione ancora più stretta». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Denise Nobili (denise.nobili@fondazionelia.org).L'articolo La Fondazione LIA (Libri Italiani Accessibili) amplia la propria rete internazionale proviene da Superando.
In occasione dell’undicesima Giornata Mondiale sulla Sindrome di Sjögren del 23 luglio, l’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) proporrà un convegno ECM, presso l’Ordine dei Medici di Salerno, in collaborazione e con il patrocinio dello stesso (Via SS. Martiri Salernitani, 31, ore 13-18.30).
L’iniziativa punta a formare i medici, gli specialisti, gli operatori sanitari, i fisioterapisti, gli infermieri e gli odontoiatri su questa malattia rara, degenerativa e inguaribile non ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), pur avendone titolo, un tema su cui si batte ormai da vent’anni l’ANIMASS, con la propria presidente Lucia Marotta. (S.B.)
L'articolo Un convegno a Salerno in occasione della Giornata Mondiale sulla Sindrome di Sjögren proviene da Superando.
«La prospettiva che la ricerca scientifica ci dà oggi è molto importante e si capisce con un’immagine semplice: è come se ogni persona con sindrome di Down portasse sulle spalle uno “zainetto” pieno di sassi, che rende molte attività più difficili o più lente. I ricercatori non cercano di “eliminare la sindrome”, ma di togliere sassolini dallo zainetto per rendere più agevole il cammino. Per questo lavoriamo a stretto contatto con la Down Syndrome Task Force, per informare le persone con sindrome di Down e le loro famiglie su come può migliorare la qualità della vita e in quali fasi»: lo dichiarano Gianfranco Salbini e Martina Fuga, presidenti rispettivamente dell’AIPD (Associazionre Italiana Persone con Sindrome di Down) e del CoorDown (Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con Sindrome di Down), in una nota congiunta riguardante i passaggi più recenti della ricerca sulla sindrome di Down, diffusa dalla Down Syndrome Task Force, la rete di ricercatrici e ricercatori italiani che da anni lavora appunto per promuovere la ricerca scientifica sulla sindrome di Down e per la divulgazione delle più corrette informazioni sulle ultime scoperte effettuate, insieme alla stessa AIPD e al CoorDown.
Si parla innanzitutto dello studio pubblicato nello scorso mese di febbraio da parte di un gruppo di ricercatori giapponesi, tra cui Ryotaro Hashizume e Hiroki Kurahashi, arrivati a parlare addirittura di una «cura per la sindrome di Down». Essi infatti sono riusciti, per la prima volta, a rimuovere una delle tre copie del cromosoma 21 da cellule umane coltivate in laboratorio. «Si sa da molti anni – spiegano a tal proposito dalla Down Syndrome Task Force – che nella sindrome di Down le cellule hanno tre copie (anziché due) del cromosoma 21, e proprio questa copia in più è alla base delle difficoltà cognitive e dei problemi di salute associati alla sindrome, inclusa la frequenza elevata di demenza di tipo Alzheimer. Il risultato è, quindi, molto interessante dal punto di vista della ricerca». «E tuttavia – si aggiunge – bisogna fare molta attenzione: si tratta infatti di un risultato ottenuto solo in laboratorio, in cellule coltivate in un ambiente controllato. Non è una cura, né qualcosa che si può applicare oggi alle persone e per capire perché, bisogna sapere che per ottenere tale risultato è stato necessario usare sofisticate strategie di ingegneria genetica e introdurre nelle cellule particolari enzimi in grado di tagliare il DNA in punti precisi: una tecnica basata sul “taglia e incolla” del DNA, chiamata CRISPR/Cas9, che sarebbe oggi impossibile da fare nel cervello umano, perché bisognerebbe, tra l’altro, fare arrivare nel cervello questi enzimi, e altre molecole, superando una barriera naturale che lo protegge; farli quindi entrare nelle cellule nervose, evitando che la loro attività le danneggi; soprattutto garantire che tutto avvenga in modo efficace, sicuro e preciso, senza effetti collaterali. Ebbene, siamo ancora molto lontani da queste possibilità».
Nel frattempo, però, la ricerca non si ferma. Poco più di un anno fa, ad esempio, nel mese di giugno 2024, durante un importante congresso internazionale tenuto a Roma e organizzato da ricercatori italiani, coordinati da Eugenio Barone, si è discusso anche di queste possibilità future nel corso del simposio intitolato La terapia genica è una prospettiva nella sindrome di Down? cui ha partecipato anche uno degli autori del citato studio giapponese.
«Molti laboratori in Italia e nel mondo – ancora sottolineato dalla Down Syndrome Task Force – stanno lavorando all’inattivazione di una copia del cromosoma 21 o anche all’eliminazione di alcune sue porzioni, ma molti stanno anche percorrendo strade più vicine all’applicazione clinica. In particolare, ci sono oggi diversi farmaci in sperimentazione che potrebbero migliorare le capacità cognitive o rallentare la comparsa della malattia di Alzheimer nelle persone con sindrome di Down. Due di essi (AEF0217 e Bumetanide) vengono sperimentati anche in Italia e a questi si aggiungono metodi non farmacologici, come la stimolazione cerebrale con correnti elettriche o magnetiche, che si stanno rivelando promettenti.
«Oggi dunque – commenta – Lucio Nitsch, professore emerito dell’Università di Napoli Federico II e coordinatore della Down Syndrome Task Force – la speranza si fonda soprattutto su queste tante strade già in corso di sperimentazione e sulla passione e l’impegno di tanti gruppi di ricerca, tra cui molti italiani. La maggior parte di questi ultimi è rappresentato nella nostra Task Force, che ogni anno organizza un convegno scientifico e divulgativo con l’obiettivo di rendere accessibile il dibattito tra studiosi e illustrare le ultime novità. Il prossimo si terrà a Napoli dal 17 al 19 ottobre e sarà gratuito e aperto a tutti: persone con sindrome di Down, familiari, ricercatori, medici, operatori, insegnanti. Un’occasione, quindi, da non perdere». (S.B.)
L'articolo La sindrome di Down e una corretta informazione sulle più recenti scoperte scientifiche proviene da Superando.