Partirà il 19 settembre da Bergamo il ciclo di eventi promosso dalla Confederazione Parkinson Italia con il nome di “Dialoghi con Mister Parkinson – Storie di carattere. Oltre il tremore”, centrato sull’omonimo docufilm. Dieci le tappe previste, in tutta Italia, fino al prossimo mese di dicembre

«Porteremo il nostro documentario sul territorio per continuare a raccontare la vera faccia del Parkinson, quella che non si ferma al tremore ma abbraccia oltre 40 sintomi diversi»: così Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia, presenta il ciclo di eventi promosso da tale organizzazione, con il sostegno non condizionante di Zambon Italia, denominato Dialoghi con Mister Parkinson – Storie di carattere. Oltre il tremore, che dal 19 settembre a dicembre attraverserà l’Italia, con la proiezione di volta in volta del docufilm che dà il nome al ciclo stesso, seguito da una tavola rotonda con testimonianze e approfondimenti su ricerca, qualità della vita e bisogni concreti di chi convive con la malattia.

Si partirà dunque il 19 settembre da Bergamo, come detto (Auditorium San Sisto, Via della Vittoria, 1, ore 18.30), con gli interventi di Giangi Milesi, Fabrizio Pisano, direttore della Riabilitazione Neurologica e eesponsabile Centro Parkinson VAMP al Policlinico San Marco di Zingonia (Bergamo), Roberto Denti, presidente di ParkinsonOnMove e Cabiria Reina, responsabile della Comunicazione & Patient Advocacy di Zambon Italia.
Le tappe successive saranno quelle di Novara (28 settembre), Napoli (17 ottobre), Verona (8 novembre), Pavia (novembre), Treviso (novembre/dicembre), Ferrara (data in definizione), Palermo (data in definizione), Reggio Calabria (data in definizione) e Torino (data in definizione). (S.B.)

Per ulteriori informazioni: segreteria@parkinson-italia.it. La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia si stima vi siano circa 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Confederazione Parkinson Italia
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione, nata nel 1998 e che quindi proprio lo scorso anno ha celebrato il proprio ventennale: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone conn Disabilità e Famiglie) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass-media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.

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Dopo la tappa di luglio a Monfalcone (Gorizia) e dopo la pausa di agosto, ripartirà il 14 settembre il 15° Giro d’Italia Handbike e lo farà tornando a Pioltello, alle porte di Milano, con la sesta tappa di quella che ormai si caratterizza come una manifestazione leader per il proprio settore in Europa. Sarà questa la penultima tappa del Giro, la cui conclusione è prevista per il 12 ottobre a Bari

Dopo la tappa di luglio a Monfalcone (Gorizia), dei cui esiti si può leggere a questo link, e dopo la pausa di agosto, ripartirà il 14 settembre il 15° Giro d’Italia Handbike e lo farà tornando a Pioltello, alle porte di Milano, con la sesta tappa di quella che ormai si caratterizza come una manifestazione leader per il proprio settore in Europa.
Sulla linea di partenza vi saranno circa 70 atleti italiani, ma anche provenienti dalla Svizzera tedesca e italiana, dall’Austria, dalla Repubblica Ceca e della Spagna, che si sfideranno su un circuito di 5 chilometri attraversando il centro storico.
La tappa di Pioltello sarà la penultima di questa edizione del Giro, la cui conclusione è prevista per il 12 ottobre a Bari. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento sulla tappa di Pioltello. Per altre informazioni: ufficiostampa@girohandbike.it (Angela Grassi).

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«Abbiamo incontrato tutti e sei i candidati alla Presidenza della Regione Marche – scrive Angelo Larocca, presidente dell’Associazione AVI Marche -, insieme ad alcuni dei candidati consiglieri che li sostengono in vista delle elezioni regionali del 28 e 29 settembre. Gli incontri sono stati momenti importanti per parlare di Vita Indipendente, accessibilità, mobilità, inclusione lavorativa e culturale: princìpi che devono diventare impegni politici concreti» Le persone dell’AVI Marche durante uno degli incontri con i candidati alla Presidenza della propria Regione

Riceviamo da Angelo Larocca, presidente dell’AVI Marche (Associazione Vita Indipendente delle Persone con Disabilità) e ben volentieri pubblichiamo.

L’AVI Marche (Associazione Vita Indipendente delle Persone con Disabilità) è un’associazione apartitica che lotta per il riconoscimento del diritto alla Vita Indipendente per tutte le persone marchigiane con disabilità.
Siamo attivi dal 2012 come Comitato e poi dal 2019 come Associazione: in linea col nostro principio fondante Nulla su di Noi senza di Noi, abbiamo fatto e stiamo facendo attività di advocacy nei confronti delle Istituzioni pubbliche a qualunque livello, in primis la nostra Regione.
Negli anni, abbiamo fatto azione di pungolo, sollecitazione e rivendicazione, ma abbiamo anche collaborato con gli amministratori e i tecnici regionali, indipendentemente dal colore politico delle varie Amministrazioni Regionali che si sono succedute.
Grazie al nostro lavoro continuo e pressante, e anche grazie alla fiducia riposta dalla Regione nei nostri ideali, la Vita indipendente nelle Marche è cresciuta e si è ampliata visibilmente.
Attualmente c’è una Legge Regionale approvata nel 2018 [Legge Regionale 21/18, N.d.R.], con un fondo dedicato di 4 milioni e mezzo di euro, che finanzia 386 progetti di Vita Indipendente; i beneficiari sono persone maggiorenni con qualunque disabilità e ciascuna di esse usufruisce di un contributo fino a un massimo di 17.700 euro annui, per assumere degli assistenti personali.

Nell’attuale progettualità ci sono anche delle criticità e aspetti da migliorare.
Nelle scorse settimane abbiamo incontrato tutti e sei i candidati alla Presidenza della Regione, insieme ad alcuni dei candidati consiglieri che li sostengono in vista delle elezioni regionali del 28 e 29 settembre. Gli incontri sono stati momenti importanti per parlare di Vita Indipendente, accessibilità, mobilità, inclusione lavorativa e culturale: princìpi che devono diventare impegni politici concreti.
Come AVI Marche non appoggiamo specifici candidati, liste o schieramenti: a ciascuno dei sei candidati Presidenti abbiamo chiesto infatti di firmare un impegno formale per il rispetto dei diritti delle persone con disabilità, sanciti dalla Convenzione ONU, con azioni su:
° Vita Indipendente (Legge Regionale 21/18; budget assistenziali; formazione assistenti; cohousing; trasporti).
° Mobilità (trasporti accessibili; convenzioni; tessera unica).
° Accessibilità (barriere architettoniche; PEBA-Piani per l’Eliminazione delle Barriere nei Comuni).
Indipendentemente dal risultato delle urne, dunque, torneremo ad incontrare il futuro Governo Regionale, per rivendicare il rispetto degli impegni che sono stati sottoscritti.

*Presidente dell’AVI Marche (Associazione Vita Indipendente delle Persone con Disabilità).

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Insieme a 66 organizzazioni del Terzo Settore italiano, «Vita», la piattaforma editoriale al servizio del Terzo Settore, dell’innovazione sociale e dell’attivismo civico, ha lanciato una campagna e un appello affinché il Governo e il Parlamento si adoperino per togliere il tetto al 5 per mille, oggi fissato a 525 milioni di euro. “5 per mille, ma per davvero”, questo il nome della mobilitazione collettiva, che ha un sito dedicato con tutte le informazioni e gli aggiornamenti

Insieme a 66 organizzazioni fra le più rappresentative del Terzo Settore italiano, «Vita», la piattaforma editoriale al servizio del Terzo Settore, dell’innovazione sociale e dell’attivismo civico, ha lanciato una campagna e un appello affinché il governo, a partire dalla presidente del Consiglio Meloni, e il Parlamento, si adoperino per togliere il tetto al 5 per mille, oggi fissato a 525 milioni di euro.
5 per mille, ma per davvero, questo il nome della mobilitazione collettiva, che ha un sito dedicato – raggiungibile a questo link – nel quale si possono leggere il concept della campagna, il testo dell’appello, l’elenco degli enti promotori [tra i quali anche la FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie, N.d.R.] e tutte le news dedicate alla mobilitazione.

Nel testo della campagna sono illustrate le ragioni che hanno portato ad intraprendere l’iniziativa: «Nell’ultima annualità (2024 su redditi 2023), i contribuenti italiani attraverso il 5 per mille hanno destinato la cifra di 603,9 milioni di euro, ma alle organizzazioni sociali scelte dai cittadini arriveranno solo 525 milioni, ovvero 79 milioni in meno rispetto alla volontà di quasi 18 milioni di contribuenti che hanno aderito alla misura. Questo proprio per via del tetto. Di fatto oggi il 5 per mille è ridotto a un 4,3 per mille. A scapito dello spirito della legge, della volontà dei contribuenti, degli enti del Terzo Settore (e non solo) e dei beneficiari dei progetti sostenuti col 5 per mille».
Questo invece è il testo dell’appello: «Onorevole Presidente del Consiglio, Onorevoli Membri del Governo e del Parlamento, con questo appello richiamiamo con forza e con spirito di collaborazione istituzionale, la vostra attenzione su un’urgenza concreta, condivisa da 18 milioni di cittadini/contribuenti che nell’ultimo anno hanno aderito al 5 per mille e da migliaia di enti del Terzo settore: l’eliminazione del tetto che impedisce la distribuzione di tutte le risorse destinate al 5 per mille.
Il 5 per mille è una straordinaria espressione di libertà, impegno civile e sussidiarietà fiscale. Ogni anno milioni di contribuenti scelgono di destinare una quota delle proprie imposte a enti che si occupano di volontariato, ricerca, assistenza, solidarietà, sport, tutela dell’ambiente e cultura. Tuttavia, da anni il tetto imposto alla somma complessiva che lo Stato è disposto a erogare limita la reale efficacia del 5 per mille. Ogni anno milioni di contribuenti scelgono di destinare una quota delle proprie imposte a enti che si occupano di volontariato, ricerca, assistenza, solidarietà, sport, tutela dell’ambiente e cultura. Tuttavia, da anni il tetto imposto alla somma complessiva che lo Stato è disposto a erogare limita la reale efficacia del 5 per mille.
Togliere il tetto non significa introdurre una nuova spesa. Significa rispettare le scelte dei cittadini, senza filtri e senza riduzioni, restituendo coerenza a un meccanismo che è già equo, partecipativo e trasparente. Significa sostenere concretamente gli enti beneficiari, che svolgono un ruolo insostituibile nei territori: nelle periferie urbane, nelle aree interne, nei quartieri fragili delle nostre città, accanto alle persone più vulnerabili, nella ricerca scientifica e sanitaria. Gli Enti del Terzo Settore non chiedono privilegi, ma strumenti per poter continuare a garantire cura e innovazione sociale nei tantissimi ambiti in cui operano. Significa rispondere ai bisogni di milioni di cittadini che beneficiano direttamente dei progetti sostenuti con il 5 per mille: anziani, persone con disabilità, giovani, famiglie in difficoltà, malati, persone escluse o senza voce». (Simona Lancioni)

Oltre al sito della campagna 5 per mille, ma per davvero, ove è disponibile ogni informazione, per comodità di lettura segnaliamo anche il link dove è disponibile l’elenco delle organizzazioni aderenti.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti dovuti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Verrà presentato alla stampa il 17 settembre a Milano, il progretto “SALSA” (Sensoristica e Automazione per la Libertà, la Sicurezza e l’Autonomia), iniziativa realizzata dall’Associazione Informatici Senza Frontiere con la Cooperativa Cascina Biblioteca di Milano e la Fondazione Don Gnocchi, che utilizza la domotica come strumento concreto per migliorare la vita delle persone in situazione di fragilità e che ha già coinvolto oltre 125 persone in 28 appartamenti

Si chiama SALSA, acronimo che sta per Sensoristica e Automazione per la Libertà, la Sicurezza e l’Autonomia, il progetto realizzato dall’Associazione Informatici Senza Frontiere con la Cooperativa Cascina Biblioteca di Milano e la Fondazione Don Gnocchi, che utilizza la domotica come strumento concreto per migliorare la vita delle persone in situazione di fragilità, iniziativa che ha già coinvolto oltre 125 persone in 28 appartamenti.
Nel pomeriggio del 17 settembre SALSA verrà presentato alla stampa nel corso di un incontro in programma a Milano (Sala Cardini della Fondazione Don Carlo Gnocchi-IRCCS Santa Maria Nascente, Via Capecelatro, 66, ore 14.30), che consentirà anche ai presenti di visitare il laboratorio domotico nell’Unità DAT (Domotica, Ausili, Terapia Occupazionale) dell’IRCCS di Milano della Fondazione Don Gnocchi, con due ambienti dimostrativi.
Interverranno Marco Pasquato, di Informatici Senza Frontiere, coordinatore del progetto SALSA; Marianna Guzzetti, referente del progetto per Cascina Biblioteca; Claudia Salatino, referente del progetto per la Fondazione Don Gnocchi; Andrea Labruto, direttore sanitario dell’IRCCS Santa Maria Nascente-Fondazione Don Gnocchi; Rosa Maria Converti, responsabile dell’Unità Operativa Semplice e dell’Unità di Riabilitazionre DAT dell’IRCCS Santa Maria Nascente-Fondazione Don Gnocchi. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: press@lawhite.it.

Vero obiettivo della “13^ AppassionAuto”, evento che dal 12 al 14 settembre vedrà radunarsi in Trentino tanti bolidi storici provenienti da ogni parte d’Italia e dall’estero, sarà la raccolta fondi a favore della Fondazione Trentina per l’Autismo e di altri enti che si occupano di persone con disturbi dello spettro autistico e neurodivergenza In Trentino vi sarà anche la Porsche 356 B Super 90 cabriolet del 1962 di Flaminio Valseriati

Sono già più di 70 le vetture iscritte alla 13^ AppassionAuto, tutti bolidi storici provenienti da ogni parte d’Italia e dall’estero, che si raduneranno in Trentino dal 12 al 14 settembre, partendo da Comano Terme e salendo a Campiglio, per poi scendere a San Lorenzo in Banale, arrivando a Castel Valer in Val di Non e chiudendo a Mollaro con un grande pranzo presso TAMA Aernova con musica e intrattenimento.
Ad accogliere tutti sarà Giovanni Coletti, presidente della Fondazione Trentina per l’Autismo, che racconterà insieme al proprio staff tutte le ultime novità della propria struttura Casa Sebastiano e di Villa Gioia, residenza dedicata al “Dopo di Noi” recentemente inaugurata. Vero obiettivo dell’evento, infatti, sarà proprio la raccolta fondi a favore della Fondazione Trentina per l’Autismo e di altri enti che si occupano di persone con disturbi dello spettro autistico e neurodivergenza. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ampio approfondimento. Per altre informazioni: info@fondazionetrentinaautismo.it.

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

Si è tenuto il primo dei sei incontri previsti per “Autismo: percorsi di accompagnamento e sostegno alle famiglie”, progetto formativo promosso nei pressi di Padova dall’OPSA e dalla Fondazione IRPEA, iniziativa destinata appunto ai familiari di persone con disturbo dello spettro autistico, con l’obiettivo di costituire uno spazio di formazione e di ascolto dei caregiver nell’esperienza di presa in carico dei loro cari Da sinistra: Elisabetta Bellinello, Simone Barbagallo e Marta Buttignol che conducono il percorso promosso dall’OPSA e dalla Fondazione IRPEA

Hanno partecipato quindici persone, il massimo dei posti disponibili, al primo dei sei incontri di Autismo: percorsi di accompagnamento e sostegno alle famiglie, progetto formativo promosso dall’OPSA (Opera della Provvidenza Sant’Antonio) di Sarmeola di Rubàno (Padova) e dalla Fondazione IRPEA di Padova, in collaborazione con l’Azienda ULSS 6 Euganea e con il contributo della Regione Veneto, iniziativa destinata appunto ai familiari di persone con disturbo dello spettro autistico e guidata da professionisti in servizio all’OPSA, con l’obiettivo di costituire uno spazio di formazione e di ascolto dei caregiver nell’esperienza di presa in carico dei loro cari.
«L’approccio e la “filosofia” – spiegano i promotori – sono sintetizzati da una citazione dai libri autobiografici della scrittrice e artista australiana Donna Williams, ossia “La persona autistica si sente meglio se voi seguite la sua guida”».

Il percorso, dunque, che impegnerà i partecipanti fino al 13 ottobre, si articola in incontri di formazione, ascolto e condivisione, partendo dal calarsi nel contesto specifico della vita quotidiana delle famiglie, e individuando quali risorse da impiegare siano già presenti o da sviluppare. «Occorrono infatti strumenti specifici – sottolineano dall’OPSA – per ascoltare e leggere la vita emotiva e affettiva delle persone con disturbo dello spettro autistico e per conoscere, affrontare e gestire le tappe evolutive dall’infanzia, all’adolescenza, all’adultità».
A guidare le famiglie sono Elisabetta Bellinello, psicologa, psicoterapeuta e direttrice socio-assistenziale dell’OPSA; Simone Barbagallo e Marta Buttignol, rispettivamente psicologo e pedagogista responsabile del Servizio Educativo dell’OPSA stessa.
Quest’ultima è una struttura sociosanitaria che, con i propri servizi residenziali e semiresidenziali, accoglie diverse forme di fragilità nelle aree della disabilità (fisica e/o intellettiva, disabilità acquisite) e degli anziani con decadimento cognitivo. Il personale vi lavora in équipe multidisciplinari, sviluppando progetti di accoglienza e assistenza che hanno al centro l’ospite e la promozione della sua qualità di vita.
Il percorso formativo per i familiari delle persone con disturbi dello spettro autistico è appunto una delle iniziative con cui la struttura e i suoi professionisti intendono mettere al servizio della comunità le proprie conoscenze, che vengono continuamente sviluppate nelle due aree di interesse, determinando anche un costante lavoro di innovazione nell’elaborazione dei progetti personalizzati di assistenza offerti. (S.B.)

Proprio a pochi giorni dalla XVIII Giornata Nazionale SLA (sclerosi laterale amiotrofica) del 18 settembre, in Basilicata, come denuncia l’AISLA, «oltre 50 famiglie vivono nel silenzio e nell’abbandono, poiché il Fondo Regionale dedicato alla SLA non è stato ripristinato, i pagamenti degli assegni di cura sono fermi a maggio, le cure domiciliari non hanno alcuna prospettiva di rafforzamento e non hanno avuto alcun seguito i contatti istituzionali promessi» Una persona con la SLA

Proprio quando mancano pochi giorni alla XVIII Giornata Nazionale SLA del 18 settembre, evento di cui abbiamo già ampiamente riferito in altra parte del giornale, con l’Italia intera che abbraccerà la comunità delle persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), illuminando tra l’altro di verde centinaia di piazze e monumenti, in Basilicata, come denuncia l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), «vi sono oltre 50 famiglie che vivono nel silenzio e nell’abbandono, poiché il Fondo Regionale dedicato appunto alla SLA non è stato ripristinato, con i pagamenti degli assegni di cura fermi al mese di maggio scorso, le cure domiciliari che non hanno alcuna prospettiva di rafforzamento, mentre non hanno avuto seguito i contatti istituzionali che erano stati promessi».
È infatti dal febbraio scorso che l’AISLA chiede interventi concreti, tramite PEC, lettere e solleciti, ottenendo finalmente solo il 15 luglio un incontro con l’Assessorato Regionale alla Salute della Basilica, occasione in cui la Regione si era impegnata pubblicamente, dichiarando «di non voler lasciare sole le famiglie colpite dalla SLA» e manifestando «attenzione concreta verso i loro bisogni reali». Da allora, però, nessuna risposta è arrivata, nessun atto è stato compiuto.

«Non si tratta di burocrazia lenta – commenta Pina Esposito, segretario nazionale d4ell’AISLA – ma di un deliberato fallimento politico. Ogni giorno senza risposte è un insulto alla dignità di chi vive con la SLA e alla pazienza delle famiglie».
«Alla vigilia della Giornata Nazionale SLA – proseguono dall’Associazione -, quando l’Italia si mobiliterà con una voce sola per affermare diritti e dignità, in Basilicata il silenzio della politica pesa come un tradimento. Le famiglie, già provate da una malattia crudele e inguaribile, si ritrovano senza sostegni, senza certezze, senza interlocutori».

Alla luce di tutto ciò, quindi, in una lettera ufficiale inviata il 4 settembre al presidente della Regione Vito Bardi, l’AISLA aveva chiesto «il ripristino immediato del Fondo SLA, con stanziamento certo e continuativo; lo sblocco immediato dei pagamenti arretrati degli assegni di cura; l’attivazione urgente di un tavolo tecnico permanente», con l’Associazione stessa, «per dare risposte strutturate all’assistenza domiciliare e alla presa in carico».
Anche quella lettera, però, è seguito il silenzio e pertanto l’Associazione ribadisce che «la SLA non aspetta. E nemmeno le famiglie possono più aspettare!». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@aisla.it (Elisa Longo).

Decreto Legge 127 del 9 settembre 2025 - Riforma esame di Stato secondo ciclo di istruzione e avvio anno scolastico 2025-2026

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