Sono il 6,1% dei giovani di età compresa tra i 16 e i 19 anni, quelli con una disabilità o una malattia cronica nell’Unione Europea, percentuale che sale al 7,9% tra i 20 e i 24 anni. In occasione della Giornata Internazionale della Gioventù del 12 agosto, il Forum Europeo sulla Disabilità ha lanciato il proprio Manifesto sui Diritti dei Giovani con Disabilità, documento in cui i giovani stessi chiedono il diritto di vivere in una società giusta e accessibile, il diritto di costruire il proprio futuro e il diritto di contribuire a plasmare la società

In occasione della Giornata Internazionale della Gioventù del 12 agosto scorso, l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, ha lanciato il proprio Manifesto sui Diritti dei Giovani con Disabilità, denominato The Right to Shape Our Future (letteralmente “Il diritto di plasmare il nostro futuro).
Il documento (disponibile integralmente a questo link), si basa su un’indagine condotta tra i giovani con disabilità in tutta Europa e si concentra sostanzialmente su tre pilastri fondamentali, ossia il diritto di vivere in una società giusta e accessibile, il diritto di costruire il proprio futuro e il diritto di contribuire a plasmare la società.

«I giovani con disabilità – sottolineano dall’EDF – rappresentano una parte importante della popolazione presente nell’Unione Europea: in essa, infatti, secondo i dati Eurostat, il 6,1% dei giovani di età compresa tra i 16 e i 19 anni ha una disabilità o una malattia cronica, percentuale che sale al 7,9% nella fascia di età tra i 20 e i 24 anni».
Il Comitato Giovani del Forum ha intervistato quindi 183 persone in tutta l’Unione Europea e oltre, per raccogliere dati sulle loro esperienze e sviluppare il Manifesto presentato nelle scorse settimane. Nel dettaglio, quest’ultimo include una serie di appelli specifici all’azione, rivolti innanzitutto ai decisori politici, vale a dire il diritto alla libera circolazione, standardizzando un sistema europeo per assistenti personali, permessi di parcheggio e trasporto pubblico. Ogni autobus, treno e stazione, inoltre dev’essere dotato di annunci audiovisivi e di un sistema di consultazione vocale.
Per quanto poi riguarda gli alloggi e il benessere economico, la richiesta è quella di implementare un reddito di base universale per i giovani con disabilità, fornendo specifici percorsi finanziari per l’acquisto di una casa, oltre a garantire che l’assegno di invalidità non venga revocato nel momento in cui una persona inizia a lavorare o eredita del denaro.
E ancora, rispetto alla neurodiversità sul posto di lavoro, l’istanza è quella di legiferare sul “congedo sensoriale” per i dipendenti con tali problematiche, promuovendo altresì workshop formativi obbligatori per i titolari di aziende, al fine di eliminare lo stigma legato alla sovrastimolazione e ai problemi di salute mentale.
Infine, nell’àmbito degli spazi sociali inclusivi, si chiedono norme per far sì che ogni centro di aggregazione – cinema, circoli di giochi da tavolo e caffè – sia dotato di ingressi e strutture accessibili, in modo tale che le persone con disabilità siano considerate clienti abituali e non “ospiti”.

Altre richieste di iniziative sono rivolte invece dai giovani con disabilità al movimento per i diritti delle persone con disabilità cui si chiedono in primo luogo azioni all’insegna della solidarietà transfrontaliera, ossia di promuovere un “Mercato unico dei servizi di sostegno”, per garantire che i diritti e i servizi di assistenza delle persone con disabilità non scompaiano al passaggio di un confine dell’Unione Europea.
Vi è quindi la richiesta di creare una rete di cosiddetti “coach del successo”, ossia di figure che supportino i giovani con disabilità ad orientarsi nel passaggio dai servizi per l’infanzia all’autonomia adulta.
E da ultima, ma non certro ultima, la necessità di mobilitare gli elettori e le elettrici, ossia di organizzare campagne di sensibilizzazione per il voto incentrate sui diritti delle persone con disabilità, garantendo che ogni seggio elettorale e ogni scheda siano accessibili al 100% a ogni cittadino e ciitadina. (Stefano Borgato)

Per ulteriori informazioni (scrivere in inglese): André Felix (Ufficio Comunicazione EDF), andre.felix@edf-feph.org.

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«L’obiettivo è garantire che ogni persona possa ricevere l’ausilio realmente adeguato ai propri bisogni, senza dover affrontare ulteriori ostacoli per vedere riconosciuto un diritto fondamentale»:  lo dichiara Maurizio Montagnese, presidente della CPD di Torino, a margine dell’invio alla Regione Piemonte, da parte della propria organizzazione, di una serie di osservazioni sulla nuova gara regionale per l’affidamento della fornitura di ausili destinati alla mobilità delle persone con disabilità

«Una carrozzina o un ausilio per la mobilità non sono semplicemente una fornitura: per molte persone sono ciò che permette di uscire di casa, studiare, lavorare, partecipare alla vita sociale e mantenere la propria autonomia. Per questo ogni scelta organizzativa deve partire dalla domanda più importante: questo ausilio è davvero quello più adatto alla persona che lo utilizzerà?»: lo dichiara Maurizio Montagnese, presidente della CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà), a margine dell’invio alla Regione Piemonte, da parte della propria organizzazione, di una serie di osservazioni sulla nuova gara regionale per l’affidamento della fornitura di ausili destinati alla mobilità delle persone con disabilità, tra cui carrozzine e dispositivi che in molti casi, come sottolineato da Montagnese, rappresentano strumenti indispensabili per l’autonomia quotidiana.

«La procedura avviata dalla Regione Piemonte – spiegano dalla CPD – riguarda la selezione dei fornitori chiamati a garantire la disponibilità di questi ausili sul territorio regionale. Da parte nostra, pur riconoscendo la necessità per il sistema pubblico di garantire una gestione efficiente e sostenibile delle risorse, richiamiamo l’attenzione sul fatto che questi dispositivi non possono essere considerati semplici prodotti da acquistare al minor costo possibile: la loro efficacia dipende infatti dalla capacità di rispondere alle caratteristiche, alle esigenze e al contesto di vita della singola persona. In altre parole, la standardizzazione dell’acquisto non può determinare la standardizzazione della risposta alla persona».
In tal senso, secondo la CPD, «per ausili complessi come carrozzine elettriche, sistemi di postura e dispositivi con configurazioni personalizzate, non è sufficiente valutare esclusivamente il costo del prodotto: sono fondamentali anche la qualità, la possibilità di adattamento, la competenza del personale che effettua la consegna e la corretta formazione della persona che dovrà utilizzare l’ausilio». Tra le criticità evidenziate dall’organizzazione torinese vi è infatti proprio il criterio del minor prezzo previsto dalla procedura di aggiudicazione, rispetto al quale si chiedono alla Regione Piemonte chiarimenti sulle modalità con cui verrà garantito che «tale criterio non prevalga sull’appropriatezza della soluzione individuata per ciascun assistito».
E ancora, la CPD richiama anche «la necessità di garantire che il principio della libertà prescrittiva e dell’appropriatezza clinica venga pienamente rispettato, affinché la scelta dell’ausilio più adeguato non sia condizionata da logiche organizzative o dalla disponibilità dei prodotti inseriti nell’accordo di fornitura».
Tra le altre richieste avanzate alla Regione Piemonte vi sono infine anche la possibilità di effettuare prove preventive degli ausili più complessi; una verifica dell’effettiva adeguatezza dopo la consegna; procedure rapide in caso di guasto di dispositivi indispensabili alla mobilità; il coinvolgimento delle organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità nel monitoraggio dell’applicazione dell’accordo.

«L’obiettivo – aggiunge Montagnese – non è mettere in discussione la necessità di organizzare e rendere più efficiente il sistema, ma garantire che ogni persona possa ricevere l’ausilio realmente adeguato ai propri bisogni, senza dover affrontare ulteriori ostacoli per vedere riconosciuto un diritto fondamentale». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa CPD Torino (Fabrizio Vespa), fabrizio.vespa@cpdconsulta.it.

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Dopo la pausa estiva successiva alle tappe di Noventa di Piave (Venezia), Cesano Maderno (Monza-Brianza) e Monfalcone (Gorizia), è ora imminente la penultima tappa del 16° Giro d’Italia di Handbike, in programma per il 6 settembre a Carugate (Milano), prima del gran finale della manifestazione il 4 ottobre a Biella

Dopo la pausa estiva successiva alle tappe di Noventa di Piave (Venezia), Cesano Maderno (Monza-Brianza) e Monfalcone (Gorizia), seguite di volta in volta anche dal nostro giornale, è ora imminente la penultima tappa del 16° Giro d’Italia di Handbike, in programma per il 6 settembre a Carugate (Milano), prima del gran finale il 4 ottobre a Biella.
«La tappa di Carugate – dichiara Fabio Pennella, presidente di SEO (Solutions & Events Organization) che promuove la manifestazione – rappresenta uno dei momenti più importanti di questa edizione del Giro. Il 6 settembre vivremo infatti una giornata dal respiro internazionale e, allo stesso tempo, decisiva dal punto di vista sportivo, con l’ultima occasione per conquistare punti preziosi prima della finalissima di Biella. E arriveremo a Carugate dopo un percorso che, tappa dopo tappa, ha saputo regalarci competizione, entusiasmo e soprattutto la straordinaria energia dei nostri atleti, che continuano ad essere il cuore e l’anima di questa manifestazione». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di approfondimento. Per altre informazioni: ufficiostampa@girohandbike.it (Angela Grassi).

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«Parla di scelta grave e sbagliata», Giancarlo Moretti, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, commentando il taglio degli stanziamenti a favore delle attività di interesse generale svolte dal Terzo Settore, che nel recente Atto di Indirizzo del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali passano da circa 14 milioni del 2025 a poco meno di 8 milioni e mezzo nel 2026. «I risultati – secondo il Portavoce del Forum – si faranno inevitabilmente sentire sul tessuto sociale del Paese»

«Il Governo ha tagliato pesantemente il fondo che sostiene le attività di interesse generale svolte dal Terzo Settore. Gli stanziamenti a favore di iniziative e progetti nazionali, contenuti nel recente Atto di Indirizzo del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, sono infatti passati da circa 14 milioni del 2025 a poco meno di 8 milioni e mezzo nel 2026. Si tratta di una scelta grave e sbagliata, che colpisce associazioni, volontariato e gli altri enti, senza che per altro ci sia stato un confronto nel Consiglio Nazionale del Terzo Settore»: a dirlo in una nota è Giancarlo Moretti, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore.
«Per la dimensione del Terzo Settore – aggiunge Moretti – e per l’impatto sociale che esso è in grado di generare nel Paese, riconosciuto anche dalla politica, le risorse previste dal Governo sono del tutto insufficienti, e in più si inseriscono in un quadro di sostegni già strutturalmente inadeguati. In questo modo non si mettono le organizzazioni nella condizione di portare avanti le loro attività, e i risultati inevitabilmente si faranno sentire sul tessuto sociale del Paese». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: stampa@forumterzosettore.it.
A questo link vi è l’elenco completo di tutti i soci e degli aderenti al Forum Nazionale del Terzo Settore, tra cui anche la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

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«Le più recenti ricostruzioni della tragedia di Pietralata a Roma – scrive Vincenzo Falabella -, che ha visto la morte di una famiglia segnata da una lunga e complessa esperienza di disabilità, raccontano anche di anni di tentativi, viaggi all’estero, cure e spese ingenti affrontate nella speranza di trovare per la figlia con disabilità una possibilità in più. Questo ci obbliga a guardare ad un ulteriore aspetto, doloroso e troppo spesso sottovalutato: quello delle famiglie che, quando non trovano risposte adeguate nel nostro sistema sanitario e sociale, iniziano a cercarle altrove» Auguste Rodin, “Il pensatore”, 1880-1902, Museo Rodin, Parigi (particolare)

La tragedia di Pietralata a Roma, con la morte di una famiglia segnata da una lunga e complessa esperienza di disabilità, ha aperto interrogativi che vanno ben oltre la cronaca. Le ricostruzioni emerse in queste ore raccontano non soltanto una condizione familiare difficile, ma anche anni di tentativi, viaggi all’estero, cure e spese ingenti affrontate nella speranza di trovare per Bianca una possibilità in più. È da qui che occorre partire, con rispetto e senza semplificazioni.
Questa vicenda ci obbliga infatti a guardare anche un altro aspetto, doloroso e troppo spesso sottovalutato: quello delle famiglie che, quando non trovano risposte adeguate nel nostro sistema sanitario e sociale, iniziano a cercarle altrove. All’estero, in centri privati, attraverso terapie presentate come innovative, rivoluzionarie o semplicemente “migliori” di quelle disponibili in Italia.

Quando una famiglia vive ogni giorno accanto a una persona con una disabilità complessa, soprattutto se non vede prospettive, miglioramenti o sostegni sufficienti, è comprensibile che cerchi qualsiasi possibilità. E quando le Istituzioni non riescono ad accompagnarla, a informarla e a sostenerla, quella ricerca può trasformarsi in una corsa disperata verso una speranza.
È proprio dentro questa fragilità che possono insinuarsi proposte terapeutiche costose, “viaggi della speranza”, cure sperimentali presentate con aspettative sproporzionate rispetto alle reali evidenze scientifiche. Talvolta ciò che viene raccontato come l’eccellenza disponibile soltanto oltreconfine, dopo enormi sacrifici economici ed emotivi, si rivela molto diverso dalle promesse iniziali.
Ed è anche questo uno degli elementi che emerge dalla vicenda di Pietralata. Le ricostruzioni giornalistiche parlano di spese mediche molto elevate sostenute dalla famiglia nel corso degli anni, fino a cifre nell’ordine delle centinaia di migliaia di euro. Vengono ricordati due viaggi in Messico e i pagamenti effettuati per accedere a trattamenti sperimentali presso il Centro NeuroCytonix di Monterrey, con costi molto rilevanti per la terapia e per tutto ciò che ruotava attorno a quel percorso. Sono elementi che devono essere trattati con prudenza e che non possono essere trasformati automaticamente nella causa di quanto accaduto. Ma non possono nemmeno essere ignorati. Perché dietro quelle cifre c’è soprattutto una famiglia che ha continuato a cercare una risposta.

Quando si ama un figlio, una figlia o un familiare e si ha la sensazione che il sistema non abbia più nulla da offrire, anche una promessa fragile può apparire come un’àncora alla quale aggrapparsi. Si spendono risparmi, si affrontano viaggi estenuanti, si organizzano raccolte fondi, si modifica ogni equilibrio familiare perché qualcuno ha lasciato intravedere una possibilità in più.
Non bisogna, però, commettere l’errore di giudicare le famiglie. Il problema, infatti, non è la ricerca della speranza, il problema nasce quando quella speranza viene lasciata senza una guida competente, senza informazioni trasparenti e senza un sistema pubblico capace di accompagnare le persone nelle decisioni più difficili.
È questo il punto centrale. Una famiglia non può essere lasciata sola davanti alla scelta di una terapia complessa, soprattutto quando si tratta di trattamenti sperimentali, costosi o proposti all’estero. Deve poter contare su second opinion autorevoli, reti cliniche specialistiche, informazioni comprensibili sulle evidenze scientifiche e un accompagnamento che permetta di distinguere tra ciò che è realmente consolidato e ciò che invece appartiene ancora al campo dell’incertezza.

Il caso di Pietralata ci ricorda allora che la presa in carico non può significare soltanto avere un nominativo registrato presso un servizio. Prendere in carico significa esserci davvero. Significa conoscere la situazione della famiglia, intercettarne la stanchezza, comprenderne le difficoltà economiche e psicologiche, spiegare quali percorsi terapeutici abbiano solide evidenze scientifiche e quali no, offrire alternative, sostegno sociale e accompagnamento anche quando la medicina non può promettere una guarigione.
Dobbiamo inoltre avere anche il coraggio di affermare che non tutto ciò che viene proposto all’estero è necessariamente migliore della Sanità italiana. Esistono naturalmente centri internazionali di assoluta eccellenza e percorsi terapeutici che possono giustificare una mobilità sanitaria internazionale. Ma esiste anche un mercato globale della speranza che può prosperare proprio sulla vulnerabilità delle persone e delle loro famiglie.
Quando una famiglia è stanca, preoccupata e convinta di non avere più risposte, il confine tra speranza e illusione può diventare sottilissimo. Per questo le Istituzioni devono essere capaci di distinguere, informare e accompagnare. Non basta cioè dire che una terapia non è indicata, bisogna spiegare perché, bisogna indicare alternative, mettere le persone nelle condizioni di decidere sulla base di informazioni scientificamente fondate e non soltanto sulla forza di una promessa.

La disperazione, del resto, non nasce improvvisamente. Cresce nel tempo, dentro la fatica quotidiana, dentro una telefonata che non arriva, un servizio insufficiente, una lista d’attesa, una porta chiusa, una promessa mancata. Cresce quando una famiglia sente di dover affrontare da sola problemi che diventano ogni giorno più grandi.
Ed è proprio qui che lo Stato deve arrivare prima. Prima che una famiglia investa tutto ciò che ha nell’inseguimento di una promessa. Prima che la speranza diventi illusione. Prima che la solitudine diventi disperazione.
La tragedia di Pietralata ci insegna, allora, che la presa in carico da sola non basta se non è reale, continuativa e capace di leggere i bisogni dell’intero nucleo familiare. Ci insegna che nessuna famiglia può essere lasciata sola davanti alla disabilità. E ci insegna che i servizi devono intervenire prima che la solitudine diventi disperazione.
Una comunità che vuole davvero prendersi cura delle persone con disabilità deve garantire certamente le migliori cure possibili, in Italia o all’estero quando necessario. Ma deve soprattutto garantire che nessuna famiglia sia mai costretta a cercare da sola, nella propria disperazione, una risposta che il sistema non è stato capace di offrirle.

*Presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), consigliere del CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro).

Sulla medesima vicenda di cui si parla nel presente contributo, segnaliamo anche, sempre sulle nostre pagine, i testi: Questa tragedia deve diventare una responsabilità politica e istituzionale (a questo link); L’emergenza sociale dei caregiver di CFU (Caregiver Familiari Uniti) (a questo link); La disabilità di una bambina non può essere raccontata come la causa di una tragedia di Collegio dell’Autorità Garante Nazionale per i Diritti delle Persone con Disabilità (a questo link); Pietralata, la responsabilità di non semplificare di Filippo Visentin (a questo link).

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Aprirà il 7 settembre e sarà visitabile fino al 31 ottobre, all’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la mostra fotografica “ALEX ZANARDI #1 DI NOI” che ripercorre la vita dell’ex pilota e campione paralimpico a partire dall’incidente del 2001, che gli costò l’amputazione di entrambe le gambe, fino all’impegno per promuovere, attraverso l’attività sportiva, l’autonomia e la partecipazione delle persone con disabilità, soffermandosi anche sul rapporto costruito negli anni con Montecatone

Aprirà il 7 settembre alle 19 e sarà visitabile fino al 31 ottobre, all’Istituto Riabilitativo Montecatone di Imola (Bologna), la nota struttura impegnata nella riabilitazione di persone mielolese o con grave cerebrolesione acquisita, la mostra fotografica ALEX ZANARDI #1 DI NOI che ripercorre la vita dell’ex pilota e campione paralimpico scomparso alcuni mesi fa, dall’incidente del 2001, che gli costò l’amputazione di entrambe le gambe, fino al successivo impegno per promuovere, attraverso l’attività sportiva, l’autonomia e la partecipazione delle persone con disabilità, soffermandosi anche sul rapporto costruito negli anni con Montecatone. Sarà Daniela Manni, moglie di Zanardi, a inaugurare l’esposizione realizzata dalla Fondazione Montecatone, in collaborazione con la Famiglia Zanardi e con la Società Sportiva Dilettantistica Obiettivo 3.

«L’inaugurazione – spiegano i promotori dell’iniziativa – cadrà a ridosso del venticinquesimo anniversario dell’incidente di Zanardi, avvenuto appunto il 15 settembre 2001, un anniversario che rafforza il significato dell’iniziativa per Montecatone, dove il rapporto con Zanardi stesso si è consolidato negli anni attorno a una visione condivisa dello sport come strumento capace di accompagnare il percorso riabilitativo e favorire l’autonomia. Il campione paralimpico aveva infatti più volte manifestato la propria vicinanza all’Istituto, incontrando le persone ricoverate e partecipando alle iniziative sportive organizzate dalla Fondazione Montecatone. La sua esperienza umana e sportiva ha rappresentato per molti pazienti un riferimento concreto, soprattutto nelle fasi più complesse della riabilitazione».

Come detto, la mostra sarà aperta al pubblico fino al 31 ottobre (tutti i giorni dalle 8 alle 20, nel corridoio al piano terra dell’Istituto Montecatone) e all’inaugurazione del 7 settembre interverranno anche Marco Panieri, sindaco di Imola; Roberta Frisoni, assessora della Regione Emilia Romagna al Turismo, al Commercio e allo Sport; Mario Tubertini, commissario straordinario dell’Istituto Montecatone; Marco Gasparri, presidente della Fondazione Montecatone. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione Istituto Riabilitativo Montecatone (Massimo Boni), massimo.boni@montecatone.com.

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Si comunica che la convocazione del personale ATA – profilo Collaboratore scolastico, prevista per la data del 4 settembre 2026, presso il Liceo Scorza di ...

Allegati SUPPLENZE ATA _I CONVOCAZIONE_m_pi.AOOUSPCS.REGISTRO UFFICIALE(U).0013149.02-09-2026 (176 KB)esiti SUPPLENZE ATA CONVOCAZIONE 2 SETTEMBRE 2026 (542 KB)

Di fronte a tragedie come quella del quartiere Pietralata a Roma, dove Luca, Valentina, la loro figlia Bianca e il loro cagnolino sono stati trovati senza vita, «dovremmo rifiutare le spiegazioni facili e rassicuranti – scrive Filippo Visentin – e provare invece a formulare domande più scomode:  quando una presa in carico diventa davvero una presa in cura? Come riconoscere una situazione di sofferenza prima che precipiti? E anche quale idea della disabilità continuiamo a trasmettere quando raccontiamo alcune vite soprattutto attraverso il peso che comporterebbero per gli altri?» Vasilij Kandinskij, “Complexité simple” (“Semplice complessità”), 1939

Ci sono tragedie davanti alle quali la prima responsabilità, soprattutto per chi fa giornalismo, dovrebbe essere quella di non avere fretta di trovare una spiegazione. La morte di Luca, Valentina e della loro figlia Bianca di cinque anni, nonché del loro cagnolino, trovati l’altro ieri senza vita nella loro abitazione del quartiere romano di Pietralata, è certamente una di queste.
Saranno le indagini a ricostruire ciò che è accaduto e sarebbe irresponsabile anticiparne le conclusioni. Eppure, mentre ancora molto rimane da chiarire, intorno a questa vicenda l’istinto immediato della cronaca è quello di sezionare il dolore, catalogare i dettagli ed emettere giudizi sommari che rassicurino chi guarda dall’esterno. Vale per i giornali, ma ancora di più per i social.
Da una parte vi è chi indica senza esitazioni un colpevole: lo Stato, con i suoi servizi insufficienti, la solitudine dei caregiver, la scarsità dei sostegni, una famiglia lasciata ad affrontare un carico assistenziale troppo grande. Dall’altra, proprio a partire da quella solitudine, sembra affiorare quella che potrebbe apparire come una forma più o meno esplicita di comprensione nei confronti dei genitori: avevano una bambina con una grave disabilità, erano stanchi, erano soli, non vedevano un futuro. Insomma, non ce la facevano più.
Sono due letture apparentemente opposte, ma che rischiano di produrre lo stesso risultato: semplificare una vicenda della quale, invece, dovremmo avere il coraggio di cogliere tutta la complessità.

Per quanto sappiamo, la famiglia di Pietralata non era sconosciuta ai servizi sociali e riceveva alcuni sostegni. Questo non significa naturalmente che quei sostegni fossero sufficienti, né che una famiglia formalmente “presa in carico” non possa vivere una condizione di profonda solitudine. Essere seguiti da un servizio ed essere realmente accompagnati nella propria vita sono due cose molto diverse.
Ed è una domanda che questa tragedia ci obbliga a porre: che cosa significa davvero da parte dello Stato sostenere una famiglia nella quale vive una persona con una disabilità gravissima? Significa certamente garantire assistenza, risorse economiche, servizi adeguati, sostegno psicologico, possibilità di sollievo. Significa consentire a chi si prende cura di qualcuno di continuare ad avere un lavoro, relazioni, tempo per sé, una propria vita. Ma significa soprattutto non immaginare l’amore familiare come la risorsa inesauribile alla quale delegare tutto ciò che la collettività non riesce a fornire.

Ma neppure questo basta a spiegare tutto. Ed è qui, a mio parere, che la riflessione diventa più difficile.
Denunciare l’insufficienza del welfare è necessario. Trasformarla automaticamente nella causa di un omicidio, qualora questa dinamica venisse confermata, è un’altra cosa. La solitudine può spiegare un contesto, la sofferenza psichica può avere un peso enorme, l’esaurimento di chi presta assistenza deve essere riconosciuto e affrontato. Comprendere tutto questo, però, non significa provare a giustificare quando di mezzo c’è la disabilità.
Perché esiste un rischio culturale sul quale dovremmo interrogarci con molta onestà. Quando una persona con disabilità viene uccisa da chi se ne dovrebbe prendere cura, accade non di rado che, seppure in maniera del tutto involontaria, la narrazione tenda a spostare il focus dalla vittima alla sofferenza di chi ha compiuto il gesto. Si parla della fatica, dell’isolamento, della paura del futuro. Tutte cose che meritano di essere considerate e comprese. Quasi impercettibilmente, la persona uccisa tende a finire sullo sfondo, con la disabilità che rischia di diventare la facile spiegazione.

Bianca non era il problema! Questa frase, così semplice, dovrebbe forse essere il punto dal quale partire. La sua vita non valeva meno perché aveva bisogno degli altri. La dipendenza non diminuisce la dignità di una persona e il bisogno di assistenza non trasforma un essere umano in un peso.
Per questo sarebbe altrettanto sbagliato passare dalla denuncia della solitudine delle famiglie a una sorta di assoluzione preventiva di chiunque, travolto da quella solitudine, arrivi a sopprimere la vita della persona affidata alle sue cure. Sarebbe un modo paradossale di riconoscere maggiore comprensione a un omicidio proprio perché la vittima aveva una disabilità.
Questo dovrebbe inquietarci.
D’altra parte, limitarsi alla condanna morale sarebbe altrettanto insufficiente. Se vogliamo davvero difendere la vita e la dignità delle persone con disabilità, dobbiamo preoccuparci anche delle condizioni nelle quali quella vita si svolge e delle persone insieme alle quali si svolge. Non si protegge una persona con disabilità lasciando sola la sua famiglia. E non si sostiene una famiglia trasformando la persona con disabilità nella causa della sua sofferenza. Le due cose devono poter stare insieme.

Forse Pietralata ci pone proprio davanti a questa difficile responsabilità: rifiutare le spiegazioni facili e che ci rassicurano perché individuano immediatamente un colpevole e provare invece a formulare domande più scomode.
Quando una presa in carico diventa davvero una presa in cura? Come possiamo riconoscere una situazione di sofferenza prima che precipiti? Quanto spazio lasciamo alla salute psicologica di chi assiste quotidianamente una persona con bisogni complessi? Quanto sono accessibili i servizi di sollievo? E, contemporaneamente, quale idea della disabilità continuiamo a trasmettere quando raccontiamo alcune vite soprattutto attraverso il peso che comporterebbero per gli altri?
Non abbiamo bisogno di scegliere tra la dignità della persona con disabilità e la sofferenza di chi se ne prende cura. Abbiamo bisogno di una società capace di vedere entrambe.
Non sappiamo ancora fino in fondo che cosa sia accaduto in quella casa di Pietralata. Proprio per questo è bene non utilizzare quella tragedia per dimostrare tesi già pronte.
Possiamo però lasciare che ci interroghi. Forse, almeno per ora, è la forma di rispetto più seria che possiamo avere per tre vite che non ci sono più.

*Direttore responsabile di Superando.

Sul medesimo tema affrontato dal presente editoriale, segnaliamo anche, sempre sulle nostre pagine, i testi: Questa tragedia deve diventare una responsabilità politica e istituzionale (a questo link); L’emergenza sociale dei caregiver di CFU (Caregiver Familiari Uniti) (a questo link) e La disabilità di una bambiuna non può essere raccontata come la causa di una tragedia di Collegio dell’Autorità Garante Nazionale per i Diritti delle Persone con Disabilità (a questo link).

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«Parlando di accessibilità – scrivono i genitori di un ragazzo con disturbo dello spettro autistico, raccontando di una visita a Gardaland – si dovrebbe tenere conto anche delle concrete necessità delle persone. Nel caso dei disturbi dello spettro autistico, ad esempio, le principali difficoltà possono riguardare attese prolungate o ambienti particolarmente affollati o rumorosi, ciò che incide direttamente sulla possibilità di vivere serenamente una visita e che non necessariamente trovano una corrispondenza immediata in una determinata percentuale di invalidità»

Ci scrivono i genitori di un ragazzo con disturbo dello spettro autistico. Riceviamo e ben volentieri pubblichiamo.

L’esposizione ad ambienti particolarmente affollati o rumorosi crea notevoli difficoiltà alle persone con disturbo dello spettro autistico

Riteniamo che un’esperienza da noi recentemente vissuta a Gardaland possa offrire uno spunto di riflessione sul tema dell’accessibilità per le persone con disabilità e sui criteri adottati per l’accesso alle misure di supporto dedicate.
Siamo i genitori di un ragazzo con disturbo dello spettro autistico al quale è stata riconosciuta un’invalidità civile pari al 75%; da diversi anni la nostra famiglia frequenta Gardaland, un parco divertimenti che nostro figlio apprezza particolarmente e che ha sempre rappresentato per lui un’occasione di svago e di partecipazione. In occasione di una nostra visita nello scorso mese di luglio, abbiamo però appreso che i criteri di accesso alle agevolazioni destinate alle persone con disabilità erano stati modificati. Ci è stato infatti comunicato che nostro figlio non rientrava più tra i beneficiari delle agevolazioni di cui aveva usufruito fino all’anno precedente, essendo tali misure riservate ai visitatori in possesso di invalidità totale. Pertanto, pur avendo beneficiato di una riduzione sul prezzo del biglietto, nostro figlio non ha potuto usufruire delle misure di accessibilità volte a mitigare l’impatto delle attese alle attrazioni, delle quali aveva invece beneficiato fino all’anno precedente, con la conseguenza che la visita si è svolta affrontando le code secondo le modalità ordinarie previste per la generalità dei visitatori.

Desideriamo innanzitutto evidenziare che le considerazioni che seguono non riguardano l’operato del personale del parco, che si è limitato ad applicare le procedure previste, ma i criteri adottati per l’accesso alle misure di supporto e alla loro capacità di rispondere alle diverse esigenze che possono derivare dalle varie forme di disabilità.
Dopo la visita, abbiamo contattato Gardaland per rappresentare le nostre perplessità e comprendere le ragioni di tale impostazione e nella risposta ricevuta ci è stato spiegato che i criteri adottati sono oggettivi, verificabili e applicati in maniera uniforme a tutti gli utenti.
Comprendiamo le esigenze organizzative che possono portare a definire regole chiare e facilmente accertabili, ciò nonostante, riteniamo che il tema dell’accessibilità meriti una riflessione che tenga conto non soltanto di parametri formali, ma anche delle concrete necessità delle persone. Nel caso dei disturbi dello spettro autistico, ad esempio, le principali difficoltà possono riguardare la gestione di attese prolungate, l’esposizione ad ambienti particolarmente affollati o rumorosi e il sovraccarico sensoriale che determinate situazioni possono generare. Si tratta di elementi che incidono direttamente sulla possibilità di vivere serenamente l’esperienza di visita e che non necessariamente trovano una corrispondenza immediata in una determinata percentuale di invalidità. Per questo motivo la questione non riguarda il beneficio economico. La riduzione del costo del biglietto è certamente apprezzabile, ma non interviene sugli aspetti che possono rappresentare le principali difficoltà per una persona con disabilità. L’accessibilità, almeno in questi casi, non si misura tanto nel prezzo d’ingresso quanto nella possibilità di fruire delle attrazioni in condizioni compatibili con le proprie esigenze.
Successivamente, abbiamo inviato una seconda comunicazione, illustrando in modo più dettagliato le ragioni delle nostre osservazioni e chiedendo un chiarimento sull’opportunità di adottare criteri che valorizzassero maggiormente i bisogni concreti della persona, ma ad oggi non abbiamo ricevuto ulteriori riscontri.

Al di là della vicenda personale, crediamo che il tema sollevi interrogativi di carattere generale. Quante persone con disabilità certificate, pur non raggiungendo una determinata percentuale di invalidità o non possedendo specifiche qualificazioni amministrative, possono trovarsi escluse da misure pensate per favorire l’accessibilità? È sufficiente il riferimento a parametri formali per individuare chi necessita di particolari attenzioni oppure sarebbe utile affiancare a tali criteri una valutazione più aderente alle effettive esigenze della persona?
Si tratta, a nostro avviso, di domande legittime che meritano attenzione, non solo da parte di Gardaland, ma più in generale di tutte le realtà che dichiarano di voler promuovere un modello di inclusione sempre più ampio e concreto.
Ci auguriamo dunque che questa esperienza possa rappresentare un’occasione di riflessione sul tema dell’accessibilità e sull’opportunità di promuovere soluzioni che tengano conto delle diverse esigenze che le persone con disabilità possono manifestare. Quello che auspichiamo non è l’introduzione di trattamenti di favore, ma l’adozione di criteri che consentano di valutare le effettive necessità delle persone, riconoscendo che disabilità diverse possono comportare esigenze diverse. Sarebbe auspicabile, infatti, che le misure di accessibilità fossero pensate per rimuovere gli ostacoli che concretamente limitano la fruizione di un’esperienza e non esclusivamente sulla base di determinate soglie o classificazioni amministrative.
Se questa nostra testimonianza contribuirà ad aprire un confronto sul tema e a favorire una riflessione da parte dei soggetti interessati, riterremo raggiunto lo scopo di questo nostro contributo.

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Unire l’inclusione sociale, l’intelligenza artificiale e la promozione turistica dei borghi italiani, con l’obiettivo di abbattere le barriere geografiche e fisiche, creando concrete opportunità di lavoro a distanza e da remoto dedicate a persone con malattie rare, ai loro familiari e caregiver, nonché ai residenti delle aree interne a rischio spopolamento. È il principale obiettivo di “TRACCE” (“Turismo Raro Accessibile Connesso Creativo Equo”), progetto che verrà presentato domani, 3 settembre, dal Comune di Cervarese Santa Croce (Padova)

Unire in modo innovativo l’inclusione sociale, l’intelligenza artificiale e la promozione turistica dei borghi italiani, con l’obiettivo di abbattere le barriere geografiche e fisiche, creando concrete opportunità di lavoro a distanza e da remoto dedicate a persone con malattie rare, ai loro familiari e caregiver, nonché ai residenti delle aree interne a rischio spopolamento. Il tutto attraverso percorsi formativi flessibili incentrati sulla transizione digitale applicata al turismo, supportando la digitalizzazione delle micro-imprese locali, valorizzando le eccellenze territoriali dei piccoli borghi d’Italia e favorendo appunto l’occupazione delle fasce più fragili.
Questo si propone il progetto nazionale TRACCE (acronimo che sta per Turismo Raro Accessibile Connesso Creativo Equo), promosso in prima nazionale dal Comune di Cervarese Santa Croce (Padova), in collaborazione con l’Associazione Malattie Rare p63 EEC International, e la partecipazione dell’Associazione Informatici Senza Frontiere, avvalendosi inoltre della presenza dei rappresentanti dell’Associazione I Borghi più belli d’Italia.
L’iniziativa verrà presentata nella mattinata di domani, 3 settembre, nel corso di una conferenza stampa presso l’Oratorio di Cervarese Santa Croce (Via Vescovo Rorio, 1, ore 11).

Per ulteriori informazioni: info.p63eec@gmail.com.

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

«Per evitare che il circolo vizioso “pietismo-carità” prevalga sul circolo virtuoso “persone-comunità” – scrive Luca Grecchi – occorre agire sul piano filosofico, argomentando semplicemente che le persone con disabilità sono come ogni altra persona, ma solo con bisogni specifici o maggiori, nonché sul piano politico, mostrando che tali bisogni, come tutti i bisogni sociali, possono essere realmente soddisfatti solo all’interno di un contesto pubblico comunitario» Sergio Staino per «DM» (1997), rivista della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Per gentile concessione

Le persone con disabilità sperimentano spesso, nella vita, relazioni con soggetti che, nei loro confronti, sanno al più porre in essere un approccio di tipo “pietistico”. Non sempre ciò viene esplicitato, ma “poverino/a” rappresenta la parola con cui maggiormente si sentono, in genere, descritte.
Il pietismo, come il paternalismo, costituisce uno degli atteggiamenti più svalutativi nei confronti delle persone con disabilità, dato che si rapporta alle medesime, per quanto talvolta in maniera inconsapevole, in termini inferiorizzanti. E tuttavia, verso coloro che si ritengono inferiori, l’atteggiamento migliore che si può assumere è quello della “carità”, non della costruzione di comunità, la quale può instaurarsi invece solo tra uguali. Questo implica che “pietismo”, sul piano individuale, e “carità”, sul piano collettivo, che pure appaiono comportamenti benevoli, favoriscono in realtà il mantenimento di un contesto sociale discriminante, escludendo le persone con disabilità da una reale partecipazione comunitaria.

Affinché si possa uscire dal circolo vizioso “pietà-carità”, sovente corroborato da eventi mediatici ad alto potenziale emotivo, in cui la commozione prende il posto della riflessione sociale, occorrerebbe dunque iniziare a pensare le persone con disabilità esattamente come tutte le altre, con solo alcuni bisogni specifici o maggiori. Ciò implica che se un ampio numero di esigenze, in generale, venisse garantito dal sistema pubblico, le persone con disabilità tenderebbero a non essere colpite, più del necessario, da carenze relative al soddisfacimento dei loro bisogni.
Nonostante abbia argomentato già in altri articoli, anche su queste pagine, le ragioni per cui le persone con disabilità sono esattamente come le altre, mi si conceda di precisare ancora questa affermazione, purtroppo tuttora non facente parte del senso comune.
Sono consapevole che le persone con disabilità incontrano limiti che, per estensione o intensità, le altre non sperimentano. Ho detto prima, infatti, che hanno talvolta bisogni specifici o maggiori. Queste persone sono tuttavia, nella loro essenza, esattamente come le altre, poiché ogni essere umano è, per natura, caratterizzato dagli stessi elementi essenziali. Questo assunto, ovvero la comune umanità di tutti gli esseri umani, risulta necessario da interiorizzare, poiché senza tale consapevolezza ben difficilmente si potrà poi agire, sul piano politico, in modo comunitario.

Le persone con disabilità, soprattutto all’interno di un contesto sociale inclusivo – ma anche in un contesto abilista, se riescono a non introiettare le modalità meschine con cui opera il mondo attuale –, non sono pertanto da considerare “poverine”. Frequentando anzi, spesso, ambienti associativi maggiormente intrisi di umanità, vi è minore probabilità che lo diventino. Conosco infatti un discreto numero di persone, con deficit anche gravi, le quali conducono un’esistenza migliore, ossia più felice, rispetto a quella di alcuni pur importanti docenti universitari senza disabilità, studiosi rilevantissimi nel proprio àmbito, caratterizzati però da una meschinità vergognosa, attratti soltanto dalla lotta per il potere e per il successo. “Poverini”, a mio avviso, andrebbe detto a loro!
In ogni caso, ciò che vorrei accennare in questa sede non è tanto il tema del pietismo sul piano individuale, verso il quale serve comunque consapevolezza filosofica, quanto sul piano collettivo, sul quale occorre agire in ambito politico. In particolare, vorrei fare riferimento ad una situazione sempre più diffusa, connessa alla pluriennale tendenza, tipica di tutti i Paesi occidentali, alla riduzione dello Stato sociale. Si tratta del fenomeno della delega alle grandi fondazioni private ad occuparsi di alcuni gravi problemi sociali, tra cui appunto quelli collegati alla disabilità, di cui gli Stati sembrano non potersi più far carico per mancanza di risorse.

Mi colpì molto, qualche anno fa, il titolo di un quotidiano, che attribuiva l’epiteto di “angeli” ai responsabili di un’organizzazione del Terzo Settore impegnata a reperire fondi, se ben ricordo, per l’apertura di un reparto ospedaliero specializzato per bambini con disabilità. Sia chiaro: meglio questa attività che produrre armi, sigarette o altre merci dannose. Ciò nonostante, occorre essere consapevoli che l’esistenza di grandi fondazioni private presiedute da supermiliardari autonominatisi (in virtù della proprietà dei capitali immessi), le quali agiscono finanziando Enti del Terzo Settore, costituisce spesso solo l’esito di un’enorme opera di sottrazione di risorse pubbliche mediante elusione fiscale. Quest’ultima ha portato, nel tempo, alla progressiva riduzione della spesa sociale, cui le iniziative private suppliscono solo in minima parte, decidendo per altro le attività da supportare in totale arbitrio. Il fine di tali operazioni “benefiche” è infatti esclusivamente quello di far apparire in modo favorevole i proprietari delle rispettive multinazionali, nonché le aziende stesse, le quali sembrerebbero così aiutare, in maniera “gratuita”, questi “poverini” sfortunati. Come si fa a pensare male di chi è così generoso?
Ecco dunque all’opera, mediaticamente, il circolo vizioso “pietismo-carità”, a scapito del circolo virtuoso “persone-comunità”.

Occorre allora ricordare che nemmeno gli Enti del Terzo Settore sono estranei alla logica del profitto. Devono infatti produrne, pur limitandosi a distribuirlo all’interno dell’Ente, anche però in remunerazioni elevate per le posizioni di vertice. Molti Enti del Terzo Settore, in effetti, adottano dinamiche economiche simili a quelle delle imprese capitalistiche da cui cercano di accaparrarsi i fondi. Per riceverli, inoltre, devono convincere le relative fondazioni che un certo progetto avrà un notevole impatto emotivo sulla popolazione, in modo tale che, adeguatamente pubblicizzato, procurerà un elevato ritorno di immagine. Allargando lo sguardo emerge pertanto, con queste modalità, una progressiva trasformazione di servizi pubblici essenziali prima garantiti, in concessioni arbitrarie. Ciò, per altro, si verifica tanto più quanto più si applica, ai bisogni di alcune categorie di persone, come quelle con disabilità, una dinamica emotiva di tipo pietistico. Se i progetti non suscitano compassione, infatti, le fondazioni non ottengono visibilità, quindi non erogano denaro, e gli Enti del Terzo Settore chiudono, lasciando a casa i rispettivi “angeli”.
Per evitare questo strumentale pietismo occorre allora agire sul piano sia filosofico che politico. Sul piano filosofico è necessario argomentare che le persone con disabilità sono persone come tutte le altre, solo con bisogni specifici o maggiori. Sul piano politico si deve operare, invece, mostrando che tali bisogni, come tutti i bisogni sociali, possono essere realmente soddisfatti solo all’interno di un contesto pubblico comunitario, non mediante la beneficenza privata di organizzazioni interessate soltanto alla propria visibilità.

*Docente di Storia della Filosofia all’Università di Milano-Bicocca (luca.grecchi@unimib.it), autore di “Filosofia, inclusione, comunità” (Scholé, marchio di Morcelliana, 2026, collana “Orso blu”), di cui abbiamo scritto a questo e a questo link. Il presente contributo di riflessione è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it» e viene qui ripreso, con diverso titolo e minimi riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

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“L’accesso cambia la vita”, a significare – come viene sottolineato dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) – l’importanza cruciale dell’accesso ai trattamenti e alle cure per migliorare la qualità di vita: è il tema di quest’anno della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne del 7 settembre, che vedrà tra l’altro l’Associazione Parent Project impegnata dal 5 al 13 settembre con la campagna di raccolta fondi “Coltiviamo il futuro”

Access Changes Lives, ovvero “L’accesso cambia la vita”, a significare – come viene sottolineato dalla UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) – l’importanza cruciale dell’accesso ai trattamenti e alle cure per migliorare la qualità di vita: è il tema di quest’anno della Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (World Duchenne Awareness Day) del 7 settembre, evento promosso a livello internazionale dalla World Duchenne Organization, per informare e attivare la società civile sulle tematiche riguardanti questa malattia rara e degenerativa che si manifesta in un neonato maschio ogni 5.000.
Per l’occasione segnaliamo che l’Associazione Parent Project sarà impegnata dal 5 al 13 settembre in 22 piazze italiane, con la campagna di raccolta fondi Coltiviamo il futuro, basata sull’offerta di piantine di rosmarino, simbolo dell’iniziativa. Il ricavato sosterrà la ricerca scientifica e i servizi gratuiti messi a disposizione dall’Associazione.
«Come il rosmarino – dichiara Daniela Argilli, presidente di Parent Project – anche quella di Parent Project è una rete che trova la sua forza nella comunità che si unisce, nella resistenza giornaliera alle difficoltà attraverso l’impegno collettivo, nella presenza costante accanto alle persone e alle famiglie che convivono con la distrofia di Duchenne o con la distrofia di Becker [variante meno severa della distrofia di Duchenne, N.d.R.], nella cura condivisa e diffusa che si traduce in ascolto, supporto e ricerca». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: e.poletti@parentproject.it e per la UILDM uildmcomunicazione@uildm.it.

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Tra pochi giorni anche più di 34.000 alunne e alunni celiaci della scuola dell’infanzia e primaria torneranno tra i banchi di scuola e a una quotidianità fatta di pranzi in mensa, ricreazione, gite e attività con i compagni. Per loro, però, il rientro in aula ha un significato in più: poter contare su una corretta gestione della celiachia e della dieta senza glutine, per vivere ogni momento della vita scolastica con la stessa serenità degli altri. Lo spiega bene l’AIC (Associazione Italiana Celiachia), con tanti consigli utili, oltreché con alcuni progetti attivi da tempo proprio nelle scuole

Settembre segna il ritorno tra i banchi di scuola e alla quotidianità fatta di pranzi in mensa, ricreazione, gite e attività con i compagni per oltre 34.000 alunne e alunni celiaci della scuola dell’infanzia e primaria. Il rientro in aula ha per loro un significato in più: poter contare su una corretta gestione della celiachia e della dieta senza glutine, per vivere ogni momento della vita scolastica con la stessa serenità degli altri.
«Ogni studente celiaco ha il diritto di vivere la scuola in sicurezza e senza discriminazioni – dichiara Rossella Valmarana, presidente dell’AIC (Associazione Italiana Celiachia) -: questo avevamo in mente quando ci siamo battuti perché la Legge 123 del 2005 (Norme per la protezione dei soggetti malati di celiachia) prevedesse il diritto al pasto senza glutine nelle mense pubbliche, di cui il 70% sono scolastiche. Prima di allora i minori celiaci tornavano a casa per pranzo perché la scuola non forniva la dieta senza glutine. Stabilito il diritto, la nostra Associazione ha creato una serie di strumenti informativi e formativi dedicati alla scuola, rivolti a ragazze e ragazzi, ma anche a famiglie e comunità educante per una corretta gestione della celiachia. Promuovere la conoscenza significa infatti rendere la scuola più inclusiva e garantire a ogni studente e studentessa le stesse opportunità di partecipazione alla vita di comunità in uno dei luoghi che maggiormente influiscono sulla loro formazione anche alimentare».

L’AIC racchiude dunque nei seguenti cinque princìpi cardine la corretta gestione della celiachia in età pediatrica, a casa come a scuola e in tutti i contesti della vita quotidiana.
° La dieta senza glutine è una terapia, non una moda: ad oggi è l’unica cura disponibile e va seguita rigorosamente per tutta la vita e solo dopo avere ricevuto una diagnosi medica. Mettersi a dieta prima di avere completato l’iter diagnostico mette a rischio la possibilità di una vera diagnosi e corretto follow-up.
° “Senza glutine” non è sinonimo di “alimento sano”: anche i celiaci devono scegliere alimenti che, oltre che sicuri rispetto all’assenza di glutine, siano equilibrati dal punto di vista nutrizionale.
° La dieta mediterranea può anche essere gluten free: verdura, frutta, legumi, pesce con regolarità; limitare le carni rosse e trasformate; ridurre zuccheri, snack, bevande dolci e sale; utilizzare olio extravergine come condimento; alternare pasta e pane gluten free a cereali e pseudocereali naturalmente privi di glutine – riso, mais, grano saraceno, miglio, quinoa, amaranto, che permettono una maggiore ricchezza nutrizionale.
° La mensa scolastica è un luogo di inclusione e uguaglianza: deve garantire sicurezza alimentare e permettere a tutti gli studenti, celiaci e non, di condividere il pasto senza differenze, ma, anzi, valorizzando la diversità e la varietà.
° L’autonomia si costruisce giorno dopo giorno: aiutare bambine e bambini celiaci a diventare sempre più consapevoli sulla malattia, a conoscere la propria dieta, a scegliere gli alimenti adatti e a sapere quali sono da evitare, a fare domande e a vivere il cibo con serenità.

La celiachia accompagna bambini e ragazzi in ogni momento della giornata: a scuola, a casa, durante lo sport, in gita scolastica, alle feste o al ristorante. Per vivere ogni situazione con serenità bastano alcuni semplici accorgimenti, dalla mensa alla merenda, fino all’educazione alimentare, che aiutano i più piccoli a conquistare gradualmente autonomia nella gestione della propria dieta senza glutine. A tal proposito l’AIC ha raccolto alcuni consigli pratici.

Mangiare insieme, in sicurezza: la mensa scolastica
La mensa è uno spazio educativo in cui imparare fin da piccoli il rispetto delle differenze, le basi di una sana alimentazione e il valore della condivisione. Per gli studenti con celiachia è anche uno dei contesti più delicati, dove la sicurezza non dipende solo dalla scelta degli alimenti senza glutine, ma dall’intera organizzazione del servizio. Per garantire un pasto sicuro e prevenire il rischio di contaminazioni è necessario infatti attuare precise procedure di produzione e pulizia, ma anche di servizio a tavola, alla cui base troviamo la formazione del personale sulla celiachia e la comunicazione costante tra scuola, famiglia e servizio mensa. Grazie a una legge praticamente unica al mondo che impone a ogni mensa pubblica di garantire il pasto senza glutine, in Italia questo diritto garantisce al bambino celiaco un’esperienza sicura e inclusiva.

L’importanza dell’aspetto psicologico
Fondamentale è anche l’aspetto psicologico: il pasto senza glutine non deve essere percepito come “speciale”, ma ogni bambino ha diritto a pietanze equilibrate e di qualità equivalenti a quelle degli altri compagni, così che non si senta diverso o isolato. Da escludere la disposizione a tavola dei bambini in tavolate separate, anche se è importante che tutto il personale deputato alla supervisione dei pasti presti attenzione al rischio di scambio di “assaggi” tra compagni.
Secondo gli ultimi dati della Relazione al Parlamento del Ministero della Salute (2024), in Italia sono 33.027 le mense – di cui 22.972 scolastiche – che hanno erogato pasti senza glutine ai celiaci che ne hanno fatto richiesta.

La merenda giusta (e senza rinunce): a casa, a scuola, alle feste
Anche la merenda, come tutti gli altri pasti della giornata, deve essere equilibrata, per questo è preferibile combinare carboidrati complessi (pane, taralli, gallette senza glutine), proteine (ad esempio yogurt), fibre, vitamine e sali minerali (frutta fresca) con un po’ di dolcezza (qualche pezzetto di cioccolato, ad esempio, oppure frutta disidrata). Quando si ha poco tempo, anche una merenda dolce e un succo di frutta possono essere una soluzione occasionale che prepara rapidamente all’impegno extra scolastico successivo.

Educazione alimentare: crescere sani e autonomi
L’educazione alimentare è fondamentale per sviluppare consapevolezza, autonomia e buone abitudini. Per chi convive con la celiachia significa andare oltre la semplice prescrizione di “evitare il glutine”: vuol dire cioè imparare – gradualmente e in base all’età – a gestire la propria dieta, riconoscere gli alimenti consentiti, leggere le etichette, prevenire le contaminazioni, chiedere informazioni senza imbarazzo, evitare scambi di cibo non sicuri e spiegare agli altri, con semplicità, la propria condizione.
La scuola può fare la differenza coinvolgendo la classe con laboratori sul cibo, orti scolastici e attività dedicate alla dieta mediterranea: strumenti utili a far capire, fin da piccoli, che esistono persone con bisogni alimentari diversi, che la sicurezza è un diritto e l’inclusione passa anche dal cibo, contribuendo a superare stereotipi e banalizzazioni.

A proposito della scuola, l’impegno dell’AIC in essa si concretizza in due progetti gratuiti attivi da diversi anni a supporto degli studenti celiaci e delle loro famiglie, finanziati grazie ai fondi raccolti con il 5 per mille.
Il primo è In fuga dal glutine, che offre agli insegnanti delle scuole dell’infanzia e della primaria uno strumento per spiegare agli alunni cos’è la celiachia e, allo stesso tempo, parlare di educazione alla diversità, alimentare e culturale, intesa come risorsa e ricchezza.
Si basa su incontri formativi con i docenti su celiachia, dieta senza glutine, gestione di eventuali difficoltà riscontrabili nella vita scolastica (come ad esempio la mensa), insieme al materiale didattico da utilizzare in classe. Nel 2025 le scuole coinvolte sono state 106, con oltre 250 classi interessate dal progetto, 767 docenti coinvolti nell’attività formativa e oltre 3.600 piccoli studenti formati.
A scuola di celiachia è invece un programma nazionale di formazione per gli Istituti Alberghieri, rivolto ai “ristoratori di domani”, per fornire conoscenze su celiachia, esigenze nutrizionali del celiaco e gestione di tutte le fasi del servizio senza glutine; inoltre, è possibile svolgere progetti di formazione scuola-lavoro presso locali aderenti al programma Alimentazione Fuori Casa senza glutine dell’AIC che raccoglie circa 5.000 esercizi commerciali formati sulla celiachia e sulla dieta senza glutine. Nel 2025 sono state coinvolte 84 scuole, con 227 classi interessate dal progetto, 185 docenti coinvolti nell’attività formativa e oltre 4.000 giovani ristoratori-studenti formati. (A.T. e S.B.)

Per ulteriori informazioni: alessandra.tonini@leacrobate.it.

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

«La disabilità di una bambina – scrivono dal Collegio dell’Autorità Garante Nazionale per i Diritti delle Persone con Disabilità – non può essere raccontata come la causa di una tragedia. A diventare insostenibili possono essere, invece, la solitudine, la paura del futuro e il peso dell’assistenza quotidiana, quando una famiglia avverte di non avere più accanto una rete capace di sostenerla»

Esprimiamo profondo cordoglio per la morte della piccola Bianca e dei suoi genitori, avvenuta nella loro abitazione nel quartiere Pietralata, a Roma.
Nel pieno rispetto del dolore dei familiari e mentre sono ancora in corso gli accertamenti per ricostruire l’esatta dinamica dei fatti, questa tragedia ci scuote profondamente e ci interpella come persone, istituzioni e comunità.
La disabilità di una bambina non può essere raccontata come la causa di una tragedia. A diventare insostenibili possono essere, invece, la solitudine, la paura del futuro e il peso dell’assistenza quotidiana, quando una famiglia avverte di non avere più accanto una rete capace di sostenerla.

Dalle prime informazioni risulta che la famiglia fosse conosciuta e seguita dai servizi territoriali. Da parte nostra avvieremo un’interlocuzione con le Istituzioni competenti per comprendere, senza giudizi sommari e nel rispetto delle indagini, quali sostegni fossero concretamente assicurati, con quale continuità e se fossero adeguati alla complessità dei bisogni della bambina e dei suoi genitori.
Essere formalmente presi in carico non sempre significa sentirsi realmente accompagnati. Le famiglie nelle quali vive una persona con disabilità complessa hanno bisogno non soltanto di contributi economici, ma anche di servizi domiciliari, sostegno psicologico, interventi di sollievo, continuità assistenziale e di un riferimento pubblico capace di riconoscere tempestivamente i segnali di maggiore fragilità.

Questa vicenda ci obbliga anche a chiederci quale società stiamo costruendo e quante persone con disabilità, soprattutto non autosufficienti o con necessità di sostegno molto elevato, e quante famiglie continuino a vivere nella solitudine, fino a diventare invisibili. Risorse adeguate e servizi efficaci sono indispensabili per garantire diritti e sostegni concreti. Ma una società realmente inclusiva richiede anche una cultura della vicinanza e della solidarietà umana, capace di superare indifferenza ed egoismi e di non lasciare sole le persone e le famiglie.

Anche i media possono offrire un contributo fondamentale, dando continuità alla promozione dei diritti e delle politiche di inclusione, non soltanto quando una tragedia conquista la prima pagina o quando la disabilità riguarda atleti, politici o personaggi dello spettacolo.
La morte di Bianca e dei suoi genitori non deve essere trasformata né in un giudizio affrettato né in una fatalità. Deve richiamare tutti alla responsabilità di costruire intorno alle persone con disabilità e alle loro famiglie una rete che non aspetti la richiesta estrema di aiuto, ma sappia esserci prima, con continuità e umanità.

*https://www.garantedisabilita.it.

Sul medesimo tema affrontato nel presente contributo, segnaliamo anche, sempre sulle nostre pagine, i testi: Questa tragedia deve diventare una responsabilità politica e istituzionale (a questo link) e L’emergenza sociale dei caregiver (a questo link).

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«Prendiamo atto – scrive Carlo Hanau, presidente dell’APRI (Associazione per la Ricerca sull’Autismo Cimadori) – della Sentenza con cui il Consiglio di Stato ha dichiarato improcedibile il nostro appello avverso la “Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità sulla diagnosi e sul trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini e adolescenti” del 2023, ma il Consiglio di Stato non ha respinto nel merito le censure formulate dai ricorrenti. Ne consegue che restano in vigore tutti gli errori di quel documento»

Come APRI (Associazione per la Ricerca sull’Autismo Cimadori) prendiamo atto, insieme alle altre organizzazioni ricorrenti, della Sentenza con cui il Consiglio di Stato ha dichiarato improcedibile il nostro appello avverso la Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità sulla diagnosi e sul trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini e adolescenti, pubblicata nell’ottobre 2023, basandosi sul presupposto che tale Linea Guida è intoccabile in quanto annullata dalla nuova edizione di essa, pubblicata nell’ottobre 2025.
Occorre tuttavia evidenziare che il Consiglio di Stato non ha respinto nel merito le censure formulate dai ricorrenti, ma si è limitata a dichiarare l’improcedibilità dell’appello per sopravvenuta carenza di interesse derivante appunto dalla pubblicazione di una nuova versione del documento che sostituisce il precedente. Ne consegue che restano in vigore tutti gli errori (e gli “orrori”) che il ricorso aveva denunciato: dalla composizione del panel degli esperti al mancato coinvolgimento delle Associazioni rappresentative delle persone con autismo e delle Società Scientifiche, dai criteri adottati per la valutazione delle evidenze scientifiche alle raccomandazioni terapeutiche contenute nel documento. Le contestazioni non sono state ritenute infondate. Come Pilato, i giudici si sono rifiutati di giudicare gli “errori” della Pubblica Amministrazione.
Il Consiglio di Stato, pertanto, ha considerato l’edizione 2025 della Linea Guida come un documento nuovo e autonomo, che annulla tutti i precedenti, senza che sia stato effettuato alcun confronto tra i contenuti delle due versioni. Tale confronto avrebbe altresì evidenziato che la struttura e le raccomandazioni contestate della Linea Guida sono rimaste inalterate e che l’unica innovazione di rilievo riguarda l’introduzione del capitolo dedicato alle comorbilità, che non c’entra nulla con i motivi del ricorso e sul quale i ricorrenti concordano e non hanno nulla da obiettare. Il testo oggetto di contestazione nel 2023 è quindi stato di fatto riproposto nel 2025 ed è stato lo stesso Istituto Superiore di Sanità a confermarlo sul proprio sito istituzionale il 29 ottobre 2025.
La Sentenza del Consiglio di Stato, quindi, prende atto dell’esistenza di due documenti recanti date differenti, ma non verifica se il contenuto contestato sia stato effettivamente modificato oppure semplicemente ripubblicato. Il giudizio si arresta pertanto a un profilo formale, senza affrontare la sostanza delle questioni dedotte dai ricorrenti.

Tale decisione solleva anche una questione di carattere generale che merita attenzione. Se infatti la mera pubblicazione di una nuova edizione di un documento amministrativo è sufficiente a determinare l’improcedibilità di un ricorso, senza alcuna verifica circa l’effettiva modifica dei contenuti contestati, si rischia di introdurre un precedente suscettibile di incidere sul diritto di difesa e sull’effettività del controllo giurisdizionale già pesantemente compromessi dalle lungaggini dei procedimenti amministrativi. In tale prospettiva, una Pubblica Amministrazione potrebbe rendere inefficace l’esame di una controversia, limitandosi a ripubblicare il medesimo contenuto con una nuova data, senza modificare le disposizioni contestate. È questo il profilo che i ricorrenti ritengono particolarmente critico e che la Sentenza non elimina ma consacra.

La pronuncia del Consiglio di Stato, quindi, non costituisce una conferma della correttezza scientifica, metodologica o procedurale della Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità, ma afferma esclusivamente che il documento impugnato non è più vigente perché sostituito da una versione successiva. Se però il contenuto sostanziale delle raccomandazioni contestate è rimasto invariato, restano attuali anche le questioni sollevate nel ricorso. Per tale ragione, il confronto su questa Linea Guida non può considerarsi concluso, ma esigerebbe un ulteriore ricorso con spese e tempi insopportabili.
L’APRI e le Associazioni che l’affiancano in questa iniziativa rivolgono dunque un appello al Ministero della Salute, al Parlamento e a tutte le Istituzioni competenti affinché questa vicenda non venga derubricata a una mera questione procedurale. Questa Sentenza, infatti, proteggerà ancora per anni i neuropsichiatri infantili che prescrivono i D2 bloccanti (antipsicotici) ai bambini con autismo, senza seguire le norme previste dall’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) per l’uso off-label* dei farmaci, ossia un consenso informato e documentato dei genitori sugli effetti indesiderati dei farmaci e un monitoraggio frequente.
L’autismo coinvolge migliaia di persone e famiglie che hanno diritto a processi decisionali trasparenti, partecipati e fondati sul più elevato rigore scientifico. Le osservazioni formulate dalle nostre organizzazioni meritano una riapertura del confronto sui contenuti della Linea Guida.  Per questo motivo chiediamo che la futura revisione della Linea Guida sia sviluppata con il pieno coinvolgimento delle Associazioni rappresentative delle famiglie e delle diverse competenze scientifiche interessate, includendole e non escludendole dal nuovo panel che produrrà la nuova Linea Guida.
Chiediamo inoltre al Legislatore di riflettere sulle implicazioni derivanti da questo precedente che se divenisse regola sottrarrebbe al controllo giurisdizionale tutti gli atti della Pubblica Amministrazione, se è vero che quella Sentenza conclude sì un procedimento giudiziario, ma non risolve le questioni sollevate dai ricorrenti. E le Istituzioni hanno oggi la responsabilità di garantire che il confronto sulle politiche per l’autismo si svolga nel merito, nella trasparenza e nel rispetto dei princìpi di partecipazione e tutela dei diritti delle associazioni stabiliti dal Codice del Terzo Settore. In tal modo si darebbe la possibilità anche ai singoli cittadini e cittadine di poter inviare le loro osservazioni come stakeholder (“portatori d’interesse”), come previsto originariamente anche dall’Istituto Superiore di Sanità che ora tuttavia lo nega. 

*L’uso “off-label” di un farmaco è la prescrizione di un medicinale per una malattia, un dosaggio, una via di somministrazione o un tipo di paziente (come i bambini) diversi da quelli approvati nel foglietto illustrativo dalle autorità sanitarie come AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) o EMA (Agenzia Europea del Farmaco).

**Presidente dell’APRI (Associazione per la Ricerca sull’Autismo Cimadori), già docente di Programmazione e Organizzazione dei Servizi Sociali e Sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.

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