«Contiamo molto sul continuare a lavorare a stretto contatto con il CONI e con il CIP, per rispondere alla grande richiesta che stiamo ricevendo a livello locale. C’è grande necessità di dare una sempre maggiore risposta sui territori in termini di opportunità»: lo ha dichiarato Angelo Moratti, presidente di Special Olympics Italia, componente nazionale del movimento di sport praticato da persone con disabilità intellettive, commentando l’incontro avuto a Roma da tale organizzazione, rappresentata dallo stesso Moratti, insieme al vicepresidente e fondatore Alessandro Palazzotti e al direttore nazionale Alessandra Palazzotti, con i presidenti di CONI (Comitato Olimpico Nazionale Italiano) e CIP (Comitato Italiano Paralimpico), rispettivamente Luciano Buonfiglio, e Marco Giunio De Sanctis.
Si è trattato di una prima occasione di incontro congiunto con i neopresidenti Buonfiglio e De Sanctis, per ribadire una collaborazione d’intenti sempre più solida e duratura nel tempo, verso uno sport equo, solidale e per tutti e tutte, all’insegna dell’inclusione sociale. (S.B.)
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Il Comune di Marcallo con Casone, nella Città Metropolitana di Milano, ha annullato una propria Delibera che aveva fissato un contributo standard (pari al 50% della retta, e fino a un massimo di 850 euro) per coprire le spese di frequenza dei percorsi educativi e socializzanti «autorizzati ma non accreditati». Una decisione, questa, che avrebbe comportato un aumento importante dei costi per le famiglie e che, soprattutto, entrava in conflitto con il principio di personalizzazione degli interventi.
«Ogni progetto individuale -spiega Giulia Grazioli, legale del Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi della Federazione lombarda LEDHA – deve essere costruito sulla base dei reali bisogni della persona e tenendo conto delle risorse effettivamente necessarie per garantire la piena partecipazione e inclusione sociale in base a quanto previsto dalla Legge Regionale sulla Vita Indipendente [Legge Regionale 25/22, N.d.R.]».
In altre parole, la decisione del Comune lombardo di stabilire una compartecipazione in misura fissa contraddice l’idea stessa di progetto di vita individuale personalizzato e partecipato che la Legge Regionale della Lombardia 25/22 descrive come un “vestito su misura” che si deve adattare a desideri e ai progetti della persona con disabilità.
A seguito dell’adozione della Delibera ora annullata, la LEDHA Milano (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità) e due Associazioni del territorio (L’Oro e Blue Family) avevano avviato un’intensa interlocuzione con l’Ente Locale, supportate dall’avvocato Francesco Trebeschi e dal citato Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi nell’analisi della situazione. L’esito, come detto, è stato positivo: il Comune, infatti, ha ascoltato le Associazioni e annullato (in autotutela) la Delibera in oggetto, ciò che costituisce un segnale importante di attenzione e un riconoscimento del lavoro fatto in questi mesi con l’obiettivo di garantire diritti, equità e inclusione per tutte le persone con disabilità. Un segnale positivo cui dovrà seguire un lavoro condiviso per costruire la nuova Delibera.
«Sebbene questa vicenda abbia riguardato un piccolo Comune – conclude Giulia Grazioli – abbiamo ritenuto importante non solo impegnarci in questa vicenda, ma anche renderla nota il più possibile. È importante, infatti, che le persone con disabilità e i loro familiari siano consapevoli dei loro diritti e di quanto previsto dalla Legge Regionale: se si trovano di fronte a Delibere o Regolamenti Comunali che prevedono un contributo fisso senza fare riferimento al progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato possono rivolgersi al nostro Centro Antidiscriminazione». (LEDHA)
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Circa duecento atleti e atlete con e senza disabilità da tutto il mondo, accompagnati dalle rispettive delegazioni, arriveranno nei prossimi giorni a Torino, per partecipare dal 15 al 19 ottobre alla Torino Pararowing Week, grande manifestazione sportiva dedicata al canottaggio per tutti e tutte, organizzata dalla Società Canottieri Armida, che si svolgerà tra la storica sede di quest’ultima (Viale Virgilio, 45 al Parco del Valentino) e il PalaMirafiori (Via Plava, 66). Presso quest’ultimo, infatti, dal 15 al 17 ottobre, i migliori interpreti del canottaggio indoor si sfideranno al remoergometro. Il 18 e il 19, invece, protagonista diventerà il fiume, con la 19ª Rowing for Los Angeles (Paralympic Games 2028).
«Sarà un appuntamento straordinario – sottolineano da Armida – non solo per il valore agonistico, ma soprattutto per il messaggio di partecipazione e comunità che porterà con sé, sulla scia di un impegno lungo 25anni, che vede la nostra Società protagonista nello sviluppo e nella promozione del canottaggio per persone con disabilità. Questo traguardo è frutto di un percorso consolidato anche grazie all’ormai “storica” Rowing for Paralympic Games, una delle poche competizioni internazionali europee dedicate al pararowing, che nel 2024 ha festeggiato i suoi primi 18 anni. Proprio questa esperienza ci ha convinto a sviluppare ulteriormente le potenzialità della regata, portandoci ad organizzare la Pararowing Week».
Il programma prevede dunque sessioni di allenamento, gare ufficiali, cerimonie istituzionali e momenti di condivisione, con il fondamentale coinvolgimento dei volontari e delle volontarie, che contribuiranno all’accoglienza delle delegazioni, all’assistenza durante le competizioni e al supporto degli atleti.
Ma l’evento andrà anche oltre i confini del fiume e del PalaMirafiori: per tutta sua durata di esso, infatti, sono previste attività collaterali, con giochi sportivi aperti al pubblico, come il kinball, percorsi di avvicinamento al canottaggio e momenti educativi rivolti a scuole e cittadinanza.
Il tutto è frutto di un progetto realizzato in collaborazione con la FIC (Federazione Italiana Canottaggio), il CIP (Comitato Italiano Paralimpico), la FISDIR (Federazione Italiana Sport Disabilità Intellettive e Relazionali), Special Olympics Italia, l’IMAS (International Mixed Ability Sports) e Virtus. Gli organizzatori ringraziano anche la Fondazione Time2 per il costante supporto offerto nel percorso di avvicinamento all’evento.
«L’obiettivo è ambizioso – dice Gian Luigi Favero, presidente della Società Canottieri Armida -, ossia trasformare Torino in una vetrina dello sport inclusivo, dove ogni atleta possa sentirsi accolto e valorizzato. La Pararowing Week rappresenta la sintesi di un lavoro quotidiano fatto di passione, competenza e relazioni. Un’occasione per promuovere lo sport come motore di partecipazione, benessere e cittadinanza».
«Da un quarto di secolo – aggiunge Davide Tizzano, presidente della Federazione Italiana Canottaggio – la Società Canottieri Armida è impegnata nella promozione dell’inclusione attraverso il canottaggio e la Pararowing Week è la testimonianza della straordinaria passione e dedizione di un’illuminata dirigenza e di un motivato staff tecnico. La nostra Federazione è al fianco di tutti gli atleti e delle società che si confronteranno in queste giornate, dove i momenti di condivisione saranno molteplici, rendendo questa esperienza unica per ogni singolo partecipante». (S.B.)
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Nel corso di una conferenza stampa in programma per la mattinata del 15 ottobre a Livorno (Sala Preconsiliare del Palazzo Comunale, Piazza del Municipio, 1, ore 11), l’AAT (Associazione Afasici Toscana), organizzazione impegnata a informare le persone affette da disturbo afasico circa gli strumenti a loro disposizione, per affrontare le problematiche linguistiche, psicologiche e medico-legali legate alla patologia, presenterà le iniziative promosse nella propria città per il 18 ottobre, che sarà la XVIII Giornata Nazionale dell’Afasia.
In quella giornata, presso il Teatro Filicchi della città toscana (Piazza Giovanni Maria Lavagna, 16, ore 10.45-18), vi saranno tra l’altro una tavola rotonda con autorità locali e rappresentanti di enti e fondazioni, interventi accademici sul Terzo Settore, spettacoli di danza e teatro, nonché la presentazione di progetti associativi e la consegna di riconoscimenti.
Condizione neurologica che compromette la capacità di comunicare, a seguito di lesioni alle aree del cervello deputate al linguaggio, l’afasia può manifestarsi in forme diverse, influenzando la comprensione, l’espressione verbale, la lettura e la scrittura. Essa non riguarda l’intelligenza, ma appunto la possibilità di esprimersi e relazionarsi e per questo si tratta di un problema che interroga profondamente il senso di cittadinanza, di partecipazione e di dignità.
La Giornata Nazionale nasce per dare voce a chi vive questa condizione, promuovere consapevolezza e costruire reti di inclusione. (S.B.)
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Grazie al sostegno di Entrada Therapeutics, il progetto Parent Project on the Road, iniziativa di medicina territoriale dedicata alla presa in carico respiratoria a domicilio di persone con distrofia muscolare di Duchenne e di Becker, promossa lo scorso anno in Sicilia dall’Associazione Parent Project, come avevamo riferito anche sulle nostre pagine, oltre a proseguire le proprie attività nell’Isola, le espanderà anche alle famiglie di Calabria, Puglia e Basilicata.
«Per la nostra Associazione – sottolinea Ezio Magnano, presidente di Parent Project – è una grande soddisfazione veder crescere questo progetto. Fin dall’inizio abbiamo creduto nella grande utilità di questo servizio, lo abbiamo avviato avendo all’orizzonte l’obiettivo di estenderlo ad altri territori, per raggiungere sempre più giovani pazienti. Si tratta infatti di un’iniziativa che genera un impatto positivo e concreto sulla qualità della vita: le nostre famiglie sentono che abbiamo riconosciuto e accolto una loro difficoltà e un loro bisogno. Il beneficio è tangibile per tutti i pazienti che possono, grazie al progetto, evitare lunghe trasferte ed un ricovero ospedaliero. La nostra Associazione si materializza a casa loro, al loro fianco, mediando la relazione tra paziente e centro clinico in una sinergia che si è confermata molto positiva in questo primo anno di attività in Sicilia».
Parent Project On The Road, va ricordato, offre alle persone la possibilità di effettuare direttamente a casa l’analisi transcutanea, esame prezioso per il monitoraggio della salute respiratoria. L’obiettivo è quello di rendere la presa in carico pneumologica – cruciale per le persone con distrofia di Duchenne o di Becke, più accessibile e continuativa. Con l’avanzare dell’età, infatti, spostarsi diventa sempre più complesso e la distanza dai centri diagnostici può ostacolare la regolarità dei controlli. Portando invece a domicilio un’analisi semplice e non invasiva, si fa in modo di accorciare le distanze e di prevenire complicanze, offrendo gratuitamente alle famiglie un supporto concreto nella gestione quotidiana della patologia. (S.B.)
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«Quando una persona cieca o con gravi minorazioni visive arriva in una struttura sanitaria o in un centro di cura – sottolineano dall’UICI Piemonte (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) -, spesso si trova a disagio, perché deve muoversi in spazi ampi e complessi, che non conosce, ma anche perché, in assenza di controllo visivo, può avere difficoltà nel comprendere esattamente che cosa gli sta accadendo, che cosa deve fare e come funziona il percorso terapeutico. Bastano però pochi e semplici accorgimenti per risolvere ogni problema. Ecco perché è fondamentale lavorare sulla formazione del personale sanitario e di tutte quelle professionalità che ruotano attorno al mondo della cura. Sono loro, infatti, a fare la differenza».
Per affrontare questi problemi, è stato realizzato un video (disponibile a questo link) – che è uno dei risultati di un progetto di sensibilizzazione che ha coinvolto l’UICI di Cuneo, in collaborazione con la Presidenza dell’UICI Piemonte, nonché l’ASL Cuneo 1 – per spiegare, attraverso esempi concreti e quotidiani, come accogliere al meglio le persone con disabilità visiva quando arrivano in ospedale.
Presentato nelle scorse settimane, durante un incontro all’Ospedale di Mondovì, il filmato intende diventare un punto di riferimento non solo per le strutture sanitarie della Provincia di Cuneo, ma per l’intera Regione. Concepito come una serie di “pillole”, esso prende in esame diversi contesti – dall’accettazione allo sportello all’accompagnamento nella struttura ospedaliera, fino agli esami diagnostici – mostrando, per ogni situazione, quali sono gli atteggiamenti da evitare e quali, invece, le buone pratiche da adottare.
«Rivolgersi direttamente alla persona con disabilità – spiegano dall’UICI Piemonte -, anticipare le azioni con descrizioni verbali che aiutino a comprendere che cosa sta accadendo, soprattutto quando si devono eseguire operazioni sul corpo del paziente, evitare espressioni vaghe come “lì davanti” o “più in qua” (che, per chi non vede, hanno poco senso), porgere un braccio per accompagnare la persona, se necessario: sono alcuni comportamenti che possono facilitare le relazioni di chi non vede con l’ambiente ospedaliero».
Il video è stato reso possibile da un vero e proprio gioco di squadra, che ha trasformato in “attori per un giorno” diversi protagonisti del processo di cura, chiamati a “interpretare se stessi” e contribuire al lavoro di sensibilizzazione insito nel progetto. Tra di loro rappresentanti dell’UICI, con diversi gradi di disabilità visiva, professionisti dell’ASL Cuneo 1 e volontari dell’AVO (Associazione Volontari Ospedalieri). Le indicazioni riassuntive sono a cura di Marco Rosso, tiflologo del Centro di Riabilitazione Visiva di Cuneo.
«Ringraziamo l’ASL Cuneo 1 per questa preziosa collaborazione – dichiara Nives Torta, presidente dell’UICI Cuneo –. Siamo certi che nelle strutture gestite dall’Azienda Sanitaria, gli accorgimenti descritti nel video diventeranno una pratica comune, con una serie di benefìci non solo per le persone cieche e ipovedenti, ma per tutti i cittadini e le cittadine».
«La cultura dell’inclusione – afferma dal canto suo Franco Lepore, presidente dell’UICI Piemonte – è fatta di tanti aspetti. Ciascuno deve fare la sua parte e il personale sanitario gioca un ruolo di primo piano, C’è ancora molto da fare, ma, grazie anche a progetti come questo, oggi il mondo ospedaliero è molto più attento e ricettivo verso le esigenze delle persone con disabilità. Dobbiamo proseguire su questa strada, verso una società sempre più inclusiva, nella quale nessuno resti indietro».
«L’inclusività è un nostro imperativo morale – conclude Monica Rebora, direttrice sanitaria dell’ASL Cuneo 1 -. Lavorare in team su progetti condivisi con le Associazioni di pazienti o di persone con disabilità ci consente di centrare gli obiettivi che ci poniamo. In primo luogo far sentire a “casa loro” i pazienti, soprattutto quelli che hanno difficoltà motorie, uditive o visive. Questo progetto, condotto in collaborazione con l’UICI, per l’accoglienza all’interno dell’ospedale di Mondovì, è un esempio di buona pratica e aiuta a verificare e affrontare insieme le criticità dei percorsi». (S.B.)
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A Saronno (Varese), dal 15 al 22 ottobre vi sarà Dentro l’inclusione. Un viaggio che si fa insieme, una settimana di mostre, incontri, laboratori, film, serate musicali e spettacoli promosse dall’Ambito Territoriale Sociale del Saronnese, con un finanziamento dell’Unione Europea nel quadro di NextGenerationEu. Tanti eventi per operatori e famiglie, con l’obiettivo di promuovere la cultura dell’inclusione, per una comunità aperta e accogliente.
All’interno di tale iniziativa, la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) promuoverà la rassegna cinematografica Lo sguardo degli altri, in collaborazione con il Cinema Prealpi di Saronno.
Il primo appuntamento è previsto per il 15 ottobre, con la proiezione di Beautiful Minds (ore 16 e ore 21), film on the road che racconta un viaggio nel Sud della Francia e la nascita dell’amicizia tra Louis, uomo riservato e silenzioso, direttore di un’impresa di pompe funebri e Igor, quarantenne amante della filosofia, persona con disabilità a causa di una paralisi cerebrale.
I due non si conoscono, almeno fino a quando Louis non investe Igor con l’auto mentre sta effettuando delle consegne. Da qui prendono il via il loro viaggio e la conoscenza reciproca.
Sempre il 15 ottobre verrà presentato il libro Cinema e disabilità. Il film come strumento di analisi e partecipazione, volume a più voci di cui ci siamo già ampiamente occupati anche sulle nostre pagine, che analizza le modalità con cui i film – e da alcuni anni anche le serie TV – contribuiscono a costruire un immaginario sulla disabilità in forme sempre più frequenti, evolute e talvolta ambigue.
All’incontro, in programma al Cinema Prealpi di Saronno alle 19, interverranno il curatore del libro Matteo Schianchi, storico della disabilità e ricercatore presso l’Università di Milano Bicocca, e il direttore dello stesso Cinema Prealpi, Vittorio Mastrolilli.
Il secondo appuntamento della rassegna cinematografica sarà per il 22 ottobre, sempre al Cinema Prealpi (ore 16 e ore 21), con Hasta la vista i cui protagonisti sono tre giovani uomini con disabilità complesse che con l’aiuto di una robusta infermiera, intraprendono un viaggio verso la Spagna. Destinazione: un bordello di lusso, dove perdere la verginità. Un’esperienza di amicizia, liberazione e desiderio di normalità. (S.B.)
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Verrà presentato il 21 ottobre a Bologna Storie di quotidiana cura. Nulla è facile niente ma niente è impossibile, libro fotografico prodotto nell’àmbito di @scATTIdicura, iniziativa di sensibilizzazione finalizzata a promuovere una nuova idea di caregiving attraverso la fotografia.
Lanciata nel mese di maggio dello scorso anno, l’iniziativa si collocava all’interno di La cura non è un affare di famiglia, campagna ideata da Cittadinanzattiva Emilia-Romagna, in collaborazione con il CrAMC (Coordinamento regionale delle Associazioni di Malati Cronici e Rari).
«Con la Campagna @scATTIdicura – si legge nella nota di presentazione dell’evento – si è voluto dare spazio alle narrazioni per immagini: utilizzando lo strumento della fotografia, infatti, sono state “raccontate” le pratiche di cura, i protagonisti e le protagoniste della cura stessa, i luoghi, gli oggetti e i gesti della cura. L’obiettivo è sempre quello di portare all’attenzione della cittadinanza e delle Istituzioni il tema del caregiver, il cui ruolo ad oggi non è riconosciuto né tutelato, nella consapevolezza che anche chi non svolge al momento pratiche di cura potrebbe un giorno farlo o avere bisogno di qualcuno che lo faccia».
«Più di cento – aggiungono i promotori dell’iniziativa – sono state le foto inviate da persone malate, caregiver, associazioni, professionisti della salute, ma anche da altri professionisti e cittadini: le foto stesse, organizzate in sequenze, sono state pubblicate su Instagram, Facebook e sul sito di Cittadinanzattiva. Nei mesi successivi è stato attivato un gruppo di lavoro con l’obiettivo di realizzare un libro, gruppo che ha operato una selezione, finalizzata a costruire una narrazione per immagini in grado di restituire le molteplici dimensioni della cura, dal lavoro di caregiving, spesso caratterizzato da fatiche e difficoltà, agli aspetti più ludici e sociali».
L’evento di presentazione del libro fotografico sarà ospitato, come detto, il 21 ottobre, dalla Biblioteca Minguzzi-Gentili (Via Sant’Isaia, 90, Bologna, ore 17), ma sarà fruibile anche da remoto attraverso questo link. La realizzazione di esso è a cura della Città Metropolitana di Bologna, dell’Istituzione Gian Franco Minguzzi e di CittadinanzAttiva Emilia-Romagna.
I lavori si apriranno con i saluti di Bruna Zani dell’Istituzione Minguzzi e Anna Baldini di Cittadinanzattiva Emilia-Romagna. A seguire sono previsti i seguenti interventi: @scATTIdicura: dalla campagna al libro fotografico, esposto da Rossana Di Renzo (Cittadinanzattiva Emilia-Romagna), Martina Belluto (Città Metropolitana di Bologna), Elisabetta Mandrioli (Istituzione Minguzzi), Luca Negrogno (Istituzione Minguzzi); Reimmaginare la cura: dall’agire privato all’agire pubblico di Chiara Saraceno (Università di Torino); La voce delle e dei caregiver, esposto da Maria Cristina Dieci (ASBI-Associazione Spina Bifida Italia), Lauro Casarini (caregiver) e Denise Morotti (partecipante alla campagna @scATTIdicura); Cura formale e informale: quale dialogo possibile? di Sara Accorsi (consigliera delegata al Welfare, al Contrasto alla Povertà e alle Politiche per l’Abitare della Città Metropolitana di Bologna). (Simona Lancioni)
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Con la stomia si vive, non si sopravvive: è il messaggio lanciato dalla FAIS, la Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati, in occasione dell’evento denominato Crescere insieme, promosso a Bologna nella Giornata Mondiale dello Stomizzato di ieri, 12 ottobre. Lo dimostra la storia di Lorenza e di tanti altri come lei. Persone, non numeri, parte di una comunità che ancora oggi deve fare i conti con lo stigma sociale, le difficoltà lavorative, l’accesso a cure specializzate – ancora disomogeneo tra le Regioni – e gare d’appalto al ribasso.
«Una sacca per stomia, un pannolone o un catetere non sono prodotti qualsiasi. Sono presìdi indispensabili che restituiscono dignità e consentono di vivere una vita piena a chi li indossa, spesso per sempre. Scegliere il più economico, senza valutare se sia davvero efficace e sicuro, significa scaricare costi enormi sul Sistema Sanitario Nazionale e sui pazienti. Basti pensare al dolore fisico causato dalle lesioni cutanee, al disagio – per gli stomizzati, una placca che non aderisce correttamente non causa solo irritazioni, ma genera ansia costante per possibili perdite – e all’aumento del carico assistenziale che ricade su familiari e caregiver, che devono gestire cambi più frequenti, medicazioni complesse e il disagio psicologico del proprio caro», ha dichiarato Pier Raffaele Spena, presidente della FAIS.
A complicare ulteriormente la questione, vi è la mancanza, in Italia, di una raccolta dati aggregata tra qualità dei presìdi, tassi di complicanze e costi di gestione. «Senza evidenze numeriche che dimostrino il nesso causa-effetto tra un bando al massimo ribasso e l’aumento dei costi sanitari a valle – ha aggiunto Spena -, gli apparati amministrativi continueranno a operare in un vuoto di responsabilità. E poi il contesto legislativo: l’articolo 59 del nuovo Codice degli Appalti prevede percentuali di aggiudicazione che rendono le procedure più restrittive e lontane dalle reali esigenze delle persone più fragili».
All’evento ha preso parte tra gli altri Patrizia Falcone, farmacista dell’Area Farmaco e Dispositivi Medici nel Settore Assistenza Ospedaliera, della Regione Emilia Romagna, che ha affermato: «Essere con FAIS nella Giornata Mondiale dello Stomizzato è un’occasione unica di ascolto e confronto. Pur nella consapevolezza che il territorio regionale presenta delle disomogeneità organizzative e di semplicità di accesso all’erogazione dei dispositivi, l’organicità territoriale è un obiettivo forte per le AUSL della Regione Emilia Romagna. Agiamo insieme per costruire un percorso solido nel rispetto dei cittadini e delle necessità di governo dei dispositivi».
Alcune cifre sulla stomia: secondo le stime più recenti (2023-2024), in Italia sono circa 75.000 le persone con stomia, con oltre 3.000 nuovi casi ogni anno. I dati evidenziano una significativa diffusione del fenomeno. Le donne rappresentano circa il 55-60% dei casi, gli uomini il 40-45%. La predominanza femminile è attribuibile a fattori anatomici e a una maggiore incidenza di interventi chirurgici pelvici, come il cancro all’utero o all’ovaio. L’età media dei pazienti stomizzati è superiore ai 60 anni, con picchi tra i 65 e i 75. Si registrano casi anche in fasce più giovani: tra gli under 50 il 15-20%.
Che con la stomia si viva e non si sopravvia ne è convinta la già citata Lorenza, ovvero Lorenza Manganini, 60 anni, 16 interventi chirurgici, una vita segnata dalle malattie infiammatorie croniche intestinali, ma al tempo stesso infermiera, stomaterapista e coordinatrice di ambulatori dedicati.
«La mia storia – ha raccontato – inizia a 14 anni con una colite ulcerosa, diagnosticata dopo un ricovero drammatico. All’epoca le terapie erano limitate al cortisone ad alte dosi. Negli anni successivi ho avuto numerose riacutizzazioni e lunghi ricoveri. A 29 anni, dopo un sospetto di degenerazione neoplastica, fui operata a Edimburgo, dove mi sottoposero a un intervento di demolizione e ricostruzione (pouch ileale). Per quindici anni ho convissuto con complicanze crescenti fino alla comparsa del morbo di Crohn, che mi ha portata a stenosi, fistole e necrosi. Dal 1994 al 2016 ho subito sedici interventi. Nel 2010, a Bologna, di fronte a una condizione clinica ormai insostenibile, ho accettato la stomia definitiva. Da allora vivo con una stomia intestinale, rielaborando giorno per giorno questa realtà».
Lorenza non ha mai svelato la sua stomia ai pazienti che seguiva: «Ero già stomaterapista quando mi confezionarono la stomia, ma ho sempre scelto di tenere separati i due piani. Ai pazienti non rivelavo la mia condizione: ero lì come professionista, non come “compagna di merende”. Molti mi hanno aggredito verbalmente: “Parli bene tu che non ce l’hai”. Quelle parole erano pugnalate, ma non rispondevo. Avrei potuto dire “Ce l’ho anch’io”, ma non era il mio ruolo. Il supporto tra pari è importante, ma richiede spazi dedicati come le Associazioni, la FAIS ad esempio, non l’ambulatorio clinico».
Dopo quarantacinque anni di malattia, Lorenza lancia un messaggio a colleghi e pazienti: «Con la stomia non si sopravvive, si vive. È un passaggio duro, che segna l’immagine corporea e la quotidianità, ma con sostegno e formazione si può recuperare una vita piena: lavorare, viaggiare, innamorarsi. Il compito dello stomaterapista è trasformare lo smarrimento in autonomia, accompagnando senza sostituirsi al paziente».
Per quanto riguarda l’evento di Bologna, realizzato con il contributo incondizionato di B.Braun, Coloplast, Convatec, Hollister e Teleflex, sono state tante le attività interattive pensate per coinvolgere e informare. «L’obiettivo – spiegano dalla FAIS – è stato creare momenti di condivisione e interazione tra tutti coloro che si sentono parte di una comunità, così da accrescere la propria conoscenza e sensibilizzazione. Durante la giornata è stato possibile analizzare le proprie conoscenze su alimentazione e salute; scoprire le origini della sacca per stomia attraverso una video-installazione immersiva; apprendere esercizi per il benessere e il rafforzamento della parete addominale, con la guida di uno stomaterapista».
E da ultimo, ma non ultimo, per dare supporto e visibilità a chi affronta la stomia e l’incontinenza, con l’obiettivo finale di migliorarne la qualità della vita, incrementando la consapevolezza collettiva, la FAIS ha lanciato per l’occasione il proprio canale web, ossia la FAIS Web TV. (A.F. e S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Anita Fiaschetti (anitafiaschetti@gmail.com).L'articolo Con la stomia si può vivere, non solo sopravvivere! proviene da Superando.
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«In un contesto così lacerato come quello attuale, attraversato da un’angoscia di morte, cosa sta accadendo alle Istituzioni Globali nate alla fine della Seconda guerra mondiale per garantire la pace e il miglioramento della convivenza umana sul pianeta?»: è questa, così come articolata da Franco Colizzi, che ne è il coordinatore, la domanda chiave del nono Festival della Cooperazione Internazionale, manifestazione che si svolge in questi giorni e fino al 19 ottobre a Ostuni e a San Vito dei Normanni (Brindisi), seguita dal nostro giornale sin dagli esordi e dedicata questa volta al tema La Cooperazione Internazionale e il futuro delle Istituzioni Globali. Il tutto organizzato dall’AIFO (Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau), nell’àmbito della propria campagna per l’inclusione 2025, in collaborazione con la RIDS* (Rete Italiana Disabilità e Sviluppo), «un’occasione di riflessione attiva sull’inclusione – si legge nella presentazione -, sulla solidarietà e sulla cooperazione, con uno sguardo rivolto alle comunità del Mediterraneo e ai diritti delle persone con disabilità, tra iniziative culturali, educative e partecipative che portano l’evento a diventare un’esperienza civica e formativa diffusa e condivisa che coinvolge la città di Ostuni e altre città pugliesi».
Come sempre, dunque, in questa rassegna – per il cui programma completo rimandiamo Lettori e Lettrici a questo link, ricordando anche il patrocinio della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), molto spazio è riservato ai diritti delle persone con disabilità, a partire dall’incontro in programma per il pomeriggio del 15 ottobre (Auditorium della Biblioteca Comunale di Ostuni, ore 17.30), intitolato I diritti delle persone con disabilità sul territorio, moderato da Dario Siciliano, garante delle persone con disabilità nel Comune di San Vito dei Normanni (Brindisi) e socio AIFO, cui interverranno Giampiero Griffo, in rappresentanza di DPI Italia (Disabled Peoples’ International); Antonio Giampietro, garante della Regione Puglia per la persone con Disabilità; Giovanna Nacci, garante delle persone con disabilità del Comune di Ostuni; Bernadette Giovene, Assessora alle Politiche Sociali del Comune di Ostuni; Silvana Errico, sindaca di San Vito dei Normanni e vicepresidente dell’ANCI Puglia (Associazione Nazionale Comuni Italiani); Giovanni Quartulli, dirigente delle Politiche Sociali nel Comune di Ostuni; Franco Cavallo, medico fisiatra e componente del Consiglio di Amministrazione dell’AIFO; Nicola Moro, vicedirettore del mensile «Lo Scudo»; e, in collegamento Zoom, Vincenzo Falabella, presidente della FISH.
Nella giornata precedente, invece, ossia nel pomeriggio di domani, 14 ottobre, partiocolarmente importante sarà la presentazione della Dichiarazione di Amman-Berlino 2025 sull’Inclusione Globale, durante l’incontro dal titolo Dal Global Disability Summit il documento globale delle persone con disabilità (Auditorium della Biblioteca Comunale di Ostuni, ore 17.30), con l’introduzione di Luciano Ardesi, caporedattore di «Amici di Follereau»-AIFO, la relazione di Giampiero Griffo e la partecipazione delle già citate Bernadette Giovene e Silvana Errico.
A questo punto cediamo la parola a Franco Colizzi, che espone qui di seguito il razionale del Festival di quest’anno.
Un festival per Istituzioni giuste e inclusive, che aiutino a convivere senza massacrarsi
di Franco Colizzi*
1. La nona edizione del Festival della Cooperazione Internazionale si trova a dover svolgere le sue iniziative e le sue riflessioni in un contesto internazionale sempre più cupo. I furori bellici proseguono senza sosta poco al di sopra delle sponde del mar Nero, il territorio di Gaza è ridotto a un cumulo di macerie tra le quali vaga una popolazione massacrata in attesa di una vera pace, continuano le tragedie dei migranti nelle acque di un mare reso loro ostile da visioni lesive dei diritti umani e da incompetenze nazionali ed internazionali.
Il Festival, dunque, e la RIDS, la Rete Italiana Disabilità e Sviluppo che lo promuove, non può non porsi la domanda fondamentale di questa fase storica. In un contesto così lacerato ed attraversato da una angoscia di morte, cosa sta accadendo alle Istituzioni Globali nate alla fine della Seconda guerra mondiale per garantire la pace e il miglioramento della convivenza umana sul pianeta?
2. La Carta dell’ONU vieta l’uso unilaterale della forza armata e anche della minaccia dell’uso della forza, eccetto azioni di sicurezza collettiva ONU e l’esercizio della legittima difesa. Numerose Risoluzioni dell’Assemblea dell’ONU hanno dato forma a un diritto internazionale che ha reso i divieti suddetti imperativi, individuandoli come crimini contro la pace e sviluppando un diritto umanitario da applicare dentro i conflitti. Tali princìpi fondamentali sono stati stravolti e la guerra è tornata ad essere una modalità imposta di risoluzione di controversie internazionali (cosa che la Costituzione Italiana ripudia) e di tentativi di realizzare i propri fini, colpendo in maniera enorme, terroristica e criminale le popolazioni civili.
3. Vi sono diversi Stati nazionali, tra i quali Stati democratici importanti per le relazioni geopolitiche, che stanno delegittimando con diversi atti le Istituzioni internazionali. I mandati dell’ONU e i pronunciamenti della grande maggioranza delle nazioni che la costituiscono vengono disattesi e perfino irrisi. I finanziamenti alle diverse Agenzie dell’ONU vengono drasticamente ridotti o pesantemente condizionati ad interessi non certamente umanitari.
Le conseguenze di tali scelte possono essere molto gravi. Basti pensare al lavoro, già di per sé insufficiente, per la tutela dei diritti umani dei migranti e dei rifugiati, o all’attuazione, tuttora molto parziale, di tante Convenzioni ONU, come quella per i diritti dei bambini o quella per i diritti delle persone con disabilità. E come potrebbe il mondo affrontare una nuova pandemia o eventi sanitari catastrofici con una Organizzazione Mondiale della Sanità svuotata di autorità e di finanziamenti?
Nel contesto delle guerre e delle invasioni in atto pesa poi enormemente, ai fini del perseguimento di soluzioni diplomatiche alle controversie internazionali, la non adesione alla Corte Internazionale di Giustizia de L’Aia, organo giurisdizionale dell’ONU che vigila sull’applicazione e l’interpretazione del diritto internazionale, di Cina, Russia, Stati Uniti d’America, Israele.
In aggiunta a ciò, viene ignorata e delegittimata dagli stessi Stati l’autorità della Corte Penale Internazionale, fondata nel 2002 con 125 membri (tra i quali tutti i Paesi della Unione Europea), l’unico tribunale globale che può perseguire individui per genocidio, crimini contro l’umanità, crimini di guerra e crimini di aggressione.
E allora, chi può difendere la giustizia internazionale ed i diritti umani dai poteri più forti e violenti del pianeta?
4. C’è chi pensa di poter saccheggiare le terre rare ucraine o costruire futuristici resort sulla costa di Gaza, chi vuol ricostituire antichi imperi od occupare terre per presunto dono divino, anziché mantenere la priorità tutta umana del valore assoluto delle vite degli esseri umani. Noi vogliamo continuare a credere e sperare attivamente nella concreta possibilità di perseguire l’arte di vivere insieme, sostenendo la diffusa resistenza di energie umane e di popoli costruttori di pace, nel solco dell’Obiettivo 16 dell’Agenda ONU 2015-2030 (Pace, Giustizia e Istituzioni solide). Esso mira a promuovere società pacifiche e inclusive per uno sviluppo sostenibile, garantendo l’accesso universale alla giustizia e creando istituzioni efficaci, responsabili e trasparenti a tutti i livelli.
Attorno a questi temi ruotano ben otto giornate (11-13-14-15-16-17- 18-19 ottobre), in Ostuni, città madre del Festival, e in San Vito dei Normanni, città sorella del Festival.
5. Il Festival è strutturato per blocchi di riflessione. Per ricordare tutti coloro che, anche rischiando la vita, cercano di documentare con la loro professionalità le tragedie del mondo, in San Vito dei Normanni e in Ostuni verrà allestita una doppia mostra fotografica.
Il secondo blocco farà luce sugli strumenti internazionali e locali di attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, con il focus sull’appello conclusivo del Global Disability Summit di Amman e sul ruolo dei Garanti locali dei diritti delle persone con disabilità.
Il terzo è la prosecuzione di una discussione sul Manifesto del Convivialismo, proposta di “cooperare senza massacrarsi” avviata da due anni e ora giunta alla terza versione, sostenuta da migliaia di intellettuali, ricercatori e attivisti internazionali, per la giustizia sociale e la salvaguardia del pianeta.
L’ultimo segmento riguarda la futura ricostruzione dell’Ucraina e il contributo che possono dare i Patti di collaborazione tra Comuni italiani e Comuni ucraini, la necessità che l’Unione Europea si doti di Corpi Civili Europei di Pace e un approfondimento sul futuro delle istituzioni internazionali, fondamentali per superare la grave lesione dell’Obiettivo 16 della Agenda ONU 2015-2030.
In coerenza con la campagna nazionale per l’inclusione dell’AIFO, saremo anche presenti alle giornate del 18 e 19 ottobre a Brindisi, per celebrare la dignità e la vita delle persone con demenza nell’Alzheimer Fest.
*La RIDS è un’alleanza strategica avviata nel 2011 da due organizzazioni non governative, l’AIFO (Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau) ed EducAid, insieme a due organizzazioni di persone con disabilità, quali DPI Italia (Disabled Peoples’ International) e la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), alle quali si è aggiunto successivamente l’OVCI-La Nostra Famiglia (Organismo di Volontariato per la Cooperazione Internazionale). Il compito di essa è appunto quello di promuovere il protagonismo delle persone con disabilità e delle loro organizzazioni nei progetti di cooperazione internazionale, come afferma la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
**Coordinatore del Festival della Cooperazione Internazionale.
L'articolo La Cooperazione Internazionale, il futuro delle Istituzioni Globali e i diritti delle persone con disabilità proviene da Superando.
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