Vi è uno sport in cui le orecchie “vedono” ed è il torball, disciplina espressamente pensata per coinvolgere le persone con disabilità visiva. Il 25 ottobre a Torino si disputerà la ventiquattresima edizione del Torneo Internazionale di Torball “Città di Torino, Circoscrizione VIII”, organizzato dall’Associazione Sportiva Dilettantistica Polisportiva UICI di Torino. Otto le squadre che scenderanno in campo, di cui cinque italiane, una austriaca e due belghe Immagine di repertorio di una partita di torball giocata a Torino

«Per fare certe cose ci vuole orecchio», cantava un intramontabile Enzo Jannacci, ma questo non vale solo per la musica. Esiste infatti uno sport in cui le orecchie “vedono” ed è il torball, disciplina espressamente pensata per coinvolgere le persone con disabilità visiva. L’atleta si concentra, prepara ogni muscolo del corpo. Tra le mani ha un pallone sonoro. Il tiro è impeccabile, chirurgico, tanto da spiazzare la difesa avversaria. Rete!

Il 25 ottobre a Torino, nella Palestra Parri (Via Tiziano, 43/b, ore 9-17), si disputerà la ventiquattresima edizione del Torneo Internazionale di Torball “Città di Torino, Circoscrizione VIII”, organizzato dall’Associazione Sportiva Dilettantistica Polisportiva UICI di Torino (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti).
Otto le squadre che scenderanno in campo, di cui cinque italiane (Augusta, Bergamo, Teramo, Torino 1, Torino 2) e 3 internazionali (Graz-Austria, Mons Borinage-Belgio e Vige Mol-Belgio).
La competizione offrirà una volta ancora al pubblico torinese un’opportunità per avvicinarsi a uno sport poco noto, ma molto avvincente. Nato per includere le persone con disabilità visiva, il torball, infatti, ha qualcosa da dire a tutti, testimoniando nei fatti come l’impegno e lo spirito di squadra permettano di superare tantissime barriere, fisiche e culturali.
Da anni questo torneo – organizzato in collaborazione con la Città di Torino, la Circoscrizione VIII e il CIP Piemonte (Comitato Italiano Paralimpico) – è una felice tradizione per la città.

Nato in Germania negli Anni Sessanta, il torball è stato il primo sport di squadra praticato a livello agonistico dalle persone con disabilità visiva. Si gioca lanciando rasoterra un pallone sonoro, su un campo delimitato da cordicelle tese munite di sonagli. Questo sistema consente di individuare con l’udito l’esatta posizione del pallone. Ciascuna delle due squadre in campo, composte rispettivamente da tre atleti, cerca di segnare una rete nella porta avversaria e di bloccare il pallone quando è diretto verso la propria porta. Per consentire le operazioni di gioco, il pubblico deve rimanere in silenzio.

La Polisportiva UICI di Torino, nata nel 1980, crede fermamente nello sport come strumento di integrazione e di crescita per le persone cieche e ipovedenti. Attraverso attività agonistiche e non, infatti, è possibile stimolare in chi ha una disabilità visiva l’autonomia individuale, la percezione dello spazio, il senso dell’equilibrio, la socializzazione.
Oggi la Polisportiva offre un ventaglio amplissimo di proposte accessibili: dal nuoto alla ginnastica, dal ciclismo in tandem (la bicicletta biposto, con una guida vedente e un pedalatore non vedente), fino agli sport invernali, senza trascurare la danza, con un progetto particolarmente interessante legato al tango. Tutto questo con un fortissimo senso di comunità e con uno spirito di gruppo che sa tenere insieme vedenti e non. (L.M. e S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficio.stampa@uictorino.it (Lorenzo Montanaro).

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«Oggi vogliamo ribadire l’urgenza di costruire un’Italia e un’Europa davvero accessibili, ciò che per noi persone sordocieche significa diritto alla mobilità, alla comunicazione e all’informazione: diritti fondamentali per poter studiare, lavorare, partecipare alla vita culturale, sportiva e sociale»: lo afferma Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Fondazione Lega del Filo d’Oro, in occasione della Giornata Europea della Sordocecità di oggi, 22 ottobre Una persona con sordocecità comunica tramite la LIS Tattile

«In questa Giornata così importante, vogliamo ribadire l’urgenza di costruire un’Italia e un’Europa davvero accessibili. La recente entrata in vigore dell’Accessibility Act europeo rappresenta un’occasione di riflessione e di azione concreta sui temi dell’accessibilità, che per noi persone sordocieche significa diritto alla mobilità, alla comunicazione e all’informazione: diritti fondamentali per poter studiare, lavorare, partecipare alla vita culturale, sportiva e sociale. La tecnologia offre nuove e affascinanti opportunità, ma anche barriere sempre più complesse: per questo è necessario ricordare che l’accessibilità non è solo questione di strumenti, ma di scelte umane e politiche. Ora che questa norma europea è diventata vincolante, dobbiamo lavorare insieme per costruire un Paese realmente accessibile»: sono parole di Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Fondazione Lega del Filo d’Oro, organizzazione che è il punto di riferimento nel nostro Paese per la sordocecità e la pluridisabilità psicosensoriale, riaccendendo l’attenzione su questa disabilità unica e specifica, allo scopo di dare voce a chi non vede e non sente e alle tante famiglie che chiedono soluzioni concrete per il futuro dei propri figli. Parole, quelle di Mercurio, pronunciate oggi, 22 ottobre, che è la Giornata Europea della Sordocecità (European Day of Deafblind People).

Da oltre sessant’anni la Lega del Filo d’Oro porta nelle sedi istituzionali e nell’opinione pubblica la voce delle persone sordocieche e con pluridisabilità psicosensoriale — più di un milione e 400.000 in Europa — e delle loro famiglie. In questi anni, molto lavoro ha riguardato in particolare la piena attuazione della Legge 107/10 (Misure per il riconoscimento dei diritti delle persone sordocieche), che ha riconosciuto la sordocecità come disabilità unica e specifica. Lo scorso anno, poi, nel mese di marzo, il Consiglio dei Ministri ha approvato il Ddl “Semplificazioni-bis”, oggi in attesa del via libera definitivo del Parlamento, che estende il riconoscimento della sordocecità a tutte le persone con compromissioni combinate, totali o parziali, di vista e udito, congenite o acquisite, senza limiti di età. Il provvedimento si inserisce nel percorso avviato con la Legge Delega 227/21 in materia di disabilità e accompagna l’aggiornamento della definizione e la semplificazione dei criteri e delle modalità di accertamento. «Se approvata – sottolineano dall’organizzazione nata a Osimo (Ancona) – la nuova definizione segnerà un cambio di passo concreto: riconoscere la sordocecità a prescindere dall’età significa infatti garantire davvero il diritto alla salute e all’assistenza e, soprattutto, il pieno esercizio dell’autodeterminazione».

«Il pieno riconoscimento dell’identità delle persone sordocieche – afferma ancora Mercurio – passa, prima di tutto, attraverso la piena attuazione e il rafforzamento della Legge 107/10 che deve diventare finalmente uno strumento concreto di tutela e di inclusione reale. Ma la Legge 107/10 non è l’unico tassello: serve garantire dignità e professionalità alle guide-interpreti, riconoscendo LIS(Lingua dei Segni Italiana), LIST (Lingua dei Segni Italiana Tattile) e tutti i sistemi di Comunicazione Aumentativa Alternativa, aggiornando al contempo la Legge sull’accessibilità dei servizi pubblici, estendendola anche ai privati. Solo adottando queste misure sarà veramente possibile, per una persona sordocieca, vivere in un’Italia, e in una Unione Europea, pienamente accessibili».

La Fondazione Lega del Filo d’Oro, va anche ricordato in questa Giornata Europea, è parte di vari progetti di collaborazione internazionale, ritenendo che fare rete e condividere esperienze consenta di sviluppare soluzioni innovative, diffondere buone pratiche e rafforzare gli interventi a sostegno delle persone con disabilità complesse. È partner, ad esempio, di Taste of Independence, progetto europeo che terminerà nel 2027, volto a favorire l’autonomia e l’indipendenza degli adulti con disabilità multiple e disturbi visivi attraverso attività legate alla cucina e alla vita quotidiana.
«Tale iniziativa – spiegano dalla Lega del Filo d’Oro – mira a promuovere l’inclusione sociale e a migliorare il benessere della comunità di persone con disabilità multiple e disturbi visivi, creando ambienti di apprendimento più consapevoli e solidali. Nell’àmbito del progetto è prevista la creazione di club di cucina nei Paesi partner (Italia, Paesi Bassi, Francia e Irlanda) e la formazione del personale dedicato a queste attività». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Virginia Matteucci (v.matteucci@inc-comunicazione.it).

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«Quando riprenderanno i lavori per la Legge sul riconoscimento del caregiver familiare? La Commissione terrà conto del fenomeno degli omicidi-suicidi compiuti dai caregiver familiari? Verrà ripristinato il fondo destinato ai caregiver familiari, istituto dalla Legge di Bilancio per il 2018, ma abrogato da una successiva Legge di Bilancio?»: sono le domande poste dall’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti in una lettera inviata alla XII Commissione della Camera (Affari Sociali)

«Abbiamo inviato questa nostra lettera per chiedere se a breve riprenderanno i lavori per la Legge sul riconoscimento del caregiver familiare, se la Commissione pensa di tenere conto del fenomeno degli omicidi-suicidi compiuti dai caregiver familiari – proprio recentemente ve ne sono stati due nel giro di 72 ore nella stessa Provincia – e se verrà ripristinato il fondo destinato ai caregiver familiari, istituto con il comma 254 della Legge 205/17, comma abrogato da una successiva Legge di Bilancio»: così, l’Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti sintetizza i contenuti di una lettera inviata alla XII Commissione della Camera (Affari Sociali) e per conoscenza alla rete europea COFACE, alle Federazioni italiane FISH, FAND e alla Federazione lombarda LEDHA (il testo integrale della lettera è disponibile a questo link).

«Con la presente – si legge nella parte finale della lettera – ricordiamo che la nostra Associazione segue l’iter di questa legge dal 2013, che ha attivato campagne informative, petizioni, organizzato eventi, realizzato il primo e finora unico saggio italiano sull’argomento pubblicato nel 2022 [“L’esercito silenzioso. Caregiver familiari”, N.d.R.], realizzato il primo report sui caregiver familiari su un campione di più di 2.000 persone, e si batte per il riconoscimento del caregiver familiare come lavoratore, cioè quel caregiver h 24 costretto ad abbandonare il lavoro per assistere il proprio familiare è colui/ei che più di tutti abbisogna di una legge ad hoc».

«Ci preme altresì sottolineare – conclude la lettera – che la categoria fa molta fatica a rappresentarsi in quanto il carico assistenziale è talmente annichilente che i veri caregiver familiari non riescono a presenziare e quei pochi, come la nostra Associazione, che invece ci provano, non vengono ascoltati o considerati». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: genitoritosti@yahoo.it.

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«Dal 2018 varie città sono state pacificamente invase da una riproduzione di oltre 70 metri del gene della malattia di Huntington e della mutazione che la causa, perché intorno ad essa potessero unirsi tante persone, simboleggiando la sola cura che abbiamo oggi a disposizione, vale a dire l’unione, la rete, la vicinanza»: è questo “Il viaggio del gene Huntington”, iniziativa della Rete Italiana della Malattia di Huntington, che prevede il 24 ottobre una nuova tappa a Verona Immagine riguardante una delle tappe del “Viaggio del gene Huntington”

«Sono molti gli aggettivi che ricorrono nei racconti che le famiglie condividono durante gli incontri, le telefonate, i colloqui, di quel mondo che vivono ogni giorno, della loro convivenza con l’Huntington. Due, seppur nelle declinazioni dei sinonimi possibili, sono i più frequenti: poco conosciuta e ingombrante. I malati, i caregiver si trovano infatti a confrontarsi con una malattia di cui ancora oggi spesso la pronuncia del nome si fa incerta: una malattia che già nella sua attesa prima e nel suo manifestarsi dopo, invade gli spazi e i tempi di chi ne è portatore e di chi se ne prende cura. È un mondo che cambia. A partire da questa nostra esperienza e sulla scia dell’evento tenutosi a Roma nel 2017, nel corso del quale rappresentanti della Comunità Huntington provenienti da 26 Paesi incontrarono Papa Francesco, per superare il dramma della vergogna, dell’isolamento, dell’abbandono, abbiamo deciso di portare l’Huntington sotto gli occhi di tutti, dando così vita al Viaggio del gene Huntington»: così, dalla Rete Italiana della Malattia di Huntington, viene presentata la nuova tappa di questo lungo percorso, in programma per il 24 ottobre a Verona (Parco San Giacomo, ore 9), preziosa occasione per ritrovare le famiglie del territorio e sensibilizzare la popolazione sulla malattia, alla presenza anche di Elisa La Paglia, assessora comunale alle Politiche Educative e Scolastiche, alle Biblioteche, all’Edilizia Scolastica, alla Salute e ai Servizi di Prossimità.

Come Associazione, la Rete Italiana della Malattia di Huntington opera per affiancare le persone coinvolte dall’Huntington – affezione ereditaria del sistema nervoso centrale che determina una degenerazione dei neuroni dei gangli della base e della corteccia cerebrale – tramite servizi gratuiti di supporto e si impegna per promuovere e partecipare a varie iniziative di sensibilizzazione.
Una di queste è appunto Il viaggio del gene Huntington, perché, sottolineano dall’Associazione, «la malattia non è un fatto individuale, ma una malattia della famiglia, delle famiglie. A partire dal 2018, quindi le piazze di Milano, Padova, Cagliari e Napoli sono state pacificamente invase da una riproduzione di oltre 70 metri del gene Huntington e della sua mutazione che è causa della malattia, perché intorno a tale rappresentazione potessero unirsi tante persone – dallo scopritore del gene James Gusella ai cittadini curiosi – simboleggiando la sola forza, la sola cura che abbiamo oggi a disposizione, per contrastarne l’ingombrante peso, vale a dire l’unione, la rete, la vicinanza».

Nel settembre 2022, poi, Il viaggio del gene Huntington ha raggiunto Bologna, «tappa particolarmente significativa – viene spiegato – per un duplice motivo: da un lato, è stata la prima post pandemia durante la quale le famiglie hanno vissuto una condizione di doppio isolamento, quello legato al decorso di una malattia che porta con sé vergogna, solitudine e stigma, al quale si è inevitabilmente aggiunto quello determinato dall’emergenza sanitaria e dalle conseguenti misure per il contenimento di essa, che hanno portato una riorganizzazione della vita tanto del malato quanto del caregiver. Dall’altro, lo srotolamento è avvenuto nell’ambito del Meeting dell’European Huntington’s Disease Network (EHDN), svoltosi appunto a Bologna, cosicché mentre si spegnevano le ultime luci del convegno e si accendeva la sera, sullo sfondo della musica di Woody Guthrie, ricercatori e medici, operatori della cura e dell’assistenza, persone che quotidianamente hanno scelto di occuparsi di Huntington, si sono progressivamente unite nel sostenere la lunga riproduzione del gene».
«È importante per le famiglie sapere che siete tanti – ha commentato in tale occasione un’emozionata Elisabetta Caletti, presidente della Rete Italiana per la Malattia di Huntington –, che le competenze necessarie sono diverse, che instancabilmente lavorate per loro, che lo fate anche quando sembra che sia tutto fermo. Il sostegno del gene da parte vostra rappresenta tutto questo, in una sola parola: la speranza. E ne abbiamo, tutti, davvero bisogno». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: segreteria@huntington-onlus.it.

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

«Ho scelto la fragilità – scrive Stefania Delendati, donna con disabilità che racconta il suo ultimo anno difficile -, ho abbandonato l’obbligo di essere positiva tutto il tempo. La fragilità non è sinonimo di arrendevolezza e passività, anzi, è il coraggio di mettersi di fronte ai propri limiti, è riconoscere che questi limiti ci sono e bisogna farci i conti. E la volontà è sì importante, ma in quei momenti difficili c’è bisogno di vicinanza, attenzione, ascolto» Edwina Broadbent, “Fragile Flowers” (©Aubergine Art)

Sei abituata ad avere problemi motori fin da piccola, sei abituata ai peggioramenti delle condizioni di salute causati dalla tua patologia, sei abituata ad avere dei limiti, sei abituata a trovare un modo per superarli, sei abituata a rassegnarti quando non ci riesci e ad essere lo stesso felice.
È ormai un anno che sento queste affermazioni nelle quali c’è verità, ma anche retorica, la superficiale certezza che la forza di volontà da sola possa sempre bastare, che tribolare per vivere sia bello (quando tocca gli altri e le altre) e che mostrarsi sempre al massimo per le persone con disabilità sia un dovere morale.
Sì, abbiamo l’obbligo di essere sempre sorridenti di fronte alle difficoltà e sentirci appagati quando riceviamo complimenti per questa forza interiore, è il nostro premio e al contempo la rassicurazione per chi vuole liquidare in fretta il discorso intorno ai nostri problemi perché “disturba” la tranquillità di vite cosiddette “normali”. Non si girano dall’altra parte, però lo sguardo non va oltre l’apparenza, vede quello che vuole vedere e si offende se gli mostri la realtà com’è, nuda e cruda.

Ho ritrovato un pensiero del filosofo e giornalista Umberto Galimberti che ben rappresenta quello che intendo: «Reggi la sofferenza e astieniti dal metterla in scena. Gli stoici la indicavano come forma da acquisire per rafforzare il carattere. Io la consiglio per non perdere gli amici che […] dopo un “Su, forza!” ti evitano per non contaminarsi con il tuo dolore, o più semplicemente perché hanno perso la capacità di partecipare al dolore degli altri (finché non capita a loro)».
È successo anche a me di indossare la maschera del “tutto ok” per compiacere chi mi stava di fronte, per non dilungarmi in spiegazioni che non sarebbero state comprese, in altre parole ho recitato una serenità che non sentivo mia onde evitare commenti e sentenze.
Non scrivo per accusare nessuno, mi rendo conto che ciò che mi ha ferito è stato fatto e detto in buona fede, queste righe nascono dal desiderio di condividere alcune riflessioni scaturite da quest’anno difficile, vogliono essere un invito a pesare meglio le parole quando si ha di fronte una persona che sta attraversando un periodo complicato.

Il nostro corpo entra ed esce da diversi livelli di autosufficienza a seconda di innumerevoli fattori. Prima o poi se ne rendono conto tutti, l’avanzare dell’età da solo porta ad un graduale aumento delle limitazioni contrapposto ad un inevitabile calo dell’autonomia. Nessuno si meraviglia se il passo di una persona anziana è più lento, ma se una persona con disabilità relativamente ancora giovane di colpo vede compromessa la sua mobilità ed è obbligata a reinventare la vita in virtù di un corpo che non è mai stato “performante” e adesso è ancora peggio, beh, quella persona sente addosso il peso delle aspettative di coloro che pretendono si sforzi di sembrare “meno disabile”, con conseguenze disastrose sulla sua psiche. In quelle conseguenze quest’anno ho dovuto mio malgrado sguazzare!
Non è una colpa non riuscire a indossare i panni altrui quando sono logori e stanchi, ma per rispetto verso ciò che non si può capire perché non lo si vive, occorre avere l’umiltà di fare un passo indietro che non significa abbandonare la persona in difficoltà, evitare contatti con lei, vuol dire soltanto saperle stare accanto con un saluto, un “come stai” e un “in bocca al lupo” senza sminuire il suo dolore, lasciarle la possibilità di sfogarsi senza aggiungere sermoni motivazionali che sembrano la versione estesa dei biglietti che si trovano nei noti cioccolatini.
Mi sono state rivolte in questi mesi frasi bellicose, dure, perfino arroganti, piene di «non devi dire che sei stanca, devi ragionare in un altro modo, hai soltanto un problema di luna storta», frasi che non vedevano l’impegno e la pazienza dentro la fatica, la lotta silenziosa per superare il dolore fisico e mentale, lo sforzo per superare le difficoltà ed escogitare modi nuovi per riavere un po’ di autonomia perduta, la cocente delusione nel vedere che a volte quegli sforzi non portavano a nulla. Non vedevano (o era più sbrigativo non vedere) che già ce la stavo mettendo tutta, così facendo mi hanno fatta sentire scomoda, sbagliata, inopportuna nella mia stanchezza, hanno aggiunto angoscia ad angoscia. E quando, esasperata, l’ho fatto notare, ho dovuto sentirmi ancora più sbagliata.

Ora no, un anno è passato e non ho più paura del giudizio altrui quando dico che non è giusto umiliare una persona dicendole che sta conducendo male una determinata situazione, che se dovesse finire male la colpa sarebbe soltanto sua perché non avrebbe usato la tattica giusta. Non esistono strategie quando aspetti il prossimo controllo in ospedale sperando di cogliere negli occhi e nel tono di voce del medico di turno quel filo di speranza a cui aggrapparsi tra un ostacolo superato e l’altro, perché dopo un ostacolo sai che arriverà un altro scoglio da scalare, in una sequenza che pare inarrestabile e dilata il tempo, un mese è lungo un anno.
La volontà è importante, fondamentale, ma non determinante, in quei momenti difficili c’è bisogno di vicinanza, attenzione, ascolto. Il destino ce lo facciamo noi con il nostro atteggiamento e le nostre scelte, è vero, ma le condizioni di partenza sulle quali dobbiamo scegliere non le facciamo noi e non sono uguali per tutti, ognuno conosce le sue.
Mi sono fatta un esame di coscienza: cosa ho sbagliato? Dico che ho dei problemi, ma poi mi vedono seduta sulla sedia a rotelle, ben vestita, curata, magari un filo di trucco e un bel paio di orecchini, tanto basta a volte a quegli sguardi fugaci per inquadrarmi come un soggetto che si lamenta per nulla. Avrei forse dovuto snocciolare i dettagli della cartella clinica, parlare di pannoloni e piaghe da decubito, dolori posturali, effetti collaterali dei farmaci, debolezza muscolare, notti insonni e via discorrendo? No, perché fanno parte del mio privato e anche se sono ciò che nutre lo sconforto quotidiano, ci sono sempre quegli orecchini e quella maglietta carina che, pensano alcuni, se davvero non stessi bene non avrei voglia di indossare, mentre in realtà magari quel giorno sono stati l’unica parentesi di bellezza che sono riuscita a conquistare.
Non sono entrata nei particolari della mia situazione perché il rischio sarebbe stato portare a casa una dose di commiserazione che non mi avrebbe certo aiutata. Ho deciso di centellinare le spiegazioni, chi voleva comprendere lo avrebbe fatto senza bisogno di tante parole e così è stato, una sensazione stupenda non dover fare l’elenco dei guai personali e da qualcuno sentirmi comunque capita, rispettata soprattutto.
È semplice, troppo semplice, parlare dall’esterno della fatica che accompagna una disabilità complessa. Il mondo ci vuole invincibili anche quando tremiamo di paura, dobbiamo essere eroi ed eroine ad ogni costo, ma se assecondiamo questo desiderio, diventiamo “combattenti di cartapesta” e non otteniamo che fare del male a noi stessi.
Ho scelto la fragilità, ho abbandonato l’obbligo di essere positiva tutto il tempo. La fragilità non è sinonimo di arrendevolezza e passività, anzi, è il coraggio di mettersi di fronte ai propri limiti, è riconoscere che questi limiti ci sono e bisogna farci i conti. È lecito e non dobbiamo scusarci quando ci sentiamo tristi, arrabbiati, infastiditi, spaventati, ansiosi, frustrati. Sono emozioni che ci rendono umani, non negativi. Chi ci vuole bene davvero lo capisce e ci prende per mano. Agli altri e alle altre regaliamo una scatola di cioccolatini.

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Il Forum Europeo sulla Disabilità (EDF) commenta con favore l’annuncio proveniente dalla Commissione Europea, riguardante il fatto che il Piano di Lavoro per il 2026 della Commissione stessa conterrà nuove azioni da aggiungere alla Strategia Europea sui Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030. «Un annuncio che riflette una serie di nostre richieste di lunga data – dicono dall’EDF – ma che renderà necessari anche adeguati finanziamenti»

«Questo annuncio arriva in un momento cruciale, un momento in cui i diritti delle persone con disabilità sono sotto attacco e vengono ridimensionati in molti Paesi. L’Unione Europea deve fare di più per assumere il proprio ruolo di leadership, non solo attraverso una Strategia “rafforzata” che apporti miglioramenti concreti, ma anche attraverso un bilancio solido che ci sostenga davvero»: così Yannis Vardakastanis, presidente dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, commenta l’annuncio proveniente dalla Commissione Europea, riguardante il fatto che il Piano di Lavoro per il 2026 della Commissione stessa (European Commission’s 2026 Workplan), conterrà nuove azioni da aggiungere alla Strategia Europea sui Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030.

«Accogliamo con favore questo annuncio – viene ribadito dall’EDF -, che riflette una serie di nostre richieste di lunga data, fornendo una chiara tempistica d’azione. Esso, per altro, fa seguito a un impegno assunto dalla commissaria europea per l’Uguaglianza Hadja Lahbib al Parlamento Europeo nel dicembre dello scorso anno, dopo la forte pressione degli esperti delle Nazioni Unite in materia di disabilità e del movimento europeo per la disabilità. Da parte nostra avevamo richiesto quell’aggiornamento e presentato possibili azioni durante il 5° Parlamento Europeo delle Persone con Disabilità.

Queste, in sintesi, le principali richieste di aggiornamento della Strategia Europea, provenienti dall’EDF:
° In tema di lavoro, una Garanzia per l’Occupazione e le Competenze per le persone con disabilità.
° Riguardo all’accessibilità, una specifica Agenzia Europea, nonché un Fondo per l’accessibilità stessa nel nuovo Piano Europeo per l’edilizia abitativa a prezzi ragionevoli.
° Una legislazione per far sì che le tecnologie assistive siano economicamente accessibili.
° Una direttiva per la piena libertà di circolazione delle persone con disabilità nell’Unione Europea.
° Un’azione decisa per porre fine alla sterilizzazione forzata.
«Tutte iniziative – viene ancora una volta sottolineato – che devono essere accompagnate da un bilancio solido che finanzi adeguatamente i diritti delle persone con disabilità».

«Per quanto ci riguarda – concludono dall’EDF – continueremo a impegnarci con forza per garantire che tutte le iniziative e i finanziamenti dell’Unione Europea soddisfino le richieste e le esigenze delle persone con disabilità». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: André Felix (Ufficio Comunicazione EDF), andre.felix@edf-feph.org, cui scrivere in lingua inglese.

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Autonomia, unità e inclusione sono le tre parole  chiave evidenziate da Giancarlo Moretti nel suo primo discorso da portavoce del Forum del Terzo Settore, l’ente di rappresentanza del Terzo Settore italiano che associa oltre 100 reti nazionali di Terzo Settore per 120.000 sedi territoriali. Durante l’Assemblea dei Soci del Forum, che ha visto Moretti succedere a Vanessa Pallucchi, sono stati anche eletti i nuovi organi sociali, a partire dal Coordinamento dell’organizzazione Giancarlo Moretti, nuovo portavoce del Forum del Terzo Settore, insieme alla portavoce uscente Vanessa Pallucchi

È Giancarlo Moretti a succedere a Vanessa Pallucchi quale portavoce del Forum del Terzo Settore, l’ente di rappresentanza del Terzo Settore italiano che associa oltre 100 reti nazionali di Terzo Settore per 120.000 sedi territoriali.
Eletto quale candidato unico nel corso dell’Assemblea dei Soci dal titolo Pace come condizione, giustizia sociale come impegno (se ne legga anche la nostra presentazione), Moretti ha innanzitutto voluto rivolgere alla portavoce e agli altri organi uscenti, «sinceri ringraziamenti per il lavoro svolto nel valorizzare e difendere l’identità del Terzo Settore, in una fase di grande transizione».
«Il Terzo Settore – ha dichiarato poi il nuovo Portavoce – rappresenta la più ampia e diffusa esperienza di cittadinanza attiva e di democrazia dal basso attraverso l’impegno a migliorare il benessere e la qualità della vita delle persone e delle comunità. Oggi sta entrando in una nuova stagione, con la legge di riforma quasi completata, ma che va liberata da alcuni appesantimenti burocratici. È necessario riprendere a lavorare su una visione di sviluppo del Terzo Settore, basata sul rafforzamento delle organizzazioni e che valorizzi l’idea della sostenibilità come valore ideale e culturale».

Tre le parole chiave evidenziate da Moretti durante il suo primo intervento, ovvero «autonomia, che presuppone una continua sfida, scevra da condizionamenti, nel dialogare con tutte le parti sociali, politiche e culturali; unità, perché in un mondo nel quale sembra prevalere l’abitudine all’eccesso di delega, il metodo del confronto e della costruzione di un pensiero comune è un elemento qualificante; e infine, l’inclusione, “via maestra” sia delle proposte e delle riflessioni, ma anche dei processi di governance e organizzativi».
Moretti ha posto quindi l’accento su alcune priorità per il futuro del Paese, dal rilancio del welfare sociale alla pace e alla solidarietà internazionale, dall’investimento nella cultura e nell’educazione al pieno riconoscimento del Terzo Settore come imprescindibile attore della società e dell’economia.

Nato a Roma, Giancarlo Moretti è attivo sin da giovane nel Movimento Cristiano Lavoratori (MCL) ricoprendo diversi incarichi. Attualmente è consigliere nazionale, membro dell’Esecutivo e della Presidenza Generale dello stesso MCL. Per il Forum Nazionale del Terzo Settore è già stato coordinatore della Consulta APS, membro del Coordinamento e dell’Esecutivo.
Ha dedicato alla cultura gran parte del proprio percorso professionale, curando numerose pubblicazioni artistiche, esposizioni nazionali e internazionali e collaborando con svariate istituzioni culturali.

L’Assemblea del Forum ha anche eletto i nuovi organi sociali, vale a dire il Coordinamento, con Roberto Speziale (FISH), Niccolò Mancini (ANPAS), Paola Berbeglia (AOI), Francesca Coleti (ARCI), Rosario Lerro (ASC), Domenico Pantaleo (Auser), Caterina Pozzi (CNCA), Michele Carrus (Federconsumatori), Loredana Vergassola (FIMIV), Marta Battioni (Legacoopsociali), Vanessa Pallucchi (Legambiente), Alessandro Mostaccio (Movimento Consumatori), Tiziano Pesce (UISP), Stefano Tassinari (ACLI), Maria Ilena Rocha (ANOLF), Giuseppe De Biase (ANTEAS), Giuseppe Bruno (Federsolidarietà), Marco Calogiuri (CSI), Mauro Battuello (CdO Opere Sociali), Francesco Scoppola (AGESCI), Ferdinando Siringo (MOVI), Valentina Bellis (Salesiani per il Sociale), Oscar Bianchi (AVIS).
Per i Forum Regionali: Valeria Negrini (Forum Lombardia), Alberto Alberani (Forum Emilia Romagna), Francesca Danese (Forum Lazio) e Andrea Pianu (Forum Sardegna).
Il Collegio di Garanzia, infine, è composto da Paolo Bandiera (AISM), Daniela D’Arpini (Ancescao), Antonio Derinaldis (ADA), Marco Petrillo (Uneba) ed Elisabetta Mastrosimone (US ACLI). (S.B.)

Per ulteriori informazioni: stampa@forumterzosettore.it.
A questo link vi è l’elenco completo di tutti i soci e degli aderenti al Forum Nazionale del Terzo Settore, tra cui anche la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

L'articolo Giancarlo Moretti nuovo portavoce del Forum del Terzo Settore proviene da Superando.

Voce, spazio, tecnologia: tre dimensioni che nella ricerca di Agnese Banti si intrecciano fino a dissolvere i confini tra suono e corpo, presenza e assenza, umano e macchina. Con il suo progetto “soundCables”, ove l’accessibilità è un’estensione naturale del dispositivo artistico, la sound designer toscana invita l’ascoltatore a entrare in un paesaggio acustico fatto di fili, altoparlanti e respiri, dove il suono non è più semplice veicolo, ma materia viva, vibrante, capace di creare relazioni Un’immagine della recente performance di Agnese Banti al “Romaeuropa Festival” (foto di Lorenza Daverio)

Voce, spazio, tecnologia: tre dimensioni che nella ricerca di Agnese Banti si intrecciano fino a dissolvere i confini tra suono e corpo, presenza e assenza, umano e macchina. Con il suo progetto soundCables, proposto all’ultima edizione del RomaEuropa Festival e di cui abbiamo dato notizia anche sulle nostre pagine, l’artista e sound designer toscana invita l’ascoltatore a entrare in un paesaggio acustico fatto di fili, altoparlanti e respiri, dove il suono non è più semplice veicolo, ma materia viva, vibrante, capace di creare relazioni. L’abbiamo incontrata per parlare del suo percorso e del suo modo di “abitare” il suono.

Il cuore di soundCables nasce, racconta Banti, da «un rapporto di gioco che si crea tra corpo e voce». La voce si stacca dal corpo, esce nello spazio e «non è più solo di chi la emette: diventa dello spazio e di chi l’ascolta». Questo principio si materializza affidando la voce a una costellazione di altoparlanti e a lunghe bobine di cavi: l’artista li sposta, li ordina, li intreccia, componendo immagini nello spazio, mentre la voce – viva, registrata o catturata in tempo reale – si stratifica e si sposta come una presenza fisica.

La scena è un grande foglio bianco: un tappeto di circa dieci metri per dieci su cui sono disposti, a vista, dodici piccoli altoparlanti e dodici bobine di cavo da trenta metri, tutti neri. Al centro, un solo elemento “divergente”, il cavo del microfono, l’unico da cui il suono entra invece di uscire.
«Tutto parte dal suono», spiega Banti. Lei interagisce con il microfono, mentre in regia Andrea Trona lavora sulla spazializzazione e, a volte, sul congelamento nel tempo di frammenti vocali. Non ci sono effetti di scena ridondanti, niente riverberi o filtri decorativi, se non un abbassamento in frequenza organizzato secondo la serie degli armonici naturali, che moltiplica la voce in dodici altezze imparentate. Il timbro resta rigorosamente vocale: Banti pratica canto armonico e difonico, e quando la voce sembra “raddoppiare” non è elettronica, ma tecnica.

La partitura del lavoro ha due anime, sonora e grafica, inscindibili. Le figure che nascono sul tappeto – cerchi, linee, costellazioni – sono disegnate spostando di volta in volta gli altoparlanti e rifinendo la posizione dei cavi: un processo semplice all’apparenza, quasi “manuale”, che però produce molti livelli di evocazione. «È un po’ come disegnare con la voce», dice.
La scena, pulita e rigorosa, gioca su opposti elementari ma potentissimi: pieno e vuoto, luce e buio, ordine e caos, voce parlata e suono puro. C’è un momento in cui tutto si fa nero: Banti continua a lavorare al buio, e il pubblico vedente, privato della guida visiva, deve ri-sincronizzare l’ascolto; poco dopo la luce ritorna e ciò che è accaduto viene “rivelato”. Per le persone non vedenti, osserva, quel passaggio conferma ciò che hanno già ricostruito con l’orecchio.

L’accessibilità, qui, non è un’aggiunta esterna, ma un’estensione naturale del dispositivo artistico. soundCables nasce già accessibile perché il suo focus è il suono nello spazio – un terreno su cui molte persone cieche, nota Banti, hanno una consapevolezza affinata. Da questa consapevolezza si sviluppa un lavoro specifico: la partitura grafica diventa uno storyboard tattile. Una piccola legenda (anche in Braille, ma sempre spiegata a voce) apre il libretto; ogni pagina corrisponde a una figura, e braccialetti vibranti – creati ad hoc ispirandosi ai cercapersone da ristorante – suggeriscono quando voltare pagina, in coerenza con i tempi della scena.
Prima dello spettacolo le persone vengono accolte con un breve tour tattile: toccano una cassa, una bobina, sentono il peso degli oggetti e la guaina dei cavi. «Se non si è del mestiere, trenta metri di cavo restano un dato astratto: volevamo condividere una sensazione concreta per immaginare meglio la fruizione».

Anche la disposizione del pubblico favorisce la prossimità: seduti a ferro di cavallo su tre lati del tappeto, su doppia fila (a terra e su sedia), gli spettatori percepiscono vicino e lontano, addensamenti e rarefazioni. La dislocazione della voce – quella “acustica” del corpo in un punto, quella diffusa dagli altoparlanti in un altro – diventa una componente poetica e percettiva. La mappa tattile aiuta a collocare questa “incoerenza intenzionale”: orienta, conferma, non sostituisce l’ascolto.

Vi è una dimensione concettuale che attraversa tutto il progetto: l’idea – affiorata anche nella psicoanalisi – che la separazione della voce dal corpo possa essere traumatica. Banti la rovescia con delicatezza: quel distacco è anche stupore, meraviglia, possibilità. «Quando uso la voce come risonanza e smetto di riconoscerla come “mia” nel senso identitario, mi sento tramite di qualcosa. Non è per forza un trauma negativo». Da qui la cura nel lasciare che la voce, pura e radicale, faccia tutto: musica, spazio, disegno.

Il percorso di Banti unisce studi di grafica e comunicazione alla formazione in sound design al Conservatorio di Bologna e a un’esperienza determinante sulla vocalità presso la Scuola Malagola (Teatro delle Albe di Ravenna).
soundCables nasce circa due anni fa; l’espansione accessibile matura in seguito, grazie a residenze e contesti che hanno permesso di concentrarsi sul piano tattile. Da allora, il progetto continua a raccogliere feedback: livelli diversi di ipovisione, diversa familiarità con il Braille, tempi di lettura e di ascolto. «È una forma ufficializzata, ma resta una ricerca aperta».
Nel dialogo con lei riaffiora spesso il tema del corpo che ascolta: non solo orecchie, ma ossa e pelle, vibrazione e postura. Nei laboratori, dice, piccoli stratagemmi a conduzione ossea sorprendono i partecipanti: ci si accorge che i suoni gravi “passano” attraverso lo scheletro più che per via aerea. È un’educazione sensoriale che interroga le gerarchie percettive della nostra cultura, così spesso sbilanciata sulla vista: «La vista è il senso con più illusioni – osserva -, usarla come unica lente di conoscenza ha un prezzo». soundCables risponde proponendo un’altra ecologia dell’attenzione: ascoltare come atto fisico, come modo di orientarsi e, insieme, di immaginare.

A fine chiacchierata resta un’immagine semplice: una persona, un microfono, dodici altoparlanti, dodici bobine. E una voce che, staccandosi – senza retorica – dal corpo che l’ha generata, disegna sul bianco figure essenziali, le sposta, le cancella, le riaccende.
Tra rigore e abbandono, pieno e vuoto, luce e buio, soundCables invita a toccare il suono e a vedere con l’ascolto. Perché, come suggerisce Banti, la voce non è solo parola: è spazio, relazione, presenza. E, soprattutto, una possibilità condivisa.

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Nel corso di un evento presso il Comune di Milano, si è avuto il lancio ufficiale di “Sostegninrete.it”, piattaforma digitale gratuita, che mette in contatto persone con disabilità e assistenti personali. Promossa dall’Associazione UILDM, insieme alle proprie Sezioni di Bologna, Milano e Pisa e all’Associazione Parent Project, l’iniziativa intende offrire uno strumento concreto che favorisca la promozione dell’assistenza personale per le persone con disabilità La piattaforma digitale “Sostegninrete.it”

«In un Paese in cui la figura dell’assistente personale non è ancora riconosciuta giuridicamente, questa iniziativa si propone come uno strumento di innovazione sociale e di empowerment per persone con disabilità e caregiver, favorendo l’incontro con assistenti qualificati. Una delle priorità delle nostre Associazioni, infatti, è promuovere l’autonomia delle persone con malattie neuromuscolari e sostenere la costruzione di progetti di vita personalizzati. Questa, dunque, è una piattaforma ideata e realizzata dalla nostra comunità, pensata per essere concreta e accessibile: vuole supportare i desideri, le esigenze e i percorsi evolutivi della persona, creando un dialogo autentico con le e gli assistenti personali e contribuendo al riconoscimento professionale di questa figura, ancora poco definita nel panorama italiano»: lo hanno dichiarato a una voce Stefania Pedroni ed  Ezio Magnano, presidenti nazionali rispettivamente della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e di Parent Project, durante l’incontro a Palazzo Marino di Milano segnalato nei giorni scorsi anche sulle nostre pagine, coincidente con il lancio ufficiale di Sostegninrete.it, piattaforma digitale che mette in contatto persone con disabilità e assistenti personali, iniziativa promossa dalla UILDM, insieme alle proprie Sezioni di Bologna, Milano e Pisa e a Parent Project, voluta appunto per offrire uno strumento concreto a sostegno dell’autonomia e della qualità della vita, favorendo la promozione dell’assistenza personale per la persona con disabilità.

«Il tema dell’assistenza personale per le persone con disabilità – spiegano i promotori della nuova piattaforma – è ancora oggi una delle sfide più complesse del welfare italiano. Nel sistema “iper familistico” attuale, infatti, il carico dell’assistenza delle persone con disabilità grava principalmente sulle famiglie, sia per quanto riguarda il lavoro di cura, sia per le spese legate all’acquisto di beni e servizi. Da qui nasce il bisogno di avere figure che possano favorire l’autonomia quotidiana di chi convive con la disabilità, per superare anche l’idea che questa condizione sia solo una questione da “gestire” all’interno del contesto familiare. In un quadro tanto complesso, Sostegninrete.it è uno spazio digitale gratuito, sicuro e accessibile, pensato per facilitare l’incontro tra domanda e offerta di assistenza personale. La piattaforma nasce infatti per mettere in contatto due esigenze complementari: da un lato quelle delle persone con disabilità che cercano assistenza e risposte adeguate ai propri bisogni; dall’altro, quelle delle e degli assistenti personali, che attraverso questo strumento possono promuovere le loro competenze professionali e trovare opportunità di lavoro. Si tratta pertanto di uno strumento grazie al quale la persona con disabilità può individuare l’assistente più adatto alle proprie esigenze filtrando i profili per competenze, disponibilità e area geografica».
«La piattaforma – si aggiunge – è stata sviluppata con il coinvolgimento diretto e partecipato di un gruppo di tester composto da persone con disabilità e caregiver, che ne hanno verificato l’accessibilità e la rispondenza ai bisogni reali. Oltre alla funzione di matching, la piattaforma offre anche l’area Materiali utili, dedicata alla Vita indipendente e ai temi dell’assistenza personale e della disabilità, con guide e contenuti formativi che verranno via via progressivamente ampliati».

Sostegninrete – Incontrarsi è il primo passo verso l’autonomia: questo il nome dell’evento di lancio a Milano, patrocinato dal Comune del capoluogo lombardo. Per l’occasione hanno portato il loro contributo la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli (in video), Lamberto Bertolé, assessore al Welfare e Salute del Comune di Milano e Alessandro Lombardi, capo dipartimento per le Politiche Sociali del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, insieme ai rappresentanti delle Sezioni UILDM e delle Associazioni partner.
Nei prossimi mesi la UILDM e Parent Project proseguiranno il lavoro di diffusione con una serie di webinar di approfondimento rivolti a portatori d’interesse e realtà del Terzo Settore e con iniziative di raccolta fondi per garantirne la sostenibilità nel lungo periodo.

La piattaforma, va ricordato, è il risultato di un percorso articolato, sviluppato nell’àmbito del progetto Match Point: strumenti vincenti per il domani delle persone con malattie neuromuscolari, finanziato anche dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, iniziativa che in questo 2025 ha avviato due corsi formativi paralleli, uno rivolto a operatori e operatrici socio-assistenziali (OSS, ASA) e uno dedicato a persone con disabilità e caregiver, entrambi con l’obiettivo di approfondire le tematiche relative alle malattie neuromuscolari, rafforzare competenze e percorsi di autonomia, promuovendo un modello di assistenza qualificato e orientato alla Vita indipendente. Tali corsi, articolati su vari temi come la gestione delle attività quotidiane, la comunicazione efficace, l’utilizzo di ausili e la tutela dei diritti, hanno registrato un’ampia partecipazione e risultati positivi.
Da segnalare, inoltre, che questo ha favorito anche la nascita di una rete di confronto tra i vari portatori d’interesse, rafforzando legami e buone pratiche sul territorio. Da quei percorsi, tra l’altro, sono nate due guide, una dedicata alle persone con disabilità e una per operatrici e operatori, scaricabili nella citata sezione Materiali utili di Sostegninrete.it. (S.B.)

Per entrare a far parte della rete, condividere esperienze e accedere ai servizi dedicati, visitare la piattaforma, per iscriversi gratuitamente ad essa. Per ulteriori informazioni: Serena Gasparoni (sere.gasparoni@gmail.com); Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it); uildmcomunicazione@uildm.it.

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Dieci tappe simboliche, dieci voci e sguardi differenti hanno scandito la giornata di Trento, dedicata al seminario “Linguaggi della Cura: Solo Lavorando Assieme; tra cura, scienza e verità condivisa”, focalizzato sulla comunicazione in materia di SLA e di malattie neuromuscolari. L’incontro, ampiamente partecipato, è stato promosso dall’Associazione AISLA, insieme alla Fondazione ARISLA e ai Centri Clinici NeMO Il presidente della Provincia Autonoma di Trento Fugatti (a sinistra) e il segretario nazionale dei Centri Clinici NeMo Fontana, sul palco dell’incontro di Trento

Dieci tappe simboliche, dieci voci e sguardi differenti hanno scandito la giornata di Trento, dedicata al seminario Linguaggi della Cura: Solo Lavorando Assieme; tra cura, scienza e verità condivisa, presentato nei giorni scorsi anche sulle nostre pagine, che ha restituito la complessità della cura e la forza della comunità che la sostiene, dal punto di vista scientifico, clinico, istituzionale e civile.
L’incontro, promosso dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), insieme all’ARISLA (Fondazione Italiana di Ricerca per la SLA) e ai Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre), avvalendosi del patrocinio della Provincia Autonoma, dell’Università e del’Azienda Provinciale Socio Sanitaria di Trento, della Fondazione Bruno Kessler e dell’Ordine Nazionale dei Giornalisti, si è focalizzato sulla comunicazione in materia di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e di malattie neuromuscolari, di fronte a un nutrito  pubblico presso l’ITAS Forum del capoluogo trentino.

Dopo la dichiarazione di Maurizio Fugatti, presidente della Provincia Autonoma di Trento, che ha confermato la prosecuzione della collaborazione con il Centro Clinico NeMo di Pergine Valsugana, ribadendone tutta l’importanza, il segretario nazionale dei Centri Clinici NeMo, Alberto Fontana, ha sottolineato come a Trento sia nata un’alleanza concreta tra privato sociale e istituzioni: «La malattia non è il centro della vita – ha sottolineato -, ma un momento da attraversare accompagnati e sostenuti».

L’evento è stato quindi inaugurato da una lectio magistralis del giornalista della RAI Marco Piazza, che ha voluto ricordato il proprio maestro Franco Bomprezzi, che fu tra l’altro direttore responsabile del nostro giornale Superando, dal 2004 fino alla sua scomparsa nel 2014, quale «simbolo di rigore e umanità nella comunicazione della disabilità».
Piazza ha evidenziato il potere delle parole come strumenti di cura, empatia e responsabilità sociale.

La conduzione di Giampaolo Pedrotti, capo ufficio stampa della Provincia Autonoma di Trento, «ha guidato – raccontano i promotori dell’evento – una vera maratona di pensiero e testimonianza».
In sala, dunque, giornalisti, studenti, docenti universitari, familiari e volontari hanno incarnato un modello di comunità attiva e intergenerazionale, evocando l’idea di civiltà praticata dall’indimenticato Carlo Borzaga, ricordato con commozione dalla figlia Anna Borzaga, volontaria dell’AISLA Trentino, che ha affermato: «L’ascolto è la prima forma di cura. L’esperienza individuale diventa gesto collettivo, costruisce fiducia, senso e prossimità. Dietro la ricerca ci sono sempre persone».

Successivamente, Andrea Ziglio della Provincia Autonoma di Trento ha sottolineato a propria volta come le parole possano diventare cura concreta, «costruendo una “grammatica della malattia” che apra il dialogo tra scienza, istituzioni e comunità, trasformando ogni informazione in comprensione e sostegno».
Dal canto suo, Anna Ambrosini, responsabile scientifica dell’ARISLA, ha ricordato il ruolo della propria Fondazione, finanziatrice principale della ricerca italiana sulla SLA: «Rigore per la comunità scientifica, chiarezza per il pubblico generalista: il nostro obiettivo è tradurre la scienza in strumenti concreti per pazienti, caregiver e professionisti».
E ancora, Mario Sabatelli, presidente della commissione scientifica dell’AISLA e direttore clinico del Centro NeMo al Policlinico Gemelli di Roma, ha evocato il cuore come centro spirituale della vita, simbolo di amore, responsabilità e cura: «Ogni scelta clinica – ha dichiarato -, ogni gesto medico e decisione etica deve partire da qui, rendendo la medicina non solo competente, ma pienamente umana».
Serena Barello, quindi, delegata del Rettore alla Ricerca nelle Scienze Umane e Sociali dell’Università di Pavia, ha presentato il primo blueprint sulla comunicazione etica e responsabile in ambito di SLA, frutto di un percorso di ascolto e confronto tra portatori d’interesse, pensato per supportare clinici, pazienti e caregiver nelle decisioni legate alla malattia, mentre Francesca Demichelis, prorettrice vicaria dell’Università di Trento, ha sottolineato come «gli accademici abbiano la responsabilità di creare linguaggi chiari e comprensibili, trasformando la ricerca in strumenti utili non solo per chi vive la malattia, ma per l’intera società».
Il giornalista Francesco Ognibene, infine, ha ricordato il rigore giornalistico necessario nel raccontare la malattia: «Non è spettacolo. È dare notizie vere, misurate, rispettando chi vive la condizione e chi ascolta. Illuminare senza spaventare, accompagnare senza giudicare».

Tra i protagonisti del seminario – la cui registrazione sarà presto disponibile sul canale YouTube dell’AISLA – anche Francesca Pasinelli, che ha richiamato la necessità di una cittadinanza scientifica capace di unire ricerca e responsabilità sociale, Riccardo Zuccarino, che ha mostrato come la tecnologia sia oggi parte integrante della cura, Stefania Bastianello e Raffaella Tanel, che hanno posto al centro la comunicazione etica e decisionale, ricordando che «un’informazione chiara e condivisa guida scelte consapevoli sulle cure» e Francesca Castano e Manuela Basso, che hanno ricordato come la comunicazione sia il primo atto di cura, perché «prendersi cura nasce dal sapere, dall’ascolto e dalla responsabilità condivisa».

«Le dieci tappe del seminario – concludono i promotori – hanno restituito spaccati di ruoli e responsabilità, dai ricercatori ai clinici, dai giornalisti ai caregiver, dai rappresentanti istituzionali ai volontari, costruendo una rete di esperienze e visioni complementari».
A chiudere la giornata è stato l’ex cestista Alberto Tonut, medaglia d’oro al Campionato Europeo di basket a Nantes 1983 e ai Giochi del Mediterraneo 1993, che ha ricordato il valore del gioco di squadra, portando la voce dell’amico Federico Franceschin, storico giocatore e allenatore di basket oggi malato di SLA: «Dietro ogni risultato, così come dietro ogni percorso di cura, c’è sempre una squadra. Nessuno vince da solo».

In occasione dunque della Giornata Mondiale dell’Ascolto, che ricorre proprio oggi, 21 ottobre, Trento si è conferma come una sorta di “capitale nazionale della comunicazione etica nella SLA”, un laboratorio in cui scienza e società, competenze e ascolto, teoria e pratica, si intrecciano per trasformare la parola in azione concreta di responsabilità, prossimità e umanità. Un percorso che l’AISLA, insieme all’ARISLA e ai Centri Clinici NeMO, continuerà a promuovere per fare della cura non solo un sapere, ma una cultura condivisa. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Elisa Longo (elongo@aisla.it); Tiziana Zaffino (tiziana.zaffino@arisla.org); Stefania Pozzi (stefania.pozzi@centrocliniconemo.it).

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Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

Non sono servite né la richiesta di grazia al Presidente della Repubblica né le tante lettere per sostenerla: l’avvocata Cassano è stata condotta in carcere, ritenuta colpevole, assieme al compagno Fabio Degli Angeli, di avere ospitato l’amica Marta Garofalo Spagnolo, in seguito morta suicida a 31 anni, in occasione di una delle sue tante fughe dalle strutture residenziali nelle quali era stata reclusa contro la propria volontà, per decisione dell’amministratrice di sostegno. Ma non sempre, purtroppo, la Giustizia delle aule coincide con quella dell’Umanità Annick Leroy, “Decisione impossibile”

Ci sono parole che non si vorrebbero mai scrivere perché raccontano storie tristi di profonda ingiustizia. È il caso di Marta Garofalo Spagnolo, che avevamo già raccontato nella primavera scorsa, la storia di una ragazza della provincia di Lecce morta suicida a soli 31 anni dopo 11 anni trascorsi contro la sua volontà in diverse case famiglia nelle quali era stata costretta a vivere dalla sua amministratrice di sostegno, nominata anche lei ignorando il volere di Marta e malgrado le perizie psichiatriche l’avessero giudicata capace di intendere e di volere.
Ora siamo qui per comunicare l’arresto, pochi giorni fa, dell’avvocata Gabriella Cassano, secondo i giudici colpevole di sequestro di persona, abbandono di incapace, circonvenzione di incapace e sottrazione di incapace. La realtà dei fatti ci racconta invece che Gabriella, il compagno Fabio Degli Angeli e altre due persone imputate con le medesime accuse sono stati amici generosi e disinteressati, che non hanno avuto paura di aiutare Marta ad uscire dalla pesante situazione in cui si trovava, hanno capito e sostenuto in ogni modo il suo diritto a vivere come e dove desiderava.
Ci rattrista dover constatare che nel nostro Paese la volontà di una cittadina fragile è stata calpestata fino alle estreme conseguenze e che questo sopruso si perpetua “nel nome del popolo italiano” nei confronti di coloro che hanno avuto il coraggio di tenderle una mano, accogliendo l’appello della coscienza.
Non possiamo dunque che condividere le parole di Simona Lancioni – di cui pubblichiamo qui di seguito un suo contributo già apparso nel sito del Centro Informare un’h, per gentile concessione -, quando parla di “delitto di umanità”. (Stefania Delendati)

Era l’ottobre del 2023, sono dunque passati esattamente due anni da quando, grazie all’Associazione Diritti alla Follia, avevamo conosciuto Fabio Degli Angeli e la sua compagna, l’avvocata Gabriella Cassano. E, tramite questi ultimi, eravamo venuti a conoscenza della terribile vicenda della loro amica, Marta Garofalo Spagnolo, una giovane donna pugliese deceduta il 3 novembre 2022, all’età di soli 31 anni, all’interno di una delle strutture residenziali nelle quali era stata reclusa, contro la propria volontà, per decisione della sua amministratrice di sostegno. Strutture in cui Marta ha trascorso un terzo della sua vita, ma dalle quali fuggiva ogni volta che poteva.
Raccontammo la storia di Marta e, simultaneamente, anche il coinvolgimento di Fabio e Gabriella, che, avendo scelto di ospitarla in occasione di una delle sue tante fughe, hanno subito un processo penale, e sono stati giudicati colpevoli di sequestro di persona, abbandono di incapace, circonvenzione di incapace e sottrazione di incapace.
Dopo i primi due gradi di giudizio, il 20 marzo scorso è giunta la notizia del rigetto, da parte della Corte di Cassazione, del loro ricorso avverso la Sentenza della Corte di Appello di Lecce che li aveva già condannati (con altri due coimputati).
Come Centro Informare un’h siamo sempre stati dalla parte di Marta. Pensiamo infatti che ci sia qualcosa di terribile e feroce in uno Stato che considera adeguato rispondere alla fragilità di una giovane donna privandola della sua libertà personale. E siamo sempre stati anche dalla parte di Fabio e Gabriella, pure quando sono arrivate le condanne, perché se una giovane donna disperata avesse bussato alla nostra porta, probabilmente nemmeno noi avremmo avuto il cuore di ignorare la sua richiesta di aiuto.
Il vero crimine di cui sono accusati Fabio e Gabriella è il «“delitto di umanità”, ossia il tentativo, attuato in un contesto di indifferenza generale, ed a fronte dell’illegalità istituzionale riscontrata, di sottrarre Marta al destino infame a cui la Repubblica la stava condannando», come disse, il 19 giugno dello scorso anno, l’avvocato Michele Capano, presidente di Diritti alla Follia, che aveva assunto la loro difesa legale in occasione di una delle udienze del processo presso la Corte d’Appello di Lecce. Parole che raccontano una verità altra rispetto a quella processuale. Purtroppo non sempre la Giustizia delle aule coincide con quella umana.
A nulla sono servite la richiesta di Grazia al Presidente della Repubblica e le tante lettere per sostenerla scritte da altrettante persone che hanno saputo scorgere la vicenda umana che stava dietro l’apparenza. Il 17 ottobre, dunque, a Gabriella Cassano è giunto il rigetto della richiesta di differimento da parte della Giudice del Tribunale di Sorveglianza, e la Procura di Lecce ha emesso l’Ordine di carcerazione, eseguito dalla Questura di Lecce, quando Gabriella è stata condotta in carcere. Ce ne ha dato notizia Fabio Degli Angeli.
Esprimiamo ancora una volta vicinanza a Gabriella e a Fabio (la cui vicenda processuale sta seguendo altre tempistiche) e li invitiamo ad essere forti. È un momento buio per loro, ma lo è anche per la Giustizia. (Simona Lancioni)

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Sarà dedicato sostanzialmente al tema delle dipendenze comportamentali e dell’impatto delle tecnologie digitali sulle persone con disabilità visive, l’incontro “Quando l’accessibilità rischia di isolare: uso e abuso delle tecnologie digitali”, promosso per il 25 ottobre dall’APRI (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti), presso la propria sede di Torino, in collaborazione con la Città della Salute e della Scienza di Torino e la Polizia–Nucleo di Prossimità

Accessibilità e vulnerabilità, fattori psicologici nell’abuso delle tecnologie, dati comparativi tra popolazione vedente e non vedente, strategie di prevenzione e rischi del web: saranno questi, nella mattinata del 25 ottobre, i temi dell’incontro Quando l’accessibilità rischia di isolare: uso e abuso delle tecnologie digitali, promosso dall’APRI (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti), presso la propria sede di Torino (Via Nizza 151, ore 9-13), in collaborazione la Città della Salute e della Scienza di Torino e la Polizia–Nucleo di Prossimità.

Rivolto a operatori, persone con disabilità visive e familiari, l’incontro, dedicato sostanzialmente al tema delle dipendenze comportamentali e dell’impatto delle tecnologie digitali sulle persone con disabilità visive, potrà contare sugli interventi di Ona Sharka e Dario Russo, psicologi borsisti dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino e di Iris Gioelli, agente della Polizia–Nucleo di Prossimità. (S.B.)

L’iscrizione all’incontro è obbligatoria (massimo 50 posti), scrivendo a guida@ipovedenti.it.

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«Questo incontro sarà un momento di confronto strategico, per costruire, insieme, il futuro adulto delle persone con disabilità»: a dirlo è Rachele Francescutti, presidente dell’Impresa Sociale Laluna di Casarsa della Delizia (Pordenone), presentando l’incontro del 23 ottobre presso la propria sede, denominato “Comunità inclusiva: come il territorio supporta e riconosce l’adultità nella disabilità”, che potrà contare sulla presenza di Carlo Lepri in qualità di relatore

«Siamo orgogliosi di ospitare nuovamente Carlo Lepri, sottolineando che questo incontro sarà molto più di una conferenza. Sarà infatti un momento di confronto strategico, per costruire, insieme, il futuro adulto delle persone con disabilità. Invitiamo pertanto cittadini, istituzioni, operatori e associazioni a partecipare attivamente perché l’autonomia si costruisce solo con un impegno collettivo»: così Rachele Francescutti, presidente dell’Impresa Sociale Laluna di Casarsa della Delizia (Pordenone), presenta l’incontro denominato Comunità inclusiva: come il territorio supporta e riconosce l’adultità nella disabilità, in programma per la serata del 23 ottobre, presso la Sala Polifunzionale della stessa Laluna (Via Runcis, 59, ore 20.30).

Relatore della serata, come sottolineato da Francescutti, sarà Carlo Lepri, psicologo, docente e punto di riferimento a livello nazionale sul tema dell’autonomia e dell’integrazione lavorativa delle persone con disabilità intellettiva, che con oltre trent’anni di esperienza e numerose pubblicazioni all’attivo, porterà la propria visione sull’importanza di riconoscere pienamente l’adultità nella disabilità, superando logiche assistenzialistiche e promuovendo percorsi di autodeterminazione e cittadinanza attiva.

L’evento si inserirà nel quadro delle azioni previste dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR)–Missione 5, Componente 2, Investimento 1.2 (Percorsi di autonomia per persone con disabilità) dell’Ambito dei Servizi Sociali dei Comuni Sile Meduna di cui Laluna è l’Ente Gestore e sarà un’iniziativa collaterale alla formazione dei professionisti. (S.B.)

L’ingresso sarà gratuito (fino a esaurimento posti), ma per garantire la partecipazione, è consigliata l’iscrizione tramite il sito di Laluna. Per ulteriori informazioni: Michela Sovrano (michela.sovrano@gmail.com).

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In questo che è il Mese Europeo di Sensibilizzazione sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth nel quale le Associazioni di tutta Europa sono in prima linea per promuovere la conoscenza di questa malattia rara e per sostenere la ricerca, l’evento culminante si avrà dal 23 al 25 ottobre in Belgio, ad Anversa, ossia la 2ª Conferenza Europea degli Specialisti sulla Charcot-Marie-Tooth, incontro importante per la comunità scientifica e per quella dei pazienti e delle loro famiglie

In questo mese di ottobre – che è il Mese Europeo di Sensibilizzazione sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth nel quale le Associazioni di pazienti di tutta Europa, tra cui le numerose organizzazioni che fanno parte dell’ECMTF (Federazione Europea sulla Charcot-Marie-Tooth), sono in prima linea per promuovere la conoscenza di questa malattia rara e per sostenere la ricerca – l’evento culminante è in programma nei prossimi giorni in Belgio, ed esattamente dal 23 al 25 ottobre ad Anversa, vale a dire la 2ª Conferenza Europea degli Specialisti sulla Charcot-Marie-Tooth, incontro di fondamentale importanza per la comunità scientifica e per quella dei pazienti e delle loro famiglie.
La Conferenza stessa è un progetto congiunto della citata Federazione ECMTF, dell’Università di Anversa e dell’ECRA (European CMT Research Association), istituita, quest’ultima, a ricaduta della prima Conferenza degli Specialisti di Parigi del 2023, con l’obiettivo di stimolare e coordinare la ricerca su questa malattia a livello continentale.
Con la consapevolezza, inoltre, dell’importanza di rendere la scienza accessibile, una selezione di interventi e presentazioni sarà aperta al pubblico e trasmessa in diretta streaming (a questo link). Per chi poi non potesse seguire l’evento in diretta, le registrazioni video saranno pubblicate in un secondo momento sul canale YouTube dell’ECMTF e sul sito stesso della Conferenza all’interno del quale è disponibile ogni altra informazione.

«La Conferenza di Anversa – sottolineano dall’Associazione ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth – segnerà anche l’inaugurazione ufficiale dell’ECRA, che terrà il suo primo General Meeting per dare il via al proprio lavoro operativo. La collaborazione tra ricercatori, clinici, industria e associazioni di pazienti è infatti l’unica via possibile per affrontare una malattia rara come la Charcot-Marie-Tooth e l’obiettivo dell’ECRA è proprio quello di creare un forum multi-stakeholder, per promuovere progetti interdisciplinari e valorizzare il ruolo dei “pazienti come partner” attivi nel processo di ricerca. Da parte nostra, come ACMT-Rete, sosteniamo con forza questa iniziativa perché insieme siamo più forti. Uniamo quindi le forze per curare la Charcot-Marie-Tooth!».

La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT), va ricordato in conclusione, è una patologia ereditaria del sistema nervoso periferico che, danneggiando i nervi, compromette progressivamente i movimenti di mani e piedi, causando disabilità anche gravi. Ad oggi, non esiste una cura. (S.B.)

Per altre informazioni: Filippo Genovese (filippo@acmt-rete.it).

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