Il gioco che diventa non solo uno strumento educativo e riabilitativo, ma anche un modo concreto per avvicinare bambini e adulti alla diversità e promuovere l’inclusione sin dall’infanzia: se ne parlerà il 5 novembre a Osimo (Ancona), durante l’incontro “Il valore sociale del gioco”, promosso congiuntamente dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro, punto di riferimento in Italia per la sordocecità e la pluridisabilità psicosensoriale, con Clementoni, nota azienda leader nel mercato del gioco educativo Una giovane seguita dalla Lega del Filo d’Oro, insieme a un’operatrice

Nella mattinata del 5 novembre a Osimo (Ancona), presso la Sala Polifunzionale del Centro Nazionale Fondazione Lega del Filo d’Oro (Via Linguetta, 3, ore 10.30), è in programma l’evento denominato Il valore sociale del gioco, promosso congiuntamente dalla stessa Fondazione Lega del Filo d’Oro, punto di riferimento in Italia da oltre sessant’anni per la sordocecità e la pluridisabilità psicosensoriale, con Clementoni, nota azienda leader nel mercato del gioco educativo.

Dedicato sostanzialmente all’importanza del gioco come opportunità di crescita, inclusione e sensibilizzazione, l’incontro sarà tra l’altro l’occasione per presentare in anteprima stampa la versione speciale di Sapientino, creato ad hoc e donato da Clementoni alla Lega del Filo d’Oro a sostegno dei progetti di quest’ultima.
«Attraverso le esperienze dei professionisti delle due realtà – spiegano i promotori dell’incontro -, entrambe eccellenze del territorio marchigiano, sarà possibile scoprire come il gioco possa diventare non solo uno strumento educativo e riabilitativo, ma anche un modo concreto per avvicinare bambini e adulti alla diversità e promuovere l’inclusione sin dall’infanzia».

Interverranno per l’occasione Rossano Bartoli, presidente della Fondazione Lega del Filo d’Oro; Pierpaolo Clementoni, direttore consumer research & insight della Società Clementoni; Tamara Lapucci, che in quest’ultima è responsabile consumer insight; Paola Nicolini, docente di Psicologia dello Sviluppo e dell’Educazione all’Università di Macerata; Patrizia Ceccarani, segretario del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Fondazione Lega del Filo d’Oro.
È prevista inoltre la testimonianza di una mamma che fa riferimento alla Lega del Filo d’Oro e a moderare l’incontro sarà Manolita Scocco, giornalista di TVRS. (S.B.)

Per informazioni: Virginia Matteucci (v.matteucci@inc-comunicazione.it); Chiara Ambrogini (ambrogini.c@legadelfilodoro.it).

L'articolo Il valore sociale del gioco proviene da Superando.

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

Anche l’AISMME, come altre Associazioni, commenta con soddisfazione l’intesa raggiunta in Conferenza Stato-Regioni sull’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza, che prevede l’inserimento dello screening neonatale esteso per varie patologie, tra cui anche otto nuove malattie metaboliche rare. «Ora però – dicono dalla stessa AISMME – bisogna completare il percorso, rendendo lo screening neonatale esteso davvero accessibile a tutti, senza differenze territoriali» Realizzazione grafica elaborata dall’AISMME

«Questo è un risultato che famiglie, pazienti, associazioni e mondo medico attendevano da anni»: così Cristina Vallotto, presidente dell’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), commenta l’intesa raggiunta nei scorsi in Conferenza Stato-Regioni sull’aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), che prevede l’inserimento dello screening neonatale esteso per una serie di patologie, come avevamo già riferito nei giorni scorsi, a proposito della SMA (atrofia muscolare spinale) e tra le altre anche per otto nuove malattie metaboliche rare.

«L’estensione dallo screening neonatale allo screening neonatale esteso – prosegue Vallotto – è una conquista che abbiamo perseguito sin dal 2005 con determinazione: significa garantire a ogni neonato la possibilità di una diagnosi precoce e di un trattamento tempestivo, evitando conseguenze gravi e spesso irreversibili. È stato un grande passo avanti per tutto il Paese. Ma abbiamo dovuto attendere otto lunghissimi anni prima di questo e finalmente vediamo concluso un primo passaggio fondamentale, che porterà all’inclusione nel pannello dello screening neonatale esteso di otto nuove malattie metaboliche e rare: immunodeficienze combinate gravi (SCID), mucopolisaccaridosi di tipo I (MPS I), adrenoleucodistrofia legata all’X (X-ALD), malattia di Pompe, malattia di Fabry, malattia di Gaucher e altre glicogenosi. Si tratta di malattie gravi, per le quali la diagnosi precoce rappresenta un cambio di passo nel trattamento e nella qualità di vita dei pazienti».

Per l’AISMME il testo approvato nei giorni scorsi significa anche il riconoscimento dello screening neonatale esteso come strumento fondamentale di prevenzione, equità e salute pubblica, in grado di consentire trattamenti tempestivi grazie alle diagnosi precoci, ma anche il riconoscimento del ruolo determinante delle associazioni di pazienti e famiglie, sempre più soggetti attivi nelle politiche sanitarie e motore di cambiamento.
«Sin dalla nostra costituzione nel 2005 – puntualizza a tal proposito Manuela Vaccarotto, vicepresidente dell’AISMME – abbiamo lavorato moltissimo per questo e non possiamo che essere soddisfatte. Ma non dobbiamo dimenticare che questo è un risultato che arriva troppo tardi per tanti bambini e bambine che nel passato non hanno potuto avere la diagnosi precoce e hanno pagato la lentezza della politica con la loro vita o con disabilità fortemente invalidanti, causate da un ritardo diagnostico. Un prezzo che non vogliamo si continui a pagare: il percorso, infatti, non è ancora concluso e il documento deve ora passare alle Commissioni Parlamentari competenti. Ci auguriamo pertanto che tutto il processo venga completato senza ulteriori ritardi. Ogni giorno in più, infatti, ha pesanti conseguenze».

L’AISMME lancia quindi il seguente appello alla politica e agli Amministratori Regionali: “È ormai chiaro che non si può viaggiare a velocità diverse: è indispensabile velocizzare i processi di inclusione delle malattie nel pannello dello screening neonatale esteso. L’aggiornamento dello screening neonatale, un’eccellenza tutta italiana che non ha paragone nel mondo per il numero di malattie screenate per tutti i nuovi nati, deve godere di una corsia preferenziale e di un fondo nazionale dedicato, per non restare vincolato ai tempi lunghissimi di revisione dei LEA e poter essere aggiornato con l’evoluzione scientifica. Si tratta di un programma di prevenzione e salute pubblica che deve poter evolvere con la scienza, non restare fermo per motivi burocratici».
«Nuove malattie sottoposte a screening, inoltre, significano anche più bambini/bambine identificati. «Occorre dunque valorizzare la rete nazionale dei Centri di screening, diagnosi e cura – conclude Vallotto – , che dev’essere rafforzata per garantire uniformità e qualità su tutto il territorio, assicurando uguali diritti e opportunità di salute a tutti i neonati, indipendentemente dalla Regione in cui nascono. Ora servono continuità, risorse e volontà politica per completare il percorso e rendere lo screening neonatale esteso davvero accessibile a tutti, senza differenze territoriali». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@aismme.org (Giuliana Valerio).

L'articolo Ora lo screening neonatale esteso diventi davvero accessibile a tutti, senza differenze territoriali proviene da Superando.

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

You must be logged into the site to view this content.

You must be logged into the site to view this content.

You must be logged into the site to view this content.

Decreto legge 159 del 31 ottobre 2025 - Misure urgenti per la tutela della salute e della sicurezza sui luoghi di lavoro e in materia di protezione civile

Testo decreto-legge 127 del 9 settembre 2025 coordinato con legge di conversione 164 del 30 ottobre 2025 - Riforma esame di Stato e avvio anno scolastico 2025-2026

«Immagini di persone con disabilità accompagnate da frasi come “Io sono speciale” – scrivono dall’Associazione sammarinese Attiva-Mente – rappresentate quindi come “eroi” o “fonti d’ispirazione” solo per la loro esistenza, sono esempi di “Inspiration Porn”, forma di abilismo mascherato da positività, che in realtà distoglie l’attenzione da quelle barriere sociali, culturali e architettoniche che limitano l’autonomia e la partecipazione delle persone con disabilità» Un classico esempio di “Inspiration Porn”, generato con l’intelligenza artificiale

Quando vediamo immagini come quella qui a fianco generata tramite l’intelligenza artificiale, in cui una persona con disabilità è accompagnata da frasi come “Io sono speciale”, dovremmo fermarci a riflettere. Perché “speciale”? Perché usa una sedia a rotelle? Perché ha la sindrome di Down? Perché vive la propria vita come chiunque altro?
Questo è un esempio di Inspiration Porn, cioè quella tendenza a rappresentare le persone con disabilità come “eroi” o “fonti d’ispirazione” solo per la loro esistenza. Un meccanismo che anche se può sembrare positivo, in realtà rafforza uno sguardo paternalistico e abilista: la disabilità viene trasformata in uno spettacolo emotivo per il pubblico senza disabilità, invece di essere riconosciuta come una condizione umana normale, senza bisogno di etichette “speciali”.

Le persone con disabilità non sono qui per ispirare nessuno. Sono qui per vivere la propria vita – con gioie, difficoltà, sogni e conquiste – esattamente come tutti gli altri. Abbattiamo lo stereotipo dell’“eroe disabile” e costruiamo una società davvero inclusiva, in cui nessuno debba essere considerato “speciale” solo per il fatto di esistere.
Le immagini che ritraggono persone con disabilità accompagnate da frasi come Io sono speciale o Non hai scuse! sono quindi esempi emblematici di Inspiration Porn, fenomeno reso noto a suo tempo dall’attivista Stella Young, che descrive appunto la tendenza dei media e della società a trattare le persone con disabilità come fonti d’ispirazione per il pubblico senza disabilità, spesso senza alcun merito o risultato concreto, ma semplicemente per il fatto di esistere con una disabilità.

L’Inspiration Porn non è solo un problema di rappresentazione: è una forma di abilismo mascherato da positività. Implicando infatti che la disabilità sia una condizione “terribile”, superabile solo con una straordinaria forza di volontà, distoglie l’attenzione dalle vere barriere – quelle sociali, culturali e architettoniche – che limitano l’autonomia e la partecipazione delle persone con disabilità.
Questa narrazione edulcorata e sentimentalista sposta l’attenzione dai diritti e dall’accessibilità all’esaltazione della “determinazione individuale”, deresponsabilizzando la società dal garantire pari opportunità.
Usare immagini come quelle di cui si è detto senza un contesto critico rafforza stereotipi e aspettative tossiche: la persona con disabilità deve essere sempre sorridente, resiliente e “ispiratrice”, altrimenti viene ignorata.

Per una vera inclusione, dobbiamo smettere di glorificare la disabilità come se fosse un’eccezione straordinaria e cominciare a riconoscere le persone con disabilità per ciò che sono: cittadini e cittadine con diritti, desideri e vite piene e complesse, proprio come tutti gli altri.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com).

L'articolo “Speciali”? No, Persone come tutte le altre! L’“Inspiration Porn” che distoglie l’attenzione dalle vere barriere proviene da Superando.

Cresce sempre più il ruolo delle Associazioni di pazienti nei confronti degli enti regolatori, che riconoscono l’importanza della loro partecipazione in processi quali la valutazione dei farmaci o l’educazione sanitaria. Alla luce di tale evoluzione, Rarelab, con la media partnership dell’OMaR, promuoverà il 4 novembre l’incontro “Il ruolo del paziente nei processi regolatori: L’esperienza InPags”, per favorire il dialogo tra le Associazioni e l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco)

Sta crescendo sempre più il ruolo delle Associazioni di pazienti nei confronti degli enti regolatori, come l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) o, a livello continentale l’EMA (Agenzia Europea dei Medicinali), ma anche nelle procedure adottate dalle autorità regolatorie dei singoli Stati, che riconoscono l’importanza della loro partecipazione nei processi regolatori, dalla valutazione dei farmaci all’educazione sanitaria.
Nello specifico del nostro Paese, dopo un primo processo di riconoscimento e partecipazione delle singole Associazioni di pazienti avviato dal Ministero della Salute nel 2022, anche l’AIFA, con il proprio Regolamento relativo alle norme sull’organizzazione e il funzionamento della Commissione Scientifico-Economica del Farmaco, ha previsto (articolo 11) la facoltà per la Commissione di chiamare in audizione le Associazioni o Società Scientifiche maggiormente rappresentative, in relazione alle tematiche in discussione.

Alla luce di quanto detto, ossia dell’importanza crescente del ruolo dei pazienti nei processi decisionali, oltreché del lavoro già avviato a partire dal 2023 attraverso il progetto InPags (I pazienti protagonisti delle decisioni terapeutiche), Rarelab, con la media partnership dell’OMaR (Osservatorio Malattie Rare), si propone di favorire il dialogo tra le Associazioni di pazienti e l’AIFA, attraverso l’incontro online intitolato Il ruolo del paziente nei processi regolatori: L’esperienza InPags, in programma per la mattinata del 4 novembre (ore 11). (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro. I lavori potranno essere seguiti tramite la piattaforma Zoom. Per ulteriori informazioni: melchionna@rarelab.eu (Rossella Melchionna).

L'articolo Valutazione dei farmaci ed educazione sanitaria: il ruolo dei pazienti nei processi regolatori proviene da Superando.

La Sezione UILDM di Montecatini Terme “La Forza di Nemo” (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha organizzato per l’8 novembre a Pistoia un convegno sul tema “Taste & Food: conoscere e gestire la disfagia”, dedicato a questo disturbo della deglutizione – la disfagia, appunto – che rende difficile o doloroso il passaggio del cibo e dei liquidi dalla bocca allo stomaco. Un tema che verrà trattato, nel corso dell’incontro, sotto i più svariati aspetti

La Sezione UILDM di Montecatini Terme “La Forza di Nemo” (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) ha organizzato per la mattinata dell’8 novembre un importante convegno sul tema Taste & Food: conoscere e gestire la disfagia, dedicato a questo disturbo della deglutizione – la disfagia, appunto – che rende difficile o doloroso il passaggio del cibo e dei liquidi dalla bocca allo stomaco.
L’evento si terrà a Pistoia (ore 9-13) e ha ottenuto il patrocinio della Regione Toscana, della Provincia di Pistoia, della UILDM Nazionale, dell’Azienda USL Toscana Centro, della Società della Salute Valdinievole e della Società della Salute Pistoiese, oltreché la collaborazione e il contributo di numerosi altri soggetti. In particolare, il convegno si terrà presso la Sala Soci della Sezione di Pistoia dell’UniCoopFirenze (Viale Adua, angolo Via Macallè), con il coinvolgimento dei migliori professionisti e professioniste delle differenti aree di competenza coinvolte.

I lavori si apriranno con il saluto di benvenuto di una rappresentanza della UILDM di Montecatini Terme “La Forza di Nemo”, e i saluti di Lucilla Di Renzo (responsabile dell’Ospedale San Jacopo di Pistoia) – che modererà anche il convegno –, Anna Maria Celesti (presidente della Società della Salute Pistoiese), Simona De Caro (presidente della Società della Salute Valdinievole) e Luca Marmo (presidente della Provincia di Pistoia).
A seguire interverranno, per la Neurologia, Gabriele Siciliano dell’Università di Pisa, responsabile del Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Neuromuscolari della Regione Toscana, con un intervento sulla Disfagia nelle malattie neuromuscolari, e Gino Volpi, direttore della Struttura Organizzativa Complessa di Neurologia presso l’Ospedale San Jacopo di Pistoia, che tratterà il tema La disfagia nelle malattie cerebrovascolari; per la Foniatria Salvatore Costarelli, responsabile della Foniatria dell’Ospedale Careggi di Firenze, parlerà del Contributo del foniatra nella gestione del soggetto disfagico; per la Fisiatria Riccardo Gattai dell’Ospedale Santi Cosma e Damiano di Pescia, con l’intervento dal titolo Quando il cibo diventa un ostacolo. Il ruolo del medico fisiatra; per la Logopedia Chiara Facchiano, specialista in Motricità Orofacciale, che svilupperà il tema Accorgimenti, artifizi dietetici e strategie di compenso; per le Scienze della Nutrizione Umana Maria Lucia Gaetani, biologa nutrizionista, con un intervento sull’Approccio nutrizionale al paziente disfagico; per la Psicologia Donatella Pianeti dell’Ospedale San Jacopo di Pistoia, che relazionerà sui Bisogni e meccanismi di difesa dei pazienti e dei familiari; per l’Imprenditoria Giovanni Varoli, imprenditore dell’Academy Nutrire con Cura, che illustrerà le Soluzioni innovative per l’alimentazione e l’idratazione a consistenza modificata.
I saluti e i ringraziamenti finali saranno invece affidati a Patrizia Rosati dell’Associazione Spalti di Pistoia, realtà che supporta persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica). (Simona Lancioni)

Per ulteriori informazioni: segreteria@laforzadinemo.com.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

L'articolo Conoscere e gestire la disfagia: un convegno a Pistoia proviene da Superando.

Due biblioteche, due territori, un’unica visione: rendere la lettura davvero per tutti e tutte. Accade in Lombardia, a Paratico (Brescia) e a Sabbioneta (Mantova), nei quali è nata recentemente una collaborazione virtuosa con “Biblos”, il software italiano per la lettura e la scrittura accessibile sviluppato da Giuseppe Di Grande, che ormai da quasi vent’anni è divenuto un punto di riferimento per le persone con disabilità visiva e anche per l’inclusione scolastica nel nostro Paese Una schermata dedicata al software “Biblos”

Due biblioteche, due territori, un’unica visione: rendere la lettura davvero per tutti e tutte. Accade in Lombardia, a Paratico (Brescia) e a Sabbioneta (Mantova), due Comuni che si distinguono per sensibilità e innovazione, e nei quali è nata recentemente una collaborazione virtuosa con Biblos, il software italiano per la lettura e la scrittura accessibile sviluppato da Giuseppe Di Grande, già ampiamente presentato a suo tempo anche sulle nostre pagine, che ormai da quasi vent’anni è divenuto un punto di riferimento per le persone con disabilità visiva e anche per l’inclusione scolastica nel nostro Paese.

Il 23 ottobre scorso, dunque, la Biblioteca Comunale “Emily Dickinson” di Paratico, in collaborazione con il Sistema Bibliotecario Ovest Bresciano, ha inaugurato la nuova stampante Braille, messa a disposizione dell’intera Rete Bibliotecaria Bresciana e Cremonese, apparecchiatura, acquistata grazie al contributo del Comune, del Sistema Bibliotecario e di un donatore anonimo, e resa operativa proprio da Biblos, fornito gratuitamente dal suo autore Giuseppe Di Grande, nell’àmbito di accordo integrativo con il Comune di Paratico.
L’iniziativa si inserisce nel progetto Leggere Opportunità, che da anni promuove l’accesso alla lettura senza barriere attraverso attività inclusive, laboratori e materiali tattili realizzati dai volontari della biblioteca.

Solo due giorni dopo, il 25 ottobre, anche Sabbioneta – città d’arte patrimonio dell’umanità – ha celebrato il ventesimo anniversario della propria Biblioteca Comunale “Enrico Agosta del Forte” e la riapertura dei nuovi spazi di Palazzo Forti. In tale occasione, grazie a un accordo integrativo con il Comune di Sabbioneta, Biblos è stato concesso gratuitamente come parte del progetto di accessibilità promosso dal Centro per il Libro e la Lettura.
Permettendo di leggere, scrivere e stampare in Braille e in tattile, integrandosi con le dotazioni inclusive della biblioteca, il software trasforma la biblioteca stessa in un vero polo di cultura accessibile.

«Si tratta – commenta Di Grande – di due esperienze gemelle che mostrano come l’innovazione, guidata da una visione etica e culturale, può diventare architettura sociale. In tal senso, Biblos, con la sua versatilità e la sua filosofia di condivisione, diventa l’anello di congiunzione tra comunità, istituzioni e persone, offrendo un modello concreto di collaborazione pubblico-digitale al servizio della cittadinanza».

Con le iniziative promosse a Paratico e a Sabbioneta, quindi, Biblos consolida la propria presenza nelle biblioteche italiane come strumento di inclusione, formazione e libertà di accesso alla conoscenza, dimostrando che la cultura accessibile non è un privilegio, ma un diritto condiviso. (S.B.)

L'articolo La cultura accessibile che prende forma con “Biblos” nelle biblioteche italiane proviene da Superando.

«Come Federazione FAIP – scrive tra l’altro il presidente della stessa Vincenzo Falabella -, intendiamo rafforzare ancora di più il dialogo e la collaborazione con la SIMS (Società Italiana Midollo Spinale), perché crediamo che la co-progettazione tra mondo clinico e mondo associativo sia l’unico strumento efficace per costruire risposte concrete, sostenibili e realmente personalizzate per chi vive con una lesione al midollo spinale» Riabilitazione di persona con lesione midollare

Il Corso Nazionale della SIMS (Società Italiana Midollo Spinale), di cui si è tenuta nei giorni scorsi a Trento la quindicesima edizione, è ormai da anni un momento cruciale di confronto, aggiornamento e costruzione di nuove traiettorie di sviluppo nel campo della riabilitazione, della ricerca e dell’innovazione, un’occasione in cui i temi centrali della vita delle persone con lesione midollare – dalla fase acuta alla cronicità – vengono affrontati con rigore scientifico, ma anche con una visione umana, orientata alla qualità della vita e alla centralità della persona.

Viviamo un momento storico in cui il sistema riabilitativo italiano ha davanti a sé sfide importanti e delicate. Serve consolidare quanto già costruito, ma anche avere il coraggio di riformare ciò che oggi non è più adeguato. E per farlo è essenziale il contributo delle migliori competenze scientifiche, come quelle espresse dalla SIMS, che rappresenta un punto di riferimento autorevole e imprescindibile.
Come FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con lesione al midollo spinale), intendiamo rafforzare ancora di più il dialogo e la collaborazione con la SIMS, perché crediamo che la co-progettazione tra mondo clinico e mondo associativo sia l’unico strumento efficace per costruire risposte concrete, sostenibili e realmente personalizzate.

Le prossime sfide che ci attendono sono molte e ambiziose. Innanzitutto vi sarà quella della Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale, il 4 aprile 2026, che sarà ancora una volta l’occasione per riportare al centro del dibattito pubblico le esigenze, i diritti e le aspettative delle persone che vivono ogni giorno con una lesione al midollo spinale. Una data che dovrà servire non solo alla riflessione, ma anche alla proposta concreta, alla rivendicazione di un sistema di presa in carico più equo, diffuso e accessibile.

Ma lo sguardo dovrà andare anche oltre i confini nazionali. La nostra Federazione, infatti, è al lavoro per organizzare un evento di portata storica: il Congresso Europeo dell’ESCIF, la Federazione Europea della Lesione Spinale (European Spinal Cord Injury Federation) che si terrà proprio in Italia e che sarà un’occasione unica per posizionare il nostro Paese al centro del dibattito internazionale sulle politiche sanitarie, riabilitative e sociali rivolte alle persone con lesione al midollo spinale.
In tale contesto internazionale, la SIMS dovrà necessariamente avere un ruolo fondamentale e centrale. Le competenze scientifiche, l’autorevolezza e l’esperienza maturate da essa saranno infatti determinanti per costruire un modello italiano da proporre anche in sede europea: un modello che metta al centro la persona, che valorizzi le Unità Spinali, che favorisca l’integrazione tra ospedale e territorio, e che punti con decisione sull’innovazione, sulla formazione multidisciplinare e sulla ricerca applicata.

L’obiettivo che unisce la FAIP a una Società Scientifica come la SIMS è comune e chiaro: costruire un’Italia più giusta, più attenta, più inclusiva, capace di offrire risposte certe, tempestive e personalizzate a chi vive oggi o che vivrà domani con una lesione al midollo spinale.
Anche per questo, in occasione del recente Corso Nazionale di Trento, ho inteso ringraziare di cuore la presidente della SIMS, Adriana Cassinis, per il suo impegno costante, un ringraziamento esteso a tutto il Direttivo della stessa SIMS, ai relatori, agli operatori sanitari, ai ricercatori, agli studenti e a tutte le persone presenti al Corso di Trento, il cui contributo è essenziale per il progresso dell’intero sistema.
Continueremo a lavorare, insieme, affinché la rete italiana delle Unità Spinali sia rafforzata, sostenuta e adeguatamente valorizzata, e affinché la voce delle persone con lesione al midollo spinale sia sempre più ascoltata, non solo nei convegni, ma nei luoghi dove si prendono le decisioni.

*Presidente della FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con lesione al midollo spinale).

L'articolo Lesioni midollari: la co-progettazione tra mondo clinico e mondo associativo è l’unica strada proviene da Superando.

Rete attiva nella Città Metropolitana di Milano, nata per promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità, Terzo Tempo ha promosso per il 15 novembre a Paderno Dugnano (Milano) la tavola rotonda “Chi è mio figlio? Chi è mia figlia? La formazione dell’identità nel rapporto tra genitori, figli (con e senza disabilità) e comunità”, che sarà animata da quattro autori e genitori i cui percorsi di vita sono connessi al mondo della disabilità

Rete attiva nella Città Metropolitana di Milano, e in particolare nell’Ambito Territoriale di Garbagnate Milanese, nata per promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità, Terzo Tempo ha promosso per il pomeriggio del 15 novembre prossimo a Paderno Dugnano (Auditorium Tilane, ore 17-19) la tavola rotonda denominata Chi è mio figlio? Chi è mia figlia? La formazione dell’identità nel rapporto tra genitori, figli (con e senza disabilità) e comunità.

«Animato da quattro autori e genitori i cui percorsi di vita sono connessi al mondo della disabilità – spiegano i promotori dell’iniziativa – sarà un momento aperto a tutti in cui, grazie a letture e riflessioni condivise, ci si potrà confrontare su come è possibile cercare un buon equilibrio tra famiglia e comunità nella costruzione delle identità dei figli (e dei genitori). L’ipotesi di fondo, infatti, è che, nel difficile percorso di costruzione delle identità di ciascuno che accomuna tutte le famiglie, i genitori delle persone con disabilità possano dare un particolare e importante contributo utile a tutti».

Interverranno alla tavola rotonda Donata Scannavini, madre di Chiara e autrice del libro Di passo in passo (Armando Editore); Massimiliano Verga, padre di Moreno e autore dei libri Zigulì e Un gettone di libertà (Mondadori); Maurizio Ferrari, padre di Martina e giornalista; Sibilla Panzeri, madre di Alessandro e autrice del libro Figli di un gene minore (De Nicola Editore); Eleonora Borgonovi, lettrice. (S.B.)

La partecipazione all’incontro sarà libera (fino a esaurimento posti), ma è necessario iscriversi entro l’11 novembre tramite questo link. Per altre informazioni: Maurizio Ferrari (mauri.ferrari@gmail.com).

L'articolo La formazione dell’identità nel rapporto tra genitori, figli (con e senza disabilità) e comunità proviene da Superando.

C’è una discriminazione sottile, fatta di parole sussurrate tra le righe, a metà strada fra il detto e il non detto che tuttavia dice, eccome. Non è esplicita, ma non servono frasi pesanti per ferire e rimarcare quella distanza tra “noi e loro” che alcuni proprio non vogliono colmare. Il risultato è la costante esclusione, «ti accettiamo» (bruttissima parola, “accettiamo”) e subito dopo ti facciamo notare che no, «tu non sei “normale”». Come in una delle tante vicende che ci vengono segnalate

C’è una discriminazione sottile, fatta di parole sussurrate tra le righe, a metà strada fra il detto e il non detto che tuttavia dice, eccome. Non è esplicita, ma non servono frasi pesanti per ferire e rimarcare quella distanza tra “noi e loro” che alcuni proprio non vogliono colmare. Il risultato è la costante esclusione, «ti accettiamo» (bruttissima parola, accettiamo) e subito dopo ti facciamo notare che no, «tu non sei “normale”».
Alla nostra redazione arrivano spesso segnalazioni che riguardano fatti di questo genere, persone con disabilità e loro familiari che si trovano spiazzati, a non saper come gestire situazioni evidentemente discriminatorie, perpetrate con modalità insinuanti tali da gettare “colpevolezza” sulla condizione di disabilità, è accaduto anche di recente.
Due genitori e la figlia con disabilità hanno trascorso un periodo di vacanza in un agriturismo. Al termine del soggiorno, qualche ora dopo la partenza, sono stati contattati dalla direzione della struttura ricettiva che ha imputato alla ragazza la colpa del forte odore di urina presente nell’appartamento e ha chiesto il rimborso delle spese per la sostituzione del materasso. I genitori hanno pagato, pur sottolineando che non esistevano prove di quanto affermato dalla direzione.

Se la vicenda è conclusa dal punto di vista legale e giudiziario, rimane in questa, come in altre situazioni simili, una profonda amarezza e il disagio morale di vedere additata la disabilità, dando per scontato che ad essa sia collegato senza ombra di dubbio un danno o un disagio subito da altri.
Nella lettera che i familiari hanno inviato al Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, al Garante dei diritti alla persona della Regione Marche, nonché al Centro Studi Giuridici HandyLex della Federazione FISH, c’è la dignità di genitori che domandano il diritto al rispetto, quello stabilito dalla Costituzione Italiana e dalla Legge 67 del 2006 (Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni), quest’ultima una norma di civiltà che sancisce il diritto di chi vive una disabilità a non essere discriminato anche attraverso comportamenti posti in essere per motivi connessi alla propria condizione che creano un clima di umiliazione e ostilità nei suoi confronti.
«Riteniamo […] che l’utilizzo pretestuoso di un’associazione diretta del presunto danno alla condizione di disabilità di nostra figlia costituisca un pregiudizio ingiustificato e discriminatorio sia nei confronti della ragazza che nei confronti di noi caregiver, in contrasto con i princìpi sanciti dalle normative nazionali e internazionali in materia di tutela delle persone con disabilità», si legge nella lettera. «Eventi di questo genere possono infatti riguardare qualsiasi ospite (bambini, donne, persone anziane), e attribuirli automaticamente alla disabilità costituisce una generalizzazione offensiva e stigmatizzante».

La lettera prosegue mettendo in chiaro che «lo scopo di questa segnalazione non è il recupero delle somme pagate a titolo di rimborso, bensì portare all’attenzione delle Autorità competenti un comportamento che riteniamo discriminatorio e umiliante, affinché episodi simili non si ripetano nei confronti di altre persone con disabilità, causando ad altri lo stesso disagio da noi subito. La vicenda, infatti, ha comportato un danno morale significativo […]».

Neppure noi siamo qui per entrare nel merito legale ed economico della vicenda, ma per fare un discorso più generale, un discorso culturale che ruota intorno alla disabilità vista ancora con sospetto, un qualcosa che turba l’ordine della “normalità”. È una “logica” più diffusa di quanto si pensi, che scivola silenziosa nel linguaggio e nei comportamenti quotidiani, dove la “diversità” diventa un disturbo al punto da venire bollata come colpevole non appena si presenta un problema.

*Direttrice responsabile di Superando.

L'articolo Quella sottile (ma pesante) discriminazione delle parole proviene da Superando.

Rispondere in modo immediato e tangibile a un bisogno quale l’accesso a cure tempestive e di qualità, in particolare in àmbito di chirurgia maxillo-facciale e odontoiatrica, per persone con disabilità o in condizione di fragilità economica e sociale: è stato presentato a Roma il progetto pilota “Nessuno rimane indietro”, frutto di una sinergia tra la Federazione FISH, la Fondazione Roma, l’Istituto Santa Chiara e la Clinica Parioli, con l’auspicio che diventi una buona prassi replicabile a livello regionale e nazionale

«L’avvio di questo progetto rappresenta per la nostra Federazione un segnale concreto verso la piena attuazione dei princìpi sanciti dalla Costituzione italiana all’articolo 3 e all’articolo 32, princìpi pienamente coerenti con la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che riconosce e promuove il diritto all’inclusione, all’autonomia e alla pari dignità. L’obiettivo è che questa iniziativa non resti un’esperienza isolata, ma diventi la regola che orienta ogni politica sanitaria e sociale del Paese, realizzando appieno i valori costituzionali di solidarietà, equità e giustizia sociale»: lo ha dichiarato Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), durante la conferenza stampa di presentazione, presso la Presidenza del Consiglio, del Protocollo d’Intesa denominato Nessuno rimane indietro – Progetto pilota per interventi di chirurgia maxillo-facciale e chirurgia orale in favore delle fasce vulnerabili, sottoscritto dalla stessa FISH con la Fondazione Roma, l’Istituto Santa Chiara e la Clinica Parioli di Roma, iniziativa con la quale si intende appunto rispondere in modo immediato e tangibile a un bisogno quale l’accesso a cure tempestive e di qualità, in particolare in àmbito di chirurgia maxillo-facciale e odontoiatrica, per persone con disabilità o che vivono una condizione di fragilità economica e sociale (se ne legga anche la nostra segnalazione dei giorni scorsi).

«La Fondazione Roma – ha affermato per l’occasione il presidente della stessa Franco Parasassi – non può rimanere insensibile di fronte a determinate situazioni di fragilità, in particolare quelle che investono l’àmbito sanitario. Per tale ragione, abbiamo deciso di avviare questo progetto molto importante volto a garantire, soprattutto ai giovani con disturbo dello spettro autistico, l’accesso in via del tutto gratuita a prestazioni di chirurgia maxillofacciale e di chirurgia orale».

«Durante la conferenza stampa – viene sottolineato dalla FISH -, è emersa chiaramente la volontà dei partner di garantire l’accesso alle cure specialistiche in un settore delicato come quello maxillo-facciale e orale, spesso non pienamente coperto o accessibile per le persone in condizioni di fragilità economica o sociale. Il progetto mira dunque a colmare questo divario, affermando il principio che nessuna persona debba essere esclusa da trattamenti sanitari essenziali a causa della propria condizione di vulnerabilità, fornendo un modello operativo replicabile a livello nazionale».

«Grazie alla partecipazione e alla sinergia di tutti i partner coinvolti – ha dichiarato dal canto suo Giovanni Vantaggiato, direttore del Dipartimento di Odontoiatria e Chirurgia orale dell’Istituto Santa Chiara – siamo finalmente riusciti ad avviare un progetto che restituisce grande dignità e rafforza la consapevolezza di essere tutti uguali di fronte alla malattia e al diritto di ricevere una cura appropriata».
«Siamo orgogliosi di condividere con la Fondazione Roma, l’Istituto Santa Chiara e la FISH questo ambizioso progetto – ha aggiunto Stefano Sabatini, direttore sanitario della Clinica Parioli -, finalizzato al supporto verso le persone in condizioni di fragilità, mettendo a disposizione le nostre migliori risorse umane e strumentali».

«La partecipazione all’incontro del consigliere della Regione Lazio Fabio Capolei – concludono dalla FISH – è stata fondamentale per trasmettere le buone prassi del progetto alle Istituzioni del territorio regionale. L’auspicio di tutti i partner è pertanto che il progetto possa essere replicato in tutte le Regioni, per estendere il diritto alla cura a ogni cittadino e cittadina». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

L'articolo Chirurgia maxillo-facciale e chirurgia orale: un progetto pilota da estendere a tutte le Regioni proviene da Superando.

«Questo documento presenta una visione chiara delle problematiche legate alla Vita Indipendente delle persone con disabilità, ma non fornisce affatto soluzioni valide»: così, dall’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, viene commentato il documento prodotto recentemente dal Consiglio dell’Unione Europea, contenente le proprie conclusioni sull’inclusione sociale delle persone con disabilità attraverso la promozione della Vita Indipendente La sede di Bruxelles del Consiglio dell’Unione Europea

Qualche settimana fa il Consiglio dell’Unione Europea – organo legislativo che rappresenta i governi dei 27 Stati Membri – ha approvato un documento contenente le proprie conclusioni sull’inclusione sociale delle persone con disabilità attraverso la promozione della Vita Indipendente (Draft Council Conclusions on the social inclusion of persons with disabilities through the promotion of independent living). «Tale documento – è il commento dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità – presenta effettivamente una visione chiara delle problematiche legate alla Vita Indipendente, senza tuttavia fornire molte soluzioni. In altre parole, i Paesi dell’Unione Europea riconoscono l’importanza dell’assistenza personale, del supporto al processo decisionale, della necessità di supportare chi presta assistenza e dei maggiori rischi di violenza e abusi per le donne e le ragazze con disabilità, rifiutandosi però di menzionare il fatto che molti Stati Membri dell’Unione hanno più persone ricoverate in istituti rispetto a dieci anni fa, ignorando inoltre le proposte di stanziare fondi europeo e di subordinarne l’utilizzo al sostegno della Vita Indipendente, rispettando le disposizioni delineate negli orientamenti dell’Unione stessa in questo àmbito e l’inclusione nella comunità delle migliori pratiche di tale settore».

«Gli Stati Membri – proseguono dall’EDF – hanno certamente fatto il proprio dovere, cercando di integrare nel documento prodotto alcune delle nostre richieste. Apprezziamo inoltre l’enfasi posta sulla necessità di maggiori azioni in materia di deistituzionalizzazione nelle prossime attività della Strategia Europea sui Diritti delle Persone con Disabilità, e tuttavia, tra omissioni e nostre richieste respinte, dobbiamo registrare la totale mancanza di trovare soluzioni valide».

«Pur tenendo conto in modo accurato di molte delle richieste provenienti dal movimento europeo delle persone con disabilità – afferma Yannis Vardakastanis, presidente dell’EDF –, appare evidente che gli Stati dell’Unione Europea abbiano in un certo senso cercato “di cavarsela”, sia omettendo di ammettere le proprie carenze, sia mancando di impegnarsi per azioni concrete che potrebbero realmente aprire la strada a miglioramenti per tante persone con disabilità del Vecchio Continente (S.B.)

L'articolo Consiglio dell’Unione Europea e Vita Indipendente: bene le diagnosi, ma mancano le soluzioni proviene da Superando.