Dopo tante panchine inaugurate in Sicilia, a Verona, a Rimini e in varie località del Salernitano, oltreché nella stessa città di Salerno, come abbiamo di volta in volta riferito anche sulle nostre pagine, sta per arrivare in Molise, ed esattamente a Termoli (Campobasso), la quarantesima panchina azzurra, nell’àmbito dell’omonimo progetto promosso dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), per sensibilizzare sulla sindrome di Sjögren. Accadrà il 14 novembre (ore 11.30), in Viale Cristoforo Colombo di Termoli, con il patrocinio del Comune locale e dell’Ordine Professionale degli Infermieri e come nelle precedenti occasioni, l’inaugurazione coinciderà con un incontro con i referenti istituzionali, quelli sanitari e la cittadinanza tutta.
Successivamente, presso l’Hotel Meridiano di Termoli (Lungomare Colombo, 52, ore 13), è in programma l’evento formativo ECM denominato Sindrome di Sjögren primaria sistemica nella gestione globale delle patologie rare con approccio multidisciplinare, patrocinato e organizzato dall’OPI di Campobasso-Isernia (Ordine Professionale degli Infermieri), con la partecipazione di Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS, Maria Cristina Magnocavallo, presidente dell’OPI di Campobasso-Isernia e altri componenti del Direttivo dell’OPI stesso. Sono stati invitate altresì le Autorità locali, oltre a medici e infermieri.
Patologia che colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1), la sindrome di Sjögren è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, degenerando spesso in linfoma non-Hodgkin, con conseguenze fatali per il 5-8% delle circa 12.000/16.000 persone malate. Tra le malattie autoimmuni è quella con il più alto rischio di linfoproliferazioni (44 volte superiore alla popolazione generale), oltre a provocare gravi effetti non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
A causa della complessità clinica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili, ma assolutamente necessarie e per superare questo pesante ostacolo identificativo, è opportuno lavorare in rete per la presa in carico a trecentosessanta gradi delle persone malate. Ed è importante anche la conoscenza tra i giovani, per creare attenzione e accoglienza nei confronti dei coetanei/coetanee colpiti da una malattia rara invisibile come questa, che coinvolge anche la fascia pediatrica. (S.B.)
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Andare oltre la logica del singolo intervento di miglioramento dell’accessibilità per riuscire ad avviare processi integrati in grado di eliminare barriere fisiche, percettive, sensoriali, intellettive, sociali, economiche e culturali che limitano l’accesso delle persone al funzionamento urbano: è questo il filo rosso delle iniziative promosse sin dal 2016 dal progetto dell’INU (Istituto Nazionale di Urbanistica), Città accessibili a tuttə, regolarmente seguito anche dal nostro giornale, che nel 2020 ha istituito il Premio Città accessibili a tuttə, rivolto a tesi di laurea triennali e magistrali e a ricerche-studi.
La cerimonia conclusiva della sesta edizione del premio si avrà dunque il 13 novembre a Firenze, nell’àmbito della ventiduesima edizione di Urbanpromo (Auditorium della Fondazione CR Firenze, Via Portinari, 5, ore 19-20.30), successivamente all’incontro denominato Apprendere accessibilità e inclusione. Qualità, attrazione ed efficienza dei territori (Sala Vittoria Calzolari di Innovation Center – città – ore 14.30-18.30), presentato così da Iginio Rossi di INU-Urbit, che lo introdurrà e modererà: «Con la finalità di sviluppare un ambito di confronto sui temi dell’accessibilità universale e dell’inclusione la Community INU Città accessibili a tuttə ha lanciato una specifica call alla quale hanno aderito numerosi soggetti con proposte di azioni, progetti e ricerche in atto in Italia. Nell’incontro del 13 novembre, a partire da alcuni casi raccolti dalla call, verranno affrontati aspetti diversi, ma interconnessi: l’apprendimento, con attenzione alle dimensioni individuali e collettive che incidono sulla vita, sull’autonomia e la libertà delle persone; la qualità, l’attrazione e l’efficienza di territori, patrimoni culturali, con particolare attenzione ai Siti Unesco, città e abitare; i livelli di accessibilità universale».
«Accessibilità e inclusione – aggiunge – sono diritti essenziali che riguardano tutte le persone, dando vita a un sistema interconnesso, multiscalare, multidisciplinare e complesso; esse devono garantire le qualità essenziali al soddisfacimento delle aspettative/richieste e, soprattutto non possono essere affrontate con approcci o strumenti settoriali e separati. L’incontro di Firenze porrà quindi a confronto i casi più significativi che riguarderanno la promozione del patrimonio culturale, le soluzioni per rendere le città più attrattive, le azioni integrate per rilanciare territori e abitare, gli interventi per migliorare la fruizione e l’accessibilità museale. E sarà anche un’occasione per indicare prospettive e direzioni più attente ai diritti di tutte e tutti da sviluppare nei progetti per il Paese».
Tornando al Premio, tra le 34 domande risultate ammissibili che sono pervenute, sono risultati vincitori, tra le Tesi di Laurea Magistrale, Davide Filipi (capogruppo) e Giorgio Lana della Facoltà di Architettura dell’Università di Ferrara, per Water-Mine. Indagine storico-architettonica sulla rigenerazione del complesso minerario di Nebida in Sardegna (primo premio); Andrea Boni (capogruppo) e Riccardo Pondi, anch’essi della Facoltà di Architettura dell’Università di Ferrara, per Reggio Emilia città educante. Strategie e progetti per una rigenerazione urbana diffusa a misura di bambino (secondo premio); Natalia Anna Wojtasik del Politecnico di Milano (Facoltà di Architettura, Urbanistica e Ingegneria Edile), per Patrimonio Mismatched. Sviluppo inclusivo del Museo della Carta di Duszniki-Zdrój come Patrimonio mondiale dell’UUNESCO (secondo premio); Antonino Piana della Facoltà di Ingegneria Edile-Architettura dell’Università di Catania, per Funzioni urbane e accessibilità: analisi e scenari progettuali della città di Catania (terzo premio).
Tra le Ricerche-Studi, invece, il primo premio è andato a Diana Ciufo (capogruppo) e Flavia Dalila D’Amico del Dipartimento di Pianificazione, Design, Tecnologia dell’Architettura dell’Università La Sapienza di Roma, per Un anno di sperimentazione tra arte, co-design e social justice. (S.B.)
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Enjoy the Difference, letteralmente “Goditi la differenza” è il nome complessivo di due incontri dedicati al linguaggio, ai significati e agli immaginari legati al tema della differenza, in programma il 13 novembre e l’11 dicembre a Torino, presso la Fondazione Sandretto Re Rebaudengo (Via Modane, 16), promossi dall’Associazione Volonwrite, dal Disability Film Festival e dal Dipartimento Educativo della stessa Fondazione Sandretto Re Rebaudengo, nell’àmbito del progetto C’è spazio per tuttə, finanziato dalla Fondazione Time2 attraverso il bando Cambiamenti.
«Come raccontiamo la diversità? E cosa intendiamo davvero quando parliamo di normalità? – si chiedono i promotori degli incontri –: Enjoy the Difference è un percorso pensato per esplorare e discutere i modi in cui le parole, le narrazioni e le esperienze plasmano la nostra visione del mondo, un invito a pensare, ascoltare e dialogare senza etichette, un’occasione per mettere in discussione i confini del “normale” e riscoprire la bellezza della complessità umana».
Nel dettaglio dei contenuti, il primo incontro del 13 novembre (ore 18.30), dal titolo NORMALITELLING, sarà centrato appunto sulla parola normalità, ovvero da dove è nata, come è cambiata nel tempo e come viene utilizzata nel linguaggio e nella società contemporanea. «Un confronto – viene detto – che intreccerà prospettive linguistiche, sociologiche e culturali, con due voci che hanno fatto della riflessione sulla diversità una pratica quotidiana». Le due voci di cui si parla saranno quelle di Fabrizio Acanfora, musicista, scrittore e attivista, persona con disturbo dello spettro autistico, che utilizza la propria esperienza come strumento di analisi e cambiamento, attraverso libri, conferenze e corsi in diversi paesi; e Manuela Manera, ricercatrice, docente e attivista transfemminista, che si occupa di linguaggio, genere e rappresentazioni, e che fa parte del Comitato Scientifico del CIRSDe (Centro Interdisciplinare di Ricerche e Studi delle Donne e di Genere) dell’Università di Torino.
A moderare l’incontro saranno Marco Berton, “giornalista non convenzionale”, come egli stesso si definisce, co-fondatore e condirettore del Disability Film Festival, che si occupa di tematiche legate a disabilità e diversità per l’Associazione Volonwrite e altre realtà del Terzo Settore e Alice Scavarda, sociologa del Dipartimento Culture, Politica e Società dell’Università di Torino, co-fondatrice dell’Associazione Culturale Graphic Medicine Italia, esperta di Disability Studies e della relazione tra fumetto e salute.
Il secondo incontro dell’11 dicembre (ore 18.30) si intitolerà invece DRAWERSITY e si incentrerà sui fumetti e la rappresentazioni della diversità, con la partecipazione di Barbara Centrone (Barbiequeer), ricercatrice e content creator e del fumettista Daniel Cuello. Modereranno Federico Stella, graphic designer, videomaker, responsabile multimedia dell’Associazione Volonwrite e la già citata Alice Scavarda. (S.B.)
Entrambi gli incontri saranno a ingresso gratuito con prenotazione obbligatoria tramite questo link. Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: Marco Berton (marcoberton.pressoffice@gmail.com).L'articolo Come raccontiamo la diversità? E cosa intendiamo davvero quando parliamo di normalità? proviene da Superando.
«Riflettere sull’impatto dei conflitti armati nei confronti delle persone con disabilità, tra le più vulnerabili e spesso dimenticate nelle emergenze. Questo incontro online sarà dunque una buona occasione per approfondire le conseguenze che le guerre hanno sulla salute e sui diritti, le difficoltà di accesso a cure e protezione, ma anche per dare spazio a testimonianze ed esperienze di inclusione promosse dalla società civile»: viene presentato così l’incontro online a libera partecipazione (questo il link per iscriversi), degno certamente della maggior partecipazione possibile, denominato La guerra e le persone con disabilità, promosso per la mattinata del 17 novembre (ore 9.30-11.30) dall’AIFO (Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau), insieme alla RIDS* (Rete Italiana Disabilità e Sviluppo), a ricaduta del nono Festival della Cooperazione Internazionale, tenutosi in Puglia, e nell’àmbito della Campagna per l’Inclusione 2025 dell’AIFO stessa (di entrambi si legga già sulle nostre pagine a questo e a questo link), il tutto con la collaborazione dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità.
«Negli ultimi anni – sottolinea Giampiero Griffo, presidente della RIDS e membro del Consiglio Modiale di DPI (Disabled Peoples’ International) – il tema delle guerre nel mondo è praticamente presente tutti i giorni sulle pagine di giornali e nei servizi televisivi e radiofonici. Oggi sono ben 56 i conflitti armati nel mondo, con il coinvolgimento di 92 Paesi. L’esperienza della guerra produce per tutti uno sconvolgimento della vita quotidiana, la cancellazione di comportamenti etici e morali, la distruzione di città e dello sviluppo umano, tenendo poi conto che ormai le guerre – a partire dal primo conflitto mondiale – producono più morti e feriti tra la popolazione civile piuttosto che tra i militari. La stessa evoluzione delle armi – in particolare con i droni e i bombardamenti aerei – ha ridotto la consapevolezza della morte causata ad altre persone. L’estrema violazione dei diritti umani che evidenzia la guerra si accompagna alla produzione di condizioni di disabilità in almeno un quarto della popolazione ferita. E tuttavia le cronache delle guerre non si occupano purtroppo delle condizioni delle persone con disabilità, che in realtà sono le più colpite. Con il webinar del 17 novembre cercheremo di colmare questa mancanza di informazioni sull’orrore che stanno vivendo queste persone, analizzando innanzitutto il quadro legale internazionale di tutela delle persone con disabilità durante i conflitti armati e gli interventi di aiuti umanitari, approfondendo in particolare la situazione vissuta da queste persone in due guerre su cui abbiamo maggiori informazioni: l’invasione della Federazione russa all’Ucraina e la guerra nella Striscia di Gaza e West Bank con testimonianze dirette di persone che le stanno vivendo».
Indirizzato alla platea italiana, con traduzione dall’italiano all’inglese (e viceversa) e dall’ucraino all’italiano (e viceversa), l’incontro sarà introdotto dallo stesso Giampiero Griffo (La guerra e le persone con disabilità), seguito da Marco Mascia del Centro di Ateneo per i Diritti Umani “Antonio Papisca” dell’Università di Padova (Il diritto alla pace).
Sui temi riguardanti l’invasione della Federazione Russa in Ucraina interverranno quindi Gunta Anča, vicepresidente dell’EDF (Il ruolo dell’EDF durante l’invasione della Federazione russa in Ucraina) e Larysa Burda della National Assembly of Persons with Disabilities in Ukraine (La condizione delle persone con disabilità in Ucraina durante la guerra), anche con la proiezione di un video della medesima organizzazione. Il presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), Vincenzo Falabella, tratterà poi il tema dell’Accoglienza delle persone con disabilità e delle loro famiglie in Italia durante la guerra in Ucraina.
La seconda parte del webinar sarà dedicata alla Guerra nella striscia di Gaza, con l’intervento di Yousef Hamdouna di EducAid Palestina (La condizione delle persone con disabilità in Palestina e gli aiuti umanitari a Gaza). (S.B.)
*La RIDS è un’alleanza strategica avviata nel 2011 da due organizzazioni non governative, l’AIFO (Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau) ed EducAid, insieme a due organizzazioni di persone con disabilità, quali DPI Italia (Disabled Peoples’ International) e la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), alle quali si è aggiunto successivamente l’OVCI-La Nostra Famiglia (Organismo di Volontariato per la Cooperazione Internazionale). Il compito di essa è appunto quello di promuovere il protagonismo delle persone con disabilità e delle loro organizzazioni nei progetti di cooperazione internazionale, come afferma la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Ricordiamo ancora il link per iscriversi al webinar del 17 novembre. Sul tema che vi verrà trattato, suggeriamo anche la lettura, sulle nostre pagine, dell’approfondimento di Giampiero Griffo intitolato Le persone con disabilità durante le guerre (a questo link).L'articolo La guerra e le persone con disabilità proviene da Superando.
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Particolarmente interessante e significativa l’iniziativa promossa dall’Università Statale di Milano, denominata La Statale inclusiva: lezioni aperte sulla disabilità, un programma di cinquanta lezioni con i docenti dell’Ateneo, dal 17 novembre al 5 dicembre, per trattare i temi della disabilità e dell’inclusività, il modo con cui quest’anno l’Ateneo lombardo si avvicinerà al 3 dicembre, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità.
Nel dettaglio, La Statale inclusiva intende essere un percorso che coinvolgerà direttamente la comunità studentesca e accademica: docenti di diversi corsi di laurea e di diverse materie, infatti, declineranno una lezione del proprio insegnamento su un argomento che avrà appunto al centro la disabilità. Si parlerà quindi dei diritti costituzionali delle persone con disabilità, dell’accessibilità del web, del linguaggio inclusivo, di sport paralimpico, della fruibilità dei beni culturali e delle biblioteche, delle discriminazioni multiple, della disabilità in medicina e nella letteratura, per citare una parte degli argomenti che verranno trattati.
Le lezioni si rivolgeranno innanzitutto a studentesse e studenti, come detto, ma saranno anche “aperte” sia alla cittadinanza tutta, perché chiunque vorrà potrà ascoltarle, ma anche ad altre competenze, poiché in alcuni casi alla teoria verranno affiancate esperienze concrete e testimonianze dirette.
A promuovere la bella iniziativa è stata Stefania Leone, docente di Diritto Costituzionale all’Università Statale di Milano e delegata della Rettrice alla Disabilità e ai DSA (disturbi specifici dell’apprendimento), insieme al COSP – Ufficio Servizi per Studenti con Disabilità e DSA e con il contributo dei docenti referenti di Dipartimento, dell’Osservatorio Giuridico Permanente sui Diritti delle Persone con Disabilità di Human Hall e della Fondazione Diritti Umani.
«Grazie alle competenze e alla creatività dei nostri docenti e delle nostre docenti, veri protagonisti delle lezioni aperte sulla disabilità, vogliamo impegnarci ad accrescere la conoscenza su queste tematiche – sottolinea Stefania Leone – e a diffondere quanto più possibile una cultura dell’inclusione».
E da ultimo ma non ultimo, a completare il programma, il 2 dicembre è previsto all’Università Statale il convegno sul tema del diritto al lavoro delle persone con disabilità, intitolato Talenti e lavoro. Verso un consapevole percorso di inclusione delle persone con disabilità, organizzato insieme alla CEI (Conferenza Episcopale italiana) e alla Fondazione Diritti Umani. (S.B.)
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«Torniamo a Bruxelles con una delegazione della nostra Fondazione, consapevoli dell’importanza di questo incontro che, a conclusione della Giornata Europea dei Risvegli, sotto l’Alto Patrocinio del Parlamento Europeo, rafforza la rete della solidarietà e della cura in Europa. Presenteremo per l’occasione il Manifesto dei Caregiver, recentemente al centro di un convegno da noi promosso a Bologna [se ne legga già ampiamente anche sulle nostre pagine, N.d.R.] e porteremo ai Parlamentari italiani la richiesta dei nostri amici spagnoli dell’Associazione Daño Cerebral Estatal, affinché l’Europa sostenga la loro petizione all’Organizzazione Mondiale della Sanità, per introdurre nell’ICD, la Classificazione Internazionale delle Patologie, un codice specifico per il Danno Cerebrale Acquisito, garantendo così percorsi di cura e diritti più equi per le persone e le famiglie che ne sono colpite»: così Fulvio De Nigris, presidente della Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna, presenta l’iniziativa che vedrà una delegazione della propria Fondazione essere presente domani, 11 novembre, a Bruxelles, per alcuni incontri istituzionali in sede di Parlamento Europeo, in collaborazione con la locale rappresentanza dell’Emilia Romagna.
In particolare è previsto l’incontro denominato La rete delle associazioni europee, i percorsi di cura, i caregiver, organizzato dall’europarlamentare Alessandra Moretti, insieme all’altra europarlamentare Elisabetta Gualmini, nell’àmbito dell’undicesima Giornata Europea dei Risvegli, promossa, come già da noi segnalato a suo tempo, dalla stessa Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris.
Vi parteciperanno gli europarlamentari Alessandro Zan e Stefano Bonaccini, insieme a rappresentanti delle Istituzioni e delle Associazioni impegnate nei percorsi di cura e sostegno ai caregiver. Interverranno inoltre, o in presenza o da remoto, Roberto Piperno, direttore scientifico della Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris; Anna Lisa Boni, assessora alle Relazioni Internazionali del Comune di Bologna; Lucie Davoine, responsabile ad interim dell’Unità Disabilità della Commissione Europea; Marco Salaris della Rappresentanza Permanente d’Italia presso l’Unione; l’attore e scrittore Alessandro Bergonzoni, testimonial “storico” della Casa dei Risvegli Luca De Nigris. (S.B.)
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Prologo
Con il Disegno di Legge 236, presentato nel 2022, la senatrice Carmela Bucalo, dall’alto di una maggioranza politica che ha tutti i numeri per poterlo fare, promette che finalmente chi si occupa di assistenza all’autonomia e comunicazione otterrà finalmente la tanto agognata statalizzazione all’interno del Ministero dell’Istruzione. Ovvero: diritti e inclusione lavorativa per 80.000 professionisti che ormai da quarant’anni sono letteralmente i gastarbeiter (“lavoratori ospiti”, da un’espressione di pieno sfruttamento utilizzata per i migranti italiani in Germania negli Anni Sessanta) della Scuola italiana; coloro che sarebbero emanazione degli Enti Locali che però hanno sempre appaltato e delegato il servizio; coloro che, pur lavorando a scuola, non sono considerati personale scolastico, con tutto ciò che ne consegue, a livello di diritti, di considerazione, di esclusione da ogni procedura e da ogni riconoscimento. E invece…
Gli ultimi sei mesi: ricapitoliamo
1 – Con Atto del 7 maggio 2025, la Conferenza Unificata delle Regioni e delle Province Autonome emana, in forza della propria capacità giuridica di deliberare sui repertori di formazione professionale, le Linee guida per la descrizione della qualificazione di assistente all’autonomia e alla comunicazione personale degli alunni e degli studenti con disabilità, definendo la professione (ASACOM), la formazione richiesta (corso da 600 ore) e il livello formativo (EQF4, diploma); questo accade perché, nonostante il Decreto Legislativo 66/17 avesse assegnato alla Conferenza Unificata Stato-Regioni il compito di uniformare il profilo professionale, nessuno si è mai sognato di prendere seriamente in carico la questione, evidentemente ritenuta inutile o troppo noiosa.
2 – Il 3 giugno successivo, con la Deliberazione di Giunta Regionale n. 4498, la Regione Lombardia recepisce e applica il regolamento (valido per tutte le Regioni) e istituisce i corsi ASACOM, anche se, da sempre, in molti Comuni di quella stessa Regione la formazione richiesta è la laurea L19; a tal proposito giova ricordare che finora i nomi, la formazione richiesta e l’inquadramento di chi si occupa di assistenza all’autonomia e comunicazione sono stati lasciati alla fantasiosa iniziativa di ogni possibile ente territoriale, oltreché ai suoi magri bilanci, come testimoniato dalla vasta mole di Sentenze che condannano gli enti territoriali per tagli all’assegnazione di risorse per il servizio.
3 – Atto finale, luglio 2025: il Disegno di Legge 236 “perde per strada” la statalizzazione in forza di un accordo tripartisan fra Fratelli d’Italia, Lega e Partito Democratico. Nei giorni scorsi sono stati discussi gli emendamenti (89, sic!) ed è emerso, nel testo praticamente definitivo, che:
° quella che era una funzione svolta da molte diverse professionalità con tanti percorsi e titoli di studio diverso, diventa dovunque “Assistente per l’autonomia e comunicazione-ASACOM”, dovunque;
° non si tratta di figura educativa, ma di operatore socio-educativo, ovvero afferente al sociale e basta, senza caratteristiche psico-pedagogiche né educative in senso proprio (disconoscendo, di fatto, tutti i passi avanti che si sono fatti, dal 1992 ad oggi, sul versante della de-medicalizzazione in direzione di una vera relazione educativa);
° il Contratto Collettivo Nazionale di Lavoro (CCNL) della categoria dovrà ricomprendere e inserire questa figura e inquadrarla in modo specifico, ovvero, il citato livello EQF4 (diploma), come previsto dal regolamento delle Regioni, che si richiama alle modifiche della Legge 104/92 e del Decreto Legislativo 66/17 che il nuovo testo NT1 (già DDL 236) va a modificare, esattamente con l’articolo 5 bis del testo, ovvero, se l’inquadramento è questo, anche i bandi dovranno prevedere una voce di spesa proporzionata e mai maggiore.
Il finale (?) di partita
Forse, davvero, la statalizzazione non è mai stata nei piani. L’unico aspetto che emerge è il demansionamento, lo sfruttamento, un inquadramento che certifica come chi si occupa di assistenza e comunicazione è praticamente un collaboratore scolastico destinato a rimanere appaltato all’esterno e senza tutele. Chi può, esattamente come ho fatto io anni fa, scappa. Chi non può, lascia. Perché non ci si può sognare di tutelare qualcuno (gli studenti con disabilità) se non si è tutelati.
L’intento, forse, per alcune Associazioni che hanno sostenuto il Disegno di Legge iniziale, era avere il profilo che interessava loro in base alle singole disabilità (ipotesi ancora adesso sostenuta da chi fino a ieri portava la senatrice Bucalo in processione “come la Madonna di Loreto”, illudendosi di avere trovato qualcuno disposto davvero a salvarli). Ipotesi, però, rivelatasi fuori dal mondo, dalla storia, dalla sostanza pedagogica dell’ICF [Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, N.d.R.] e della persona da considerare prima dell’etichetta di disabilità. Su questo ho sempre sostenuto la necessità di un profilo unico e formato, almeno basilarmente, su tutte le disabilità e con una formazione universitaria adattata allo scopo.
Ma la cosa che lascia veramente basiti è questa imposizione, già praticamente legge, il cui unico effetto sarà inquadrare tutti i futuri “assistenti all’autonomia e comunicazione-ASACOM” come diplomati con relativo inquadramento. Ovvero, demansionamento generalizzato, anche per chi ha ottenuto con fatica il D2, ovvero, il riconoscimento del titolo universitario.
Questa prospettiva è tanto più vergognosa perché ignora il fatto che il 50% degli attuali professionisti ha una laurea e la restante parte (per esempio chi ha il titolo LIS) ha almeno tre anni di formazione aggiuntiva. Per non dire dei corsi ABA (Analisi Applicata del Comportamento), CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) e compagnia cantante, che sono imposti a professionisti che guadagnano (anche grazie i tagli), non più di 1.000/1200 euro al mese e per soli nove mesi l’anno (per confrontare i dati, si veda una ricerca svolta da chi scrive a questo link).
Viene ufficializzato, dunque, che questi professionisti sono dei jolly che fanno un po’ i bidelli un po’ i sostituti dei sostegni, a meno che non servano a nessuno perché l’alunno è assente, considerati e inquadrati ufficialmente come l’ultima ruota di riserva dell’ultimo carro!
E tutto questo accade in un silenzio e in una mancanza di interesse assolutamente assordante. 80.000 lavoratori fantasma, di cui nessuno parla, lasciati allo sbando da decenni.
Conclusione
Se c’è quindi un momento di alzare la testa, è questo, tornando ad affermare forte e chiaro che la statalizzazione è e resta l’unica opzione, senza possibilità di alternative. Esattamente come fu fatto per 180.000 collaboratori scolastici prima nel 2000 e poi nel 2019 (segno evidente che è possibile, si-può-fare).
Tutti coloro che affermano di avere a cuore l’inclusione scolastica, senza esclusioni, dovrebbero prendere posizione. Adesso, non c’è più tempo.
*Insegnante di sostegno, già assistente all’autonomia e alla comunicazione.
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“Albino” deriva dal latino albus che significa “bianco”, ma cosa significa davvero essere una persona albina non si trova scritto nei vocabolari e nei libri di medicina. Per capirlo bisogna confrontarsi con chi convive con questa anomalia genetica rara, caratterizzata da assenza o riduzione di melanina su pelle, occhi e capelli, che comporta anche implicazioni patologiche poco conosciute, principalmente legate alla vista.
Andiamo dunque a scoprire i risvolti della vita con l’albinismo grazie alla testimonianza della dottoressa Laura Bonanni, psicoterapeuta di Roma, firma anche di Superando, che si racconta a cuore aperto.
Laura, quali difficoltà ha dovuto affrontare con se stessa e con gli altri?
«Faccio una rapida e doverosa premessa. Io sono nata nel 1963 e a quei tempi le “diversità” erano viste ed esperite abbastanza male. Da bambina sono stata oggetto di bullismo, la mia famiglia e alcuni insegnanti mi hanno molto aiutata. Crescendo ho sviluppato delle mie capacità adattive e dopo la scuola media superiore, la scelta di iscrivermi a psicologia non è stata un caso! Ho fatto molta psicoterapia sia per motivi professionali che personali e ora, a 62 anni, ho imparato e acquisito molto sul modo di approcciarmi alla mia e altrui “diversità”, benché sia sempre in cammino».
Un cammino lungo una strada non agevole fin da bambina, dove tuttavia non mancano i bei ricordi…
«La mia infanzia è stata di buona qualità. All’asilo alcuni problemi ci sono stati, per ignoranza e un po’ per svogliatezza dell’istituzione, diciamo; comunque ho avuto tutto l’aiuto possibile dai miei genitori e a parte gli episodi di bullismo di cui detto, che mi facevano soffrire, la mia famiglia c’era sempre e quindi sono andata avanti. Anche il mio maestro delle elementari è stato bravo, attento e supportivo. Gli Anni Sessanta e Settanta sono stati anni di passaggio per la scuola, in merito alle persone con disabilità, sia la buona volontà che la creatività delle famiglie e dell’istituzione scolastica facevano la differenza. In adolescenza qualche problema in più l’ho vissuto, poiché iniziavo ad essere più consapevole della mia “diversità” e delle difficoltà; poi si sa, l’adolescenza è una fase delicata per tutti».
In famiglia come è stata vissuta la sua condizione?
«I miei genitori hanno fatto un loro percorso disgiunto in merito all’accettazione dell’albinismo, non è stato facile e comunque mi hanno sempre messo nelle condizioni di frequentare altri coetanei, giocare a casa e fuori, andare al mare, insomma tutto quello che fa un bambino qualunque. Da subito mi hanno spiegato che avevo una “diversità”, ma che nonostante i limiti, ero una bambina come gli altri, che potevo farcela e loro mi avrebbero aiutata e sostenuta e così è stato».
Il filo rosso nella vita della dottoressa Bonanni è fatto di costanza e determinazione, due peculiarità acquisite nel tempo. Non esistono formule universali, ognuno trova la sua, certo è che il lavoro interiore di accettazione non finisce mai e a volte va a braccetto con il lavoro sull’aspetto esteriore. Laura ha imparato a valorizzare il colore dei suoi capelli, ricci e chiarissimi, indossa abiti di colori particolari che mettono in evidenza i suoi occhi azzurri tendenti al viola. Non è soltanto una questione esteriore, però… «Aggiungo solo questo: benissimo lavorare sulla dimensione estetica (ciglia, sopracciglia, capelli e quant’altro), ma se non si lavora sull’interno… la vedo dura. Questo discorso, comunque, vale un po’ per tutti, albini e non, secondo me».
Laura ci spiega che «l’albinismo porta in sé delle difficoltà come l’ipovisione, i problemi nella visione tridimensionale, perché non si fondono le immagini, cioè si ha una visione monoculare. Il visus [capacità dell’occhio di distinguere dettagli fini a una certa distanza, N.d.R.] è molto ridotto, si arriva a un massimo di tre decimi, e poi c’è la presenza del nistagmo e dello strabismo per alcune persone. Io ho sia lo strabismo che il nistagmo, ovvero quel movimento pendolare degli occhi che affatica la messa a fuoco. Sono importanti e fondamentali degli accorgimenti che si acquisiscono crescendo, ma che oggi vengono anche insegnati e facilitati dai centri di ipovisione che ai miei tempi non c’erano».
Laura Bonanni oggiRestando nelle difficoltà concrete, ci sono anche problemi di sensibilità alla luce e alla pelle, dovuti all’assenza di melanina. A tal proposito, il 5 settembre di quest’anno, si è realizzata una storica approvazione da parte dell’OMS, l’Organizzazione Mondiale della Sanità, che ha riconosciuto la protezione solare ad ampio spettro come farmaco essenziale per le persone albine, più esposte alle ustioni solari e ai tumori cutanei maligni.
L’albinismo è diventato oggetto di attenzione anche da parte delle Nazioni Unite che hanno istituito il 13 giugno come Giornata Mondiale dell’Albinismo in quanto tale condizione, in alcune parti del mondo, è causa di gravissime forme di discriminazione, fino alla soppressione fisica. Accade in vaste zone dell’Africa, soprattutto subsahariana, dove questa condizione genetica rara ha un’incidenza più alta.
Pur non essendo, da definizione medica, una vera e propria “patologia”, l’albinismo dal 2016 è entrato a far parte delle malattie rare. E se questo può portare vantaggi dal punto di vista dell’accesso alle terapie e ad altri tipi di supporti, ancora qui in Italia c’è molto da lavorare dal punto di vista culturale.
Quante sono nel nostro Paese le persone con albinismo? Ed esistono servizi ad hoc di supporto?
«In Italia le persone con albinismo sono circa 4.000. Non esistono servizi ad hoc di supporto, ci sono i centri di ipovisione, perché l’albinismo ha come sua peculiarità l’ipovisione, appunto e, a mio parere non necessita di un trattamento settario. Ciò di cui si potrebbe giovare l’albino e il suo nucleo familiare è un buon lavoro psicoterapico, per l’accettazione, la gestione e la relazionalità. Non entro in dettaglio perché qui parte la professionista che sono e non è questa la sede per approfondire il discorso».
Una decisione, quella di dedicarsi alla psicoterapia, non disgiunta dal percorso esistenziale, come già accennava in precedenza…
«Nella scelta di fare la psicoterapeuta ha molto influito la mia particolarità genetica, me ne sono resa conto durante la mia analisi personale. Le scelte professionali sono molto correlate a dinamiche inconsce. Il mio lavoro, la specificità degli studi che ho fatto dopo la laurea, ovvero la mia specializzazione in analisi transazionale, mi aiutano moltissimo, ogni giorno, a conoscermi, riconoscermi e vivere la vita con onestà, coraggio e forza d’animo. Fra i miei pazienti non ho avuto specificamente persone con albinismo, ma ipovedenti per altre patologie, sì».
L’attività a stretto contatto con le persone richiede tatto e capacità di razionalizzare, trovare un equilibrio tra l’immedesimazione e il necessario distacco professionale…
«Il lavoro dello psicoterapeuta è un lavoro molto delicato, oggi un po’ inflazionato e un po’ alla “moda”: sono tutti un po’ psicologi, direi, si atteggiano ad esserlo. Un lavoro che se non hai una buona formazione raggiunta anche con tanta analisi personale, rischi di fare danni seri. Quando un terapeuta presenta problematiche o comunque peculiarità similari a quelle del paziente, bisogna stare con le antenne dritte! Perché se la terapia personale è indispensabile quando si intraprende questo lavoro, a maggior ragione lo è quando ci si trova in contatto con dinamiche similari. Le collusioni sono una “brutta bestia” e voler “salvare” qualcuno che presenta problematiche simili alle nostre, è un bel problema».
Laura è co-autrice di un libro, Chiari per natura. L’albinismo: una diversità vivibile (editrice Galassia Arte), ed è impegnata a livello sociale per far conoscere la sua condizione, sensibilizzando l’opinione pubblica, divulgando informazioni e favorendo una maggiore consapevolezza nelle persone albine: «Nei primi Anni 2000 ho sentito l’esigenza di sapere qualcosa di più sull’albinismo e così, grazie ad internet, trovai un bel portale, www.albinismo.eu; da lì iniziò per me una bellissima esperienza che mi ha portata non solo a conoscere molti albini, ma anche ad essere una delle referenti del blog del sito e co-organizzatrice dei primi tre convegni nazionali sull’albinismo».
In base alla sua esperienza, cosa sente di consigliare ad una persona albina che ancora fatica ad inserirsi nella società e ad accettarsi?
«Io convivo con l’albinismo e in buona parte l’ho accettato, grazie anche alla mia analisi personale, al cammino che ho fatto e ancora faccio, dentro di me. La vita è un viaggio ed io sono in viaggio. Ciascuno di noi, albini o no, è un essere irripetibile e presenta sue modalità di vivere e gestire gli aspetti della propria “diversità”. Come sono diverse le famiglie e le proprie storie di vita e accettazione/convivenza, in merito a una disabilità. Noi albini abbiamo un’anomalia genetica e siamo persone con pregi e difetti, punti di forza e di debolezza, come chiunque altro, quindi stare con altri, aprirsi ad altri modi di vedere e vivere la vita, con i dovuti accorgimenti necessari, farà bene a noi e a chi ha piacere di frequentarci. Il limite è prima di tutto nella nostra testa. Niente compiacenze, niente iperadattamenti. E avanti con coraggio».
Cosa si augura, infine, per il futuro delle persone albine?
«Mi auguro di vero cuore una funzionale consapevolezza fatta di assertività, non di vittimismo, pietismo e strumentalizzazioni varie. Fatta di sana forza d’animo e di buon lavoro più sull’interno che sull’immagine. Mi auguro che i genitori dei “nuovi” albini abbiano la volontà di lavorare sulle proprie convinzioni interne, spesso distorte e autolimitanti, perché sono esse a creare per prime problemi ai figli. E per ultimo, ma non per ultimo, uscire dai “nuovi ghetti”, come a volte possono essere o diventare, le associazioni, i gruppi e le chat».
*Direttrice responsabile di «Superando». Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “L’albinismo oltre i cliché. Il racconto personale e professionale della psicoterapeuta Laura Bonanni”, e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.
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