È in programma per il 19 novembre a Padova il convegno “Le violenze contro le donne: prevenzione e rimedi”, promosso dal Dipartimento di Diritto Privato e Critica del Diritto dell’Università di Padova, in collaborazione con la Fondazione Giulia Cecchettin e la Fondazione Oggi e Domani, incontro che darà ampio spazio anche al tema della discriminazione multipla nei confronti delle donne con disabilità Alessandra Carloni, “Natura fiorente”, 2017 (particolare)

È in programma per il 19 novembre a Padova, Le violenze contro le donne: prevenzione e rimedi, convegno promosso dal Dipartimento di Diritto Privato e Critica del Diritto dell’Università di Padova, nell’àmbito del Progetto di Terza Missione 2024, e in collaborazione con la Fondazione Giulia Cecchettin e la Fondazione Oggi e Domani.
L’evento sarà ospitato dalle 15 alle 19 presso l’Archivio Antico del Palazzo del Bo dell’Università organizzatrice, ma sarà fruibile anche online sulla piattaforma Zoom a questo link.

I lavori saranno introdotti dai saluti istituzionali di Manlio Miele, direttore del Dipartimento di Diritto Privato e Critica del Diritto dell’Università di Padova, Monica Fedeli, prorettrice alla Terza Missione e ai Rapporti con il Territorio dell’Università di Padova, Eleonora Bonotto, direttrice della Fondazione Oggi e Domani, e dalle considerazioni delle responsabili scientifiche dell’evento, Chiara Abatangelo e Giovanna Marchetti, anch’esse dell’Ateneo organizzatore.
La prima parte dell’incontro presenterà un taglio strettamente giuridico, offrendo un’ampia panoramica del quadro normativo in cui questo fenomeno si pone: dalle premesse costituzionali e internazionali, alle misure penali volte a sanzionarlo. Nello specifico sono previsti i seguenti interventi: I fondamenti costituzionali dell’uguaglianza e della parità di genere di Guido Rivosecchi (Università di Padova); La riforma Cartabia e i principi della Convenzione di Istanbul sulla violenza domestica e di genere di Roberto Senigaglia (Università Ca’ Foscari di Venezia); La repressione del femminicidio nell’ordinamento penale italiano di Debora Provolo (Università di Padova).
La seconda parte, invece, porterà un approfondimento dato dall’Esperienza sul ruolo degli enti del terzo settore contro la violenza di genere, riferita da Roberta Cerchiaro della Fondazione Giulia Cecchettin, e da un intervento in tema di Discriminazione multipla delle donne con disabilità, esposto da chi scrive, Simona Lancioni, responsabile del Centro Informare un’h di Peccioli (PI), che interverrà in rappresentanza della Fondazione Oggi e Domani.

L’evento sarà accreditato per 3 Crediti Formativi in materia generica non obbligatoria per l’Ordine degli Avvocati di Padova e per 3 Crediti Formativi e un Credito Deontologico presso l’Ordine degli Assistenti Sociali del Veneto. Per gli avvocati è prevista l’iscrizione attraverso il sistema Sfera, per gli assistenti sociali e gli altri ospiti la registrazione può essere effettuata attraverso il modulo online disponibile a questo link. (Simona Lancioni)

Ricordiamo ancora il link che consentirà di seguire l’evento online sulla piattaforma Zoom. Per ulteriori informazioni: info@fondazioneoggiedomani.it.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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Nota 213920 del 12 novembre 2025 - Prova finale posizioni economiche ATA

Era il 10 novembre 2005 quando un gruppo di genitori di bambini e bambine con malattie metaboliche ereditarie, rare e spesso sconosciute, scelsero, di fronte all’incertezza e alla solitudine, di fondare l’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie). In vent’anni, quello che era nato come un sogno è in realtà divenuto una storia di speranza e di impegno che ha letteralmente cambiato la vita di migliaia di famiglie in tutta Italia

Era il 10 novembre 2005 quando un gruppo di genitori di bambini e bambine con malattie metaboliche ereditarie, rare e spesso sconosciute, scelsero, di fronte all’incertezza e alla solitudine, di fondare l’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie). In vent’anni, festeggiati proprio in questi giorni, quello che era nato come un sogno è in realtà divenuto una storia di speranza e di impegno che ha letteralmente cambiato la vita di migliaia di famiglie in tutta Italia.
«Sono stati vent’anni intensi – sottolinea Cristina Vallotto, presidente dell’Associazione – vissuti con il cuore e con la testa, vent’anni di lavoro instancabile per non lasciare indietro nessuno. Siamo orgogliosi dei risultati raggiunti, ma anche della rete di persone e professionisti che abbiamo costruito, uniti dallo stesso obiettivo: garantire ai pazienti la migliore qualità di vita possibile».

C’è un passaggio davvero centrale nella storia dell’AISMME ed è quello legato allo screening neonatale esteso gratuito e per tutti i bimbi nati in Italia che nel 2005 era ancora un miraggio. Solo in pochi Centri nascita, infatti, in poche aree del Pese, vi erano progetti pilota che andavano oltre il numero di tre malattie metaboliche “screenate” per legge. Altrove invece, triste a dirsi, era la sorte a decidere tutto. «La chiamavamo la “roulette russa del codice postale” – ricorda Manuela Vaccarotto, vicepresidente dell’AISMME –: bastava infatti nascere nel posto sbagliato perché un bambino perdesse la possibilità di una diagnosi salvavita. E chi non era fortunato doveva subire le pesanti conseguenze del ritardo diagnostico. Troppo spesso la diagnosi arrivava dopo mesi, anni, quando ormai era troppo tardi».
Proprio da quella situazione è nata una delle principali battaglie dell’AISMME, arrivando nel 2016 alla Legge 167/16 (Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie), che ha reso obbligatorio e gratuito lo screening neonatale esteso in tutta Italia, grazie anche all’instancabile lavoro di sensibilizzazione, informazione e pressione istituzionale portato avanti dall’Associazione per oltre un decennio, ottenendo quella che è stata un’eccellenza in Europa e nel mondo, per il numero di malattie screenate e l’universalità dell’applicazione.
«Noi ci credevamo – continua Vallotto – e nel 2005 abbiamo fondato l’AISMME proprio perché il nostro sogno diventasse realtà. Abbiamo lavorato instancabilmente per far conoscere l’importanza di questo test salvavita sia all’opinione pubblica che al mondo medico e per vederlo attivato ovunque in Italia. Grazie dunque al lavoro in rete con altre realtà del mondo delle malattie rare, dopo undici anni di duro lavoro, di promozione, di sensibilizzazione e soprattutto di coinvolgimento del mondo medico e delle istituzioni la Legge 167/16 ha esteso a oltre 40 il numero delle malattie screenate e sancito l’obbligatorietà e la gratuità di questo test per ogni neonato in ogni Centro Nascita d’Italia. E il pannello di screening, seppure ancora troppo lentamente, continua ad ampliarsi».

Oggi si può dire che ogni anno, grazie a quella Legge, oltre 350 neonati vengono salvati dalle conseguenze devastanti di una diagnosi mancata. «In questi giorni – aggiunge però Vaccarotto – festeggiamo sì i nostri vent’anni ricordando questa vittoria, ma anche guardando avanti e continuando a batterci per ampliare il numero di malattie incluse nello screening, per garantire cure adeguate e un follow up all’altezza della complessità delle patologie metaboliche, per ottenere leggi e finanziamenti che assicurino equità e dignità a ogni paziente».
A tal proposito, l’Associazione siede ai tavoli decisionali nazionali, tra cui il Coordinamento Nazionale per lo Screening Neonatale Esteso, istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità, e collabora con le principali realtà del mondo delle malattie rare, caratterizzandosi ormai come un punto di riferimento autorevole e riconosciuto oltre che per i pazienti anche per il mondo medico e le Istituzioni. Dal 2005 ad oggi, infatti, l’AISMME ha realizzato campagne, progetti e reti di sostegno che hanno cambiato il modo di affrontare le malattie metaboliche in Italia, promuovendo in particolare iniziative dedicate ai piccoli pazienti e supportando anche chi vive con patologie metaboliche dell’osso, come XLH (ipofosfatemia) e deficit di ENPP1, oltreché estendendo la propria presenza anche dove non vi sono Associazioni locali: vi sono infatti alcune Regioni d’Italia (Abruzzo, Campania, Lazio, Molise e Piemonte/Valle d’Aosta) dove i delegati AISMME suppliscono all’assenza di Associazioni di pazienti offrendo aiuto e sostegno a famiglie e pazienti.
Riguardo poi alla Regione dove è sorta – il Veneto – l’AISMME è l’Associazione di riferimento del Centro di Screening e Cura dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, che segue oltre 300 pazienti affetti da malattie metaboliche ereditarie tra bambini, adolescenti e adulti. Negli anni l’Associazione ha contribuito al consolidamento di tale struttura e al riconoscimento di essa, sostenendone lo sviluppo con risorse economiche e professionali.

«Ascolto, vicinanza e condivisione – concludono a una voce Vallotto e Vaccarotto – sono i valori che hanno reso l’AISMME una grande famiglia, che da vent’anni trasforma la preoccupazione in forza, la fatica in impegno, la solitudine in rete. Ma i vent’anni che abbiamo alle spalle sono un punto di partenza, non di arrivo. In un momento, infatti, in cui la Sanità Pubblica è sempre più in difficoltà, i malati rari non sono certo la priorità nelle politiche socio sanitarie. Dobbiamo quindi continuare a lavorare e combattere, unendo le nostre forze al ricco e sempre più agguerrito mondo dell’associazionismo, creando sempre più comunità. La nostra forza viene dai bambini e dalle famiglie che ci hanno dato fiducia e che continueremo ad accompagnare, passo dopo passo, nel loro cammino. Se siamo ancora qui, lo dobbiamo soprattutto a loro: grazie, di cuore!». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@aismme.org (Giuliana Valerio).

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Specie dopo l’entrata in vigore della Direttiva Europea sull’Accessibilità, l’accessibilità va considerata come un nuovo standard del digitale, non un’opzione, né un intervento una tantum, ma una pratica da integrare stabilmente, supportata da formazione continua e da una cultura inclusiva diffusa in tutta l’organizzazione. Grazie a Eye Able, diamo spazio ad alcuni falsi miti a causa dei quali sin troppo spesso accade che i siti e i servizi digitali non siano ancora accessibili a tutti e tutte 

L’ultimo aggiornamento dell’Osservatorio sulle Comunicazioni Agcom (Autorità per le Garanzie nelle Comunicazioni) rileva che nel mese di marzo di quest’anno ben 44,55 milioni di utenti avevano navigato in rete in Italia, trascorrendo in media oltre 75 ore e 13 minuti online. L’uso del web, dunque, è ormai un’abitudine consolidata e in continua crescita, diventando uno spazio centrale per lavoro, studio, servizi e intrattenimento. Nonostante però la rete giochi un ruolo così centrale nella vita quotidiana, non tutti riescono ad accedervi con la stessa facilità. Le persone con disabilità, in particolare, incontrano ancora numerosi ostacoli, a causa di siti e servizi digitali non pienamente accessibili.
Ebbene, secondo il monitoraggio AgID 2024, ove l’acronimo AgID sta per Agenzia per l’Italia Digitale, lo scorso anno sono state pubblicate 65.681 dichiarazioni di accessibilità, con un trend crescente rispetto agli anni precedenti. Si tratta di documenti ufficiali pubblicati dai siti web e dai servizi digitali delle Pubbliche Amministrazioni e delle aziende, in cui viene dichiarato il livello di conformità del sito alle Linee Guida internazionali sull’accessibilità (WCAG). E tuttavia, solo il 13% di tali dichiarazioni risultava pienamente conforme alle norme, mentre il restante 87% lo era solo parzialmente o non lo era affatto. Questo indica che, sebbene sempre più enti pubblici e aziende stiano dichiarando i propri livelli di accessibilità, nella pratica la maggior parte dei siti web non garantisce davvero un accesso completo alle persone con disabilità.

Con l’entrata in vigore della Direttiva Europea sull’Accessibilità il 28 giugno scorso (European Accessibility Act), l’accessibilità digitale è divenuta non solo una questione etica, ma anche un obbligo di legge per tutte le aziende che offrono prodotti e servizi digitali nel mercato europeo. Eppure, nonostante la crescente attenzione sul tema, permangono convinzioni errate che ostacolano la reale adozione di pratiche inclusive e ritardano la trasformazione del web in uno spazio veramente aperto a tutti e tutte.
A tentare di individuare e chiarire i principali fraintendimenti, è Eye Able, scale-up italiana (forma societaria in fase avanzata di crescita) impegnata appunto nell’àmbito dell’accessibilità digitale, che ha raccolto i cinque falsi miti più diffusi per rendere i propri siti davvero raggiungibili per tutti. Vediamoli di seguito.

1. “Ho il widget, quindi il mio sito è accessibile”
Uno degli errori più comuni è credere che installare un widget di accessibilità – termine che si riferisce a un piccolo programma o componente grafica che offre funzionalità specifiche e un accesso rapido a informazioni o azioni, senza dover aprire l’applicazione principale – renda automaticamente un sito conforme. Il widget permette sicuramente di personalizzare e migliorare l’esperienza di navigazione, ma non crea testi alternativi per le immagini e non può correggere una struttura di navigazione inadeguata. È uno strumento utile, ma l’efficacia di esso dipende dal lavoro che viene fatto “dietro le quinte”: senza interventi tecnici sul sito, infati, il widget da solo non è sufficiente a garantire una reale accessibilità.

2. “L’accessibilità serve solo alle persone con disabilità”
L’accessibilità digitale è in realtà una questione che riguarda tutti e tutte, se è vero che un sito veloce, con navigazione chiara, testi leggibili e video sottotitolati migliora l’esperienza di ogni utente, dagli anziani a chi ha un infortunio temporaneo, agli adulti poco digitalizzati, fino a chi naviga con connessioni lente o da smartphone. Come recita la citata Direttiva Europea sull’Accessibilità, si tratta di garantire «indipendenza e autonomia per ogni cittadino». L’accessibilità, infatti, è un valore comune, non un’esigenza di nicchia.

3. “Non riguarda la mia azienda”
Con la Direttiva Europea sull’Accessibilità, gli obblighi di accessibilità si estendono a tutti coloro che offrono o vendono prodotti e servizi digitali nel mercato europeo, quindi siti web, e-commerce, servizi bancari, trasporti, piattaforme di streaming e dispositivi come gli ATM (acronimo di Automated Teller Machine che indica lo sportello automatico per le operazioni bancarie come prelievi, versamenti, pagamenti e ricariche). Solo le microimprese sono escluse dagli obblighi, anche se la normativa ne incoraggia comunque l’adozione. Infatti, il punto centrale non sono i soli requisiti tecnici, ma la “finalità olistica”, ovvero rendere il digitale realmente inclusivo.

4. “È troppo costosa e complessa da implementare”
L’accessibilità non è un costo, ma un investimento. Chi non si adeguerà alla Direttiva Europea Sull’Accessibilità, infatti, rischierà sanzioni fino al 5% del fatturato, oltre al ritiro temporaneo del prodotto o alla sospensione del servizio. Integrare i criteri di accessibilità sin dalle prime fasi di progetto, consente di ridurre tempi e costi di adeguamento. Ed essere accessibili significa anche rafforzare la reputazione del marchio come inclusivo e affidabile agli occhi di clienti e partner.

5. “Una volta fatto, sono a posto”
L’accessibilità non è un traguardo, ma un processo continuo. Ogni aggiornamento del sito o dei contenuti di esso richiede una verifica dell’assenza di barriere digitali rilevanti, per cui il processo di verifica deve essere costante.

In conclusione si può sintetizzare dicendo che l’accessibilità va considerata come un nuovo standard del digitale, non un’opzione, né un intervento una tantum, ma una pratica da integrare stabilmente, supportata da formazione continua e da una cultura inclusiva diffusa in tutta l’organizzazione. (S.D. e S.B.)

Per ulteriori informazioni: Roberta Vaia (roberta.vaia@startupgeeks.com).

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Nell’àmbito della mostra di Milano “La voce del colore”, inaugurata il 7 novembre scorso a cura della Fondazione Pio Istituto dei Sordi, iniziativa voluta per ricordare e raccontare il lavoro e le storie di cinque pittori sordi milanesi, il 15 novembre è in programma anche l’incontro “L’arte dei Sordi”, cui prenderà parte, tra gli altri, Primo Cajani, unico artista vivente in mostra Un’immagine dell’inaugurazione della mostra “La voce del colore”

Avevamo presentato un paio di settimane fa La voce del colore, mostra inaugurata il 7 novembre a Milano (Ex-Fornace, Alzaia Naviglio Pavese, 16) a cura della Fondazione Pio Istituto dei Sordi, voluta per ricordare e raccontare il lavoro e le storie di cinque pittori sordi milanesi, divenuti a partire dal dopoguerra eccellenze nel mondo dell’arte, vale a dire Lauro Bolondi, Luciana Bora, Giuseppe Coppin, Arnoldo Sidoli e Primo Cajani.
Portata avanti in sinergia con i figli dei pittori stessi e con Emiliano Mereghetti, studioso di storia dei sordi, l’esposizione, patrocinata dal Municipio 6 del Comune di Milano, dall’ENS Milano (Ente Nazionale Sordi) e dall’UNEBA Lombardia, sarà ancora visitabile a ingresso libero fino al 16 novembre.

Sempre nella nostra presentazione avevamo anche segnalato che nell’àmbito di tale iniziativa vi sarà, nel pomeriggio del 15 novembre (ore 16), l’incontro denominato L’arte dei Sordi, aperto dai saluti istituzionali di Marco Granelli, assessore alle Opere Pubbliche, alla Cura del Territorio e alla Protezione Civile del Comune di Milano, Stefano Cattaneo, direttore del Pio Istituto dei Sordi e Salvatore Triolo, presidente dell’ENS di Milano.
Interverranno quindi Franco Bolondi, docente di Didattica delle Arti Grafico Pittoriche e Visive all’Università di Verona, sul tema L’arte dei Sordi: un’introduzione ed Emiliano Mereghetti (Il movimento dei pittori Sordi lombardi e milanesi).
Lo stesso Mereghetti dialogherà successivamente con Primo Cajani, unico pittore vivente in mostra. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: progetti@pioistitutodeisordi.org (Francesca Di Meo).

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Già Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale, l’APRI diventa Associazione per la ricerca sull’autismo Cimadori – APRI ODV ETS, «scelta – come viene spiegato – che nasce dalla volontà di rendere ancora più chiara e immediata la nostra missione, sostenere cioè la ricerca scientifica e promuovere interventi concreti a beneficio delle persone con disturbi dello spettro autistico e correlati e anche delle loro famiglie»

Già Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale, l’APRI assume la nuova denominazione di Associazione per la ricerca sull’autismo Cimadori – APRI ODV ETS, «scelta – come viene spiegato – che nasce dalla volontà di rendere ancora più chiara e immediata la missione che, da sempre, guida le nostre iniziative: sostenere cioè la ricerca scientifica e promuovere interventi concreti a beneficio delle persone con disturbi dello spettro autistico e correlati e anche delle loro famiglie».
Organizzazione di volontariato che promuove e finanzia la ricerca biomedica, fondamentale per individuare l’eziopatogenesi e le terapie mirate che ancora mancano, l’APRI, come detto, è al fianco delle persone con disturbi dello spettro autistico e delle loro famiglie, offrendo attività di advocacy per garantire il diritto di accedere a interventi sanitari e psicoeducativi capaci di migliorare la qualità della vita. L’Associazione è membro benemerito della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità), socio fondatore della FIA (Fondazione Italiana per l’Autismo) e il proprio presidente Carlo Hanau è da oltre quarant’anni componente del Consiglio della Federazione Autism Europe. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per informazioni: apri.associazione.cimadori@gmail.com.

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«L’accessibilità non può essere considerata un aspetto secondario o aggiuntivo, ma deve rappresentare un requisito essenziale e trasversale di ogni intervento edilizio, sia di nuova costruzione che di ristrutturazione o riqualificazione»: è quanto innanzitutto dichiarato dalla Federazione FISH, che in sede di audizione alla Camera, sull’aggiornamento, il riordino e il coordinamento della disciplina legislativa in materia edilizia, ha presentato una propria Memoria Il “Design for All” (“progettazione per tutti”) produce l’accessibilità per persone con disabilità, ma anche per tanti altri cittadini e cittadine

In sede di audizione presso l’Ottava Commissione della Camera (Ambiente, Territorio e Lavori Pubblici), centrata sull’aggiornamento, il riordino e il coordinamento della disciplina legislativa in materia edilizia, a partire dalla Proposta di Legge AC 535, con la successiva e abbinata Proposta di Legge AC 2332 (Delega al Governo per l’aggiornamento, il riordino e il coordinamento della disciplina legislativa in materia edilizia), la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) ha presentato una propria Memoria (disponibile integralmente a questo link), ove si sottolinea innanzitutto che «l’accessibilità non può essere considerata un aspetto secondario o aggiuntivo, ma deve rappresentare un requisito essenziale e trasversale di ogni intervento edilizio, sia di nuova costruzione che di ristrutturazione o riqualificazione».

Sono dunque sostanzialmente tre i princìpi e le normative che secondo la Federazione devono essere esplicitamente richiamati in un aggiornamento e riordino della disciplina edilizia, vale a dire innanzitutto «il Design for All (“progettazione per tutti), ovvero una metodologia standard per la progettazione degli spazi, che superi la logica degli “interventi a posteriori” o delle “soluzioni speciali” per singole categorie di disabilità, un approccio che garantisca prodotti, ambienti, programmi e servizi utilizzabili dal maggior numero possibile di persone, senza bisogno di adattamenti o di una progettazione specializzata».
Quindi «l’armonizzazione con le Direttive Europee, recependo e allineandosi sia alla già vigente Direttiva Europea sull’Accessibilità (European Accessibility Act), sia ad altre future Direttive Europee, estendendo i princìpi di accessibilità non solo agli aspetti tecnologici, ma anche e in modo coerente all’ambiente costruito».
Infine, la necessità di «eliminare le ambiguità e le deroghe che ancora oggi permettono la realizzazione di opere che non rispettano pienamente il Decreto Ministeriale 236/89 (Prescrizioni tecniche necessarie a garantire l’accessibilità, l’adattabilità e la visitabilità degli edifici privati e di edilizia residenziale pubblica sovvenzionata e agevolata), in particolare per quanto concerne l’adattabilità e la visitabilità».

Con la propria Memoria, pertanto, la Federazione chiede che la Proposta di Legge Delega «impegni il Governo ad aggiornare e uniformare i parametri tecnici dell’accessibilità, rendendoli cogenti e non derogabili in tutti i contesti abitativi e lavorativi, pubblici e privati; a introdurre l’obbligo di presentazione della Relazione Tecnica di Accessibilità per tutti i progetti edilizi, come parte integrante della documentazione necessaria per il rilascio del titolo abilitativo; a prevedere un sistema di verifica e sanzioni efficaci e dissuasive per il mancato rispetto dei requisiti di accessibilità in fase di progettazione ed esecuzione». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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«I nostri “Stati Generali” hanno rappresentato un momento di riflessione e confronto che però non si chiuderà con questi appuntamenti di Milano, ma che anzi apre una nuova fase di responsabilità e attuazione di tutte le istanze emerse»: lo afferma il presidente nazionale dell’ANFFAS Speziale, a proposito del duplice appuntamento del 14 e 15 novembre a Milano, che chiuderà il lungo percorso degli “Stati Generali ANFFAS sulle Disabilità Intellettive e i Disturbi del Neurosviluppo”

Dopo gli appuntamenti di Trento e Genova (a questo e a questo link ne sono disponibili i resoconti), l’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) chiuderà il 14 e 15 novembre a Milano il proprio pluriennale percorso degli Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e i Disturbi del Neurosviluppo con un doppio appuntamento (Radisson Blu Hotel, Via Villapizzone, 24, Milano), che prevede rispettivamente gli Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e i Disturbi del Neurosviluppo in Lombardia e gli Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e i Disturbi del Neurosviluppo Nazionali.

«Un duplice appuntamento in Regione Lombardia – sottolinea Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS – per chiudere il cammino che abbiamo iniziato ormai due anni fa e che ha visto coinvolto il nostro intero movimento associativo, le istituzioni, le famiglie e, soprattutto, le nostre persone. La voce diretta degli Autorappresentanti, infatti, ha attraversato tutto il territorio nazionale, rimarcando l’urgenza di intervenire per rendere realmente esigibili i diritti delle persone con disabilità in ogni àmbito della loro vita: non hanno usato mezzi termini, ma hanno indicato, attraverso le loro dirette esperienze di vita vissuta, tutto ciò che ancora oggi non funziona e non rispetta la loro dignità e quella delle loro famiglie. Gli Stati Generali hanno rappresentato pertanto un momento di riflessione e confronto che però non si chiuderà con gli appuntamenti di Milano, ma che anzi apre una nuova fase di responsabilità e attuazione di tutte le istanze emerse».
«Questi appuntamenti di Milano – afferma Emilio Rota, presidente dell’ANFFAS Lombardia – saranno un’occasione preziosa che ci aiuterà a maturare riflessioni sugli aspetti legati alle persone con disabilità e alle loro famiglie, con l’obiettivo di una crescita del livello di inclusione sociale, attraverso la concreta e inclusiva esigibilità dei loro diritti, così come consacrato dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Questi Stati Generali rappresentano quindi un’imperdibile opportunità affinché questo confronto contribuisca sempre più ad alimentare un proficuo dialogo fra tutti i portatori d’interesse pubblici e privati, e contribuisca allo sviluppo di sostenibili progetti di vita rispondenti realmente ai bisogni e ai desiderata dei nostri figli e fratelli, persone con disabilità».

Gli Stati Generali della Lombardia del 14 novembre saranno aperti da Roberto Speziale, Umberto Zandrini, presidente dell’ANFFAS Milano, Salvatore Semeraro, presidente del Consorzio SIR (Solidarietà In Rete) a marchio ANFFAS ed Emilio Rota. Seguirà l’intervento degli Autorappresentanti e il saluto della ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli.
I saluti istituzionali saranno poi affidati al presidente della Regione Lombardia Attilio Fontana, all’assessora regionale alla Famiglia, alla Solidarietà Sociale, alla Disabilità e alle Pari Opportunità Elena Lucchini e all’assessore al Welfare e alla Salute del Comune di Milano Lamberto Bertolè che porterà i saluti del sindaco Giuseppe Sala.
L’evento entrerà quindi nel vivo con la spazio I diritti delle persone con disabilita intellettive e disturbi del neurosviluppo e dei loro familiari in Lombardia. Quadro Generale, a cura delle legali Alessia Maria Gatto, Corinne Ceraolo Spurio e Maria Paola Giardina, componenti del Centro Studi Giuridici e Sociali dell’ANFFAS Nazionale. Tale intervento consentirà di avviare un dibattito con il territorio, durante il tavolo di confronto con gli Enti ANFFAS locali e con quello partecipato dalle Istituzioni e dai portatori d’interesse, cui sono stati invitati Valeria Negrini (portavoce del Forum del Terzo Settore Lombardia e presidente di Confcooperative Federsolidarietà Lombardia); Felice Romeo (presidente di ACI Welfare Lombardia); Alessandro Manfredi (presidente della LEDHA-Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie); Angelo Achilli (presidente della FAND Lombardia-Federazione tra le Associazioni Nazionali delle Persone con Disabilità); Luca Degani (presidente di UNEBA Lombardia); Mario Melazzini (direttore generale dell’Assessorato al Welfare della Regione Lombardia); Micaela Aminta Nastasi (dirigente dell’Unità Organizzativa Programmazione Sociale Territoriale e Disabilità della Regione Lombardia); Silvano Casazza (direttore generale dell’ATS-Azienda di Tutela della Salute di Milano Città Metropolitana); Emanuele Monti (presidente della IX Commissione Permanente, Sostenibilità Sociale, Casa e Famiglia della Regione Lombardia).

La giornata del 15 novembre, invece, con gli Stati Generali Nazionali, rappresenterà un momento di raccordo e sintesi, a partire dall’illustrazione di un Report delle raccomandazioni emerse nel corso delle tappe del percorso degli Stati Generali Regionali, con le citate legali Alessia Maria Gatto e Corinne Ceraolo Spurio, e i Portavoce della PIAM (Piattaforma Italiana Autorappresentanti in Movimento), Enrico Delle Serre e Serena Amato, che dal canto loro proporranno una sintesi di tutti gli interventi degli Autorappresentanti locali.
Seguirà la sessione Regioni a confronto: a che punto siamo?, con tutti i rappresentanti delle realtà associative ANFFAS e le conclusioni affidate a Roberto Speziale. (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: nazionale@anffas.net e anffas-regionale@anffaslombardia.it.

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«A fronte della proroga di bonus più o meno discutibili, proprio su questo si è pensato di fare cassa?»: lo scrive Claudio Calligaris, a proposito della mancata proroga, nel Disegno di Legge di Bilancio per il 2026, del “Bonus Barriere Architettoniche al 75%” e auspica sul tema un forte intervento delle Associazioni di persone con disabilità, delle organizzazioni sindacali dei pensionati, della Ministra per le Disabilità e dei Parlamentari che si occupano di questi argomenti

Brutte, anzi bruttissime notizie per chi sperava in un rinnovo del Bonus Barriere Architettoniche al 75%. Introdotto nel 2022 e successivamente prorogato, quel provvedimento, infatti, è giunto ora alla fase finale, se è vero che il Disegno di Legge per il Bilancio 2026 (AS 1689), approvato dal Consiglio dei Ministri il 17 ottobre scorso, non prevede alcuna proroga. Tradotto, dal 1° gennaio 2026 questa agevolazione non esisterà più, a meno di un auspicabile, quanto necessario, ripensamento.
In extremis, chi intendesse usufruirne ha tempo fino a fine anno per avviare le pratiche. Dopo quella data si passerà alle detrazioni standard previste per il 2026, molto meno vantaggiose.

Proviamo dunque a riassumere la situazione. Il Bonus Barriere Architettoniche al 75% consentiva di recuperare appunto fino al 75% delle spese sostenute per interventi edilizi volti ad eliminare ostacoli alla mobilità. L’obiettivo era chiaro, permettere cioè a persone anziane, con disabilità o in generale con difficoltà motorie di muoversi in casa in sicurezza, senza barriere fisiche.
Erano ammesse spese per installazione di montascale a poltroncina o a piattaforma, ideali per superare le scale in sicurezza all’interno o all’esterno dell’abitazione, miniascensori e piattaforme elevatrici, pensati per collegare più piani in edifici privati o condominiali anche dove lo spazio è limitato e ristrutturazioni finalizzate alla mobilità, come installazione di rampe o eliminazione di gradini o dislivelli che impediscono il passaggio. Come detto, la detrazione spettava nella misura del 75% dell’importo speso, con dei tetti massimi di spesa e il recupero avveniva in 10 rate annuali.
Adesso, quindi, che succederà, a meno di un cambio di rotta?

La cattiva notizia, come detto inizialmente, è che non vi sarà alcuna proroga per il 2026. Quella buona è che esistono ancora alcune agevolazioni attive, meno vantaggiose, che possono coprire una quota delle spese legate all’installazione di ausili per la mobilità domestica. Nel 2026, infatti, resterà attivo il Bonus Ristrutturazioni, confermando, per ora, le aliquote del 2025, ossia:
° Detrazione del 50% per interventi sulla “prima casa” (abitazione principale).
° Detrazione del 36% per interventi sulle “seconde case”.
L’agevolazione consente di detrarre le spese per interventi edilizi (fino a 96.000 euro per unità immobiliare), inclusa l’installazione di ausili alla mobilità, come sopra elencati e la detrazione è ripartita in 10 rate annuali.

Oltre al Bonus Ristrutturazioni, resta poi disponibile la possibilità di usufruire dell’IVA ridotta al 4% per l’acquisto e l’installazione di diversi ausili per l’abbattimento delle barriere architettoniche. Questa agevolazione si applica, nel rispetto delle condizioni previste dalla legge, previa presentazione di un’apposita documentazione tecnica ai prodotti che erano ammessi alla detrazione al 75%, precedentemente indicati.

La conclusione non può che essere di estrema amarezza: a fronte della proroga di bonus più o meno discutibili, proprio su questo si è pensato di fare cassa? Senza ricorrere ad affermazioni gridate o altro, è difficile non dirsi indignati di fronte ad un simile provvedimento.
Auspichiamo pertanto un forte intervento delle Associazioni di persone con disabilità, e anche delle organizzazioni sindacali dei pensionati, in quanto rappresentanti delle persone anziane, e in primo luogo della Ministra per le Disabilità e dei Parlamentari che si occupano di questi argomenti affinché sia permanentemente mantenuta questa agevolazione in favore delle persone con disabilità motorie, ma anche delle persone anziane. Noi non staremo zitti.

*Presidente dell’Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia.

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Un’occasione e un invito a riflettere e a cambiare la narrazione sulla disabilità attraverso il linguaggio del cinema e le esperienze concrete su diversi territori e contesti in Italia e nel mondo: sarà questo l’evento “Uonted! Cercasi autonomia”, una serata di incontro e confronto dedicata ai temi dell’autonomia e dell’inclusione delle persone con disabilità, promossa a Bologna dall’AIFO dall’Antoniano e da Poti Pictures

L’AIFO (Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau), l’Antoniano di Bologna e la Cooperativa Sociale Poti Pictures promuoveranno nella serata del 13 novembre, presso la Mensa Padre Ernesto dell’Antoniano (Via Guinizelli, 3, Bologna, ore 20, ingresso gratuito), l’evento denominato Uonted! Cercasi autonomia, una serata di incontro e confronto dedicata ai temi dell’autonomia e dell’inclusione delle persone con disabilità, nell’ambito della Campagna AIFO per l’Inclusione di cui abbiamo già dato notizia in altra parte del nostro giornale. Si tratterà di un’occasione e di un invito da parte delle organizzazioni promotrici a riflettere e a cambiare la narrazione sulla disabilità attraverso il linguaggio del cinema e le esperienze concrete su diversi territori e contesti in Italia e nel mondo.

Durante la serata, dunque, è in programma la proiezione del cortometraggio Uonted! (Italia, 2020), prodotto da Poti Pictures, che da anni realizza cinema inclusivo coinvolgendo attori e tecnici con disabilità. Ambientato ad Arezzo, il corto racconta con ironia e tenerezza la storia di Tiziano e dei suoi amici della Casa del Sorriso, una Cooperativa Sociale per persone con disabilità impegnata in un esperimento di autogestione: scegliere insieme la meta della prossima gita. Ma quando Tiziano decide che l’unica destinazione possibile è Cinecittà World – e in particolare il suo “Vecchio West” – l’autonomia di gruppo sarà messa alla prova…

Dopo la proiezione, seguirà un momento di confronto con i testimoni e i rappresentanti di AIFO, Antoniano e Poti Pictures, per approfondire le esperienze e le buone pratiche che ogni giorno queste realtà mettono in atto per contribuire e costruire una società più inclusiva, capace di valorizzare le diversità e promuovere la piena partecipazione delle persone con disabilità. «L’incontro – dicono a una voce – sarà anche un invito per ciascun partecipante a riflettere su come l’inclusione diventi davvero possibile solo quando ciascuno di noi sceglie di cambiare prospettiva sulla disabilità, imparando a riconoscere nelle differenze non un limite, ma una ricchezza che può rendere la comunità più umana, consapevole e solidale. E in questo percorso, un ruolo fondamentale è rappresentato dal riconoscimento del diritto all’autodeterminazione delle persone con disabilità, affinché ognuno possa esprimere liberamente le proprie aspirazioni, fare le proprie scelte e partecipare attivamente alla vita collettiva come protagonista del proprio presente e del proprio futuro». (S.B.)

Tramite questo link si può prenotare un posto gratuitamente. Per ogni ulteriore informazione: info@aifo.it.

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Anche Superando ha avuto il piacere e la fortuna, in questi anni, di incontrare Mirella Antonione Casale, scomparsa in questi giorni alle soglie del secolo d’età, pubblicandone tra l’altro una lunga intervista. Il ricco percorso di vita di questa donna, che ha contribuito a migliorare significativamente il sistema scolastico italiano e non solo, ispirando anche il film TV “La classe degli asini”, viene raccontato da Angelo Faiella dell’ANFFAS di Torino, Associazione della quale Antonione Casale entrò a far parte sin dagli Anni Sessanta Mirella Antonione Casale

Mirella Antonione Casale, una donna che purtroppo non è adeguatamente conosciuta ai più, nonostante negli anni abbia ricoperto un ruolo fondamentale nel rendere la scuola italiana un luogo accessibile a tutti. Se oggi, infatti, la scuola è un luogo egualitario e accessibile a tutti e tutte lo dobbiamo soprattutto a questa Donna. Una Donna che merita di essere conosciuta per il suo operato che ha contribuito a migliorare significativamente il sistema scolastico italiano e non solo.

Mirella Antonione Casale era una madre, un’insegnante, un’attivista. Mirella Antonione Casale, però, era soprattutto una donna eccezionale.
È il 12 dicembre 1925, il giorno in cui a Torino viene alla luce una neonata destinata a fare la differenza nel mondo. Si chiama Mirella Antonione Casale e, crescendo, fa dell’istruzione il proprio personale caposaldo esistenziale. Dopo una laurea in Lettere Classiche, inizia a lavorare come insegnante prima in una scuola media e in seguito presso un istituto tecnico. La sua carriera in ambito accademico subisce una svolta quando, corre l’anno 1968, Mirella Casale vince il concorso per la carica di preside di scuola media.
La professoressa Casale si distingue per la sua bontà d’animo ed empatia che la rendono particolarmente sensibile alle questioni sociali, soprattutto quelle che riguardano i più piccoli. In particolare, un triste accadimento personale enfatizza ulteriormente queste sue caratteristiche e la rende ancora più combattiva per il riconoscimento di pari diritti anche per gli emarginati. Il 26 ottobre 1957, infatti, la vita di Mirella viene sconvolta da una tragedia. L’amata figlia Flavia, neanche sei mesi di vita, si ammala gravemente. La diagnosi è terribile: influenza asiatica. Febbre, encefalite virale e, infine, coma. I medici sono ormai rassegnati, al contrario di Mirella che non smette un secondo di sperare che la sua bimba possa risvegliarsi. E così accade. Casale riporta la figlia a casa, trova un pediatra di cui si fida ciecamente e, grazie a una nuova terapia, Flavia riprende conoscenza. Purtroppo, però, i danni cerebrali recati dalla malattia sono irreversibili e molto estesi. Da questo momento, ha inizio la lotta di Mirella. Quando Flavia compie 6 anni, la madre vive in prima persona la drammatica situazione dei bambini con disabilità a scuola. Nessun istituto, infatti, è disposto ad accettare alunni in queste “condizioni”, tranne quelli privati o speciali, in cui tuttavia i bambini vengono trascurati e non certamente istruiti.

La desolante emarginazione a cui i bambini con disabilità e le loro famiglie sono costretti dallo Stato e dalla scuola italiana sconvolgono a tal punto questa straordinaria preside da spingerla a iniziare una vera e propria battaglia che finirà per rivoluzionare completamente il sistema scolastico italiano.
Nel 1964 Mirella Antonione Casale decide di unire le proprie forze a quelle di altri familiari che vivono la stessa condizione, diventa socia dell’ANFFAS (allora Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), entrando a far parte della nostra grande famiglia.
Nel 1967 assume la carica di Presidente della Sezione torinese dell’ANFFAS stessa e inizia a organizzare vere e proprie proteste accompagnate dalla distribuzione di volantini che rendessero chiara la situazione di disagio in cui vertevano le nostre famiglie e i nostri bambini. Il suo obiettivo era quello di attirare l’attenzione e sensibilizzare l’opinione pubblica, ma soprattutto le Istituzioni, su questo tema, spingendo per l’apertura delle scuole comuni anche agli studenti con disabilità.
Il suo inarrestabile attivismo porta alla chiusura di una clinica psichiatrica dove i bambini con disabilità vivevano in condizioni pietose, costretti alla segregazione forzata. Ma questo non basta. No, la battaglia portata avanti da Mirella Antonione Casale non si ferma certo qui.
Questa grande donna, infatti, fonda un centro diurno in cui, all’interno di un ambiente inclusivo, è offerta la possibilità di fruire della stessa istruzione garantita a tutti gli altri ragazzi. Si reca persino in Francia e in Svizzera per apprendere il funzionamento dei centri diurni e delle scuole inclusive ivi già esistenti e importare tutte queste nozioni in Piemonte, dove riesce finalmente a persuadere la Provincia a occuparsi concretamente della questione.
È proprio in questi anni, e in particolare a partire dal 1968, che nasce una sommossa popolare, pacifica, (pre)potente. Tra il 1968 e il 1975 il sistema delle scuole speciali perse più di 22.000 iscritti: migliaia di studenti e studentesse con disabilità, grazie a una solida (e solidale) rete di familiari, operatori sociali e insegnanti, vengono iscritti alle scuole comuni senza alcuna previsione normativa né particolari attenzioni o sostegni materiali o educativi. Lo chiameranno “inserimento selvaggio”.
Mirella, partendo da questa dolce invasione, chiede un’inclusione riconosciuta, ed ecco arrivare l’incompleta ma incoraggiante Legge 118 del 1971 la quale stabilisce che alcune categorie di alunni con disabilità debbano adempiere l’obbligo scolastico nelle scuole comuni, ad eccezione di quelli più gravi. Viene anche istituita una Commissione Parlamentare sui problemi scolastici degli alunni “handicappati”, guidata dal ministro della Pubblica Istruzione, l’onorevole Franca Falcucci.

All’inizio, il processo di transizione è caotico e complicato, in quanto i programmi scolastici così come l’approccio generale della scuola, non sono ancora adeguati al cambiamento. Questo finché lo Stato italiano non prende consapevolezza del disagio generale e decide di intervenire materialmente per migliorare la situazione. Tra il 1974 e il 1975, infatti, vengono promulgate alcune leggi finalizzate ad agevolare il passaggio degli studenti con disabilità dagli istituti privati/speciali a quelli normali, promuovendo per esempio la figura dell’insegnante di sostegno. Inoltre, nel 1977, con la Legge 517/77, viene ufficialmente introdotto il principio dell’integrazione per tutti gli alunni con disabilità della scuola elementare e media dai 6 ai 14 anni, stabilendo tuttavia l’obbligo di una programmazione educativa da parte di tutti gli insegnanti della classe, accompagnati in questo processo da colleghi specializzati nel sostegno didattico.
Mirella Casale riesce finalmente a veder coronato quel sogno per cui aveva tanto lottato. Il sogno di una scuola inclusiva, attenta alle differenze e aperta a tutti e tutte. Così, per aiutare le persone che si trovano nella sua stessa condizione e dare loro manforte, nel 1989 decide di fondare lei stessa l’ANFFAS delle Valli Pinerolesi, da lei presieduta per ben 8 anni.
Infine, nel 2014, il riconoscimento ufficiale del suo eccezionale operato: è in quell’anno, infatti, che l’Assemblea Nazionale dell’ANFFAS decide di conferirle una menzione speciale nell’albo d’onore per l’impegno e la dedizione dimostrata negli anni nei confronti della nostra Associazione.

*ANFFAS di Torino (già Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, oggi Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo).

A questo link sono disponibili tutti i testi dedicati negli anni da Superando a Mirella Antonione Casale, tra cui una lunga intervista del 2012 di Lidia Goldoni, intitolata Una lunga storia di disponibilità e convinzione.

L'articolo Mirella Antonione Casale, che ebbe un ruolo fondamentale per una scuola aperta a tutti e tutte proviene da Superando.

«Confido – scrive Salvatore Nocera – che le Associazioni di persone con disabilità intervengano rispetto ai poverissimi contenuti formativi che si vanno profilando per gli assistenti all’autonomia e alla comunicazione degli studenti con disabilità e anche per ottenere un profilo professionale e retributivo degno del difficile lavoro di tali figure. Altrimenti, dopo i cosiddetti “corsetti INDIRE” per il sostegno, bisogna proprio dire che per la qualità dell’inclusione scolastica “piove sul bagnato”!» “Piove sul bagnato” per la qualità dell’inclusione scolastica?

Giorni fa, su queste stesse pagine, avevo firmato un accorato articolo sulla “morte della qualità dell’inclusione scolastica” [“La qualità dell’inclusione scolastica come una barca alla deriva in mezzo al mare”, N.d.R.], a causa dell’approvazione, con la Legge 64/25, della proroga anche per l’anno scolastico 2025-2026 dei “corsetti” INDIRE (Istituto Nazionale per la Documentazione, l’Innovazione e la Ricerca Educativa) per la specializzazione dei docenti di sostegno, con programmi fortemente ridotti e svolti con modalità assolutamente inidonee a formarli seriamente.
Adesso leggo, sempre su Superando, l’appassionato e veemente articolo di Paola Di Michele [“Assistenti all’autonomia e alla comunicazione: ma la statalizzazione è mai stata un’opzione?”, N.d.R.], espertissima per essere stata per tanti anni assistente all’autonomia e alla comunicazione, avendo pure pubblicato studi specifici, che sta per essere approvato un Disegno di Legge presentato dalla senatrice Bucalo, testo inizialmente pensato per la statalizzazione degli assistenti per l’autonomia e la comunicazione (ASACOM) agli studenti con disabilità con una formazione degna di questo difficile compito, ma ora ridotta anche qui ad un “corsetto” di sole seicento ore.
La Legge di imminente approvazione si rifà, di fatto, ad una recente Intesa tra le Regioni del 7 maggio scorso che prevede appunto la formazione di seicento ore, dando indicazioni vaghe e incomplete sui contenuti di tali corsi formativi.
È da tenere presente che questi professionisti debbono saper comunicare con gli studenti ciechi, tramite il sistema Braille, con quelli sordi segnanti con la LIS (Lingua dei Segni Italiana), con quelli sordi oralisti tramite la lettura labiale, con quelli con menomazioni intellettive con la CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa) e infine con gli studenti con disturbi del neurosviluppo con l’ABA (Analisi Applicata del Comportamento).

A questo punto mi chiedo e chiedo a tutti come sia possibile acquisire teoria e pratica di tutti questi sistemi comunicativi in sole seicento ore, tenendo presente che sono anche di solito tollerate assenze sino ad un massimo del 10%. A ciò si aggiunga, come giustamente fa osservare Di Michele, che a questa insufficiente formazione professionale, la prossima legge collega un inquadramento professionale e retributivo di basso livello, ricordando inoltre che gli ASACOM sono pagati solo quando lavorano con gli studenti; pertanto, se lo studente si assenta, non ricevono lo stipendio, né ; lo ricevono durante le vacanze. A causa di ciò, si verifica spesso una situazione di discontinuità educativa, poiché, ovviamente, appena possono, lasciano, anche durante l’anno, quando trovano una migliore retribuzione.

Proprio per evitare il totale abbassamento della qualità dell’inclusione scolastica, dopo quello disastroso legato ai citati “corsetti” INDIRE, sono certo che le Associazioni di persone con disabilità, per tutelare i propri studenti e studentesse, si muoveranno per evitare questo completo disastro.
Personalmente penso che la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), così come è intervenuta lo scorso anno per ottenere almeno una “riduzione del danno”, facendo sì che aumentasse la quantità e qualità dei “corsetti” INDIRE, intervenga pure questa volta per ottenere un ridimensionamento dei poverissimi contenuti formativi previsti e quindi pure un profilo professionale e retributivo degno del difficile lavoro degli assistenti all’autonomia e alla comunicazione. Confido molto, infatti, nell’intervento culturale delle Associazioni e della FISH stessa, perché altrimenti c’è realmente il rischio che le famiglie, data la pessima o assente qualità dell’inclusione nelle scuole comuni, siano fortemente tentate di tornare – e tornino – a riportare i figli nelle scuole speciali, dove almeno la formazione dei docenti e degli altri operatori era decisamente migliore di quella che si sta prospettando per il prossimo futuro.
Dal canto loro, il Ministero dell’Istruzione e del Merito e il Governo, sia pure indaffarati in problemi più complessi, non possono e non debbono volere il ribasso della qualità dell’inclusione scolastica che, come è stato scritto nelle Linee Guida per la scuola del primo ciclo, è «un invidiato primato italiano».
Sino ad ora, purtroppo, in riferimento ai “corsetti” INDIRE l’accorato appello della FISH e di tanti genitori e operatori della scuola non è stato ascoltato e temo che, se saremo in pochi, non ci ascolteranno neppure ora. In tale triste evenienza dovremo prendere atto della saggezza popolare, consolidata nel detto che “sul bagnato ci piove”.

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È interessante scoprire che la Nuova Zelanda ha posto fine all’istituzionalizzazione delle persone con disabilità quasi 20 anni fa e a tal proposito diamo spazio agli appunti per il discorso pronunciato il 15 novembre 2006, presso il Parlamento neozelandese, dall’allora ministro della Salute Hodgson, in occasione appunto della fine dell’istituzionalizzazione delle persone con disabilità. Perché su certi temi è fondamentale dare visibilità e diffondere le buone pratiche, ovunque siano state attuate

Sono orgoglioso che la Nuova Zelanda sia stata in prima linea nella deistituzionalizzazione e nel garantire una maggiore inclusione per le persone con disabilità. Il passaggio delle persone con disabilità dal vivere in istituti a vivere in case dove sono in grado di far parte della comunità è in corso da molti anni. E, con la chiusura del Kimberley Centre, abbiamo assistito alla chiusura degli ultimi tredici istituti governativi per le persone con disabilità in Nuova Zelanda.

Uno degli obiettivi della strategia neozelandese sulla disabilità è quello di dare alle persone una vita “ordinaria”, come ogni neozelandese ha il diritto di avere. Pertanto, il processo di deistituzionalizzazione ha riguardato la garanzia che le persone con disabilità intellettiva possano vivere nella comunità e fare quotidianamente le cose che la maggior parte dei neozelandesi dà per scontate.
Ma per arrivare a questa consapevolezza, abbiamo dovuto fare molta strada. Negli Anni Trenta e Quaranta, i medici di famiglia scoraggiarono attivamente i genitori di bambini nati con una disabilità dal vedere il loro bambino o dal portarlo a casa dall’ospedale. Invece, i genitori venivano incoraggiati a mettere il loro bambino in quello che allora era noto come una struttura sopedaliera per bambini con disabilità intellettiva (psychopaedic nursing) e a dimenticarsene. Se le famiglie portavano a casa il loro bambino, c’erano pochi o nessun servizio di supporto a loro disposizione.

Il Rapporto Burns, scritto alla fine degli Anni Cinquanta, è stato uno dei primi a criticare gli istituti per essere «troppo limitanti, troppo grandi, troppo isolati e per non dare sufficiente importanza all’istruzione, alla formazione e alla riabilitazione». Contrariamente alla prassi consolidata, quel Rapporto raccomandava dunque che i bambini piccoli non venissero separati dalle loro famiglie e che, se le persone necessitavano di servizi residenziali, questi dovessero essere erogati in piccole unità familiari.
Eppure, nonostante queste crescenti preoccupazioni, gli istituti continuarono a crescere in numero e dimensioni e nel 1969 più di 2.000 persone con disabilità in Nuova Zelanda vivevano in grandi istituti.

Nel 1973 una Commissione Reale sugli Ospedali e i Servizi Correlati presentò un rapporto sui servizi per le persone con disabilità intellettiva. Facendo eco al Rapporto Burns, la Commissione respinse il modello medico di assistenza per le persone con disabilità intellettiva, raccomandò il blocco dei posti letto ospedalieri e propose l’espansione dei servizi comunitari.
Poco dopo, nel 1975, l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite proclamò la Dichiarazione dei Diritti delle Persone con Disabilità che affermava che le persone con disabilità hanno il diritto di godere di una vita dignitosa, il più normale e piena possibile.
Da allora, quella Dichiarazione è stata alla base della politica governativa e ha avviato il processo di chiusura dell’assistenza negli istituti, con il Governo che ha imposto una moratoria sull’espansione degli ospedali psichiatrici e di tipo “psicopedico”. Stava diventando sempre più chiaro che questi grandi istituti non erano più un ambiente appropriato per le persone con disabilità intellettiva.
Successivamente, molte persone con disabilità intellettiva sono state trasferite dagli istituti psichiatrici, con il primo grande gruppo di persone che è passato dagli istituti all’assistenza comunitaria nel 1988.

Abbiamo fatto così tanta strada che oggi siamo qui per celebrare i nostri successi nella deistituzionalizzazione. Questo Governo si impegna a continuare a sostenere le persone con disabilità affinché vivano una vita il più normale possibile. Non vedo l’ora di continuare a lavorare insieme per migliorare la qualità della vita di tutti i neozelandesi con disabilità intellettiva.

Si ringrazia Giampiero Griffo per la segnalazione.

*Il testo originale, in lingua inglese, è pubblicato con il titolo “The end of Institutionalisation” (“La fine dell’istituzionalizzazione”) sul sito web ufficiale del Governo della Nuova Zelanda al seguente link. Adattamento della traduzione in italiano a cura del Centro Informare un’h.

Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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«La difesa della professionalità del terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva (TNPEE) prevale sul “diritto di ogni bambino a ricevere interventi tempestivi, appropriati e di qualità”», osserva Carlo Hanau, commentando un documento elaborato dai TNPEE in riferimento alla Linea Guida sull’autismo. Per l’occasione Hanau chiede ancora una volta alle Istituzioni di attuare le raccomandazioni su questa materia approvate dalla Camera dei Deputati con una mozione del 2022

Nel panel di esperti sulla Linea Guida sull’autismo c’è la dottoressa Concetta Cordò, terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva (TNPEE) nell’ASL RM1 di Roma, a titolo personale, come sta scritto nel regolamento per entrare nel Panel. La Linea guida su bambini e adolescenti è uscita il 29 ottobre. Con un tempismo sorprendente, il 27 ottobre la Commissione dell’Albo Ufficiale dei Terapisti della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva, con sede a Cagliari e col supporto tecnico-scientifico della Commissione d’Albo Nazionale, aveva sentito l’esigenza di rivendicare con un documento di posizionamento la propria competenza professionale due giorni prima della pubblicazione da parte dell’Istituto Superiore di Sanità della nuova edizione delle Raccomandazioni della Linea Guida per la diagnosi e il trattamento di bambini e adolescenti con disturbo dello spettro autistico. E in questo documento la difesa della professionalità del TNPEE prevale sul «diritto di ogni bambino a ricevere interventi tempestivi, appropriati e di qualità».

Nell’accorata difesa della propria professione, dunque, i TNPEE rivendicano di essere «pienamente titolati all’utilizzo del metodo cognitivo comportamentale […]; alla luce dei riferimenti evidenziati alle linee guida, alla normativa in vigore e al codice deontologico l’impiego di metodologie, strategie e tecniche abilitative e riabilitative ascrivibili ad interventi cognitivo-comportamentali non è solo legittimo, ma costituisce una componente fondamentale delle competenze specifiche che il TNPEE è tenuto a prendere in considerazione nella pianificazione e nell’implementazione dei percorsi di presa in carico precoce delle persone assistite in età evolutiva con disturbo dello spettro autistico».
E tuttavia, gli stessi TNPEE commettono un errore grave perché la Linea Guida precisa, a pagina 146, precisa: «Il Panel della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico suggerisce di usare Cognitive Behavioral Therapy (CBT) in bambini e adolescenti con ASD con disturbo d’ansia e senza compromissione cognitiva significativa […]. Il Panel riconosce che le prove esaminate sono relative principalmente alla popolazione di bambini e adolescenti con età compresa tra i nove anni ai 17 anni […]. Il Panel ritiene che l’intervento dovrebbe essere effettuato da psicoterapeuti adeguatamente formati in Cognitive Behavioral Therapy, in accordo alla normativa vigente».

Ma è possibile che abbiano sbagliato così grossolanamente? Facendo attenzione alle due precisazioni («con particolare riferimento agli interventi precoci nei disturbi dello spettro dell’autismo […] si rileva che gli interventi di matrice cognitivo-comportamentale (sia comprensivi che focalizzati) fanno parte a pieno titolo delle alternative che il Terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva deve tenere in considerazione nella scelta della metodologia di intervento da utilizzare nei percorsi riabilitativi dedicati a persone in età evolutiva con diagnosi di disturbo dello spettro autistico», comprendiamo che il vero interesse dei TNPEE è per gli interventi precoci che la linea guida suggerisce essere di tipo comportamentale basati sull’analisi applicata del comportamento (ABA) o comportamentale naturalistici (ICEN), rispettivamente comprensivi e focalizzati.
Suggeriamo dunque ai TNPEE e a chi volesse approfondire di leggere la Linea Guida soffermandosi in particolar modo sulla seguente Tabella Riassuntiva n. 13 di pagina 194:

Così facendo, infatti, potrebbero avere conferma che per il bene dei bambini sono necessari interventi precoci e intensivi basati sull’ABA e sull’ICEN e che sarebbe necessaria una loro specializzazione come prescritto dalla Linea Guida: «Il Panel ritiene che l’intervento ABA dovrebbe essere effettuato e coordinato da professionisti sanitari adeguatamente formati in analisi del comportamento»; e analogamente anche per l’intervento ICEN.
Nondimeno importante è la seguente indicazione: «Il Panel, a tutela delle persone con autismo e delle loro famiglie, auspica iniziative istituzionali dirette a disciplinare il curriculum formativo delle professionalità abilitate all’esercizio degli interventi descritti nella presente Linea Guida».

Avendo fondato e diretto un master di primo livello sull’analisi del comportamento applicata all’autismo dall’Anno Accademico 2010-11 fino al 2015 nel Dipartimento di Educazione e Scienze Umane dell’Università di Modena e Reggio Emilia e avendo continuato a insegnarvi fino a tre anni fa, devo dire che i TNPEE provenienti da diverse Università italiane che si iscrivevano non avevano formazione sull’ABA per l’autismo, ma piuttosto su teorie e prassi antitetiche a quelle dell’ABA, come quelle psicodinamiche della cosiddetta “madre-frigorifero”, che vedevano nella madre affettivamente inadeguata la causa dell’autismo.
Invito pertanto le Autorità responsabili della formazione del personale che si fa carico dei casi di autismo a istituire corsi ufficiali universitari per la formazione degli operatori specializzati di Analista del Comportamento, suo Assistente e Tecnico del Comportamento. Questo risponderebbe infatti alla sollecitazione ricevuta dalla Camera dei Deputati il 3 marzo 2022 che approvò all’unanimità la Mozione 1-00597, ove al punto 14 si impegnava il Governo a «porre in essere iniziative normative volte all’incremento del personale del Servizio sanitario nazionale preposto all’erogazione degli interventi di diagnosi e di trattamento dei disturbi dello spettro autistico in possesso di documentazione che attesti adeguata formazione teorica e pratica nella disciplina dell’analisi del comportamento secondo i processi supportati dal più alto grado di evidenza scientifica indicati dalla Evidence Based Medicine (Ebm) e in linea con quanto previsto dai criteri internazionali indicati dalla società scientifica internazionale di riferimento per la disciplina ovvero l’Association for Behavior Analysis International – Abai, criteri recepiti totalmente anche dalla federazione delle società scientifiche italiane Iacabai (Italy Associate Chapter of ABAI, fondata da Aiamc e Aarba) referente della società scientifica internazionale in Italia».
Si auspica che il Parlamento realizzi quanto sollecitato nella precedente legislatura da tutti i Deputati.

*Presidente dell’APRI (Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale), già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna (apri.associazione.cimadori@gmail.com e hanau.carlo@gmail.com).

L'articolo I terapisti della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva e la Linea Guida sull’autismo proviene da Superando.

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...