Si chiama “Sentenced” (letteralmente “Condannati”), la nuova campagna di sensibilizzazione promossa dall’Associazione Prader-Willi Lombardia e ideata e realizzata dall’agenzia creativa Mynd, con l’obiettivo di accendere i riflettori su questa sindrome, una malattia genetica rara e complessa che colpisce circa una persona su 30.000 nuovi nati, caratterizzata da un costante senso di fame che accompagna chi ne è portatore per tutta la vita Due immagini della campagna “Sentenced”, promossa dall’Associazione Prader-Willi Lombardia

«Siamo molto soddisfatti di questa campagna di comunicazione, perché dare voce a una malattia rara e poco conosciuta come la sindrome di Prader Willi significa rafforzare la consapevolezza pubblica e sostenere un ambito di ricerca che non può arrestarsi»: così Alberto Vezzoli, presidente dell’Associazione Prader-Willi Lombardia, presenta Sentenced (letteralmente “Condannati”), nuova campagna di sensibilizzazione promossa dalla stessa Associazione Prader-Willi Lombardia e ideata e realizzata dall’agenzia creativa Mynd, con l’obiettivo di accendere i riflettori su questa sindrome, una malattia genetica rara e complessa che colpisce circa una persona su 30.000 nuovi nati (un migliaio di casi in Italia), caratterizzata da un costante senso di fame che accompagna chi ne è portatore per tutta la vita.
Il progetto è nato da un incontro avvenuto su LinkedIn, durante un’attività di fundraising dell’Associazione Prader-Willi Lombardia, con Mynd che ha scelto di offrire il proprio contributo non in termini economici, ma creativi, mettendo la propria esperienza al servizio della causa.

«Ogni giorno – aggiunge Vezzoli – lavoriamo per costruire opportunità concrete per i ragazzi con questa sindrome, e progetti come il Polo Residenziale di Asso, in Provincia di Como, ne sono la testimonianza. Questa campagna sosterrà dunque la riqualificazione e l’efficientamento della residenza Asso di Quadri, che affiancherà la già operativa Asso di Cuori. L’intervento prevede due unità abitative per un totale di 6 utenti, con percorsi strutturati e spazi su misura per garantire autonomia alle persone e offrire alle famiglie fiducia e sollievo dall’ansia del “Dopo di Noi”, favorendo un distacco graduale e protetto verso un futuro sicuro per i loro figli». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: ufficiostampa@media-ambience.com.

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«Questa nostra indagine dipinge un quadro allarmante, se è vero che stiamo parlando di dispositivi medici essenziali, spesso salvavita, venduti senza alcun controllo, senza garanzie igieniche e in totale spregio delle normative vigenti»: così Pier Raffaele Spena, presidente della FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), commenta quello che è un vero e proprio mercato parallelo di dispositivi medici su piattaforme online, ciò che mette a rischio la salute delle persone e la legalità del sistema

«A seguito di tante segnalazioni giunte alla nostra Federazione, documentate da screenshot inequivocabili, ci siamo finti persone interessate all’acquisto di presìdi per incontinenza e stomia per un parente. Ebbene, le risposte ricevute dipingono un quadro allarmante che non possiamo più ignorare. Non stiamo parlando di vecchi libri o mobili usati, ma di dispositivi medici essenziali, spesso salvavita, venduti senza alcun controllo, senza garanzie igieniche e in totale spregio delle normative vigenti»: così Pier Raffaele Spena, presidente della FAIS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati), commenta gli esiti di un’indagine svolta dalla propria organizzazione, dalla quale è emersa l’esistenza di un vero e proprio mercato parallelo di dispositivi medici su piattaforme web di e-commerce, ciò che mette a rischio la salute dei cittadini e la legalità del sistema.

«Basta digitare “sacche stomia” o “cateteri”, su portali di compravendita tra privati – spiegano dalla FAIS -, per trovarsi di fronte a un vero e proprio mercato parallelo della salute. La nostra indagine mostra dunque utenti privati che mettono in vendita lotti massicci di materiale sanitario, tramite annunci in cui si offrono 500 o 600 pezzi di sacche per stomia perché “non servono più”, o scatole di creme, spray e barriere protettive “appena comprate” o “in esubero”. C’è chi rassicura sulla data di scadenza (2028 o 2029) e sulla conservazione “nell’armadio reparto medicinali”. Ma chi verifica queste affermazioni?».

«Questo scenario – proseguono dalla Federazione – evidenzia diverse criticità la prima delle quali è segnatamente il rischio sanitario: i dispositivi medici, infatti, richiedono condizioni di conservazione specifiche di temperatura, umidità, integrità della confezione». «Chi risponde – sottolinea Spena – se un paziente, acquistando questi prodotti per risparmiare, subisce gravi irritazioni cutanee, distacchi improvvisi o infezioni dovute a cattiva conservazione? L’acquisto da privati azzera la tracciabilità e la sicurezza che solo farmacie e sanitarie autorizzate possono garantire».

La seconda criticità riguarda poi l’aspetto etico e il danno erariale, se è vero che nel nostro Paese la stragrande maggioranza di questi presìdi viene erogata gratuitamente dal Sistema Sanitario Nazionale a pazienti con patologie croniche e che vendere materiale ricevuto gratuitamente dallo Stato costituisce un illecito e un danno alla collettività. «E vi poi – secondo la FAIS – la responsabilità delle piattaforme online che vietano la vendita di farmaci e, teoricamente, limitano quella di alcuni dispositivi medici, ma i filtri sembrano insufficienti».

Quanto mai netto l’appello conclusivo lanciato dal Presidente della Federazione: «Chiediamo alle piattaforme la rimozione di tutti gli annunci di vendita di presìdi medico-chirurgici per stomia e incontinenza da parte di utenti privati non autorizzati alla vendita e l’implementazione di filtri preventivi rigidi. Alle autorità competenti chiediamo altresì di avviare controlli più severi, su questo commercio online sommerso e, infine, ai cittadini di non acquistare mai dispositivi medici da privati. Il risparmio non vale il rischio di gravi complicanze per la salute». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa FAIS (Anita Fiaschetti), anitafiaschetti@gmail.com.

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È giunto alla sua undicesima edizione e le iscrizioni sono aperte fino al 30 dicembre, per il corso di formazione volto a rendere accessibile l’audiovisivo, tramite sottotitolazione e audiodescrizione, proposto dall’Associazione +Cultura Accessibile-Cinemanchìo e aperto a tutti coloro che possiedano una conoscenza cinematografica e vogliano lavorare anche nell’ambito dell’accessibilità

Ci siamo occupati regolarmente, in questi anni, dei corsi di formazione volti a rendere accessibile l’audiovisivo, tramite sottotitolazione e audiodescrizione, proposti dall’Associazione +Cultura Accessibile-Cinemanchìo e aperti a tutti coloro che possiedano una conoscenza cinematografica e vogliano lavorare anche nell’ambito dell’accessibilità.
Quell’ottima iniziativa è giunta alla sua undicesima edizione, contando sempre sulla collaborazione di FilmCommission Torino Piemonte, del Museo Nazionale del Cinema, dell’Università di Torino, del Centro Sperimentale di Cinematografia – Cineteca Nazionale e, da quest’anno, anche di ANICA Academy.
Fino al 30 dicembre, dunque, vi si potranno iscrivere studenti laureandi o laureati, che vogliano aggiungere una competenza per ampliare le opportunità di inserimento al lavoro; traduttori, autori, sceneggiatori o altri professionisti del settore audiovisivo che desiderino sviluppare le proprie competenze per diversificare la propria attività professionale; linguisti, professionisti della scrittura, professionisti che lavorano nei laboratori di post-produzione, sottotitolatori interlinguistici, adattatori o studenti del master in traduzione.

«La sottotitolazione e l’audiodescrizione – dicono i promotori dell’iniziativa – sono sempre più richiesti e beneficiano di un trattamento significativo nel panorama audiovisivo italiano. L’ulteriore crescita prevista nei prossimi anni allargherà maggiormente i settori in cui verranno richieste queste professionalità. La resa accessibile, infatti, garantisce la piena fruizione da parte di un pubblico estremamente vasto e diversificato; permette di dare continuità di “abitudini culturali” alle persone che con l’avanzare dell’età sono affette da patologie anche non gravi legate all’udito e alla vista. Le traduzioni in sottotitoli o voice over rendono inoltre l’audiovisivo accessibile per chi parla lingue diverse da quella dell’originale e gli permettono di spingersi ben oltre i confini di una nazione, fermo restando che l’audiodescrizione è il “supporto principe” per persone con disabilità visive, così come i sottotitoli intralinguistici si rivolgono sì a persone con disabilità uditive, ma anche a persone immigrate con difficoltà di comprensione della lingua parlata nei film, nonché a persone con disabilità cognitiva». (S.B.)

Per ogni informazione (e iscrizioni) accedere a questo link e/o scrivere a daniela.trunfio@fastwebnet.it.

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“Joy is a Right”, ovvero “la gioia è un diritto”, un progetto partito dalla Repubblica di San Marino e arrivato in Estremo Oriente, come raccontato dall’Associazione Attiva-Mente,  che scrive tra l’altro: «In Europa difendiamo la Vita Indipendente come un diritto umano, ma la verità più profonda del fatto che nessuno può essere indipendente se lasciato da solo, la si comprende davvero solo quando ci si trova in luoghi in cui l’assenza di aiuto coincide con l’assenza di ogni altra possibilità di scelta»

La solitudine è una parola che pesa. Non è solo l’assenza di qualcuno, ma un vuoto che si allarga e diventa silenzio, un confine invisibile che separa dalla vita. Tutti, almeno una volta, l’abbiamo sfiorata. Ma quando la solitudine non nasce da una scelta, bensì da un’ingiustizia, da una fuga, da una perdita, allora diventa una ferita. E quando colpisce chi è più fragile, chi è bambino, chi scappa da una guerra o da un villaggio raso al suolo, quella ferita diventa un pericolo.
È qui che l’aiuto assume un valore nuovo. L’aiuto non è carità: è presenza, protezione, la mano che ricuce il filo spezzato della vita. È l’essenza stessa della Vita Indipendente: nessuno può essere indipendente se è lasciato da solo. In Europa lo difendiamo come un diritto umano, ma la sua verità più profonda la si comprende davvero solo quando ci si trova in luoghi in cui l’assenza di aiuto coincide con l’assenza di ogni altra possibilità di scelta.

Con questo spirito è nato il progetto Joy is a Right, spinto dalla convinzione che la gioia non sia un lusso, né un dono per pochi, ma un diritto umano fondamentale. Un diritto che troppo spesso viene negato proprio a chi avrebbe più bisogno di sperimentarlo. Questo progetto ci ha portati lontano da casa, là dove la fragilità infantile incontra l’abbandono, la povertà, la violenza e la fuga. Non siamo partiti per portare soluzioni preconfezionate, ma per ascoltare, conoscere, condividere e, soprattutto, per imparare.
E il luogo che più di tutti ha dato un senso al nostro viaggio è stato Baan Unrak in Thailandia, il cui nome significa “Casa della Gioia”.
Fondata oltre trentacinque anni fa da Donata Dolci, conosciuta come “Didi”, Baan Unrak è molto più di una struttura: è una comunità viva, che accoglie bambini birmani scappati dalla guerra, vittime di traffico, orfani, piccoli senza documenti e senza nazionalità, giovani con disabilità che nei loro villaggi non avevano alcun riconoscimento. Qui non trovano un istituto, ma una casa.
La comunità include vari programmi di sostegno scolastico, lavorativo e medico. Ci sono diversi laboratori, tra cui uno dedicato alla tessitura, progetti rivolti alle famiglie e molteplici attività quotidiane di yoga, meditazione, danza e musica. C’è una fattoria con coltivazioni che consentono la produzione di beni da vendere o da consumare e c’è addirittura un centro che accoglie e cura animali. Tutto è orientato verso una pedagogia della dignità e dell’autonomia. Ogni bambino cresce immerso in un ecosistema di cura che sorprendentemente richiama, passo dopo passo, i princìpi della Vita Indipendente: non sostituirsi alla persona, ma accompagnarla affinché possa costruire la propria storia.

L’incontro con Didi è stato uno dei momenti più intensi del viaggio. Con lucidità e dolcezza ci ha raccontato le origini di Baan Unrak, le difficoltà iniziali, le battaglie per ottenere i documenti dei bambini, le strategie per difenderli dai trafficanti, il lavoro con le comunità di montagna, la forza delle madri single che trovano qui un rifugio. Camminare accanto a lei tra le case e le attività della comunità è stato un viaggio nel viaggio: un modo per comprendere come la gioia – quella vera – possa essere costruita anche dentro le crepe del mondo.
Il 3 Dicembre scorso, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, lo abbiamo celebrato proprio con i bambini e le bambine di Baan Unrak. Una giornata piena di voci, giochi, piccoli gesti, condivisione. Abbiamo incontrato bambini con disabilità, o con ferite invisibili, che trovano in questa comunità uno spazio di accoglienza e di possibilità. Quel giorno non eravamo lì per insegnare nulla: eravamo lì per imparare che l’inclusione non è un atto formale, ma un processo quotidiano, un modo di guardare all’altro senza paura.

Il giorno seguente ci siamo spostati a Bangkok, dove abbiamo incontrato Soe Moe Oo, ragazza birmana con disabilità, membro del Consiglio Direttivo del MILI (Myanmar Independent Living Initiative), una delle principali organizzazioni per la Vita Indipendente nel Sud-est asiatico.
Soe ci ha raccontato la situazione del Myanmar, un Paese precipitato in una crisi disastrosa. Dal colpo di Stato del 2021, il Myanmar vive una spirale di violenza, persecuzioni, arresti arbitrari, villaggi distrutti, fame, conflitti continui. Le persone con disabilità sono tra le più vulnerabili: perdono accesso ai servizi, alle cure, alla protezione. Come se non bastasse, un recente terremoto ha devastato ulteriormente la regione, aggravando una crisi già estrema. Le sue parole sono state uno squarcio doloroso ma necessario, che ci ha ricordato quanto la difesa dei diritti sia fragile e preziosa.
Questo viaggio, però, non ha portato solo testimonianze difficili. Ha cambiato anche una vita. Grazie infatti al nostro invito in Thailandia, il giovane fratello di Soe – appena laureato in ingegneria – è riuscito a lasciare il Myanmar nel momento più critico della sua esistenza, sfuggendo all’arruolamento forzato e trovando un futuro sicuro a Singapore, dove oggi lavora. Non lo abbiamo salvato noi: abbiamo solo aperto una possibilità. Ma a volte una possibilità è tutto ciò che serve per cambiare un destino. Anche questa storia dà ulteriore profondità alle ragioni del nostro viaggio.
Abbiamo incontrato anche i rappresentanti di MILI: Ms. Htet Htet Aung, vicedirettrice, e Ms. Phyo Phyo Nyein del programma Abilis, insieme a Soe. Con loro abbiamo condiviso riflessioni e difficoltà, progetti e desideri, scoprendo un impegno che continua nonostante una guerra che spezza ogni certezza. Abbiamo consegnato anche a MILI un contributo economico: un gesto semplice, ma che in un contesto dove tutto manca può trasformarsi in sostegno concreto e speranza reale.

Nei giorni successivi, sempre a Bangkok, abbiamo avuto anche il piacere di incontrare e conoscere Thitiphorn Prawatsrichai, anche lei persona con disabilità, molto popolare in Thailandia: conduce rubriche televisive e podcast ed è presidente e fondatrice della Vulcan Coalition, una start-up pionieristica che unisce innovazione tecnologica e impatto sociale, creando opportunità professionali per centinaia di persone con disabilità attraverso la formazione digitale e, soprattutto, l’intelligenza artificiale.
Sempre a Bangkok abbiamo poi avuto anche il piacere e l’onore di incontrare Nippita Pukdeetanakul, console di San Marino, una donna splendida, attenta, sensibile, capace di coniugare professionalità e umanità con rara naturalezza. Con lei abbiamo parlato del progetto, delle nostre visite, della situazione del Myanmar e del ruolo che la cooperazione può avere nel sostenere comunità vulnerabili. La sua disponibilità e il suo ascolto hanno dato ulteriore forza e dignità al nostro viaggio.

Eppure, al ritorno, il pensiero è corso di nuovo a Baan Unrak. È stato il suo esempio a dare un senso definitivo a tutto ciò che abbiamo visto. Baan Unrak non è solo un luogo di accoglienza: è un laboratorio di umanità, dove i bambini imparano a fidarsi di nuovo, dove le ferite diventano futuro, dove la vita – anche quando arriva spezzata – può ricominciare. È la dimostrazione che la cura è un atto politico, che proteggere l’infanzia è un dovere universale e che la gioia può essere scelta ogni giorno.

Da questo viaggio torniamo con maggiore consapevolezza. Con la responsabilità di raccontare ciò che abbiamo visto, di coltivare le relazioni nate, di continuare a sostenere chi vive in contesti in cui i diritti non sono garantiti. Torniamo con la certezza che la Vita Indipendente non è un tema teorico, ma una questione di libertà, di scelte, di dignità. Torniamo con la consapevolezza che la gioia – proprio come i diritti – va difesa, costruita, condivisa. Questo è ciò che il viaggio ci ha lasciato: uno sguardo nuovo, un impegno più forte e la responsabilità di continuare a esserci. Perché nessuno è davvero solo, finché esiste qualcuno disposto a camminargli accanto.

Desideriamo ringraziare tutti coloro che hanno contribuito alla raccolta fondi destinata a Baan Unrak e a MILI. A partire da chi ha donato anche solo una piccola somma: nessun gesto è stato “minore”, perché in un contesto come questo ogni contributo diventa protezione, cibo, istruzione, medicine, opportunità. E un ringraziamento speciale va alla Segreteria di Stato agli Affari Esteri della Repubblica di San Marino, che ha creduto nel progetto e lo ha ammesso ai Fondi per la Solidarietà Internazionale, permettendo di ampliare il raggio e la profondità del nostro intervento.
Vogliamo inoltre ringraziare anche le persone che ci hanno sostenuto pur non potendo essere con noi durante il viaggio. In particolare, coloro che, con un gesto silenzioso ma immenso, hanno scelto di rinunciare ai rimborsi a cui avevano diritto, devolvendo tutto alle comunità locali: un esempio concreto di solidarietà autentica.
Il nostro grazie più affettuoso va infine al console Nippita Pukdeetanakul, per l’accoglienza, la sensibilità, l’ascolto e la vicinanza dimostrati. La sua attenzione ha dato al nostro viaggio un valore istituzionale e umano che conserveremo con gratitudine.
A tutti coloro che hanno creduto in Joy is a Right, che hanno sostenuto il nostro cammino e reso possibile tutto questo: grazie. La loro solidarietà ha attraversato confini e oceani, ed è arrivata esattamente dove serviva. Perché “la gioia è un diritto” e grazie a tante persone, ha trovato casa anche in luoghi lontani.

*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com).

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L’assessore della Regione Emilia Romagna Massimo Fabi e Giovanni Battista Pesce, presidente dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia) hanno presentato l’ORPE (Osservatorio Regionale Percorso Epilessia), nonché il primo risultato di tale organismo, ossia l’elaborazione dei dati amministrativi del Servizio Sanitario Regionale, nella pubblicazione “Uno strumento per le persone con epilessia della nostra Regione”, riguardante appunto le oltre 46.000 persone con epilessia residenti in Emilia Romagna

Il 5 dicembre scorso, durante una conferenza stampa, Massimo Fabi, assessore alle Politiche della Salute della Regione Emilia Romagna e Giovanni Battista Pesce, presidente nazionale dell’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), hanno presentato l’ORPE (Osservatorio Regionale Percorso Epilessia), nonché il primo risultato di tale organismo, ossia l’elaborazione dei dati amministrativi del Servizio Sanitario Regionale, nella pubblicazione intitolata Uno strumento per le persone con epilessia della nostra Regione (disponibile a questo link), riguardante appunto la coorte delle persone con epilessia, oltre 46.000, residenti in Emilia Romagna.

«Oltre alla sua unicità – sottolinea Giovanni Battista Pesce -, che da un lato esprime il concreto impegno della Regione Emilia Romagna in favore dei propri cittadini con epilessia e loro famiglie e dall’altro il grave ritardo e la profonda “clandestinizzazione” di questa “patologia”, lo strumento prodotto dall’ORPE presenta almeno un paio di caratteristiche rilevanti. Innanzitutto l’estrazione dei dati non è limitata al definire la dimensione della coorte delle persone con epilessia residenti in Regione limitandosi agli aspetti relativi a questa variegata condizione patologica: essa viene infatti analizzata nel complesso della sua interazione con il sistema sanitario, facendo emergere il tema epilessia nell’interezza della persona che la vive. Un’interezza dei dati amministrativi da completare quanto prima con il Registro, approvato dalla Regione Emilia Romagna, unico in Italia, anche per i dati sociali. Va inoltre sottolineato il carattere innovativo dell’algoritmo estrattivo, ideato e proposto dalla nostra Associazione, basandosi, oltre che per i codici di accesso al Servizio Sanitario per l’epilessia, anche su tre ordini di selezione dei medicinali compilati per confezione e non per principio attivo».

«Si tratta di un risultato certamente perfettibile – conclude il Presidente dell’AICE – ma che si dimostra possibile, che è unico e anche migliorabile ed estensibile ad altre condizioni patologiche, da trasformare in una sorta di “cruscotto dinamico” per l’elaborazione e la resa pubblica dei dati. Frutto di un’ormai “storica” collaborazione tra la nostra Associazione e la Regione Emilia-Romagna, è inoltre un risultato che permetterà lo sviluppo del primo e unico Registro Regionale Epilessia in Italia, facendo emergere una coorte di oltre 46.000 persone che fano parte delle oltre 550.000 in Italia le quali tutte attendono l’approvazione del Disegno di Legge n. 898 (Disposizioni per la tutela delle persone affette da epilessia), per il quale tanto ci siamo battuti». (S.B.)

Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile Uno strumento per le persone con epilessia della nostra Regione. Per ulteriori informazioni: assaice@gmail.com.

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Il 18 dicembre, alla presenza del Sindaco della città, un giardino di Milano verrà dedicato a Franco Bomprezzi, che fu tra l’altro direttore responsabile di Superando sin dagli inizi, a undici anni esatti dalla sua scomparsa. Franco, che sulle nostre pagine, un mese prima di lasciarci, aveva scritto: «Mai come adesso ci vorrebbe uno scatto d’orgoglio, prepolitico, semplicemente di cittadinanza e di appartenenza, capace di farci riprendere il cammino, in ogni campo». Parole quanto mai attuali! Il murale di Milano dedicato a Franco Bomprezzi (1952-2014)

«Con Deliberazione dello scorso 17 luglio, la Giunta Comunale ha approvato l’intitolazione di un giardino intestato a Franco Bomprezzi, tra via Padre Gerardo Beccaro, viale dell’Innovazione e via Sesto San Giovanni. L’Amministrazione Comunale intende in questo modo onorare la memoria del giornalista impegnato nel sostegno al riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità»: ci ha decisamente emozionato ricevere in redazione questo messaggio da parte del Comune di Milano. Certo, anche altro – un murale, un Centro Antidiscriminazione, un Premio Giornalistico… – è già stato dedicato a Franco Bomprezzi, che fu il nostro direttore responsabile sin dagli inizi di Superando, fino alla sua scomparsa undici anni fa, uno dei primi giornalisti con disabilità del nostro Paese, figura fondamentale per la diffusione di una nuova cultura sulla disabilità, ma anche un caro amico personale di chi scrive. E tuttavia un messaggio come questo suscita senz’altro emozione, pur arrivando da un Ente Pubblico come il Comune di Milano, che già nel 2005 aveva insignito Bomprezzi dell’Ambrogino d’Oro.

Per coloro che non abbiano avuto la fortuna di incrociare la strada di Franco, qualche dato biografico può essere utile.
Giornalista e scrittore, classe 1952, Bomprezzi, affetto da osteogenesi imperfetta, la “malattia delle ossa di vetro”, ha vissuto e lavorato in sedia a rotelle. Ha collaborato con «Il Resto del Carlino», è stato caporedattore presso «il mattino di Padova» e presso l’Agenzia AGR di Milano. Nel 1983 ha assunto la direzione di «DM», la rivista della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Associazione di cui è stato presidente tra il 1998 e il 2001. All’inizio degli Anni Duemila ha fondato e diretto prima il sito d’informazione SuperAbile e poi è stato direttore responsabile della nostra testata Superando, come detto inizialmente, edita dalla FISH (già Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, oggi Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie). È stato portavoce e presidente (dal 2013) della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH) e per anni anche responsabile della comunicazione sociale per il Comitato Telethon. Dopo che nel 2005 il Comune di Milano gli aveva assegnato il proprio massimo riconoscimento dell’Ambrogino d’Oro, nel 2007 l’allora presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, lo nominò Cavaliere della Repubblica.

Questi alcuni elementi in più per conoscere meglio colui di cui stiamo parlando. A noi piace ricordarlo soprattutto con quanto scrisse in Superando il 18 novembre 2014, a un solo mese dalla sua scomparsa, nel testo Uno scatto d’orgoglio, per riprendere il cammino: «Mai come adesso ci vorrebbe uno scatto d’orgoglio, prepolitico, semplicemente di cittadinanza e di appartenenza, capace di farci riprendere il cammino, in ogni campo». Parole quanto mai attuali!
E ci piace anche ricordare cosa si poteva leggere, un anno fa, nel sito della LEDHA, all’interno della presentazione dell’evento svoltosi a Milano per il decennale della morte di Franco: «Bambino dalle ossa di vetro e studente modello al liceo. Cronista di nera e poi giornalista a tutto tondo nelle redazioni di quotidiani locali e nazionali. Attivista per i diritti delle persone con disabilità e leader associativo attento alla comunicazione e all’uso del linguaggio. Un uomo dalla fine ironia, che vedeva la sua carrozzina come uno strumento di libertà: tutto questo e molto altro è stato Franco Bomprezzi».
Nel corso di quello stesso evento, tra l’altro, venne data visibilità ad altre belle iniziative, vale a dire il podcast denominato Il Cavaliere a rotelle. Franco Bomprezzi, realizzato dalla LEDHA e dalla UILDM, con il contributo della Fondazione Cariplo, che ripercorre la storia personale e professionale di Bomprezzi, attraverso la sua voce e quella dei suoi amici e colleghi.
«In esso – venne spiegato – si condensa, in circa novanta minuti di ascolto, una vita straordinariamente normale, che attraversa un’epoca di grandi lotte e conquiste per i diritti delle persone con disabilità. E che ci dice molto anche sulla società in cui viviamo oggi. Il racconto della vita e del lavoro di Bomprezzi è affidato alla voce di amici, colleghi e di quanti hanno lavorato con lui nelle diverse tappe della sua carriera professionale. Oltre a contributi audio d’epoca e alla lettura di stralci di articoli pubblicati sulle diverse testate per cui Franco ha scritto».
E non da ultimo, Frammenti imperfetti, cortometraggio realizzato dal regista Enzo Berardi in collaborazione con Matteo Schianchi, con immagini girate il 12 settembre 2011 a Milano, presso l’ex ospedale psichiatrico Paolo Pini, durante un incontro informale tra Franco e un gruppo di giovani con disabilità. «Queste immagini d’archivio – spiegano dalla LEDHA -, molte delle quali inedite, sono state revisionate, selezionate e montate per sintetizzare alcuni passaggi di quella conversazione spontanea su argomenti diversi: discriminazioni, diritti, il ruolo della comunicazione e del giornalismo. Un cortometraggio che permette di raccontare e di “fissare” alcuni aspetti centrali del pensiero di Franco Bomprezzi attraverso il suo racconto in prima persona anche tramite aneddoti e ricordi personali».

Ora, dunque, nascerà a Milano il “Giardino Franco Bopmprezzi”, che verrà inaugurato nel pomeriggio del 18 dicembre (ore 15.45), alla presenza del sindaco di Milano Giuseppe Sala. E anche questo ci fa molto piacere! (Stefano Borgato)

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Associazione di fedeli laici, vedenti e non vedenti, presente in tutta Italia con 48 gruppi diocesani, che opera nella società e nella Chiesa affinché le persone con disabilità vi partecipino attivamente e nessuno sia escluso, il MAC (Movimento Apostolico Ciechi) ha eletto all’unanimità il proprio nuovo presidente per il quadriennio 2025-2029, che sarà Antonio Pellizzaro. Vicepresidenti, invece, Michelangelo Patanè (presidente usecnte) e Lucia Vinci Antonio Pellizzaro, nuovo presidente del MAC

Associazione di fedeli laici, vedenti e non vedenti, presente in tutta Italia con 48 gruppi diocesani, impegnati in un cammino di fede, condivisione e promozione umana, che opera nella società e nella Chiesa affinché le persone con disabilità vi partecipino attivamente e nessuno sia escluso, il MAC (Movimento Apostolico Ciechi), organizzazione aderente alla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), ha eletto nei giorni scorsi a Venezia, all’unanimità, il proprio nuovo presidente per il quadriennio 2025-2029, che sarà Antonio Pellizzaro del MAC di Varese. Vicepresidenti, invece, Michelangelo Patanè del MAC di Caltanissetta (presidente usecnte) e Lucia Vinci del MAC di Vicenza.
«Gli àmbiti del MAC – ha dichiarato per l’occasione Pellizzaro – sono tanti e riguardano diversi aspetti, àmbito ecclesiale, sociale e cooperazione tra i popoli, in gran parte del territorio italiano e non. Siamo una bella realtà che opera da quasi 100 anni e cercheremo di impiegare tutte le nostre energie per proseguire in questo cammino». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: comunicazione@movimentoapostolicociechi.it (Vito Amodio).

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È certamente una buona notizia, quella che la Commissione per gli Affari Sociali, la Salute e lo Sviluppo Sostenibile dell’Assemblea Parlamentare del Consiglio d’Europa ha adottato all’unanimità un parere negativo sul Protocollo Aggiuntivo alla cosiddetta “Convenzione di Oviedo” (Convenzione sui Diritti Umani e la Biomedicina del Consiglio d’Europa), testo che se approvato, autorizzerebbe il trattamento forzato e la coercizione nell’assistenza sanitaria alle persone con disabilità psicosociale L’immagine-simbolo della campagna “#Withdraw Oviedo” (“Ritirare Oviedo”)

È certamente una buona notizia, quella proveniente dai promotori della campagna informativa #Withdraw Oviedo (“Ritirare Oviedo”), vale a dire l’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità e l’MHE (Mental Health Europe), che informano come, nei giorni scorsi, la Commissione per gli Affari Sociali, la Salute e lo Sviluppo Sostenibile dell’Assemblea Parlamentare del Consiglio d’Europa abbia adottato all’unanimità un parere negativo sul progetto di Protocollo Aggiuntivo alla cosiddetta “Convenzione di Oviedo“, vale a dire la Convenzione sui Diritti Umani e la Biomedicina del Consiglio d’Europa del 1997.
Appare opportuno, a questo punto, ricapitolare rapidamente quale sia la questione di cui si parla.

Come più volte scritto sulle nostre pagine, quel Protocollo è stato sin dagli inizi avversato con forza da tutte le principali organizzazioni di persone con disabilità europee, perché, se approvato, si porrebbe in contrasto con molte disposizioni della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, e di fatto autorizzerebbe il trattamento forzato e la coercizione nell’assistenza sanitaria alle persone con disabilità psicosociale.
Nel 2022, va anche ricordato, le pressioni delle organizzazioni di persone con disabilità europee erano riuscite a ottenere che il Consiglio d’Europa sospendesse l’adozione del Protocollo fino alla fine del 2024. Scaduto poi quel termine, il Consiglio d’Europa aveva però deciso di riprendere i lavori sulla bozza del Protocollo Aggiuntivo e aveva trasmesso la bozza stessa all’organismo consultivo del Consiglio d’Europa, l’Assemblea Parlamentare, per averne un parere.
L’approvazione del Protocollo, come avevamo scritto in diverse occasioni, segnerebbe, anche sotto il profilo culturale, un precedente gravissimo e in controtendenza rispetto all’orientamento delineato dalla citata Convenzione ONU che va nel senso di un ampliamento del riconoscimento dei diritti umani di tutte le persone con disabilità, a prescindere dal tipo di disabilità e dalla severità della condizione.

Ebbene, quel pronunciamento negativo espresso ora dalla Commissione per gli Affari Sociali, la Salute e lo Sviluppo Sostenibile dell’Assemblea Parlamentare del Consiglio d’Europa è molto chiaro e del tutto in linea con la richiesta di rispettare i diritti, la volontà e le preferenze delle persone con disabilità e di allineare gli standard del Consiglio d’Europa alla Convenzione ONU, confermando come le criticità avanzate da più parti sul Protocollo siano sostanziali e profondamente fondate.

Il percorso ora continua, poiché l’attuale parere negativo non chiude ancora la partita. La prossima tappa, infatti, sarà la votazione in Plenaria, prevista nel prossimo mese di gennaio, seguita poi dalla votazione finale presso il Comitato dei Ministri cui spetterà – in data ancora da stabilire – la decisione finale sulla bozza di Protocollo Aggiuntivo.
«Il parere negativo espresso nei giorni scorsi – commentano i promotori della campagna #Withdraw Oviedo – aumenta certamente la pressione politica sugli Stati Membri, ma continuerà ad essere essenziale un’azione di sensibilizzazione costante». Da parte nostra, naturalmente, non mancheremo di seguire gli sviluppi di tale percorso, come già facciamo da molti anni. (S.B.)

Ringraziamo Giampiero Griffo per la collaborazione.

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Torna per la terza volta in Spagna, ed esattamente a Saragozza, il “Premio Europeo alla città più accessibile”, davanti a un’altra città spagnola, Valencia, e a Rennes (Francia). Ma oltreché a Salisburgo (Austria), questa volta c’è una Menzione Speciale anche per una città italiana, Piacenza, premiata in àmbito di innovazioni tecnologiche per l’accessibilità Un veduta panoramica di Saragozza, aggiudicatasi quest’anno il “Premio Europeo alla città più accessibile” (©Mike Workman)

Torna per la terza volta in Spagna ed esattamente a Saragozza, il “Premio Europeo alla città più accessibile” (Access City Award), iniziativa giunta alla sua sedicesima edizione e organizzata sin dal 2010 – come abbiamo raccontato in questi anni -, dalla Commissione Europea, insieme all’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, allo scopo appunto di dare visibilità e premiare quelle città che abbiano preso iniziative esemplari per migliorare l’accessibilità nelle abitazioni, negli ambienti di lavoro, nei trasporti, nelle strutture ricreative e culturali del proprio ambiente urbano, nonché nell’àmbito delle tecnologie della comunicazione.
E ancora in Spagna, a Valencia va anche il secondo premio, mentre il terzo è stato assegnato a Rennes (Francia). Quest’anno, però, vi è un po’ di visibilità anche per l’Italia, se è vero che una Menzione Speciale, oltre che a Salisburgo (Austria), già vincitrice del premio assoluto nel 2012, è andata a Piacenza.

Nel dettaglio delle motivazioni adottate dalla giuria, Saragozza, capitale storica dell’Aragona, è stata dichiarata vincitrice innanzitutto per avere sviluppato un sistema di accessibilità che unisce norme comunali complete, un piano strategico con obiettivi, tempi e budget definiti, un ufficio dedicato all’accessibilità e un comitato formale di coordinamento, ma anche per essere dotata di una rete tramviaria completamente accessibile, di ampi percorsi pedonali senza gradini, di servizi digitali e siti web certificati come accessibili, nonché di iniziative commerciali inclusive. E non da ultimo, particolare rilievo è stato dato anche al progetto Flumen, che promuove alloggi accessibili e inclusivi per favorire la vita indipendente delle persone con disabilità.

Per quanto riguarda Valencia, qui il secondo premio è arrivato grazie al fatto di avere prima di tutto raggiunto un livello di accessibilità urbana stimato al 96%, con trasporti pubblici (autobus e metropolitana) completamente fruibili da persone con disabilità.
Un ulteriore aspetto ritenuto innovativo è il coinvolgimento di persone con disabilità come “validatori dell’accessibilità”, che partecipano ai test dei servizi prima del loro lancio.
Valencia, infine, ha ottenuto anche una menzione speciale grazie alla co-progettazione dei protocolli di emergenza, alla formazione specifica per vigili del fuoco, polizia e personale municipale, oltreché a un sistema di allarme inclusivo.

“Medaglia di bronzo”, come detto, la città francese di Rennes, capoluogo della Bretagna, grazie ai progressi raggiunti con metro e autobus completamente accessibili, servizi porta a porta e app per percorsi senza barriere.
La città bretone, inoltre, ha migliorato marciapiedi, attraversamenti, segnaletica tattile e installato panchine e servizi igienici accessibili e anche i luoghi culturali, come il Jeu de Paume e la scuola d’arte, sono ora pienamente inclusivi.
Nel complesso, il 68% degli edifici comunali di Rennes risulta accessibile, con un piano per raggiungere il 100% entro il 2027.

E veniamo dunque alla nostra Piacenza, alla quale è andata la Menzione Speciale ICT (Tecnologie della Comunicazione e dell’Informazione), per il fatto di disporre di oltre 3.000 barriere mappate tramite sistemi digitali, di aggiornamenti mirati di strade ed edifici e di un assistente virtuale comunale, insieme a punti di facilitazione per l’accesso ai servizi.
A Salisburgo, invece, la Menzione Speciale è andata per l’eccellenza nell’edilizia abitativa, che integra strutturalmente l’accessibilità sia in nuovi edifici sociali che nelle opere di ristrutturazione. La città austriaca offre inoltre un servizio gratuito di consulenza per progettisti, costruttori e cittadini, con criteri di assegnazione prioritari per chi abbia esigenze di accessibilità.

Come si può notare, pertanto, dall’Albo d’Oro dell’Access City Award, che proponiamo qui in calce, l’unica città del nostro Paese ad aggiudicarsi finora il primo premio continua ad essere Milano che, come avevamo anche raccontato a suo tempo, non aveva ritenuto il riconoscimento come un traguardo raggiunto, ma piuttosto come un punto di partenza per diventare sempre più accogliente e accessibile non solo alle persone con disabilità, ma a tutti, grazie anche alla continua e costante pressione delle Associazioni impegnate nel settore.
In occasione poi di un’edizione successiva, vi era stata una menzione speciale per Firenze, andando ad aggiungersi a quelle ottenute negli anni precedenti da altre città italiane, vale a dire Arona (Novara), Alessandria e Monteverde (Avellino). (S.B.)

Access City Award – Albo d’oro
2011: Ávila (Spagna)
2012: Salisburgo (Austria)
2013: Berlino (Germania)
2014: Göteborg (Svezia)
2015: Borås (Svezia)
2016: Milano
2017: Chester (Inghilterra)
2018: Lione (Francia)
2019: Breda (Olanda)
2020: Varsavia (Polonia)
2021: Jönköping (Svezia)
2022: Lussemburgo (Lussemburgo)
2023: Skellefteå (Svezia)
2024: San Cristóbal de La Laguna (Spagna)
2025: Vienna (Austria)
2026: Saragozza (Spagna)

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«Il più grande atto d’amore che possono fare le famiglie verso un figlio con disabilità – scrive tra l’altro Maurizio Cocchi, riflettendo sulla tragica vicenda che ha visto in Sicilia una donna uccidere la figlia con disabilità e poi togliersi la vita – è quello di insegnargli a rendersi autonomo, preparando il terreno per la sua uscita di casa, proprio per la consapevolezza che per lui sarà più difficile raggiungere questo obiettivo»

Leggo da «la Repubblica» online: «…la signora, 78 anni, aveva un pensiero fisso: sua figlia disabile, che di anni ne aveva 47. Venerdì sera, l’ha vestita come se dovesse uscire per una festa, anche lei si è preparata, e poi ha messo in atto il gesto estremo che probabilmente meditava da qualche tempo, dopo la morte del marito. La madre ha strangolato la figlia con la cordicella di una tenda, al piano terra della casa in cui abitavano alla periferia di Corleone. Poi, è salita al primo piano e con un’altra cordicella al collo si è lasciata cadere nella tromba delle scale».
La comunità circostante non era indifferente ai problemi delle due donne, ecco il sindaco di Corleone, dove si è consumata la tragedia: «Il Comune era naturalmente a conoscenza della situazione – dice il sindaco di Corleone Walter Rà – i servizi sociali avevano contattato i familiari della signora Lucia, mettendosi a disposizione. C’era comunque una famiglia che si prendeva cura della donna e della figlia disabile. Per quello che mi risulta, ogni giorno i parenti andavano a trovare le due donne».

Ora, francamente, sembra impossibile che nessuno si sia domandato cosa facesse una donna con disabilità di 47 anni ancora in famiglia. Al contrario, tutti consideriamo normale che la disabilità sia da gestire in casa, dalla famiglia, dalla madre. A un certo punto scopriamo che questa madre, una delle tante “eroine per forza” della nostra epoca, non ce l’ha più fatta e ha finito con lo scegliere la cosa più ovvia e normale che potesse pensare.
Sindaco, assistenti sociali, parenti, amici, vicini di casa in questo momento sono sicuramente sommersi da autentici e sentiti sensi di colpa. Potevamo fare di più, avremmo dovuto starle più vicino, magari se quella sera avessimo portato loro qualche dolcetto non sarebbe successa questa tragedia…
Nessuno, però, che riesca a pensare che si doveva fare molto tempo prima quello che si fa per ogni bambina e per ogni ragazza: cominciare assieme a lei a strutturare un progetto di vita che la portasse a costruirsi una propria esistenza con un nucleo familiare adeguato e rispondente all’età e al suo funzionamento fisico e mentale.
E non venite a dire ora che è impossibile fare un progetto di vita “con una pazza”, che ha un funzionamento mentale tutto suo, non inquadrabile nei nostri schemi e nella routine sociale cui siamo abituati e a cui siamo così attaccati. Non venite neanche a dire come si fa a costruire un progetto di vita per una persona fuori dai nostri schemi e che magari non capisce neanche bene quello che gli viene detto. Non chiedetemelo, perché io non lo so. Ma se l’avessi conosciuta, meglio ancora se a 18 o 20 anni, ma anche adesso, ci avrei provato.
Forse qualcuno ci ha anche provato, ma si è trovato di fronte il muro della famiglia, dei parenti e soprattutto della madre, che nelle proposte eventualmente fatte di allontanare Giuseppina, ha visto solo un percorso di allontanamento e segregazione, perché sono queste le alternative alla famiglia che nella maggior parte dei casi vengono proposte.

Già, la prospettiva non è una felice inclusione sociale, è il forzato allontanamento, la reclusione in strutture piccole o grandi che siano, dove la persona con disabilità non conta niente e la famiglia non è un soggetto che partecipa alla gestione, ma è un fastidio che fa lavorare di più gli operatori e stressa l’organizzazione.
E allora, la soluzione migliore è che il peso della persona con disabilità, perché di un peso si tratta, resti in famiglia, finché si può. Poi c’è l’RSA, che è sempre pronta, lì ben organizzata con immobili finanziati dalla fondazione del territorio, i suoi protocolli e le sue certificazioni di qualità.
Ma la famiglia, la madre, deve essere aiutata, occorre sostenere i caregiver, con un contributo, con una parvenza di stipendio, l’importante è che la persona con disabilità stia a casa con i genitori e non rompa le scatole fino al momento dell’RSA!

Faccia attenzione il Legislatore a non fare del caregiver l’unico puntello della vita indipendente, perché in tal modo, non solo tradirebbe lo spirito e la lettera della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ma soprattutto tradirebbe le persone con disabilità, oltre a perdere un’occasione di crescita della nostra civiltà.
La disabilità è un problema sociale, che può diventare un’occasione di democratizzazione e accoglienza delle diversità, con conseguente accrescimento della resilienza di tutti. E quel presidente di una grande organizzazione della disabilità non vada in TV a dire che «noi abbiamo fatto questo e abbiamo fatto quest’altro». Inviti piuttosto gli associati, le persone con disabilità e le loro famiglie, i cittadini tutti, all’impegno sociale e civile, perché le leggi ci sono, dobbiamo solo attuarle, renderle vive, farle entrare nella carne e nelle ossa dei nostri amministratori e dei tecnici dei servizi sociali e di tutti quelli delle amministrazioni.
Quando si fa un piano regolatore, si progetta una casa o la si ristruttura, si organizza un cantiere o si sposta un semplice sasso, si dovrà avere in mente che esistono le persone con disabilità. Si deve sapere che esistono le persone con disabilità quando si fa un programma scolastico, un progetto didattico, una metodologia educativa, l’arredamento di una scuola, di una casa, di un luogo pubblico, di una piazza, di un giardino.
Le famiglie normalmente amano i loro figli con disabilità, alle volte persino troppo, al punto da trascurare gli altri figli. Ebbene, bisogna insegnare loro che il più grande atto d’amore che possono fare verso quel figlio è quello di insegnargli a rendersi autonomo, preparando il terreno per la sua uscita di casa, proprio per la consapevolezza che per lui sarà più difficile raggiungere questo obiettivo.

*Consulente di impresa per il Terzo Settore, persona con disabilità.

Alla stessa vicenda cui fa riferimento Maurizio Cocchi, abbiamo dedicato nei giorni scorsi sulle nostre pagine i testi: Fondamentale un progetto di vita che garantisca un futuro a una persona con disabilità di Vincenzo Falabella (a questo link); Omicidi-suicidi: quelle solite narrazioni di Simona Lancioni (a questo link).

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«Ci sono incontri – scrive Matteo Scapin – che entrano nella nostra vita senza fare rumore, senza grandi annunci, e spesso non ci rendiamo conto subito di quanto siano destinati a cambiarci. Io ho avuto la fortuna di vivere uno di questi incontri, con Filippo e oggi sento il bisogno di raccontarlo, non per parlare di una perdita, ma di un dono. Filippo aveva una disabilità, ma non è mai stata quella a definirlo. Quello che lo definiva era la sua determinazione silenziosa, la dolcezza disarmante e una profondità rara» Matteo e Filippo

Ci sono incontri che non cerchiamo. Arrivano così, quasi per sbaglio. Entrano nella nostra vita senza fare rumore, senza grandi annunci, e spesso non ci rendiamo conto subito di quanto siano destinati a cambiarci. Vi è mai successo?
Io ho avuto la fortuna di vivere uno di questi incontri. Il suo nome era Filippo. E oggi sento il bisogno di raccontarlo, non per parlare di una perdita, ma di un dono.
Filippo è entrato nella mia vita senza programmi, senza aspettative. Non sapevo che sarebbe diventato un amico, un fratello, una presenza così importante. Eppure è successo. Come succede sempre con le relazioni vere: non si costruiscono a tavolino, nascono mentre vivi, mentre condividi un pezzo di strada.
Quante volte, però, siamo distratti? Quante volte non ci accorgiamo della ricchezza che abbiamo davanti perché non corrisponde all’idea che avevamo in testa?
Filippo aveva una disabilità. Ma non è mai stata quella a definirlo. Quello che lo definiva era la sua capacità di esserci davvero: nella musica, nelle risate, nelle chiacchierate senza fretta, nei giri in macchina, nelle piccole attività quotidiane affrontate con un entusiasmo che spiazzava. Aveva una determinazione silenziosa, una dolcezza disarmante, una profondità rara.
E allora mi chiedo, e vi chiedo: quanto siamo pronti a lasciarci sorprendere dagli altri? Quanto siamo capaci di vedere oltre ciò che è immediatamente visibile?
Viviamo in una società che corre, che classifica, che etichetta. Anche quando parla di disabilità, spesso lo fa dall’esterno, con uno sguardo che misura, valuta, limita. Ma cosa succederebbe se iniziassimo a guardare alle persone non per ciò che manca, ma per ciò che portano?
Filippo mi ha insegnato più di quanto lui possa aver mai immaginato. Mi ha insegnato a credere nei sogni, a guardare le persone con occhi più gentili, a non avere paura di mostrare quello che si ha nel cuore. Mi ha ricordato che la musica non è solo un insieme di note, ma è presenza, ascolto, condivisione. E con lui, la musica era più vera.
Quante relazioni perdiamo perché pensiamo di non avere tempo? Quante opportunità di crescita lasciamo scivolare via perché non le riconosciamo come tali?
L’arricchimento umano non arriva quasi mai dalle strade più comode. Arriva dagli incontri che non avevamo previsto, dalle persone che ci costringono a rallentare, ad ascoltare, a cambiare prospettiva.
Oggi mi manca. Mi manca la sua voce, il suo modo unico di entrare nella vita degli altri in punta di piedi, la sua spontaneità capace di illuminare anche le giornate più pesanti. Ma insieme alla mancanza sento una gratitudine profonda. Perché aver camminato accanto a lui è stato un privilegio.
E allora torno a fare una domanda, forse la più importante: ci rendiamo conto di quanto le persone che incontriamo ci stanno cambiando, mentre lo stanno facendo?
Forse il senso di tutto questo è imparare a riconoscere il valore degli incontri quando sono ancora con noi. A custodirli. A lasciarci trasformare.
Filippo oggi non c’è più, ma continua ad accompagnarmi. Nel modo in cui ascolto. Nel modo in cui guardo gli altri. Nel modo in cui credo che ogni relazione, anche quella nata quasi per caso, possa diventare casa.
E forse è proprio questo il regalo più grande che alcune persone ci lasciano: insegnarci a vivere meglio, senza saperlo.

*Sound designer, music producer, promotore di laboratori musicali inclusivi (se ne legga anche sulle nostre pagine a questo e a questo link).

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Verrà presentata domani, 16 dicembre, la ventottesima edizione della Befana di solidarietà per la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, evento sempre a cura della Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris, divenuto ormai un patrimonio della città di Bologna, che ancora una volta il 6 gennaio coniugherà cultura, spettacolo e impegno civile Un’immagine di repertorio della “befana” Paola Mandrioli, insieme all’attore e scrittore Alessandro Bergonzoni, testimonial “storico” degli Amici di Luca di Bologna

È ormai un patrimonio della città di Bologna, la Befana di solidarietà per la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, evento giunto alla ventottesima edizione, sempre a cura della Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris, che rinnova ogni anno il valore della solidarietà come bene comune e che è capace di fare rete con le tante “Befane” cittadine del capoluogo emiliano.
Verrà dunque presentata domani, 16 dicembre, nel corso di un incontro presso la Sala Stampa Luca Savonuzzi di Palazzo d’Accursio a Bologna (ore 12), il programma di questa edizione della Befana di solidarietà , iniziativa che ancora una volta il 6 gennaio coniugherà cultura, spettacolo e impegno civile, vedendo come negli anni scorsi il Sindaco di Bologna guidare il tradizionale Trishow con la Befana e il Cardinale di Bologna, trasformando un momento di festa collettiva in un sostegno concreto alla cura, alla ricerca e alla dignità delle persone più fragili.

Alla presentazione di domani interverranno l’assessore alla Cultura del Comune di Bologna Daniele Del Pozzo; Fulvio De Nigris e Maria Vaccari, rispettivamente presidente e vicepresidente degli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris; Francesco Lombardi, direttore dell’Unità Operativa Complessa IRCCS Istituto di Scienze Neurologiche di Bologna; Paolo Carati, vicepresidente del CNA Bologna; Gabriele Scrima, direttore organizzativo del Teatro Duse di Bologna; Sandra Bertuzzi della compagnia teatrale Fantateatro; Riccardo Grassi, socio dello Spazio Conad Centro Vialarga; Paola Mandrioli, befana della Casa dei Risvegli Luca De Nigris. Saranno inoltre presenti altri promotori e sostenitori dell’iniziativa. (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@amicidiluca.it.

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«Le risposte raccolte serviranno a costruire strumenti più inclusivi, programmi di empowerment e occasioni reali di partecipazione per i giovani con disabilità. Ogni contributo, quindi, aiuterà a dare voce a chi spesso non viene ascoltato»: lo dicono i promotori del sondaggio “Keep Driven”, rivolto fino al 20 dicembre, nell’àmbito di un progetto europeo, a persone con disabilità tra i 18 e i 30 anni, e anche a componenti degli organi direttivi di Associazioni, che potranno così includervi le voci dei giovani rappresentati

Comprendere meglio quali barriere (istituzionali, culturali, sociali) incidano sulla possibilità dei giovani con disabilità di partecipare attivamente alla vita democratica; identificare buone pratiche e strategie che favoriscano l’inclusione e il protagonismo giovanile; costruire raccomandazioni europee per migliorare politiche, programmi e strumenti che sostengano la partecipazione delle nuove generazioni con disabilità: sono gli obiettivi del sondaggio Keep Driven (il relativo questionario è disponibile a questo link), rivolto a persone con disabilità tra i 18 e i 30 anni, per raccoglierne esperienze dirette, bisogni, ostacoli e opportunità incontrati nei percorsi di partecipazione civica, politica e sociale.
Come avevamo già segnalato nell’estate scorsa, di tale iniziativa si occupano per l’Italia la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e CBM Italia, affiancando i partner europei del progetto KEEP Driven – fostering Knowledge, Empowerment, and Participation of youth with Disabilities, co-finanziato dal Programma Erasmus+.

C’è tempo quindi fino al 20 dicembre per compilare il questionario. Lo faranno in totale 100 giovani con disabilità in diversi Paesi europei e possono farlo anche persone che compongono gli organi direttivi di un’Associazione di persone con disabilità, includendo in questo caso anche le voci e le esperienze dei giovani rappresentati.
«È importante compilare il questionario – dicono da LEDHA e CBM Italia – perché si contribuirà in tal modo a definire politiche e azioni concrete a livello nazionale ed europeo. Le risposte raccolte serviranno infatti a costruire strumenti più inclusivi, programmi di empowerment e occasioni reali di partecipazione per i giovani con disabilità. Ogni contributo, quindi, aiuterà a dare voce a chi spesso non viene ascoltato». (S.B.)

Ricordiamo ancora il link tramite il quale si raggiunge il questionario, che si potrà compilare fino al 20 dicembre. Per domande sul questionario: An-Sofie Leenknecht (ansofie.leenknecht@edf-feph.org). Per domande sul progetto: Michela Sommaruga (michela.sommaruga@cbmitalia.org).

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«Lo scorso 13 dicembre – scrive Salvatore Nocera – si è aperta la causa canonica di beatificazione di monsignor Giovanni Nervo, fondatore della Fondazione Emanuela Zancan e primo presidente della Caritas Italiana. Ma perché questa notizia deve interessare tutti noi che ci occupiamo di inclusione scolastica? Perché monsignor Nervo diede un contributo sostanziale a un importante articolo della Legge Quadro 104/92 sui diritti delle persone con disabilità» Monsignor Giovanni Nervo (1918-2013)

Lo scorso 13 dicembre si è aperta la causa canonica di beatificazione di monsignor Giovanni Nervo, fondatore della Fondazione Emanuela Zancan e primo presidente della Caritas Italiana. La notizia potrebbe giustamente non interessare i laici non credenti; invece interessa tutti noi che ci occupiamo di inclusione scolastica. Perché? Approfitto di questa notizia per raccontare un piccolo retroscena dell’approvazione della Legge 104/92, Legge Quadro sui diritti delle persone con disabilità, in cui entra a buon diritto proprio monsignor Nervo.

Nell’estate del 1991 ci trovavamo a Malosco (Trento), sede estiva della Fondazione Zancan per un seminario sull’inclusione scolastica, suscitato dalla discussione in Parlamento della bozza di Proposta di Legge Quadro sui diritti delle persone con disabilità e si parlava di come si potessero garantire i diritti degli studenti con disabilità. Avevamo una bozza della Proposta di Legge nella quale era previsto, come strumento di realizzazione dei diritti, il mezzo tecnico delle Intese tra Scuole, USL ed Enti Locali, già esistente, in quanto presente nella Circolare Ministeriale n. 258 del 1983 e sulla quale avevo avuto allora l’incarico di coordinare un seminario dalla stessa Fondazione Zancan.
Ricordo ancora le lunghe discussioni tra i partecipanti sulle relazioni di Antonio Guidi, allora non ancora ministro e di Irene Buzzi Menegoi, purtroppo prematuramente scomparsa di recente (Persona che tra l’altro meriterebbe un ricordo ufficiale da parte del mondo della sordità), esperta nell’inclusione delle persone sorde segnanti e oraliste.
La Circolare n. 258 del 1983 era stata la prima a recare in allegato un modello di PEI (Piano Educativo Individualizzato) e durante il dibattito sulla bozza della Proposta di Legge Quadro, prospettai come mezzo tecnico-giuridico ancora migliore, per garantire la realizzazione in concreto dei diritti degli studenti indicati dalla Proposta di Legge stessa, gli Accordi di Programma di cui mi ero occupato e sui quali avevo studiato. Monsignor Nervo, sempre attento alle nostre discussioni , disse subito che allora sarebbe stato opportuno che la Proposta di Legge introducesse tali Accordi al posto delle Intese che, a mio dire, sono atti prevalentemente politici, mentre gli accordi di programma, come avevo sostenuto, producevano diritti per gli studenti e obblighi per gli enti stipulanti.
A quel punto ci chiedemmo tutti come si potesse fare per introdurre l’emendamento e monsignor Nervo ci disse che lui conosceva il relatore della Proposta di Legge il quale era l’onorevole Lino Armellin. Nei giorni successivi, quindi, gli parlò e il deputato accolse il suggerimento, cosicché negli articoli 13 e 38 del testo che poi è divenuto la Legge 104/92, al posto delle Intese sono stati introdotti gli Accordi di Programma.
Tali Accordi, con la stipula nella Conferenza dei Servizi promossa dal Sindaco, dal Sindaco capofila dell’Ambito Territoriale o dal Presidente della Regione, a seconda del tipo da scegliere (anche su richiesta di un Preside o del Preside della scuola capofila di una rete di scuole), prevedono gli obblighi per legge della prestazione dei rispettivi servizi necessari per la realizzazione dell’inclusione scolastica di qualità. Al fine di prevenire, e possibilmente di evitare conflitti e cause, è previsto un Collegio di Vigilanza composto da rappresentanti degli stessi Enti firmatari, presieduto dal Sindaco, con il compito di risolvere in via arbitrale i conflitti interistituzionali; se necessario, poi, sostituendosi all’Ente inadempiente, nomina un Commissario ad Acta che pone in essere il servizio non adempiuto o la nomina del docente o dell’assistente per il numero di ore previste nel PEI. Per fare ciò, è necessario quindi che si alleghino all’Accordo l’indicazione delle voci di spesa previste in bilancio per i rispettivi servizi da prestare. In tal modo, anche in caso di inadempimenti, si realizza subito il servizio, anziché attendere i tempi, talora lunghissimi, delle cause e senza che le famiglie debbano sostenere delle spese.
Questi Accordi sono stati praticati molto al Nord Italia, meno al Centro e quasi per nulla al Sud e sono stati rinnovati alla scadenza del termine con gli aggiornamenti necessari, producendo, laddove stipulati, risultati molto buoni.
Oggi la norma che li regola è l’articolo 34 del Testo Unico degli Enti Locali, approvato con il Decreto Legislativo 267/00 e sono espressamente  richiamati dall’articolo 19 della Legge 328/00 (Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali), a sostegno dei Progetti di Vita previsti dall’articolo 14 della stessa Legge 328/00.

Ecco perché ho voluto dare la notizia dell’inizio del processo canonico di beatificazione di monsignor Giovanni Nervo, poiché egli merita di essere ricordato da quanti ci occupiamo di inclusione scolastica, mentre dai credenti merita il ricordo anche per l’impegno nell’avvio della Caritas Italiana, sulla base del principio sancito dalla Costituzione Pastorale del Concilio Ecumenico Vaticano II, Gaudium et Spes, ossia che «non si deve dare per carità ciò che spetta per diritto».

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Ha preso il via una collaborazione strategica tra l’Associazione Blindsight Project e Moving Future, con lo sviluppo della piattaforma “Accessibilità1”, che integrerà l’impegno e l’esperienza di Blindsight Project nell’abbattimento delle barriere sensoriali, in particolare nella cultura, nel cinema e nell’arte, con le competenze e le soluzioni innovative per l’inclusione che Moving Future è in grado di mettere in campo nel settore dell’audiovisivo e dell’accessibilità dei contenuti Alcuni operatori lavorano alla produzione di un audiovisivo (foto di cottonbro studio su Pexels)

L’Associazione Blindsight Project e MovingFuture.cloud rendono noto l’avvio di una collaborazione strategica per promuovere una vera e propria rivoluzione nel campo dell’accessibilità.
Blindsight Project, lo ricordiamo, è un importante riferimento in Italia nell’impegno per l’accessibilità, in particolare sul fronte della disabilità visiva, distinguendosi nello specifico per l’audiodescrizione e l’abbattimento delle barriere sensoriali nella cultura, nel cinema e nell’arte sin dal 2006. Mentre Moving Future è il laboratorio promotore di soluzioni innovative per l’inclusione nel settore audiovisivo e l’accessibilità dei contenuti.
Moving Future nasce dall’urgenza di colmare un gap culturale e tecnico generato dal ritenere che la disabilità sia una caratteristica della persona, e non un elemento che scaturisce dall’interazione della persona con un contesto progettato e costruito senza tener conto della sua presenza e delle sue caratteristiche. L’alleanza con Blindsight Project, e con tutti i compagni di viaggio, rappresenta perciò un passo fondamentale per sviluppare Accessibilità1, piattaforma italiana, partecipativa e inclusive by design, che vuole garantire un’esperienza di fruizione gratuita e qualitativamente allineata per tutti e tutte.

I due Enti si sono dunque impegnati a lavorare insieme per definire i migliori standard di accessibilità – dai nuovi strumenti per gli addetti ai lavori in uscita a gennaio 2026, alle soluzioni per il pubblico – integrando l’esperienza diretta degli/delle utenti per fare in modo che l’accessibilità sia connaturata ai processi creativi e produttivi.
Si tratta di un “Ecosistema di Eccellenze per la Partecipazione Equa”: Accessibilità e inclusione, infatti, non sono aspetti che possono essere considerati marginali, ma devono essere parte integrante del bagaglio etico su cui si basa la governance della produzione audiovisiva.

Moving Future è supportata da una rete di eccellenze che ampliano l’orizzonte della conversazione oltre i temi delle capacità tecniche, verso quelli della dignità umana e la partecipazione:
° Centro Sperimentale di  Cinematografia – Cineteca Nazionale: per conferire accessibilità di alta qualità e valore storico filologico al patrimonio culturale cinematografico, restituendo ai film del passato una nuova voce inclusiva nel presente.
° Società Cubbit: per geodistribuire i workflow (“flussi di lavoro”) dei processi di accessibilità audiovisiva nella massima sicurezza, resilienza e sostenibilità (Cloud Next-Gen).
° OBE Osservatorio Branded Entertainment: per avviare un percorso che possa guidare questa leva di comunicazione ad emozionare tutti, nessuno escluso.

«Moving Future si ispira alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, dalla quale si evince chiaramente che “disabile” non è la persona, ma il contesto che la accoglie senza garanzie di inclusività e pari diritti di accesso e partecipazione alla vita sociale, culturale, lavorativa – ha dichiarato Giacobbe Gamberini di Moving Future –. Per Moving Future non è “disabile” lo spettatore, bensì il contenuto audiovisivo mancante delle componenti necessarie all’inclusività, all’accessibilità, o che ne proponga di inefficaci. Per noi l’inclusione non è un obbligo burocratico ma un gesto rivoluzionario e spontaneo di partecipazione».
«La cultura appartiene a tutti, ma è accessibile solo se la si progetta pensando a tutti – ha aggiunto Laura Raffaeli di Blindsight Project –. Come Associazione lavoriamo da sempre perché questo principio diventi pratica quotidiana, non eccezione. Questo progetto è un passo concreto in quella direzione. Inoltre credo che oggi l’inclusione sia soprattutto innovazione: è il motore che spinge a creare contenuti migliori, più ricchi, più universali. Con questo progetto vogliamo dimostrarlo».
«Dal prossimo mese di gennaio 2026 – concludono i promotori del progetto – arriveranno quindi i nuovi strumenti dedicati al settore professionale e per lo spettatore, costruendo un movimento rivoluzionario. Arriverà A1!». (Simona Lancioni)

Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h – Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, insieme anche all’immagine utilizzata, per gentile concessione.

L'articolo Una collaborazione strategica per l’accessibilità nel settore dell’audiovisivo proviene da Superando.

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...