Rafforzare le competenze di operatori, professionisti e di tutti coloro che siano interessati al tema, promuovendo una cultura dell’inclusione basata sull’autodeterminazione e la sostenibilità: è l’obiettivo del progetto “Insieme per l’indipendenza”, promosso dalla Federazione FISH, le cui iscrizioni sono state prorogate al 30 gennaio prossimo

Rafforzare le competenze di operatori, professionisti e di tutti coloro che siano interessati al tema, promuovendo una cultura dell’inclusione basata sull’autodeterminazione e la sostenibilità: è l’obiettivo del progetto Insieme per l’indipendenza, promosso dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e finanziato a valere sull’Avviso 2/2024-Fondo ex articolo 72 del Codice del Terzo Settore, le cui iscrizioni sono state prorogate al 30 gennaio prossimo.

Nata per rispondere alle sfide poste dalle recenti riforme in àmbito di disabilità e per fornire strumenti concreti a chi opera quotidianamente nel campo della disabilità e del sociale, l’iniziativa si articola su sei percorsi chiave, elencati come di seguito dalla FISH:
1. Progettazione sociale e Progetto di Vita personalizzato: strumenti e metodi per costruire progetti centrati sulla persona, superando la logica del servizio standard e lavorando su obiettivi di autonomia, inclusione e autodeterminazione.
2. Valutazione di impatto sociale e rendicontazione: metodologie innovative (SROI-Social Return on Investment, Theory of Change, indicatori qualitativi), per misurare il valore sociale generato e rendicontare in modo efficace e credibile.
3. Costi, budget e sostenibilità nei progetti sociali: come definire costi congrui, budget individuali e modelli finanziari sostenibili, evitando il sottocosto e valorizzando il capitale umano e organizzativo.
4. Riforma del Terzo Settore e amministrazione condivisa: approfondimento normativo e operativo su coprogrammazione, coprogettazione, accreditamento e nuovi rapporti tra Pubblica Amministrazione ed Enti di Terzo Settore.
5. Governance, leadership e lavoro di rete nel sociale: competenze strategiche per dirigenti, project manager e coordinatori: gestione delle partnership, leadership inclusiva, reti territoriali e comunità di pratica.
6. Inclusione, disabilità e nuovi modelli di welfare: dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità al Progetto di Vita Indipendente: modelli innovativi di inclusione, abitare, lavoro, tecnologia assistiva e welfare di comunità.

«La partecipazione a Insieme per l’indipendenza – viene sottolineato dalla FISH – rappresenta un’occasione preziosa per accrescere le proprie competenze e contribuire attivamente alla costruzione di un futuro più equo e indipendente per le persone con disabilità». (S.B.)

È possibile iscriversi a uno o più corsi tramite il modulo presente a questo link, da inviare all’indirizzo segreteria@fishets.it. Le domande, come detto, dovranno pervenire entro e non oltre il 30 gennaio. Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

L'articolo Fino al 30 gennaio ci si può iscrivere al progetto “Insieme per l’indipendenza” proviene da Superando.

Non solo investimenti dedicati alla rimozione delle barriere architettoniche e attenzione nella progettazione di edifici sia pubblici che privati: il Comune friulano di Pradamano, con un’azione decisamente apprezzabile, ha recentemente approvato all’unanimità una mozione che impegna l’Amministrazione «a utilizzare espressioni corrette, aggiornate e rispettose della dignità delle persone con disabilità in tutti gli atti, documenti e comunicazioni istituzionali» Una realizzazione grafica prodotta dal Comune di Pradamano

È decisamente degno di nota e apprezzabile quanto ci viene segnalato dall’Associazione Tetra-Paraplegici del Friuli Venezia Giulia, riguardo all’approvazione all’unanimità, da parte del Comune di Pradamano, piccolo centro in provincia di Udine, di una mozione per il linguaggio inclusivo che impegna l’Amministrazione «a utilizzare espressioni corrette, aggiornate e rispettose della dignità delle persone con disabilità in tutti gli atti, documenti e comunicazioni istituzionali».
«Le parole costruiscono la realtà – ha sottolineato per l’occasione Jihane Habbal, presidente della Commissione Pari Opportunità del Comune friulano e principale promotrice dell’iniziativa – ed è per questo che chiediamo un cambiamento autentico, promosso in prima linea dalle Istituzioni e rivolto a tutta la società. In tal senso, l’adozione consapevole e sistematica dell’espressione “persona con disabilità” rappresenta un passo imprescindibile per riaffermare la centralità dell’individuo, promuovere il pieno rispetto della sua dignità e valorizzare le sue potenzialità».
«Un linguaggio inclusivo – ha aggiunto l’assessora Barbara Srebrnic – significa riconoscere dignità, creare relazioni positive e ridurre quei fattori che troppo spesso isolano le persone».

La mozione sul linguaggio viaggia per altro “in parallelo” ad ulteriori azioni promosse dal Comune di Pradamano, sul piano dell’accessibilità e della progettazione, come ha sottolineato la vicesindaca Daiana Miani, evidenziando la volontà «di costruire una comunità capace di restituire centralità alla persona: infatti, dopo l’avvio degli investimenti dedicati alla rimozione delle barriere architettoniche, a seguito del Piano di Superamento delle barriere stesse, e l’attenzione nella progettazione di edifici sia pubblici che privati, ora l’adozione del linguaggio inclusivo rappresenta un ulteriore passaggio fondamentale, perché significa scegliere consapevolmente di non discriminare attraverso le parole, un atto culturale che abbiamo fortemente voluto». (S.B.)

L'articolo Accessibilità e linguaggio rispettoso che marciano di pari passo proviene da Superando.

«Nel realizzare questo approfondimento, è emersa la consapevolezza della complessità di un tema che incontra la vita reale di tante persone, di diversa età, territorio, cultura, condizioni economiche e sociali. Potrebbe allora chiamarsi “orientamenti di senso per la vita delle persone con disabilità”, con una bussola a rappresentarlo»: così il Gruppo Solidarietà presenta un approfondimento bibliografico sul “Progetto di Vita” delle persone con disabilità, di cui suggeriamo senz’altro la consultazione

«Nel realizzare questa newsletter, è emersa la consapevolezza della complessità di un tema che incontra la vita reale di tante persone, di diversa età, territorio, cultura, condizioni economiche e sociali. Ci sembra allora, che questo approfondimento bibliografico possa nominarsi anche “orientamenti di senso per la vita delle persone con disabilità” e che l’immagine di una bussola ne sia la rappresentazione simbolica»: così il Gruppo Solidarietà presenta il proprio ottimo approfondimento bibliografico dedicato appunto al “Progetto di Vita” delle persone con disabilità, «inteso come impianto metodologico e strumento operativo per la progettazione e la costruzione dei sostegni al diritto di cittadinanza e alla piena partecipazione alla vita». Un approfondimento di cui suggeriamo senz’altro la consultazione (a questo link). (S.B.)

L'articolo Un utile approfondimento bibliografico sul Progetto di Vita delle persone con disabilità proviene da Superando.

Prenderà il via il 23 gennaio a Caselette (Torino) e sarà totalmente gratuito per i partecipanti, il percorso del progetto “Tra palco e lealtà”, iniziativa di teatro inclusivo che unirà ragazzi/ragazze con e senza neurodiversità nella creazione e nella formazione, attraverso esercizi, improvvisazioni e giochi teatrali, il tutto in un vero teatro, con la conclusione tramite un vero spettacolo

Si chiama Tra palco e lealtà ed è un progetto di teatro inclusivo che unisce ragazzi/ragazze con e senza neurodiversità in un percorso creativo e formativo, attraverso esercizi, improvvisazioni e giochi teatrali, consentendo ai partecipanti di imparare a comunicare in modo autentico, a conoscersi e a valorizzare le proprie capacità, il tutto in un vero teatro, con la conclusione tramite un vero spettacolo.
Accadrà da questo mese di gennaio a giugno, presso il Teatro Cav. Magnetto di Caselette, gestito dall’Associazione Messinscena, nella Città Metropolitana di Torino, nell’àmbito del contenitore di iniziative Nessuno Escluso, finanziato dalla Regione Piemonte, con avvio previsto per il 23 gennaio prossimo. Quanto costa? Nulla, perché il percorso è totalmente gratuito. (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: formazione@teatrocaselette.it.

L'articolo A Caselette, nella Città Metropolitana di Torino, c’è il progetto “Tra palco e lealtà” proviene da Superando.

«Anche in ambienti cosiddetti “colti” – scrive Salvatore Nocera, soffermandosi sulla specializzazione per il sostegno e su altri temi relativi all’inclusione scolastica -,  sembra si stia affermando una concezione della “Cultura” decisamente soppiantata da un “empirismo fai da te”. A questo punto, però, o si provvede seriamente ad un riordino verso l’alto della formazione iniziale e in servizio di tutti i docenti oppure non possiamo continuare a vantarci del “primato mondiale” nell’inclusione scolastica!»

Ho letto su queste stesse pagine l’articolo di Fernanda Fazio del MUISS (Movimento Unitario per l’Inclusione Scolastica e Sociale) [“Corsi di specializzazione per il sostegno: guardare la luna e non il dito”, N.d.R.], pacata replica a un articolo della professoressa Daniela Nicolò, pubblicato da «Scuola Informa» (a questo link) sulla piena equiparazione dei corsi per la specializzazione sul sostegno gestiti dall’INDIRE (Istituto Nazionale di Documentazione, Innovazione e Ricerca Educativa) ai TFA (Tirocinio Formativo Attivo) gestiti dalle Università. Sento quindi il dovere di tornare ad occuparmi di tale questione, come avevo già fatto al momento dell’approvazione della prima norma autorizzatrice di quei corsi per il 2025 e, successivamente, della proroga per il 2026. Un dovere che diventa ancora più stringente, dopo avere letto su «Orizzonte Scuola» la vivace replica del senatore Mario Pittoni alle fondate critiche a questa “strana” normativa da parte del Collettivo Docenti di Sostegno Specializzati, con tesi affini a quelle della professoressa Nicolò, ma con la maggiore autorevolezza proveniente dal suo stato di Parlamentare.

A mio avviso, dunque, questo vulnus inferto alla cultura inclusiva non può passare sotto silenzio, anche perché il mezzo tecnico giuridico utilizzato, cioè il Decreto Legge, mi sembra in questo caso, di dubbia legalità costituzionale, specie perché è stato applicato per ben due volte consecutive, mentre i Decreti Legge sono atti legislativi che possono essere emanati «in casi straordinari di necessità ed urgenza», una sola volta per la stessa fattispecie, mentre in questo caso tale eccezionale strumento giuridico è stato usato come mezzo ordinario di legislazione.
Ebbene, tra i problemi urgenti concernenti l’inclusione scolastica, quello della specializzazione dei docenti di sostegno è certamente uno dei più importanti ed esso si è particolarmente complicato, come detto in precedenza, con la proroga di quei corsi di specializzazione gestiti dall’INDIRE, operata tramite l’articolo 4, comma 1-ter del Decreto Legge 127/25, convertito nella Legge 164/25. Infatti, questa norma ne ha prorogato per un anno una dell’anno precedente che aveva appunto introdotto in via d’urgenza, con Decreto Legge, dei corsi di specializzazione per il sostegno ridotti in quantità e qualità formativa rispetto a quelli ordinari (TFA – Tirocinio Formativo Attivo) gestiti dalle Università.
L’INDIRE, va ricordato, è un ente nato per ben altri fini e ha dovuto riorganizzarsi frettolosamente per rispondere a questo nuovo incarico, cercando docenti in fretta e senza una loro documentata capacità didattica in questo tipo di corsi; inoltre, non sono state svolte prove selettive di ammissione ai corsi, trattandosi di docenti aventi diritto per legge; infine, tali corsi si sono svolti e si svolgeranno online da remoto, anche in modalità asincrona, mancando quindi del dialogo diretto con gli insegnanti, fondamentale per l’acquisizione di una professionalità docente. Rispetto ai corsi ordinari, hanno essi hanno una durata inferiore come contenuti formativi (40 CFU-Crediti Formativi Universitari, rispetto ai 60 previsti dai corsi ordinari).
Già da più parti era stata segnalata la necessità di aumentare i contenuti dei corsi polivalenti annuali di 60 CFU, riportandola a 120 CFU, da svolgersi in due anni accademici, come avveniva quando la specializzazione era monovalente, cioè valida per una sola tipologia di disabilità (cecità, sordità, autismo, minorazione intellettiva). Si ritiene infatti ormai necessario aumentare i contenuti culturali e professionali dei corsi polivalenti, proprio perché dovrebbero fornire una professionalità idonea ad affrontare tutte queste tipologie di bisogni educativi nascenti dalle diverse disabilità. Pertanto, la previsione già nel 2025 di questi nuovi corsi ridotti, prorogata per giunta ancora per questo 2026, aggrava la situazione.
Dal canto suo, la FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) aveva da tempo avanzato l’idea di riportare a un biennio la formazione, tramite l’introduzione di un’apposita cattedra di sostegno, ipotesi che però è stata fortemente contrastata dalle organizzazioni sindacali, cosicché, invece di aumentare a due anni la durata dei corsi di specializzazione per il sostegno, essa è stata ridotta ad un semestre, che poi per i soliti ritardi burocratici sono stati avviati con ritardo e concentrati in circa quattro mesi. Quanta possibilità, quindi, hanno avuto e avranno i docenti della proroga di sedimentare e riorganizzare tutte le nozioni apprese in così poco tempo?

A quanti abbiano (e abbiamo) criticato i corsi dell’INDIRE, i sostenitori di essi replicano sono invece anche migliori dei TFA ordinari; infatti, i docenti che se ne stanno avvalendo, e che se ne avvarranno anche in questo 2026, sono docenti che hanno insegnato sostegno per almeno tre anni senza titolo di specializzazione. Essi avrebbero svolto quindi un tirocinio molto più lungo dei 15 CFU di tirocinio diretto e indiretto previsti per i corsi ordinari. Inoltre, essi sono decisamente meno costosi per gli aspiranti alla specializzazione dei TFA ordinari.
Quanto ai costi, a mio avviso il Ministero potrebbe calmierare quelli dei corsi TFA, come ha fatto per i corsi INDIRE. Quanto poi al maggiore tirocinio, mi permetto di osservare che i tre anni di insegnamento senza specializzazione (requisito di ammissione a questi particolari corsi) non sono assolutamente assimilabili al tirocinio previsto dai corsi ordinari; quest’ultimo, infatti, è un’attività seguita da un tutor che poi discute nel tirocinio indiretto con gli aspiranti, evidenziando con loro gli errori riscontrati e prospettando soluzioni corrette sulla base della cultura pedagogica e didattica. L’attività di insegnamento, invece, senza specializzazione, è una mera attività di affiancamento agli alunni con disabilità, priva di qualunque cultura pedagogica e didattica acquisita e maturata in sede universitaria, con le risposte ai bisogni educativi degli alunni con disabilità fornite solo in modo estemporaneo, privo di qualunque fondamento scientifico (e specifico), per rispondere ai differenti bisogni educativi derivanti dalle diverse menomazioni.

La professoressa Nicolò, nel suo citato e ben strutturato articolo di «Orizzonte Scuola» sostiene che l’esperienza dei docenti triennalisti per il sostegno senza specializzazione sia migliore della formazione maturata nei TFA ordinari, anche perché, scrive, essi riescono comunque a «collaborare stabilmente con il Consiglio di Classe; interfacciarsi con specialisti ed esperti; lavorare a stretto contatto con le famiglie; partecipare attivamente al GLO [Gruppo di Lavoro Operativo per l’Inclusione, N.d.R.]; contribuire alla costruzione del Progetto di Vita degli studenti».A tal proposito mi permetto alcune osservazioni, dopo la mia esperienza di oltre cinquant’anni sulla normativa per l’inclusione scolastica e sulla prassi applicativa di essa.
1.  La collaborazione con i colleghi del Consiglio di Classe, specie delle scuole secondarie, non dà alcuna garanzia di saper affrontare debitamente i diversi problemi didattici ed educativi relativi alle differenti personalità degli studenti con disabilità, dal momento che i docenti disciplinari delle scuole secondarie in Italia, sino a tre anni fa (quando è stato introdotto l’anno abilitante) non hanno mai studiato una riga di pedagogia e di didattica, tanto meno di pedagogia e didattica speciale; pertanto difficilmente possono aiutare su base scientifica a superare correttamente i problemi che necessariamente si presentano ogni giorno in classe.
2.  Gli esperti: essi sono rappresentati fondamentalmente dai dirigenti tecnici (ispettori ministeriali) che ormai si sono ridotti notevolmente di numero e i cui programmi dei concorsi non sono sufficienti ad affrontare le problematiche poste dall’inclusione generalizzata, scelta dall’Italia. Ricordo che sino alla fine del secolo scorso si organizzavano numerosissimi corsi di aggiornamento sull’integrazione scolastica (allora si chiamava così) per i docenti disciplinari e tra i docenti figuravano molti ispettori ministeriali specificamente preparati e competenti sull’inclusione, costituendo un gruppo ben noto a tutti, voluto dall’Amministrazione Scolastica.
3. Lo stretto contatto con le famiglie: ciò può giustamente facilitare di molto la conoscenza dei bisogni educativi degli studenti; però poco o nulla può contribuire a fornire risposte ai problemi didattici che questi studenti presentano, senza una scientifica specifica previa formazione pedagogica e didattica universitaria.
4. Il contributo alla costruzione del Progetto di Vita degli studenti con disabilità: mi permetto di osservare che, senza una scientifica conoscenza psicologica del profilo personale che le diverse menomazioni producono in presenza delle barriere e dei facilitatori del contesto di vita, è difficile poter contribuire in modo significativo a tale formulazione. E ce ne stiamo accorgendo proprio adesso, in occasione della sperimentazione del Decreto Legislativo 62/24 proprio sui Progetti di Vita personalizzati e partecipati. Si veda in proposito l’importante relazione svolta dal Centro Studi Giuridici dell’ANFFAS in occasione del seminario conclusivo degli Stati Generali svolti da questa autorevole organizzazione con seminari formativi itineranti in tutte le Regioni italiane.

Comunque i corsi INDIRE ormai sono previsti da atti legislativi quelli del primo anno si sono già svolti. Ovviamente, vista l’opportunità di tempo ridotto e di costo inferiore, molti docenti triennalisti che si erano precedentemente iscritti ai TFA, hanno scelto di iscriversi ai corsi INDIRE e lo stesso avverrà con la proroga a quest’anno.
Per meglio però evidenziare la differenza tra i due tipi di corsi, a questo link sono comparabili le tabelle contenenti i programmi degli uni e degli altri corsi, e una nota iassuntiva sul loro confronto.
Ebbene, come si può vedere da tale comparazione, dei 20 Crediti in meno che svolgono i docenti dei corsi INDIRE, solo 6 sono di carattere teorico-disciplinare, mentre gli altri riguardano il tirocinio. Si può anche ammettere che sia accettabile l’omissione di frequenza dei 6 Crediti di tirocinio diretto, avendo i docenti insegnato per tre anni, ma ciò che è veramente grave è la mancanza dei 7 Crediti di tirocinio indiretto, Tecnologie dell’Informazione e della Comunicazione, e laboratori, corrispondente a circa 75 ore.
Quello che però è ancora più grave, ribadisco, è che tutto il corso INDIRE si svolga online, quindi senza un contatto diretto con docenti e colleghi, aspetto fondamentale perché esso facilita la discussione, i confronti e lo scambio di esperienze e impressioni, che sono l’humus fondamentale per una vera formazione teorico-pratica.
Ma non solo: la situazione, infatti, diverrà ancora più grave se, come sembra da questa proroga, i corsi INDIRE potranno ripetersi per gli anni successivi, con la motivazione che vi sono ancora tanti docenti che hanno svolto tre anni di insegnamento privi di specializzazione. Il numero di questi docenti, però, continuerà a riprodursi anno dopo anno a causa dell’alto numero di essi che insegnano e insegneranno ancora senza specializzazione, ai quali si aggiungono i vuoti causati dai docenti specializzati di ruolo che, in numero di circa 10.000 l’anno, passano su cattedra disciplinare. Ma la soluzione a questo problema trovata dal Ministero dell’Istruzione e del Merito con quelli che io più volte ho definito come “corsetti INDIRE” è, per quanto appena detto, culturalmente e professionalmente insoddisfacente. Anche perché non è ammissibile che vi siano due percorsi formativi sostanzialmente diversi che facciano conseguire lo stesso titolo, la specializzazione, avente valore legale.

Sostenere dunque, come fanno la professoressa Nicolò e il senatore Pittoni, che l’esperienza acquisita negli anni di insegnamento senza specializzazione colmi il deficit formativo di pedagogia e didattica, è una deriva secondo la quale «il fare, comunque sia, sostituisce l’apprendere tramite la maturazione di una formazione universitaria doverosa per l’esercizio di una professione»; e ciò lascia assai perplessi sul fatto che, anche in ambienti cosiddetti “colti”,  si stia affermando una concezione della “Cultura” decisamente soppiantata da un “empirismo fai da te”. E che i “corsetti INDIRE” non abbiano lo stesso valore culturale (o addirittura superiore, come qualcuno pretenderebbe di affermare) ai TFA universitari, è dimostrato pure da una prova inoppugnabile: l’Unione Europea, mentre ritiene validi su tutto il proprio territorio i diplomi rilasciati al termine dei TFA universitari, non attribuisce alcun valore legale ai diplomi rilasciati al termine dei corsi INDIRE, che valgono giuridicamente solo in Italia per volontà di due Decreti Legge e non del mondo accademico.

Sentendo quanto invece ha deciso il Ministero della Salute in una situazione simile, ritengo che si sarebbe potuto e si potrebbe seguirne l’esempio: è accaduto infatti che alle prove di ammissione per l’iscrizione alla Facoltà di Medicina, gli aspiranti che hanno superato tutte le tre prove siano in numero inferiore ai posti disponibili. In Italia si lamenta una crescente carenza di medici, così come si lamenta una carenza di docenti di sostegno specializzati. Allora il Ministero della Salute ha deciso di ammettere anche quelli che avevano sbagliato le altre prove, a condizione che, dopo la frequenza delle discipline relative alle prove non svolte correttamente, riuscissero a maturare, con una promozione, i “Crediti Universitari” oggetto di tali discipline.
Orbene, per i docenti di sostegno non specializzati, si sarebbe potuto seguire lo stesso criterio, esonerandoli solo dal tirocinio diretto, dati i tre anni di insegnamento effettuato, ma pretendendo che svolgessero il tirocinio indiretto, che come detto, è fondamentale. Ovviamente il tutto dovrebbe e dovrà essere svolto in presenza, perché solo questo, lo ripeto, garantisce un vero dialogo con i docenti relatori e con i colleghi, indispensabile per una seria formazione professionale.
Siamo in molti, familiari, docenti universitari, esperti, a chiedere ciò. Sicuramente le Associazioni di persone con disabilità e famiglie sarebbero favorevoli a una migliore inclusione dei nostri alunni ed alunne, studenti e studentesse con disabilità. Ci appelliamo pertanto alla SIPeS (Società Italiana di Pedagogia Speciale), perché voglia intervenire con la propria autorevolezza a sollecitare il Parlamento e il Ministero che hanno voluto e reiterato questi corsi, facendo sì che essi vengano equiparati nei contenuti disciplinari e nelle attività di svolgimento delle stesse e del tirocinio indiretto ai corsi TFA. Purtroppo si nota il rischio che questi ultimi possano risentire dell’influsso negativo derivante dallo svolgimento dei “corsetti INDIRE”. Anzi sarebbe necessario che la SIPeS proponesse al Ministero una maggiore formazione iniziale dei docenti disciplinari sulla pedagogia e le didattiche speciali e una revisione degli stessi TFA, per riportarli a due anni, approfondendo quindi lo studio della pedagogia e didattica speciale, in modo tale da rispondere seriamente ai bisogni educativi derivanti dalle differenti menomazioni.
Uno spiraglio in tal senso si è aperto nelle scorse settimane giorni poiché il CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e Lavoro), che è un organo costituzionale, ha presentato alla Camera, su iniziativa del proprio consigliere Vincenzo Falabella, che è pure presidente nazionale della FISH, la Proposta di Legge n. 2711 [se ne legga già ampiamente anche sulle nostre pagine, N.d.R.], che prevede tra l’altro l’istituzione, presso le Facoltà di Scienze della Formazione, di una scuola di specializzazione, come avviene ad esempio da sempre per Medicina, prevedendo contestualmente una dotazione finanziaria per l’aumento degli organici dei docenti; questo assicurerebbe una specializzazione seria dei docenti di sostegno e un minimo di formazione iniziale e in servizio sull’inclusione scolastica da parte dei docenti disciplinari.
Queste scuole di specializzazione post lauream, con un aumento degli organici dei docenti, saranno, se approvate rapidamente, la risposta istituzionale più idonea alla condanna subita recentemente dall’Italia da parte del Comitato Europeo dei Diritti Sociali, su ricorso dell’ANIEF, proprio per la carenza di docenti di sostegno sufficientemente specializzati.
Quella stessa Proposta di Legge prevede un programma di stabilizzazione dei docenti a tempo determinato, garantendone così l’immissione in ruolo e assicurando in tal modo continuità didattica agli alunni, e certezza di continuità stipendiale ai docenti (anche se in modo ancora inferiore alle retribuzioni europee).

Oggi molte famiglie sempre più spesso preferiscono gli assistenti per l’autonomia e la comunicazione a docenti di sostegno poco competenti sulle specificità. E pure per tali assistenti devo osservare un abbassamento notevole di preparazione iniziale, a causa di un Atto della Conferenza delle Regioni che, a seguito dell’ormai pluridecennale mancata formulazione del profilo nazionale di tale professione, ha fissato a sole seicento ore la formazione iniziale presso le Regioni, cui si accede con qualunque tipo di diploma di scuola secondaria di secondo grado; invece già molte Regioni avevano fissato a seicento ore la formazione per i docenti laureati e a novecento ore quella per i diplomati dei soli licei pedagogici.
Si lancia pertanto un serrato appello conclusivo al Ministero dell’Istruzione e del Merito affinché voglia convocare l’Osservatorio Scolastico sull’Inclusione per attuare un serio monitoraggio sullo stato di attuazione della normativa inclusiva e per esprimere un proprio Parere sulla soluzione dei numerosi problemi aperti dalla mancata attuazione di quasi tutti gli articoli del Decreto Legislativo 66/17 sull’inclusione e sugli altri temi sopra segnalati. Su tali problemi, infatti, il Ministero è silente da troppo tempo, a differenza dell’omologo Osservatorio del Ministero per le Disabilità, che proprio alla fine di novembre ha approvato il terzo Piano di Azione Nazionale per la promozione dei diritti delle persone con disabilità, previsto dalla Legge 18/09 con la quale il nostro Paese ha ratificato la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. La Federazione FISH ha già chiesto più volte la convocazione dell’Osservatorio sui vari temi di cui si è detto, ma è finora rimasta inascoltata. Negli anni scorsi, per altro, i ritardi erano stati determinati dal succedersi di troppi Governi di breve durata, ma il presente Esecutivo, che dimostra grande stabilità, potrebbe colmare questi vuoti normativi ridando vigore alla qualità della normativa inclusiva. A questo punto, infatti, o si provvede seriamente ad un riordino verso l’alto della formazione iniziale e in servizio di tutti i docenti oppure non possiamo continuare a vantarci del “primato mondiale” nell’inclusione scolastica, perché esso è seriamente compromesso dalla deriva che mi sono permesso di delineare.

L'articolo Specializzazione sul sostegno (e altro): quando la Cultura viene soppiantata dall’“empirismo fai da te”! proviene da Superando.

Decreto ministeriale 3 del 9 gennaio 2026 - Allegato A

Decreto ministeriale 3 del 9 gennaio 2026 - Adozione modello diploma finale dopo superamento esame maturità

Ministero dell’Istruzione Ufficio Scolastico Regionale per la Calabria – Direzione Generale Ufficio V – Ambito Territoriale di Cosenza Via Romualdo Montagna, 13 – 87100 Cosenza e-mail: usp.cs@istruzione.it – Posta ...

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Buona adesione e ottimo gradimento per il progetto “Oltre la diagnosi. Supporto e solidarietà MME”, voluto dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) e rivolto a famiglie e pazienti, tramite sostegno psicologico gratuito fuori e dentro l’ospedale, in presenza e da remoto, oltre alla promozione di attività di rete e sostegno sul territorio

Lo avevamo ampiamente presentato all’inizio dello scorso anno e ora, dopo la chiusura a fine 2025, ma con la certezza che i servizi prodotti troveranno continuità anche in questo 2026, è tempo di bilanci per il progetto Oltre la diagnosi. Supporto e solidarietà MME, promosso dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) e rivolto a famiglie e pazienti (oltre 300 seguiti dal Centro di Cura Malattie Metaboliche Ereditarie dell’Ospedale Borgo Trento di Verona). E i bilanci sono certamente positivi, caratterizzati da una buona adesione e da un ottimo gradimento.

Cofinanziata dalla Regione Veneto, l’iniziativa ha previsto il sostegno psicologico gratuito fuori e dentro l’ospedale, in presenza e da remoto, oltre ad attività di rete e sostegno sul territorio. Tra queste uno sportello informativo, attività con i bimbi in corsia e iniziative ludico-sportive pensate per fare rete e dedicate ai pazienti adulti, ai bambini e alle famiglie, realizzate grazie all’aiuto di volontari. Il tutto integrato con altri progetti dell’AISMME dalla medesima finalità: migliorare la qualità di vita di pazienti e famiglie.
«Il supporto psicologico – ricorda Cristina Vallotto, presidente dell’AISMME – è un servizio che offriamo attraverso diversi progetti da molti anni e che continueremo ad assicurare anche nel 2026. Le malattie metaboliche ereditarie, infatti, sono molto impattanti nella vita dei pazienti e di chi li circonda, non solo dal punto di vista fisico: non si guarisce mai e i controlli, gli esami e i trattamenti, diete molto strette e farmaci, devono durare tutta la vita. Potersi quindi confrontare con chi vive le medesime situazioni, essere supportati nella vita quotidiana e contare su professionisti, psicologi esperti, formati proprio per seguire questo tipo di situazioni, può rendere più lieve sostenere il peso di queste malattie».

«Con questo progetto – prosegue Vallotto – abbiamo capito che il supporto psicologico è una necessità costante sia per i pazienti adulti che per le famiglie dei pazienti pediatrici. I genitori cercano in particolare consigli su aspetti psico-educativi per la gestione dei figli ed esprimono spesso il bisogno di confrontarsi con altri genitori che hanno figli con la stessa patologia, mentre gli adolescenti necessitano di chiari confini, soprattutto nella dietoterapia, durante le loro fasi evolutive».
«Il supporto di una psicologa – aggiunge – è importante anche per l’efficacia della terapia. La gestione della crisi emotiva successiva a una diagnosi inaspettata influenza infatti l’adattamento psicosociale alla malattia, fondamentale per la qualità della vita e per la compliance ai trattamenti medici. Ma non solo: lo psicologo offre ascolto, empatia e supporto per la vita quotidiana, evitando che il paziente sprofondi nell’angoscia e nella tristezza durante il percorso ospedaliero e al di fuori. Si tratta in sostanza di un supporto indispensabile, non solo per i pazienti, ma anche per l’équipe medica, che viene affiancata nei momenti più delicati, quali lo screening, e in particolare nel momento del richiamo e della comunicazione della diagnosi».

In questi anni, l’offerta di servizi da parte dall’AISMME si è potenziata e affinata per dare sempre migliori risposte ai bisogni. «Con questo progetto – precisa Manuela Vaccarotto, vicepresidente dell’AISMME – abbiamo potuto affiancare alla psicologa che lavora in ospedale un’altra professionista che lavora sul territorio e grazie ad altri progetti, abbiamo proposto diversi eventi per fare comunità, tra cui serate online a tema dedicate alle mamme, con argomenti riguardanti i primi anni di vita, quali l’allattamento e lo svezzamento, passaggi spesso cruciali e talvolta critici per i pazienti con diete molto restrittive. Sono stati trattati anche temi legati all’adolescenza e alla genitorialità, esplorando e illustrando le diverse fasi della crescita e la gestione della malattia, che evolve nel tempo. Per venire incontro ai genitori, abbiamo inoltre realizzato quattro opuscoli illustrati per i piccoli pazienti sulle più diffuse patologie, per fornire informazioni chiare e a loro misura e aiutarli a comprendere e a raccontare la propria patologia a chi li circonda. Un aiuto importante anche per i loro genitori».

Oltre al servizio psicologico, poi, molto gradite sono state le letture di fiabe e l’animazione in ambulatorio e in corsia per i bambini, che devono spesso affrontare esami e terapie impattanti. «Oltre la diagnosi – prosegue Vaccarotto – prevedeva la presenza in ospedale per i bambini del nostro volontario-lettore Riccardo due volte al mese e tale è stato il gradimento che ci è stato chiesto di aumentare la frequenza, cosa che faremo. Siamo sempre alla ricerca di volontari e dobbiamo ringraziare chi ci sta affiancando in questo percorso di sostegno. Sono essi stessi pazienti o familiari di pazienti, persone che formiamo e che dedicano il proprio tempo per portare sollievo e promuovere il benessere delle famiglie».

Con il supporto dei volontari sono state infine organizzate due Color Run e gestito uno sportello per informare su aspetti legati alla malattia, sui diritti esigibili e sulle procedure burocratiche, organizzando incontri di gruppo per genitori. «Insomma – conclude Vaccarotto – i volontari sono una grande risorsa e speriamo diventino sempre più numerosi, per integrare quanto già offriamo con altre attività». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: info@aismme.org (Giuliana Valerio).

L'articolo Per migliorare la qualità di vita delle persone con malattie metaboliche ereditarie e delle loro famiglie proviene da Superando.

Mentre prosegue con successo a Montecatini Terme “Il Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina”, mostra itinerante a cura della Fondazione Alfredo Catarsini 1899, che vede Superando come media partner, la stessa Fondazione sta per dare il via anche ai corsi di “Traduttore del mondo visibile”, per volontari/animatori, con l’obiettivo innanzitutto di guidare le persone con disabilità visiva nei laboratori esperienziali, nelle mostre e nei vari eventi promossi da tale organizzazione Esame tattile di un’opera

Già ampiamente presentata sulle nostre pagine, prosegue con successo al Mo.C.A. Contemporary Art di Montecatini Terme (Pistoia) – spazio espositivo dedicato all’arte moderna e contemporanea situato all’interno del Palazzo Comunale della città termale toscana -, la mostra Il Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina, quarta tappa (dopo Firenze, Viareggio e Pisa) dell’esposizione itinerante a cura della Fondazione Alfredo Catarsini 1899, il cui progetto espositivo è promosso e realizzato in collaborazione con l’Assessorato alla Cultura del Comune di Montecatini Terme.
Fino al 15 febbraio prossimo, la mostra, che vede la nostra testata Superando in qualità di media partner, si sta rivelando come una ricca retrospettiva sulla carriera di Alfredo Catarsini, artista e intellettuale viareggino nato nel 1899 e scomparso nel 1993, che ha attraversato tutto il “secolo breve” e che oggi suscita un rinnovato interesse da parte degli amanti dell’arte, e non solo, grazie alla Fondazione che porta il suo nome e che da cinque anni si occupa di valorizzarne l’opera artistica.
Nell’àmbito della mostra sono previste anche alcune conferenze di approfondimento, la prima delle quali svoltasi nel dicembre scorso, mentre le prossime due sono in programma per il 17 e il 31 gennaio, ulteriore occasione per conoscere meglio questo artista e le attività della Fondazione anche rispetto all’accessibilità. In particolare, la terza e ultima conferenza, dal titolo L’Arte accessibile per tutti: le nuove proposte della Fondazione Catarsini, si terrà nel pomeriggio del 31 gennaio (ore 16) e vedrà gli interventi di Elena Martinelli, presidente della Fondazione Catarsini e ideatrice del progetto; Paola Olivieri, socia dell’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) e vicepresidente provinciale dell’IRIFOR Lucca, oltreché membro del Comitato Scientifico della Fondazione Catarsini e responsabile del progetto; Anna Soffici, funzionaria per i Servizi Educativi della Direzione Regionale Musei Nazionali della Toscana; Paolo Pestelli, consigliere del Centro Studi Turistici Firenze e direttore della Cooperativa Cristoforo TEC. Il tutto avvalendosi del patrocinio dell’UICI di Pistoia.
Successivamente (ore 17.15), sono previste visite guidate alla mostra e al laboratorio esperienziale sul quale si tornerà in seguito.

Va a questo punto ricordato che l’intero percorso espositivo del Novecento di Catarsini. Dalla macchia alla macchina, che abbiamo seguito fin dalla prima tappa e a cui abbiamo dato ampio risalto sul nostro giornale, rientra proprio nel citato progetto pluriennale L’Arte accessibile per tutti, promosso dalla Fondazione Catarsini 1899 tramite una propria metodica originale, con l’obiettivo di rendere l’arte e i luoghi di cultura e turistici accessibili a chiunque.
In tal senso, la mostra è stata pensata per essere visitata anche da persone con disabilità visiva, che possono esplorarla in autonomia e al proprio ritmo. L’accessibilità è garantita da descrizioni audio (in italiano e inglese), adattate per chi non vede, a cui si accede tramite codici QR con il proprio smartphone.
Inoltre, anche in questa tappa montecatinese della mostra itinerante vi è un laboratorio esperienziale allestito dalla Fondazione Catarsini (oltre a questo temporaneo, ve ne sono altri quattro permanenti lungo il percorso del Cammino I luoghi di Catarsini, che unisce Lucchesia e Versilia) che offre una metodica in grado di garantire comunque a tutti i visitatori, comprese le persone con disabilità visiva, la possibilità di interagire con l’arte attraverso il tatto e l’udito, al fine di conciliare l’accessibilità con la fruizione e la conservazione del patrimonio culturale.
A tal proposito va sottolineato il grande successo ottenuto lo scorso 3 dicembre, in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, dall’esercitazione svoltasi nel suddetto laboratorio esperienziale, con il coinvolgimento di circa 100 bambini e bambine delle scuole che hanno seguito il protocollo del percorso della mostra totalmente fruibile alle persone cieca. In particolare la mattinata è stata molto istruttiva per i giovani partecipanti che – bendati – hanno cercato di comprendere le opere che si trovavano davanti a loro, sia con strumenti tattili che uditivi.
Il programma prevede ora, per il pomeriggio dell’11 gennaio (ore 17) una visita guidata “all’ultimo minuto”; un laboratorio per bambini nella mattinata del 1° febbraio (ore 11); un’ulteriore visita guidata “all’ultimo minuto” per l’8 febbraio (ore 17).
Le visite guidate sono gratuite e non prevedono prenotazioni; i laboratori, invece, sono a pagamento (4 euro a bambino) e richiedono la prenotazione obbligatoria entro le 11 del giorno precedente (per informazioni e prenotazioni: Mo.C.A., tel. 366 7529702, in orario di apertura della mostra).

Su un altro versante, va segnalato, in questo 2026, l’avvio di un nuovo progetto particolarmente innovativo e interessante. Si tratta dei primi due corsi di Traduttore del mondo visibile, per volontari/animatori, allo scopo sia di guidare le persone con disabilità visiva nei laboratori esperienziali, nelle mostre e negli eventi organizzati dalla Fondazione Catarsini, sia di offrire supporto nei percorsi d’arte e turistici e sul Cammino I luoghi di Catarsini.
Fornire supporto alle persone con disabilità visiva a comprendere un’immagine o un’opera d’arte, significa infatti trasformare l’empatia in azione, traguardo raggiungibile attraverso l’impegno e una formazione specifica. Il progetto è pensato appunto per persone con disabilità visiva, invitate esse stesse a partecipare ai corsi, ma è aperto a tutti e tutte. In tal senso la Fondazione Catarsini offre la formazione gratuita presso la sede viareggina e la partecipazione a iniziative culturali e turistiche inclusive, organizzate dalla Fondazione stessa, al fine di accogliere adeguatamente e supportare le persone con disabilità visiva.
Possono partecipare al corso persone maggiorenni, autonome o assistite, anche con disabilità motoria e sensoriale e persone con sindrome di Down, purché motivate a dedicare un po’ del proprio tempo ad animare le esercitazioni nei laboratori esperienziali di Viareggio, Forte dei Marmi e Lucca, in attesa che ne vengano allestiti altri nei prossimi mesi. Per candidarsi è sufficiente inviare i propri dati entro e non oltre il 10 gennaio a info@fondazionecatarsini.com e attendere di essere contattati per un colloquio. Il corso si terrà nel pomeriggio del 14 gennaio (ore 16-19) presso la sede della Fondazione Catarsini (Via Palermo, 4, Viareggio), e verrà replicato il 19 gennaio, sempre dalle 16 alle 19. (S.D. e S.B.)

Per ogni ulteriore informazione: info@fondazionecatarsini.com.

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Per il pomeriggio del 20 gennaio è in programma l’interessante incontro online “Persone con disabilità e progetto di vita”, organizzato dal Gruppo Solidarietà, con il coinvolgimento di Natascia Curto, coautrice, assieme a Cecilia Marchisio, del volume “I diritti delle persone con disabilità. Percorsi di attuazione della Convenzione ONU” di cui è recentemente uscita una nuova edizione

Nel pomeriggio del 20 gennaio prossimo si terrà Persone con disabilità e Progetto di Vita, incontro online organizzato dal Gruppo Solidarietà, che prevede il coinvolgimento di Natascia Curto, coautrice, assieme a Cecilia Marchisio, del volume I diritti delle persone con disabilità. Percorsi di attuazione della Convenzione ONU (nuova edizione, Carocci, 2025, su queste stesse pagine è disponibile una bella recensione di Katia Salice, attivista per i diritti delle persone con disabilità).

Natascia Curto è ricercatrice in Pedagogia Speciale nel Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione dell’Università di Torino, nonché componente e fondatrice del Centro studi per i Diritti e la Vita Indipendente della medesima Università.
L’incontro inizierà alle 15.30 e, prendendo le mosse proprio dai contenuti dell’opera citata, si focalizzerà in particolare sul Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato – come disciplinato dal Decreto Legislativo 62/24 (attuativo della Legge Delega 227/21 in materia di disabilità) –, calando lo stesso all’interno dell’impianto universalista delineato dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Di cosa parliamo quando parliamo di Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato? Cosa significa tradurlo in pratica? Qual è il processo della progettazione per la costruzione dei sostegni e a quale modello ci si ispira? Sono alcune delle questioni che verranno affrontate nell’incontro.
L’evento si svolgerà sulla piattaforma Zoom. Per ricevere il link di accesso all’incontro stesso è necessario iscriversi compilando il modulo online disponibile a questo link. È stato richiesto l’accreditamento all’Ordine degli Assistenti Sociali per il riconoscimento dei crediti formativi. (Simona Lancioni)

Per ulteriori informazioni: centrodoc@grusol.it.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contesto, per gentile concessione.

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In occasione delle esequie a Bologna di Giovanni Tamburi, uno dei giovani morti in Svizzera nel rogo del locale “Constellation” la notte di Capodanno, lo ricorda Fulvio De Nigris, presidente della Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris, che si sofferma anche sul 28° anniversario dalla morte del figlio Luca nel cui nome è nata appunto nel capoluogo emiliano la citata Casa dei Risvegli, centro pubblico innovativo dell’Azienda USL rivolto a persone con esiti di coma e alle loro famiglie Giovanni Tamburi (a sinistra), uno dei giovani morti in Svizzera nel rogo del locale “Constellation” la notte di Capodanno e Luca De Nigris, scomparso l’8 gennaio di ventotto anni fa, che dà ail nome alla Casa dei Risvegli di Bologna, centro pubblico innovativo dell’Azienda USL rivolto a persone con esiti di coma e alle loro famiglie

In occasione delle esequie svoltesi ieri a Bologna di Giovanni Tamburi, uno dei giovani morti in Svizzera nel rogo del locale Constellation la notte di Capodanno, riceviamo e ben volentieri pubblichiamo da Fulvio De Nigris, presidente della Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris, che si sofferma anche sul ventottesimo anniversario dalla morte del figlio Luca. Nel nome di quest’ultimo, lo ricordiamo, è nata a Bologna, per iniziativa dei genitori Maria Vaccari e appunto Fulvio De Nigris, la citata Casa dei Risvegli, centro pubblico innovativo dell’Azienda USL rivolto a persone con esiti di coma e alle loro famiglie.

Bologna ieri era ferita. Una ferita che accomunava tutta la città, rimanendo dentro le coscienze. Anche la nostra Fondazione [Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris, N.d.R.] si stringe, con pudore e rispetto, alla famiglia di Giovanni Tamburi in un abbraccio che vorrebbe tenere insieme genitori, nonni, amici, compagni, e la comunità degli studenti del Liceo Righi.
La morte di un figlio unisce. Rende partecipi di un dolore indicibile, perché infrange una legge non scritta ma profondamente umana: quella secondo cui dovrebbero essere i genitori ad andarsene per primi. E invece, troppo spesso, non è così.
La nonna di Giovanni ha detto: «Ho fede e so che è lassù, ci guarda e sarà sempre con noi». A quella fede mi aggrappo anch’io, pregando che mio figlio Luca sia lassù. Ma ogni ricorrenza riapre il bisogno di ritrovarlo dentro di me, in una dimensione intima, silenziosa, profonda.
Oggi, 8 gennaio, sono ventotto anni che Luca non c’è più. Eppure le domande restano identiche, sospese fuori dal tempo: Perché? Dov’è? Lo rivedrò? Con il passare degli anni sembrano diventare domande retoriche, e invece continuano a mordere, con la stessa forza del primo giorno.
Il dolore è un bene prezioso. Un gioiello ruvido, incastonato dentro di noi. Non si racconta, si attraversa. Possiamo intuire quello degli altri, ma non sarà mai uguale perché ogni dolore è unico. E tuttavia può essere condiviso. Ed è lì che qualcosa cambia, che il peso si fa, almeno per un istante, più sopportabile.
In questi anni, il cammino di conoscenza e consapevolezza che ha portato alla nascita della Casa dei Risvegli Luca De Nigris mi ha insegnato a vivere Luca in modo diverso. Non più soltanto come negli anniversari passati, con fiori portati al cimitero per essere donati ad altri, perché trovassero posto sulle tombe dei loro cari. Oggi il gesto è più semplice e più difficile insieme: portare una sedia, sedersi davanti a lui, mettendosi in ascolto. Un ascolto fatto di emozioni, di ricordi, di gratitudine. Un abbandonarsi al mistero della vita, del destino, della morte.
Alla ricerca di senso, pur sapendo che, a quelle domande, forse non c’è risposta.

*Presidente della Fondazione Gli Amici di Luca-Casa dei Risvegli Luca De Nigris.

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Sarà dedicato ad un approfondimento sulla malattia di Anderson-Fabry, rara patologia genetica ereditaria, il convegno del 10 gennaio a Roma, promosso dall’Università Cattolica del Sacro Cuore nel Campus di Roma, dall’ISI Paolo VI (Istituto Scientifico Internazionale) e dall’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry) Il medico britannico William Anderson (a sinistra) e il medico tedesco Johannes Fabry, che danno il nome alla malattia di Anderson-Fabry

Sarà dedicato ad un approfondimento sulla malattia di Anderson-Fabry, rara patologia genetica ereditaria, il convegno in programma nella mattinata del 10 gennaio presso il Policlinico Gemelli di Roma (Aula Brasca, Largo Gemelli, 8, ore 9-13.40), promosso dalla Scuola di Specializzazione in Genetica Medica e dal CeRISSaP (Centro di Ricerca e Studi sulla Salute Procreativa) dell’Università Cattolica del Sacro Cuore nel Campus di Roma, dall’ISI Paolo VI (Istituto Scientifico Internazionale) di ricerca sulla fertilità ed infertilità umana per una procreazione responsabile e dall’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry).
La malattia di Anderson-Fabry è causata da un accumulo lisosomiale ed è dovuta alla carenza dell’enzima alfa-galattosidasi A, ciò che porta all’accumulo di glicosfingolipidi nei tessuti viscerali e nell’endotelio vascolare di tutto l’organismo, con danni a livello renale, cardiaco e del sistema nervoso centrale, tali da compromettere qualità e aspettativa di vita. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma del convegno, a quest’altro link un approfondimento sui contenuti dello stesso. Per altre informazioni: info@aiaf-malattiadifabry.org.

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La figura del disability manager è essenziale per progetti di inclusione nelle varie sfere della società e la formazione diventa un elemento essenziale per acquisire competenze: parte da questo assunto Benedetta Melfi, laureata in Scienze e Tecniche Psicologiche, che ha realizzato una tesi in cui analizza da diversi punti di vista proprio la figura del disability manager. «Secondo me – dice tra l’altro in questa nostra intervista – è l’informazione la chiave di tutto» Benedetta Melfi con la sua tesi di laurea sul tema “Diversity Disability Manager. Analisi del caso O.R.A.S.”

La figura del disability manager è essenziale per progetti di inclusione nelle varie sfere della società e la formazione diventa un elemento essenziale per acquisire competenze: da questo assunto parte Benedetta Melfi, scrittrice, laureata in Scienze e Tecniche Psicologiche, che ha realizzato una tesi (Diversity Disability Manager. Analisi del caso O.R.A.S.) in cui analizza da diversi punti di vista proprio la figura del disability manager, partendo da un’analisi della disabilità all’interno della realtà aziendale, percorrendo l’evoluzione storica e normativa del concetto stesso di disabilità e il quadro normativo internazionale ed europeo.
Nella tesi viene evidenziato anche il ruolo cruciale di Rodolfo Dalla Mora, architetto, primo disability manager in Italia in una struttura sanitaria (l’ORAS-Ospedale Riabilitativo di Alta Specializzazione di Motta di Livenza, in provincia di Treviso) e presidente di SIDIMA (Società Italiana Disability Manager) e AIDIMA (Associazione Italiana Disability Manager).
Interessata alle tematiche del Disability Management, Melfi è studentessa del corso base per disability manager, percorso formativo ideato e sostenuto dalle stesse SIDIMA e AIDIMA, oltre ad essere autrice del libro autobiografico Conoscerlo per non averne paura. Raccontare la disabilità dal mio punto di vista, testimonianza intensa che intreccia riflessioni personali e uno sguardo autentico sulla disabilità. «La disabilità – recita un passaggio – viene vista come sconfitta e non come coraggio, forza nell’affrontare il mondo, è un problema di cui si parla molto ma che in realtà è poco conosciuto. Vorrei evidenziare che ci sono tante possibilità e risorse anche per le persone con difficoltà».

Che cosa ti ha spinto, Benedetta, ad occuparti della figura del disability manager?
«Occuparmi di disabilità, vivendola in prima persona, mi ha fatto capire che se ne sa ancora troppo poco. La disabilità è poco conosciuta e compresa, e per questo ho pensato che la cosa migliore fosse iscrivermi al corso per diventare disability manager, così da poter portare un contributo concreto all’azienda per cui lavoro e alla società».

Rimanendo sul tema del mondo del lavoro, su quella dimensione, leggendo anche la tua tesi, ma anche più in generale, mi sono accorto che disabilità e mondo del lavoro sono spesso in conflitto. Secondo te il disability manager può favorire un’inclusione reale oppure c’è ancora tanta strada da fare?
«C’è ancora molta strada da fare, c’è poca conoscenza riguardo alla disabilità e al tema dell’inclusione. Si potrebbe fare davvero tanto, molto di più, soprattutto a livello di informazione, che secondo me è la chiave di tutto. Non è una mancanza di volontà o cattiveria: è semplicemente una mancanza di informazione su più livelli».

L’assenza di informazione, infatti, porta ad aumentare l’ignoranza e, di conseguenza, i pregiudizi…
«Non è sempre cattiva intenzione, credo, è solo che molte persone non conoscono davvero la realtà della disabilità e da lì derivano anche certi comportamenti. Però, a mio avviso, manca ancora un reale interesse verso la diversità. Io ho pochi amici. Dico sempre che sono “particolare”, ma non nel senso strano del termine: sono una persona che dà valore a certe cose, mentre altri no. Ho avuto sempre poco tempo per annoiarmi. Sin da quando ero molto piccola ho iniziato il “Metodo Doman”, un approccio americano consistente in una serie di esercizi domestici, parecchio intensi, che agisce su diversi livelli. Quindi, anche grazie a questo ho imparato ad incanalare l’energia in pensieri utili.
Le cose belle ci sono, certo, ma è troppo facile ricordarsele solo quando tutto va bene. Forse è anche per questo che ho imparato presto a osservare, a capire, e a scegliere chi davvero vale la pena avere accanto».

Che cosa ti ha portato a realizzare la tua tesi di laurea sul tema del Diversity Disability Manager?
«Per realizzare la tesi volevo scegliere qualcosa che risultasse vicino alle mie esperienze di vita, ma che allo stesso tempo potesse essere utile anche ad altri».

Nella tua tesi hai intervistato Rodolfo Dalla Mora. Cosa ti ispira della sua visione del mondo?
«Mi ha colpito molto il lavoro che svolge in ospedale: l’ho trovato qualcosa di davvero interessante e bello. Il confronto con lui è stato un passaggio importante che mi ha aiutata a capire meglio la realtà del Disability Management. È stato un procedere a piccoli passi prima della tesi».

Nel tuo libro Conoscerlo per non averne paura. Raccontare la disabilità dal mio punto di vista racconti la disabilità e non solo. Cosa ti ha spinto a scriverlo?
«Il libro l’ho scritto per raccontare la mia storia di vita, quello che vivevo, avendo una disabilità e quello che mi capitava. Ho sempre pensato di scrivere un libro, sì, ma di scriverlo per tutti».

Ma che cos’è per te la disabilità?
«È una condizione, non necessariamente legata alla persona. È soggettiva. È diverso se ci nasci o se lo diventi. Ha diverse sfaccettature, che dipendono dal vissuto personale. E anche la percezione cambia a seconda di chi guarda. Se ti vedono muoverti da sola sulla sedia a rotelle con il joystick, ti osservano in un certo modo; se invece ti vedono camminare, restano quasi stupiti e ti chiedono: “Ma tu cammini?”. Poi ci sono le persone più pronte, che ti chiedono: “Come posso aiutarti?”. E ci sono anche quelli che, senza cattiveria, non riescono ad andare oltre la tua condizione».

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«Dopo nove anni dall’approvazione dei “nuovi” LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), le persone sorde sono ancora private del loro diritto ad accedere a protesi acustiche digitali personalizzate e adeguate con aggiornamenti tecnologici»: lo scrive Vanessa Migliosi, partendo da un recente provvedimento della Regione Lazio e spiegando nel dettaglio perché, su tale materia, serve un urgente intervento normativo a livello nazionale 

Come presidente dell’Associazione Movimento LIS Subito mi occupo di tutte le tematiche relative alla sordità, comprese quelle riguardanti le protesi acustiche digitali. Vorrei qui evidenziare le serie e numerose criticità presenti nel documento del Lazio Nomenclatore Regionale per gli Ausili per l’udito (Deliberazione n. 889 del 9 ottobre 2025, pubblicata il 14 ottobre 2025). Questo provvedimento rappresenta un grave passo indietro per i diritti delle persone sorde, donde l’urgenza di sollevare la questione.

Nonostante dunque il Decreto del Presidente del Consiglio (DPCM) del 12 gennaio 2017, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017, avesse introdotto nel Nomenclatore Tariffario le protesi acustiche digitali in sostituzione di quelle analogiche, ormai obsolete, la mancata attuazione di esso ha bloccato per anni l’accesso a dispositivi moderni e adeguati. Le Regioni, infatti, non sono mai riuscite ad espletare le procedure di acquisto pubblico, come previsto dalla nuova normativa, continuando ad applicare il vecchio tariffario del Decreto Ministeriale 332/99, che prevedeva un contributo di 744,06 euro per l’acquisto di una protesi analogica.
Al fine di implementare le disposizioni del DPCM del 12 gennaio 2017, la Regione Lazio aveva adottato la Determinazione n. G16535 del 30 novembre 2017, pubblicata sul Bollettino Ufficiale della Regione (BURL) n. 100 del 14 dicembre 2017 che, in attesa dell’espletamento dei bandi di gara, prevedeva l’applicazione della «procedura extra-tariffario» dietro presentazione di tre preventivi. Una procedura un po’ farraginosa, ma che permetteva di ottenere le protesi acustiche digitali personalizzate con un contributo che copriva completamente il costo delle protesi stesse.
Purtroppo, quella Determinazione Regionale è stata sostituita dalla recente citata Deliberazione n. 889 del 9 ottobre nella quale, con grande disappunto, vengono definite le tariffe massime di rimborso per ciascuna protesi, un rimborso irrisorio di 665 euro per una protesi (1.330 euro per entrambe), cifra ancora più bassa più bassa rispetto a quella dei vecchi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) del Decreto 332/99, che aveva previsto, come detto, un rimborso di 744,06 euro per una protesi (1.488,12 euro per entrambe)! Sempre in base a questa Deliberazione, poi, per i minorenni è stato stabilito un rimborso di 1.263 euro per una protesi (2.526 euro per entrambe), importo comunque ancora molto inferiore rispetto ai prezzi di mercato.

Da informazioni avute per vie brevi, questo provvedimento è stato emanato ricalcando le indicazioni nazionali del Ministero della Salute di cui le Regioni e gli addetti ai lavori dispongono di una bozza non ancora pubblicata (Relazione Illustrativa al DPCM – Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri recante Primo aggiornamento del Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 12 gennaio 2017 in materia di livelli essenziali di assistenza, con Nota del 15 aprile 2025, DAR-0006781-P-17/04/2025).
Ebbene, questa Nota del 15 aprile 2025 non solo conferma l’obbligo di bandi di gara, modalità che priva la persona sorda della libertà di scelta dell’audioprotesista, ma fissa anche il rimborso massimo di 665 euro per protesi, come si è sopra detto, pari a 1.330 euro per entrambe le protesi, tariffa – come indicato dalla stessa Nota Ministeriale – basata su stime del 2012, prendendo come riferimento un accordo tra INAIL, ANA (Associazione Nazionale Audioprotesisti) e ANAP (Associazione Nazionale Audioprotesisti Professionali) del 30 novembre 2012, che aveva stimato in 1.000 euro il prezzo di una protesi digitale di ben tredici anni fa. Si tratta ormai di un valore del tutto fuori mercato. Un’indagine sui prezzi delle protesi, effettuata nel 2024 dall’AGCM (Autorità del Garante della Concorrenza e del Mercato) ha evidenziato infatti un dato allarmante: in Italia il prezzo medio di una protesi acustica digitale varia tra 1.500 e 2.100 euro, con punte che raggiungono i 5.000 euro per i modelli di fascia alta (paragrafo V, punto 117, grafico 6). Si tratta di valori superiori rispetto a Paesi come la Francia, e ciò avviene nonostante in Italia i sostegni pubblici all’acquisto siano inferiori. Malgrado questo, come detto, la Nota Ministeriale del 15 aprile 2025 ha fissato per i minorenni un rimborso di 1.263 euro per una protesi, cifra sempre molto inferiore ai prezzi reali di mercato, con una disparità ancora più grave di trattamento per gli adulti, rispetto ai quali il rimborso rimane fermo a 665 euro per un dispositivo, importo che non copre nemmeno la metà del costo medio, costringendole persone sorde a sostenere personalmente costi di migliaia di euro per poter accedere a protesi di alta qualità.

Tale situazione priva gli adulti sordi del diritto all’integrazione lavorativa, sociale e familiare, generando isolamento e marginalizzazione, con ulteriori costi per la collettività. La discrepanza è evidente: mentre gli impianti cocleari – che hanno un costo molto più elevato – sono rimborsati al 100%, le protesi acustiche digitali, indispensabili per migliaia di persone sorde, restano escluse da un sostegno adeguato.
Molte Regioni, come la Toscana e il Lazio, hanno già recepito queste indicazioni nazionali, fissando rimborsi irrisori e aggravando la discriminazione. È pertanto urgente un intervento normativo che adegui le tariffe ai reali prezzi di mercato e garantisca finalmente alle persone sorde un accesso equo e dignitoso alla tecnologia audioprotesica.
Da sottolineare anche che le Associazioni di categoria delle persone con disabilità uditiva non sono state consultate, mentre hanno avuto voce esclusivamente le Associazioni di audioprotesisti, interessate a mantenere il sistema della “riconducibilità” che trasferisce sui pazienti differenze economiche insostenibili.
Inoltre, il collocamento delle protesi acustiche nell’Elenco 2A del Nomenclatore è errato: si tratta infatti di dispositivi che, pur essendo di serie, devono essere personalizzati e regolati ad personam da un tecnico audioprotesista, come ribadito dal Regolamento Europeo (Legge 53/21, in attuazione del Regolamento UE 2017/745 sui dispositivi medici) che classifica gli apparecchi acustici come «dispositivi medici predisposti su misura da parte di un professionista sanitario», in continuità con quanto già previsto dal Decreto Ministeriale 332/99. Anche il CONSIP ha evidenziato che un sistema basato su bandi di gara non è appropriato per «gli ausili di serie che necessitano di una personalizzazione, come gli ausili per l’udito».
Nonostante tutto ciò, le protesi acustiche continuano ad essere collocate nell’Elenco 2A del DPCM sui LEA, come “ausili di serie”, e non nell’Elenco 1, riservato agli ausili su misura, scelta, questa, che priva le persone sorde del diritto a un’assistenza personalizzata e adeguata, costringendole, come già sottolineato, a sostenere costi elevatissimi per ottenere dispositivi di qualità.

Dopo nuove anni dall’approvazione dei “nuovi” LEA, dunque, le persone sorde sono ancora private del loro diritto ad accedere a protesi acustiche digitali personalizzate e adeguate con aggiornamenti tecnologici. Va quindi ribadito che per superare questa impasse è indispensabile un immediato intervento normativo a livello nazionale che riclassifichi le protesi acustiche digitali come “ausili su misura” (Elenco 1 del Nomenclatore); definisca tariffe congrue e coerenti con i reali prezzi di mercato; istituisca un osservatorio dei prezzi internazionali che includa anche le prestazioni professionali di fitting e follow up. Solo in questo modo, infatti, sarà possibile garantire un’assistenza audioprotesica moderna, equa e rispettosa della dignità delle persone sorde, oggi ancora escluse da un diritto essenziale.

*Presidente dell’Associazione Movimento LIS Subito.

Oltre ai documenti di cui sono stati indicati i link all’interno del testo, è disponibile anche (a questo link) la Segnalazione dell’AGCM (Autorità del Garante della Concorrenza e del Mercato), ai sensi dell’articolo 22 della legge 10 ottobre 1990, n. 287, su trasparenza e condizioni concorrenziali riscontrate nei mercati degli apparecchi acustici in Italia.

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