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Come ci segnala Elena Tomei, apprezzata attrice teatrale, donna con disturbo dello spettro autistico di cui seguiamo sempre con piacere le varie performance, anche quest’anno si potranno sostenere le attività del GAL (Gruppo Asperger Lazio), partecipando allo spettacolo teatrale di Veronica Liberale Le stelle di Lorenzo, diretto da Luigi Pisani, in programma nella serata di domani, 23 gennaio, al Teatro 7OFF di Roma (ore 21), rappresentazione che vedrà sul palco la stessa Veronica Liberale, insieme a Camilla Bianchini, Alessandro Mancini, David Marzullo, Francesca Pausilli, Luigi Pisani e Francesco Stella.
Sarà poi proprio Elena Tomei, dopo il successo ottenuto nel novembre scorso alla rassegna Laccio rosso. Stop al femminicidio, a riportare in scena, da lei stessa diretto e interpretato, il monologo Varco della soglia virtuale, scritto da Cristina Nardelli, che parla della destabilizzazione emotiva di una donna vittima di una relazione tossica nata in chat.
Come è stato scritto, «si tratta di un testo molto toccante, introspettivo e universale per raccontare un episodio che può capitare alle persone più fragili con l’utilizzo dei social».
L’appuntamento è per la serata del 24 gennaio al Piccolo Teatro dell’Arte di Roma (ore 20.30), nell’àmbito della rassegna Corti d’inverno: amore e disamore. (S.B.)
L'articolo Elena Tomei ancora protagonista a teatro e uno spettacolo in favore del Gruppo Asperger Lazio proviene da Superando.
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Avviato nei giorni scorsi a Bologna, il progetto europeo Bridge for Mobility (“Un ponte per la mobilità”) punta a rafforzare le competenze degli educatori e dei professionisti che desiderano includere i giovani con autismo nelle esperienze di mobilità locale ed europea. In tal senso, i partner dell’iniziativa, l’AIAS di Bologna (Italia), Le Fagotin (Belgio), WIPSEE (Francia), Act by Choice (Danimarca), For You (Bulgaria) e PRISMS (Malta) hanno trascorso due giorni nella nuova Casa delle Autonomie del Quartiere Navile di Bologna.
«Nonostante il numero crescente di programmi di mobilità a livello locale, nazionale ed europeo – spiegano dall’AIAS di Bologna -, i giovani con autismo rimangono significativamente sottorappresentati. Spesso, infatti, gli educatori non dispongono della formazione specifica, degli strumenti pratici e della sicurezza necessari per progettare e gestire percorsi di mobilità inclusivi che rispondano alle esigenze dei partecipanti con autismo. Questo progetto intende affrontare tale lacuna fornendo agli educatori una formazione mirata, metodologie innovative e risorse pratiche per sostenere la partecipazione dei giovani con autismo a scambi, volontariato, corsi di formazione e altre iniziative di mobilità europea. Attraverso una combinazione di ricerca, attività di capacity building e cooperazione transnazionale, Bridge for Mobility vuole promuovere pratiche inclusive basate sul rispetto, l’accessibilità e l’empowerment (crescita dell’autoconsapevolezza delle persone)».
Le attività chiave includeranno dunque:
° lo sviluppo di moduli di formazione per educatori e operatori giovanili;
° lo scambio di buone pratiche a livello locale ed europeo;
° lo sviluppo di una piattaforma digitale dedicata;
° esperienze pilota di mobilità progettate con e per i giovani con autismo a livello locale e internazionale;
° la creazione di strumenti pratici e linee guida a sostegno di strategie inclusive di pianificazione, comunicazione e supporto.
«Promuovendo la collaborazione tra le organizzazioni che si occupano di scambi giovanili e quelle che si occupano di persone con disabilità – concludono dall’AIAS di Bologna – il progetto contribuirà a creare comunità più inclusive, garantendo che le opportunità di mobilità siano accessibili a tutti i giovani, indipendentemente dalle loro esigenze di sostegno. A tal proposito, Bridge for Mobility è in linea con le priorità europee in materia di inclusione, diversità e pari opportunità e rappresenta un passo concreto verso l’eliminazione delle barriere alla partecipazione ai programmi di istruzione e mobilità». (S.B.)
L'articolo “Un ponte per la mobilità” locale ed europea dei giovani con autismo proviene da Superando.
Come informa l’Ufficio di collegamento in Italia del Parlamento Europeo, quest’ultimo ha adottato con 632 voti favorevoli, 15 contrari e 9 astensioni la propria posizione sulla revisione delle norme dell’Unione Europea riguardanti i diritti dei passeggeri in aereo, in risposta alle modifiche proposte dagli Stati Membri nel giugno dello scorso anno. Infatti, dopo le proposte avanzate nel 2014 dallo stesso Parlamento Europeo, la riforma di tale settore era rimasta bloccata al Consiglio per ben 11 anni e solo nel giugno dello scorso anno, come detto, i ministri dei Trasporti dei vari Stati avevano raggiunto un accordo politico, aprendo la strada ai negoziati interistituzionali, avviati nell’ottobre 2025, ma conclusi senza intesa. Si è resa quindi necessaria l’adozione della posizione del Parlamento in seconda lettura.
Gli eurodeputati hanno sostanzialmente respinto il tentativo dei governi nazionali di indebolire i diritti in vigore dal 2004, pensati per tutelare adeguatamente i passeggeri in caso di disservizi e tra i vari emendamenti approvati, spiccano anche quelli relativi ai passeggeri vulnerabili, con una particolare attenzione riservata alle persone con disabilità o in situazione di ridotta mobilità. Secondo quanto votato dal Parlamento Europeo, infatti, essi dovrebbero avere diritto a compensazione, riprotezione e assistenza qualora perdano il volo a causa di una mancata assistenza aeroportuale. Dovreebbe inoltre essere garantita loro priorità all’imbarco e gli accompagnatori dovrebbero poter sedere accanto a loro senza costi aggiuntivi.
Particolarmente utile è il confronto tra il testo degli Stati Membri proposto lo scorso anno e i vari emendamenti approvati ora dal Parlamento Europeo (a questo link, in italiano).
La posizione del Parlamento sarà ora trasmessa al Consiglio e se quest’ultimo non accetterà tutti gli emendamenti approvati, verrà convocato il Comitato di Conciliazione per trovare un accordo sul testo finale. (S.B.)
A questo link è disponibile il comunicato integrale diffuso dall’Ufficio di collegamento in Italia del Parlamento Europeo.L'articolo Particolare attenzione del Parlamento Europeo ai diritti dei passeggeri con disabilità nei voli aerei proviene da Superando.
Prende il nome da Aretusa, la ninfa della leggenda legata al simbolo di Siracusa, e nasce dall’amore per la città di Alessandro Calabrò, ventottenne ipovedente siracusano, oltreché dalla sua convinzione che la cultura debba essere accessibile a tutti e tutte: è Aretusapedia, enciclopedia digitale interamente dedicata alla città siciliana, progetto che è stato appunto creato e curato da Alessandro Calabrò e che comprende già circa 50 schede informative su chiese, palazzi, piazze, monumenti, personaggi storici e tradizioni.
«Le informazioni sull’accessibilità dei vari luoghi – sottolinea Calabrò cui lo scorso anno avevamo dedicato anche un nostro servizio – vengono raccolte e verificate attraverso sopralluoghi diretti da parte mia e dei miei collaboratori, oltre a realizzare ricerche mirate. L’obiettivo è quello di offrire ai visitatori con esigenze specifiche uno strumento gratuito per scoprire la città senza barriere, sia fisiche che informative. La scheda di ogni luogo contiene infatti una sezione Accessibilità, indicando ad esempio per ciascun luogo la presenza, o meno, di rampe, scale, ascensori, passaggi, pavimentazioni, segnaletica ecc. Dove esistono o sono reperibili vengono segnalati anche servizi e strumenti come audioguide, materiali in LIS, percorsi o mappe tattili. E se un dato non è disponibile viene indicato come “non disponibile/da verificare”. Anche il sito web, inoltre, è stato sviluppato seguendo le linee guida dell’accessibilità in web, dai testi alternativi per le immagini alla navigazione compatibile con gli screen reader».
Avviato nell’ultimo trimestre dello scorso anno come progetto non profit indipendente, senza finanziamenti pubblici o scopi commerciali, Aretusapedia.it è in continuo aggiornamento e aperto ai contributi di tutti. Chiunque infatti, tra enti culturali, studiosi, o semplici cittadini, può segnalare contenuti o proporre correzioni.
Ipovedente dall’età di 17 anni, Alessandro Calabrò si occupa di formazione e divulgazione tramite un suo blog e dal 2019 svolge attività di tifloinformatore, formando persone con disabilità visive all’uso degli strumenti informatici. È autore del manuale tecnico Come usare VoiceOver su iPhone (2024) e del saggio Nuove Visioni. L’AI a supporto della disabilità visiva (2025). Con Aretusapedia ha voluto mettere a frutto le sue competenze professionali, unite all’amore per la sua città natale. «Spesso – spiega – chi ha esigenze particolari fa fatica a trovare informazioni sull’accessibilità di un luogo. Così ho voluto creare uno strumento che colma questa lacuna, unendo la divulgazione sul patrimonio locale alle informazioni utili per le persone con disabilità, in modo che la cultura siracusana possa essere accessibile a tutti e tutte».
Per ogni ulteriore informazione: alessandrocalabro.clb@gmail.com.L'articolo Prende il nome dalla ninfa Aretusa ed è un’enciclopedia digitale dedicata a Siracusa, tra luoghi, storia e accessibilità proviene da Superando.
Le considerazioni che seguono prendono spunto da un recente articolo di Radoš Keravica, esperto di diritti delle persone con disabilità e già membro del Consiglio Direttivo di ENIL (European Network for Independent Living), intitolato Between Care and Rights: Social Policy Toward Disabled People (“Tra cura e diritti: la poliytica sociale nei confronti delle persone con disabilità”).
L’autore propone una riflessione su uno dei nodi centrali delle politiche sulla disabilità: la tensione costante tra cura e diritti. Nel cuore del suo ragionamento contrappone il modello sociale basato sui diritti umani – che riconosce la persona con disabilità come titolare di diritti, con priorità ad autonomia, scelta, controllo sulla propria vita e piena partecipazione alla società – al modello medico-assistenziale, un approccio, quest’ultimo, ormai superato che legge la disabilità come una condizione di dipendenza da gestire, spesso attraverso strumenti paternalistici.
Uno dei passaggi centrali del testo di Keravica riguarda il senso stesso delle politiche sociali sulla disabilità. La disabilità comporta costi aggiuntivi reali, diretti e indiretti: ausili, terapie, adattamenti domestici, trasporti, assistenza, ma anche perdita di reddito, carriere interrotte e contributi pensionistici mancanti. Studi internazionali mostrano come una famiglia in cui è presente una persona con disabilità debba sostenere ogni mese spese significativamente più alte. La letteratura internazionale evidenzia inoltre come, accanto ai costi economici, tali famiglie siano spesso gravate da un carico burocratico sproporzionato, fatto di procedure complesse, documentazione ridondante e continue rivalutazioni che sottraggono tempo ed energie alla vita quotidiana.
La Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità è molto chiara su questo punto: all’articolo 28 (Adeguati livelli di vita e protezione sociale) stabilisce che lo Stato ha il dovere di garantire alle persone con disabilità protezione sociale e condizioni di vita dignitose. Ma il come si interviene fa tutta la differenza. Non tutti i sostegni economici, infatti, rispondono allo stesso scopo. Alcuni servono a compensare i costi aggiuntivi della disabilità, altri a sostituire un reddito da lavoro perso, altri ancora a finanziare servizi che permettono di vivere, studiare, lavorare e partecipare alla comunità. Confondere questi piani significa costruire misure che, pur nate con le migliori intenzioni, finiscono per cristallizzare ruoli rigidi: chi cura e chi è curato, chi dipende e chi decide.
La richiesta di tante famiglie di un riconoscimento economico del lavoro di cura svolto quotidianamente per un familiare con disabilità e bisogni complessi è una richiesta comprensibile e legittima, che nasce da stanchezza, sacrifici e rinunce lavorative, ma anche da un sistema che troppo spesso le lascia sole, costringendole a farsi carico di responsabilità gravose e a rinunciare a lavoro, autonomia economica e prospettive future.
L’obiettivo dell’analisi di Keravica non è sminuire queste rivendicazioni, ma interrogarsi sul rischio che una risposta apparentemente giusta possa, nel tempo, produrre nuove forme di esclusione. Il punto non è se sostenere le famiglie – questo è fuori discussione – ma come farlo senza compromettere i diritti e le possibilità di vita delle persone con disabilità.
Secondo l’analisi di Keravica, il riconoscimento economico al genitore-caregiver è spesso legato a una valutazione di “grave dipendenza” della persona con disabilità. Con il passaggio all’età adulta, il mantenimento del beneficio può arrivare a richiedere la dimostrazione dell’incapacità di vivere in modo autonomo, fino a procedure che limitano o negano la capacità giuridica. Questo non è un dettaglio tecnico: significa entrare in potenziale conflitto con un principio fondamentale sancito dalla citata Convenzione ONU (articolo 12, Uguale riconoscimento dinanzi alla legge), secondo cui le persone con disabilità hanno diritto a decidere della propria vita, con supporti adeguati, e non a subire decisioni prese da altri.
In altre parole, una misura pensata per proteggere può finire per istituzionalizzare la dipendenza, rendendo economicamente conveniente che il genitore resti caregiver a tempo indeterminato e che la persona con disabilità resti “non autonoma” per definizione.
La disabilità, in definitiva, comporta costi reali e significativi, ma non può essere ridotta a una questione privata o a un destino familiare. Se si assume seriamente una prospettiva basata sui diritti, alcune domande non possono restare sullo sfondo:
– La persona con disabilità può scegliere chi la assiste?
– Può cambiare “progetto di vita” senza perdere i sostegni economici?
– Il sistema incentiva davvero l’autonomia o la rende un rischio?
– Cosa accade quando il ruolo di caregiver cambia o termina?
– Esistono alternative reali alla cura familiare esclusiva?
– L’accesso a servizi come l’assistenza personale è garantito?
In contesti in cui le opportunità sono già limitate, chiudere queste possibilità rende irreversibili scelte che dovrebbero restare libere. Se queste domande restano senza risposta, un sostegno che allevia oggi può trasformarsi in una gabbia domani.
Quando la politica pubblica lega strutturalmente la disabilità alla cura parentale, rafforza l’idea che l’autonomia sia un’eccezione e non un diritto, e che la disabilità sia una questione privata anziché una responsabilità collettiva. Per questo, in molti Paesi i sostegni ai caregiver non sono legati a uno specifico ruolo familiare, ma all’intensità e agli orari della cura prestata, anche attraverso assistenti personali liberamente scelti, evitando che una relazione diventi un destino imposto dalla legge.
Sostenere economicamente le famiglie è necessario. Ma farlo senza riformare i sistemi di valutazione, senza Progetti Individualizzati di Vita, senza investire in servizi di Vita Indipendente, senza garantire scelta e controllo alle persone con disabilità, rischia di produrre un sistema più povero di diritti, anche se apparentemente più attento e generoso.
È proprio tra cura e diritti che non dovrebbe esserci una scelta obbligata.
*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com). Il presente contributo è l’estratto di una più ampia riflessione disponibile a questo link della quale si riprendono qui le considerazioni più generali sul tema trattato.
L'articolo Non deve esserci una scelta obbligata tra cura e diritti proviene da Superando.
In nome della massima accessibilità e della migliore accoglienza possibile, in vista dei Giochi Olimpici e Paralimpici Invernali di Milano-Cortina 2026 ormai imminenti, la Regione Lombardia ha effettuato una serie di azioni, intervenendo a livelli diversi; alcuni dei vantaggi acquisiti rimarranno in modo permanente, cioè validi anche dopo le Olimpiadi e le Paralimpiadi. Tra questi, sicuramente le modifiche apportate al Regolamento del bacino di traffico del sistema aeroportuale lombardo del servizio taxi, migliorie frutto di un iter compiuto dalla Commissione Territorio. Infrastrutture e Mobilità e approvato dal Consiglio Regionale.
Si tratta di un percorso istituzionale che ha definito regole operative e deroghe specifiche per le banchine taxi degli scali lombardi. L’8 gennaio scorso, dunque, le nuove regole sono entrate in vigore, disciplinando appunto l’utilizzo dei taxi negli aeroporti e nelle stazioni ferroviarie da parte delle persone con disabilità.
In particolare, le novità riguardano le vetture-taxi classificate come SH, quelle cioè idonee all’accesso delle carrozzine: le persone che ne hanno bisogno non dovranno rispettare l’obbligo di prendere il taxi “in testa alla fila”, ma potranno scegliere uno adattato alla carrozzina; vengono così aboliti i passaggi intermedi e i tempi di attesa.
Le nuove disposizioni disciplinano inoltre la possibilità di prenotare il taxi da remoto, via telefono, centrali radiotaxi, operatori terzi, app e altre tecnologie digitali, anche quando la persona che ne ha bisogno si trova già in stazione o in aeroporto. Sono provvedimenti finalizzati a far superare le barriere organizzative, spesso di impedimento a un sereno utilizzo del trasporto pubblico locale da parte delle persone con disabilità. E anche interventi necessari da parecchio tempo, ma che non erano stati finora eseguiti: Milano-Cortina 2026 ha assunto quindi il ruolo di stimolo per cambiare lo scenario.
Da ricordare infine che per favorire l’accessibilità e l’inclusione, la Regione Lombardia, negli anni recenti, ha creato un sistema di governance finalizzato appunto a favorire la costruzione di infrastrutture e l’organizzazione di eventi. Ha promosso inoltre il turismo accessibile, lavorando sia in termini di valutazione dello status quo (ne è un esempio il progetto SKI-ABILITY, un’analisi dell’accessibilità dei comprensori sciistici), sia attraverso iniziative come STAI (Servizi per un Turismo Accessibile e Inclusivo), incentrata sui territori di Brescia e Bergamo.
*Il presente contributo è già apparso in “InVisibili”, blog del «Corriere della Sera.it», con il titolo “Prendere il taxi con la carrozzina, un diritto che in Lombardia diventa più ‘accessibile’” e viene qui ripreso, con alcuni riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.
L'articolo Milano-Cortina 2026 come stimolo per una maggiore accessibilità proviene da Superando.
Il 12° International Para Ice Hockey Tournament, che dal 26 al 31 gennaio sarà ospitato dal Pala Tazzoli di Torino, sarà l’ultimo banco di prova per la Nazionale Italiana di para ice hockey, prima delle Paralimpiadi Invernali di Milano Cortina 2026, centrato sull’atteso confronto con Giappone, Repubblica Ceca e Slovacchia, ovvero tre delle avversarie che sfideranno gli Azzurri nel girone eliminatorio delle Paralimpiadi stesse.
L’importante torneo torinese, organizzato dall’Associazione Sportdipiù, in collaborazione con la FISG (Federazione Italiana Sport del Ghiaccio) e con il patrocinio della Regione Piemonte, della Città Metropolitana di Torino, della Città di Torino, del CONI (Comitato Olimpico Nazionale Italiano), del CIP (Comitato Italiano Paralimpico) e dell’INAIL Piemonte, con la CPD di Torino (Consulta per le Persone in Difficoltà) quale partner strategico, sarà dedicato, come da tradizione, alla memoria di Andrea “Ciaz” Chiarotti, “storico” capitano della Nazionale Italiana e attaccante della squadra dei Tori Seduti Sportdipiù, fondatore e figura simbolo del movimento.
«Sono molto contento – dichiara il coach dell’Italia Mirko Bianchi – di tornare ad ospitare il torneo di Torino in casa, dove è nato. È bellissimo anche ricordare “Ciaz” in questo modo a un mese dalle Paralimpiadi Invernali. Sarà per noi un ultimo test con partite di alto livello prima delle Giochi e quindi sono molto curioso di vedere come reagirà il gruppo. I ragazzi stanno bene e si stanno allenando al massimo, avremo ancora un po’ di tempo per sistemare alcune cose, ma speriamo di essere già a buon punto». (S.B.)
L'articolo Il para ice hockey internazionale di Torino, banco di prova per le Paralimpiadi Invernali proviene da Superando.
A conclusione del progetto Ci siamo (Competenze e Integrazione tra Servizi per Incoraggiare l’Accesso e Migliorare le Opportunità delle persone con disabilità e con background migratorio), presentato sulle nostre pagine alla fine del 2023, iniziativa promossa dalla Fondazione ISMU (Iniziative e Studi sulla Multietnicità), insieme alla LEDHA (la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) e alla Caritas Ambrosiana, è nato l’Osservatorio permanente sulle persone con disabilità e background migratorio, un luogo dove gli enti promotori continueranno a confrontarsi e a collaborare per approfondire le caratteristiche e i bisogni specifici di questa fascia di popolazione che spesso fatica a trovare risposte nei servizi pubblici e del privato sociale.
Come spiegano dalla LEDHA, «il progetto Ci siamo ha avuto tra i propri obiettivi quello di favorire una collaborazione stabile tra gli Enti del Terzo Settore: chi si occupa di disabilità, infatti, spesso non dispone delle competenze necessarie per affrontare le esigenze legate alla migrazione e viceversa. Il progetto ha permesso quindi di creare ponti tra queste realtà, promuovendo collaborazione e scambio per offrire risposte più adeguate ai casi di discriminazione intersezionale».
In tal senso, dunque, l’Osservatorio rappresenta la prosecuzione naturale di questo percorso, con l’obiettivo di mantenere vivi il dialogo e la collaborazione avviati, per fare in modo che tutte le persone con disabilità con background migratorio possano diventare consapevoli dei loro diritti e delle loro responsabilità, conoscere le opportunità presenti nella società ed essere protagoniste della loro vita personale, familiare e sociale.
«Ancorché vittime di un’invisibilità che concorre a oscurarne i bisogni, limitarne l’accesso ai servizi, ostacolare la segnalazione degli episodi di discriminazione, inibire la valorizzazione del loro potenziale – commenta Laura Zanfrini, responsabile del settore Economia, Lavoro e Welfare della Fondazione ISMU e ideatrice del progetto da cui è nato l’Osservatorio -, le persone con disabilità e background migratorio sono in grado di sollecitare risposte innovative, costruite dal basso, imparando dalle situazioni concrete e valorizzando lo straordinario patrimonio di conoscenze, esperienze e sensibilità di cui sono depositari tanto gli operatori dei servizi, quanto le stesse persone a rischio di esclusione. La nostra ambizione è di promuovere un salto di qualità nella capacità di corrispondere ai bisogni e alle potenzialità di una società sempre più eterogenea. Trasformando la vulnerabilità in valore aggiunto».
Il Comune di Milano, e in particolare il Milano Welcome Center per persone migranti e rifugiate e la rete dei 40 Enti del Terzo Settore con cui tale servizio è in coprogettazione, ha aderito all’iniziativa e l’Osservatorio è aperto alla partecipazione di ulteriori Associazioni, Enti e Organizzazioni interessate a contribuire a questo lavoro condiviso.
«Tutelare le persone più fragili per rendere realmente esigibili i loro diritti – sottolinea Lamberto Bertolè, assessore al Welfare e alla Salute del Comune di Milano – è una delle priorità che il nostro Assessorato porta avanti. L’Osservatorio nasce per monitorare l’andamento di uno dei fenomeni più significativi del nostro tempo (quello delle migrazioni) con una particolare attenzione su chi, per via della sua disabilità, vive una condizione di ancora più marcata vulnerabilità. Questo strumento ha il merito di mettere intorno a un tavolo i diversi attori che lavorano sul tema, per riuscire a leggere in anticipo le tendenze e i cambiamenti e provare a immaginare risposte adeguate e tempestive».
«Confermiamo l’impegno a lavorare in rete – aggiungono Erica Tossani e don Paolo Selmi, direttori della Caritas Ambrosiana – per tutelare le persone con disabilità e con background migratorio, spesso vittime di una doppia discriminazione, nonostante la quale hanno anch’esse diritto ad essere riconosciute come risorse per la comunità e quindi essere attivamente coinvolte nelle comunità di riferimento, fruendo delle stesse opportunità offerte a ogni cittadino e partecipando ad ogni àmbito della vita sociale».
La partecipazione di realtà diverse, ciascuna con le proprie specifiche competenze, permetterà dunque di mantenere alta l’attenzione sulle condizioni di vita delle persone con disabilità e background migratorio, oltreché di aumentare le conoscenze sul tema. «L’Osservatorio – spiega Giovanni Merlo, direttore della LEDHA – nasce come uno spazio aperto, che vuole crescere grazie al contributo di tutte le realtà interessate a promuovere i diritti delle persone con disabilità e background migratorio. Invitiamo quindi Associazioni, Enti e Organizzazioni a partecipare a questo percorso condiviso, perché solo attraverso il lavoro in rete è possibile costruire risposte efficaci e contrastare le discriminazioni multiple».
Insieme alla Fondazione ISMU, alla LEDHA e alla Caritas Ambrosiana, promotrici del progetto Ci siamo, a fondare l’Osservatorio sono il Comune di Milano, le Associazioni Franco Verga, L’abilità, Jasmine, ASGI (Associazione per gli Studi Giuridici sull’Immigrazione) e Shukran Somalia, la Cooperativa Sociale Spazio Aperto Servizi, CSD (Commissione Sinodale per la Diaconia) Diaconia Valdese, la LEDHA Milano e la UILDM Milano (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). (S.B.)
L'articolo Nasce l’Osservatorio permanente sulle persone con disabilità e background migratorio proviene da Superando.
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Inauguriamo con il presente contributo una serie di approfondimenti sul tema Donne Asperger: voci adulte nello spettro, curati da Tetiana Bilokonska, scrittrice ucraina rifugiata in Italia dal 2022, autrice di testi su autismo e neurodiversità. «L’obiettivo – spiega – è mettere in luce i principali problemi che queste donne incontrano nella società e dare loro voce attraverso storie ed esperienze reali». «Tutte le testimonianze che verranno di volta in volta presentate – precisa – saranno pubblicate con il consenso diretto delle donne coinvolte, cambiando alcuni nomi a causa dell’elevata sensibilità dei temi trattati e per motivi di tutela»
Nonostante l’ampia attenzione dedicata all’autismo infantile e il crescente interesse per questo tema negli ultimi anni, l’autismo in età adulta resta ancora poco studiato. Ricercatori, medici, insegnanti, assistenti sociali e genitori oggi hanno una certa comprensione dell’autismo nei bambini: conoscono le principali caratteristiche, le strategie di supporto e di comunicazione. Tuttavia, quando si parla di adulti nello spettro autistico, emergono molte più domande che risposte. Come vivono? Dove lavorano? Con chi costruiscono relazioni? Di che tipo di supporto hanno bisogno? E quante persone sono realmente?
Ancora meno sappiamo delle donne con sindrome di Asperger. Se l’autismo maschile, infatti, è stato descritto più ampiamente, l’esperienza femminile rimane spesso “invisibile”, sia nella ricerca scientifica che nella percezione sociale. La mancanza di dati statistici, il numero limitato di osservazioni cliniche e la scarsità di interviste dirette alle donne creano grandi lacune nella conoscenza.
Per questo, parlare di autismo in età adulta significa inevitabilmente parlare anche delle donne con Asperger: un’esperienza unica, ma spesso ignorata.
Sebbene nella Classificazione Internazionale delle Malattie (ICD-11) non si parli più di “sindrome di Asperger” come diagnosi separata, ma di disturbi dello spettro autistico, in questa serie di testi utilizzeremo consapevolmente questo termine per rendere subito chiaro di chi e di cosa stiamo parlando, senza entrare in dibattiti terminologici.
Perché le donne con Asperger restano invisibili?
La sindrome di Asperger rientra tra le cosiddette “disabilità invisibili” (Hidden Disability) il che significa che la neurodivergenza di una donna spesso non è immediatamente evidente e può passare inosservata. Tra amici o sul lavoro, una donna con Asperger viene più facilmente vista come una persona “un po’ strana” o “chiusa in sé”, piuttosto che come qualcuno con una condizione neuropsichiatrica.
Chiara, 31 anni: «Mi sono avvicinata molte volte a questo tema. Sapevo di avere molti tratti autistici, usavo strategie pensate per persone autistiche per rendere più semplice la mia vita, ma la vera consapevolezza è arrivata solo dopo la nascita di mio figlio e dopo la diagnosi ufficiale. Per anni ho avuto lunghi periodi di recupero dopo le interazioni sociali, vivevo in modo isolato, evitavo il sovraccarico e così riuscivo a funzionare più o meno normalmente. Non sentivo il bisogno di approfondire l’autismo o di fare altre valutazioni psichiatriche. Dopo la nascita di mio figlio, però, il riposo è diventato impossibile, la solitudine non era più un’opzione, non potevo più regolare il carico di stimoli: sono iniziati meltdown, shutdown [risposte a sovraccarichi sensoriali, emotivi o cognitivi, N.d.R.] una forte ipersensibilità sensoriale. Capire la vera causa del mio stato mi ha dato sollievo. Ho sempre sentito che “c’era qualcosa che non andava”, ma finalmente quel “qualcosa” aveva un nome».
Molte donne con Asperger non conoscono la propria condizione nemmeno in età adulta. Ma l’assenza di una diagnosi non significa assenza di difficoltà. Al contrario, il problema principale è che l’apparente “normalità” – un buon livello intellettivo, successo negli studi o nel lavoro, capacità di socializzare – nasconde i bisogni reali.
Queste donne possono avere una forte sensibilità sensoriale, bisogno di routine e pianificazione, difficoltà comunicative, esaurimento dopo i contatti sociali, interessi molto specifici. Tutto questo rimane anche quando all’esterno appaiono “di successo”.
Uno studio recente del King’s College London (agosto 2025) mostra l’ampiezza del problema: circa il 23% dei bambini e adolescenti nello spettro fino a 19 anni non riceve una diagnosi. La situazione è ancora più grave tra gli adulti: il 96% delle persone con più di 60 anni nello spettro non ha mai ricevuto una diagnosi corretta. In questa fascia d’età, gli errori diagnostici sono altissimi: il 96,29% degli uomini e il 97,19% delle donne non sono stati diagnosticati correttamente. Tra i 20 e i 39 anni, il 53,17% degli uomini e il 49,27% delle donne restano senza diagnosi. Tra i 40 e i 59 anni, il 91,45% degli uomini e il 79,48% delle donne non sono diagnosticati.
Gli studiosi concludono che tra gli adulti sopra i 40 anni, l’89% non ha una diagnosi ufficiale di autismo.
Questi dati mostrano quanto poco sia conosciuto l’autismo in età adulta e quanto alto sia il rischio di invisibilità, soprattutto per le donne. A livello globale, secondo il Global Burden of Disease (2021), circa 61,8 milioni di persone nel mondo sono nello spettro autistico. Tuttavia, con l’aumentare dell’età, la diagnosi ufficiale diminuisce drasticamente: tra i 55 e i 59 anni si registrano 132 casi ogni 100.000 persone, mentre sopra i 95 anni solo 27,9. Questo indica che l’autismo negli adulti viene diagnosticato molto meno rispetto a bambini e adolescenti.
Altri studi confermano queste tendenze. Nel Regno Unito (Adult Psychiatric Morbidity Survey, 2007) l’autismo è stato riscontrato in circa l’1% degli adulti. Negli Stati Uniti, secondo il CDC (2017), la percentuale è del 2,21%, cioè oltre 5,4 milioni di persone.
In Italia, invece, mancano quasi del tutto dati ufficiali sull’autismo in età adulta. Le stime disponibili si basano su proiezioni indirette. Applicando i dati statunitensi alla popolazione italiana, alcuni esperti ipotizzano circa 87.000 adulti nello spettro (circa il 29% del totale dei casi). Tuttavia, considerando il basso numero di diagnosi in Italia, questa cifra potrebbe essere sovrastimata. Secondo altre valutazioni, il numero reale potrebbe non superare le 44.000 persone (Pressenza / Carlo Hanau, 2024).
La situazione è resa ancora più complessa dal cambiamento dei criteri diagnostici. Come già accennato, dal 2013, nel DSM-5 [“Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali, N.d.R.], il termine “sindrome di Asperger” non viene più usato separatamente, ma rientra nella categoria più ampia di disturbo dello spettro autistico (ASD). Questo rende le statistiche difficili da confrontare tra vecchi e nuovi sistemi.
Il basso tasso di diagnosi nelle donne dipende da molti fattori, legati anche alle caratteristiche stesse dello spettro:
° Un buon livello intellettivo e l’assenza di altre patologie associate possono rendere la diagnosi meno probabile, alzando la soglia clinica.
° Le donne vengono spesso diagnosticate più tardi degli uomini, perché cercano di aderire alle aspettative sociali: essere “accudenti”, “emotive”, “dolci”, “aperte”, “sempre disponibili”. Questo rende la loro sofferenza meno visibile.
° Le donne con Asperger tendono a mascherare meglio le proprie difficoltà, imparando a imitare i comportamenti sociali per sembrare “normali”.
Che cos’è il masking (“mascheramento”)?
Il “mascheramento” è uno scudo invisibile che molte donne con Asperger indossano ogni giorno. Imparano a nascondere le loro reazioni autentiche e a copiare il comportamento degli altri per apparire “normali”. Può significare sorridere anche quando dentro ci si sente vuote, oppure allenare gesti e intonazioni davanti allo specchio. Alcune memorizzano frasi “pronte” per le situazioni sociali, dal saluto al small talk in ufficio [conversazione leggera su temi non importanti, N.d.R.]. È come vivere sempre su un palcoscenico, senza mai poter togliere il costume.
I criteri diagnostici del DSM-5 sottolineano che i sintomi possono essere presenti fin dall’infanzia, ma non sempre sono evidenti, perché le donne li nascondono sotto una facciata di “adattamento” (Neurology Advisor). Una bambina può non guardare negli occhi, ma imparare a fissare il ponte del naso dell’interlocutore per sembrare naturale. Può tenere le mani strette sotto il tavolo per reprimere movimenti calmanti. All’esterno appare tranquilla e composta, ma dentro vive una forte tensione.
Le donne con Asperger mascherano più spesso e più intensamente degli uomini. Gli studi mostrano punteggi più alti nelle scale di valutazione del masking, come il CAT-Q. Questo è legato anche alle aspettative sociali: alle bambine viene insegnato ad essere educate, piacevoli, accomodanti. Così una donna può prepararsi mentalmente gli argomenti “giusti” da discutere con le amiche o esercitarsi su come reagire a un complimento per non sembrare strana.
Il mascheramento, per altro, non è sempre consapevole. A volte è un istinto di sopravvivenza, simile a quello di un animale che si finge morto per proteggersi. Se a scuola una bambina viene derisa per la sua “diversità” o rimproverata per non guardare negli occhi, impara che essere se stessa è pericoloso. Nasce allora una doppia vita: a casa può dondolarsi sotto una coperta per calmarsi, ma fuori mantiene una postura composta e un sorriso controllato.
Le motivazioni sono diverse: evitare il bullismo, il giudizio, la violenza; mantenere un’immagine professionale; fare carriera; costruire amicizie e relazioni. Spesso il masking diventa un’abitudine, rafforzata dalla vergogna e dalla convinzione che “così come sono, non andrò bene”.
Ma il prezzo è alto. Un mascheramento prolungato aumenta il rischio di depressione, ansia e burnout. È come vivere in un corpo che non è il tuo. La stanchezza diventa cronica e, col tempo, si perde il contatto con la propria identità.
Marta, 41 anni: «Ho ricevuto la diagnosi di autismo in età adulta e la mia vita si è divisa in un “prima” e un “dopo”. Prima vivevo come in una nebbia: dovevo continuamente interpretare qualcuno, essere qualcosa, rispondere alle aspettative degli altri. Non posso dire che fossi infelice o che sognassi una vita diversa. Ma la sensazione di non avere abbastanza energia e forza per soddisfare tutte le richieste della società, il desiderio di poter fuggire anche solo per un momento su un’isola deserta, non mi ha mai abbandonata. Dopo la diagnosi tutto ha trovato un senso. Ho iniziato a studiare l’autismo, a guardare video di persone che raccontavano le proprie storie, ho iniziato un percorso di psicoterapia. Con il tempo mi sono sentita più leggera. Non mi colpevolizzo più per la mia distrazione, per il sovraccarico sensoriale o per il rifiuto di parlare al telefono. Se ho bisogno di dormire, mi permetto di farlo senza sensi di colpa. Se ho bisogno di una pausa dal lavoro, me la concedo. Se non voglio parlare con i familiari, resto in silenzio. Prima facevo tutto questo forzandomi e sentendomi in colpa, ora mi sento libera. Anche se per molte persone intorno a me oggi sembro ancora più “strana” di prima».
Il mascheramento, quindi, per le donne con sindrome di Asperger non è solo una capacità di adattamento. È una strategia di sopravvivenza in un mondo che spesso non accetta la loro diversità. A breve termine può proteggerle da derisione e incomprensione, ma a lungo termine consuma energie, identità e senso di autenticità.
Nel complesso, la scarsa diagnosi, le lacune statistiche e il masking sono fenomeni profondamente intrecciati, tanto che è difficile individuare una sola causa principale. È però chiaro che l’invisibilità delle donne con Asperger ritarda o rende impossibile l’accesso a una diagnosi. Questa situazione ha conseguenze non solo sulla vita delle singole donne, ma anche sulla società e sulle istituzioni: l’ambiente non riconosce i segnali del disturbo dello spettro autistico e quindi non offre supporto; i medici continuano a formulare diagnosi errate, con terapie inadeguate o persino pericolose; lo Stato non riesce a sviluppare servizi mirati perché non conosce né l’entità né la natura dei bisogni delle donne nello spettro.
Questo primo contributo delinea solo il quadro generale di un problema: l’invisibilità delle donne con sindrome di Asperger. Ma dietro ai numeri e alle definizioni cliniche ci sono vite reali, storie complesse, sforzi quotidiani per sembrare “normali” in un mondo che spesso non è pronto ad accogliere la diversità. Per questo, con una serie di prossimi contributi, daremo voce alle donne stesse e analizzeremo diversi aspetti della loro vita: dall’infanzia alla carriera, dalle relazioni affettive al rapporto con le Istituzioni. Ringraziamo sinceramente tutte coloro che hanno accettato di condividere la propria esperienza.
Nel dettaglio parleremo prossimamente, in modo più specifico, del masking nelle donne autistiche, dei rischi di una cattiva interpretazione dei segnali sociali nei rapporti con la polizia e con il sistema giudiziario, delle relazioni – anche abusive – dei bisogni psicologici e dei problemi legati alla salute femminile. Le donne intervistate racconteranno la loro vita quotidiana e il loro modo unico di vedere il mondo, per andare oltre i profili teorici e avvicinarci alla loro realtà autentica.
Potremo quindi finalmente ascoltare le loro voci.
*Scrittrice ucraina autrice di approfondimenti su autismo e neurodiversità.
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