Un nuovo filone di ricerca, al quale la Fondazione Santa Lucia IRCCS di Roma sta lavorando, con il supporto dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e della Fondazione FISM, riguarda lo studio dei meccanismi anti-infiammatori naturali del sistema immunitario, per creare una nuova classe di farmaci, rivolti in particolare alle forme progressive di malattia, il cui effetto sia quello di potenziare quegli stessi meccanismi, senza ridurre l’efficacia del sistema immunitario Elisabetta Volpe (al computer), responsabile del Laboratorio di Neuroimmunologia Molecolare della Fondazione Santa Lucia IRCCS di Roma, insieme al proprio staff

Secondo i dati pubblicati dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) nel proprio Barometro SM 2025, la sclerosi multipla è una patologia che in Italia colpisce circa 144.000 persone. Grazie all’evoluzione dei farmaci e alla ricerca in neuroscienze, però, è oggi tra le patologie neurologiche con più terapie approvate disponibili, oltre 20 e oggi una persona con sclerosi multipla ha un’aspettativa di vita simile, o appena inferiore, alle altre. Un ulteriore sviluppo delle terapie è però ancora possibile, soprattutto nelle forme progressive di malattia che al momento non dispongono di una cura efficace.

La sclerosi multipla, va quindi ricordato, è causata da una risposta anomala del sistema immunitario che si attiva contro molecole del sistema nervoso producendo neuroinfiammazione. Le terapie attuali si concentrano pertanto sulla modulazione o la soppressione del sistema immunitario per ridurre i sintomi e gli effetti a lungo termine della patologia, ma questa azione di immunosoppressione può ridurre le capacità dell’organismo di combattere i patogeni esterni e di affrontare altri rischi contro i quali il sistema immunitario deve svolgere la propria funzione.
Un nuovo filone di ricerca, al quale la Fondazione Santa Lucia IRCCS di Roma sta lavorando con il supporto dell’AISM e della FISM, la Fondazione che opera a fianco dell’AISM stessa, riguarda lo studio dei meccanismi anti-infiammatori naturali del sistema immunitario per creare una nuova classe di farmaci che abbiano l’effetto di potenziare tali meccanismi, senza ridurre l’efficacia del sistema immunitario.

A tal fine l’équipe di ricerca del Laboratorio di Neuroimmunologia Molecolare della Fondazione Santa Lucia IRCCS, guidata da Elisabetta Volpe, ha studiato il ruolo dell’interleuchina 9 (IL-9) nel mediare l’attivazione infiammatoria nel sistema nervoso centrale, in particolare sugli astrociti, ossia le cellule a forma di stella (da cui il nome) che danno struttura al sistema nervoso, ma che possono diventare reattivi, cioè infiammatori, in condizioni patologiche.
Le interleuchine sono proteine del sistema immunitario che trasportano informazioni: possono dunque attivare, potenziare o ridurre la risposta immunitaria e questo studio dimostra che l’IL-9 ha un effetto di riduzione dello stato infiammatorio degli astrociti.
«I risultati ottenuti – spiega Elisabetta Volpe – dimostrano che il sistema immunitario non ha solo funzioni negative nella sclerosi multipla, ma può anche attivare dei meccanismi di spegnimento della neuroinfiammazione, e comprendere come il cervello dei pazienti risponda ad uno stimolo infiammatorio, aumenta le opzioni terapeutiche per i pazienti. Utilizzare e modulare in modo selettivo questi meccanismi, e in particolare riprogrammare la reattività degli astrociti e delle altre cellule che causano neuroinfiammazione, è un passaggio cruciale per immaginare terapie sempre più mirate».

Lo studio è stato pubblicato dalla rivista internazionale «Neurology: Neuroimmunology & Neuroinflammation» ed è stato realizzato su tessuti cerebrali di persone colpite da sclerosi multipla progressiva e su modelli cellulari. È stato condotto con un approccio sperimentale articolato, basato su tre diversi modelli umani in vitro (linea cellulare astrocitaria, astrociti umani primari e astrociti derivati da cellule staminali pluripotenti indotte), utilizzando stimoli infiammatori per riprodurre in laboratorio condizioni simili a quelle osservate nella sclerosi multipla. Questa strategia ha permesso di rafforzare la solidità biologica dei risultati, con l’intento di velocizzare il trasferimento di queste scoperte verso la realizzazione di nuove terapie.
Si tratta di un risultato di ricerca che, come già accennato, è il frutto di un finanziamento della Fondazione FISM, che ha scelto di rifinanziare il progetto attraverso l’ultimo bando dedicato ai progetti di ricerca, con l’obiettivo tendenziale di creare farmaci che possano agire su questo meccanismo e altri ancora che saranno scoperti tramite il medesimo filone di ricerca. (B.E. e S.B.)

Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.

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«La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità – scrive  Maria Rosaria d’Oronzo – nega che la sofferenza psichica possa essere utilizzata per giustificare la segregazione, la sostituzione della volontà o la sospensione della cittadinanza. Dopo la Convenzione ONU, quindi, la deistituzionalizzazione non può più essere considerata come un processo clinico, sulla scia dell’eredità basagliana, ma come una scelta politica sulla libertà e sull’eguaglianza» “Fuori dalla paura c’è un sole bellissimo”, si legge su una facciata dell’ex manicomio di Santa Maria della Pietà a Roma (foto tratta dal blog Angoli fuori dal tempo)

La deistituzionalizzazione è spesso raccontata come l’eredità diretta dell’opera di Franco Basaglia. Questa narrazione, tuttavia, rischia di oscurarne i limiti teorici e politici.
Basaglia ha avuto il merito storico di smascherare il manicomio come istituzione totale, mostrando come esso non fosse un luogo di cura, ma un dispositivo di esclusione fondato sulla sospensione dei diritti e sull’annullamento della soggettività. Il manicomio non produceva salute: produceva la malattia che pretendeva di curare.
All’interno di questa critica si colloca il ruolo della comunità terapeutica, che Basaglia concepisce non come modello alternativo stabile, ma come spazio transitorio funzionale allo smantellamento dell’istituzione manicomiale. In L’istituzione negata. Rapporto da un ospedale psichiatrico (Einaudi, 1970), la comunità terapeutica è utilizzata come dispositivo di rottura: un luogo in cui le gerarchie vengono messe in crisi, la parola restituita ai ricoverati e il funzionamento dell’istituzione temporaneamente sospeso. Non è un fine, ma un mezzo. Basaglia è consapevole che, se cristallizzata, anche la comunità terapeutica può trasformarsi in una nuova istituzione totale, riproducendo rapporti di dipendenza e controllo sotto forme più umane.
Tuttavia, questa consapevolezza non si traduce mai in un rifiuto radicale del linguaggio medico-psichiatrico che fonda l’istituzione stessa. Il manicomio viene negato come luogo, ma non come grammatica del sapere e del potere. La libertà resta pensata come esito di un processo terapeutico e non come diritto originario. In questo senso, la deistituzionalizzazione basagliana rimane un processo interno alla psichiatria, incapace di mettere pienamente in discussione il nesso tra sofferenza psichica e sospensione della cittadinanza.

Questo limite emerge con particolare chiarezza se si mette in rapporto il progetto basagliano con la deistituzionalizzazione affermata dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. La Convenzione ONU non propone una riforma della psichiatria, né una sua umanizzazione. Sposta il problema su un piano radicalmente diverso: quello dei diritti umani. Non si chiede come curare meglio la sofferenza, ma nega che essa possa giustificare la segregazione, la sostituzione della volontà o la sospensione della cittadinanza. Vivere nella comunità non è un obiettivo terapeutico, ma un diritto originario.
In questo quadro, ogni forma istituzionale residenziale separata rappresenta un rischio intrinseco di violazione dei diritti. La Convenzione ONU non ammette spazi “di mezzo”, né stabili né transitori, perché nega il presupposto stesso che legittima una fase separata dalla vita sociale. Non esiste un “prima terapeutico” e un “dopo sociale”: la vita nella comunità ordinaria non è la conclusione di un percorso di normalizzazione, ma il punto di partenza.
Qui non vi è contraddizione con Basaglia, ma uno scarto di paradigma: ciò che per Basaglia è una transizione necessaria, per la Convenzione ONU è una sospensione illegittima del diritto.

Alla luce di questo paradigma, l’idea secondo cui «le malattie mentali sono malattie come tutte le altre» appare profondamente problematica. Questa formula, lungi dal ridurre lo stigma, naturalizza una sofferenza che è invece prodotta e modulata da relazioni sociali, disuguaglianze e dispositivi di potere. I sistemi diagnostici, come il DSM [Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali, N.d.R.] non si limitano a descrivere la sofferenza: la organizzano, la classificano e la rendono governabile. Finché il linguaggio medico resta il principio ordinatore dell’intervento, l’istituzione può sempre ripresentarsi sotto forme nuove e diffuse.

In Italia, questa tensione tra cura e cittadinanza è stata affrontata in modo radicale dall’esperienza di Giorgio Antonucci. Antonucci non si limita a spostare la cura fuori dall’istituzione, ma mette in questione la psichiatria stessa come sapere che autorizza il controllo. Le sue pratiche territoriali rifiutano il ricovero, la comunità terapeutica stabile e la diagnosi come fondamento dell’intervento, anticipando concretamente il paradigma della Convenzione ONU: il supporto non sostituisce la libertà, ma la presuppone [a tal proposito si veda anche il contributo di D’Oronzo intitolato “L’approccio no-psichiatrico e la deistituzionalizzazione di Giorgio Antonucci”, del 24 ottobre 2025, N.d.R.].
In questo senso, la fama di Basaglia come “liberatore dei folli” rischia di oscurare il punto più scomodo della sua eredità. La deistituzionalizzazione non può dirsi compiuta senza una de-medicalizzazione radicale del linguaggio e senza la messa in discussione del potere di nominare, classificare e governare la sofferenza. Basaglia apre la crisi dell’istituzione manicomiale; Antonucci ne radicalizza la critica, smontando il dispositivo clinico; la Convenzione ONU traduce questa rottura in un obbligo giuridico. La deistituzionalizzazione, allora, non è un processo clinico, ma una scelta politica sulla libertà e sull’eguaglianza, che resta incompiuta finché la libertà continua a essere trattata come esito terapeutico e non come condizione giuridica incondizionata.

*Psicologa, fondatrice e coordinatrice del Centro di Relazioni Umane di Bologna, nonché componente del Direttivo dell’Associazione Diritti alla Follia. Il presente contributo di riflessione è già apparso, con diverso titolo, nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli e viene qui ripreso, insieme all’immagine utilizzata, per gentile concessione.

L'articolo La deistituzionalizzazione, i diritti e il linguaggio della cura proviene da Superando.

«Il tema centrale – scrive tra l’altro Gianfranco Vitale – è la dicotomia “Obbligo dello Stato vs Delega alla Famiglia”. Se non si scioglie questo nodo gordiano, in termini di garanzia che lo Stato assolva ai suoi doveri, assicurando la messa a disposizione di centri inclusivi di accoglienza e cura, di opportunità, di risorse umane e materiali a misura dei bisogni, la conseguenza inevitabile sarà una segregazione strisciante, destinata a peggiorare nel tempo, del careviger e della persona con disabilità»

Provo a mettere insieme alcune riflessioni a pochi giorni dalla manifestazione promossa per il 27 gennaio a Roma dal Gruppo CFU (Caregiver Familiari Uniti) [se ne legga già anche sulle nostre pagine, N.d.R.].
È innanzitutto necessario comprendere la differenza tra l’assistenzialismo monetario proposto dallo Stato e il diritto soggettivo alla vita indipendente. Se non capiamo bene le coordinate che reggono questo schema, diventa impossibile garantire il passaggio da una visione del caregiver come “volontario obbligato” (per amore e necessità) a quella di un soggetto i cui diritti costituzionali, oggi calpestati, siano finalmente riconosciuti e applicati.
È semplicemente vergognosa l’idea di “appaltare” la tutela della salute e la cura dei Fragili (oneri che per legge competono allo Stato) alle famiglie, con il solo fine – che mi permetto di definire “non nobilissimo” – di risparmiare sulla pelle delle persone con disabilità e dei caregiver.
Parlo di uno Stato “assente e assenteista”, che non esita a ricorrere all’assurdità dei numeri e alla “matematica della disperazione”, pur di far passare il suo disegno. Come leggere diversamente l’ironia tragica delle 91 ore settimanali che altro non è che un calcolo burocratico per evitare di riconoscere il lavoro “h24”, che obbligherebbe lo Stato a inquadramenti ben più onerosi?
Usare l’ISEE (che include la casa di proprietà o i risparmi di una vita) per erogare un sussidio di sopravvivenza trasforma o no un diritto in una misura di contrasto alla povertà? Capiamo che siamo davanti a un clamoroso errore concettuale perché il bisogno di assistenza di una persona con disabilità grave non diminuisce certo se il genitore ha una casa?
Il paradosso dei 3.000 euro di ISEE esclude o no chiunque abbia un minimo di dignità lavorativa, condannando il caregiver alla marginalità economica assoluta per poter accedere a un’elemosina?

Fatte queste domande il tema centrale, a mio parere, è la dicotomia “Obbligo dello Stato vs Delega alla Famiglia”. Se non si scioglie questo nodo gordiano, in termini di garanzia che lo Stato assolva ai suoi doveri, assicurando la messa a disposizione di centri inclusivi di accoglienza e cura, di opportunità, di risorse umane e materiali a misura dei bisogni, la conseguenza inevitabile sarà una segregazione strisciante, destinata a peggiorare nel tempo, del careviger e della persona con disabilità.
Poiché questo mi sembra il punto politico più alto e pericoloso, dico, allora, che se il focus della mobilitazione del 27 gennaio è solo “chiedere più soldi”, si rischia di cadere nella trappola del Governo che riassumo con queste parole: lo Stato paga (poco) affinché la famiglia continui a gestire il “problema” in solitudine.
Il rischio è che il Governo conceda un piccolo aumento (magari da 400 a 600 euro) e alzi l’ISEE a 25.000 euro, facendolo passare come una “vittoria storica” del CFU che ha promosso la mobilitazione, quando questo, in realtà, sarebbe l’ennesimo successo dello Stato nel mantenere le persone con disabilità e i caregiver chiusi dentro le mura domestiche.
Si perde volutamente l’idea della salute come diritto. L’articolo 32 della Costituzione non dice che la salute è un affare di famiglia!
Mi sia permesso un piccolo esempio. Dopo il “limbo” dei 20 anni, un careviger, con un figlio autistico (ma per l’amor di Dio: si faccia qualunque altro esempio di disabilità) che ha completato il ciclo scolastico, senza servizi, progetti di inserimento lavorativo e percorsi di autonomia, diventa il “carceriere benevolo” di un giovane che avrebbe (ha) diritto a un’esistenza sociale. Fornire solo un assegno significa dire a quel giovane: «Resta in camera tua, lo Stato ti ha pagato il silenzio!».

Passo ad altro. Non è una questione secondaria colmare il buco nero di chi è il careviger. Una madre con un figlio disabile, sola, che non ha fonti di reddito se non il lavoro, è da considerare o no un careviger a tutti gli effetti? Quando la madre operaia o maestra, commessa o barista, rientra stravolta a casa per accudire il figlio con disabilità, come viene classificata?
Il Disegno di Legge sui caregiver familiari recentemente approvato dal Consiglio dei Ministri sembra ignorare la conciliazione. Se lavori, non sei considerato caregiver “prioritario”, secondo certe logiche di sussidio, ma la tua responsabilità di cura non diminuisce di un grammo quando varchi la soglia di casa. È un’invisibilità che genera un burnout insostenibile. Ha chiaro il Gruppo CFU questo problema o pensa che la soluzione sia ignorarlo?
E ancora… Il CFU stesso, cui va il merito di avere riportato al centro del dibattito la questione dei caregiver, vive, come molti movimenti spontanei, la tensione tra l’entusiasmo della base e la necessità di interloquire con le Istituzioni. Il rischio di non avere una configurazione giuridica chiara è la frammentazione. Ognuno, a questo punto, potrebbe parlare a nome del comitato spontaneo… E il limite di un “Comitato Spontaneo”, in Italia, è che ha una soggettività limitata. Senza una struttura da Associazione di Promozione Sociale (APS) o un coordinamento nazionale formalizzato, non siede ai tavoli contrattuali permanenti. Ciò ha una ricaduta sul potere contrattuale: la politica può scegliere di ascoltare o ignorare il CFU a piacimento. Una forma giuridica solida (come una Federazione di Associazioni o una ONLUS con statuto rigido) permetterebbe di avere un portavoce unico (evitando che “chiunque parli per tutti”, nonché di promuovere azioni legali collettive (class action) contro lo Stato per l’inadempienza dei LEPS (Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali).

La prossima mobilitazione del 27 gennaio sarà vitale perché “mostrerà i muscoli” a chi ritiene che tutti i familiari siano rassegnati al peggio. Rappresenterà un segno di speranza, un indizio di opposizione sociale di cui questo Paese ha, a mio parere, disperato bisogno. Vorrei, però, essere certo, al di là degli scontati trionfalismi di area governativa (e non solo) che tutti comprendano che non bisogna confondere la battaglia per le briciole con la battaglia per il pane. Deve essere trovato uno spazio all’interno del movimento per il cambio di paradigma (dai soldi ai servizi/diritti). Il rischio che vedo è che la disperazione economica delle famiglie sia tale da spingere a preferire l’uovo oggi! Per l’idea che ho io del Governo, penso che quest’ultimo sarebbe ben felice di ricevere questo regalo, pur sapendo che è il frutto di un ricatto.

*vitale.grf@gmail.com.

Superando si è già occupato del Disegno di Legge sui caregiver familiari con i testi: Caregiver familiari: il Parlamento approvi una norma all’altezza delle aspettative e dei diritti (a questo link); Caregiver familiari: quella norma richiede risorse economiche ben diverse di ANGSA (a questo link); Lavoriamo insieme per rendere la legge sui caregiver familiari un punto di partenza solido di Vincenzo Falabella (a questo link); Disegno di Legge sui caregiver: servono cautela, concretezza e un testo da migliorare in Parlamento (a questo link); Per una Legge Nazionale sui caregiver familiari buona per tutti (a questo link).

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«Matilda scopre a 30 anni di avere l’ADHD (disturbo da deficit di attenzione/iperattività) e dopo un anno di panico e smarrimento, intraprende un viaggio epico per capire cosa stia davvero succedendo nei “mari tempestosi” del suo cervello. Scrive quindi lei stessa la guida che avrebbe voluto leggere»: viene presentato così “L’anno che ho incontrato il mio cervello. Diario di viaggio per chi ha appena scoperto di avere l’ADHD”, libro della reporter e giornalista Matilda Boseley, pubblicato da Erickson

«Quando Matilda, autrice e protagonista di questo libro, scopre a trent’anni di avere l’ADHD (disturbo da deficit di attenzione/iperattività) il mondo le crolla addosso. Poi, dopo un anno di panico e smarrimento, intraprende un viaggio epico per capire cosa stia davvero succedendo nei “mari tempestosi” del suo cervello, e decide di scrivere lei stessa la guida che avrebbe voluto leggere»: viene presentato così il libro L’anno che ho incontrato il mio cervello. Diario di viaggio per chi ha appena scoperto di avere l’ADHD di Matilda Boseley, reporter e giornalista australiana, che esce in questi giorni per i tipi di Erickson, con la presentazione dello psichiatra Giovanni Migliarese.

Come si legge ancora nella presentazione editoriale, si tratta di «un libro divertente, sincero e illuminante che racconta l’ADHD dal punto di vista di chi lo vive ogni giorno. Non una guida clinica, ma una bussola ricca di empatia, strategie concrete e tanto coraggio per chi vuole smettere di sentirsi “sbagliato” e iniziare a capirsi davvero. Un testo empatico e informato, quindi, per aiutare chi ha ricevuto una diagnosi e chi gli o le è vicino a orientarsi nell’ADHD, presentando inoltre anche dati e analisi scientifiche per spiegare perché tanti ADHD (soprattutto donne) non vengono diagnosticati da bambini, in che modo il disturbo influisce sulle relazioni, la carriera e l’autostima, come smettere di colpevolizzarsi e sentirsi un fallimento, oltre a una serie di consigli pratici per affrontare al meglio la vita sociale, il lavoro, lo studio… E soprattutto, per far sì che sia la vita ad adattarsi al proprio cervello, e non viceversa». (S.B.)

Matilda Boseley, L’anno che ho incontrato il mio cervello. Diario di viaggio per chi ha appena scoperto di avere l’ADHD, Trento, Erickson, 2026, 312 pagine (disponibile dal 23 gennaio). A questo link è disponibile la scheda editoriale del libro. Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa Erickson (Lisa Oldani), lisa.oldani@erickson.it.

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«Questa pronuncia, letta unitamente alla Sentenza scaturita dalla class action da noi promossa, mette in evidenza una criticità strutturale del sistema dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)»: così Alessandro Bardini dell’Associazione Luca Coscioni, ha commentato la Sentenza con cui il TAR del Lazio ha annullato il cosiddetto “Decreto Tariffe” del Ministero della Salute, nella parte della protesica e degli ausili per le persone con disabilità, imponendo la riscrittura completa del relativo Nomenclatore entro un anno

«Questa pronuncia del TAR del Lazio, letta unitamente alla Sentenza scaturita dalla class action promossa dalla nostra Associazione, mette in evidenza una criticità strutturale del sistema dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)»: così Alessandro Bardini, avvocato e consigliere generale dell’Associazione Luca Coscioni, ha commentato la recente Sentenza 22313/25 tramite la quale il TAR del Lazio, accogliendo un ricorso presentato dalla FIOTO (Federazione Italiana degli Operatori in Tecniche Ortopediche), ha annullato il cosiddetto “Decreto Tariffe” del Ministero della Salute, «per grave difetto di istruttoria», nella parte della protesica e degli ausili per le persone con disabilità, il tutto imponendo la riscrittura completa del relativo Nomenclatore entro un anno «sulla base di criteri trasparenti e dati reali». Un provvedimento che, come avevamo riferito anche sulle nostre pagine, era stato commentato con favore dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) il cui presidente Vincenzo Falabella aveva sottolineato che «mancando ascolto, confronto e basi tecniche solide, il sistema non regge». «Ancora una volta – aveva aggiunto – è la Magistratura a dover intervenire per garantire equità e tutela dei diritti fondamentali delle persone con disabilità, che non possono essere ostaggio di decisioni amministrative costruite senza dati reali e senza una corretta istruttoria».

«Dalle decisioni giudiziarie – afferma ancora Alessandro Bardini – emerge dunque con chiarezza che il Ministero della Salute ha affrontato la riforma dell’assistenza protesica in modo approssimativo, in assenza di una reale istruttoria sui bisogni delle persone con disabilità e sui costi effettivi delle prestazioni. Dal canto suo, il giudice amministrativo ha riaffermato un principio fondamentale, ossia che senza un’istruttoria adeguata non può esservi legittimità dell’azione amministrativa e che la logica del risparmio, quando non è fondata su valutazioni tecniche serie, rischia di compromettere il diritto alla salute degli assistiti».

Secondo Rocco Berardo, coordinatore delle iniziative sui diritti delle persone con disabilità dell’Associazione Coscioni, «Questa Sentenza conferma quanto emerso dalla nostra class action, vinta prima al TAR e poi confermata dal Consiglio di Stato, proprio sul tema degli ausili. Anche in quel caso, infatti, il Ministero è stato condannato per non avere rispettato quanto previsto dalla Legge 96/17 [conversione del Decreto Legge 50/17, N.d.R.] e in particolare l’articolo 30 bis sugli ausili destinati alle disabilità più gravi e complesse. Il Ministero non ha effettuato le istruttorie previste, né ha ascoltato le Associazioni, per verificare il funzionamento della legge e l’eventuale miglioramento di essa, lasciando le persone con disabilità abbandonate a se stesse».

Le criticità dell’attuale sistema emergono anche da un’ulteriore indagine condotta dall’Associazione Coscioni, che ha raccolto centinaia di testimonianze. “Le evidenze raccolte – spiega in tal senso Berardo – confermano che le procedure ad evidenza pubblica stanno penalizzando le persone con disabilità più gravi: tempi di attesa insostenibili, costi aggiuntivi elevati a carico delle famiglie e l’impossibilità di ottenere ausili realmente personalizzati stanno svuotando di contenuto il diritto all’assistenza protesica previsto dai LEA. È indispensabile che gli ausili più critici siano esclusi dalle gare pubbliche e che per essi siano garantite personalizzazione, tempestività e riparazione, come abbiamo richiesto alla Commissione del Ministero della Salute». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: Gianandrea Bufi (gianandrea.bufi@associazionelucacoscioni.it).

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Otto carrozzine sono state donate al Comune di Rasun-Anterselva (Bolzano) dalla Società Procter & Gamble, tramite il marchio Dash, nell’àmbito della collaborazione con il programma “Adaptive Winter Sport”, voluto dalla Fondazione Milano Cortina 2026 e che ha visto tra l’altro l’Associazione Lo Spirito di Stella mappare l’accessibilità di strutture ricettive, rifugi e impianti di risalita dislocati in cinque località che ospiteranno i Giochi Olimpici e Paralimpici di Milano Cortina Un momento della cerimonia di donazione delle carrozzine al Comune di Rasun-Anterselva (Bolzano)

Otto carrozzine sono state donate al Comune di Rasun-Anterselva (Bolzano) da Procter & Gamble, attraverso il marchio Dash (prodotto per il “bucato ufficiale” delle Olimpiadi e Paralimpiadi di Milano Cortina 2026), allo scopo di favorire l’autonomia e la piena fruizione delle strutture turistiche da parte delle persone con disabilità.
Parte del programma Campioni Ogni Giorno, con cui Procter & Gamble Italia promuove l’accesso allo sport dei giovani con disabilità nel nostro Paese e contribuisce allo sviluppo del movimento paralimpico, la donazione si inserisce nella più ampia collaborazione con il programma Adaptive Winter Sport, voluto dalla Fondazione Milano Cortina 2026 e che ha visto l’Associazione Lo Spirito di Stella realizzare una mappatura del grado di accessibilità delle strutture ricettive, dei rifugi e degli impianti di risalita, dislocati in cinque delle località che ospiteranno i Giochi Olimpici e Paralimpici, ossia Cortina d’Ampezzo, Bormio, Livigno, Rasun-Anterselva e Tesero. (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di approfondimento. Per altre informazioni: safecommunications.press@gmail.com.

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È dedicata questa volta al libro “Progetto di Vita, Domande e risposte, Normative, applicazioni e buone prassi” di Francesca Palmas e Marco Espa, la rubrica di Claudio Imprudente “Pensiero Imprudente”. «Nel libro – scrive tra l’altro Imprudente – ci sono molte storie di genitori che hanno un figlio/a con disabilità, e mi ha colpito tra le tante la storia di Mary, che ha fatto una metafora: il Progetto di Vita è come un vestito su misura» 

Alla fine del 2025 la casa editrice Erickson ha pubblicato un libro che dal titolo è già un programma: Progetto di Vita, Domande e risposte, Normative, applicazioni e buone prassi di Francesca Palmas e Marco Espa, che sono dei miei cari amici. Marco fa parte anche dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, mentre Francesca è Esperto nominata dal Ministero nell’ambito della formazione sul Decreto Legislativo 62/24 (“Progetto di Vita”).
Appena l’ho aperto, mi sono imbattuto nelle parole di presentazione di Marco Espa a proposito della famiglia: «Abbiamo compreso che la famiglia non è quella rappresentata in certe pubblicità dell’epoca (parliamo degli anni Ottanta del secolo scorso), dove tutto doveva essere bello e perfetto. Al contrario, sapevamo che è proprio lì che possono manifestarsi le situazioni più dure e difficili. Ma eravamo anche coscienti del fatto che, se sostenuta (e non sostituita!), la famiglia può farcela. Si pensa che la presenza di una persona con disabilità la trasformi in un guscio fragile, destinato a rompersi […]. Certo, eravamo coscienti che la fatica e la vita diventava difficile, a volte davvero durissima. Pensavamo però che […] la presenza di un bambino con disabilità non priva la famiglia della felicità: la trasforma, l’arricchisce, apre orizzonti inaspettati se sostenuta».

Claudio Imprudente, che cura per Superando la rubrica “Pensiero Imprudente”

Io credo che queste parole siano l’inizio di un progetto d’inclusione, che è partito dal basso come del resto tutte le battaglie che da anni hanno fatto i genitori, che sono diventate rivoluzioni e leggi. L’Associazione ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi) ne è un esempio, bisogna partire dalle basi per arrivare in cima. L’ABC, infatti, non si sostituisce «alle istituzioni nella gestione dei servizi», prosegue Marco Espa, ma diventa «una comunità di famiglie capace di difendere diritti, di proporre soluzioni, di stimolare un cambiamento culturale e politico. L’auto aiuto tra famiglie è stato il nostro punto di partenza […]. Alla logica dell’internamento abbiamo contrapposto una visione nuova: quella dei servizi personalizzati, diffusi sul territorio, costruiti insieme alle persone con disabilità e le loro famiglie».

Veniamo al libro: fa un panorama molto esaustivo di cos’è un Progetto di Vita che, come dice Francesca Palmas, si basa sull’approccio multidimensionale, ma anche personalizzato e partecipato, del progetto stesso.
Nel libro ci sono molte storie di genitori che hanno un figlio/a con disabilità, mi ha colpito tra le tante la storia di Mary, che ha fatto una metafora: il Progetto di Vita è come un vestito su misura. «Era come se ci fossimo rivolti a un sarto per farci confezionare un abito su misura. Avremmo potuto comprarne uno già pronto in un centro commerciale, ma non sarebbe stato perfetto. Invece, il sarto, ci ha garantito un abito adatto a noi, lo ha cucito secondo le nostre esigenze personali. È questo che succede con i progetti personalizzati della Legge 162/98».
Ora l’obiettivo è che «ogni Comune ogni territorio in tutta Italia, renda concreti i Progetti di Vita». È una sfida? Sì. E il libro è proprio uno strumento per realizzare questa sfida.
È un libro da consigliare a tutti: educatori, genitori, amministratori, politici, affinché le persone con disabilità possano scrivere il loro progetto di vita e diventare così protagonisti della loro esistenza.

E voi volete diventare protagonisti della vostra esistenza?
Scrivete a claudio@accaparlante.it oppure sulle mie pagine Facebook e Instagram. 

*Il presente contributo è già apparso nel sito del CDH-Cooperativa Accaparlante di Bologna, con il titolo “Il sarto del Progetto di Vita nel nuovo libro di Francesca Palmas e Marco Espa” e viene qui proposto, con minimi riadattamenti al diverso contenitore e un diverso titolo, per gentile concessione.

Pensiero Imprudente
Dalla fine del 2022 Claudio Imprudente è divenuto una firma regolare del nostro giornale, con questa suo spazio fisso che abbiamo concordato assieme di chiamare Pensiero Imprudente, grazie alla quale sta impreziosendo le nostre pagine, condividendo con Lettori e Lettrici il proprio sguardo sull’attualità.
Persona già assai nota a chi si occupa di disabilità e di tutto quanto ruota attorno a tale tema, Claudio Imprudente è giornalista, scrittore ed educatore, presidente onorario del CDH di Bologna (Centro Documentazione Handicap) e tra i fondatori della Comunità di Famiglie per l’Accoglienza Maranà-tha. All’interno del CDH ha ideato, insieme a un’équipe di educatori e formatori specializzati, il Progetto Calamaio, che da tantissimi anni propone percorsi formativi sulla diversità e l’handicap al mondo della scuola e del lavoro. Attraverso di esso ha realizzato, dal 1986 a oggi, più di diecimila incontri con gli studenti e le studentesse delle scuole italiane. In qualità di formatore, poi, è stato invitato a numerosi convegni e ha partecipato a trasmissioni televisive e radiofoniche.
Già direttore di una testata “storica” come «Hp-Accaparlante», ha pubblicato libri per adulti e ragazzi, dalle fiabe ai saggi, tra cui Una vita imprudente. Percorsi di un diversabile in un contesto di fiducia, Da geranio a educatore. Frammenti di un percorso possibile, entrambi editi da Erickson e il recente Scritti imprudenti. Idee e riflessioni intorno alla disabilità (La Meridiana).
Ha collaborato e collabora con varie riviste e testate, come il «Messaggero di Sant’Antonio», per cui cura da anni la rubrica “DiversaMente”. Il 18 Maggio 2011 è stato insignito della laurea ad honorem dall’Università di Bologna, in Formazione e Cooperazione.

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Uscirà in febbraio “Le Origini”, fumetto che introdurrà ufficialmente l’universo narrativo dell’Associazione I Custodi del DNA e che non sarà un semplice racconto illustrato, ma il tassello di un mosaico più ampio che vedrà tale neonata Associazione raccontare le sindromi genetiche e le malattie rare attraverso un linguaggio multidisciplinare, dai cartoni animati alle marionette, fino alla musica La realizzazione della bozza di copertina del fumetto che verrà presto lanciato dai Custodi del DNA

Ogni individuo nasce con un alfabeto unico, scritto nel proprio DNA. Non è un destino immutabile, ma un insieme di “mattoncini” con cui comporre la propria storia. Parte da questa potente metafora Le Origini, fumetto di prossima uscita che introduce ufficialmente l’universo narrativo dell’Associazione I Custodi del DNA [di quest’ultima si legga nella scheda in calce, N.d.R.] e che non è un semplice racconto illustrato, ma un tassello prezioso di un mosaico più ampio che vede l’omonima neonata Associazione impegnata a raccontare le sindromi genetiche e le malattie rare attraverso un linguaggio multidisciplinare: dai cartoni animati alle marionette, fino alla musica.

Un’opera unica per tutti i linguaggi
La vera rivoluzione editoriale de Le Origini risiede nella sua struttura. Il volume, infatti, è concepito con un doppio linguaggio: quello tradizionale e quello basato sulla CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa). Non due edizioni separate, ma un unico libro dove i diversi codici convivono, proprio come accade nei manuali di istruzioni internazionali.
L’obiettivo è chiaro: eliminare la distinzione tra linguaggi di “serie A” e di “serie B”. Presentando la storia in più forme all’interno dello stesso volume, I Custodi del DNA intendono infatti ribadire come la diversità sia il concetto che più ci accomuna e come dal rispetto della stessa possano nascere le sinergie più vere e importanti.
Un’opera inclusiva, dunque, che riconosce a ogni lettore e lettrice il diritto di accedere al racconto con i propri strumenti.

La rarità non è “un errore da correggere”
Il cuore del fumetto risiede in un ribaltamento di prospettiva. Spesso, infatti, la scienza, nel tentativo di dare un nome alle differenze, ha finito per etichettarle come “errori da correggere”. Le Origini, invece, sceglie la strada dell’avventura e della fantasia per testimoniare che la diversità è un’unicità da proteggere e accompagnare.
«Questo fumetto – spiega Adriano Coschiera, presidente dei Custodi del DNA e anima artistica del progetto – nasce dal rispetto per tutte le famiglie che vivono una sindrome ogni giorno. Dietro ogni diagnosi c’è una persona, una relazione, un mondo intero. L’opera si propone quindi come un “ponte di parole e disegni” per camminare insieme a chi affronta la solitudine della rarità».

Un obiettivo solidale
L’uscita de Le Origini ha anche un obiettivo solidale, se è vero che il ricavato dalle vendite del volume (disponibile su Amazon dal mese di febbraio) sarà interamente devoluto a sostegno delle varie attività dell’Associazione, finanziando progetti di divulgazione e sensibilizzazione sui temi del raro, la produzione di contenuti inclusivi (musica, marionette, cartoni), nonché percorsi di accompagnamento per le famiglie, affinché la rarità sia una storia da raccontare e mai un isolamento.
Il fumetto sarà acquistabile online, con il lancio previsto nel prossimo mese di febbraio. «Per maggiori informazioni sulle attività della nostra Associazione – dicono dai Custodi del DNA – e per scoprire come “custodire” questa missione, è possibile consultare i canali ufficiali del progetto a questo link». (Fabio Fantone)

Per ulteriori informazioni: fabiofantone81@gmail.com. I Custodi del DNA
È un’Associazione senza scopo di lucro nata dall’incontro tra genitori, professionisti, volontari e divulgatori che hanno scelto di unire le proprie competenze, per dare voce alle famiglie che convivono con sindromi genetiche rare e condizioni complesse. «Ogni giorno – si legge nel sito dell’Associazione – lavoriamo per trasformare la genetica, spesso percepita come distante, tecnica o spaventosa, in qualcosa di comprensibile, umano e vicino alla vita quotidiana. Lo facciamo con un linguaggio semplice, strumenti creativi e un approccio che mette al centro prima di tutto le persone. In sostanza, intendiamo creare un mondo in cui la genetica non sia un motivo di paura, ma un ponte verso conoscenza, comprensione e diritti, il tutto attraverso percorsi educativi, strumenti digitali, contenuti scientifici accurati ma accessibili, e collaborazioni con associazioni, centri clinici, scuole e professionisti del settore sanitario e sociale».
Questi, dunque, i cinque punti fondamentali dell’impegno da parte dei Custodi del DNA:
1. Rendere comprensibile la genetica a tutti: attraverso fumetti, video divulgativi, guide interattive, laboratori scolastici e progetti digitali che trasformano concetti complessi in storie, immagini e strumenti pratici.
2. Costruire reti di sostegno tra famiglie, professionisti e associazioni: è il valore della condivisione, degli incontri e dei legami che nascono quando il sapere scientifico si intreccia con l’esperienza quotidiana.
3. Promuovere informazione corretta e contrastare stigma e disinformazione: la genetica è spesso circondata da paure, miti e pregiudizi. L’obiettivo è sostituirli con conoscenza, empatia e consapevolezza.
4. Favorire inclusione, diritti e qualità della vita: tramite la collaborazione con scuole, enti e organizzazioni, per promuovere appunto ambienti inclusivi e risposte concrete alle esigenze delle persone con condizioni genetiche rare.
5. Innovare, usando tecnologia e creatività: mediante lo sviluppo di un universo narrativo con contenuti digitali e metodologie di divulgazione capaci di raggiungere tutte le età e tutti i livelli di competenza.

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Come si favorisce la partecipazione attiva dei giovani con disabilità alla vita democratica? Quali pratiche funzionano davvero, nei territori e nei contesti europei più diversi? A queste domande proverà a rispondere il dialogo online del 27 gennaio “Buone pratiche per la partecipazione dei giovani con disabilità”, nell’àmbito del progetto europeo “Keep Driven”

Come si favorisce la partecipazione attiva dei giovani con disabilità alla vita democratica? Quali pratiche funzionano davvero, nei territori e nei contesti europei più diversi? A queste domande proverà a rispondere il dialogo online Buone pratiche per la partecipazione dei giovani con disabilità, in programma per il pomeriggio del 27 gennaio (ore 15-17, piattaforma Zoom), nell’àmbito del progetto europeo Keep Driven di cui ci siamo già occupati lo scorso anno sulle nostre pagine (a questo e a questo link). Si tratta, lo ricordiamo, di un’iniziativa co-finanziata dall’Unione Europea attraverso il programma Erasmus+, con l’obiettivo appunto di rafforzare il protagonismo, la consapevolezza e il potere di azione dei giovani con disabilità, affinché possano contribuire in modo pieno ed efficace alla vita democratica delle loro comunità, a livello locale ed europeo.

Coordinato da CBM Italia e realizzato insieme a un partenariato europeo che comprende l’EDF (il Forum Europeo sulla Disabilità), APF France Handicap, la LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), e SUSTENTO (Lettonia), Keep Driven si è focalizzato nei primi mesi di attività su un’indagine transnazionale riguardante la partecipazione dei giovani con disabilità e su una serie di visite di studio in Lettonia, Italia e Francia, coinvolgendo direttamente giovani attivisti ed esperti.
«Proprio dalle voci dei giovani partecipanti e dalle esperienze raccolte durante le visite di studio – spiegano dalla LEDHA – sono emerse numerose buone pratiche, che costituiranno il cuore del dialogo online del 27 gennaio». Durante quest’ultimo, dunque, i risultati della ricerca saranno presentati e discussi, lasciando spazio al confronto, alle domande e a un momento partecipativo di votazione. Le pratiche più significative confluiranno poi in linee guida e in un compendio europeo, destinati a organizzazioni giovanili e organizzazioni di persone con disabilità.

A moderare il dialogo sarà Mariya Yasenovska dell’EDF ed è previsto, tra gli altri, l’intervento di Michela Sommaruga di CBM Italia sul percorso e gli obiettivi del progetto. Un momento centrale sarà dedicato agli interventi diretti dei giovani coinvolti, che racconteranno in prima persona cosa significa partecipare, oggi, come giovani con disabilità in Europa.
L’evento si rivolgerà rivolto in particolare a organizzazioni giovanili, alle associazioni di e per le persone con disabilità, ad operatori e attivisti, ed è pensato per essere pienamente accessibile, prevedendo sottotitoli in inglese, francese e italiano, oltre all’interpretariato in ISL (International Sign Language). (S.B.)

La partecipazione sarà gratuita, previa registrazione online tramite questo link. Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@ledha.it.

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Per chiunque controllare i denti, prevenire dolori o infezioni è una routine. Per le persone con malattie neuromuscolari (distrofie, SMA, oltre alla SLA), anche queste azioni quotidiane possono diventare una sfida: è nato da questa consapevolezza “NeMO è ORO”, progetto promosso dal Centro Clinico NeMO di Milano e dall’Ospedale Niguarda, con il supporto delle Associazioni impegnate nel settore, i cui primi risultati, presentati nei giorni scorsi, sono certamente positivi Un giovane con malattia neuromuscolare coinvolto nel progetto “NeMO è ORO”

Per chiunque controllare i denti, prevenire dolori o infezioni è una routine. Per le persone con malattie neuromuscolari (distrofie, SMA, oltre alla SLA), anche queste azioni quotidiane diventano una sfida: aprire la bocca, infatti, può essere difficile, la gestione della saliva rischiosa e perfino procedure semplici possono diventare dolorose o impossibili. È nato da queste consapevolezze nasce NeMO è ORO, progetto avviato nella primavera dello scorso anno e del quale sono stati esposti nei giorni scorsi a Milano i primi risultati.
Promossa dal Centro Clinico NeMO di Milano (NeuroMuscular Omnicentre) e dall’Ospedale Niguarda, con il supporto della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Parent Project e ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), l’iniziativa affronta un àmbito di cura ad alta complessità e punta renderlo una pratica normale, sicura e accessibile per tutti i pazienti.
«Perché un centro di neuroriabilitazione si occupa anche di bocca e denti? – spiega Valeria Sansone, direttore clinico e scientifico del Centro NeMO di Milano –. Perché la salute orale è strettamente legata alla prevenzione delle infezioni e al benessere complessivo delle persone con malattie neuromuscolari. Dimostrare che è possibile intervenire in sicurezza significa consolidare un approccio clinico fondato su evidenze, trasferibile nella pratica e utile a centri, professionisti e famiglie, con un impatto concreto sulla qualità della vita».

Nei primi nove mesi di attività, dunque 83 persone, tra bambini e adulti, sono state prese in carico, 43 con la SLA, 25 con distrofie muscolari e 14 con la SMA, basandosi su un modello multidisciplinare che mette insieme neurologi, fisiatri, infermieri, terapisti e odontoiatri. «Solo lavorando in squadra – sottolinea infatti Gabriele Canzi, responsabile della Chirurgia Maxillo-Facciale dell’Ospedale Niguarda – si può rispondere concretamente ai bisogni delle persone più fragili». «Sinergie tra grandi ospedali e presìdi specializzati – aggiunge Laura Zoppini, direttore sociosanitario del Niguarda – permettono di affrontare situazioni complesse in modo sostenibile».
Il progetto, va ricordato inoltre, ha visto il coinvolgimento attivo delle Associazioni nazionali, citate in precedenza, che hanno portato la voce delle comunità e delle famiglie.
«Il fattore tempo è cruciale – afferma Stefania Bastianello, direttore tecnico dell’AISLA -: senza attenzione, la salute orale rischia di essere trascurata, mentre la formazione dei caregiver è essenziale per trasferire competenze sul territorio».
«Prevenzione, accesso a professionisti preparati e percorsi di fiducia sono altrettanto fondamentali», evidenziano Gabriella Rossi, presidente della UILDM di Monza e Marica Pugliese, responsabile delle Relazioni Esterne di Parent Project».
«Nella SMA (atrofia muscolare spinale) – spiega dal canto suo Valentina Baldini, presidente dell’ASAMSI -, la fragilità del distretto oro-facciale aggiunge sfide ulteriori, dalla difficoltà ad aprire la bocca a problemi di postura e respirazione, rendendo fondamentale sensibilizzare e prevenire urgenze».
Infine, «prendersi cura della bocca – ricorda Simona Spinoglio, psicologa di Famiglie SMA – significa anche preservare autostima, immagine di sé e relazioni sociali».

Dal punto di vista operativo, il Centro NeMO ha introdotto una strumentazione odontoiatrica mobile, progettata per adattarsi agli spazi del reparto e alle diverse condizioni cliniche delle persone, incluse quelle allettate o in ventilazione assistita. Come spiega Luca Pavesi, odontoiatra responsabile del progetto, «si è reso necessario ripensare l’organizzazione degli interventi per rispondere efficacemente alle esigenze sia della degenza ordinaria sia delle attività diurne, dotandosi di strumenti completi, facilmente trasferibili e in grado di garantire adeguate condizioni operative in ogni situazione assistenziale».
«L’obiettivo scientifico – concludono dal Centro NeMO – va anche oltre la formazione: NeMO è ORO, infatti, si propone di rafforzare un approccio condiviso alla presa in carico, fondato su evidenze cliniche e sull’integrazione delle competenze odontoiatriche, neurologiche e riabilitative, con ricadute concrete sull’organizzazione dell’assistenza a livello nazionale». (S.B.)

Per ulteriori informazioni: ufficio.stampa@centrocliniconemo.it (Paola Tomasi).

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