Promossa come sempre dall’Associazione Arcantarte, tornerà dal 18 al 26 settembre a Prato, “Accarezza l’Arte”, decima edizione della mostra che abbatte le barriere sensoriali invitando il pubblico a scoprire e vivere le opere d’arte attraverso il tatto. Accanto poi alla normale esposizione, sono previsti anche due eventi speciali di approfondimento il 22 e il 24 settembre Esame tattile di una delle opere presenti in una delle precedenti edizioni di “Accarezza l’Arte”

Iniziativa che il nostro giornale è ben lieto di seguire sin dagli esordi, tornerà dal 18 al 26 settembre, nella corte di Palazzo Vaj a Prato, Accarezza l’Arte, decima edizione della mostra che abbatte le barriere sensoriali invitando il pubblico a scoprire e vivere le opere d’arte attraverso il tatto.
A promuovere da sempre l’iniziativa è l’Associazione Arcantarte (in collaborazione con l’Associazione Industriale e Commerciale dell’Arte della Lana), avvalendosi del patrocinio del Comune di Prato, dell’UICI cittadina (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), del Palazzo delle Professioni e dell’Ordine degli Architetti di Prato.

Quest’anno, dunque, il percorso espositivo ospiterà le creazioni di un ricco parterre di artisti: Giovanna Bellanca, Andrea Bianco, Simona Bruni, Roberto Ceccherini, Giuliano Ciardi, Angela Ciccarello, Mattia Crisci, Franco Mauro Franchi, Antonio Michelucci, Antonella Nannicini, Mario Navarrete Niño, Lucia Pretto, Emi Scatena e Giacomo Vannucchi.
A impreziosire la collettiva, anche la partecipazione straordinaria di Helena Porreca e Yuki Wang, studentesse della classe Terza F del locale Liceo Artistico Brunelleschi, seguite dal professor Franco Menicagli. Le loro opere sono state scelte tra tutti i partecipanti al concorso per le scuole Accarezza l’Arte 2026.
«Raggiungere il traguardo della decima edizione – sottolinea Antonella Nannicini, presidente di Arcantarte – è per noi un motivo di grande orgoglio e la dimostrazione di quanto la nostra comunità sia sensibile ai temi dell’inclusione. Con Accarezza l’Arte vogliamo abbattere ogni barriera percependola non solo come un’opportunità accessibile per le persone con disabilità, ma come una vera e propria esperienza multisensoriale che arricchisce la sensibilità di ciascun visitatore e visitatrice».

Da segnalare infine che accanto alla normale esposizione, che come detto verrà inaugurata il 18 settembre (ore 18), la manifestazione proporrà due appuntamenti speciali di approfondimento, nel pomeriggio del 22 settembre, presso la Sala Riunioni dell’Arte della Lana (ore 18), con una video-intervista all’artista Andrea Bianco, incentrata sul tatto come fondamentale strumento di conoscenza e creazione. A seguire, una visita guidata alla mostra.
Nel pomeriggio del 24 settembre, invece, presso lo spazio espositivo (ore 17), vi sarà Tattilmente, laboratorio sensoriale aperto al pubblico per sperimentare la creazione di un oggetto in creta affidandosi unicamente al senso del tatto (per entrambi gli eventi speciali è richiesta la prenotazione, scrivendo a arcantarteaps@gmail.com o telefonando al numero 320 2251213).
Per tutta la durata dell’evento, infine, sarà possibile prenotare le consuete visite tattili guidate alle opere esposte, per garantire un’esperienza profonda e pienamente accessibile a tutti. (S.B.)

L’ingresso alla mostra e a tutti gli eventi in programma sarà completamente libero e gratuito. Per ulteriori informazioni: arcantarteaps@gmail.com.

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Dopo avere chiesto nei giorni scorsi al Governo di istituire un Fondo Unico Nazionale per i Progetti di Vita individuali, personalizzati e partecipati, con una dotazione iniziale di 1 miliardo e mezzo di euro, la Federazione FISH ha chiesto ora ai leader delle forze politiche di opposizione un impegno chiaro e concreto in vista della prossima Legge di Bilancio, facendo sì che l’istituzione di quel Fondo diventi oggetto di iniziative parlamentari e di un confronto politico sul finanziamento della riforma introdotta dal Decreto Legislativo 62/24

L’istituzione di un Fondo Unico Nazionale per i Progetti di Vita individuali, personalizzati e partecipati delle pers9one con disabilità, con una dotazione iniziale di 1 miliardo e mezzo di euro: come avevamo segnalato nei giorni scorsi, era stata questa la richiesta espressa dalla FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie), espressa in una lettera rivolta al Governo. Su linee analoghe si è ora espressa la Federazione anche nei confronti dei leader delle forze politiche di opposizione, chiedendo un impegno politico e parlamentare chiaro e concreto in vista della prossima Legge di Bilancio (a questo link è disponibile la lettera inviata). Nello specifico l’istanza è che l’istituzione di quel Fondo diventi oggetto di iniziative parlamentari e di un confronto politico sul finanziamento della riforma introdotta dal Decreto Legislativo 62/24.
«Abbiamo chiesto al Governo di assumere una responsabilità precisa e oggi chiediamo anche alle opposizioni di misurarsi concretamente con questa nostra proposta – dichiara Vincenzo Falabella, presidente della FISH -. Il tema, infatti, non può essere ridotto a una contrapposizione tra maggioranza e opposizione. Stiamo parlando dell’effettività dei diritti delle persone con disabilità e della necessità di accompagnare una riforma importante con risorse economiche certe e adeguate».

A proposito del Fondo Unico Nazionale di cui si è detto, la FISH, ricordiamo, lo intende come strutturale, pluriennale e con una dotazione aggiuntiva a quella iniziale, per sostenere concretamente i Progetti di Vita e i relativi budget, l’assistenza personale, l’abitare supportato, i sostegni domiciliari, le tecnologie assistive, i servizi territoriali integrati e il funzionamento delle unità di valutazione multidimensionale.
Come si legge in un a nota, «per la nostra Federazione il nodo centrale è evitare che il Progetto di Vita si trasformi in un mero procedimento amministrativo, privo degli strumenti necessari per modificarne concretamente le condizioni di vita. Nella nostra nuova lettera chiediamo infatti ai leader delle opposizioni di tradurre le proprie posizioni in iniziative parlamentari verificabili, attraverso gli strumenti propri del confronto sulla Legge di Bilancio e degli altri provvedimenti utili, nonché attraverso atti di indirizzo, audizioni e confronto nelle Commissioni Parlamentari competenti».
«Un passaggio decisivo – si legge ancora – riguarda inoltre il futuro delle politiche residenziali e la necessità di accompagnare l’attuazione del Decreto Legislativo 62/24 con un processo nazionale di deistituzionalizzazione delle persone con disabilità. In tal senso, il Progetto di Vita deve rappresentare lo strumento attraverso il quale spostare progressivamente il baricentro delle politiche pubbliche dalle strutture alla persona, dalla risposta standardizzata alla libertà di scelta, dalla residenzialità istituzionale alla possibilità concreta di vivere nella propria casa e nella propria comunità, un percorso, questo, che non può e non devetradursi nella sottrazione di risorse o nella riduzione delle tutele per le persone che oggi vivono nelle RSA, nelle RSD o in altre strutture residenziali, né può compromettere la qualità dei servizi, la continuità dell’assistenza e il lavoro degli operatori. Per questo, dopo lo stanziamento iniziale del Fondo Unico Nazionale per i Progetti di Vita, dovrà essere avviata una progressiva riconversione delle politiche e delle risorse pubbliche, rafforzando l’assistenza personale, la domiciliarità, l’abitare supportato, i servizi di prossimità e i sostegni integrati nella comunità. Deistituzionalizzare, infatti, non significa chiudere semplicemente le strutture, significa fare in modo che nessuna persona con disabilità sia costretta a entrarvi per mancanza di alternative».

«Chiediamo responsabilità e continuità istituzionale – conclude Falabella -, perché i diritti delle persone con disabilità non possono dipendere dal luogo in cui si vive, dalle possibilità economiche della propria famiglia o dall’alternarsi delle maggioranze. Occorrono risorse certe e scelte conseguenti e il Progetto di Vita deve diventare uno strumento concreto di libertà, autodeterminazione e partecipazione nella comunità».

Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@fishets.it.

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A volte è una persona, con la sola forza della sua presenza, a riscrivere il significato di un’intera esistenza, a costringere tutti a guardare il mondo con occhi diversi. Martina è una di queste persone: «Lei – dice il papà Fernando – mi ha mostrato che la dignità di una persona non diminuisce mai, neppure quando dipende completamente dagli altri. Mi ha insegnato ad ascoltare il silenzio, a leggere uno sguardo, un sorriso, un’espressione del volto. Ho scoperto che esistono linguaggi molto più profondi delle parole» Il sorriso di Martina

A volte è una persona, con la sola forza della sua presenza, a riscrivere il significato di un’intera esistenza. Non perché lo abbia scelto, né perché abbia bisogno di compiere gesti straordinari, ma semplicemente perché la sua presenza ci costringe a guardare il mondo con occhi diversi. Martina è una di queste persone.
Da trentadue anni la sua fragilità attraversa la vita di una famiglia intera, intrecciandosi con l’amore di un padre, di una madre, di fratelli, nonni, zii e di tutte le persone che, nel tempo, hanno condiviso un tratto del suo cammino. Una disabilità gravissima, la paralisi cerebrale infantile, che richiede assistenza, responsabilità, presenza quotidiana. Ma fermarsi a questo significherebbe raccontare soltanto ciò di cui Martina ha bisogno, dimenticando tutto ciò che dona inconsapevolmente a chi le sta accanto.
Per Fernando, Martina è stata molto più di una figlia da proteggere: è diventata una maestra di vita. Attraverso la sua piccola ha conosciuto un amore che non misura, non pretende e non chiede nulla in cambio. Ha imparato a interrogarsi sulla fragilità, sulla dignità, sui diritti e sul significato stesso della cura. E ha compreso che, se egli rappresenta lo scudo legale e istituzionale a difesa di questi diritti, è sua moglie a rappresentare il vero pilastro dell’accudimento quotidiano: la caregiver che, con dedizione silenziosa e instancabile, traduce l’amore in gesti di assistenza costanti. E quell’esperienza privata, vissuta dentro le mura di una famiglia, si è trasformata nel tempo in un impegno rivolto anche agli altri.
Dietro il padre e l’amministratore di sostegno, dietro l’uomo che oggi collabora con l’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) e si impegna per i diritti delle persone con disabilità, c’è dunque una storia profondamente personale. C’è una figlia che, senza bisogno di parole, ha contribuito a cambiare il modo di guardare le persone e la vita.
Ed è forse da qui che bisogna partire per conoscere davvero Martina: non dalla sua disabilità, ma dall’impronta che la sua esistenza ha lasciato e continua a lasciare nelle vite degli altri.

Lei ha detto che, se oggi è la persona che è, lo deve a Martina. Qual è stato il cambiamento più profondo che sua figlia ha prodotto nel suo modo di essere uomo e padre?
«Prima della nascita di Martina ero un padre come tanti, impegnato nel lavoro, nella famiglia e nei progetti di vita. La sua nascita ha cambiato completamente la nostra prospettiva, ma soprattutto ha cambiato la nostra vita. Insieme a mia moglie abbiamo preso una decisione che avrebbe segnato il futuro della nostra famiglia: lasciare la nostra terra d’origine e rinunciare al sogno di tornarvi stabilmente per costruire il nostro futuro in Abruzzo. Non è stata una scelta dettata dal lavoro o da esigenze personali, ma dall’amore per nostra figlia. Cercavamo un territorio che offrisse maggiori opportunità di crescita, servizi più efficienti, una rete sociale più solida e una posizione logisticamente favorevole rispetto ai principali centri di eccellenza sanitaria. In altre parole, abbiamo scelto il luogo che ritenevamo potesse garantire a Martina una migliore qualità di vita.
È stato un sacrificio importante. Abbiamo lasciato affetti, radici e una parte della nostra storia familiare. Ma non abbiamo mai avuto dubbi: quando hai un figlio fragile impari che le priorità cambiano e che ogni scelta deve essere orientata al suo benessere. Martina mi ha insegnato che il valore di una persona non si misura da ciò che riesce a fare, ma da ciò che è.
Viviamo in una società che premia l’autonomia, l’efficienza e la produttività. Lei mi ha mostrato che la dignità di una persona non diminuisce mai, neppure quando dipende completamente dagli altri. Mi ha insegnato ad ascoltare il silenzio, a leggere uno sguardo, un sorriso, un’espressione del volto. Ho scoperto che esistono linguaggi molto più profondi delle parole. Credo di essere diventato un uomo più paziente, più sensibile e più attento alle fragilità degli altri. E questo cambiamento non ha riguardato soltanto me, ma tutta la nostra famiglia, a partire da mia moglie, il cui silenzioso e immenso lavoro di cura è il fondamento su cui si regge la qualità della vita di Martina».

Si è mai domandato come sarebbe stata la vostra vita se Martina fosse nata senza la cerebropatia con la quale convive? E oggi, dopo trentadue anni vissuti accanto a lei, che significato assume per lei quella domanda?
«Me lo sono chiesto tante volte; è una domanda che, probabilmente, ogni genitore si pone almeno una volta nella vita. Come sarebbe stata la sua vita? Come sarebbe stata la nostra? Oggi, però, quella domanda non cerca più una risposta. Perché ho capito che il punto non è immaginare una vita diversa, ma comprendere il senso di quella che abbiamo vissuto.
Non so che persone saremmo diventati senza Martina così com’è. So, però, come siamo diventati grazie a lei. Martina ha unito la nostra famiglia, ci ha insegnato il valore della solidarietà, del sacrificio condiviso, dell’amore senza condizioni. Ha cambiato anche le persone che le sono state vicine: educatori, insegnanti, terapisti, amici. Molti ci hanno confidato che conoscere Martina ha cambiato il loro modo di guardare la disabilità.
Se oggi tornassi indietro, non cancellerei ciò che Martina ha rappresentato nella nostra vita. Farlo, sarebbe come cancellare una parte fondamentale di noi stessi».

Essere padre di Martina significa amare una figlia, ma anche confrontarsi quotidianamente con la necessità di tutelarne dignità, libertà e diritti. Quanto è difficile distinguere il ruolo del padre da quello dell’amministratore di sostegno?
«Per me questi due ruoli non sono mai stati in conflitto. L’amministratore di sostegno non deve sostituirsi alla persona, ma aiutarla a vedere riconosciuti i propri diritti. Prima di tutto resto il padre di Martina, ma sono profondamente consapevole che il mio ruolo istituzionale e giuridico di tutela sarebbe vuoto senza l’abnegazione di mia moglie. È lei la vera caregiver. È lei che, giorno dopo giorno, si fa carico dell’assistenza fisica, materiale ed emotiva in modo totalizzante. Io mi occupo di difendere i diritti di Martina all’esterno, battendomi con le Istituzioni, ma è sua madre a garantirle la vita, il calore e la dignità dentro casa in ogni singolo istante.
La mia precedente attività come operatore di polizia mi ha insegnato il senso dello Stato, il rispetto delle regole e la determinazione nel farle rispettare. Lo stesso approccio l’ho mantenuto nei confronti delle Istituzioni. Ho sempre ritenuto che il cittadino debba rispettare le Istituzioni, ma che allo stesso tempo le Istituzioni abbiano il dovere di rispettare il cittadino, soprattutto quando si trova in una condizione di particolare fragilità. Purtroppo, ho constatato che non sempre accade. Talvolta i diritti delle persone con disabilità vengono compressi, ritardati o addirittura negati per ragioni burocratiche o organizzative. In quei momenti emerge la mia determinazione. Non è spirito di conflitto, ma il convincimento che un diritto non sia una concessione.
Ogni volta che difendo Martina, sento di difendere anche chi non ha gli strumenti, la forza o le competenze per farlo da solo. Per questo considero il mio impegno una responsabilità civile prima ancora che familiare».

L’esperienza vissuta con Martina l’ha portata a collaborare con l’ANFFAS e a impegnarsi per i diritti delle persone con disabilità. Quando ha compreso che la vostra storia familiare poteva trasformarsi in un impegno capace di andare oltre Martina e riguardare molte altre persone e famiglie?
«Non c’è stato un momento preciso, è stato un percorso. All’inizio combattevo soltanto per mia figlia. Poi mi sono accorto che gli ostacoli che incontravamo erano gli stessi di moltissime altre famiglie. Ogni volta che riuscivamo a ottenere il riconoscimento di un diritto mi chiedevo: perché questo percorso deve ricominciare ogni volta da capo per un’altra famiglia? Da quel momento ho capito che la nostra esperienza poteva essere utile anche agli altri.
Oggi, quando scrivo una diffida, un ricorso o una proposta, non penso soltanto a Martina. Penso alle famiglie che magari non hanno gli strumenti o la forza per affrontare certe battaglie. Se un risultato ottenuto da noi evita ad altri le stesse difficoltà, allora tutta la fatica acquista un significato più grande».

Se potesse affidare a Martina parole che forse lei non potrà restituirle nello stesso modo, che cosa vorrebbe dirle oggi per tutto ciò che, con la sua presenza, ha insegnato a lei e alla vostra famiglia?
«Le direi semplicemente grazie. Grazie perché ci hai insegnato che l’amore non ha bisogno di parole per essere compreso. Grazie perché hai reso la nostra famiglia più unita. Grazie perché hai cambiato il nostro modo di guardare il mondo.
Molti pensano che siamo stati noi a prenderci cura di te, e in particolare la tua mamma, che per trentadue anni ti ha dedicato letteralmente la sua intera esistenza con un amore che non conosce stanchezza. Io, invece, credo che in questi trentadue anni sia stata soprattutto tu a prenderti cura di noi, insegnandoci a diventare persone migliori. Da te ho imparato che i limiti esistono, ma non devono mai diventare il confine dei nostri sogni.
C’è una frase che porto spesso con me: “Vola solo chi osa farlo”. Credo che descriva bene il cammino della nostra famiglia. Abbiamo osato ogni volta che sembrava impossibile: cambiare vita, affrontare battaglie, difendere diritti, immaginare un futuro che altri ritenevano irraggiungibile. E ce n’è un’altra che racchiude il senso della tua vita: “Come puoi pensare di non farcela, se ci sono fiori che riescono a spaccare il cemento?”. Tu sei stata quel fiore, dimostrando che anche la fragilità più grande può generare forza, speranza e cambiamento. Hai lasciato un segno nella nostra famiglia, negli educatori, negli insegnanti, negli operatori e in tutte le persone che ti hanno conosciuta.
Se oggi tante delle battaglie che porto avanti hanno un senso, è perché tu mi hai insegnato che nessun ostacolo è troppo grande quando ciò che difendi è la dignità di una persona».

*Il presente servizio è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso con diverso titolo e alcuni minimi riadattamenti dovuti al differente contenitore, per gentile concessione.

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Sono davvero numerose le panchine azzurre inaugurate in giro per l’Italia dall’Associazione ANIMASS, in corrispondenza con altrettanti eventi di sensibilizzazione sulla sindrome di Sjögren, malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che colpisce in grande maggioranza le donne. Un lungo viaggio per l’Italia, tuttora in corso, che ora Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS, racconta nel libro “In viaggio per l’Italia tra le 46 Panchine Azzurre inaugurate”, che verrà presentato il 18 settembre a Verona

Sicilia, Rimini, Napoli, Lanuvio (Roma), varie località del Salernitano e Verona: sono davvero tante, dal 2023 ad oggi, le panchine azzurre inaugurate in giro per l’Italia dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), come abbiamo segnalato di volta in volta anche sulle nostre pagine, in corrispondenza con altrettanti eventi di sensibilizzazione e informazione sulla sindrome di Sjögren, malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile che può attaccare tutte le mucose dell’organismo e che colpisce in grande maggioranza le donne.
Un lungo viaggio per l’Italia, tuttora in corso, che ora Lucia Marotta, psicopedagogista e presidente dell’ANIMASS, racconta nel libro intitolato appunto In viaggio per l’Italia tra le 46 Panchine Azzurre inaugurate.
Il volume, che si avvale anche della prefazione dell’assessora alle Politiche Sociali del Comune di Verona, verrà presentato il 18 settembre nella città scaligera, durante una conferenza stampa (Sala Arazzi del Comune doi Verona, ore 11.30). (S.B.)

A questo link è disponibile un ulteriore approfondimento. Per altre informazioni: animass.sjogren2005@gmail.com.

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Avvicinare il pubblico ai temi dell’ipovisione, della prevenzione e della ricerca scientifica attraverso il linguaggio universale dello sport: è l’obiettivo dell’evento del 19 e 20 settembre a Frascati (Roma), denominato “Racchette Senza Barriere 2026”, centrato su un torneo di Blind Tennis Fusion, promosso dall’APS CRAL ANAC, con il patrocinio scientifico dell’IRCCS Oftalmologico Fondazione G.B. Bietti, ma anche su un villaggio con attività dedicate all’inclusione e alla salute visiva

Il 19 e il 20 settembre il New Country Club Italia di Frascati (Roma) ospiterà l’evento Racchette Senza Barriere 2026, centrato innanzitutto su un torneo di Blind Tennis Fusion promosso dall’APS CRAL ANAC, con il patrocinio scientifico dell’IRCCS Oftalmologico Fondazione G.B. Bietti, ma anche su un villaggio con attività dedicate all’inclusione e alla salute visiva, il tutto a partecipazione gratuita.
«L’iniziativa – spiegano i promotori – nasce con l’obiettivo di avvicinare il pubblico ai temi dell’ipovisione, della prevenzione e della ricerca scientifica attraverso il linguaggio universale dello sport. Accanto agli atleti ipovedenti saranno coinvolti anche giocatori “normovedenti” che, grazie all’utilizzo di simulatori visivi, potranno sperimentare alcune delle limitazioni associate alle principali patologie oculari e comprendere più da vicino le sfide quotidiane affrontate dalle persone con ridotta capacità visiva». (S.B.)

A questo link è disponibile un ampio approfondimento sull’iniziativa. Per ulteriori informazioni: s.borzellino@ltmandpartners.it (Sebastiano Borzellino).

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m_pi.AOOUSPCZ.REGISTRO UFFICIALE(U).0009691.16-09-2026 Allegati m_pi.AOOUSPCZ.REGISTRO UFFICIALE(U).0009691.16-09-2026 (497 KB)

Per tre giorni, artisti, scrittori, giornalisti, esperti, istituzioni, ma soprattutto persone con disabilità, caregiver e famiglie, si alterneranno a Torino sul palco di “Insieme – Il Festival di Paideia”, per animare dal 18 al 20 settembre la quarta edizione della manifestazione, condividendo esperienze e narrazioni della vita reale attraverso linguaggi differenti Il noto artista trasformista Arturo Brachetti firmerà il gran finale del Festival con il dialogo dal titolo “La meraviglia di diventare altro”

Con la sua quarta edizione, in programma dal 18 al 20 settembre, la manifestazione Insieme – Il Festival di Paideia, promossa dalla Fondazione Paideia, tornerà ancora una volta a trasformare il cuore di Torino in uno spazio aperto di dialogo e confronto.
Nello specifico, il Festival scenderà quest’anno direttamente in Piazza Arbarello «per riflettere – come viene sottolineato – su come costruire una società davvero inclusiva, superando distanze, luoghi comuni e barriere culturali».
Per tre giorni, quindi, artisti, scrittori, giornalisti, esperti, istituzioni, ma soprattutto persone con disabilità, caregiver e famiglie, si alterneranno sul palco per condividere esperienze e narrazioni della vita reale attraverso linguaggi differenti. (S.B.)

A questo link è disponibile un ampio approfondimento sulla manifestazione, a quest’altro link il programma completo. Per altre informazioni: Luna Rondana (lrondana@maybepress.it).

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Dare risalto a progetti, attività, servizi, articoli, video e campagne di comunicazione che abbiano superato barriere architettoniche, sensoriali, ambientali e culturali: è l’obiettivo del Premio Nazionale “Turismi Accessibili – Imprenditori, Enti, Associazioni, Giornalisti, Comunicatori e Influencer superano le barriere”, promosso dall’Associazione teatina DirittiDiretti, di cui Superando è media partner e alla cui nona edizione ci si potrà ancora candidare fino al 25 settembre

Superando ne è già da tempo media partner ed è stato ancora una volta un piacere e un onore, per il nostro giornale, presentare, alla fine di luglio, la nona edizione del Premio Nazionale Turismi Accessibili – Imprenditori, Enti, Associazioni, Giornalisti, Comunicatori e Influencer superano le barriere, promosso dall’Associazione teatina DirittiDiretti. Ora l’iniziativa è entrata nella sua fase cruciale, con il conto alla rovescia scattato verso il termine ultimo per presentare le proprie candidature, che sarà il 25 settembre prossimo.
Il concorso, lo ricordiamo, ha già registrato un importante numero di adesioni da tutta Italia, continuando a raccogliere l’eredità e la memoria dell’indimenticata giornalista Simona Petaccia, pioniera del turismo accessibile e fondatrice di DirittiDiretti, impegnata per molti anni in questo àmbito.
«Il Premio – ricorda Marta Russo, presidente dell’Associazione promotrice – è riservato a imprenditori, enti pubblici e privati, associazioni, giornalisti, comunicatori e influencer. La finalità è dare risalto a progetti, attività, servizi, articoli, video e campagne di comunicazione che abbiano superato barriere architettoniche, sensoriali, ambientali e culturali, dimostrando come l’accessibilità sia un volàno di sviluppo socio-economico oltre che un diritto fondamentale».

In totale coerenza con i princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e con le più recenti linee guida europee sull’inclusione, Turismi Accessibili mira a promuovere una vera e propria rivoluzione culturale, puntando a superare stereotipi e preconcetti attraverso l’applicazione dell’Universal Design (Design for All), allo scopo di garantire una fruizione agevole, autonoma e sicura di strutture, trasporti e luoghi d’interesse.
Per la nuova edizione, la Giuria assegnerà il prestigioso Premio degli Esperti valutando le eccellenze all’interno di tre macro-aree strategiche: Accoglienza e servizi turistico-ricettivi (dedicato a strutture ricettive, stabilimenti balneari, trasporti e destinazioni montane o termali); Accoglienza e fruizione nei luoghi della cultura (focalizzato su percorsi museali, siti storici e artistici resi fruibili a tutti); Giornalismo e comunicazione (volto a premiare la comunicazione professionale, i reportage e i progetti capaci di divulgare correttamente le buone pratiche del settore).
Il valore del Premio è testimoniato anche dalla qualità dei progetti emersi nelle precedenti edizioni, divenuti veri e propri modelli replicabili sul territorio nazionale: l’ottava edizione dello scorso anno, ad esempio, come avevamop ampiamente riferito a suo tempo, ha visto il trionfo della Basilica Patriarcale di Aquileia (Sito Unesco), con il progetto La Basilica per Tutti (sezione Luoghi della cultura), dell’Associazione Sicilia Turismo per Tutti con Sicilia Mare per Tutti (sezione Comunicazione); e dell’Associazione SardegnAccessibile (sezione Servizi turistico-ricettivi).
Prestigiosi anche i patrocini già concessi per l’edizione di quest’anno, tra cui quelli del Ministero del Turismo, della Regione Abruzzo, dell’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità e dell’Ordine degli Architetti, Pianificatori, Paesaggisti e Conservatori (PPC) di Chieti e Provincia. Tutti supporti istituzionali che si affiancano a quelli “storici” del Parlamento Europeo, a conferma del respiro internazionale dell’evento.

Per quanto riguarda la cerimonia ufficiale di premiazione, essa si svolgerà in provincia di Chieti il 17 ottobre, celebrando i vincitori in Abruzzo, terra d’origine dell’Associazione promotrice. I nomi dei vincitori e il programma completo di tale giornata verranno anticipati entro il 5 ottobre sul sito internet dell’iniziativa e sui canali social ufficiali.
C’è dunque ancora tempo per candidarsi (gratuitamente), fino al 25 settembre, come detto, da parte delle realtà pubbliche o private, italiane o straniere, che abbiano appunto sviluppato soluzioni accessibili e inclusive sul territorio italiano. (S.B.)

Il bando ufficiale della nona edizione di Turismi Accessibili è disponibile a questo e a questo link. Per ogni altra informazione: info@dirittidiretti.it.

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Si rende necessario ripubblicare le disponibilità utili per le operazioni di conferimento incarichi a T.D. relative ai profili di A.T. e C.S in vista delle ...

Nel suo ultimo libro, “Scuola e disabilità. Culture e pratiche condivise”, Matteo Schianchi ripercorre i momenti e i passaggi della relazione della scuola italiana con la disabilità, cercando di fare emergere la relazione tra le difficoltà dell’inclusione con il funzionamento ordinario, “normale”, della stessa scuola italiana, in uno sforzo di analisi che evidenzia come i problemi che le persone con disabilità e i loro familiari affrontano quotidianamente nelle scuole sono connessi ai nostri stessi pensieri e rappresentazioni della disabilità

Le esperienze iniziali risalgono ai primi Anni Settanta, ma è dal 1977 che l’Italia compie una scelta decisa in favore dell’integrazione scolastica dei bambini e dei ragazzi con disabilità, trasformando una possibilità in un diritto esigibile.
In quasi 50 anni il cammino percorso è stato lungo e con risultati importanti, ma chi conosce cosa succede nelle scuole e nelle classi italiane sa bene quanto il raggiungimento dell’obiettivo di una piena inclusione scolastica sia lontano, anche con la bruciante sensazione che si stia allontanando.
Una situazione paradossale, se si tiene anche conto che la normativa italiana in materia è molto dettagliata, offrendo varie risorse e che l’orientamento della giurisprudenza ha ampiamente sostenuto l’esigibilità del diritto di bambini/bambine e ragazzi/ragazze con disabilità di frequentare e beneficiare della scuola in condizioni di uguaglianza con gli altri.
Cosa è successo, dunque, e cosa sta succedendo, sotto i nostri occhi?

A questa domanda risponde Matteo Schianchi, nel suo ultimo libro Scuola e disabilità. Culture e pratiche condivise. Forte della competenza e della passione per la storia della disabilità del suo Autore, il libro ripercorre i momenti ed i passaggi della relazione della scuola italiana con la disabilità così come i contenuti e il valore delle leggi e dispositivi che sostengono oggi i percorsi di inclusione.
Una fotografia storica e normativa che crea la cornice per mettere a fuoco le tante e diverse questioni che rendono ancora oggi problematico questo cammino, aprendo la strada a discorsi e pratiche che favoriscono situazioni di separazione, dentro e fuori la classe così come dentro e fuori la scuola.
Molti dei problemi che vengono messi in evidenza sono conosciuti, come ad esempio la scarsa preparazione dei docenti, curricolari e di sostegno, l’incremento esponenziale delle certificazioni, lo scarso investimento sulle potenzialità di apprendimento degli alunni con disabilità, solo per citarne alcuni.

Il merito del lavoro di Schianchi è però quello di non fermarsi alla descrizione “superficiale” delle situazioni, per provare ad andare in profondità, facendo emergere la relazione tra le difficoltà dell’inclusione con il funzionamento ordinario, “normale”, della scuola italiana.
Uno sforzo di analisi che evidenzia come i problemi che i bambini/bambine e ragazzi/ragazze con disabilità e i loro familiari si trovano ad affrontare quotidianamente nelle scuole, siano connessi ai nostri pensieri e rappresentazioni della disabilità, alla convinzione che essa determini condizioni di inferiorità, alla percezione che generi disturbo e fastidio, agli stigmi e pregiudizi che ancora accompagnano le “diagnosi”.
Man mano che scorrono le pagine Scuola e disabilità si trasforma da un’opera che ragiona su questa relazione in una dura e impietosa analisi delle fatiche della nostra scuola, della nostra società e quindi di tutti noi a stare, crescere e vivere tutti insieme, solo in forza della nostra comune appartenenza all’umanità.

*Direttore della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).

Matteo Schianchi, Scuola e disabilità. Culture e pratiche condivise, Roma, Carocci, 2026, collana “Tascabili Faber”.

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Thanasis, un nostro Lettore con una grave disabilità motoria, scrive: «La vera domanda non è quanto costa una disabilità grave, ma perché ci si aspetta ancora che le famiglie paghino in silenzio così tanta parte di quei prezzi, finché il denaro, le attrezzature e alla fine gli stessi caregiver iniziano a esaurirsi». Sono questioni di cui purtroppo dobbiamo occuparci sin troppo frequentemente, ma Thanasis non ci scrive dal nostro Paese, bensì dalla Grecia, sottolineando come la questione non riguardi solo il suo Paese, «bensì ma il modo in cui le società moderne valutano la vita con una disabilità grave» Thanasis Tournavitis nella sua camera da letto che, scrive, «non è più soltanto una camera, ma funziona come una piccola unità di terapia intensiva dentro una casa di famiglia»

Thanasis è un nostro Lettore di 37 anni, ha una malattia neuromuscolare molto grave (la distrofia muscolare di Duchenne in fase avanzata), è tracheostomizzato e si avvale della ventilazione meccanica 24 ore su 24. Ci propone un suo testo personale riguardante «la realtà economica e familiare della disabilità gravissima vissuta a domicilio», puntualizzando che il suo «non è affatto un appello alla pietà», ma un racconto «su ciò che accade quando la medicina prolunga la vita ma il sistema di sostegno lascia alla famiglia gran parte del costo e del lavoro necessario per renderla possibile».
Qualcuno potrà dire: purtroppo niente di nuovo, sono storie ben note. La novità, però, è che Thanasis vive in Grecia e che quanto da lui descritto assomiglia sin troppo a tante situazioni presenti anche nel nostro Paese. Concludendo il suo racconto, scrive: «La Grecia non è l’unico Paese in cui le persone con disabilità incontrano vuoti di assistenza, e voglio ridurre la mia vita a una tragedia personale. La questione riguarda il modo in cui le società moderne valutano la vita con una disabilità grave. Un sistema sanitario può mantenere una persona in vita dal punto di vista medico lasciando quasi interamente dentro la casa di famiglia il peso economico e pratico di quella sopravvivenza».
Ringraziamo davvero Thanasis per averci voluto affidare questa sua testimonianza.

Ho 37 anni e vivo a Volos, in Grecia, con la distrofia muscolare di Duchenne in fase avanzata. Ho un’invalidità riconosciuta del 95%, una tracheostomia permanente e dipendo dalla ventilazione meccanica 24 ore su 24. Ho bisogno di assistenza praticamente per ogni attività fisica.
La mia camera da letto non è più soltanto una camera. Funziona come una piccola unità di terapia intensiva dentro una casa di famiglia. Ci sono ventilatori, aspiratori, un letto medico elettrico, sollevatori, batterie, sistemi di posizionamento e una carrozzina elettrica.
Parte dell’attrezzatura da cui dipendo ha 15 anni, altra 20; alcuni elementi si avvicinano ai 30 anni. La mia carrozzina elettrica ha circa 18 anni e il nostro veicolo adattato quasi tre decenni.
Quando la propria vita dipende dalle macchine, l’attrezzatura vecchia non è un semplice disagio. Un guasto può significare non poter respirare in sicurezza, non poter lasciare il letto, non poter essere trasferito o non poter uscire di casa. Eppure la mia famiglia continua a riparare e prolungare la vita di questi dispositivi perché sostituire tutto insieme è economicamente impossibile.

2.500 euro al mese… dopo avere già tagliato le spese
Il costo reale per mantenermi al sicuro a casa è di circa 2.500 euro al mese, cioè circa 30.000 euro all’anno. E non è un livello di assistenza confortevole: è ciò che rimane dopo che abbiamo già ridotto le spese. Le attrezzature di consumo per la tracheostomia e la ventilazione costano da sole circa 500 euro al mese e questa cifra risente già di una forte riduzione delle quantità utilizzate. Arriva un punto in cui ridurre ulteriormente tali strumenti medici smette di essere un risparmio, per diventare un rischio per la salute. Cambiare infatti meno frequentemente materiali essenziali può aumentare il rischio di infezioni, complicanze respiratorie e ricoveri. La pressione economica può spingere verso dispositivi più vecchi, usati o con assistenza tecnica insufficiente e, in alcune situazioni, verso materiali che in condizioni normali nessuno sceglierebbe di utilizzare.
Questo non è un modello sanitario razionale. È sopravvivenza attraverso compromessi!

Il ventilatore che mi tiene in vita
La ventilazione meccanica non è un ausilio opzionale nella mia vita. Mi permette di respirare. In passato, nel mio Paese, ottenere un ventilatore era molto più semplice e richiedeva una partecipazione minima del paziente. Oggi il sistema può assomigliare a un noleggio di lungo periodo. Nel mio caso l’ente pubblico versa al fornitore circa 166 euro al mese, mentre la famiglia può dover aggiungere circa 200 euro al mese. In totale sono circa 366 euro al mese per una macchina il cui prezzo d’acquisto nuovo può essere intorno ai 5.000 euro senza l’IVA.
Per chi dipende dalla ventilazione ogni minuto di ogni giorno, un solo apparecchio non basta. Interruzioni di corrente e guasti tecnici non aspettano il momento giusto. Ho quindi bisogno di ventilatori di riserva e le sole batterie possono costare circa 700 euro per macchina, oltre a dover essere sostituite periodicamente. Poiché nella mia zona non esiste un fornitore in grado di coprire tutte le necessità nell’àmbito del sistema di rimborso, ho acquistato più volte ventilatori usati dall’estero. Questo significa accettare rischi legati all’età, alla storia del dispositivo, all’assistenza tecnica e ai ricambi.

Quasi tutto finisce per essere comprato usato
Il medesimo sistema riguarda anche il resto dell’attrezzatura: sollevatore elettrico, sollevatore manuale di riserva, aspiratori, letto reclinabile elettrico, materassi e cuscini antidecubito, batterie della carrozzina e dei ventilatori.
Molti rimborsi rappresentano solo una frazione del reale costo di mercato. Per questo, in pratica, compro gran parte dell’attrezzatura essenziale usata, perché l’enorme differenza di prezzo rende questa soluzione più economica. Quello che sto dicendo, per altro, dovrebbe sembrare straordinaria, ma per me è diventata una cosa normale: una persona con disabilità fisica gravissima, tracheostomia e ventilazione permanente che cerca nei mercati dell’usato di altri Paesi i dispositivi necessari per restare al sicuro a casa.

I miei genitori hanno 70 anni!
Solo tre ore al giorno di assistenza infermieristica professionale ci costano circa 720 euro al mese. Ma un giorno ha 24 ore. Il resto dell’assistenza non scompare: ricade soprattutto sulla mia famiglia.
I miei genitori hanno più o meno 70 anni e sono ancora i miei principali caregiver. Invecchiano, mentre la mia dipendenza fisica resta quasi totale.
Sono anche in sovrappeso e non è possibile sollevarmi semplicemente a mano in sicurezza. Senza attrezzature adeguate, infatti, un qualsiasi trasferimento può diventare pericoloso sia per me sia per chi mi assiste. Per questo un sollevatore elettrico è essenziale e uno manuale di riserva non è un lusso.
Lo stesso principio vale per tutto il resto: due aspiratori, più ventilatori, batterie di riserva. L’“abbondanza”costa, ma quando un guasto può trasformarsi in un’emergenza medica, l’“abbondanza” è anche sicurezza.

I risparmi in esaurimento
Da anni la mia famiglia assorbe privatamente questi costi: materiali medici, riparazioni, dispositivi usati, assistenza professionale, fisioterapia, farmaci, elettricità, riscaldamento, esigenze alimentari particolari, trasporti, manutenzione e batterie di ricambio. I risparmi familiari sono ormai in gran parte esauriti e non ci sono più grandi riserve economiche in attesa del prossimo guasto. E la probabilità di guasti aumenta con l’età dei dispositivi: una carrozzina che si avvicina a vent’anni di utilizzo, un veicolo vicino ai trent’anni e apparecchi medici che avrebbero dovuto essere sostituiti da tempo.
La sostituzione immediata di alcuni soli elementi critici – veicolo adattato, ventilatori, letto e attrezzature di sollevamento – può facilmente richiedere 25.000-30.000 euro, prima ancora di considerare il costo di una moderna carrozzina elettrica Complex Rehab.

Ma la carrozzina è solo una parte della storia
Sto cercando infatti di sostituire la mia vecchia carrozzina elettrica con un sistema Complex Rehab altamente specializzato. Poiché dispongo solo di pochi millimetri di movimento utile di mani e dita, non può essere una carrozzina elettrica ordinaria. Servono comandi alternativi a forza estremamente ridotta, sistemi avanzati di postura e posizionamento e l’integrazione sicura di ventilatore e aspiratore.
Sulla questione della carrozzina finalmente nel mio Paese ci sono stati alcuni progressi istituzionali e questo è importante. Ma la carrozzina non è mai stata il solo problema, anche se fosse risolto domani; resterebbero i ventilatori, gli strumenti monouso, i sollevatori, le batterie, i costi infermieristici, l’attrezzatura che invecchia e la domanda su chi garantirà l’assistenza 24 ore su 24 quando i miei genitori non potranno più farlo.

La medicina moderna ha allungato la vita, ma il sistema dei sostegni è rimasto indietro
Al centro della mia vita c’è una era e propria contraddizione: la medicina e la tecnologia moderne hanno permesso alle persone con gravi malattie neuromuscolari di vivere molto più a lungo rispetto alle generazioni precedenti. La ventilazione meccanica, inoltre, mi permette di vivere a casa anziché permanentemente in ospedale. Una carrozzina elettrica dà mobilità. Un sollevatore consente trasferimenti sicuri. Un aspiratore protegge le vie aeree. Gli strumenti monouso riducono il rischio di infezione. Queste cose non sono lussi. Sono “l’infrastruttura della mia vita”.
Però il sistema che circonda questa tecnologia non si è evoluto alla stessa velocità. Il risultato è che sopravvivere a casa diventa un progetto privato della famiglia: genitori che prestano assistenza non retribuita fino ai 70 anni, pensioni consumate, risparmi che scompaiono, dispositivi riparati ben oltre il momento in cui andrebbero sostituiti, apparecchi medici usati importati dall’estero, fisioterapia ridotta per i costi, strumenti monouso razionati.
Una famiglia assume in silenzio responsabilità simili a quelle di una piccola struttura sanitaria. E poi la società lo chiama “vivere a casa”!

La domanda a cui nessuno vuole rispondere
C’è una domanda che ogni anno diventa più seria: cosa succederà quando i miei genitori non potranno più farlo? Oggi, come ho detto, hanno circa 70 anni. La forza fisica non è infinita e nemmeno il denaro lo è. La vita utile di un ventilatore, di una carrozzina, di un sollevatore o di un veicolo adattato non è infinita. E non è certo semplice trovare un sostituto per familiari che hanno prestato assistenza giorno e notte per decenni.
Per questo racconto la mia storia a livello internazionale. Non perché la Grecia sia l’unico Paese in cui le persone con disabilità incontrano vuoti di assistenza, e non perché voglia ridurre la mia vita a una tragedia personale. La questione riguarda il modo in cui le società moderne valutano la vita con una disabilità grave. Un sistema sanitario può mantenere una persona in vita dal punto di vista medico lasciando quasi interamente dentro la casa di famiglia il peso economico e pratico di quella sopravvivenza.
La mia famiglia ha fatto tutto il possibile. Abbiamo riparato, ridotto le spese, comprato dispositivi usati, cercato all’estero, consumato i risparmi. I miei genitori hanno fornito anni di assistenza non retribuita. Ma esiste un limite a ciò che una famiglia può assorbire.
A volte mi sorprendo a pensare di chiedere donazioni. Non perché abbia mai immaginato che avrei dovuto farlo e non perché voglia trasformare la mia vita in una storia di raccolta fondi. Ma quando i risparmi familiari sono stati progressivamente svuotati da anni di spese mediche, quando attrezzature essenziali hanno 15, 20 o quasi 30 anni e quando i miei genitori, ormai intorno ai 70 anni, portano ancora gran parte del peso quotidiano dell’assistenza, una domanda arriva inevitabilmente: come possiamo continuare a pagare tutto questo?
Ventilatori, batterie, aspiratori, sollevatori, letto medico, strumenti monouso, riparazioni, assistenza professionale, un veicolo adattato di quasi trent’anni: nulla di tutto questo è un lusso, è semplicemente ciò che serve perché io possa restare a casa in sicurezza.
Quindi sì, a volte mi passa per la mente l’idea di chiedere aiuto economico a degli sconosciuti. Ed è forse una delle cose più difficili da accettare: dopo una vita in cui la mia famiglia ha fatto tutto il possibile, la continuità dell’assistenza di base potrebbe un giorno dipendere dal chiedere aiuto ad altre persone.
Non ho bisogno di pietà perché uso un ventilatore, una carrozzina o un sollevatore. Ho bisogno di un sistema che comprenda che queste cose sono fondamentali per la mia vita quanto il cibo, l’acqua e un tetto.
La vera domanda non è quanto costa una disabilità grave. La vera domanda è perché ci si aspetta ancora che le famiglie paghino in silenzio così tanta parte di quel prezzo, finché il denaro, le attrezzature e alla fine gli stessi caregiver iniziano a esaurirsi.

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Dopo le tappe che hanno attraversato l’Italia negli ultimi mesi, sarà Venezia, dal 17 al 19 settembre, ad ospitare “Navigare insieme: l’Italia senza barriere”, il progetto promosso dalla FIV (Federazione Italiana Vela), con il sostegno di UniCredit attraverso il Fondo Carta Etica, nato per avvicinare alla vela le persone con disabilità motorie, sensoriali e intellettivo-relazionali e creare nuove connessioni tra circoli velici, scuole, associazioni, famiglie e istituzioni Imbarcazioni del progettto “Navigare insieme: l’Italia senza barriere”

Dopo le tappe che hanno attraversato l’Italia negli ultimi mesi – si legga sulle nostre pagine di quelle a Porto San Giorgio nelle Marche e di quella della Spezia – sarà Venezia, dal 17 al 19 settembre, ad ospitare Navigare insieme: l’Italia senza barriere, il progetto promosso dalla FIV (Federazione Italiana Vela), con il sostegno di UniCredit attraverso il Fondo Carta Etica, nato per avvicinare alla vela le persone con disabilità e creare nuove connessioni tra circoli velici, scuole, associazioni, famiglie e istituzioni.
La tappa in laguna, per la quale la FIV si è avvalsa del prezioso contributo del proprio Comitato XII di Zona, si svolgerà presso il Polo Nautico Punta San Giuliano (Circolo della Vela Mestre) e coinvolgerà giovani e adulti con disabilità motorie, sensoriali e intellettivo-relazionali in tre giornate di attività a terra e in acqua. (S.B.)

A questo link è disponibile un approfondimento. Per altre informazioni: : parasailingacademy@federvela.it.

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m_pi.AOOUSPCZ.REGISTRO UFFICIALE(U).0009669.15-09-2026 Allegati m_pi.AOOUSPCZ.REGISTRO UFFICIALE(U).0009669.15-09-2026 (199 KB)

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Diagnosi sempre più precoce, trattamenti ad alta efficacia e una presa in carico multidisciplinare nelle diverse fasi della vita: saranno questi i temi al centro del convegno “Sclerosi multipla: fra presente e futuro. Percorsi di vita e di cura”, in programma a Sassari il 18 e 19 settembre, organizzato dal Centro Sclerosi Multipla dell’Azienda Ospedaliero Universitaria della città sarda, che vedrà la collaborazione e il confronto tra neurologi e professionisti impegnati in Sardegna e in altre realtà sanitarie italiane L’équipe del Centro Sclerosi Multipla dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari

Diagnosi sempre più precoce, trattamenti ad alta efficacia e una presa in carico multidisciplinare capace di accompagnare la persona nelle diverse fasi della vita: saranno questi i temi al centro del convegno denominato Sclerosi multipla: fra presente e futuro. Percorsi di vita e di cura, in programma a Sassari il 18 e 19 settembre, organizzato dal Centro Sclerosi Multipla dell’Azienda Ospedaliero Universitaria della città sarda, che vedrà la collaborazione e il confronto tra neurologi impegnati nella cura della sclerosi multipla in Sardegna e professionisti provenienti da diverse realtà sanitarie italiane.
«Il tema – spiegano dal Centro Sclerosi Multipla sassarese – riveste una particolare importanza in Sardegna, una delle aree con la più alta prevalenza di sclerosi multipla. Secondo infatti il Barometro della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025 dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), nell’Isola si stimano circa 430 casi ogni 100.000 abitanti e nel Nord Sardegna sono circa 3.000 le persone con sclerosi multipla, circa 2.000 delle quali seguite dal nostro Centro cui si aggiungono i pazienti in età evolutiva seguiti dalla Neuropsichiatria Infantile. Negli ultimi anni, tuttavia, l’approccio alla malattia è profondamente cambiato. L’evoluzione dei criteri diagnostici permette infatti di arrivare più rapidamente alla diagnosi e di iniziare precocemente il trattamento. Le terapie oggi disponibili sono particolarmente efficaci nel controllo dell’attività infiammatoria, delle ricadute e della comparsa di nuove lesioni. La tempestività è determinante: iniziare precocemente una terapia con farmaci di ultima generazione consente di limitare una parte importante del danno a carico del sistema nervoso centrale e, di conseguenza, di ridurre il rischio di sviluppare disabilità. L’efficacia dei trattamenti è invece minore quando la malattia ha già prodotto deficit significativi. La ricerca guarda ora soprattutto alla possibilità di contrastare in maniera sempre più efficace la progressione della malattia e, in prospettiva, di intervenire anche sul danno già prodotto». (S.B.)

A questo link è disponibile un approfondimento sul convegno. Per ulteriori informazioni: ufficio.stampa@aouss.it (Giovanna Tuffu).

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«Di fronte all’elevata complessità del tessuto urbano di Lodi, può una progettazione partecipata aiutare a raggiungere un risultato davvero efficace e condiviso, ossia un Piano per l’Eliminazione delle Barriere che sia una guida per la gestione e l’eliminazione sistematica e concreta delle barriere nel tempo?»: a chiederselo è la Consulta della Disabilità del Comune di Lodi e una risposta si cercherà di trovarla il 18 settembre, durante il seminario pubblico “Lodi oltre le barriere. L’accessibilità come valore urbano”

«La città di Lodi non ha ancora il suo PEBA (Piano per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche), ma il percorso per colmare questo vuoto è ufficialmente iniziato. Da diversi mesi, infatti, in stretta sinergia con l’Amministrazione Comunale, stiamo affrontando il tema con una visione ambiziosa: promuovere un piano partecipato che coinvolga l’intera cittadinanza, dai singoli residenti alle scuole, dagli oratori alle associazioni, fino agli ordini professionali. L’obiettivo è andare oltre la semplice dizione di barriere “architettoniche”, affrontando l’accessibilità a trecentosessanta gradi, promuovendo una vera e propria cultura del benessere ambientale. Questo significa mappare e superare non solo gli ostacoli fisici, ma anche le barriere sensoriali e di comunicazione, garantendo a chiunque il diritto alla piena partecipazione sociale»: così, dalla Consulta della Disabilità del Comune di Lodi viene presentato il seminario pubblico Lodi oltre le barriere. L’accessibiltà come valore urbano, promosso per il pomeriggio del 18 settembre (ore 17-20), presso il Teatrino Giannetta Musitelli della città lombarda (Via Paolo Gorini, 21), incontro che ospiterà alcuni esperti di livello nazionale – Dino Angelaccio, Armando De Salvatore e Alessandro Gerardi – che si occupano quotidianamente di progettazione inclusiva, con l’intento di delineare le migliori prassi per una pianificazione efficace, dinamica e aperta alla città.

«L’ambizione principale – aggiungono dalla Consulta lodigiana – è evitare che il Piano rimanga un documento teorico: il PEBA, infatti, dovrà essere il prodromo di interventi concreti, una guida per la gestione e l’eliminazione sistematica delle barriere nel tempo».
«La sfida per Lodi – concludono – è complicata. L’evoluzione urbanistica della città, dal Medioevo a oggi, ha stratificato infatti un tessuto urbano ricco di storia, ma altrettanto ricco di criticità strutturali e vincoli architettonici. Di fronte a una complessità così elevata, una domanda si pone come centrale: una progettazione partecipata può aiutare a raggiungere un risultato davvero efficace e condiviso?». Si cercherà dunque di trovare una risposta durante l’incontro del 18 settembre. (S.B.)

A questo link è disponibile un approfondimento sul seminario con tutte le notizie utili. Per ogni altra informazione: consultadisabilitalodi@gmail.com.

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