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Qual è il tuo piatto preferito? È una domanda semplice, quotidiana, che racchiude molto più di una scelta alimentare. Perché la tavola non è fatta solo di piatti: è fatta di relazioni, ricordi, identità condivise. Per molte persone con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), però, quel luogo di incontro può trasformarsi presto in uno spazio complesso e faticoso. La disfagia, infatti, ovvero la difficoltà a deglutire, che interessa circa il 75% delle persone con la SLA, incide sulla sicurezza, sul piacere del gusto e spesso porta all’isolamento, all’allontanamento dalla convivialità e dallo stare insieme.
Proprio da qui nasce A cena con la SLA, una serie video (disponibile a questo link) promossa dall’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), realizzata insieme a SLAfood, con il contributo scientifico dei Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre) e il supporto non condizionante di Zambon.
«Questo – spiegano dall’AISLA – è un progetto che sceglie di partire dal cibo per parlare di molto di più: qualità della vita, dignità, cura, desiderio di futuro. La serie, infatti, mette al centro non la malattia, ma le persone, con le loro storie, le passioni, i sogni. Storie “fuori menu”, come quelle di Mais, Catia e Stefano, che raccontano come la SLA possa cambiare il modo di mangiare, ma non cancelli il desiderio di vivere, creare, amare. La mini‑serie è dedicata proprio a Mais, maestro azerbaigiano di danza e poesia, mancato nell’ottobre dello scorso anno, che attraverso la sua testimonianza, intensa e luminosa, continua a parlare alla Comunità SLA: il suo sguardo sul mondo e la capacità di trasformare la fragilità in bellezza restano un’eredità preziosa, capace di ispirare e unire».
«E c’è poi Catia – proseguono dall’AISLA -, che nella voce e nel canto ha trovato una nuova forza. La diagnosi non ha spento il suo talento, ma lo ha trasformato in uno strumento di espressione ancora più autentico, con cui raccontarsi e affermare sé stessa. E Stefano, che guarda il cielo con lo sguardo di chi non rinuncia ai propri orizzonti: il sogno di fotografare una nuova eclissi diventa il simbolo di una vita che continua a cercare luce, anche nei momenti più complessi».
Ogni episodio della serie video, dunque, parte da un “piatto del cuore” – la pizza, gli spaghetti, i sapori di casa – reinterpretato in una consistenza adattata a cura di Roberto Carcangiu, presidente dell’Associazione Professionale Cuochi Italiani, vicepresidente di SLAfood e direttore didattico del Congusto Institute. «Un gesto concreto – sottolineano dall’Associazione – che restituisce dignità al cibo e lo riporta al suo significato più profondo: nutrire non solo il corpo, ma anche la memoria, le relazioni, il senso di appartenenza».
Da ricordare inoltre che le puntate della serie sono arricchite dal contributo di Davide Rafanelli, persona con la SLA, consigliere nazionale dell’AISLA e presidente di SLAfood, e di Federica Cerri, neurologa e referente per l’Area SLA nel Centro Clinico NeMO di Milano, che accompagnano il racconto, come viene detto, «con uno sguardo competente e umano sulla complessità della malattia. Per Davide Rafanelli, infatti, la SLA è “una ladra di sogni”, e affrontarla significa imparare a stare nel presente, dando valore a ogni momento della quotidianità».
«A cena con la SLA – concludono dall’AISLA – rappresenta quindi uno spazio di consapevolezza e di speranza. Un racconto corale che mostra come, anche dentro la complessità della malattia, esistano percorsi di cura, attenzione e dignità capaci di restituire qualità alla vita. Guardare le tre puntate significa accettare un invito a sedersi a tavola e lasciarsi attraversare da storie, emozioni e legami che resistono oltre ogni difficoltà». (S.B.)
Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile la video serie A cena con la SLA. Per ulteriori informazioni: ufficiostampa@aisla.it (Elisa Longo).L'articolo “A cena con la SLA”: uno spazio di consapevolezza e di speranza proviene da Superando.
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Una petizione al Consiglio Comunale per chiedere la sospensione dei servizi di monopattini a noleggio, che tanti problemi stanno creando alle persone con disabilità visiva: partita dall’UICI di Torino (Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti), l’iniziativa arriva dopo anni di confronto con l’amministrazione cittadina. «Abbiamo tenuto sempre aperta la porta del dialogo, ma le misure finora adottate si sono rivelate del tutto inconsistenti – spiegano Vittorino Biglia, presidente dell’UICI torinese, e Christian Bruno, consigliere della stessa, oltreché primo firmatario della petizione –. Tuttora questi mezzi vengono abbandonati ovunque e per chi non vede o ha gravi problematiche visive il risultato è una giungla urbana. Purtroppo ci sono stati incidenti e alcuni nostri soci hanno rinunciato a uscire di casa da soli, nel timore di farsi male».
L’iniziativa popolare punta dunque a raggiungere, e anche a superare, le 300 firme necessarie a ottenere il diritto di tribuna e di audizione in Consiglio Comunale. I cittadini e le cittadine possono firmare presso la sede dell’UICI di Torino (Corso Vittorio Emanuele II, 63, secondo piano) negli orari di apertura della segreteria (lunedì 14-18, martedì-venerdì, 9-13 e 14-18). Nelle prossime settimane, inoltre, sarà possibile aderire anche in rete, direttamente dal sito del Comune di Torino.
«Non siamo contrari per partito preso all’uso dei monopattini – sottolineano ancora i rappresentanti dell’UICI -, ma servirebbe una gestione ordinata dei servizi di noleggio, obiettivo che finora, nonostante i nostri ripetuti appelli, è stato completamente disatteso. La mobilità sostenibile dovrebbe esserlo per tutti, a cominciare dai cittadini più fragili».
Negli ultimi anni, va detto, l’Amministrazione Comunale torinese ha tentato di arginare il problema, prevedendo una serie di stalli delimitati in cui lasciare i monopattini a noleggio, ma il più delle volte quei “parcheggi” non vengono usati, cosicché le persone cieche che si muovono in autonomia, usando il bastone bianco, devono fare lo slalom tra i mezzi in sharing abbandonati ovunque senza logica, rischiando di farsi male.
Gli appelli al senso civico sembrano dunque non bastare proprio. «Il problema va affrontato alla radice e con misure adeguate», concludono Biglia e Bruno. Donde la richiesta di sospensione dei servizi in sharing, una soluzione che può sembrare drastica ma che in realtà è già stata adottata da diverse città europee, come Parigi, e italiane, come Bologna e Firenze. Dopo anni di sperimentazione, infatti, questi grandi centri urbani hanno optato per uno stop. (S.B.)
Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa UICI Torino (Lorenzo Montanaro), ufficio.stampa@uictorino.it.L'articolo Una petizione a Torino per chiedere lo stop dei monopattini a noleggio proviene da Superando.
Si chiama FEIB (acronimo di Fencing: Equity, Inclusion and Belonging) ed è un progetto finanziato dal Programma Erasmus+ dell’Unione Europea, basato sull’idea che la scherma possa essere adattata per garantire accessibilità, partecipazione ed equità a tutti e tutte. Ad animare l’iniziativa sono cinque organizzazioni partner, vale a dire l’Accademia Scherma Milano SSD a RL per l’Italia, l’Association Sportive Bouillargues Escrime (Francia), il Club Escola Hungaresa de Esgrima Pontevedra (Spagna), l’Asociatia Clubul Sportiv Forza Junior Costuleni (Romania) e il Phoenix Social Youth Group (Ucraina).
In questi giorni FEIB ha lanciato ufficialmente un corso di formazione online per operatori sportivi, pensato per favorire l’integrazione significativa di persone con e senza disabilità in contesti schermistici condivisi, promuovendo al contempo pari partecipazione, accessibilità e inclusione sociale. Tra i temi principali trattati, la scherma in carrozzina, la scherma per persone con disabilità visive e cognitive, l’applicazione dell’innovativa metodologia VAPEP sviluppata da FEIB e le strategie per integrare atleti/atlete con e senza disabilità in sessioni di allenamento condivise.
Dopo il corso – che si svolgerà da domani, 12 febbraio, al 12 marzo, combinando lezioni teoriche sull’inclusione nello sport, dimostrazioni pratiche tramite video, discussioni interattive e riflessioni guidate – ciascuna organizzazione partner ospiterà tre Open Day locali, per un totale di 15 eventi, attività che coinvolgeranno 100 giovani di età compresa tra i 16 e i 30 anni, con e senza disabilità, i quali parteciperanno a un corso di scherma inclusiva composto da otto sessioni, realizzato a livello locale. I partecipanti più attivi potranno inoltre diventare FEIB Ambassadors, supportando future attività di disseminazione e sensibilizzazione. (S.B.)
L'articolo La scherma adattata per garantire accessibilità, partecipazione ed equità a tutti e tutte proviene da Superando.
In occasione della serata vissuta nell’aprile dello scorso anno all’Auditorium Parco della Musica di Roma, avevamo dedicato ampio spazio ad Abracadown, il musical di magia animato da persone con sindrome di Down la cui storia si è ora trasformata anche in una mostra fotografica, come racconta qui di seguito Federica Rinaudo.
I sorrisi del cast del musical Abracadown hanno conquistato ancora una volta la platea. Anche se in questa occasione non c’era un palco, perché la loro storia si è trasformata in una mostra fotografica.
Una sfida vinta contro ogni pronostico, quella che ha trasformato il sogno in una realtà.
Abracadown, il musical che ha cambiato lo sguardo dell’Italia, si racconta attraverso una mostra fotografica che parte da Roma alla Galleria dei Miracoli in Via del Corso, 528, dove sarà allestita fino al 15 febbraio prossimo (ingresso gratuito, ore 15-20).
Il progetto che in soli due anni ha permesso alle speranze di un gruppo di ragazzi e ragazze con la sindrome di Down, tra cui Valerio Speziale, Eugenio Torrente, Alice Benedetti, Emanuele Raffaelli, Cristian Garzon, Davide de Luigi, Eugenio Torrente, Alessandra Camerani, Giacomo Mattia, Anna Tagliabue, Silvia Passaretti, Nicolas Confaloni, Federico Rossini, Alan Nitti e Raniero Campea, di calcare i palcoscenici più prestigiosi d’Italia come veri professionisti dell’illusione e del musical, è raccolto adesso in una serie di scatti che colpiscono per sguardi, gesti, emozioni che escono dalle fotografie in bianco e nero.
L’idea dello spettacolo e della mostra nasce da Francesco Leardini e Danilo Melandri, che hanno coinvolto la bravissima fotografa Stefania Carraturo, per raccontare, tappa dopo tappa, un viaggio fatto di gioia, sorrisi, difficoltà superate con la forza di un cast, anzi di una squadra, unito da un obiettivo comune: dimostrare che il limite è solo negli occhi di chi guarda.
Il nuovo progetto è stato inaugurato da Svetlana Celli, presidente dell’Assemblea Capitolina. Non solo una semplice esposizione fotografica, ma la testimonianza urlata di chi ha creduto in un’idea quando nessuno pensava fosse possibile. Dai primi passi ai premi nazionali, fino al traguardo più ambizioso: l’apertura della prima Accademia dello Spettacolo dedicata e la realizzazione di un film dove i ragazzi sono i reali protagonisti, senza “se” e senza “ma”.
I visitatori potranno dunque seguire un percorso tra le foto, i cimeli e i premi ricevuti, tra cui la laurea di Federico Rossini, discussa proprio sul progetto Abracadown, e il racconto dei protagonisti presenti. (Federica Rinaudo)
L'articolo “AbracaDown”, il musical di magia animato da persone con sindrome di Down, è ora anche una mostra fotografica proviene da Superando.
Negli ultimi giorni si sente sempre più spesso usare un termine che ha l’ambizione di raccogliere una vastità di situazioni “marginali”, i cosiddetti “fragili” e tra questi anche le persone con disabilità.
L’uso del termine “fragili” nasce da diversi fattori, infatti nei media si tende a usare parole brevi “a ombrello” per includere categorie diverse (anziani, malati, poveri, disabili ecc.). “Fragili” diventa un termine generico che sembra empatico ma non lo è, è impreciso.
Alcuni pensano che “persone con disabilità” sia una parola dura o stigmatizzante e scelgono “fragilità” come eufemismo. In realtà oggi, anche a livello istituzionale, “disabilità” non è offensivo se usato correttamente.
Con tutto il rispetto possibile, a volte il linguaggio giornalistico arriva in ritardo rispetto alle riforme normative. Molti professionisti continuano infatti ad usare formule precedenti o vaghe anche per inerzia. Su questi temi bisogna usare molta attenzione per non ingenerare confusione tra “vulnerabilità” e “disabilità”. Con il termine “fragilità”, in àmbito sociale, si indicano condizioni economiche, sanitarie o relazionali precarie. Tutto ciò non coincide con la condizione di disabilità, che è una condizione giuridica e di diritti ben definita.
Questa, chiamiamola “mistificazione”, usare cioè “fragili” al posto di “persone con disabilità” non è neutro, produce svariati effetti sull’opinione pubblica.
Si tratta innanzitutto di un messaggio paternalistico, con la persona che viene percepita come “debole da proteggere” più che come titolare di diritti. Si sposta l’attenzione dalla cittadinanza attiva all’assistenzialismo.
Si perde inoltre la specificità giuridica: la disabilità, infatti, è una condizione riconosciuta da leggi, tutele e politiche specifiche. “Fragilità” è vaga e può far perdere la consapevolezza dei diritti esigibili.
E ancora, si omologano le differenze, se è vero che mettere insieme anziani, disabili, malati e poveri alla voce “fragili” cancella le specificità. Ogni gruppo ha bisogni e strumenti diversi.
Si rafforzano infine gli stereotipi e si alimenta l’idea che la disabilità coincida con incapacità o dipendenza, mentre l’approccio moderno parla di autonomia, accomodamenti ragionevoli, partecipazione.
Ci si sposta in sostanza dal modello dei diritti e ci si avvicina al modello caritatevole con il rischio di passare da “inclusione e pari opportunità” a “compassione e aiuto”, che culturalmente è un deciso passo indietro rispetto alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
Il Decreto Legislativo 62/24 (“Riforma della disabilità”, in attuazione della Legge Delega 227/21) recepisce in modo molto chiaro l’impostazione della Convenzione ONU e usa in modo sistematico l’espressione “persone con disabilità. E non è solo una scelta linguistica, ma giuridica e culturale: viene infatti messa prima la persona e riconosciuta la disabilità come una condizione derivante anche dalle barriere sociali e ambientali, non come un tratto identitario o una debolezza intrinseca.
Si tratta quindi di usare “persone con disabilità”, con la consapevolezza che è il termine corretto in àmbito normativo, istituzionale e rispettoso dell’approccio dei diritti. Quando invece si usa il termine “fragili” si abbia la consapevolezza che è un termine generico, non giuridico, che può sembrare inclusivo, ma che spesso oscura la dimensione dei diritti e rafforza visioni paternalistiche.
Alla fine quindi di questo nostro ragionamento possiamo riaffermare con convinzione che la differenza e la confusione tra i termini usati non è solo semantica: incide su come la società percepisce ruolo, autonomia e dignità delle persone.
E in ultima analisi vorrei rivolgere al mondo variegato e complesso dei media e a quello istituzionale e della politica di fare attenzione nell’uso del linguaggio, attenzione e cura per contribuire a far crescere quel senso di maturità civile e di consapevole certezza che usare il termine giusto ci aiuta tutti a costruire una società più giusta e rispettosa delle diverse condizioni di vita di ognuno di noi.
*Presidente della Fondazione Serena-Olivi di Perugia.
L'articolo Perché “fragili” è una parola che non va bene proviene da Superando.
«Celebrare l’amore il 14 febbraio con Sensuability significa parlare di corpi reali, desideri legittimi e relazioni possibili: questa mostra è un invito a superare tabù e pregiudizi, riscoprendo la sensualità come linguaggio universale che appartiene a tutte e tutti»: a dirlo è Armanda Salvucci, ideatrice del progetto culturale Sensuability®, in vista dell’inaugurazione del 14 febbraio a Roma (Villa Altieri, Viale Manzoni, 47, dalle 16) della nuova edizione di Sensuability, ti ha detto niente la mamma?, mostra composta da oltre 70 opere selezionate nell’ambito dell’ottavo concorso Sensuability & Comics, insieme ai lavori di artisti affermati del panorama nazionale. Per l’occasione, naturalmente, vi sarà anche la premiazione del concorso, dedicato questa volta al tema dei fumetti famosi, che è nato appunto per sensibilizzare e informare sul tema della sessualità e disabilità attraverso le illustrazioni e i fumetti e che del progetto Sensuability costituisce il “cuore”. Il tutto sempre a cura dell’Associazione NessunoTocchiMario, e avvalendosi del sostegno della mostra Comicon.
«Sarà dunque un San Valentino fuori dagli stereotipi – aggiunge Salvucci -, all’insegna dell’amore, del desiderio e della libertà di espressione, che prende forma attraverso fumetti e illustrazioni capaci di raccontare la sessualità e la disabilità con ironia, poesia e potenza visiva».
All’evento del 14 febbraio (ingresso gratuito) saranno presenti Riccardo Corbò, Fiamma Ficcadenti, Fabio Magnasciutti, Maya Vetri e Francesca Ghermandi, insieme agli autori e alle autrici protagonisti della mostra. Ospite speciale di questa edizione sarà inoltre Elena Mistrello. (S.B.)
L'articolo “Sensuability” parla di corpi reali, di desideri legittimi e di relazioni possibili proviene da Superando.
Da oltre vent’anni, com’è ben noto anche a chi legge Superando, la Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone non si occupa solo di bambini, ma anche di persone adulte con autismo. In occasione dunque del passaggio da ONLUS a Ente di Terzo Settore, l’organizzazione friulana si è dotata di un nuovo nome e di un nuovo logo, qui a fianco riprodotto, vale a dire Fondazione Bambini e Autismo per il Futuro, volendo in tal modo «evocare il proseguire della vita dopo l’infanzia, il futuro, appunto, con il quale da molti anni ci impegniamo, incrementando servizi che hanno riguardato e riguardano l’età adulta. Sul piano grafico, poi, il logo, partendo da quello preesistente, evidenzia proprio la parola futuro, contenuta tra due linee che non sono nette ma vanno a sfumare, simboleggiando il fatto che il futuro non è definito a priori, ma si realizza sulla base dell’unicità delle persone e delle occasioni che le stesse possono cogliere nel proprio divenire». (S.B.)
L'articolo Il futuro (e la vita adulta) nel nuovo nome e nel nuovo logo della Fondazione Bambini e Autismo proviene da Superando.
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