Tre tesi di laurea distintesi particolarmente per l’attenzione, la qualità della ricerca e l’originalità dell’approfondimento sul tema della disabilità: a loro, nella mattinata del 3 marzo a Udine (Sala Pasolini del Palazzo della Regione Friuli Venezia Giulia, Via Sabbadini, 31, ore 11.30), andrà il Premio Tesi di Laurea promosso e organizzato dalla Consulta Regionale delle Associazioni delle Persone con Disabilità e delle loro Famiglie del Friuli Venezia Giulia, in collaborazione con le Università di Trieste e Udine e con il contributo della Banca di Cividale.
Si tratterà di un momento significativo per valorizzare il lavoro svolto dai laureati e per promuovere una riflessione condivisa su un àmbito di grande rilevanza sociale e culturale, alla presenza, tra gli altri, di Riccardo Riccardi, assessore della Regione Friuli Venezia Giulia alla Salute, alle Politiche Sociali e alla Disabilità, con delega alla Protezione Civile. (S.B.)
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Appuntamento unico nel panorama culturale italiano, lo Special Festival promosso dall’ANFFAS della Spezia (Associazione Nazionale Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) è un’esperienza che coniuga qualità artistica, innovazione sociale e impatto culturale, una buona prassi capace di valorizzare i talenti delle persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo e neurodivergenti, promuovendo inclusione, autodeterminazione e piena partecipazione alla vita sociale e culturale del Paese. È dunque con grande orgoglio ed entusiasmo che una delegazione dello stesso Special Festival sarà questa sera, 25 febbraio, protagonista alla seconda serata del Festival di Sanremo 2026, sul palco del Teatro Ariston, invitata dalla Direzione Artistica del Festival.
«Desidero esprimere profonda gratitudine – dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS – a tutte le persone che in questi anni hanno creduto, sostenuto e portato avanti con passione e determinazione questa pregevole iniziativa. Lo Special Festival, infatti, dimostra concretamente quanto sia fondamentale investire sui talenti delle persone con disabilità, offrendo loro spazi autentici di espressione e visibilità».
«Si tratta – aggiunge – di un traguardo reso possibile grazie all’impegno, alla visione e alla determinazione dell’ANFFAS della Spezia e, in particolare, di Alessia Bonati e Beppe Stanco, direttore artistico dello Special Festival, che con passione e competenza hanno creduto e investito nella crescita di questo progetto, trasformandolo in un’esperienza di alto valore artistico e sociale. Fondamentale, inoltre, è stato anche il coinvolgimento di altre realtà, tra cui le ANFFAS di Pisa, Sanremo e Firenze, che con i loro artisti hanno contribuito a rendere questa iniziativa espressione concreta della forza e dell’unità della nostra rete».
«Anche tutto questo – sottolineano in conclusione dall’ANFFAS – si inserisce nel più ampio percorso che la nostra Associazione tutta sta portando avanti sul tema dei talenti, considerati leva fondamentale per il pieno riconoscimento dei diritti e delle potenzialità di ogni persona. Proprio a questo argomento, tra l’altro, sarà dedicata la Maratona ANFFAS, evento nazionale in programma per il prossimo 27 marzo, in occasione della XIX Giornata Nazionale di Sensibilizzazione sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo e del 68° anniversario dalla fondazione della nostra Assoiazione». (S.B.)
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Ha preso il via recentemente, presentato nel corso di un evento a Roma cui hanno partecipato rappresentanti istituzionali nazionali, oltreché della Regione Lazio e dell’Umbria, insieme, tra gli altri, anche al presidente della FISH (Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie) Vincenzo Falabella. Si chiama Italia Accessibile ed è un progetto che coincide con una rete di impresa sociale in continua evoluzione, che cresce grazie al contributo di chi sceglie di parteciparvi. Partito dall’Umbria, infatti, in corrispondenza del G7 Inclusione e Disabilità, tenutosi ad Assisi nell’ottobre del 2024, con la relativa approvazione della Carta di Solfagnano, ha già coinvolto tra i fondatori imprese del Lazio, della Calabria e realtà associative e imprenditoriali nazionali, suscitando l’interesse di imprese di altre Regioni. Punta a raccogliere entro questo 2026 altre aziende sull’intero territorio nazionale, attraverso un impegno collettivo che trasformi l’accessibilità da eccezione a normalità, rendendola un valore strutturale.
Si tratta, in altre parole, di una rete pensata da un gruppo di imprese di settori diversi, accomunate però dalla convinzione che, oltre alle Istituzioni e al Terzo Settore, anche il tessuto imprenditoriale debba fare concretamente la propria parte per costruire un Paese capace di accogliere, includere e valorizzare ogni persona.
«Nonostante gli sforzi a livello istituzionale e associativo – dichiara Luca Briziarelli, che di Italia Accessibile è il presidente – e i passi avanti fatti negli anni, in Italia l’accessibilità è ancora troppo spesso trattata come un’eccezione. Anche il tessuto imprenditoriale deve fare la sua parte. Italia Accessibile nasce dunque per mettere insieme le realtà che condividono questa impostazione e che desiderano contribuire a costruire soluzioni concrete, misurabili e replicabili, capaci di cambiare davvero il modo in cui viviamo. Vogliamo dare vita ad un impegno collettivo che coinvolga imprese, persone e comunità affinché ogni persona possa partecipare alla vita con piena autonomia e dignità».
Ispirata dunque ai princìpi sanciti dall’articolo 3 della Costituzione e alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, la rete Italia Accessibile intende agire in sei diversi settori strategici, che affrontano l’accessibilità come condizione necessaria per la qualità della vita e la coesione sociale e che qui di seguito vengono elencati in sintesi:
° Informazione e partecipazione, per garantire consapevolezza, comunicazione inclusiva e cittadinanza attiva.
° Digitale e innovazione, per abbattere le barriere virtuali e trasformare la tecnologia in strumento di uguaglianza.
° Vita quotidiana e salute, per fornire servizi accessibili, continui e orientati alla qualità della vita.
° Formazione e lavoro, per valorizzare talenti, competenze e modelli di impresa inclusivi.
° Mobilità e trasporti, per garantire libertà di movimento e servizi integrati.
° Abitare in libertà, per offrire città, edifici e spazi progettati per accogliere e non escludere.
Ogni area di intervento genererà progetti concreti e servizi replicabili e all’interno del percorso è previsto anche il rilascio di un marchio di qualità che, sulla base di parametri e procedure definite, attesterà il grado di accessibilità e inclusione delle realtà che dimostreranno livelli concreti di accessibilità. (S.B.)
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Sarà la ventitreesima della serie, la Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, appuntamento ormai classico di questo mese, che sta per tornare a Roma dal 27 febbraio al 1° marzo (Ergife Palace Hotel), organizzata come sempre dall’Associazione Parent Project.
Si tratta di un momento di approfondimento e incontro, che riunisce una larga parte della comunità italiana e internazionale legata alle distrofie di Duchenne e di Becker, evento che è cresciuto e si è trasformato nel tempo, presentandosi oggi come un’iniziativa dalle tante dimensioni, che accoglie le famiglie, ma che si rivolge anche ad un pubblico trasversale: associazioni da tutto il mondo, clinici, ricercatori, aziende farmaceutiche.
Se infatti le sessioni scientifiche offriranno un aggiornamento sui più recenti sviluppi negli studi clinici, coinvolgendo i principali esperti ed esperte a livello nazionale e mondiale della comunità scientifica dedicata alle distrofie di Duchenne e Becker, durante la tre giorni troveranno spazio varie sessioni parallele suddivise per fasce di età dei piccoli o giovani pazienti e, nella plenaria dal sabato mattina in poi, sessioni dedicate agli aspetti sociali connessi all’esperienza di pazienti e famiglie.
Da segnalare in particolare, nel pomeriggio del 28 febbraio (ore 14.50), la tavola rotonda dedicata all’empowerment dei pazienti nel loro percorso di cura, «un tema di fondamentale importanza – come dicono da Parent Project – che mira a restituire ai pazienti consapevolezza e controllo sulla propria salute. Per chi affronta una malattia complessa, infatti, la gestione della propria condizione può diventare una priorità assoluta, spesso a scapito di altre dimensioni della vita. Tuttavia, il vissuto emotivo e psicologico che accompagna la malattia può portare, involontariamente, a una delega delle decisioni sanitarie verso altri, come caregiver o professionisti della salute, senza considerare pienamente il ruolo attivo che il paziente può e deve avere nel proprio percorso terapeutico. L’empowerment sanitario è pertanto un processo che va ben oltre il miglioramento della qualità della vita: è un cammino che trasforma il paziente da semplice destinatario delle cure a protagonista delle proprie scelte e coinvolgere i pazienti nelle decisioni riguardanti la loro salute non solo ne favorisce il benessere complessivo, ma può anche influire positivamente sugli esiti clinici e sulla sostenibilità del sistema sanitario».
Nella mattinata del 1° marzo (ore 10.30) vi sarà poi la tavola rotonda denominata Come si fa l’accessibilità: storie, sfide e soluzioni, «intendendo in questo caso – come spiegano ancora dall’Associazione organizzatrice della tre giorni – non solo il superamento delle barriere architettoniche, ma quella che è una condizione essenziale per la qualità della vita, delle relazioni e del benessere psicologico delle persone, e come un processo che coinvolge l’intera comunità. Gli spazi in cui viviamo, ci muoviamo e incontriamo gli altri, infatti, non sono mai neutri: possono facilitare oppure ostacolare l’autonomia, la partecipazione attiva, il senso di appartenenza e di riconoscimento. Quando l’accessibilità viene meno, non è solo il movimento a essere limitato, ma anche la possibilità di costruire relazioni significative, di sentirsi parte della comunità e di immaginare e progettare il proprio futuro. In quella sessione, dunque, esploreremo le criticità ancora presenti nei contesti di vita quotidiana — dagli spazi pubblici alle opportunità sociali — ma anche le risorse già disponibili e le soluzioni concrete attivate in diversi àmbiti». (S.B.)
A questo link è disponibile un ulteriore testo di approfondimento. Per altre informazioni: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it).L'articolo La XXIII Conferenza Internazionale sulla distrofia di Duchenne e Becker, un evento rivolto a un pubblico trasversale proviene da Superando.
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Nel prendere atto nei giorni scorsi della nomina di Maria Luisa Scattoni alla direzione del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, avevamo anche segnalato il convegno Linea Guida sull’autismo negli adulti, in programma per il 28 febbraio a Bologna (Casa di Quartiere Katia Bertasi, Via Fioravanti, 18, ore 9-17.30), promosso dai Lions Clubs International – Distretto 108 Tb insieme all’ANGSA Emilia Romagna (Associazione Nazionale Genitori di perSone con Autismo).
Come si evince dal titolo stesso dell’incontro, esso sarà principalmente centrato sulla presentazione (per la prima volta) della Linea Guida nazionale sulla diagnosi e il trattamento del disturbo dello spettro autistico negli adulti, pubblicata nell’ottobre 2025 dall’Istituto Superiore della Sanità.
Dopo l’introduzione del Governatore del Distretto 108Tb dei Lions Club International e l’intervento delle Autorità Regionali e Comunali, sono previste le relazioni degli esperti che hanno redatto la citata Linea Guida.
Nel pomeriggio verranno quindi esposte le buone prassi di tre Regioni, ossia il Piemonte (Registro dei casi di diagnosi di autismo), l’Emilia Romagna (attuazione di inclusione lavorativa di casi complessi in ambiente comune) e la Calabria, (residenza modello della Fondazione Marino).
La partecipazione è gratuita e senza limite per seguire l’evento da remoto tramite Google Meet. (S.B.)
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Cosa sarà a Pinerolo (Torino) l’evento denominato PineRARO 2026 (sottotitolo Custodiamo la rarità), in programma dal 27 febbraio al 1° marzo prossimi, ruotando attorno alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio? Sarà un lungo weekend di musica, fumetti ed esperienze sensoriale, nel tentativo di trasformare la percezione delle stesse malattie rare: non più “errori” genetici, ma “varianti uniche” da custodire.
Patrocinata dal Comune di Pinerolo, l’iniziativa è nata dalla collaborazione tra l’Associazione I Custodi del DNA e l’Associazione locale Ci Sono Anch’Io ed è il risultato della sinergia tra numerose altre realtà (tra cui Smith Magenis Italia, Xia-Gibbs Italia, Nascere Klinefelter APS, Associazione Nistagmo Italia, Sindrome X-Fragile, Rubinstein-Taybi (Rts) e le Associazioni Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta, oltreché al supporto locale di Cuore Clown ODV, La Casa di Alberto, AIMC, la Biblioteca di Pinerolo e il Corpo Musicale di Villar Perosa), il tutto con l’obiettivo di dare vita a un vero e proprio Villaggio di Sensibilizzazione diffuso, utilizzando un universo narrativo fatto appunto di musica, letteratura, fumetti e arte, per avvicinare temi complessi alla consapevolezza dei cittadini e delle cittadine.
«Il cuore di PineRARO – spiegano i promotori – sarà nel superamento del dato clinico per restituire umanità alle storie». Adriano Coschiera, dunque, ideatore del progetto, presenterà il 27 febbraio il fumetto Le Origini, voluto per restituire immaginazione a storie spesso raccontate solo tramite numeri e diagnosi. A dare voce a questo messaggio sarà poi Laura Scrivo, voce solista dell’album Custodiamo, che definisce la musica come «il linguaggio perfetto per spiegare che “raro ≠ difettoso”». E ancora la garanzia clinica sarà affidata a Davide Valacchi, psicologo clinico e vicepresidente dei Custodi del DNA, che il 28 febbraio guiderà l’attività sensoriale di tandem bendati lungo la ciclabile di Pinerolo. «Il tandem è una metafora della fiducia – spiega -: le famiglie rare, infatti, hanno bisogno di sentire che la società pedala al loro fianco».
L’intera finalità benefica della manifestazione, inclusi i proventi dello spettacolo bandistico a offerta libera del 1° marzo (Teatro Incontro, ore 16.00), sarà devoluta al progetto di inclusione sociale IO C’ENTRO dell’Associazione Ci Sono Anch’Io. Inoltre, tutte le attività editoriali e musicali dei Custodi del DNA sono state realizzate con l’unico scopo di sostenere economicamente e rendere possibili i futuri progetti di sensibilizzazione e conoscenza delle malattie rare su scala nazionale. (S.B.)
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Promossa dal CIP Liguria (Comitato Italiano Paralimpico), la V edizione del Campionato Regionale Ligure di Vela Paralimpica (classe Hansa 303), presentata nei giorni scorsi a Genova, presso la sede della Regione Liguria, si concretizzerà in un circuito articolato su sei tappe distribuite lungo tutto il territorio, da Andora a Savona/Varazze, da Genova a Santa Margherita Ligure, fino alle tappe di Chiavari/Lavagna e la Spezia, il tutto con l’obiettivo non solo di sviluppare l’aspetto agonistico, ma anche di consolidare il dialogo tra sport e realtà sociali locali, promuovendo una maggiore partecipazione delle Associazioni e delle famiglie delle persone con disabilità.
In tal senso, come ha sottolineato in sede di presentazione la vicepresidente della Regione Liguria con delega allo Sport Simona Ferro, «non mancheranno open day, convegni e incontri per parlare di attività inclusive e di opportunità sportive per persone con disabilità o fragilità di vario tipo. Un modo, questo, per ribadire che lo sport può e deve essere per tutti, grazie all’esempio di atleti di straordinaria forza e tenacia come i protagonisti del Campionato Regionale».
Alla conferenza stampa di presentazione hanno partecipato i rappresentanti della FIV (Federazione Italiana Vela), della LNI (Lega Navale Italiana), del CIP Liguria – con il suo vicepresidente Claudio Puppo –, gli esponenti dei Comuni tappa del Campionato, gli ufficiali e i membri della Sezione Velica della Marina Militare della Spezia, oltre a Enrico Carrea e Umberto Verna, organizzatori della manifestazione. (S.B.)
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I dati del 2025 del Centro Diagnostico della Fondazione Lega del Filo d’Oro – che nel corso dell’ultimo anno, ha preso in carico 122 persone con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale, erogando 56 valutazioni psicodiagnostiche e 66 interventi precoci – raccontano che oltre una persona su 3 con sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale proveniente da tutta Italia presenta una malattia rara.
In occasione dunque dell’ormai imminente Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio (Rare Disease Day), la stessa Fondazione Lega del Filo d’Oro vuole riaccendere l’attenzione su alcune di queste patologie, come le sindromi di Norrie, Usher e Goldenhar e le mutazioni genetiche SCN8A e ALG3, che sono appunto tra le principali cause di sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale, sottolineando che nella presa in carico delle persone che ne sono colpite «è necessario garantire un approccio globale e interdisciplinare attraverso interventi sanitari, educativi e riabilitativi, promuovendo inoltre l’importanza dell’intervento precoce per i bambini al di sotto dei 4 anni».
«Essere accanto alle persone con malattie rare e alle loro famiglie è fondamentale – sottolinea Patrizia Ceccarani, responsabile della Segreteria del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Fondazione Lega del Filo d’Oro –: ogni anno, infatti, i dati del nostro Centro Diagnostico ci confermano quanto queste patologie siano, ad oggi, tra le cause di sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale. In tali contesti, un percorso educativo riabilitativo specifico per lo sviluppo dei sensi residui e non solo, rappresenta una via in grado di garantire il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile. Nel caso di un bambino con malattia rara, poi, è determinante l’intervento precoce».
«Inoltre – aggiunge – negli ultimi anni, grazie all’introduzione dello screening prenatale e neonatale, è stato possibile individuare un numero sempre maggiore di patologie, permettendo interventi più tempestivi ed efficaci. In questo percorso, le famiglie restano al centro: accompagnarle e sostenerle significa dare a ogni bambino maggiori opportunità di sviluppo e di futuro». (S.B.)
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Nel 2024 il Parlamento ha approvato il Decreto Legislativo 62/24, intervenendo anche sulla terminologia da utilizzare nei testi ufficiali in materia di disabilità. Il messaggio era chiaro: basta espressioni stigmatizzanti, basta categorie umilianti, spazio a un linguaggio rispettoso e centrato sulla persona. Non si tratta di “politicamente corretto”. Si tratta di diritto.
L’Italia ha ratificato la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità con la Legge 18/09, assumendo un obbligo preciso: promuovere la dignità intrinseca della persona con disabilità e combattere ogni forma di discriminazione (articoli 1, 3 e 8 della Convenzione).
La dignità non è un ornamento retorico. È un parametro giuridico. Eppure, nel 2026, in documenti ufficiali di aggiornamento di graduatorie scolastiche, compaiono ancora espressioni come “handicappato grave” e “minorato psichico”.
Ripeto: non sto parlando di una conversazione privata, ma di atti della Pubblica Amministrazione. E questo non è folklore burocratico, ma è un problema costituzionale.
L’articolo 3 della Costituzione della Repubblica Italiana impone l’uguaglianza e vieta discriminazioni. L’articolo 97 della stessa impone buon andamento e imparzialità. E ancora, il Regolamento UE 2016/679 e il Codice in materia di protezione dei dati personali (Decreto Legislativo 196/03) impongono correttezza e pertinenza nel trattamento dei dati relativi alla salute.
Utilizzare categorie obsolete e degradanti in un atto ufficiale non è solo inopportuno: può configurare una violazione del principio di dignità e del divieto di discriminazione.
Se un dirigente scolastico utilizza termini offensivi, la responsabilità non si esaurisce nella sua firma. Esiste una responsabilità politica e amministrativa di vigilanza. E dal canto loro, il Ministero dell’Istruzione e del Merito e il Ministero per le Disabilità hanno il dovere di garantire l’uniforme applicazione delle norme e dei principi introdotti dal legislatore.
Il recente Decreto Legge 127/25 – intervenuto nuovamente sul riordino della materia – ha ribadito l’esigenza di coerenza terminologica e sistematica. Ma se nella prassi nulla cambia, allora il problema non è la mancanza di norme. È l’assenza di controllo.
E quando l’assenza di controllo incide su diritti fondamentali, si entra nel terreno dell’omissione.
Le parole sono atti: siamo sicuri di averlo compreso? Le parole di un atto amministrativo sono atti pubblici. E gli atti pubblici producono effetti giuridici e simbolici.
Uno Stato che continua a scrivere “minorato” nei propri documenti ufficiali non sta solo usando un termine antiquato. Sta tradendo un obbligo internazionale, un principio costituzionale e una promessa legislativa recente.
Se le leggi non vengono applicate, diventano scenografia. Se i ministri non vigilano, rispondono politicamente. E, quando vi siano gli estremi, anche giuridicamente. Non servono passerelle. Servono circolari vincolanti, controlli effettivi e responsabilità.Perché la dignità non è una concessione. È un diritto.
A questo punto, se si vuole passare dalla denuncia morale alla diffida formale la domanda non è più “perché accade?”, ma “cosa si intende fare?”. Se le Amministrazioni continuano a utilizzare un linguaggio incompatibile con la Convenzione ONU e con i principi costituzionali, è legittimo valutare:
° una diffida formale ai ministri competenti, affinché adottino direttive vincolanti e sanzioni disciplinari;
° l’attivazione del Garante per la protezione dei dati personali;
° il ricorso all’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità;
° e, in ultima istanza, un’azione giudiziaria per comportamento discriminatorio ai sensi della Legge 67/06 (Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni).
Quest’ultima norma, infatti, consente di agire in giudizio contro atti e comportamenti discriminatori posti in essere da soggetti pubblici o privati. Non è una minaccia. È uno strumento previsto dall’ordinamento.
Approfitto in conclusione di questo importante spazio pubblico offerto da Superando per affrontare, in ultimo, una breve digressione sui caregiver familiari, tra un riconoscimento simbolico e vuoti sostanziali.
Su questo fronte, il Legislatore ha annunciato interventi e misure economiche. Ma il riconoscimento giuridico non può ridursi a contributi subordinati a stringenti verifiche ISEE.
La Legge 104/92 prevede all’articolo 33 permessi e congedi per assistere familiari con disabilità grave, ma nella pratica molte madri lavoratrici sole – con figli inseriti in strutture residenziali per buona parte della settimana – si trovano in un limbo: devono accompagnare i figli a visite, esami, accertamenti; non possono contare su reti familiari; subiscono restrizioni nell’uso dei permessi; sono costrette a utilizzare giorni di malattia propri, con evidente compressione del diritto alla tutela della propria salute (articolo 32 della Costituzione).
È questo il modello di sostegno che lo Stato intende offrire? Un sistema che obbliga le madri a scegliere tra il lavoro, la salute e l’assistenza al figlio? Posso dire alla ministra per le Disabilità Locatelli che siamo davanti a un obbrobrio? L’ennesimo!
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Capita non di rado che, quando si apre una discussione in àmbito politico sull’attuazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, il confronto si fermi su un pensiero implicito: che ne sarà del sistema attuale, delle sue prassi e del suo assetto organizzativo, e di chi vi lavora. Sembra una posizione equilibrata, un richiamo alla prudenza, alla gradualità e alla responsabilità; in realtà rivela spesso una silenziosa premessa: il centro del discorso non sono i diritti dei destinatari a cui si rivolge la Convenzione, ma la tutela dell’apparato pubblico così come oggi è organizzato e configurato, purché non si metta in discussione l’impianto consolidato dei servizi. Eppure la Convenzione non nasce per regolare l’organizzazione dei servizi. Nasce per affermare diritti. E questa distinzione è decisiva.
Molti dei modelli attualmente operativi sono stati progettati dentro una logica assistenziale: proteggere, custodire, gestire. La prospettiva dei diritti richiede altro: partecipazione, autodeterminazione, presenza nella comunità. Non si tratta di un aggiornamento tecnico o di un semplice miglioramento gestionale. Si tratta di uno spostamento di sguardo.
Quando la prima preoccupazione diventa preservare il sistema vigente, il cambiamento non viene valutato in base alla sua capacità di migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità, affermando pienamente i loro diritti di cittadinanza, ma in base alla sua compatibilità con l’architettura organizzativa corrente. È qui che le priorità si invertono.
La retorica della difesa dell’“esistente”, espressione spesso utilizzata come parola-argine, finisce per attribuire valore normativo a ciò che è semplicemente il risultato di scelte storiche, culturali e politiche. Ciò che è stato costruito in un determinato periodo viene quasi assunto come parametro da non superare.
Eppure “esistono” anche altro e altri: esistono persone, esistono diritti riconosciuti, esistono vite concrete che chiedono di essere pienamente considerate. Se vogliamo parlare seriamente di ciò che davvero “esiste”, non possiamo limitare lo sguardo alle strutture e ai servizi così come oggi sono organizzati.
Nessun articolo della Convenzione ONU prescrive la chiusura di strutture o l’abolizione di modelli organizzativi. Ma nessun articolo impone nemmeno la conservazione dello status quo. Ciò che viene affermato con chiarezza è altro: le persone con disabilità sono titolari di diritti, e tali diritti devono essere garantiti in modo pieno ed effettivo.
Se assumiamo questo criterio, allora l’ordine del ragionamento cambia. Non si parte più dal tentativo di salvaguardare il sistema per verificare se i diritti possano adattarvisi. Si parte dai diritti e si osserva se l’organizzazione attuale li renda effettivi o li limiti. Non si tratta, in definitiva, di demolire ciò che è stato costruito, ma di smettere di considerarlo sottratto a ogni possibile revisione.
C’è un ulteriore elemento che merita attenzione. Quando si invoca la protezione dell’assetto consolidato, si tende a identificare come realtà da preservare le strutture formali: centri, comunità, laboratori, percorsi standardizzati. Più raramente si riconosce con la stessa forza il valore delle istanze che emergono dalle persone e dalle famiglie, o delle pratiche innovative che nascono ai margini del sistema.
Se l’obiettivo prioritario resta la conservazione, il cambiamento si riduce inevitabilmente, nella migliore delle ipotesi, a un adattamento parziale e l’esclusione finisce per riprodursi. Ma la Convenzione ONU non chiede di accompagnare le persone a imparare le regole del gioco così come sono. Chiede di interrogare quelle regole. Chiede di modificare i contesti. In questa prospettiva, l’inclusione non è l’ingresso degli esclusi in un sistema immutato, ma la trasformazione di quel sistema.
La questione è tanto semplice quanto profonda: stiamo parlando di obiettivi differenti. Da una parte l’intento di preservare l’assetto attuale di un sistema di servizi, talvolta accompagnato da forme di resistenza al cambiamento, dall’altra la necessità di garantire pienamente i diritti delle persone. Sono piani che non coincidono automaticamente.
Non occorre attendersi risultati straordinari per comprendere la portata della questione. I ritardi accumulati sull’inclusione lavorativa, sulla tutela effettiva contro le discriminazioni, sull’attuazione concreta del Progetto individualizzato di Vita e della stessa Vita Indipendente sono sotto gli occhi di tutti. Non sono dettagli tecnici né differenze di sensibilità politica: sono scarti reali tra diritti riconosciuti e diritti praticati. E forse basterebbe questo, da solo, per interrogare la coscienza di chi è chiamato a legiferare.
Parlare di diritti significa introdurre un criterio di valutazione che non si limita a descrivere ciò che c’è, ma ne misura la coerenza con princìpi di giustizia. Senza questa prospettiva, finiamo per considerare la situazione attuale come qualcosa di immutabile. Assumerla, invece, significa riconoscere che può essere ripensata.
Certo, il percorso è ancora impegnativo e non vi è nessuno che neghi il valore di ciò che è stato costruito, né che ignori l’impegno e la professionalità di chi, dentro quei servizi, lavora ogni giorno con dedizione e competenza. Il valore dei percorsi compiuti non è in discussione; è il contesto entro cui oggi quei percorsi devono essere valutati che è cambiato. E quando cambia il paradigma dei diritti, è naturale che anche le strutture e le modalità organizzative siano chiamate a interrogarsi, per essere ripensate alla luce di un criterio diverso.
Il riferimento non può essere soltanto la stabilità dell’apparato. Il criterio deve restare infatti la pienezza dei diritti. Questo è il cambio di paradigma sul quale è necessario ancora lavorare e insistere.
*Attiva-Mente è un’Associazione della Repubblica di San Marino (attivamentersm@gmail.com).
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Terzo settore, nome composto di persone. È questo il nome scelto per l’Assemblea dei 100 soci del Forum Terzo Settore, in programma per la mattinata del 4 marzo a Roma (Auditorium di Via Rieti, 13, ore 10.30-13), appuntamento che sarà anche l’occasione per presentare il lemma Terzo settore entrato nell’XI Appendice dell’Enciclopedia Treccani e per riflettere, insieme a diversi autori, sul valore culturale, sociale e politico delle parole e sulla loro evoluzione nel tempo. Verrà inoltre presentato il restyling del logo del Forum Terzo Settore, a partire dal quale si svilupperà un confronto sul ruolo della comunicazione sociale.
«Per il centenario della sua fondazione (1925-2025) – spiegano dunque dal Forum -, l’Istituto dell’Enciclopedia Italiana ha realizzato l’XI Appendice, all’interno della quale è presente il lemma Terzo settore: la stesura è stata affidata al professor Andrea Bassi (Università di Bologna-Forlì Campus) per quanto riguarda la storia dell’espressione e le prospettive di questo comparto, con il contributo del Forum Terzo Settore per quanto attiene il racconto delle attività e la rappresentanza del Terzo settore».
«L’inserimento all’interno di quell’opera dei termini Terzo settore – commenta Giancarlo Moretti, portavoce del Forum Terzo Settore – testimonia il protagonismo di questa realtà nell’attuale periodo storico e il suo ruolo nello sviluppo del Paese. È un importante passo sul piano culturale, al quale siamo onorati di avere partecipato».
L’appuntamento del 4 marzo vedrà quindi un dibattito cui parteciperanno il citato accademico Andrea Bassi; Cristiano Caltabiano dell’IREF (Istituto di Ricerche Educative e Formative), autore del sottolemma Associazionismo di promozione sociale; Massimo Lori dell’ISTAT, autore del sottolemma Istituzione non profit; Vincenzo Piglionica, consulente scientifico per l’XI Appendice dell’Enciclopedia Treccani; Elena Vivaldi della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa, autrice del lemma Disabilità; e il portavoce del Forum Terzo Settore Giancarlo Moretti.
A proposito del lemma Disabilità, nel quale si sono tenuti in particolare considerazione alcuni princìpi fondamentali della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ricordiamo anche, sulle nostre pagine, la nostra intervista con la professoressa Vivaldi (a questo link), che ne ha appunto curato i contenuti, come detto.
La seconda parte dell’Assemblea del 4 marzo, come anticipato, sarà centrata sulla presentazione, a cura di Studio Idea Comunicazione, del restyling del logo del Forum Terzo Settore e, a partire da questo, su una riflessione riguardante il ruolo della comunicazione nel mondo del non profit, con Marco Binotto dell’Università La Sapienza di Roma, Claudia Firenze del Forum Terzo Settore Toscana e Andrea Volterrani dell’Università di Roma Tor Vergata). (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro del 4 marzo, che sarà possibile seguire anche in diretta streaming sul canale YouTube del Forum Terzo Settore. Per ulteriori informazioni: stampa@forumterzosettore.it.L'articolo Il lemma “Terzo Settore” nell’XI Appendice della Treccani proviene da Superando.
Futuri accessibili. Disabilità e tecnologia di Ashley Shew è un libro potente, scomodo, necessario, uno di quei testi in grado di spostare l’asse del dibattito su disabilità e tecnologia. L’Autrice – filosofa della tecnologia, amputata e persona neurodivergente – non scrive per rassicurare. Scrive per disorientare. E lo fa con una lucidità teorica e una forza narrativa che raramente si incontrano in uno stesso libro.
Pubblicato originariamente negli Stati Uniti con il titolo Against Technoableism. Rethinking Who Needs Improvement (letteralmente “Contro il tecnoabilismo. Ripensare chi ha bisogno di miglioramenti”) e ora tradotto in Italia da Luiss University Press, il volume sviluppa, indagandolo nelle sue molteplici forme, il concetto di tecnoabilismo.
L’edizione italiana è preceduta e arricchita da una bella prefazione di Fabrizio Acanfora, che offre al lettore strumenti interpretativi preziosi, chiarendo la genealogia teorica del termine, evidenziandone la portata politica e collocando il libro nel dialogo tra tradizione statunitense dei Disability Studies e modello sociale britannico. Una cornice critica che aiuta a comprendere perché la questione non sia “quale tecnologia funziona meglio”, bensì “chi decide cosa significa migliorare”.
Il bersaglio polemico, dunque, non è la tecnologia in quanto tale, ma la rappresentazione di essa. Shew non è anti-tecnologica. Al contrario: utilizza protesi, ausili, dispositivi. Ma rifiuta la narrazione salvifica secondo cui ogni corpo disabile dovrebbe essere un problema “da aggiustare” e ogni innovazione una promessa di redenzione. La sua tesi è radicale: il problema non è la disabilità, ma il mondo progettato senza le persone con disabilità.
Uno dei passaggi più efficaci del libro riguarda l’inaccessibilità quotidiana. L’episodio del parcheggio bloccato, che impedisce alla sua amica in carrozzina di uscire di casa, mostra con crudezza ciò che il modello medico tende a nascondere: non è il corpo a essere “difettoso”, ma l’infrastruttura sociale che fallisce.
Shew però va oltre. Il suo contributo specifico sta nel mettere a tema il modo in cui l’innovazione tecnologica rischia di riprodurre le stesse gerarchie che dichiara di voler superare. Gli esoscheletri celebrati dai media, le protesi “bioniche” raccontate come miracoli, i chip retinici, le narrazioni eroiche legate allo sport: tutto questo contribuisce a rafforzare un’idea di valore umano legata alla performance, alla produttività, alla capacità di aderire a uno standard corporeo normativo. In questo senso, Futuri accessibili dialoga anche con le analisi contemporanee sull’abilismo come sistema di valutazione dei corpi e delle menti in base a criteri di normalità, efficienza e desiderabilità. Il tecnoabilismo non ne è che una declinazione specifica: quella che affida alla tecnica il compito di selezionare chi merita di essere incluso e a quali condizioni.
Il libro alterna saggio e memoir con una scelta stilistica precisa. La narrazione personale non è mai esibizione emotiva né inspiration porn, ma dispositivo epistemologico: la vita vissuta diventa criterio di verità contro l’astrazione tecnocratica. Quando l’Autrice descrive il costo reale di una protesi, la fatica della manutenzione, la vulnerabilità nei percorsi sanitari, restituisce alla tecnologia la sua materialità concreta, sottraendola alla retorica dell’innovazione.
Particolarmente rilevante è anche il capitolo dedicato alla neurodivergenza, dove Shew intreccia riflessioni sull’autismo, sulla storia dell’eugenetica e sulle pratiche di intervento, mostrando come molte “soluzioni” siano in realtà strategie di normalizzazione.
Qui il richiamo alla giustizia della disabilità – intesa come alleanza (politica tra soggettività diverse – apre uno scenario più ampio: la disabilità non come deficit individuale, ma come categoria critica capace di interrogare l’intera organizzazione sociale. Il punto forse più forte del libro è l’idea che l’esistenza disabile sia espansiva. Non una condizione da correggere, ma una fonte di immaginazione politica e progettuale.
Progettare futuri accessibili significa allora cambiare il criterio di valutazione: non chiedersi come rendere i corpi più conformi al mondo, ma come rendere il mondo più ospitale alla pluralità dei corpi e delle menti.
In un contesto come quello “nostrano” in cui il dibattito su disabilità e tecnologia troppo spesso oscilla tra entusiasmo acritico e tecnofobia, Shew offre una terza via: un’etica della progettazione fondata sull’ascolto dei saperi disabili, sulla co-creazione, sulla responsabilità politica.
Ashley Shew, Futuri accessibili. Disabilità e tecnologia, prefazione di Fabrizio Acanfora, Roma, Luiss University Press, 2026.L'articolo “Futuri accessibili”: come rendere il mondo più ospitale alla pluralità dei corpi e delle menti proviene da Superando.
Riceviamo e ben volentieri pubblichiamo anche allo scopo di aprire un dibattito proficuo e costruttivo su temi di estrema attualità, quali l’intelligenza artificiale e la cosiddetta “riforma della disabilità”.
Leggo con qualche perplessità in Superando l’approfondimento di Luciano Pasqualotto e Angelo Lascioli, intitolato Il Progetto di Vita e la sfida della concretezza: come l’intelligenza artificiale può aiutare i servizi. Dico perplessità, per non dire sgomento, perché voglio pensare che questi tecnici dell’educazione e della assistenza abbiano le loro ragioni per sostenere il proprio ragionamento.
La prima cosa che balza agli occhi è che alla base di tutto continua ad esserci l’ICF [Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, N.d.R.], che effettivamente io non padroneggio perfettamente, ma mi è bastato dare un’occhiata alla Scheda di Valutazione Multidimensionale della Disabilità (SVaMDi) della Regione Veneto, per farmi un’idea.
Da anni, uno degli estensori della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, Giampiero Griffo, sostiene che questo tipo di valutazioni classificatorie non sono utili per niente nella creazione del Progetto di Vita, servono solo a dare una parvenza di oggettività all’assegnazione di contributi e prebende secondo un conteggio delle funzioni mancanti.
La SVaMDi è uno strumento di valutazione molto complesso, di un’accuratezza quasi maniacale, ma diamogli un’occhiata nell’immagine qui di seguito proposta.
A seguire ci sono poi altre tabelle dedicate alle funzioni psichiche e a quelle sociali. Qui si capisce che Excel non basta più e che diventa indispensabile ricorrere all’Intelligenza Artificiale.
Con questo non è che voglia sottovalutare e ridicolizzare uno strumento così raffinato e importante. Voglio solo dire che questo tipo di valutazioni sono sicuramente utili nella progettazione di servizi sociali (centri diurni, gruppi appartamento…), ma il Progetto di Vita non è un servizio sociale.
La persona con disabilità non è riducibile ad un servizio sociale, questo andrebbe scolpito presso ogni realtà associativa, della pubblica amministrazione e dei servizi stessi. La persona con disabilità non può vivere “ostaggio dell’ICF” e i servizi sociali sono una casella, meglio se non centrale, del Progetto di Vita.
Il Progetto di Vita non serve a determinare la vita delle persone con disabilità, serve a fare un inventario di tutte le risorse necessarie affinché tale persona possa usufruire degli stessi diritti che hanno gli altri.
D’altra parte, gli Autori dell’approfondimento citato cosa metterebbero nella Gem per interpretare i dati che uscirebbero da questa miriade di questionari? E cosa uscirebbe fuori? Che siamo in presenza di uno sfigato al 150%? E dove stanno i suoi diritti? [le “Gem” sono versioni personalizzate dell’intelligenza artificiale di Google, strutturate per eseguire attività specifiche e offrire risposte personalizzate, N.d.R.].
Non spetta ai tecnici offrire la fruizione dei diritti alle persone con disabili, spetta alle stesse persone con disabilità di prendersi i diritti, utilizzando tutti gli strumenti che riescano ad ottenere tramite il Progetto di Vita, ivi compresi gli operatori sociali. Un briciolo di umiltà e di spirito di servizio non guasterebbe a questi ultimi, che dovrebbero pensare che le persone con disabilità sono un’importante fonte di lavoro, che può anche trasformarsi in profonda amicizia e rinunciare una volta per tutte al loro ruolo di “controllori della normalità”.
*Persona con disabilità in carrozzella, pedagogista, già presidente di Cooperativa Sociale, attivista per le persone con disabilità (info@mauriziococchi.net).
L'articolo A proposito di Intelligenza Artificiale e di Progetto di Vita proviene da Superando.