«Gli interventi di cura domiciliare e gli affidi diurni per le persone con disabilità grave-gravissima e per gli anziani non autosufficienti con Alzheimer o demenze non possono essere interrotti in nessun caso. La maggior parte di tali prestazioni, anzi, dovrebbero rientrare nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e come tali, essere indifferibili ed esulare dai vincoli di bilancio»: è questo il messaggio lanciato dall’ANFFAS di Torino, dopo che il Comune del capoluogo piemontese ha deciso di prorogare quelle prestazioni solo sino a fine giugno

La cronicità e la varietà delle manifestazioni di una malattia come la sclerosi tuberosa richiedono – come avviene per molte altre patologie - la condivisione delle procedure migliori e delle conoscenza specifiche, da divulgare il più ampiamente possibile nel mondo medico e sanitario. Punta a questo il progetto “DEA” (“Dissemination of Expertise and Achievement”, ovvero “Diffusione di competenze e risultati”), lanciato dalla Federazione Europea della Sclerosi Tuberosa, del quale domani, 15 marzo, a Roma, vi sarà un importante appuntamento, a cura dell’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa)

Tirocini inutili e inadeguati al contesto produttivo, tirocinanti abbandonati a se stessi: nel cercare di individuare le ragioni di questa “deriva”, Marino Bottà scrive tra l’altro: «È venuta meno la ricerca mirata del contesto lavorativo, in quanto è più importante attivare un qualsiasi tirocinio, come previsto dal programma, dal progetto, dalla dote ecc. Andrebbe invece riscoperto il valore stesso del tirocinio, dell’accompagnamento al lavoro e dell’inserimento. E chi opera nel campo dell’inclusione lavorativa dovrebbe sentirsi moralmente e professionalmente impegnato nel proprio compito»

Per affrontare le tante nuove sfide che attendono la comunità delle persone con Malattie Rare, serviranno adeguate modalità di comunicazione, informazione e supporto ed è per rispondere a tali esigenze che UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, ha promosso il Progetto “NS2 (Nuove sfide, nuovi servizi)”, in collaborazione con le Associazioni MITOCON e AISMME, iniziativa co-finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, che vivrà il suo primo appuntamento nei prossimi giorni a Firenze

Il progetto europeo “Sign Hub” coinvolge sette Paesi in diverse direzioni di ricerca, tra cui la conservazione della memoria storica, linguistica e culturale delle persone sorde, tramite interviste biografiche a sordi anziani. Tra gli italiani coinvolti nell’iniziativa, vi sono la sociologa (udente) Rita Sala e lo storico (sordo) Luca Des Dorides, che il 15 marzo saranno protagonisti, a Siena, del nuovo appuntamento dei “Venerdì del Pendola”, il cartellone di incontri che dà spazio e visibilità a esperienze di successo e alle eccellenze professionali che animano la comunità sorda e segnante

Come è possibile tutelare i diritti delle persone con disabilità, garantendo loro la libertà di scelta, l’indipendenza e la non discriminazione? Quali strade sono percorribili per il loro inserimento lavorativo? È soprattutto per rispondere a queste domande che si stanno affermando, nel nostro Paese, le figure del Case Manager per i servizi alle disabilità e del Disability Manager. Ed è proprio per fornire un’ulteriore opportunità di formazione di tali figure che l’Università di Bergamo ha aperto le iscrizioni alla prima edizione di un Master di Primo Livello in Case & Disability Manager

Da domani, 14 marzo, a domenica 17, tornerà a Cuneo il Torneo Internazionale di Tennis in Carrozzina “Alpi del Mare”, appuntamento annuale giunto alla ventesima edizione, che vedrà in gara alcuni tra i migliori tennisti del panorama paralimpico del momento. A organizzarlo, come sempre, è la locale Associazione Polisportiva PASSO (Promozione Attività Sportiva Senza Ostacoli), premiata qualche settimana fa dal CIP Piemonte (Comitato Italiano Paralimpico), con una Stella di Bronzo al Merito Sportivo Paralimpico, «per il lavoro svolto per la promozione dell’attività sportiva senza barriere»

«Ci sono degli alunni con disabilità - scrivono Flavio Fogarolo e Giancarlo Onger - per i quali il diritto all’inclusione scolastica viene ancora oggi, troppo spesso, messo in discussione: parliamo dei bambini con problemi di comportamento, quelli che non stanno fermi e non rispettano le regole, quelli cioè che “rompono”. È proprio in riferimento a loro - come confermano le tante testimonianze che qui produciamo - che si rivelano i limiti di una scuola chiusa e autoreferenziale in cui è troppo facile assegnare e delegare ai singoli malcapitati colpe e responsabilità»

Le cosiddette “terapie avanzate” (“genome editing”, terapia genica e cellulare, immunoterapia, terapie mirate all’RNA) sono ormai una realtà per il trattamento di gravi patologie e una speranza sempre più concreta per altre. Su di esse, però, serve una corretta informazione, che contribuisca anche ad affrontare meglio le sfide portate da queste novità, sul piano scientifico, ma anche su quello etico, regolatorio e organizzativo. Per questo è nato l’Osservatorio Terapie Avanzate, autorevole portale d’informazione che è anche una piattaforma di confronto tra i portatori d’interesse del settore

«A quei rappresentanti sindacali che negano l’obbligo delle collaboratrici e dei collaboratori scolastici a prestare l’assistenza igienica e personale agli alunni con disabilità, torno a ribadire - scrive Salvatore Nocera - che il Contratto Collettivo Nazionale di Lavoro relativo al personale del Comparto Scuola, sottoscritto dalle stesse Organizzazioni Sindacali e dal Ministero, prescrive invece chiaramente che le collaboratrici e i collaboratori scolastici non possano sottrarsi a tale obbligo e debbano frequentare il relativo corso di aggiornamento, necessario a svolgere quelle mansioni»

«Già dal 2017 sosteniamo il diritto al gioco dei bambini e ragazzi con disabilità, installando insieme alle Amministrazioni Pubbliche giostre accessibili nelle aree verdi italiane. Con questo nuovo progetto, continueremo a farlo, ma andando anche a collaborare con le scuole». Così Marco Rasconi, presidente della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), presenta “A scuola di inclusione: giocando si impara”, progetto con cui la stessa UILDM ha vinto anche quest’anno il “Bando Unico” del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, previsto dalla Riforma del Terzo Settore

Sarà dedicata alla sindrome di Sjögren, rara malattia infiammatoria cronica, autoimmune, degenerativa e fortemente invalidante, che colpisce nel 90% dei casi le donne, la conferenza in programma per domani, 14 marzo, a Roma, presso la Sala Isma del Senato. Per l’occasione, verrà annunciata una Proposta di Legge per riconoscere la Sjögren quale “primaria” fra le Malattie Rare, oltreché per l’inserimento della stessa nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)

Quattro pulmini che avranno a bordo settantadue atleti con e senza disabilità, per diffondere in tutte le Regioni d’Italia il tema dell’integrazione sociale attraverso lo sport, tramite la Carta dei Valori dello Sport Integrato - frutto di numerosi percorsi di Alternanza Scuola-Lavoro - dimostrazioni di football integrato e seminari formativi gratuiti. È la Carovana dello Sport Integrato, grande progetto nazionale promosso dallo CSEN (Centro Sportivo Educativo Nazionale), che prenderà il via il 15 marzo da Roma

Un altro sogno realizzato dall’Accademia L’Arte nel cuore di Daniela Alleruzzo è il film “Detective per caso”, in cui un gruppo di attori con disabilità lavora insieme ad attori senza disabilità, alcuni dei quali anche molto noti, e lo fa in una pellicola che non parla affatto di disabilità, ma è una commedia gialla. Ora quel film - presentato con successo alla “Festa del Cinema di Roma” e all’“Italian Film Festival” di Los Angeles - sta per uscire in sala, ciò che accadrà il 18 e 19 marzo, presso le sale dei circuiti The Space e UciCinemas

«L’obiettivo di questa iniziativa è quello di rivolgersi in particolare alle famiglie, per rispondere al bisogno di informazioni e conoscenza in merito alla norma, ma soprattutto in merito agli strumenti giuridici che essa ha introdotto e per condividere una visione del futuro»: viene presentato così, dal CoDiVdA (Coordinamento Disabilità Valle d’Aosta), l’incontro in programma per il 16 marzo ad Aosta, dedicato alla Legge 112/16, meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi” (o “sul Durante e Dopo di Noi”), e al quale parteciperanno alcuni di autorevoli esperti del settore a livello nazionale

Compie vent’anni la Legge 68/99, quella sul diritto al lavoro delle persone con disabilità, quella che aveva introdotto il metodo del collocamento mirato, ipotizzando una nuova modalità di accompagnamento delle stesse verso l’inclusione lavorativa, basato su una valutazione più efficace delle capacità residue e attenti servizi per l’impiego. Dopo vent’anni, però, il quadro è tutt’altro che positivo e ciò appare ancora più grave, ricordando che il 3 marzo scorso si è anche celebrato il decennale della ratifica da parte dell’Italia della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità

«Ogni anno la nostra Regione chiede ai suoi cittadini con importanti disabilità di ricertificare il bisogno per rivalutare il diritto ai contributi economici per l’assistenza personale. Ma anziché ricercare questi dati nell’efficiente informatizzazione di cui la nostra Regione si è dotata, si arriva a sfornare i moduli non a settembre, ma ad anno nuovo già avanzato, con la conseguente sospensione dei contributi e disagi inenarrabili per i cittadini in questione»: per questo motivo il Comitato Lombardo Vita Indipendente ha chiesto un incontro urgente al Presidente della Regione Lombardia

Diagnosi precoce, maggiori opzioni terapeutiche, investimenti delle case farmaceutiche, la giusta importanza all’aspetto psicologico: molto è cambiato, sul fronte della sclerosi sistemica (sclerodermia) e oggi, finalmente, si può parlare di futuro, per le persone che ne sono affette. È con tale consapevolezza che il GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia), dopo venticinque anni di impegno, tornerà il 16 marzo all’Università di Milano, per il convegno che caratterizzerà la XXV Giornata Nazionale per la Lotta alla Sclerodermia, che verrà presentato il 14 marzo al Comune di Milano

7.000 atleti da 170 Paesi del mondo, impegnati in 24 diverse discipline sportive: bastano questi dati a caratterizzare i Giochi Mondiali Estivi di Abu Dhabi di Special Olympics, il movimento internazionale dello sport praticato da persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, in programma dal 14 al 21 marzo, come il più grande evento umanitario e sportivo del mondo del 2019. E più ancora delle stesse gare, questa grande manifestazione dimostrerà ancora una volta al mondo che le barriere culturali possono certamente essere cancellate

Estendere a tutto l’anno la Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio, in linea con il tema di quest’anno (“Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale”) e con lo slogan della Giornata stessa (“Mostra che ci sei al fianco di chi è raro”): è l’intento del portale delle Malattie Rare Orphanet Italia, con l’iniziativa “Scatti di realtà”, che punta a raccogliere e condividere istantanee di storie, esperienze e riflessioni da parte di pazienti, famiglie, Associazioni, professionisti e chiunque viva a contatto con le Malattie Rare, il tutto in formato foto, audio e video