Prenderà il via l’11 febbraio il corso gratuito online “Non siete soli”, voluto dalla Confederazione Parkinson Italia e dal Fresco Parkinson Institute, rivolgendosi a persone con la malattia di Parkinson, ai loro familiari e caregiver. Basato su un approccio clinico, psicologico e sociale alla malattia, il corso - che si avvarrà del contributo di autorevoli esperti - intende offrire gli strumenti e le competenze necessarie per stimolare la partecipazione attiva nella gestione a domicilio delle persone con la malattia di Parkinson, migliorando la qualità di vita dell’intero nucleo familiare

«A seguito della pandemia - scrive Marta Lanzini, coordinatrice del Centro Diurno “L’Officina delle abilità” dell’Associazione L’abilità di Milano, che segue bambini e bambine con disabilità (5-11 anni) -, abbiamo dovuto rivedere la quasi totalità delle attività del nostro Centro: ad esempio abbiamo dovuto sospendere le attività sul territorio che venivano utilizzate per far fare nuove esperienze ai bambini e alle bambine, quali prendere i mezzi pubblici, andare in un bar o al supermercato. Ma forse la parte più difficile è mantenere il distanziamento fisico tra i bambini e le bambine»

Che un caregiver debba essere accanto a una persona con disabilità grave ricoverata in ospedale, anche (e soprattutto) in questi tempi di pandemia, lo scriviamo da molti mesi su queste pagine, riprendendo anche gli appelli in tal senso lanciati da varie Associazioni. L’importanza di tale questione, poi, viene ulteriormente evidenziata quando si verificano situazioni come quella denunciata dal quotidiano livornese «Il Tirreno», con l’articolo intitolato “Disabile al 100% sparito all’ospedale di Livorno: «Nessuna notizia, era come disperso»”

L’arte dei “posteggiatori” affonda le sue radici a Napoli nella notte dei tempi. Erano, come verrebbero definiti oggi, semplicemente dei musicisti di strada che, di solito, si esibivano in uno specifico “posto” fisso concordato con i concorrenti: strada, piazza o crocicchio. Fra di loro, e non solo a Napoli, abbondavano i non vedenti, ma uno dei più noti fu certamente Antonio Silvio, ovvero Antonio ’o Cecato, emblema della cultura popolare partenopea, «una pennellata di colore senza vista», come lo definisce Marco Bongi, che si racconta fosse entrato in familiarità addirittura con Garibaldi

«In vista della definizione del Piano Vaccinale Regionale, alla luce di quanto appreso dalla stampa sui ritardi e le incognite legate al rifornimento in Sardegna di vaccini, in qualità di persone con malattie neuromuscolari facenti parte del gruppo delle Malattie Rare e dunque pazienti con un alto grado di fragilità, legata a gravi disabilità, desideriamo sottoporre all’attenzione delle Istituzioni sarde e dell’opinione pubblica la questione dell’assenza di un Piano Vaccinale della Sardegna che riguardi noi e i nostri caregiver»: a denunciarlo è la Consulta Malattie Neuromuscolari Sardegna

Si chiama così la campagna di sensibilizzazione lanciata dall’ANFFAS Nazionale, utile anche come strumento di pressione, per far sì, come dichiarano dall’Associazione, «che vengano diramate al più presto apposite direttive, a livello nazionale, per garantire che la vaccinazione possa avvenire con modalità certe e omogenee sull’intero territorio del Paese, tenendo conto delle esigenze delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, nonché di quelle dei loro familiari e degli operatori»

Il convegno di domani, 6 febbraio, “Verso la seconda Conferenza di Consenso delle Associazioni” e uno spot con l’attore e scrittore Alessandro Bergonzoni, centrato sul messaggio “Casa dei Risvegli: un gran bel giro di vite!”: sono le proposte dell’Associazione Gli Amici di Luca, attiva a Bologna presso la Casa dei Risvegli Luca De Nigris, lanciate in occasione della Giornata Nazionale degli Stati Vegetativi del 9 febbraio, entrambi segnali forti con cui chiedere attenzione, ascolto e diritti uniformi per le persone in stato vegetativo, minima coscienza e grave cerebrolesione acquisita

Anche durante il lockdown causato dalla pandemia, che ha generato in molte persone, specie se con problematiche psichiche, un forte stato di disagio e anche delle regressioni, l’agricoltura sociale ha saputo fare la propria parte, aiutando numerose persone con disabilità a trovare un po’ di sollievo. Se ne parlerà nel pomeriggio di oggi, 5 febbraio, durante la tavola rotonda che verrà diffusa in streaming, intitolata “Buone prassi di rinascita partendo dalla natura”, organizzata nell’àmbito del decimo “OlioOfficina Festival”

Ha preso il via in questi giorni, con la partecipazione di ben 146 organizzazioni non profit, la prima fase operativa volta alla realizzazione della prima “Agenda della Disabilità in Italia”, piano di azioni concrete articolato su sei temi strategici (“Abitare sociale”; “Sostenere le famiglie”; “Vivere il territorio”; “Lavorare per crescere”; “Imparare dentro e fuori la scuola”; “Curare e curarsi”) e “firmato” dalle Istituzioni e dalla Società Civile, sulla base delle esigenze individuate dalle stesse organizzazioni impegnate sul fronte della disabilità

Un incontro ravvicinato con gli asinelli che dà un po’ di serenità in questo periodo difficile: è la proposta di “OrtoAttivo Pet”, voluta dall’Associazione Laluna di San Giovanni di Casarsa della Delizia (Pordenone), che ha già visto tante persone donare ai propri cari delle ore insieme agli asinelli Dalia, Iris e Marcellino. E l’iniziativa, avviata tramite specifiche “carte regalo”, che supportano anche il sostentamento degli animali e la struttura, proseguirà per tutto il 2021, permettendo a bambini, bambine e non solo di vivere momenti di “terapia con gli animali” insieme a un'educatrice

«Allora, naturalmente, non potevamo sapere cosa sarebbe successo, e tuttavia alcuni temi sviscerati in quell’occasione si sono rivelati buoni anche nel 2020, pur declinati in modo nuovo e fondati sulle esperienze di quest’ultimo anno»: così la Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone spiega perché agli Atti del convegno “Autismo ed emergenze”, promosso nel 2019, sia stata aggiunta un’appendice su “Autismo e coronavirus”, anche perché, si sottolinea, «la pandemia è un evento ancor più tragico per le persone con autismo, che faticano a capire le varie regole e i limiti imposti in questi mesi»

«Le persone con disabilità continuano ad attendere informazioni e chiarimenti sull’annunciato inserimento della loro categoria tra quelle che riceveranno l’immunizzazione appena terminerà il primo ciclo di vaccini per il Covid, dedicato a operatori sanitari, ospiti e operatori delle RSA. Ma l’attesa finora è stata vana, sia a livello nazionale che a livello della nostra Regione»: la denuncia arriva dalla Federazione FISH Piemonte, secondo la quale «le persone con disabilità e chi le assiste sono state completamente dimenticate nel Piano Strategico Nazionale dei Vaccini»

«Abbiamo chiesto che la nostra Regione faccia proprio il concetto di accessibilità come condizione necessaria al raggiungimento del requisito di sicurezza per le persone con disabilità»: lo dichiarano i rappresentanti delle Federazioni FISH Calabria e FAND Calabria e dell’Associazione Soccorso Senza Barriere, che hanno ottenuto la disponibilità in tal senso dagli esponenti della Regione Calabria, ai quali hanno presentato un documento, ove si chiede, nello specifico, l’integrazione di una Delibera del 2019 sull’emergenza, basandosi sui Piani per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche

«Grazie ai lasciti testamentari, abbiamo potenziato lo sviluppo dei nostri servizi, garantendo sempre un elevato standard qualitativo grazie alla professionalità dei nostri collaboratori e alla continua implementazione delle strutture»: così la Lega del Filo d’Oro, da sempre impegnata a fianco delle persone sordocieche e con pluriminorazioni psicosensoriali, ha lanciato anche quest’anno la propria campagna dedicata ai lasciti testamentari, che ha per protagonista lo “storico” testimonial e amico Renzo Arbore ed è caratterizzata dal messaggio “Tra la tua vita e la loro c’è un filo sottile”

Pubblicato nei giorni scorsi dall’OSCAD (Osservatorio per la Sicurezza Contro gli Atti Discriminatori), l’opuscolo intitolato “L’odio contro le persone disabili” è uno strumento apprezzabile che fornisce una rapida panoramica sia dei reati di matrice discriminatoria che colpiscono le persone con disabilità, sia delle disposizioni che li sanzionano. Manca ancora, per altro, una lettura intersezionale che assommi le varie caratteristiche suscettibili di provocare reati di matrice discriminatoria: una lacuna che, una volta colmata, renderà tale strumento ancora più efficace

È questo, in sintesi, il senso dell'appello lanciato dall’Associazione Luca Coscioni, anche con un videoappello diffuso dal proprio copresidente Marco Gentili, persona con la SLA, constatando che nel Piano Strategico Vaccinale prodotto dal Governo, al di là degli annunci, non sono ancora compresi, tra i gruppi prioritari, né le persone con disabilità grave, né coloro che le assistono. «Vaccinateci - dice Gentili -, ma soprattutto non dimenticate chi si prende cura di noi, che forse ha la priorità, perché senza di loro la nostra vita non avrebbe un senso»

Pur essendo stata la prima svoltasi in modalità tutta virtuale, non di meno ha fatto registrare una grande partecipazione, la XII edizione di “HANDImatica”, evento promosso dalla Fondazione ASPHI (Tecnologie Digitali per migliorare la Qualità di Vita delle Persone con Disabilità) e dedicato al tema “Tecnologie digitali per la comunità fragile”. I temi privilegiati di riflessione hanno riguardato in particolare le criticità emerse durante la pandemia, tra cui lo smart working per le persone con disabilità, la didattica a distanza e le tecnologie nei centri per persone con disabilità adulte

Dopo le conferme arrivate dal recente Rapporto ISTAT sull’inclusione scolastica, riguardanti il fatto che con la didattica a distanza, tra aprile e giugno 2020, sono di molto diminuiti i livelli di partecipazione dei 300.000 alunni/e e studenti/studentesse con disabilità in Italia, la Federazione lombarda LEDHA aveva chiesto risposte, alle proprie Istituzioni Scolastiche Regionali, sull’inizio del nuovo anno scolastico e prima dell’attuale parziale riapertura della didattica in presenza. Le risposte non sono arrivate, ma la situazione, a quanto sembra, si è rivelata tutt’altro che rosea

«Far comprendere a chi non le vive le sfide affrontate dalle persone con la malattia di Charcot-Marie-Tooth e le strategie da mettere in atto per superarle»: nasce per questo il concorso fotografico internazionale aperto a tutti e diffuso per il nostro Paese dall’Associazione ACMT-Rete, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, basandosi appunto su un’immagine riguardante il tema di cui detto. La malattia di Charcot-Marie-Tooth è una neuropatia genetica rara, ma non troppo, se è vero che è nota anche come “la neuropatia più comune fra le Malattie Rare”

Con il seminario gratuito online riservato ai docenti e intitolato “Didattica inclusiva PEI e ICF”, anche l’Associazione toscana Tarta Blu, impegnata sui temi della disabilità e in particolare sui disturbi dello spettro autistico, si inserirà nell’ampio dibattito di queste settimane riguardante l’immediato futuro dell’inclusione scolastica degli alunni e delle alunne con disabilità, legato segnatamente ai nuovi modelli di PEI (Piano Educativo Individualizzato), connessi con la Classificazione Internazionale ICF, recentemente revisionata anch’essa