«Promuovere lo sviluppo della ricerca non è solo un investimento per il futuro, ma quando riguarda la vita delle persone è prendersene cura»: è questo il filo rosso che mette insieme il ricco programma del seminario online, previsto per domani 24 aprile, e intitolato “Prendersi cura con la ricerca”. A promuoverlo sono stati il Coordinamento Romagna della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), la Fondazione Telethon, e i soggetti coinvolti nel Progetto “Insieme – Un intervento integrato contro la fragilità e la solitudine involontaria”

Il “divario digitale” vissuto dalle persone con disabilità e i limiti dei servizi rivolti alle persone con disabilità (intellettiva e non), come sono concepiti oggi in Italia e che la pandemia ha messo nudo, ma che esistevano assai prima di essa: c’è molto, in questo approfondimento di Carmela Cioffi, comprese le voci di autorevoli “addetti ai lavori”, quali Carlo Francescutti e Marco Paolini, il quale sottolinea tra l’altro come «dare voce alle persone con disabilità sia un dovere e un’opportunità, un “ristoro” forse meno urgente di quelli economici, ma non per questo meno importante»

«Le difficoltà, la malattia, la disabilità, la morte - scrive Giampietro Uleri - mettono a dura prova ogni persona. Ci sentiamo impotenti e la luce in fondo al tunnel ci sembra quasi irraggiungibile. Invece, il messaggio principale del “Miracolo di Mari” di Glauco Di Martino, libro che consiglio a tutti, è la Speranza, perché ognuno di noi può trovare anche nei momenti più difficili l’energia per diventare un uomo o una donna migliore»

Rosaria Mastronardo convive da sette anni con la fibromialgia, patologia che le procura un «dolore silenzioso e invisibile ma che non ti molla mai», come racconta lei stessa. Non essendo ancora riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale come malattia cronica, le persone che ne sono interessate non hanno percorsi di diagnosi e di assistenza chiari. La prossima Giornata Mondiale della Fibromialgia, che si celebrerà il 12 maggio, potrebbe essere l’occasione per iniziare a dare risposte concrete.

Trentadue ore di formazione, rivolte ai professionisti che operano insieme a persone con disturbo dello spettro autistico: è la proposta proveniente dalla Fondazione Trentina per l’Autismo, ovvero il corso denominato “I comportamenti sfida: dall’analisi funzionale all’intervento”, che si articolerà su quattro incontri online, tra maggio e giugno, e al quale ci si potrà iscrivere fino al 4 maggio

Come segnala il Gruppo Donne dell’EDF, il Forum Europeo sulla Disabilità, la Commissione Europea ha dato il via in questi mesi a due importanti consultazioni pubbliche sul fenomeno della violenza contro le donne, basate su altrettanti questionari aperti fino al 10 maggio. «È certamente una buona opportunità – sottolinea Luisella Bosisio Fazzi, componente del Direttivo dell’EDF – per contribuire a portare anche la voce delle ragazze e delle donne con disabilità, tramite le Associazioni italiane impegnate in difesa dei diritti delle persone con disabilità»

Aveva riscosso notevole successo, lo scorso anno, “SMAspace”, vera e propria “piazza virtuale” dedicata al mondo dell’atrofia muscolare spinale (SMA), la rara malattia degenerativa, prima causa di morte genetica infantile, che progressivamente indebolisce le capacità motorie e che colpisce soprattutto in età pediatrica. Ora quella “piazza virtuale” - promossa dall’Associazione Famiglie SMA, insieme all’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) - sta per riaprire ed è ciò che accadrà domani, 23 aprile, con un incontro di approfondimento sui trattamenti attualmente disponibili per la SMA

È una discriminazione multipla, di genere e condizione, quella ravvisata sulle unioni civili, dalla Federazione FISH, che per questo ha scritto al presidente dell’INPS Tridico e ai ministri Orlando e Bonetti, chiedendo all’Istituto una nuova Circolare «che garantisca il diritto delle parti di unione civile ad avere gli stessi benefìci, cioè i congedi e permessi previsti dalla Legge 104 e dal Decreto Legislativo 151/01, per l’assistenza a una persona con disabilità, alle stesse condizioni immaginate per i coniugi, e cioè anche per l’assistenza ai parenti dell’altra parte dell’unione»

Resa pubblica nel mese di marzo scorso, la nuova Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030 costituisce un punto di partenza realmente decisivo, per i diritti delle persone con disabilità nel Vecchio Continente e non solo, che merita anche nel nostro Paese la maggior visibilità possibile. Particolarmente meritorio, in tal senso, è l’incontro online promosso per il 24 aprile dalla Consulta Provinciale delle Persone con Disabilità di Massa Carrara, durante il quale a presentare la nuova Strategia sarà l’eurodeputato Brando Benifei

«Sono migliaia i bambini che ogni giorno guardano gli episodi della serie animata programmata dalla RAI “Leo da Vinci”, mentre pochissime persone sanno cosa sia la malattia di Anderson-Fabry, rara patologia ad accumulo lisosomiale»: così l’AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry) presenta la bella iniziativa che troverà ampia visibilità domani, 22 aprile, con la proiezione in anteprima di “Leo da Vinci: un amico raro”, ideale trampolino di lancio per affrontare, insieme a numerosi autorevoli ospiti, le tematiche relative alla patologia e alla qualità di vita di chi ne è affetto

«Vivere la propria vita indipendente anche a fronte di una disabilità intellettiva è un obiettivo che si può raggiungere anche in questo periodo di emergenza, che ha reso più rarefatti i rapporti interpersonali»: lo dicono dall’Associazione friulana Laluna, presentando un nuovo ciclo di “Propedeutica all’abitare”, progetto il cui precedente percorso si è concluso con successo e che coinvolge ora altre tre persone con disabilità, per introdurle gradualmente alla vita autonoma, fino a portarle alla vita indipendente

Prenotazione dei vaccini e relativi problemi, tipo di vaccino e altro ancora: la Federazione lombarda LEDHA mette a disposizione, nel proprio sito, un’utile guida-vademecum di riferimento per la Lombardia, che tiene conto delle più recenti comunicazione provenienti dalla propria Regione, relative alle vaccinazioni delle persone con disabilità e dei loro caregiver. Ne suggeriamo senz’altro la consultazione.

Sarà tutto dedicato all’amministrazione di sostegno, l’istituto introdotto in Italia dalla Legge 6/04, con l’obiettivo di sostituire progressivamente le più rigide figure dell’interdizione e dell’inabilitazione, l’incontro online “L’amministratore di sostegno cosa è e a chi serve”, aperto liberamente a tutti e promosso per il 23 aprile dall’UICI di Modena. Vi interverranno l’avvocato Stefano Tortini, presidente dell’UICI Emilia Romagna e la legale dell’UICI di Modena Francesca Romana Pellegrini, pronti a rispondere ad ogni quesito e dubbio riguardante tale materia

«Ho un rapporto dialettico con la religione - scrive Anna Maria Gioria, donna con disabilità - ma alcune esperienze passate e recenti, tra cui il superamento del Covid e l’incontro con un sacerdote empatico, mi hanno fatto molto riflettere e senza apparire troppo severa, credo che come tutte le persone, anche i religiosi abbiano bisogno di essere educati a una nuova cultura della disabilità, che scacci il pietismo a favore di una parità di diritti, tra i quali sicuramente quello di poter vivere il proprio percorso spirituale»

Si presenta come un appuntamento di sicuro interesse, alla luce anche della novità dei temi trattati, l’incontro online del 24 aprile intitolato “Autismo e disturbi visivi: progetto ‘Vis à Vis’”, centrato appunto su quest’ultimo progetto di ricerca. A organizzare l’iniziativa sono stati la struttura “APRI Servizi” dell’omonima Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti di Torino, lo IERFOP di Cagliari (Istituto Europeo Ricerca Formazione Orientamento Professionale) e il Dipartimento di Pedagogia, Psicologia e Filosofia dell’Università di Cagliari

«Nelle “Zone Arancioni”, dove è previsto che gli studenti possano frequentare in presenza in misura non inferiore al 50 per cento o non superiore al 75 per cento, agli alunni e alle alunne con disabilità sia garantita la didattica sempre in presenza»: a chiederlo, tramite una lettera formale inviata al Ministero dell’Istruzione è la Federazione FISH, riferendosi alle varie discriminazioni causate dalla pretesa di una serie di dirigenti scolastici, che intenderebbero garantire la presenza degli alunni e delle alunne con disabilità a scuola solo se vaccinati e vaccinate

«Giocare è una cosa seria - scrive Stefania Delendati - e quando gioco e giocattoli incontrano la disabilità, possono assumere forme inaspettate, trasformarsi in occasione di inclusione, fare educazione e riabilitazione, addirittura aiuta a superare le barriere architettoniche. Una domanda, però, sorge spontanea: se un genitore parcheggia sistematicamente l’auto nel posto riservato alle persone con disabilità senza averne diritto e dopo regala la Barbie in sedia a rotelle o il LEGO con l’omino disabile ai figli, è sufficiente il suo dono per educarli alla diversità?»

«Un impegno non a parole, ma con i fatti. Solo così il rilancio e la ripresa saranno per tutti. E innanzitutto la garanzia di una maggiore tutela della salute e della sicurezza sociale, ancor più per chi è maggiormente vulnerabile, tra cui tante persone con disabilità»: lo ha dichiarato Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH, durante un incontro cui hanno partecipato organizzazioni del Terzo Settore, l’ANCI e i ministri del Lavoro e delle Politiche Sociali e della Salute Orlando e Speranza, oltre agli esperti della struttura del Commissario Straordinario all’Emergenza Covid-19

Presentato due anni fa, “Inclusive Hotel” è un progetto nato da una collaborazione tra il gruppo alberghiero Best Western Italia e l’Associazione L’abilità di Milano, allo scopo di rendere accessibile e inclusivo il soggiorno negli hotel del gruppo stesso agli ospiti con disturbo dello spettro autistico, bambini e adulti, ma anche ai loro familiari e caregiver. Due anni dopo, nonostante i gravi rallentamenti subiti dal settore ricettivo e turistico a causa dell’emergenza pandemica, le attività del progetto continuano, per sensibilizzare e formare gli operatori alberghieri della catena

«Con la giusta dose di leggerezza e profondità, il racconto di Emanuela Nava e le illustrazioni di Giulia Orecchia accompagnano grandi e piccini in un percorso di riflessione e condivisione sulle malattie metaboliche»: per questo la favola “L’elefante Blu”, progetto editoriale voluto dall’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) e realizzato da Carthusia, per raccontare l’“avventura” di chi soffre o vive accanto a chi ha una malattia metabolica ereditaria, ha avuto un riconoscimento speciale nell’àmbito del Premio letterario Angelo Zanibelli “La Parola che cura”